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Katja Trtilek

@katjatrtilek.bsky.social
100 followers 101 following 445 posts

#MECFS ist NICHT psychosomatisch! 👿 Seit über 30 Jahren erfolglos auf der Suche nach dem legendären Krankheitsgewinn 🧐 #EagleSyndrom kreatives Chaos 🤪

PostsRepliesMedia
Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 15/09/2026
Die Mauerseglerchen liegen mir als ehemaliger Pflegestelle immer noch am Herzen. 😍 Sie könnten etwas Futtergeld gebrauchen. www.sparda-vereint.de/project/eine... #SpardaVereint
sparda-vereint.de
Eine Klinik für Mauersegler - Eins von vielen gemeinnützigen Projekten
Die Mauerseglerklinik in Frankfurt zieht aus dem Nest gefallene junge Mauersegler auf, leistet tiermedizinische Hilfe für verunfallte und hi
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 15/09/2026
Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit ME/CFS. #MECFS psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme
psychotherapie-mecfs.de
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 14/09/2026
1/3 Ich habe mich von dem Ärger wegen des defekten e-fix-Teils noch nicht erholt, da ging heute hier die große Sanierung in den Wohnungen neben mir los. Mit Pressluftmeißeln und allem drum und dran seit 8 Uhr früh, dass hier alles vibriert. 😖
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 07/09/2026
1/4 Hausarrest! 🥳 Bei meinem e-fix👩‍🦽 ist das Bedienelement kaputt. Mechanische Sache: Das Ding schwenkt, sobald ich über eine Unebenheit wie z.B. einen Bordstein fahre, zur Seite weg, weil sich die Feststellklammer löst. Hatte in letzter Zeit schon fast Unfälle deswegen.
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 06/09/2026
"Lasst uns den Wolf wählen", sagten die Schafe, "das wird dem Hirten eine Lehre sein." 🫣
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Reposted by Katja Trtilek
islieb @islieb.bsky.social · 09/07/2026
Ein schwarz-weißer Cartoon im Strichmännchen-Stil von islieb. Eine einzelne Figur sitzt auf dem Boden und blickt mit großen, fassungslosen Augen nach oben. In einer großen Gedankenblase über ihrem Kopf denkt sie: „Die sind so doof, so wahnsinnig doof, mein Gott, sind die doof, wie kann man nur so doof sein?!“
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 04/09/2026
Gerade mit einer hausärztlichen Praxis telefoniert. ME/CFS? Nein, sagt ihnen nichts, noch nie gehört. Läuft. 🫠
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 03/09/2026
Wenn die medizinische Versorgung "spinnt"… Was ist der Unterschied zwischen einer Nosferatu-Spinne und einem Arzt? Die Nosferatu-Spinne macht gerne Hausbesuche. 🕷️🤭
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 01/09/2026
Unglaublich. Sogar beim Sterben geht das Gaslighting weiter. 😭
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 15/08/2026
Abenteuer Wäschewaschen: Sich freuen, weil das vermisste fuchsiafarbene T-Shirt als erstes beim Leeren der Waschmaschine in den Wäschekorb purzelt. 🥳 Sich dann erschrecken, weil man ja gerade weiße 60°C-Wäsche gewaschen hat! 😱 ⬇️
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 13/08/2026
Zwei meiner Fotos haben es in die Galerie der Stuttgarter Zeitung geschafft. 🤩 #MECFSAwareness durch Kreativität. 😎 (Bildergalerie leider nur mit Abo einsehbar) www.stuttgarter-zeitung.de/lokales/essl...
stuttgarter-zeitung.de
Naturspektakel: Die schönsten Bilder der Sonnenfinsternis im Kreis Esslingen
Auch im Kreis Esslingen war die prächtige Sonnenfinsternis am Mittwochabend zu sehen. Wir zeigen Ihnen die schönsten Bilder unserer Leserinnen und Leser.
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 12/08/2026
1/3 Heute schaut die halbe Welt für ein paar Minuten in den Mondschatten vor der Sonne. Doch für schwer an ME/CFS Erkrankte ist die Dunkelheit kein Spektakel, sondern bitterer Alltag im abgedunkelten Zimmer.
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 11/08/2026
Acht Ausrufezeichen hintereinander in einem Arztbericht hatte ich auch noch nie. Das ist neuer Rekord. Was der Künstler mir damit wohl sagen will? 🤔 Da war die Impulskontrolle wohl gerade im Urlaub 🏝️und hat nur eine Postkarte geschickt. 🫠
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 08/08/2026
#SevereMEAwarenessDay Gestern gab es hier in #Esslingen eine kleine Awareness-Aktion. Überall in der Stadt hat wohl jemand blaue Rosenkerzen und Keramikrosen verteilt. 😍
Weiß gestrichene Parkbank, darüber sind belaubte Zweige eines Baums zu sehen. Auf der Bank steht eine durchsichtige Tüte mit einem hellblauen Herz an der oberen Kante. In der Tüte ist eine dunkelblaue Kerze in Rosenblütenform und eine zartgelbe Karte mit einem Begleittext.Eine intensiv blau gefärbte Keramikrose, an der ein laminierter Anhänger mit Begleittext hängt, liegt auf einer Mauer. Dahinter sind Laubbäume zu sehen, rechts im Bild eine Hausfassade.An einer Plakatwand hängen drei Plakate. Ein älteres, das auf eine zurückliegende Veranstaltung verweist und zwei, die auf die Rosenaktion hinweisen. Ein Plakat weist einen QR-Code auf. Das zweite Plakat hat nur die Aufschrift "zum Mitnehmen" und darunter ist eine Papiertasche mit zwei blauen Rosen befestigt, in der Postkarten stecken.
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 06/08/2026
1/7 Anlässlich der #SevereMEAwarenessWeek ein Denkanstoß an die #MediBubble 🧵 (Ich bin zum Glück "nur" moderat betroffen, aber das Problem betrifft uns alle.) Ich hatte letzte Woche den schlimmsten Hexenschuss meines Lebens.
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 16/07/2026
Vorgestern habe ich auf dem Rückweg von einem Arzttermin eine Abkürzung genommen und bin bei den Kleintierzüchtern vorbei. 👩‍🦽 Habe mich über die süßen Zwerghühner am Wegesrand gefreut.🐔😍 Gestern Abend dann Alveolitisschub und die halbe Nacht nur am Husten gewesen. 😖 ⬇️
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Autzeit @autzeit.eurosky.social · 24/06/2026
Ein Kollege hat ein Paper zusammengestellt, welches die geplanten Kürzungen im Sozialbereich zusammenfasst und ich finde, ihr alle solltet das lesen. Teilen ausdrücklich erwünscht und vom Verfasser gestattet. (ALT aufgrund von Zeichenbegrenzung mit leichten Kürzungen)
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Freiheitsrechte.org - GFF @freiheitsrechte.org · 25/06/2026
3 Millionen Datenpunkte untersucht.  2.500 Belege gefunden.  13 Monate geprüft.  1 Ergebnis. Die AfD ist verfassungswidrig. Ein zulässiger Verbotsantrag beim Bundesverfassungsgericht hätte wahrscheinlich Erfolg. Das ist das Ergebnis unseres heute veröffentlichten Gutachtens. 🧵
Bild: Alice Weidel, Björn Höcke, Stephan Brandner, Hans-Christoph Berndt, Katrin Ebner-Steiner, Lena Kotré, Beatrix von Storch. Text: Nachweislich verfassungswidrig – Unser AfD-Gutachten belegt: Ein Verbotsverfahren gegen die Partei wäre wahrscheinlich erfolgreich.
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 21/06/2026
Sonntags durch mehrmaliges Klingeln und Klopfen an der Wohnungstüre geweckt werden, weil der Pflegedienst der Nachbarin sich im Stockwerk geirrt hat, hatte ich auch noch nie.😱 Brauche ich auch nicht nochmal. Will jemand was von meinem Adrenalin ab haben? 😵‍💫 #MEcfs
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 18/05/2026
Die Frist ist heute abgelaufen und meine Krankenkasse konnte mir immer noch keine entsprechende Arztpraxis benennen, sondern verweist weiterhin an die 116117 und den Hausarzt. Somit habe ich den schriftlichen Beweis für das Systemversagen zumindest für meine Region vorliegen. Tja... 🙄
010
Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 17/05/2026
„Denk an Pferde, nicht an Zebras, wenn es trappelt.“ Ein Satz, den man als Patient mit unklaren Symptomen oft hört. Selbst im Zentrum für seltene Erkrankungen gab es nur Schulterzucken. 🔽
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 15/05/2026
Es bleibt spannend. Am Montag läuft die von mir gesetzte Frist ab und bisher habe ich keine Antwort erhalten. 🤔
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 14/05/2026
Hätte ich gestern auf meinen e-fix gehört. Ich kam mit 7% Akkuladung zu Hause an.😬 Ich musste unbedingt nach dem Arzttermin noch durch die Stadt gurken.🫠 Der e-fix war inzwischen an der Steckdose und ist wieder voll geladen, mein eigener Akku dümpelt jenseits von Gut und Böse.
e-fix-Display mit dem Hinweis: "CODE B 18, Akkuladung gering, Geschwindigkeit reduzieren"
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Lukas Mengelkamp @lukasmengelkamp.bsky.social · 10/05/2026
"Es ist einfacher, an Sterbehilfe zu kommen als an medizinische Versorgung." #MECFS
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 09/05/2026
Wow! 😳Mein Plakat hat es ins Instagram-Video der #StuttgarterZeitung geschafft! 🤩 Vielen Dank für's Sichtbarmachen! 🦋 #LiegendDemo #Stuttgart www.instagram.com/p/DYIBajUFWMv/
instagram.com
Stuttgarter Zeitung (StZ) on Instagram: "Am 9. Mai gingen Betroffene und Angehörige in Stuttgart bei der „Liegend-Demo“ auf die Straße – beziehungsweise auf den Boden. Für mehr Sichtbarkeit. Mehr Fors...
1,439 likes, 34 comments - stuttgarterzeitung on May 9, 2026: "Am 9. Mai gingen Betroffene und Angehörige in Stuttgart bei der „Liegend-Demo“ auf die Straße – beziehungsweise auf den Boden. Für mehr S...
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 08/05/2026
Warum hören viele Arztpraxen eigentlich nicht mehr zu? 📞 Wenn man Patienten ständig unterbricht, braucht man am Telefon 5 Ansätze statt einem. Zuhören ist kein Luxus, sondern Ressourcen-Management! Wer ausreden lässt, spart Zeit, Nerven und doppelte Arbeit. (1/3)
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 06/05/2026
Wenn man seine Träume nicht begraben würde, würde man an der ständigen enttäuschten Hoffnung zerbrechen. Das "Begraben" ist ein notwendiger, wenn auch schmerzhafter Akt der psychischen Selbsterhaltung, um in der neuen, eingeschränkten Realität zu überleben. #MEAwarenessHour
Zwei schillernde Seifenblasen schweben vor einem tristen, unscharfen Hintergrund in Schwarz-Weiß. Die bunten Farben der Blasen wirken wie ein letztes, zerbrechliches Echo vergangener Träume, die in hartem Kontrast zur farblosen, eingeschränkten Realität der Umgebung stehen. Das Bild vermittelt den Moment kurz vor dem Unvermeidlichen: dem Zerplatzen.
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 03/05/2026
(1/6) „Schauen Sie doch mal in die Gelben Seiten“ – so klingen (sinngemäß) die Antworten meiner Krankenkasse zur Versorgung von #MECFS. 🙄 Während wir mit schwersten Symptomen kämpfen, schiebt die Kasse die Verantwortung zwischen Hotline und 116117 hin und her. Ich habe jetzt genug von den Ausreden.
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 03/05/2026
Man muss schon besonders zynisch und kreativ zugleich sein, um in der totalen Isolation einen "Krankheitsgewinn" herbeizufantasieren. Diese Unterstellung ignoriert völlig, dass hier Menschen ihre gesamte Existenz verlieren.
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 02/05/2026
Plakat für die #LiegendDemo ist fertig. #MECFS Wir brauchen endlich #Anerkennung, #Versorgung, #Forschung! Uns läuft die Zeit davon! 🥹⌛
Beschreibung:
Ein hochkant gestaltetes Protestplakat auf schwarzem Hintergrund. Im Zentrum steht eine große, weiß gezeichnete Sanduhr. Im oberen Glaskolben befindet sich das Gesicht einer Person mit langen Haaren, die eine blickdichte Augenbinde und große, geräuschunterdrückende Kopfhörer trägt – ein Symbol für die Reizabschirmung bei schwerem ME/CFS. Am rechten oberen Rand der Sanduhr sitzt ein kleiner, filigraner blauer Schmetterling.

Der Körper der Person scheint sich aufzulösen: Die Konturen gehen in feinen Sand über, der durch die Engstelle der Sanduhr nach unten rieselt. Im unteren Glaskolben hat sich der Sand bereits so hoch aufgetürmt, dass er einen menschlichen Totenschädel fast zur Hälfte begräbt. Vor dem Schädel liegt eine einzelne, detailliert gezeichnete blaue Rose, das Symbol für die an ME/CFS Verstorbenen.

Texte auf dem Plakat:

Am oberen Rand steht in weißer, leicht unregelmäßiger Druckschrift: "DIE ZEIT LÄUFT AB".

Am unteren Rand steht: "UNSER LEBEN ZERRINNT!".
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 29/04/2026
Heute mit dem e-fix in der Esslinger Altstadt die Sonne genossen. ☀️ So schön es war: Ich bin erschrocken, wie schnell sich alles verändert. Nur die historischen Gebäude stehen ungerührt an ihrem Platz – eine Beständigkeit, die mir heute richtig guttut. 🏛️❤️ #MECFS #Esslingen
Ein extremer Nahaufnahme- und Fluchtpunktblick entlang einer historischen Sandsteinmauer. Der rechte Bildrand wird von einem massiven, rötlich-braunen Holztor eingenommen, das in einem tiefen Bogen sitzt. Das Tor ist mit einem dichten, gitterartigen Eisenbeschlag gesichert, hinter dem dunkles Holz sichtbar ist. Ein besonders kunstvoller, schmiedeeiserner Riegel mit Spiralmotiven fixiert den Griff. Die Perspektive zieht den Blick an einer Reihe weiterer, geschlossener Holztore und Fensterläden in der gleichen Farbe vorbei, die sich tief in den Hintergrund der engen Gasse erstrecken. Der raue, helle Sandstein der Mauer und das schwere Metall vermitteln einen Eindruck von Alter und Festigkeit.Ein dramatischer Blick nach oben in eine enge, kopfsteingepflasterte Gasse. Die Perspektive wird links von der imposanten, vierstöckigen Fassade des Alten Rathauses dominiert, einem Fachwerkkunstwerk in kräftigem Rosa-Rot mit dunklen Balken. Das dichte Netz aus Rauten und Kreuzen des Fachwerks wird von der Sonne schräg von oben hell erleuchtet, während der untere Teil mit einer Reihe markanter, gotischer Spitzbogenfenster im Schatten liegt. Rechts bildet eine schlichte, schattige Hauswand den Rahmen, an der eine altmodische Gaslaterne befestigt ist. Am Ende der Gasse öffnet sich der Blick auf ein helles, pastellgrünes Giebelhaus unter einem strahlend blauen Himmel, was einen starken Kontrast zur Enge der Gasse bildet.Ein vertikales Foto des Alten Rathauses von Esslingen am Neckar vor einem makellos blauen Himmel. Das prachtvolle Renaissance-Gebäude ist in einem kräftigen Ochsenblutrot gestrichen und hat ein helles Sandstein-Erdgeschoss mit Rundbögen. Besonders auffällig ist der weiße, pyramidenförmige Stufengiebel, der wie ein Zierstück in der Mitte aufsitzt. Mittig untereinander angeordnet sind zwei große, kunstvolle Uhren: unten eine klassische Uhr mit römischen Ziffern und einem Figurenumlauf, darüber eine aufwendige astronomische Uhr. Die Fassade ist gesäumt von hellgrünen Fensterläden. Über dem Giebel thront ein filigraner, mehrstöckiger, weißer Glockenturm mit mehreren Glocken. Links und rechts begrenzen die Spitzen benachbarter Fachwerkhäuser das Bild.Ein symmetrischer Blick auf ein monumentales Kirchenportal aus Bronze an der Stadtkirche St. Dionys. Die schweren Türen sind in einen hellen, fein ausgearbeiteten Sandsteinbogen eingebettet. Die Bronzetüren selbst sind mit acht runden Medaillons geschmückt, die tiefgearbeitete biblische Geschichten in Hochrelief erzählen. Die dunkle Patina des Metalls bildet einen starken Kontrast zum hellen Stein. Im Spitzbogen über dem Tor befindet sich ein kunstvolles Bleiglasfenster mit einer Darstellung der Kreuzigung. Die Reliefs unten links zeigen die Erschaffung des Menschen, unten rechts die Geburt Christi. Das Licht fällt schräg auf das Tor und hebt die dreidimensionalen Figuren hervor.
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 27/04/2026
www.riffreporter.de/de/wissen/lo...
riffreporter.de
Positionspapier: Long Covid nicht mit Depression verwechseln
Die Fachgesellschaften für Psychiatrie und Psychosomatik widersprechen der Einstufung von Long Covid als psychische Störung und warnen vor Bagatellisierung
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 26/04/2026
Erinnert ihr euch an Jonas? Vor drei Jahren hat @martinruecker.bsky.social über seine schwere Erkrankung berichtet (s.u.). Jetzt hat Jonas’ Vater ein Lied mit Musikvideo für ihn gemacht – und bittet darum, es zu teilen und weiterzutragen. #MECFS www.youtube.com/watch?v=Zzpa...
youtube.com
Worst Monster That Scares - ME | Blumen für Jonas
YouTube video by Just ME (icke)
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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 25/04/2026
#SIBO (bakterielle Fehlbesiedlung des Dünndarms) ist häufig, zB bei Menschen mit #Reizdarm, und schränkt Lebensqualität stark ein. Es gibt eine effektive, leitliniengerechte Therapie, die aber kaum jemand erhält. Warum? Meine Recherche @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/si...
riffreporter.de
Häufig bei Reizdarm: SIBO-Patienten bleiben unterversorgt
Millionen Menschen leiden unter SIBO, der bakteriellen Fehlbesiedelung des Dünndarms. Ein Antibiotikum ist wirksam, doch viele Patienten bekommen es nicht
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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 23/04/2026
⏳️ Gestalte eine Sanduhr ⏳️ mit unserem Motto. Für die #Liegenddemo in Berlin. Das könnt ihr natürlich auch in jeder anderen Stadt machen. 💪 Bastele eine Sanduhr aus Pappe, aus Holz, aus Papier. Schneide sie aus und beschrifte sie. Oder drucke unsere Vorlage aus und bring sie mit zur Demo.
Auf einem Bild mit einem hellbeigem Hintergrund steht ganz oben in schwarzer Schrift "Gestalte eine Sanduhr mit unserem Motto. Für die #Liegenddemo in Berlin. Das könnt ihr natürlich auch in jeder anderen Stadt machen."
Darunter sind vier Sanduhren zu sehen. Die erste hat einen farblichen Hintergrund, welcher aussieht wie schwarzer Mamor, darauf steht in rosafarbiger Schrift großgeschrieben "Die Zeit läuft ab, unser Leben zerrinnt!". Rechts daneben ist eine Sanduhr aus Pappe zu sehen, darauf steht in dunkelblauer Schrift großgeschrieben "Die Zeit läuft ab, unser Leben zerrinnt!". Links ist eine braune Sanduhr zu sehen, auf dieser steht in schwarzer Schrift großgeschrieben "Die Zeit läuft ab, unser Leben zerrinnt!". Und unter diesen drei Sanduhren ist mittig eine schwarze Sanduhr zu sehen, auf welcher  in weißer Schrift großgeschrieben "Die Zeit läuft ab, unser Leben zerrinnt!" steht. Die Schriftarten varrieren auf allen Sanduhren. Rechts unten ist das LiegendDemo Community Berlin Logo zu sehen. Links unten ist das Logo der Initiative LiegendDemo zu sehen.
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 22/04/2026
#MEawarenessHour 1/5 Das leidige Thema Aktivierung und Dekonditionierung.🙄 Hier mal wieder ein aktuelles Erlebnis von mir: Eine Woche vor Karfreitag habe ich mein Waschbecken geschrottet. (Fragt nicht. 😅) Ich musste rund zwei Wochen mit einer Notlösung klarkommen, die folgendermaßen aussah:
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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 22/04/2026
WARNUNG vor der Neurologie der MHH !!!! Müssen wir vielleicht mal da hinfahren und die alle schütteln???? Was muss passieren, damit das aufhört? Es ist 2026 himmelherrgottnochmal!!! #MHH #Hannover #MECFS #MedicalGaslighting
Facebook-Post von Heike Maaßen:

Ich liege in der MHH Klinik Hannover auf der Neurologie. 
Und immer noch bei #MECFS Aktivierungstherapie in der #MHH! Und das, obwohl ausgerechnet u. a. die Neurologie der Klinik die #ACCESS Studie durchführt und eigtl. das Wissen haben müsste, dass #GET (graded exercise therapy) absolut kontraindiziert ist bei PEM! Und eine der Neurologinnen der Studie sogar bei NDR Fernsehen Visite war!
Das muss sich dringend ändern!
Die Physios kamen rein mit den Worten "Was ist denn das für eine Dunkelkammer!?" ("Fun" fact: ich liege zu Hause seit 1 1/2 Jahren im STOCKDUNKELN und das hier, siehe Foto, ist für mich bereits unerträgliche Helligkeit, die mich crasht! Man kann nur eine Art Fliegengitter runterfahren, zudem crashe ich bereits vom für mich viel zu lautem Dauerrauschen der Umluftanlage - ganz zu schweigen von allen anderen Faktoren. Sprich - auch ohne auch noch aktivierende Therapie crashe ich bereits!  Außerdem crashe ich als Schwerstbetroffene auch bereits bei 1 Person im Raum - und dann schickt man aber 2 Physios!) - ich sollte es gefälligst mal heller machen und "jetzt ist hier mal Arbeit angesagt, damit wir Sie fit kriegen!"
Zuerst wussten sie nicht mal, was ME/CFS ist - dafür wussten sie dann aber sehr genau, dass "Sie sind ja hier in einer Uniklinik und da haben wir die neueste Studienlage und die zeigt ganz genau, dass Aktivierung erfolgreich ist".
Ich habe alles, nur eigtl. NICHT die Kraft und Nerven, hier "nebenbei" auch noch zu tippen, zumal es meinen Hirndruck verschlimmert.Fortsetzung des Facebook-Posts:

Aber ich habe die Schnauze derart gestrichen voll. Es geht hier grad um mein Leben! Und auch das all der anderen Patienten, die "aktiviert" werden sollen! Das muss aufhören!! Deswegen mache ich es jetzt auch öffentlich! 
Wohlgemerkt ging die Aktivierungstherapie nicht nur von dwn Physios allein aus, sondern auch von den Neurologen - ich hatte auch in meinem letzten Arztbrief stehen als weiteres Procedere "Sport-/Rehamedizin", es sei dringend mehr Bewegung anzustreben! 
Ich habe gerade einen der Neurologen angerufen, der für die ACCESS Studie mit verantwortlich ist. Er hat mir versprochen, das weiterzugeben und die Stationen nochmal zu schulen. Ich zähle auf Ihr Wort, Herr Doktor!
P. S. Ich bin aus der ACCESS Studie geflogen, da nicht meine Pflegeperson mitgemacht hat, sondern mein Pflegedienst. Voraussetzung ist, dass die PFLEGEPERSON mitmacht und der Hausarzt! Ein absolutes Unding - alle Patienten, die einen Hausarzt haben, der nicht mitmachen möchte oder aber durch einen Pflegedienst betreut werden, dürfen nicht teilnehmen! 
Kann gerne geteilt werdenFoto mit Blick aus dem Krankenhaus-Fenster. Durch eine Gardine hindurch sieht man draußen ein anderes Krankenhaus-Gebäude.
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 22/04/2026
Rollstuhlfahrende bitte aussteigen und zu Fuß weitergehen oder einen Umweg fahren. 🫠 Solche Barrieren nimmt man tatsächlich erst als solche wahr, wenn man selbst auf Barrierefreiheit angewiesen ist. Den Landwirten mache ich keinen Vorwurf, denn sie produzieren unsere Nahrungsmittel! 💚
Prall gefüllter Bewässerungsschlauch, der über einen Weg zwischen grünen Feldern führt. Links im Bild sieht man die Pumpe. Mittig im Bild eine Rampen für Autofahrer, links im Bild ist noch der Rand einer zweiten Rampe zu erkennen. Weg, der zwischen grünen Feldern entlangführt. Am Ende sieht man in der Ferne Häuser und Bäume. Es ist sonnig. Am unteren Rand sieht man die Spitzen meiner Knie und rechts davon die Steuerung meines e-fix-Rollstuhles.
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 16/04/2026
Zentren für seltene Erkrankungen sind offenbar häufig auch nur Meister im Patienten-Ping-Pong. 😵‍💫 Ich mag nicht mehr! 😖 Dieses ganze System ist so krank! Wenn man von Haus aus noch keine Depression hat, dann bekommt man sie spätestens durch dieses ewige Im-Kreis-Geschicke, das zu nichts führt. 😢
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 02/04/2026
Unser #Aufzug hat vorhin mal wieder den Geist aufgegeben. 🫠 Ich deklariere den erzwungenen #Hausarrest👩‍🦼jetzt einfach mal um und nenne ihn Power- #Pacing. 😆 #Barrierefreiheit #Krankheitsgewinn🤡
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 01/04/2026
Bitte unterstützt diese Petition! 🙏 www.change.org/p/rettet-die...
change.org
Petition unterschreiben
Rettet die größte Suchtklinik für Kinder und Jugendliche – Die Versorgung bricht zusammen
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 30/03/2026
Wenn die eigene Unfehlbarkeit wichtiger wird als das Wohl der „Leidenden“, dann läuft im System was gewaltig schief.
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 17/03/2026
1/5 Ab 1. April 2026 werden Honorare für niedergelassene Psychotherapeuten um 4,5% gekürzt, was Wartezeiten verlängert und Praxen unter Druck setzt. Das wird die #Therapieplatznot weiter verschärfen und Betroffene zu zweifelhaften Alternativen treiben.
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 14/03/2026
#MECFS Wenn man keine "Löffel" mehr übrig hat, um die Spülmaschine auszuräumen, dies aber dringend tun müsste, weil man keine Löffel mehr zum Essen hat. 😵‍💫 🥄🥄🥄 #IronieDesSchicksals #spoonie
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 13/03/2026
c.org/s6TfXstvbH
c.org
Petition unterschreiben
Monatelange Wartezeiten – und jetzt werden psychotherapeutische Leistungen gekürzt?
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Reposted by Katja Trtilek
Empty Stands @emptystands.me · 12/03/2026
ME/CFS ist keine neue Krankheit, ihre Geschichte reicht viel weiter zurück, als viele denken. Von frühen medizinischen Beschreibungen über die Klassifikation durch die WHO bis hin zum Ursprung der problematischen Psychologisierung, die Betroffene bis heute belastet.
Grafik. Foto von einem Krankenlager oben und unten 2 Personen mit Maske.
„HISTORISCH
VERNACHLÄSSIGT
Der lange Schatten
postinfektiöser
Erkrankungen“Schon vor weit mehr als 100 Jahren wurden Langzeitfolgen nach Atemwegsinfektionen mit ähnlicher Symptomatik wie ME/CFS aufgezeichnet.
1889 - 1895
Intluenza o. Corona - Pandemie, bekannt als „Russische Grippe"
Mit circa 1 Mio. Toten die bis dahin schwerste Pandemie einer Atemwegsinfektion.
Nach Genesung der akuten Infektion war in Berichten auffällig oft von „psychischen Leiden" zu lesen.
Es wurde von „nervlichen Invaliden mit post-influenzaler Depression", „Lethargie", „hysterischem Koma" oder „Neurasthenie" gesprochen.
Influenza - Pandemie,
1918 - 1920
bekannt als „Spanische Grippe"
Weltweit circa 20 - 50 Mio. Todesopfer.
Neben der Covid-Pandemie 2019, die Pandemie mit den meisten Toten.
Auch nach diesem Ausbruch gab es tausende Menschen, mit Langzeitfolgen wie starke Enzephalitis, Fatigue und neurologische Auffälligkeiten.1934 - 50 Polio-Epidemie
Erste Aufzeichnungen von Myalgischer Enzephalomyelitis, wie sie heute bekannt ist.
Wurde erst atypisches Polio nach Polio-Ausbruch 1934 in LA und dann Islandic diseas nach Polio-Ausbruch
1948-49 in Island benannt.
Nach überstandener Erkrankung wurde Jahre später bei Patient*innen noch neurologische Auffälligkeiten, Fatigue und Muskelschmerzen festgestellt. Da die Langzeitfolgen überwiegend Frauen betrafen, wurde davon ausgegangen, dass sich das Virus in den Uterus ausgebreitet hat und die Frauen somit als "hysterisch" eingestuft.
1955 Royal Free Hospital
Mystery disease gets a name
292 Menschen steckten sich im Royal Free Hospital in London mit einer rätselhaften
Krankheit an. Symptome waren Kopfschmerzen, Schwindel, Muskelkrämpfe, Herzrasen,
Empfindlichkeiten gegenüber Licht, bei der kleinsten Belastung gab es Rückfälle.
Ein Teil er Erkrankten wurde
nicht wieder gesund.
Dr. A. Melvin Ramsay (Foto) war einer der ersten Ärzte die zu M.E. forschten und als neurologische Erkrankung beschrieben.1969 Klassifizierung als neurologische Erkrankung
M.E. wurde 1969 als neurologische Erkrankung von der WHO klassifiziert.
Trotzdessen wird die Erkrankung
weiterhin psychologisiert.
We believe that a lot of these epidemics were psycho-social phenomena caused by one of two mechanisms, either mass hysteria on the part of the patients or altered medi-cal perception of the community. We suggest that the name "myalgia nervosa" should be used for any future cases of functional disorder which present the same clini-
cal picture.
1970er
Voranschreitende Psychologisierung
Die zwei Psychater Colin McEvedy und Alfred W. Beard kamen nach Durchschauen der Krankenakten des Ausbruchs im Royal Free Hospital darauf, dass eine „Massenhysterie" die Symptome verursachte, da überwiegend Frauen von den Langzeitfolgen
betroffen waren.
Die Frauen würden mit ihren Symptomen übertreiben und ihre Wahrnehmung auf andere übertragen.
Obwohl die Theorie widerlegt wurde, beeinflusste sie die gesellschaftliche und medizinische Sicht bis heute.
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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 28/02/2026
Heute ist #RareDeseaseDay. Eine gute Gelegenheit, um mal wieder auf das #EagleSyndrom aufmerksam zu machen! Wegen "typischer #psychosomatischer Beschwerden" wie Kloßgefühl etc. häufig lange nicht erkannt! www.zm-online.de/artikel/2025...
zm-online.de
Das Eagle-Syndrom als Ursache chronischer orofazialer Schmerzen und Dysphagie
Das Eagle-Syndrom stellt eine seltene, jedoch klinisch relevante Differenzialdiagnose bei persistierenden Gesichts-, Hals- und Schluckbeschwerden dar. Die Diagnose bleibt häufig lange unentdeckt.
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