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Wallflower 🌸

@princessofthedark.eurosky.social

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🦼 #ME/CFS Hungry for life, future, perspective. Instead, stagnation, trapped in MECFS hell "and then you have no choice but to search for life in the ruins" (A. L. Tsing) #LearnaboutME www.mecfs.de Matrix: @princessofthedark:matrix.org

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 13/06/2026

😢🕯️🦋

Eine blaue Rose als Symbol für eine an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) verstorbene Person

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 22/05/2026

Hier mit ALT-Text

Hi liebe Gruppe, ich war gerade im Uni Klinikum Essen in der Neurologie. Was ein Erlebnis! Verlauf spielt keine Rolle, man wird eher angegangen wenn man davon erzählt. Es gibt einen Fragebogen, etwas anderes möchte Sie nicht wissen. Es sind alles Fragen zur Lebenssituation und zur Psyche. Am Ende kommen die Symptome, die man gerade hat welche sonst kommen sind egal.

Andere Unterlagen brauchte die Ärztin nicht, sie hätte schon alles was sie wissen müsste, was ca 5 Prozent der Unterlagen dargestellt hat, da man mehr nicht hochladen kann. Danach kamen ein paar Bewegungs und Psychotests. Wie sie sich gedacht hat und alle meine Ärzte sich sicher sind brauche ich eine Therapie, sie könne mir zwar nicht sagen mit welcher Diagnose, das wäre auch nicht ihre Aufgabe, aber ich bräuchte eine.

Die EXISTENZ von PEM, Fatigue nach Corona, Brain Fog Symptome, ME CFS.... hat sie geleugnet. Teilweise wusste sie aber nicht einmal, was das ist. Andere Diagnostizierte, Probleme gäbe es nicht, das sei alles meine Psyche, die Schmerzen, die Fatigue, Sprachstörungen.... existieren nicht das sei meine Psyche. Das sollte ich auch jetzt akzeptieren.

Habe sie Gefragt, ob sie eine Diagnose von einem Bericht berücksichtigt hat, der nicht existiert. Antwort war ja ich bin ja gut Vorbereitet. Der was sie über den Bericht des Neurologen behauptete stimmte nicht, was die telefonisch besprochen haben kann ich nicht beweisen, da ich nicht dabei gewesen bin.

Als letztes leugnete Sie die Relevanz einer Diagnose, die noch behandelt wird und lt. anderen Ärzten das Gehirn dauerhaft schädigen kann. Wer da einen Termin hat sollte Zeugen mitbringen, sonst glaubt einen das keiner.

Natürlich möchte ich nicht Ärzte, die dort arbeiten und umsichtig und vollständig ihre Arbeit machen, nicht schlecht machen, eher Respekt für jeden der sich dort Mühe gibt, bei so einer Chefin. Den Leiter möchte ich nicht kennenlernen, der solches Personal mittragt oder mindestens toleriert.

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 18/05/2026

Cartoon von Nicolas Mahler: Eine nackte Person, von hinten zu sehen, steht vor einer alten Sprechanlage mit Antenne, aus der die Stimme ertönt: "Sie können sich wieder anziehen... Es ist alles nur PSYCHISCH." Daneben hängt die Kleidung über einem Stuhl.

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 25/02/2026

😢

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 31/01/2026

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Auf dem Bild ist eine blaue Rose zu sehen. Sie steht für eine Person die an MECFS gestorben ist

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 13/11/2025

„Zurück ins Berufsleben“ – wie zynisch kann man sein? Die DRV startet ein neues Projekt namens „Zurück ins Berufsleben“: Menschen, die wegen schwerer Erkrankungen eine Erwerbsminderungsrente beziehen, erhalten nun Post mit der Frage, ob sie nicht doch wieder arbeiten möchten.

Ausschnitte eines Briefes der DRV.
personen die aufgrund Erkrankung erwerbsgemindert sind, bekommen diesen Brief mit der Formulierung:"falls Sie darüber nachdenken, wieder arbeiten zu wollen, können Sie das jetzt problemlos ausprobieren: im Rahmen des freiwilligen Modellprojekts "Zurück ins Leben" (ZiB)." genaueres kann diesem Link entnommen werden
https://www.deutsche-rentenversicherung.de/SharedDocs/Downloads/DE/Broschueren/national/em-rente-arbeitserprobung.html

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 10/09/2025

Eine blaue Rose. Ein Symbolbild für Trauer. Sie steht für den Verlust eines Menschen, der an Myalgischer Enzephalomyelitis/ Chronic Fatique Syndrom ME/CFS erkrankt war und verstarb

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 22/05/2025

okay, dann stimmt diese Tool vielleicht nicht, dass ich benutzt habe. Aber danke für deine Antwort und sorry wenn ich dich fälschlicherweise markiert habe

screenshot von einer Website, die Bluesky-Listen anzeigt, auf denen man geführt wird.

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 13/09/2024

#vergessenstattversorgt Meine Päckchen haben sich gestern auf den Weg gemacht. Großer Dank an @meckermutti.bsky.social für die ganze Arbeit und die toll gestalteten Vorlagen

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 16/03/2024

Screenshot von Prof. Scheibenbogen (X):
„Die zitierte australische Studie zeigt erneut, dass postvirale Syndrome genauso nach anderen Infektionen auftreten. Deswegen macht die Beschränkung auf LC auch wenig Sinn. Wer daraus jedoch schlussfolgert, es gibt kein LC, hat die Studie nicht verstanden.“

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 04/10/2023

Ich bekomme nach einer gewissen Anzahl eine Meldung "Ratelimited" und ich muss eine gewisse Zeit warten

Screenshot von X
Deleting 7629 Favs
Ratelimeted Waiting 707 seconds 500 deleted

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 02/09/2023

Screenshot von bluesky Profil
Oben rechts sind 3 Punkte mit rot eingekreist. Roter Pfeil weist auf eingereiste Punkte

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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 24/08/2023

Man kann das unter „Setting“ so einstellen. Fügt man dann ein Bild hinzu, und klickt dann dieses Bild an. kommt automatisch die ALT Eingabe

Screenshot von BlueSky Settings. Die Accessibiltiy ist aktiviert

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