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MAFF Skala ME/CFS

@der-die-das-helmut.bsky.social
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#MECFS #maffskala #DasLebenIstBunt🌈 #SCFREIBURG #Lautre #Pfalz #Demokratie-braucht-jeden #Die-Alternative-wird-nie-gelebt-warum-also-soviel-Lebenszeit-damit-verschwenden bz-talk.mecfs-jetzt.de spende.mecfs-jetzt.de maff-skala.de

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Empty Stands @emptystands.me · 22/01/2025
Es ist Zeit, dass wir uns aus dem Orga Team vorstellen. Heute beginne ich (@joskeexjosi.bsky.social). In den kommenden Tagen & Wochen lernt ihr uns hoffentlich alle kennen :)
Selfie einer jungen Frau mit BVB Trikot & Maske. Oben rechts in der Ecke ist eine Art Banderole in schwarz. In gelber Schrift steht „Borussia Dortmund“ drauf. Unten rechts ist ein nach rechts zeigender Pfeil zu sehen. Darüber steht „Mehr über Josi“Abgebildet ist eine Art Steckbrief. Oben links ist als größtes Bild ein Selfie einer jungen Frau in BVB Trikot & Maske zu sehen. Daneben „klebt“ ein Post it auf dem steht „Hi, ich bin Josi & habe ME/CFS ; erkrankt seit: Juli 2022, Alter: 23 Jahre, Verein: Borussia Dortmund, vorher: Politik Studentin“.
Darunter sind 2 Bilder im Polaroid Style zu sehen. Das obere ist schwarz-weiß & zeigt die junge Frau im Bett liegend. Mit Schlafmaske & Kopfhörern. Es ist mit „heute“ untertitelt. Darunter das Foto zeigt die im Stadion. Sie schaut glücklich in die Kamera. Untertitelt ist das bild mit „früher“.
Links unten ist ein Text zu finden mit der Überschrift „About ME“: „Ich bin Fan vom BVB seit ich 12 J. alt bin.
Am Anfang war ich nur selten im Stadion, aber im Studium bin ich dann regelmäßiger gegangen - meistens ins Westfalenstadion oder Müngersdorfer.
Nachdem ich 2022 an Long Covid & ME/CFS erkrankt bin, habe ich versucht weiter ins Stadion zu gehen. Bis die Crashs hinterher immer doller & länger wurden. Aktuell versuche ich 2x pro Saison ins Stadion zu gehen.
Den Rest der Spiele kann ich zum Glück am TV verfolgen. Allerdings eigentlich nie mit Freund:innen oder gar in einer Kneipe.“
3649
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Universität Wien / University of Vienna @univie.ac.at · 21/01/2025
Mehr dazu: Krankheit als Eigenverantwortung, psychische Erkrankungen als vermeintliche Einbildung und Frauenleiden als Hysterie? 😵 "Stigmatisiert und ignoriert" - Monika Pietrzak-Franger erklärt, warum Betroffene chronischer Erkrankungen häufig mehrfach stigmatisiert werden. ⤵ #MECFS #LongCovid
rudolphina.univie.ac.at
Frauenticket: Warum Frauen mit chronischen Erkrankungen oft stigmatisiert werden
Unter dem Hashtag #Frauenticket teilen tausende Frauen ihre Erfahrungen, bei Arztbesuchen nicht ernst genommen worden zu sein. Monika Pietrzak-Franger von der Universität Wien erklärt, warum Betroffen...
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oculiauris @oculiauris.bsky.social · 21/01/2025
www.gofundme.com/f/aufklarung... MITHELFEN, BITTE: #mecfs
gofundme.com
Donate to Aufklärungskampagne ME CFS Kassel & Nordhessen, organized by Elisabeth Stasiewski
Gemeinsam ME/CFS sichtbar machen! Unterstützt unsere Plakatkampagn… Elisabeth Stasiewski needs your support for Aufklärungskampagne ME CFS Kassel & Nordhessen
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 21/01/2025
📰 Theres Lüthi hat für das Schweizer Onlinemagazin Republik einen Artikel zu #MECFS und #LongCOVID geschrieben. Darin geht es u. a. um die prekäre Versorgungssituation sowie um die von Betroffenen immer wieder erlebte Stigmatisierung und Psychosomatisierung. 👇 www.republik.ch/2025/01/08/l...
republik.ch
Long Covid in seiner schlimmsten Form
Es gibt endlich ein Umdenken im Umgang mit dem Chronischen Fatigue-Syndrom.
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DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 21/01/2025
Ich möchte es für #MEAwareness verwenden u stelle mir ein Video mit möglichst vielen Fotos (o. Videos) von Müttern, von Kindern mit #MECFS, vor, die ein Schild mit der Aufschrift #Löwenmutter hochhalten. Nur Mütter, keine Kinder. Väter, die sich angesprochen fühlen, sind ebenfalls willkommen! 2/
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Pina @pinam.bsky.social · 20/01/2025
Es gibt Hunderttausende #MECFS Betroffene, deren Krankheitsauslöser NICHT Covid ist. Nachdem MECFS Jahrzehnte bekannt ist, hat sich nun die Medizin auf #Covid als Auslöser versteift. Was für eine Intention steckt dahinter? Warum will man aktiv Betroffene vergessen? Ich erwarte Antworten...!
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MAFF Skala ME/CFS @der-die-das-helmut.bsky.social · 14/01/2025
Gestern habe ich nun auch meinen #facebook Account gelöscht (ich mochte Facebook nie). Meinen #Twexit hatte ich schon vor 14 Tagen. Nur mit Instagram tue ich mir schwer das zu verlassen. Wie sieht das bei euch aus? #MECFS #ME #PostCovid #byebyeElon #byebyeMarc
020
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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 13/01/2025
"Hoffnungsträger" halte ich für sehr übertrieben. Ja, LDN kann eine hilfreiche Unterstützung bei #MECFS sein, aber es bleibt eine leichte symptomatische Behandlung. Keine Heilung! Meist auch kein Gamechanger. So zumindest meine laienhafte Beobachtung.
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Cara @caraearth.bsky.social · 13/01/2025
😢 #mecfs
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Martin W. Angler @martinangler.com · 13/01/2025
Neuer Soundbite mit Christian Puta von der @uni-jena.de: Wie sich der Ruhepuls als Indiz dafür nutzen lässt, um vorab #PEM zu erkennen. Hier reinhören (2'20'', Deutsch): youtube.com/watch?v=3cTO... #LongCovid #MECFS #ChronicIllness
youtube.com
4217
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Frau T. @fraut.eurosky.social · 13/01/2025
Dieser Artikel ist besser recherchiert als die meisten von "professionellen" Journalist*innen verfassten zum Thema.
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Pflegeherz @pflegeherz.bsky.social · 13/01/2025
1/1 Stichwort LDN (Low Dose Naltrexon), welches sich offenbar immer mehr zum Hoffnungsträger bei einigen Subgruppen von #LongCovid, #MECFS, #PostVAC usw. entwickelt. Selbst die DGN spricht davon, dass am deutlichsten Schmerzen beeinflusst werden: dgn.org/artikel/2057
dgn.org
DGN One
93813
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Pflegeherz @pflegeherz.bsky.social · 13/01/2025
7/1 Dazu ein recht umfangreicher Beitrag eines Dialyse-Centrums zum Thema - Wirkungsweise von Low Dose Naltrexon (LDN) bei Long und Post-COVID-Syndrom, Post-Vac-Syndrom und ME/CFS: www.dialysecentrum.de/wirkungsweis...
dialysecentrum.de
Wirkungsweise von Low Dose Naltrexon (LDN) bei Long und Post-COVID-Syndrom, Post-Vac-Syndrom und ME/CFS - Nephrologische Praxis und DialyseCentrum
das Wichtigste kurz erklärt . Low-Dose Naltrexon (LDN) wird bei Long COVID, Post COVID-Syndrom und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) eingesetzt, weil [...]
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Pflegeherz @pflegeherz.bsky.social · 13/01/2025
12/1 Wenn man sich dann die vorgeschlagenen Medikamente im Therapieatlas des BMG_Bund anschaut, hier insbesondere Kapitel 2.3.11 Schmerzen, möchte man zornig brüllen: www.bfarm.de/SharedDocs/D...
bfarm.de
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nervbueddel @nervbueddel.eurosky.social · 13/01/2025
Zur Transparenz hier auch nochmal sein Tweet. Wo er es schon wieder schafft #MEcfs nicht zu erwähnen. bsky.app/profile/pina...
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 13/01/2025
#MECFS ist, wenn dein alter #Turnbeutel, den du zur #Einschulung vor über 40 Jahren bekommen hast, in einem deutlich besseren Zustand ist als du selbst. 😵‍💫
roter Turnbeutel mit weißem Zugband, auf dem "SCHULPORTBEUTEL" und ein lachender Smiley aufgedruckt sind
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Heija @henha.bsky.social · 13/01/2025
#LongCovid #MECFS Wenn am Ende der Energie noch so viel Tag übrig ist.
Blick aus drei Fenstern in den Abendhimmel, im Liegen fotografiert
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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 13/01/2025
#Lauterbach trifft Prof. Wirth von Mitodicure - richtig heißen müsste es #MECFS statt #LongCovid. Wer die gemeinsam mit Prof. Scheibenbogen entwickelte Hypothese zum Krankheitsmechanismus verstehen will, kann hier @riffreporter.bsky.social nachlesen: www.riffreporter.de/de/wissen/me...
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MAFF Skala ME/CFS @der-die-das-helmut.bsky.social · 13/01/2025
Toller Artikel einer Schülerzeitung zum Thema #MECFS Es wäre sehr wertvoll, wenn ein paar mehr Ärzte und POLITIKER ähnlich respektvoll sich um unsere Krankheit kümmern würden. @martinruecker.bsky.social da sind vielleicht zukünftige KollegInnen mit dabei? klartext.kkg-nw.de/wenn-die-hof...
klartext.kkg-nw.de
Wenn die Hoffnung schwindet – ME/CFS
Es ist ein nebliger Montagvormittag im November: Der Deutsch-Leistungskurs von Frau Radtke startet in die Doppelstunde zum Kafkas "Die Verwandlung". Vorne im Klassenzimmer steht in …
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Lady_Alea @ladyalea.bsky.social · 12/01/2025
Neues Update! #Longcovid #PostCovidSyndrom #PCS #PEM #MECFS #Armutsbetroffen #Reha gofund.me/92dc79dc
gofund.me
Donate to Longcovid & MECFS - finanzielle Reserven erschöpft, organized by Alexandra Bönkendorf
Mein Name lautet Alexandra B. und seit November 2023 leide ich… Alexandra Bönkendorf needs your support for Longcovid & MECFS - finanzielle Reserven erschöpft
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DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 12/01/2025
Gegen Nazis zu sein, bedeutet für meine Patient*innen zu sein. Gegen Nazis zu posten, bedeutet für meine Patient*innen zu posten. Ich habe eine Verantwortung! Ich werde es nicht trennen! #MECFS #FCKNZS #NoAfD
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oculiauris @oculiauris.bsky.social · 12/01/2025
Das kann mit AFD uns auch blühen! #mecfs
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Ino_ue InAktivistin in Ruhe 👟💙 @inogue.bsky.social · 12/01/2025
Mein Lebenswunsch ist wieder gesund zu werden. Bzw. endlich die Anerkennung, Versorgung und Forschung für MEcfs. Eine Krankheit die etwa um die selbe Zeit mehr Aufmerksamkeit erfuhr wie HIV nur diese Gruppe hatte die Kraft sehr unbequem zu werden...
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 11/01/2025
Der Bundesverdienstorden für Streeck ist nochmal so richtig schön ein Schlag in die Fresse für alle Long-Covid- und ME/CFS-Erkrankten. Wie sehr kann man auf die Opfer der Pandemie spucken: Ja.
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Sand im System @projektsandkorn.bsky.social · 10/01/2025
Das #MEcfs jetzt so gut wie nur noch als Folgeerkrankung von Corona geframed wird kotzt mich so richtig an. Als seit Jahrzehnten an #ME Erkrankte hat man nicht den Hauch einer Chance auf Beteiligung an Studien, offlabel Medikation….habe allmählich richtig einen Hass auf die LongCov-Fraktion. #pwME
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ChronicMum @chronicmum.bsky.social · 10/01/2025
Ich sage immer, ich bin eine Kämpferin, aber vielleicht schaffe ich es nicht, diesen Kampf zu gewinnen, weil die Krankheit alles von mir betrifft und ich kann keinen Kampf gegen mich selbst führen und gewinnen. #LongCovid #MECFS
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Martin W. Angler @martinangler.com · 10/01/2025
Ich habe beim BfArM nachgefragt, wie es um die Off-Label-Liste für Long Covid und #MECFS steht. Ein kurzer 🧵 Takeaways aus schriftl. Antwort eines Sprechers: Die Evidenzrecherche macht das WIG2-Institut. Sie wird bis voraussichtlich Mitte 2025 abgeschlossen sein. Danach... 1/x
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schokomint @schokomint.bsky.social · 10/01/2025
Ich wünsche den FDPlern mit diesem Vorschlag die Erfahrungen der Endometriose- und Schmerz- Patient*innen, chronischen sonstigen Krankheiten, Allergien, Depressionen, LongCovid, MECFS, der Bauarbeiter*innen, Fliesen*leger*innen, des Alterns, usw., usw.. Der FDP-Vorschlag passt zu Faschismus.
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Topf Sigrid 🏳️‍🌈 #b96begradigen @topfsigrid.bsky.social · 10/01/2025
Guter Artikel über #MECFS heute in der @saechsische.de. www.saechsische.de/lokales/baut...
saechsische.de
365 Tage im Jahr krank: „Man lebt, wie lebendig begraben“
Unverstanden, belächelt, ausgegrenzt: Eine 42-jährige Kamenzerin kämpft mit der schweren neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS - und gegen Vorurteile.
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Johanna St. @johannast.bsky.social · 08/01/2025
Ich fühle mich wie ein Versuchskaninchen, was die Versuche auch noch selbst bezahlen darf. #mecfs #longcovid
Spaziergang im Winterwald mit Textfeld: "Viele können sich nicht vorstellen, wie groß die kognitive und emotionale Belastung ist, experimentelle Therapien zu organisieren. Wie viele Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel ich besorgen und ausprobieren muss. Wie teuer das ist. Wie psychisch stressig das ist."
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pamela @pekali.bsky.social · 08/01/2025
Kommenden Freitag von 10-13 Uhr auf radioeins „Die Weber“ zu LongCovid www.radioeins.de/programm/sen... #MECFS #LongCovid
radioeins.de
Die Weber: Vorbei und vergessen - Wo stehen wir bei Long Covid?
021
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Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 08/01/2025
#MEAwarenessHour #MEAwareness #MECFS
0103
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Xondaria @lutanda.bsky.social · 08/01/2025
Schön, dass Menschen mit Krebs diese Medikamente bekommen Leider wird Menschen mit #MEcfs der Zugang dazu verwehrt, obwohl sie vermutlich auch bei uns helfen würden Bundesregierung gibt 0 Cent für Arzneimittelforschung und nur einen symbolischen Betrag für Therapiestudien #MEAwarenessHour
031
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crashi.bsky.social @crashi.bsky.social · 09/01/2025
Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen! #aufklärung #forschung #versorgung #millionsmissing
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AnkeWe @ankijoy.bsky.social · 09/01/2025
DRINGEND 🚨 Wer kennt eine gute Mutter/Kind-Reha mit Bewusstsein für #MECFS ? Mutter hat Bell knapp über 30; eines der beiden Kinder ist auch (leicht) betroffen? Danke ❤️
047
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Dominik @walldom.bsky.social · 09/01/2025
Es ist nicht, was nicht sein darf. #longcovid #mecfs #millionsmissing #covidisnotover
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Königin.der.Nacht @tierverliebt.bsky.social · 09/01/2025
Gibt es inzwischen Forschungsergebnisse, ob das genetisch bedingt sein könnte, wenn ganze Familien MECFS haben?
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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 09/01/2025
“Noting that long COVID rates have remained relatively similar throughout the pandemic, it is estimated that there is a continuous economic impact,”… Wo Geld zu holen wäre: In der Prävention & Therapie von postinfektiösen Syndromen. #LongCovid #PAIS #MECFS www.nhbr.com/long-covid-l...
Screenshot vom Textbeginn des angeführten Links
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Violet 𓆉 @violetta.bsky.social · 08/01/2025
#MEcfs - Hölle!
Das Gesundheitssystem dreht MEcfs - Kranke durch den Fleischwolf und Särge kommen heraus.

Zeichnung von Cornelia Paulsen 2024.
16823
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Ina Jekeli @inajekeli.bsky.social · 08/01/2025
Das Zitat ist von 1993, aber das gruselige Gedankengut lebt fröhlich weiter. Vielleicht nicht gerade so schamlos sexistisch, aber: bei den Lindauer Psychotherapiewochen 2024 gab es eine Vorlesungsreihe, wo #mecfs durchgängig als psychosomatisch geframed wurde. Quälend langsame Mühlen...
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sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · 08/01/2025
Die CranioCervicale Instabilität: #CCI ist eine schwere Diagnose und diese schwere Krankheit kann Menschenleben zerstören, kommt gerne mit weiteren Erkrankungen zusammen, wie z.B #POTS #MCAS #SmallFiber Neuropathie #MEcfs und natürlich #EDS (Man braucht aber kein #EDS zu haben um eine ... (1/10)
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Violet 𓆉 @violetta.bsky.social · 08/01/2025
Ich folge accounts mit 0 Beiträgen nicht zurück, außer sie haben MEcfs im Profil, da ist Vernetzung wichtig. Manche haben mit letzter Kraft den account eingerichtet und erstmal ein MEcfs - Starterpaket abonniert.
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mariaengel.bsky.social @mariaengel.bsky.social · 07/01/2025
#KarlLauterbach, als an #MECFS erkranktes #Parteimitglied frage ich mich, warum Du, der die Erkrankung genau kennt, nicht mehr Unterstützung bereit gestellt hast. Sowohl finanziell, als auch was das öffentliche Bewusstsein angeht. An #MS leiden ungleich weniger. Für die Forschung gibtes Vielfaches.
021
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Xondaria @lutanda.bsky.social · 07/01/2025
Brief von TK brauchte 6 Werktage zu mir Bis zur Antwortfrist verblieben 5 Werktage Ich soll also innerhalb von weniger als der Reisezeit des Briefes - Sanitätshaus den Rolli mit allen Extras umbauen lassen - Termin für Hausbesuch finden - Video drehen - Datenträger per Post versenden WTF #MEcfs
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Sam @humanmanifold.bsky.social · 07/01/2025
@dielinkehamburg.bsky.social @gruene-hamburg.de
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crashi.bsky.social @crashi.bsky.social · 08/01/2025
Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen! #aufklärung #forschung #versorgung #millionsmissing
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Thomas 🦋📯 @tguldener.xyz · 08/01/2025
Man kann auch wissenschaftlich fundiert über #LongCovid und #mecfs berichten, wie das @republik.ch zeigt. Danke. www.republik.ch/2025/01/08/l...
republik.ch
Long Covid in seiner schlimmsten Form
Es gibt endlich ein Umdenken im Umgang mit dem Chronischen Fatigue-Syndrom.
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 02/01/2025
Ein guter Artikel über die mögliche Rolle von Psychotherapie bei #MECFS - unterstützend, aber nicht kurativ. In diesem Kontext wird auch ein auf falschen Annahmen (zB "unhelpful illnes-beliefs") basierender Einsatz von CBT sachlich kritisiert. jme.bmj.com/content/earl...
jme.bmj.com
Re-visiting professional ethics in psychotherapy: reflections on the use of talking therapies as a supportive adjunct for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and ‘medically unexplained ...
Following years of debate over the effectiveness of cognitive behavioural therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), public health bodies in the UK and beyond have determ...
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community4me.bsky.social @community4me.bsky.social · 02/01/2025
Wir wissen, dass es momentan kaum möglich ist, Geld aus dem Haushalt zu bekommen. Doch es gibt die Bundesagentur für Sprunginnovationen #SPRIND. Sie hat den Auftrag Ausgründungen aus der Wissenschaft zu unterstützen, bis sie privatwirtschaftlich finanzierbar sind. 4/9
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