Sign in

Elja

@zorgvoorme.bsky.social
279 followers 503 following 51 posts

Here for ME/CFS awareness

PostsRepliesMedia
Reposted by Elja
Roel Maalderink @roelmaalderink.bsky.social · 24/09/2026
De video waarvan Meta niet wil dat je ‘m ziet
371054443
Reposted by Elja
George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 24/09/2026
Here's today's column on the astonishing, ongoing mistreatment of people with #ME/CFS. Please spread it far and wide: the only thing which can break the media's wall of indifference is seeing an article about the issue go viral. Thank you. 1/2 www.theguardian.com/commentisfre...
theguardian.com
Abandoned, dismissed and gaslighted: there is no excuse for the way ME sufferers have been betrayed | George Monbiot
Changes in guidance and science seem to have little impact on millions of devastated lives. It’s a social crisis playing out behind closed doors, says Guardian columnist George Monbiot
17925291730
Reposted by Elja
Natasha Devon @natashadevon.bsky.social · 24/09/2026
George will be coming on my show this weekend to discuss this very important article.
29436137
Reposted by Elja
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 30/11/2025
Ons hart is vol! 💙 Dank dat jullie zo massaal samen met ons een vuist maakten tegen het verdwijnen! Op het Malieveld én online. Samen zijn we deze beweging. Samen strijden we door, tot dat het niet meer hoeft. Samen staan of liggen we sterker! 💙✊ #NietHersteld #PAISProtest
Foto van publiek van de achterkant van het PAIS protest met de vuisten in de lucht Foto van rolstoel installatie: veld met rolstoelen met zwart wit foto’s van mensen erop Foto van 2 kinderen met allebei een bord 

‘Geef mijn moeder terug’

‘Ik sta hier voor mama’ Foto van twee mensen in publiek van pais protest die arm om elkaar heen hebben
1349
Elja @zorgvoorme.bsky.social · 30/11/2025
Gemaakt door Robin de Man, cover van Chasing Cars met aangepaste tekst voor ME patiënten. Indrukwekkende beelden van patiënten youtu.be/-PkrqSNjdYg?... #NietHersteld #PAISprotest
youtu.be
See ME
YouTube video by 12ME vzw
0104
Elja @zorgvoorme.bsky.social · 30/11/2025
#PAISprotest #NietHersteld #MECVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing
080
Elja @zorgvoorme.bsky.social · 30/11/2025
#PAISprotest #NietHersteld
040
Reposted by Elja
Eelco Ontwar Ontwaar @ontwarontwaar.bsky.social · 30/11/2025
De grootste ONLINE demonstratie van Nederland? Patiënten die te ziek zijn om fysiek aanwezig te zijn sluiten zich massaal aan bij het #PAISprotest Heel plat Nederland zegt POTSverdorie ZO KAN HET NIET LANGER!! ✊✊ Honderdduizenden zieken eisen: - begrip - zorg - medicijnen #LongCOVID #ME #Lyme
11611
Elja @zorgvoorme.bsky.social · 30/11/2025
Hier net zo, heel emotioneel deze week. #NietHersteld #PAISprotest
081
Reposted by Elja
Lisa Staadegaard @lisastaadegaard.bsky.social · 30/11/2025
nos.nl/l/2592582 Dank aan @zurhake.bsky.social voor ook een mooi artikel bij de NOS 💙
nos.nl
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.
0125
Elja @zorgvoorme.bsky.social · 30/11/2025
@nieuws.nos.nl dankjewel! #PAISprotest #NietHersteld #MECVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing nos.nl/artikel/2592...
Schermprint deel van het NOS artikel
021
Elja @zorgvoorme.bsky.social · 29/11/2025
In UK vertikt de medische gevestigde orde om richtlijn compliant te werken. Hier in NL hebben we volgend jaar een nieuwe #mecvs richtlijn naar jarenlange weigering om een achterhaalde richtlijn te vervangen #LongCovid is niet nieuw, #pais is verwaarloosd #PAISprotest #NietHersteld #MillionsMissing
081
Elja @zorgvoorme.bsky.social · 29/11/2025
#NietHersteld #PAISprotest
020
Reposted by Elja
Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 29/11/2025
Fijn mee te mogen doen aan dit stuk in 't Parool. Het idee was dat we een foto lieten maken, maar dat was voor mij natuurlijk niet mogelijk. Vaak haken journalisten af als ze merken dat ik niet volledig kan meewerken. Deze eindelijk niet! archive.is/2025.11.29-1... #PAISprotest
0226
Reposted by Elja
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 29/11/2025
‘Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan’ Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag. #NietHersteld #PAISProtest www.volkskrant.nl/kijkverder/v...
volkskrant.nl
667 dagen in het donker: hoe postcovidpatiënten uit de maatschappij verdwenen
Ze leven achter gesloten gordijnen, aan bed gekluisterd. Voor de allerziekste postcovidpatiënten in Nederland is er nog steeds geen passende hulp of zicht op genezing. Vier van hen gunden ons een blik...
29267
Elja @zorgvoorme.bsky.social · 29/11/2025
Denk dat ik dit het beste vind wat ik ooit heb gelezen over ME #PAISprotest #NietHersteld #mecvs #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing
0198
Reposted by Elja
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 28/11/2025
“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.” Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.” #PAISProtest #NietHersteld www.linda.nl/lifestyle/ge...
linda.nl
Kim (37) heeft long covid en strijdt voor erkenning: 'We leven achter gesloten deuren dus worden niet gezien'
Kim van Noord kreeg in 2022 de diagnose long covid. Haar leven is sindsdien veranderd. "Al bijna vier jaar leef ik veelal uit het zicht."
03114
Reposted by Elja
Julian Bushoff @julianbushoff.bsky.social · 28/11/2025
Geef mensen die in stilte lijden een stem. Sluit je komende zondag aan bij het pais protest voor mensen met bijvoorbeeld long covid, Q-koorts, Lyme, ME/CVS. Laten we mensen een stem geven die anders niet gehoord worden. #protest #niethersteld #longcovid
45522
Reposted by Elja
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 22/11/2025
Live vanaf het Malieveld 🎥✊🏼  Lukt het jou niet om op 30 november fysiek mee te demonstreren op het Malieveld? We got you!   Je kunt Het PAIS Protest vanuit huis volgen via de livestream 🖥️ Deze is te zien vanaf 14.00 op hetpaisprotest.nl/livestream  #PAISProtest #NietHersteld
1188
Reposted by Elja
Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 15/11/2025
Mooie column door Hieke Huistra over jojanneke kant en het PAIZ protest van NietHersteld op 30 november op het Malieveld. Komen jullie ook? www.trouw.nl/wetenschap/t...
trouw.nl
Toch demonstreren, zelfs als douchen al een uitputtingsslag is
071
Reposted by Elja
Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 26/11/2025
“Anil, ik zou zo graag willen dat ik iets voor je kon doen!!” Dit is iets wat ik vaak hoor van veel lieve vrienden. Die mogelijkheid is er nu. Over 4 dagen. Het 1e PAIS-protest! Lees hier meer over het protest: hetpaisprotest.nl #PAISprotest #niethersteld @NietHersteld
13219
Reposted by Elja
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 25/11/2025
Eigen zuurstofmasker eerst. Zet je gezondheid op de eerste plaats. Meer informatie: hetpaisprotest.nl #NietHersteld #PAISProtest #PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis
03113
Reposted by Elja
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 26/11/2025
Je route uitstippelen naar het Malieveld? Alle informatie staat nu online! We hebben alles voor je verzameld in één duidelijk overzicht. Bekijk hier alle reisinformatie: www.hetpaisprotest.nl/faq We kijken ernaar uit je te zondag op het Malieveld te zien ✊✊ #NietHersteld #PAIS
Graphic waar staat ‘route beschrijving’ met daaronder een plaatje van een kaart en ‘alle info is nu te vinden op onze website!’
0117
Elja @zorgvoorme.bsky.social · 26/11/2025
Please help with the Dutch #paisprotest Sunday 14:00 CET by amplyfing posts on all social media with the hashtags #NietHersteld (= not recovered in Dutch) #PAISprotest! It's the first national protest for people with post acute infection syndromes organised by NietHersteld #MillionsMissing
120
Reposted by Elja
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 23/11/2025
HPP’ing hetpaisprotest.nl #NietHersteld #PAISProtest
Picture of Guus in a bed in the living room looking at a laptop that is above her. Her dog is sitting on the bed.
0134
Reposted by Elja
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 22/11/2025
Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. ❤️‍🩹🔥 “Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.” #PAISprotest #NietHersteld www.volkskrant.nl/columns-opin...
volkskrant.nl
Opinie: Honderdduizenden zieke Nederlanders wachten op perspectief, maar niemand ziet het
Op 30 november is het protest op het Malieveld, om aandacht te vragen voor patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS): zieke mensen die je nauwelijks tegen komt in krantenkoppen, maar die int...
11510
Reposted by Elja
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 23/11/2025
📢 Nog een week en dan is het zover: het #PAISProtest! Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪 Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt. 30 november om 14:00 🧵
Illustratie van een klok met daarbij de tekst ‘Nog 1 week tot’ en het logo van ‘Het PAIS Protest’
1137
Reposted by Elja
David Tuller @davetuller1.bsky.social · 26/04/2025
Wow! Closing in on 300 donations and 60% of the goal. Thanks!! crowdfund.berkeley.edu/project/46120
crowdfund.berkeley.edu
David Tuller's Trial by Error Spring 2025
Help UC Berkeley raise $68,000 for the project: David Tuller's Trial by Error Spring 2025. Your gift will make a difference!
02511
Reposted by Elja
Walk for ME @walk4me.bsky.social · 17/02/2025
Do you know someone who could Walk for ME? Find out more: www.facebook.com/WalkforMEUK/ www.walkforme.co.uk Instagram @walk_for_me_ X @Walk_4_ME BlueSky @walk4me.bsky.social Huge thanks to Ian Peters via @despicablemebsky.bsky.social ky.bsky.social for the video!
045
Elja @zorgvoorme.bsky.social · 06/04/2025
Tuller Time! Please help to keep @davetuller1.bsky.social funded for another 6 months of crucial work for people with ME Are you Dutch without creditcard? I have a tikkie to make donating easier! #MillionsMissing #mecvs #Longcovid #mecfs #postcovid #qvs #postlyme #PAIS #PAIZ
066
Elja @zorgvoorme.bsky.social · 12/02/2025
Ik heb zojuist de volgende petitie ondertekend: Kabinet, dit loonstrookje strookt niet #IkVerdienHetOok Doe je met me mee? actie.degoedezaak.org/petitions/ka...
actie.degoedezaak.org
Kabinet, dit loonstrookje strookt niet #IkVerdienHetOok
Stel je voor: je hebt een chronische ziekte waardoor een fulltimebaan voor jou geen mogelijkheid is. Of je hebt een ongeluk gehad, waardoor je maar voor een gedeelte van de tijd kunt werken. Je werkt ...
021
Reposted by Elja
Fen van Rhijn, MD @fvrhijn.bsky.social · 03/02/2025
Here's a thread of my coverage of the post viral ethics workshop hosted and organized by @vmatthiesboon.bsky.social at the Radboud.
22812
Elja @zorgvoorme.bsky.social · 25/01/2025
Highly recommend giving @theawkwardyeti.bsky.social a follow! 😁
020
Reposted by Elja
My Voice, My Choice @myvoicemychoice.bsky.social · 24/01/2025
🚨Belgium, Save-the-Date alert! January 29th ⏩ Online action to hit the national threshold of 14,805! Do you live in the country? 🇧🇪 Join our WhatsApp group and help provide safe and accessible abortion across the EU! WA group link: chat.whatsapp.com/Cfo6hVXR2oYA...
0175
Reposted by Elja
Not Recovered Belgium @notrecoveredbel.bsky.social · 23/01/2025
0103
Elja @zorgvoorme.bsky.social · 24/01/2025
Help je mee ouders te bereiken? Enquête voor ouders van met minderjarige kinderen met #mecvs #Longcovid #postcovid #qvs #postlyme #qvs #pais #MillionsMissing me-cvsvereniging.nl/nieuws/enque... vragenlijst.dezorgvraag.nl/kindmetpais
me-cvsvereniging.nl
Nieuwe enquête over kinderen met PAIS | ME/cvs Vereniging
Vul de enquête over kinderen met PAIS (<21 jr) in. Alle input (wel of geen ervaring met drang of dwang) is welkom.
023
Reposted by Elja
My Voice, My Choice @myvoicemychoice.bsky.social · 23/01/2025
🌟 From April 2024 to today...
✔️ 1 million signatures? Checked!
✔️ Threshold in 7 countries? Nailed it!
But the mission isn’t over. ✍🏻 If you’re an EU citizen, please sign. 
🤲🏻 If you believe abortion is basic healthcare, spread the word. We’ve come far, but the finish line needs all of us. ♥️
52711
Elja @zorgvoorme.bsky.social · 22/11/2024
Steengoede video die binnen een half uur de geschiedenis van #ME uitlegt. Ook heel waardevol voor mensen met #longcovid, om te leren van onze geschiedenis zodat deze zich niet herhaald #MillionsMissing
060
Reposted by Elja
C.H. Romatowski @chromatowski.bsky.social · 20/11/2024
Hey y’all, have been slowly assembling a starter pack w/orgs and people who do disability, chronic illness and/or health justice work. It’s far from comprehensive but does have many people doing amazing things (plus, uh, me, because the tech won’t let me take my face out of that humbling lineup 🤦🏼‍♀️)
115920
Reposted by Elja
News Eye @newseye.bsky.social · 17/11/2024
With Bluesky user numbers rocketing, more official news accounts are arriving. Here is a starter pack of major media outlets. Feel free to repost, I’ll keep this updated as more arrive.
21224331222
Elja @zorgvoorme.bsky.social · 17/11/2024
For my American friends! Call your reps to protect non profits!
075
Reposted by Elja
Seth Abramson @sethabramson.bsky.social · 17/11/2024
I learned some stuff about Bluesky I did not know by reading this. Maybe worth passing it on to others so we can all start getting the full benefit of the 🦋.
theverge.com
Here’s some cool stuff you can do with Bluesky
It’s not just an Alf pics repository.
1540159127541
Elja @zorgvoorme.bsky.social · 16/11/2024
This!
020
Reposted by Elja
Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · 16/11/2024
Happy Saturday, everyone! If you have a moment and would like to watch something truly hopeful for #LongCovid and #MECFS sufferers, please watch David Putrino’s #UniteToFight2024 speech. So much already discovered or on the horizon. Thank you so much for all your work, @putrinolab.bsky.social !
23013
Reposted by Elja
Joshua J. Friedman @joshuajfriedman.com · 17/10/2024
LOOKING FOR OLD TWITTER FRIENDS? Use the Chrome browser add-on Sky Follower Bridge 🧵
chromewebstore.google.com
Sky Follower Bridge - Chrome Web Store
Instantly find and follow the same users from your Twitter follows on Bluesky.
761394358
Reposted by Elja
Sabrina Poirier @sabrinapoirier.bsky.social · 14/11/2024
I’ve added quite a few new connections to my #MECFS and #LongCOVID starter pack. Still working on getting caught up on requests, but if you visited it before, you may want to visit again for some awesome newbies. 💙
45212
Reposted by Elja
Binita Kane @binitakane.bsky.social · 11/11/2024
I saw a patient last week with ME who in 2023 was told by the MECFS service to ‘get back to the gym’. She did 20 minutes, collapsed and hasn’t walked since. The advice is still out there, still wrong and the harm is real.
12355154
Reposted by Elja
Science for ME (S4ME) @s4me.info · 10/11/2024
Find #MECFS, #LongCovid, and related news, advocacy and research items from w/c 4th Nov in our latest News in Brief forum post. Discover brief headlines and links to further reading for: News, articles and advocacy Coming events Research news & Research www.s4me.info/threads/news...
s4me.info
News in Brief - November 2024
This thread has a Science for ME 'News in Brief' post for each week in November 2024 by a team including @Trish, @Kalliope, @ahimsa and @SNT Gatchaman....
12414
Reposted by Elja
Trish Davis @ozfish.bsky.social · 10/11/2024
Cochrane is stubbornly refusing to withdraw the 2019 review recommending exercise therapy for ME/CFS despite being supplied with ample evidence that it doesn't work and causes harm for #pwME with post exertional malaise. Please sign the petition: chng.it/zTZ7vX9Czd
chng.it
Can you spare a minute to help this campaign?
Cochrane: Withdraw the harmful 2019 Exercise therapy for CFS review
6252138
Reposted by Elja
Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 25/10/2024
As David Tuller is struggling to reach his target (at 68% with less than a week to go), I've just given a 2nd donation. We've seen this week the CBT/GET school haven't gone away with letters to a newspaper & medical journal www.theguardian.com/society/2024... jnnp.bmj.com/content/95/7... #MEcfs
theguardian.com
A dualistic view of illness doesn’t help those with ME/CFS | Letters
Letters: Peter White, Trudie Chalder and Michael Sharpe, and Dr Jake Hollis, respond to an article by George Monbiot
11612