iiinova — where your digital self keeps evolving

Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 30/09/2026

Best wishes for your move! And a great choice of boxes. (My last move ended not so well for some books and textile items due to a combination of cardboard boxes, inability to unpack with ME/CFS, and some pests awaiting us at the new place.)

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 04/06/2026

As an infrequent user of this site and reaching mostly people impoverished by ME, I always hesitate to ask for help. But: My dear friend Nevra is struggling to keep a safe roof over her head. Any donation you can spare is deeply appreciated, as is sharing and boosting her posts. #MEcfs #NEISvoid

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 31/05/2026

Ein Lesekreis von Psychsomatikern — leider noch immer zahlreich — hat ihn als Pflichtlektüre auf die Leseliste gesetzt? Spaß beiseite: Ich wünsche euch viele einsichtige Leser (aus allen Kreisen)! Vielen Dank für den wichtigen und großartigen Artikel!

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Action for ME @actionforme.bsky.social · 15/03/2026

Today is International #LongCovidAwarenessDay 2026 🧡 We're standing with everyone affected by Long Covid and the organisations also working to support them 🤝 #LongCovidHeartbeats

Graphic highlights Long Covid Awareness Day. Text reads 'Did you know that Long Covid can cause heart amd chest symptoms?' with image of a heartbeat.

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 17/12/2025

Steht inzwischen schon hier: www.bundestag.de/mediathek/vi...

bundestag.de

Deutscher Bundestag - Video

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Teunke Arvo @teunkearvo.bsky.social · 30/11/2025

Ik heb geen woorden vandaag, het is te moeilijk. Ik heb in bijna 30 jaar te veel gezien en meegemaakt. PAIZen verwoesten je leven- het “onbegrip” eromheen maakt het een horror. Het is tijd voor goed biomedisch onderzoek, behandelingen die werken, steun en respect. #PAISProtest #NietHersteld

Een foto van een deel van een bed met daarop een nachthemd, oogmasker en geluidsdempende koptelefoon en diverse protestposters voor het PAISProtest. Het kussen is ingedeukt. Op de protestposters staat: “Wij bestaan, ook als je ons niet ziet” met een foto van een vuist, “Al bijna 3 decennia in de steek gelaten” met een mini-PAIS-protest-afbeelding met een rolstoel, en “Sick of it” met een pijl die naar de voorwerpen wijst.

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Marte Hoogenboom @martehoogenboom.bsky.social · 30/11/2025

We sluiten af met een laatste vuist. Deelnemers druppelen van het veld af. Korte, maar krachtige en erg goed georganiseerde demo! 💪 Nu zijn de politiek, de medische wereld en de journalistiek weer aan zet om de levens van en aandacht voor mensen met PAIS te verbeteren. #NietHersteld #PaisProtest

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Bianca van Vugt @biancavanvugt.bsky.social · 30/11/2025

Tranen met tuiten bij het kijken naar de live-verbinding van het #PaisProtest op het Malieveld. Snotlappen vol. Blijkbaar is het toch een open zenuw voor me en deze bijeenkomst een prikkeling van de chronische rouw die is ontstaan door het weggeglipte leven door MEcvs met PEM. #PaisProtest #PwithME

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Philip Corsius @philipcorsius.bsky.social · 30/11/2025

Op het #Malieveld staan zo’n honderd rolstoelen, die nog vele mensen meer vertegenwoordigen die er niet bij kunnen zijn. Ze zijn ernstig, langdurig ziek. Online volgen ze alles. Ik sta er voor hen. #PAISprotest #NietHersteld #LiefdeVoorCéline

Vele rolstoelen vertegenwoordigen nog veel meer patiënten die lijden aan ME, LongCovid, Lyme en vergelijkbare ziektes. Op elke rolstoel zien we een foto met iemands naam, leeftijd, de ziekte waar hij/zij/die aan lijdt en hoelang dat al het geval is.

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Long Covid SOS @longcovidsos.bsky.social · 30/11/2025

We stand in solidarity with our Dutch friends at today’s PAIS protest in Den Haag. We ask our friends in the Dutch #LongCovid and #mecfs communities to support this powerful call for recognition and action

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NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 27/11/2025

Het PAIS Protest Podiumprogramma 🎤💙 Zondag staan wij samen, fysiek of online, op het Malieveld! Vanaf 14:30 hebben we een prachtig podiumprogramma! Wie er spreken lees je nu op onze website: hetpaisprotest.nl/programma #NietHersteld #PAISProtest

Op een licht blauwe achtergrond een afbeelding van een blauw vuist met daarboven de tekst ‘Podiumprogramma’ en er onder in het zwart: Het PAIS Protest

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NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 28/11/2025

📻 Het PAIS Protest op de radio! Initiatiefnemer Guus Liebrand was samen met oud-huisarts en medisch adviseur bij C-support Alfons Olde Loohuis te gast in de radio-uitzending van EenVandaag om te praten over PAIS en het PAIS Protest. Luister hier terug vanaf 09:20: www.nporadio1.nl/uitzendingen...

nporadio1.nl

EenVandaag - 28 november 2025 - NPO Radio 1 Gemist | NPO Radio 1

Beluister gemiste uitzendingen van EenVandaag op NPO Radio .

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NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 28/11/2025

“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.” Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.” #PAISProtest #NietHersteld www.linda.nl/lifestyle/ge...

linda.nl

Kim (37) heeft long covid en strijdt voor erkenning: 'We leven achter gesloten deuren dus worden niet gezien'

Kim van Noord kreeg in 2022 de diagnose long covid. Haar leven is sindsdien veranderd. "Al bijna vier jaar leef ik veelal uit het zicht."

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NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 27/11/2025

Hoe bereid jij je voor op het PAIS protest? 🪧 Show us! Heb je een van onze posters opgehangen, een eigen bord gemaakt of zelfs merchandise laten maken? Tag ons in jouw posts of foto’s zodat je anderen kunt inspireren en gebruik #NietHersteld en #PAISProtest!

Een collage van protestposters rond chronische ziekte en langdurige klachten. De posters tonen onder andere blauwe rolstoelen, een opgestoken vuist, klok-illustraties en teksten zoals “Wij bestaan ook als je ons niet ziet”, “Het duurt te long”, “Sick of it”, “#NietHersteld” en “Het PAIS Protest”. De stijl is grafisch, met zwarte en lichtblauwe accenten.

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 18/11/2025

Teilweise wird dann die gesamte Krankheitsgeschichte unter Verkehrung von Tatsachen umgeschrieben, damit sie ins Modell passt. 6/6

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 18/11/2025

Die bei ME/CFS üblichen Modelle führen im Behandlungskontext zu ganz konkreten Aussagen über das Verhalten und Erleben des Patienten/der Patientin, die diese(r) aufgrund eigenen Wissens um dieses Verhalten und Erleben ganz klar falsifizieren kann. 5/

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 18/11/2025

Erfahrung, die sich mit ein wenig Argumentation noch aus der Welt schaffen ließe („Unbewusst erwarten Sie aber schon, dass Bewegung Ihnen schadet.“) 4/

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 18/11/2025

dass sie noch lange nach Krankheitsbeginn allen Bewegungsnormen/-empfehlungen für Gesunde genügt haben, dann *wissen* sie, dass ihnen da gerade Unwahrheiten über sie selbst erzählt werden. Das hat dann nichts mehr zu tun mit lediglich einer gewissen Spannung zwischen Modell und subjektiver 3/

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 18/11/2025

sondern auch, u.a., autobiographisches Wissen. Das steht teilweise in direktem Widerspruch zu im Reha- oder Begutachtungskontext bei ME/CFS üblichen Aussagen von ÄrztInnen. So wird ab einer bestimmten Krankheitsdauer immer von Schonverhalten ausgegangen. Wenn dann PatientInnen wissen, 2/

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 18/11/2025

Haben Sie vielen herzlichen Dank! Ihre Beiträge in dieser Runde waren hervorragend und ganz wichtig. Zu dem Widerspruch zwischen PatientInnenerfahrung und Behandlungsmodellen wollte ich noch ergänzen: Wir bringen in die Behandlung ja nicht nur subjektives Krankheitserleben mit, 1/

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 20/10/2025

Liebe Bettina Grande, vielen herzlichen Dank für Ihre ausführliche Antwort! Das ist wirklich unglaublich freundlich und hilfreich.

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 19/10/2025

Falls Sie dazu Gelegenheit haben, wäre ich Ihnen sehr dankbar, wenn Sie noch einmal erläutern könnten, wie sich Ihre Verwendung des Codes zur Umschreibung im ICD-10 selbst verhält. Für mich als Laien-Leser stehen beide im direkten Widerspruch zueinander. Offensichtlich verstehe ich etwas falsch. 6/

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 19/10/2025

Aber das scheint genau was der Code in Kombination mit Hauptdiagnose ME/CFS aussagt!? Auf Science for ME wird das Thema gerade von Patienten und Ärzten diskutiert: www.s4me.info/threads/what... (Account und Login erforderlich) 5/

s4me.info

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 19/10/2025

Führt dieser Code nicht doch zu weiteren Missverständnissen? Ich hätte Schwierigkeiten damit, wenn bescheinigt würde, dass bei mir psychologische Einflüsse 'eine bestimmende Rolle in der Verursachung von ME/CFS' gehabt hätten. 4/

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 19/10/2025

Und das Portal des BMG fasst den Code zusammen als: "Sie haben körperliche Beschwerden, die durch psychische Vorgänge mit beeinflusst worden sind." 3/

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 19/10/2025

"This category should be used to record the presence of psychological or behavioural influences thought to have played a major part in the aetiology of physical disorders which can be classified to other chapters." 2/

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 19/10/2025

Liebe Frau Grande, vielen Dank für diesen Hinsweis. Ich hatte mir das damals notiert. Jetzt lese ich aber im ICD-10-Browser zu diesem Code: 1/

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 28/09/2025

Hope you’ll feel better soon. And Bristol uni should do better…

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Robin Hayward 🌳 🏳️‍⚧️ @canopyrobin.com · 10/09/2025

If you're reading this and thinking "nuh-uh, I'm totally a real trans ally", that's great! What was the last bit of active allyship you did? If it's been a while, I made this little doc of options for easy allyship to help you get started: docs.google.com/document/u/0...

docs.google.com

Actions for Trans Allies

Actions For Allies With increasing transphobia in the media and politics, being trans is getting more dangerous every day. Trans people’s access to public spaces, services, and healthcare are being re...

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Liz Nevra A. @nlizaki.bsky.social · 14/09/2025

After a lifetime with M.E. with her childhood, teenage years, & 20’s taken from her, Nevra didn’t want to reach 30 unless there was a cure or some improvement. This is an intensely traumatic milestone for Nevra.

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 24/08/2025

That IS an important question. It does look like water will be raining down on your head at the very least. I am sorry, I will have to let this topic go for today. I acknowledge its importance though.

Picture of a human in the Human Washing Machine at Osaka Expo 2025, showing the human’s head and water raining down on it.

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 24/08/2025

“Osaka Governor Hirofumi Yoshimura was the first to try the machine during the preview. Initially nervous, he emerged from the pod visibly refreshed, calling the experience smooth, gentle, and ‘the bath of the future.’” Sorry, I still have no information on how to import it into the UK for you.

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 24/08/2025

“Developed by Osaka-based company Science Co., Ltd., the device is a modern reimagining of the original “human washing machine” exhibited at Expo ’70.”

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 24/08/2025

“Unveiled for the first time during a preview event in late March, the innovative bathing pod blends Japanese bathing culture with cutting-edge fine bubble technology, promising to cleanse not only the body but also the mind.” en.japantravel.com/news/human-w...

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 24/08/2025

“It was developed by Science.”

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 24/08/2025

They have: youtu.be/AfNrAIITDi0?... Other tired people are discussing it here: www.reddit.com/r/cfs/commen... There is no spin cycle.

youtu.be

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 21/08/2025

Wishing you all the best. Natural recovery is possible in the first couple of years. NICE guidance: www.nice.org.uk/guidance/NG206 3/3

nice.org.uk

Overview | Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management | Guidance | NICE

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 21/08/2025

unevidenced treatments. Sadly, at this point, there is little doctors can do to help and it’s best to be weary of those claiming otherwise. The NICE guidance gives a good overview of what little knowledge can be relied on. 2/

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Tilman Andris @tilmanandris.bsky.social · 21/08/2025

If you are interested in research being done on ME/CFS, you can do no better than join the @scienceforme.bsky.social internet forums, where scientists and patients discuss every aspect of the illness. It will also save you a lot of time and money you might otherwise spend on 1/

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DecodeME @decodemestudy.bsky.social · 13/08/2025

Thank you for your response to our initial DNA results last week. We have been blown away by all your messages, support and kind words 🙏

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John Peters @johnthejack.bsky.social · 12/08/2025

'Our societal bias that exercise can only ever heal, never harm, is incredibly pervasive. It is playing out right now in how we understand and discuss #LongCovid, and as we have done in relation to #MEcfs for decades.' May be one of main reasons why no further in finding a cure for those conditions

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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 12/08/2025

Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+) Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?

spiegel.de

(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird

Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 11/08/2025

Offener Brief an Prof. Berlit Generalsekretär der @dgn-ev.bsky.social - Auszüge "Das Bild von ME/CFS-Betroffenen, das die Stellungnahme der DGN und Ihr Interview zeichnen, hat kaum etwas mit der Realität zu tun, die wir täglich erleben. 1/ #DGN

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 10/08/2025

Es gibt unter Menschen, die nicht von ME/CFS oder anderen marginalisierten Krankheiten betroffen sind, eine weitverbreitete Illusion: Dass wir in einem Sozialstaat leben, in dem alle Kranken zumindest eine grundlegende auf sie zugeschnittene medizinische Versorgung erhalten. 🧵

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