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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 1h

Danke für dein Feedback. Mir geht es da ähnlich. Vermutlich einfach etwas mehr Geduld aufbringen und warten bis die großen Genomstudien fertig sind.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 5h

Gefährlich für Betroffene sind ja eigentlich gar nicht die ideologischen #ME/CFS Leugner. Deren Spiel ist offensichtlich. Gefährlich für die Betroffenen sind die neuen "PEM-Versteher", die dann obsolete/gefährliche Ansätze wie CBT oder GET unter neuem Mascherl verkaufen wollen.

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Mel S. @melmecfs.bsky.social · 12h

Bis Dienstag können Fragen eingereicht werden. #MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 18h

oh wow, super, lieben Dank fürs recherchieren 😊.

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 19h

Danke, für den Hinweis, aber war lange vor Covid.

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 20h

Ich dachte es könnte mir evtl Hinweise liefern in welche „Subgruppe“ ich gehöre um weitere Behandlungsversuche etwas gezielter zu versuchen. Aber vermutlich bin ich dafür zu früh dran

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 20h

Junge Menschen verschwinden aus ihrem Leben. Sie werden innerhalb weniger Monate oder Jahre bettlägerig, reizisoliert, pflegebedürftig. Manche können am Ende kaum noch Licht, Geräusche, Berührung, Nahrung oder Flüssigkeit tolerieren. Und manche sterben. Nicht, weil ME/CFS „Müdigkeit“ wäre.

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 20h

Danke für deine Einschätzung, dachte mir sowas schon.

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Adam @abrokenbattery.bsky.social · 21h

“Just having a conversation… can impact you afterwards. When I say impact you, you feel like you're dying basically.” Former Olympic sprinter Beth Dobbin describing post-exertional malaise the hallmark symptom of #ME.

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 21h

Das ist eine gute Frage, ich hab keine Ahnung. Kenn nur die Sequenzierungsstudie aus GB. In Bonn steh ich auf der Warteliste, falls ich irgendwann wieder transportfähig bin. Dachte, dass die evtl irgendwas sinnvolles liefern könnten, wo ich zumindest ansetzten könnte.

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 21h

Gerade über diesen Gentest gestolpert. Wieviel Sinn macht so ein Test, wie seriös sind solche Anbieter und sind meine Daten dort wirklich sicher? Hat schonmal jemand so eine Analyse im Zusammenhang mit #MECFS machen lassen, ergaben sich daraus konkrete Behandlungen? dantelabs.com/de/condition...

dantelabs.com

ME/CFS (Chronisches Erschöpfungssyndrom) Gentest | Dante Labs

ME/CFS verursacht anhaltende, starke Erschöpfung. Die Ursachen sind noch unklar, doch Studien deuten auf einen genetischen Anteil hin. Unser Genomtest untersucht Gene, die bei ME/CFS erforscht werden.

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 25/09/2026

Was, wenn es das Netzwerk Familie nicht gibt oder zerrüttete Verhältnisse bestehen? #MECFS

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 15/10/2026

bin es leid, dass meine Versorgung von der eingeschränkten Vorstellungskraft von Leuten abhängt, die mir eigentlich helfen sollten. #MECFS

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 14/10/2026

Der Film „Chronisch krank, chronisch ignoriert“ läuft am 29.10.2026 auf dem renommierten Silbersalzfestival in Halle und ist auch für den Science & Media Awards in der Kategorie „Power of Science: Health“ nominiert: festicine.silbersalz-festival.com/de/guide/fil...

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 13/10/2026

Anspruch und Realität liegen in der Sozialmedizin bzw. der medizinischen Begutachtung sozialrechtl. Anspruchsvoraussetzungen scheinbar oft meilenweit auseinander. Realität für viele: Negierung körperlicher Krankheit, Psychologisierung, Wegwischen von Vorbefunden, Verhindern sozialrechtl. Ansprüche

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 14/10/2026

Hab das Medikament nicht vertragen. Lieg seitdem mit Übelkeit und Schwindel flach, Sitzen und Stehen geht zur Zeit nicht mehr. Hoffe das geht schnell wieder weg

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ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social · 13/10/2026

Alexander Edinger hat seine Vorbereitung auf den Ironman Klagenfurt 2026 genutzt, um auf #MECFS aufmerksam zu machen und Spenden zu sammeln. Er selbst spendete für jede ausgelassene Trainingseinheit 5 € für die #MECFSForschung. 🙏 🎬 Zum Film: youtube.com/watch?v=KUaztHE0LvI

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Mel S. @melmecfs.bsky.social · 13/10/2026

Kostenlose Online-Veranstaltung, diesmal mit Sozialhummel. #MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac www.berlin.de/land/kalende...

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 13/10/2026

Es ist wichtig, dass das publiziert wird, was eine Vielzahl von Patient*innen mit komplexen Erkrankungen seit Jahren berichtet: Wer eine komplexe Krankheit hat, wird mit hoher Wahrscheinlichkein Psych Fehldiagnosen erleben. Das erschwert den Weg zur Diagnose zusätzlich.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 12/10/2026

Kontext zum "CFS"-Kapitel: Köllner unterstellt Post-COVID-Betroffenen seit Jahren, sie seien "ängstliche Vermeider" oder "fröhliche/verbissene Durchhalter". Auch in dem "CFS"-Kapitel empfiehlt Köllner dieses Schema für den praktischen Einsatz. Daher der Hinweis auf diese Replik (2025) von mir. 👇

gratis-3958020.webador.de

Weder Vermeider noch Durchhalter / Artikel | Waldmeer | ME/CFS

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Sascha Pallenberg @palle.eurosky.social · 18/09/2026

#Eurosky ist die einzige(!) gemeinnuetzige europaeische Plattform fuer das AT-Protokoll. Fallt nicht auf die Lobbyisten von #Wsocial rein, die erst eure ID-Daten abziehen, Inhalte dann auch fuer AI-Trainings verkaufen wollen und euch mit Werbung zuschuetten werden!

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 08/10/2026

1/ Springer veröffentlicht ein Erratum zu einem #MECFS - Fachkapitel: Aussagen seien ohne Autorisierung der Autoren veröffentlicht worden. In der korrigierten Fassung fehlen u.a. jene Passagen, die Betroffene als „aggressiv“ oder „hypochondrisch“ rahmen. Ein Entlastungsnarrativ?

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 08/10/2026

www.mecfs.de/durch-wegsch...

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 06/10/2026

⁉️ Wer plant eine solche Fortbildung Und: warum? 👉 Ohne Nationale Referenzzentrum. Stattdessen mit: 👉 "Experten" ohne Expertise zu #MECFS. 👉 Einem Vertreter der #PVA, die selbst massiv in der Kritik stehen. 👉 Einem Mitautor des berüchtigten Nervenarzt-Artikels zu #MECFS.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 05/10/2026

Ein wichtiges neues Angebot in Wien: ein Schmerzzentrum mit Expertise bei ME/CFS und hEDS - und das auf Kasse! Gratulation an Dr. Gonano zur Eröffnung! www.schmerzambulatorium.at

schmerzambulatorium.at

Home - SchmerzAmbulatorium

SchmerzAmbulatorium – alle Kassen und privat. Multidisziplinäre, multimodale Schmerzmedizin. Chronische Schmerzen haben selten eine einfache Ursache und sind noch seltener mit einer einzigen Therapie ...

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Funqr @funqr.chaos.social.ap.brid.gy · 04/10/2026

Hat jemand von euch Erfahrung mit www.elara-health.de gemacht und kann sagen, wie gut das bei euch geklappt hat? Gibt es Einschätzungen dazu, wie gut die tatsächlich mit den Daten umgehen? #mecfs #mecfs_de #DiGA #Gesundheit #Elara

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 02/10/2026

#MECFS Hab Norflex gegen starke Muskelverspannung bekommen. Gibt es #MECFS Betroffene die mit diesem Medikament bereits Erfahrung haben und diese mit mir teilen würden? Lieben dank schon man. P.s. Norflex ist ein Skelettmuskelrelaxans

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 29/09/2026

86 Mitzeichner! Die Unterstützung für die gemeinsame Stellungnahme wächst weiter. Ein starkes fachliches Signal für einen respektvollen und sachlich angemessenen Umgang mit Menschen mit #MECFS. Weitere Unterzeichner sind herzlich willkommen! www.psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme/

Titelseite der gemeinsamen Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft „Für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber ME/CFS-Betroffenen“. Die Stellungnahme wird von Fachleuten aus Medizin, Psychotherapie und Wissenschaft getragen und wurde am 15. September 2026 veröffentlicht.

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 28/09/2026

Glaubst du das könnte auch was mit dem Gleichgewichtssinn zu tun haben? Ich konnte zb als Kind nicht Autofahren ohne mich zu übergeben, und dies hat ja auch was mit dem Gleichgewichtssinn zu tun, soweit ich weiß.

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 28/09/2026

Vibrationen spielen definitiv eine sehr große Rolle, sei es durch die Fahrt selbst oder aber auch durch vorbeifahrende Fahrzeuge. Aber auch das einprasseln der Reize, was ja mit Auto noch schneller ist.

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 28/09/2026

Die Psychologisierung von #MECFS ist nicht bloß ein medizinischer Irrtum. Sie ermöglicht Medizin, Sozialversicherung und Politik, Nicht-Versorgung und Leistungsentzug wissenschaftlich zu legitimieren. Dieser Thread zeigt, wie das funktioniert.👇

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 28/09/2026

Hab das Problem beim Rollstuhlfahren. Wenn ich weiß dass ich raus muss nehm ich vor der Fahrt Vomex, das hilft etwas Autofahren auch liegend geht bei mir gar nicht.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 24/09/2026

Es ist wichtig, dass die beschämenden Missstände in der Versorgung von #MECFS benannt werden. Es ist noch wichtiger, die Motive derjenigen zu hinterfragen, die diese beschämenden Missstände perpetuieren.

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 24/09/2026

Leider trägt in Ö gerade das @spoe.at-geführte @bmasgpkaut.bsky.social dazu bei, diese Missstände zu perpetuieren. Welche Rolle spielt hier die enge Verflechtung von SPÖ, Gewerkschaften und #PVA ("Trittbrettfahrer und Scharlatane")? @schumannkorinna.bsky.social

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 24/09/2026

Ebenso schockierend wie realistisch - leider auch in Deutschland und Österreich. @schumannkorinna.bsky.social

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sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · 24/09/2026

"We need to ask why so many patients have been abandoned, why discredited and dangerous treatments continue to be prescribed and why ignorance and neglect still dominate, in the health system and beyond. In other words, there has seldom been a stronger case for a public inquiry."

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Dirk Laabs @dirklaabs.bsky.social · 11/09/2026

Ich habe mit mir gerungen, aber so geht es nicht. Die Rede von Lanz braucht eine Einordnung. „…so wirkt Lanz auf mich…wie ein Schlafwandler. Und damit steht er für viele einflussreiche Menschen in diesem Land. Nun stehen wir gemeinsam am Abgrund.“ Mehr: dirklaabs.substack.com/p/1b0a525a-7...

dirklaabs.substack.com

Dirk Laabs

Click to read Dirk Laabs on Substack. Launched an hour ago.

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Dirk Laabs @dirklaabs.bsky.social · 17/09/2026

Verrückt: Wir haben auch viel gelacht – hätte ich vorher auch nicht vermutet. Hat großen Spaß gemacht mit @arnesemsrott.bsky.social und @gildasahebi.bsky.social. Und: Das Buch haben @michaelkraske.bsky.social und ich gemeinsam geschrieben…. damit sind wir beide Spiegel-Bestseller-Autoren ;).

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 21/09/2026

Gibt es Leute die Sauerstofftherapie bei #MECFS machen und davon profitieren? Was für Arten von Sauerstofftherapie kann bei #MECFS gemacht werden?

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 21/09/2026

Gibt es hier Leute mit #MECFS die Infusionen mit hochdosierten AS bekommen und davon profitieren? Auch langanhaltend?

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 21/09/2026

Highly relevant 👇

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George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 21/09/2026

Intending to write another column about the treatment of #ME/CFS patients this week, pegged to new research findings on the biological basis. My question for sufferers: Are any of you still being offered inappropriate (psych/GET etc) "treatments"? Please email george at monbiot dot info. Thanks.

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Xondaria @lutanda.bsky.social · 20/09/2026

Selbst wenn Menschen mit #MEcfs betonen, dass der wesentliche Punkt das #Staatsversagen, bzw die #Menschenrechtsverletzungen sind, wird das fast immer raus geschnitten oder einfach andere Protagonisten gesucht. Wir haben hier einen riesigen Skandal und alle wollen nur über Schicksale berichten.

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 20/09/2026

🎥 KiKA: "Long Covid: Annabelle kämpft gegen ME/CFS" Die KiKA-Sendung Story Time berichtet in einer Kurzdoku über Annabelle, die aufgrund ihrer #MECFS - Erkrankung seit zwei Jahren nicht mehr zur Schule gehen kann. Über einen Schul-Avatar kann sie zunächst noch am Unterricht teilhaben, ↘️

Schriftzug: Kurzdoku in der KiKA-Sendung Story Time zu ME/CFS über die an ME/CFS erkrankte Annabelle. Dauer: 17 Min.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 19/09/2026

Traurig, dass der Kinderkanal KiKa über #MECFS berichten muss. Noch trauriger, dass er das wesentlich näher an der Realität als so manche medizinische Eminenz macht. www.kika.de/story-time/v...

kika.de

STORY TIME: Long Covid: Annabelle kämpft gegen ME/CFS | KiKA

Annabelle muss die meiste Zeit im Bett liegen. Seit einer Corona-Infektion ist sie dauerhaft krank. Turnen, Schule, draußen spielen: Sie wünscht sich zurück, was ihr früher Spaß gemacht hat.

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