iiinova — where your digital self keeps evolving

Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 04/06/2026

As an infrequent user of this site and reaching mostly people impoverished by ME, I always hesitate to ask for help. But: My dear friend Nevra is struggling to keep a safe roof over her head. Any donation you can spare is deeply appreciated, as is sharing and boosting her posts. #MEcfs #NEISvoid

043

Reposted by Tilman Andris

Action for ME @actionforme.bsky.social · 15/03/2026

Today is International #LongCovidAwarenessDay 2026 🧡 We're standing with everyone affected by Long Covid and the organisations also working to support them 🤝 #LongCovidHeartbeats

Graphic highlights Long Covid Awareness Day. Text reads 'Did you know that Long Covid can cause heart amd chest symptoms?' with image of a heartbeat.

096

Reposted by Tilman Andris

Teunke Arvo @teunkearvo.bsky.social · 30/11/2025

Ik heb geen woorden vandaag, het is te moeilijk. Ik heb in bijna 30 jaar te veel gezien en meegemaakt. PAIZen verwoesten je leven- het “onbegrip” eromheen maakt het een horror. Het is tijd voor goed biomedisch onderzoek, behandelingen die werken, steun en respect. #PAISProtest #NietHersteld

Een foto van een deel van een bed met daarop een nachthemd, oogmasker en geluidsdempende koptelefoon en diverse protestposters voor het PAISProtest. Het kussen is ingedeukt. Op de protestposters staat: “Wij bestaan, ook als je ons niet ziet” met een foto van een vuist, “Al bijna 3 decennia in de steek gelaten” met een mini-PAIS-protest-afbeelding met een rolstoel, en “Sick of it” met een pijl die naar de voorwerpen wijst.

03310

Reposted by Tilman Andris

Marte Hoogenboom @martehoogenboom.bsky.social · 30/11/2025

We sluiten af met een laatste vuist. Deelnemers druppelen van het veld af. Korte, maar krachtige en erg goed georganiseerde demo! 💪 Nu zijn de politiek, de medische wereld en de journalistiek weer aan zet om de levens van en aandacht voor mensen met PAIS te verbeteren. #NietHersteld #PaisProtest

2326

Reposted by Tilman Andris

Bianca van Vugt @biancavanvugt.bsky.social · 30/11/2025

Tranen met tuiten bij het kijken naar de live-verbinding van het #PaisProtest op het Malieveld. Snotlappen vol. Blijkbaar is het toch een open zenuw voor me en deze bijeenkomst een prikkeling van de chronische rouw die is ontstaan door het weggeglipte leven door MEcvs met PEM. #PaisProtest #PwithME

261

Reposted by Tilman Andris

Philip Corsius @philipcorsius.bsky.social · 30/11/2025

Op het #Malieveld staan zo’n honderd rolstoelen, die nog vele mensen meer vertegenwoordigen die er niet bij kunnen zijn. Ze zijn ernstig, langdurig ziek. Online volgen ze alles. Ik sta er voor hen. #PAISprotest #NietHersteld #LiefdeVoorCéline

Vele rolstoelen vertegenwoordigen nog veel meer patiënten die lijden aan ME, LongCovid, Lyme en vergelijkbare ziektes. Op elke rolstoel zien we een foto met iemands naam, leeftijd, de ziekte waar hij/zij/die aan lijdt en hoelang dat al het geval is.

325871

Reposted by Tilman Andris

Long Covid SOS @longcovidsos.bsky.social · 30/11/2025

We stand in solidarity with our Dutch friends at today’s PAIS protest in Den Haag. We ask our friends in the Dutch #LongCovid and #mecfs communities to support this powerful call for recognition and action

2268

Reposted by Tilman Andris

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 27/11/2025

Het PAIS Protest Podiumprogramma 🎤💙 Zondag staan wij samen, fysiek of online, op het Malieveld! Vanaf 14:30 hebben we een prachtig podiumprogramma! Wie er spreken lees je nu op onze website: hetpaisprotest.nl/programma #NietHersteld #PAISProtest

Op een licht blauwe achtergrond een afbeelding van een blauw vuist met daarboven de tekst ‘Podiumprogramma’ en er onder in het zwart: Het PAIS Protest

03923

Reposted by Tilman Andris

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 28/11/2025

📻 Het PAIS Protest op de radio! Initiatiefnemer Guus Liebrand was samen met oud-huisarts en medisch adviseur bij C-support Alfons Olde Loohuis te gast in de radio-uitzending van EenVandaag om te praten over PAIS en het PAIS Protest. Luister hier terug vanaf 09:20: www.nporadio1.nl/uitzendingen...

nporadio1.nl

EenVandaag - 28 november 2025 - NPO Radio 1 Gemist | NPO Radio 1

Beluister gemiste uitzendingen van EenVandaag op NPO Radio .

1187

Reposted by Tilman Andris

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 28/11/2025

“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.” Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.” #PAISProtest #NietHersteld www.linda.nl/lifestyle/ge...

linda.nl

Kim (37) heeft long covid en strijdt voor erkenning: 'We leven achter gesloten deuren dus worden niet gezien'

Kim van Noord kreeg in 2022 de diagnose long covid. Haar leven is sindsdien veranderd. "Al bijna vier jaar leef ik veelal uit het zicht."

03114

Reposted by Tilman Andris

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 27/11/2025

Hoe bereid jij je voor op het PAIS protest? 🪧 Show us! Heb je een van onze posters opgehangen, een eigen bord gemaakt of zelfs merchandise laten maken? Tag ons in jouw posts of foto’s zodat je anderen kunt inspireren en gebruik #NietHersteld en #PAISProtest!

Een collage van protestposters rond chronische ziekte en langdurige klachten. De posters tonen onder andere blauwe rolstoelen, een opgestoken vuist, klok-illustraties en teksten zoals “Wij bestaan ook als je ons niet ziet”, “Het duurt te long”, “Sick of it”, “#NietHersteld” en “Het PAIS Protest”. De stijl is grafisch, met zwarte en lichtblauwe accenten.

22613

Reposted by Tilman Andris

Robin Hayward 🌳 🏳️‍⚧️ @canopyrobin.com · 10/09/2025

If you're reading this and thinking "nuh-uh, I'm totally a real trans ally", that's great! What was the last bit of active allyship you did? If it's been a while, I made this little doc of options for easy allyship to help you get started: docs.google.com/document/u/0...

docs.google.com

Actions for Trans Allies

Actions For Allies With increasing transphobia in the media and politics, being trans is getting more dangerous every day. Trans people’s access to public spaces, services, and healthcare are being re...

14222

Reposted by Tilman Andris

Liz Nevra A. @nlizaki.bsky.social · 14/09/2025

After a lifetime with M.E. with her childhood, teenage years, & 20’s taken from her, Nevra didn’t want to reach 30 unless there was a cure or some improvement. This is an intensely traumatic milestone for Nevra.

133

Reposted by Tilman Andris

DecodeME @decodemestudy.bsky.social · 13/08/2025

Thank you for your response to our initial DNA results last week. We have been blown away by all your messages, support and kind words 🙏

03111

Reposted by Tilman Andris

John Peters @johnthejack.bsky.social · 12/08/2025

'Our societal bias that exercise can only ever heal, never harm, is incredibly pervasive. It is playing out right now in how we understand and discuss #LongCovid, and as we have done in relation to #MEcfs for decades.' May be one of main reasons why no further in finding a cure for those conditions

1207

Reposted by Tilman Andris

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 12/08/2025

Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+) Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?

spiegel.de

(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird

Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...

1416873

Reposted by Tilman Andris

Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 11/08/2025

Offener Brief an Prof. Berlit Generalsekretär der @dgn-ev.bsky.social - Auszüge "Das Bild von ME/CFS-Betroffenen, das die Stellungnahme der DGN und Ihr Interview zeichnen, hat kaum etwas mit der Realität zu tun, die wir täglich erleben. 1/ #DGN

97543

Reposted by Tilman Andris

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 10/08/2025

Es gibt unter Menschen, die nicht von ME/CFS oder anderen marginalisierten Krankheiten betroffen sind, eine weitverbreitete Illusion: Dass wir in einem Sozialstaat leben, in dem alle Kranken zumindest eine grundlegende auf sie zugeschnittene medizinische Versorgung erhalten. 🧵

425297

Reposted by Tilman Andris

Yann (ME/LC) @me-cfs.bsky.social · 10/08/2025

In criticising DecodeME. The usual psychologisers, Paul Garner, Alan Carson, Simon Wessely, have all focused on one argument. They say: “Genetic associations are also found in depression”. As if that makes finding them in ME/CFS meaningless. 🧵

1257

Reposted by Tilman Andris

mirakulixa.bsky.social @mirakulixa.bsky.social · 10/08/2025

„Wir müssen Sie zusammenbrechen sehen“ Wenn ÄrztInnen und Institutionen NICHTS , aber auch gar nichts von MECFS verstanden haben und dem ärztlichen Leitsatz „nicht schaden“ ignorieren. Grausam. #MECFS #MillionsMissing www.woz.ch/2438/long-co...

woz.ch

Long Covid: «Wir müssen Sie zusammenbrechen sehen»

Menschen, die wegen einer Covid-Infektion oder anderer Ursachen an ME/CFS leiden, müssen schier unüberwindbare Hürden meistern, um überhaupt eine IV-Rente beantragen zu können. Das ist die Geschichte ...

2338

Reposted by Tilman Andris

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 10/08/2025

Jedes Auftreten von #PEM muss bei #MECFS nach Möglichkeit vermieden werden, da jedes Mal die Gefahr einer dauerhaften Verschlechterung besteht. In dieser Befragungsstudie berichteten 67,1% der Betroffenen, das bereits erlebt zu haben. Also keine Seltenheit, sondern reale Gefahr.

49540

Reposted by Tilman Andris

Yann (ME/LC) @me-cfs.bsky.social · 12/04/2025

Very Severe ME is a relentless suppression of everything it means to be human, a denial of nearly every one of the most basic instincts and desires. And where even the capacity to grieve or process that incomprehensible loss is taken away.

0317

Reposted by Tilman Andris

C.H. Romatowski @chromatowski.bsky.social · 08/08/2025

August 8 is Severe ME Day. It recognizes the 25% of people with myalgic encephalomyelitis (ME) whom this neuroimmune disease has left so severely ill, we're home- or bedbound. 1/

A darkened picture of me, a 40ish white woman, leaning against a pillow. Overlaid text reads August 8 is Severe ME Day

617567

Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 09/08/2025

Darüber (und über vieles andere) sollten @dgn-ev.bsky.social und ihr Generalsekretär einmal nachdenken, bevor sie sich zu #MEcfs äußern und zur Prävention von Sterbefällen unter #pwME. (Der ganze 🧵ist sehr lesenswert.)

0197

Reposted by Tilman Andris

Chris Ponting @cgatist.bsky.social · 09/08/2025

Initial findings from the DecodeME genome-wide association study of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome now on medRXiv www.medrxiv.org/content/10.1...

"Manhattan plot" for DecodeME's principal genome-wide association study (GWAS) showing 6 genome-wide significant associations, and 2 additional signals that are significant in DecodeME's other GWAS.

25823

Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 09/08/2025

Just signed this petition. A hospital ward is no fit place for a person with severe ME. Hope the NHS will take Dill’s needs into account asap. #MEcfs #MyalgicE #pwME #severeME chng.it/4stnKqWn4w

chng.it

The NHS must take measures to STOP Dill deteriorating

Can you spare a minute to help this campaign?

0158

Reposted by Tilman Andris

Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 08/08/2025

💙8.August ist #SevereMEday💙 Der heutige 8. August ist Betroffenen mit (very) severe #ME/CFS gewidmet. CN: Schwer und sehr schwer von ME/CFS Betroffene sind durch die Stärke der Symptome oft nicht mehr in der Lage, das Bett zu verlassen und verschwinden so aus dem öffentlichen Leben. 1/5

12712

Reposted by Tilman Andris

Violet 𓆉 @violetta.bsky.social · 08/08/2025

Heute ist #SevereMEDay! Gutes Aufklärungsvideo über #VerySevereME und #SevereME auf englisch! Vom Gesundheitssystem gibt es nach wie vor keine Versorgung❗ Wer mit #VerySevereME nicht von Angehörigen gepflegt wird, stirbt besonders grausam❗ www.dialogues-mecfs.co.uk/films/severe...

dialogues-mecfs.co.uk

Severe & Very Severe ME / CFS - Dialogues

054

Reposted by Tilman Andris

#ApresJ20 - Association Covid Long France @apresj20.bsky.social · 08/08/2025

💙 8 août – Journée mondiale de sensibilisation à l’EM sévère 💙

154

Reposted by Tilman Andris

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 08/08/2025

Ernstig ziek: onzichtbaar, maar niet vergeten 🗓️Vandaag, 8 augustus, is het severe ME Day. ME/cvs is net zoals long covid een post-acuut infectieuze ziekte (PAIS). Er bestaan verschillende gradaties in ernst. Hoewel alle patiënten met een PAIS erg beperkt zijn, staan we vandaag stil bij de 1/3🧵

1126

Reposted by Tilman Andris

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 08/08/2025

Heute ist #severeMEday. Der 8. August soll an die oft unsichtbaren Lebensrealitäten von Betroffenen mit den schwersten Ausprägungen von #MECFS erinnern und den dringenden Bedarf an Aufklärung, Forschung und Versorgung betonen. #SevereME #MEcfs #MEAwareness #MillionsMissing

06930

Reposted by Tilman Andris

DecodeME @decodemestudy.bsky.social · 08/08/2025

Today is #SevereMEDay - a day to recognise and honour the people living with the most devastating forms of Myalgic Encephalomyelitis (ME). We are deeply grateful to those with Severe ME who took part in the DecodeME study. Your contribution is vital.

Thank you to the thousands of people with Severe ME who have taken the time and energy to participate in DecodeME #SevereMEDay

16019

Reposted by Tilman Andris

Action for ME @actionforme.bsky.social · 08/08/2025

Today is #SevereMEDay 💙 Around 1 in 4 people with ME are severely affected by the condition. They experience extreme physical, cognitive and sensory dysfunction that leaves them bed or housebound.

Graphic created by the World ME Alliance for Severe ME Day, on August 8th. Dark background with small photo of a person in bed. Text in circles surround it, each describing the impact of Severe ME.

1118

Reposted by Tilman Andris

Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 08/08/2025

Heute ist SevereME-Day, der Tag an dem wir auf schwer(st) von ME/CFS Betroffene und Verstorbene aufmerksam machen. Nach all den Jahren ME/CFS-Aktivismus fühle ich mich aber leer. Unser Leid ist bekannt, dennoch wird weggeschaut. Auch dieses Jahr wird es keine Solidaritätsbekundungen geben.

512055

Reposted by Tilman Andris

DecodeME @decodemestudy.bsky.social · 06/08/2025

(1/2) Key genetic differences found in people with ME/CFS > Swipe to find out more. These findings reflect the lived experience of thousands of #pwME. Thanks to all our participants & supporters who made this possible! Read a summary of our results: shorturl.at/pgsjk

Graphic 1 of 4. DecodeME: The Results graphic. At the top in bold lettering, it says ‘Main Findings’. Beneath this it says ‘Your genes contribute to your chances of developing ME/CFS. Other key findings are on the following slides.

Graphic 2 of 4. DecodeME: The Results graphic. The slide says ‘People with an ME/CFS diagnosis have significant genetic differences in their DNA compared to the general population’. Beneath this is an image of a DNA helix and a magnifying glass.

Graphic 3 of 4. DecodeME: The Results graphic. The slide says ‘These lie in many places across the genome, and do not impact just one gene’. Beneath this is an image of a DNA helix and graphs.

Graphic 4 of 4. DecodeME: The Results graphic. The slide says ‘Eight genetic signals have been identified. As DNA doesn’t change with ME/CFS onset, these findings reflect causes rather than effects of ME/CFS’. Beneath this is a blue magnifying glass with a DNA helix.

3220148

Reposted by Tilman Andris

Selina Lock @selinalock.bsky.social · 06/08/2025

A study that is very personal to me, as a person with #MEcfs and having been one of the research participants. Findings suggest a genetic component to the disease. Linked with genes associated with immune response, chronic pain & more. #DecodeME #openacess #openresearch

1247

Reposted by Tilman Andris

Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 06/08/2025

New press release: "Key genetic differences found in people with ME/CFS" www.ed.ac.uk/news/key-gen... "At least two of the genetic signals relate to how the body responds to infection" #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME

Key genetic differences found in people with ME/CFS
Scientists have discovered that people diagnosed with ME/CFS have significant differences in their DNA, offering the first robust evidence that genes contribute to a person’s chance of developing the disease.

Photo: Older woman pictured from behind, sat on a bed looking out of a window

Initial findings have uncovered eight areas of genetic code in people with ME/CFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome) that are markedly different to the DNA of people without the condition.

Results from the landmark DecodeME study, the largest of its kind in the world, provide a major step forward in understanding the biological roots of ME/CFS and suggest that both the immune system and nervous system are involved in its development, experts say.

02411

Reposted by Tilman Andris

DecodeME @decodemestudy.bsky.social · 06/08/2025

Our initial DNA results! DecodeME have discovered that people with an ME/CFS diagnosis have significant genetic differences compared to the general population. - Summary of our results: shorturl.at/pgsjk Check out our full preprint paper: shorturl.at/VwN3s

DecodeME: The Results announcement post. The graphic has a blue background with a DNA helix. In the centre of the graphic it says ‘We have released our initial DNA results! We have discovered that your genes contribute to your chances of developing ME/CFS.’ At the bottom left of the graphic is an image of a research paper.

17251144

Reposted by Tilman Andris

Simon McGrath @simonmcg.bsky.social · 06/08/2025

#DecodeME in case you a quick reminder about DNA and how it underpins this study: DNA carries the instructions for how to make and run a human body. It’s effectively a very long string of four different chemicals, named A, T, C and G for short. 1/

3174

Reposted by Tilman Andris

#MEAction Scotland @meactionscotland.bsky.social · 06/08/2025

As part of a news piece on Decode ME for Reporting Scotland, News at Seven, one of our amazing #MEAction Scotland volunteers, Amanda Stephen, has been interviewed about her experience of ME & the need for research. ow.ly/LKKr50WAI8Y #DecodeME #MyalgicEncephalomyelitis

ow.ly

BBC One - Reporting Scotland, News at Seven, 06/08/2025

02610

Reposted by Tilman Andris

Emily Sturgess @emilysturge.bsky.social · 04/08/2025

Looking forward to this with more anticipation than most shows I watch 😂 I'm in this, for a start! Fingers crossed for initial results that have a way forward in them.

083