iiinova — where your digital self keeps evolving

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 08/10/2026

🏆 Finaleplaats Linda Samplonius en Jop de Vrieze European Science Journalist of the Year Hun stuk 'Mistig brein, haperende spieren' dat in 2025 in de Groene Amsterdammer verscheen, werd afgelopen jaar bekroond als beste wetenschapsjournalistieke productie van Nederland. 🧵1/9

120

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 07/10/2026

💍 Gouden Televizier-Ring: stem morgen op Kassa Op 8 oktober vindt het jaarlijkse Gouden Televizier-Ring Gala weer plaats. In de categorie Beste Programma is Kassa, van @bnnvara.bsky.social, één van de genomineerden. 🧵1/6

120

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 05/10/2026

Onderzoek FrisiusMC en UMCG: bijna negen op de tien mensen met long covid herstelt niet volledig Onderzoekers uit het noorden van het land hebben onlangs een onderzoek gedaan naar long covid waarbij 1200 mensen werden gevolgd gedurende drie jaar. 🧵1/7

121

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 02/10/2026

📺 Kijktip: Post-COVID Journaal september 2026 In deze aflevering van het Post-COVID Journaal staat pacing bij PEM centraal.🧵1/5

111

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 01/10/2026

Reactie PostCovidNL en Long Covid Nederland op kamerbrief ✉️ Afgelopen 17 juli stuurde minister Hermans een kamerbrief. Ze benoemde dat er op het gebied van (h)erkenning van post-acute infectieuze syndromen (PAIS) nog stappen te zetten zijn. 🧵1/8

111

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 30/09/2026

Rechtbank België: zorg voor jongeren met long covid is ontoereikend ⚖️ Een uitspraak van de arbeidsrechtbank in Luik afgelopen maart bevestigde weer de pijnlijke waarheid: passende zorg en expertise voor jongeren met long covid is niet altijd beschikbaar.🧵1/6

130

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 29/09/2026

Hand-out PAIS voor artsen - de Vragendokter Sinds vorige week kunnen (huis)artsen gratis een hand-out met informatie over PAIS downloaden op de website van Jojanneke Kant. 🧵1/5

122

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 28/09/2026

Handige website & app: Histamine & Voeding 🩸 Een deel van de long covidpatiënten heeft last van MCAS klachten, oftewel het mestcelactivatiesyndroom. Mestcellen zijn een bepaald type witte bloedcellen die een belangrijke rol spelen in het immuunsysteem en bij allergische reacties. 🧵1/6

182

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 25/09/2026

🏛️ Tip: prikkelarme avondopenstelling in het Rijksmuseum Het Rijksmuseum organiseert speciale prikkelarme avondopenstellingen voor volwassenen voor wie een bezoek tijdens reguliere openingstijden niet haalbaar is. 🧵1/4

222

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 24/09/2026

🧒 Voor herkenning van long covid bij kinderen is kennis nodig Kinderen met long covid of een andere PAIS kunnen langdurige klachten hebben die grote gevolgen hebben voor hun dagelijks leven. School, sporten, contact met vrienden en andere activiteiten zijn ineens niet meer vanzelfsprekend.🧵1/6

121

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 23/09/2026

Zondag 25 oktober: PAIS protestwake in Den Haag 🕯️ Er zijn meer dan 700.000 mensen met PAIS in Nederland. Mensen die uit de maatschappij verdwenen zijn, maar die we nooit mogen vergeten. Daarom organiseren 2 patiënten en hun naasten op 25 oktober een PAIS Protestwake voor de Tweede Kamer. 🧵1/4

141

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 23/09/2026

📰 Leestip: topchef Edwin Kats stopt noodgedwongen door long covid 🧵1/6

185

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 21/09/2026

PAIS alliantie brengt zorgtraject van patiënten in kaart ➡️ Patiënten met long covid of een andere PAIS leggen vaak een lange weg af in de zorg. Dit kan beter. De PAIS alliantie brengt daarom in samenwerking met adviesbureau SeederDeBoer/Hieroo het zorgtraject van PAIS patiënten in kaart. 🧵1/4

143

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 18/09/2026

Samen sterk: ontmoetingsgroep voor volwassenen met long covid Woon je in de omgeving Wijchen of Druten en heb je long covid? Welzijnsorganisatie Meervoormekaar start in samenwerking met Long Covid Nederland een ontmoetingsgroep. Praat, en deel ervaringen: niemand hoeft dit alleen te doen. 🧵1/2

121

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 18/09/2026

📰Leestip Nederlands Dagblad: "Postcovid is een groot drama dat nu eindelijk échte erkenning moet krijgen" 💔 "Hoe kan het dat mensen met postcovid zo lang moeten blijven strijden voor erkenning?" vraagt hoofdredacteur Nico Fijter zich af. 🧵1/6

152

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 17/09/2026

📻 Luistertip: Volkskrant Elke Dag Podcast - Waar blijft een werkend medicijn? Presentator Pieter Klok praat met wetenschapsjournalist Ellen de Visser. Zij was bij het eerste internationale congres over long covid en andere PAIS in Amsterdam twee weken geleden. 🧵 1/6

393

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 10/09/2026

📰 Leestip: “Iemand met PAIS kan zomaar uit je leven sijpelen” Wat gebeurt er met vriendschappen en andere relaties als iemand jarenlang ernstig ziek blijft? 🧵1/7

153

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 09/09/2026

📰 Mensen met long covid voelen zich massaal in de steek gelaten Dat blijkt uit een nieuwe peiling van het @rtlnieuwspanel.bsky.social onder 900 mensen met long covid. Maar liefst 96 procent zegt zich niet of helemaal niet serieus genomen te voelen door de politiek.🧵1/8

12512

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 02/09/2026

📰 Leestip: Waarom krijgen mensen met long covid nog altijd te horen dat het tussen de oren zit? In een uitgebreid artikel in @demorgen.be wordt de stand van de wetenschap rond long covid op een rij gezet. 🧵1/10

140

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 01/09/2026

📺 Terugkijktip: Steeds meer euthanasie onder ernstig zieke long covid patienten. "Er is niets meer over van wie ik was" Trigger warning: heftig onderwerp 🧵1/9

121

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 31/08/2026

🗞️ Nationale media over lintje voor Anil Vrijdag kreeg @anilvanderzee.bsky.social een lintje uitgereikt van burgemeester @femkehalsema.bsky.social vanwege zijn werk voor de ME- en PAIS-community. Verschillende media schreven hierover. 🧵1/5

120

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 28/08/2026

🏅 Koninklijke onderscheiding voor Anil van der Zee Vandaag is @anilvanderzee.bsky.social op een bijzondere manier verrast. Burgemeester @femkehalsema.bsky.social reikte hem namens de koning een koninklijke onderscheiding uit voor zijn uitzonderlijke inzet voor mensen met ME en andere PAIS. 🧵1/8

1113

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 27/08/2026

📺 Kijk- en leestip: Kelvin (23) overweegt euthanasie door ernstige long covid TRIGGERWARNING: Heftig onderwerp "Ik wil niet dood, maar het lijden kan te veel worden."🧵1/9

150

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 26/08/2026

🔬 Stichting Long COVID werkt aan nationaal Research & Innovation Center Het onderzoek naar long covid in Nederland staat op een belangrijk kantelpunt. Het huidige overheidsbudget voor post-covid-onderzoek is besteed en veel lopende onderzoeken worden dit jaar afgerond. 🧵1/8

1145

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 21/08/2026

ISLC-PAIS congres: tickets voor de patient recap nu beschikbaar 🗓️ Volgende week vindt het internationale PAIS congres plaats in Amsterdam. Wetenschappers van over de hele wereld delen dit weekend de meest recente inzichten uit wetenschappelijk onderzoek met elkaar.🧵1/3

120

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 17/08/2026

🩺 Het belang van de NASA Lean Test Veel mensen met long covid krijgen ernstige klachten bij staan of zitten, zoals duizeligheid, hartkloppingen, of flauwvallen. Vaak ligt daar een vorm van orthostatische intolerantie aan ten grondslag. De NASA Lean Test kan helpen om dit in kaart te brengen.🧵1/6

141

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 14/08/2026

Samen sterk: ontmoetingsgroep voor jongeren 18-35 jaar met long covid Woon je in Het Gooi en heb je long covid? Versa Welzijn start in samenwerking met Long Covid Nederland een ontmoetingsgroep voor jongeren van 18 tot 35 jaar. 1/2🧵

100

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 13/08/2026

Leestip: long covid vereist overheidsaanpak maar VWS wijst verantwoordelijkheid af Afgelopen week verscheen er op de website van @bnnvara.bsky.social een opiniestuk van @riendebock.bsky.social en Jantien Dopper, patiëntvertegenwoordigers bij Long Covid Nederland.🧵1/3

1113

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 12/08/2026

☀️ Warm weer en POTS: praktische tips De komende dagen wordt het weer flink warm. Bij long covidpatiënten kan een warme dag je lichaam flink uit balans brengen. Je hartslag kan sneller oplopen, duizeligheid kan toenemen en zelfs kleine activiteiten kunnen ineens veel zwaarder voelen.🧵1/8

161

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 10/08/2026

Samen sterk: ontmoetingsgroep voor volwassenen met long covid Woon je in Het Gooi en heb je long covid? Versa Welzijn start in samenwerking met Long Covid Nederland een ontmoetingsgroep voor volwassenen. 🧵1/2

110

Reposted by Long Covid Nederland

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 17/07/2026

📌 Congres internationale wetenschap over long covid & PAIS in Amsterdam Van 26 t/m 29 augustus vindt in Amsterdam de ISLC-PAIS conferentie plaats. Onder leiding van onder andere dr. Rob Wüst komen wereldwijde experts samen om de versnipperde kennis over long covid en andere PAIS te bundelen.🧵1/7

195

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 06/08/2026

💡Wat is pacing en hoe kan het helpen bij long covid? Pacing is een strategie die helpt bij het beheren van energie en het voorkomen van post-exertionele malaise, een veelvoorkomend probleem voor long covidpatiënten. 🧵1/8

184

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 03/08/2026

Reactie op kamerbrief minister Hermans Op 17 juli stuurde minister Hermans een brief naar de 2e Kamer over long covid en PAIS. Long Covid Nederland constateert dat deze brief onvoldoende antwoord geeft op wat de 2e Kamer heeft gevraagd en wat mensen met long covid en PAIS nu nodig hebben.

154

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 29/07/2026

Spieren van mensen met long covid en ME zijn anders, en dit komt niet door bedrust Gisteren verscheen in vakblad Nature de officiële publicatie van de nieuwe studie van Rob Wüst en zijn team. Vorig jaar verscheen de studie al in preprint. 🧵1/6

1155

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 29/07/2026

🧬 Huis- of bedgebonden door long covid of ME? Help mee aan belangrijk onderzoek Voor veel mensen met ernstige long covid of ME is deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek niet vanzelfsprekend. Daarom komt het onderzoeksteam van de DOMINO-studie van het UMC Utrecht bij deelnemers thuis.🧵1/6

22225

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 28/07/2026

🩵 "Mijn batterij laadt nog maar tot twintig procent op." @omroepvenlo.bsky.social vertelt het verhaal van Ciel, die al 4,5 jaar leeft met long covid, en van haar partner Ruud, die ziet hoe ingrijpend de ziekte hun leven heeft veranderd.🧵1/5

141

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 27/07/2026

📰 Nieuw onderzoek van Maastricht UMC+ laat zien dat de impact van long covid op de arbeidsmarkt enorm is. Mensen met long covid verlaten bijna twee keer zo vaak de arbeidsmarkt. 🧵1/7

261

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 23/07/2026

📣 Aanmelden bij C-support kan nog één week Mensen met long covid of langdurige klachten na een COVID-19-vaccinatie die nog niet eerder contact hebben gehad met C-support, kunnen zich nog tot 1 augustus aanmelden. Daarna sluit de aanmelding voor nieuwe patiënten.🧵1/4

111

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 22/07/2026

📰 Tijdens corona stonden verzorgenden vooraan. Nu dreigen verzorgenden met long covid zelf de rekening te betalen.🧵1/8

110

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 21/07/2026

🧒🔬 Waarom krijgt het ene kind na corona long covid en het andere niet? Samen met collega's onderzocht kinderinfectioloog-immunoloog Emmeline Buddingh (LUMC) waarom sommige kinderen na een milde coronabesmetting toch ernstig ziek werden of long covid ontwikkelden.🧵1/5

110

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 20/07/2026

📚 Boekentip: De Ellende Die Long Covid Heet "Als jullie me tegenkomen, dan zie je niks. Maar straks zie je me niet, als ik op de bank lig".🧵1/6

151

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 17/07/2026

📢 De langverwachte Kamerbrief over long covid en PAIS is er Na weken wachten heeft het kabinet de Kamerbrief van minister Sophie Hermans over long covid en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS) gepubliceerd.🧵1/5

141

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 17/07/2026

195

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 15/07/2026

Leestip: 'De vergeten erfenis van het coronabeleid' - De Groene Amsterdammer Vandaag verscheen een analyse van @jopdevrieze.substack.com in @groene.nl over hoe Nederland long covidpatiënten in de steek laat. 🧵1/9

175

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 15/07/2026

📰 Hoe de overheid long covidpatiënten in de steek laat en daarmee zorgcowboys in de kaart speelt Het nieuwe artikel van Follow the Money laat heel duidelijk zien wat er gebeurt wanneer goede zorg en voldoende onderzoek ontbreken.🧵1/9

132

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 14/07/2026

🛠️ Nieuwe tools op de Long Covid Toolkit over bewegen met long covid Bewegen met long covid is niet voor iedereen hetzelfde. Wat voor de één helpt, kan voor de ander juist leiden tot een forse terugval. Daarom is het belangrijk dat adviezen aansluiten bij de klachten die iemand heeft.🧵1/5

141

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 10/07/2026

📺 Kijktip: Post-COVID Journaal juni 2026 C-support en het Instituut Verantwoord Medicijngebruik presenteren een nieuwe editie van het Post-COVID Journaal. Deze aflevering staat in teken van de maatschappelijke impact van long covid en de laatste ontwikkelingen in onderzoek, zorg en beleid.🧵1/5

110

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 09/07/2026

🩵 Wat een prachtig initiatief van Roos en Noor! Voor Hart van Nederland vertelden Roos en Noor waarom zij samen met hun school een sponsorloop organiseerden voor Stichting Long Covid. Hun moeder heeft ernstige long covid en ligt vrijwel de hele dag in een donkere kamer.🧵1/6

131

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 08/07/2026

🎬 Terugkijktip: Knappe Koppen, seizoen 4, aflevering 1 Er bestaat nog steeds veel onduidelijkheid over long covid, óók onder medische professionals. Het @rtl.nl programma Knappe Koppen volgt bewegingswetenschapper dr. Rob Wüst aan de VU. 🧵1/7

111

Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 07/07/2026

🩺 Werkbezoek minister aan post-covid expertisecentrum Gisteren bracht minister van VWS Hermans op uitnodiging van @longcovidnederland.bsky.social en @postcovidnl.bsky.social een werkbezoek aan het post-covid expertisecentrum van @erasmusmc.bsky.social. Ook PCNN en C-support waren aanwezig. 🧵1/6

110