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elaudia

@elaudia.bsky.social
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sick girl #notrecovered from #LongCovid and now coping with moderate #MECFS. Bell 30. interested in: mecfs advocacy @nichtgenesen general worldview: progressive, climate justice, anti fascist

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Margarete Stokowski @margaowski.bsky.social · 08/07/2026
teile nochmal paar ausschnitte… weils mir wichtig ist www.spiegel.de/kultur/attes...
Zu Beginn der Coronapandemie gab es für kurze Zeit den Gedanken, dass Risikogruppen, sogenannte vulnerable Gruppen, besonders geschützt werden müssen - vom Staat, aber auch von der Gesellschaft und jedem Einzelnen. Das ist allerdings vorbei. Die Luftfilter in den Schulen: zu groß, zu teuer.
Eine Maske tragen, wenn man einen Infekt hat: zu nervig. Krank zur Arbeit gehen, wo man andere anstecken kann: Staatsräson.
Dabei sind wir politisch mit der Pandemie längst nicht fertig. Im April lieferte die Forschung neue Zahlen dazu, wie viel Geld es die Gesellschaft jährlich kostet, dass so viele Menschen postinfektiöse Erkrankungen haben:
64,4 Milliarden Euro im Jahr 2025.
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 27/06/2026
Um meine Irritation über dieses Framing zu erklären: Zwei-Klassen-Medizin ist, wenn man mit Zusatzversicherung schneller zur Hüftprothese kommt. Wenn Menschen mit #MECFS überhaupt keinen funktionierenden Zugang zu Diagnostik, Therapie, Absicherung haben, ist das Systemversagen. 1/5
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🅳🅸🅴🅸🅽🆃🅴🅽🆂🅸🆅🅳🅸🆅🅰 🖤❤️ @intensivdiva.eurosky.social · 22/05/2026
Heyho #Medibubble Bitte kauft Euch dieses Buch und legt den Grundstein für eine adäquate Behandlung von Patientinnen und Patienten mit #MECFS Das Wissen um die Erkrankung ist bei zahlreichen meiner Kolleg*innen (insbes. Niedergelassene) verheerend schlecht! Das. Darf. Nicht. Sein! t1p.de/nv3c8
t1p.de
Das Handbuch ME/CFS - 2025 - Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen | Hogrefe
<p>Das Fachbuch "Das Handbuch ME/CFS" - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) - Jetzt bei Hogrefe bestellen!</p>
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 18/05/2026
"Wir haben zwar keinen Schellong-Test gemacht, keine Mastzellenmediatoren geprüft, keine Hautstanze durchgeführt, keinen Beighton-Score erhoben, keine PEM evaluiert, aber hey, da gibt es wirklich keine biologische Ursache weit und breit für diese 'Fatigue'."
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🅳🅸🅴🅸🅽🆃🅴🅽🆂🅸🆅🅳🅸🆅🅰 🖤❤️ @intensivdiva.eurosky.social · 10/05/2026
#Muttertag bedeutet für die #MECFS betroffene Mama, dass sie ihre ebenfalls betroffene Tochter nicht mehr in den Arm nehmen kann 😢 #nichtgenesen #millionsmissing
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elaudia @elaudia.bsky.social · 09/05/2026
Wieder ein Jahr mit #MECFS zu Hause, während die Forderungen auf der #Liegenddemo die gleichen bleiben: Aufklärung, Versorgung und Forschung! Danke an alle, die heute vor Ort sind.
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Mario Sixtus @sixtus.net · 06/05/2026
Seit ich "Nius Follower - Blockliste" nutze, fühlt sich mein Bluesky richtig flauschig an denn die rechten Kackbratzen brüllen nur noch in ihre eigenen Kloschüsseln hinein. Du willst das auch? Einfach auf abonnieren und blocken klicken! bsky.app/profile/did:...
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🅳🅸🅴🅸🅽🆃🅴🅽🆂🅸🆅🅳🅸🆅🅰 🖤❤️ @intensivdiva.eurosky.social · 29/04/2026
Fortschritt oder Symbolpolitik? Die »Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen« soll die Forschung für Long Covid und #MECFS stärken. Doch die Mittel könnten verpuffen. www.nd-aktuell.de/artikel/1199...
nd-aktuell.de
Fortschritt oder Symbolpolitik?
Die »Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen« soll die Forschung für Long Covid und ME/CFS stärken. Doch die Mittel könnten verpuffen.
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 27/04/2026
Offenbar noch immer nicht teuer genug, dass man hinterfragt, ob man sich Universitätskliniken und andere Institutionen leisten kann, wo an #MECFS nicht geglaubt wird.
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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 23/04/2026
Transparenz als PR-Begriff? Schaut mal hier: 👇 drive.google.com/file/d/1rRfh... Morgen veröffentlichen wir alle 577 Seiten unserer IFG-Anfrage. @bmftr_bund
drive.google.com
Schwärzungen_BMFTR_260423_164337.pdf
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elaudia @elaudia.bsky.social · 23/04/2026
Ein weiterer "Krankheitsgewinn" bei #MECFS: Ich spare das Geld für eine Mitgliedschaft im ADFC. Mein Fahrrad verstaubt im Keller. Das eingesparte Geld kann ich jetzt in meine Off-Label-Medikamente stecken.
Kündigungsbestätigung ADFC
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elaudia @elaudia.bsky.social · 20/04/2026
Secondary Gain bei ME/CFS gefunden: seitdem ich kaum noch Energie zum Duschen habe, sind meine Warmwasserkosten um 2/3 gesunken. Und auch Heizen musste ich weniger, wozu auch, wenn man die meiste Zeit im Bett liegt. Mit ME/CFS schont man also die Umwelt, wenn das mal nix ist.
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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 16/04/2026
Wir danken dem Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS für die Benennung problematischer Grenzverwischungen im aktuellen DGPPN-/DGPM-Positionspapier zum Post-COVID-Syndrom. Besonders wichtig sind die Hinweise auf mögliche Auswirkungen auf Forschung, Versorgung und Patientensicherheit.
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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 22/03/2026
Mit 500 Mio€ fördert der Bund in der #Forschungsdekade 10 Jahre Forschung zu #LongCovid #MECFS #PAIS, Ministerin Dorothee Bär präsentierte das wie ihre Initiative. Dokumente zeigen jedoch: Ihr Ministerium wollte das nie - es sollte viel weniger Geld geben: www.riffreporter.de/de/wissen/fo...
riffreporter.de
Enthüllt: Ministerium lehnte Long-Covid-Forschungsdekade ab
Dokumente belegen: Das Forschungsministerium unter Dorothee Bär wollte die Forschungsdekade für Long Covid und ME/CFS nicht. Weniger Geld sollte ausreichen
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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 19/03/2026
Rätselhafte Symptome? Dann muss es psychisch sein! Die Geschichte der Neurologie ist voller Irrtümer, oft hatten falsche Krankheitskonzepte fatale Folgen für Betroffene. Was hat die Medizin gelernt? www.riffreporter.de/de/wissen/ne... @riffreporter.bsky.social #MS #Hysterie #MECFS #Tourette

Schwarz-Weiß-Fotografie: Eine hypnotisierte Frau liegt mit ersteiftem Körper horizontal über zwei Stuhllehnen gelegt, die eine Lehne im Nacken, die andere an den Versen.
„Hysterie“ als reproduzierbares, medizinisches Phänomen: Ende des 19. Jahrhunderts führte Jean-Martin Charcot, Begründer der Neurologie, regelmäßig hypnotisierte Patientinnen einem Fachpublikum vor – wie hier „Augustine“ am 8. April 1880.
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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 17/03/2026
Skandal im „Bär-Bezirk“ Die #faz enthüllt, dass das von Dorothee Bär (CSU) geführte BMFTR die Förderung von Long COVID-Forschungsgeldern gar nicht wollte. @dpa.bsky.social @tagesschau.bsky.social @zdfde.bsky.social @wirtschaftswoche.bsky.social @handelsblatt.bsky.social @focusmagazine.bsky.social
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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 26/02/2026
#MECFS
Printversion des Artikels „Wir brauchen keine Durchhalteparolen“ zu ME/CFS aus dem Originalpost
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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 16/02/2026
Ein Leben, das von heute auf morgen zerbricht. Und die Menschen, die geliebte Angehörige so leiden sehen, stehen daneben, halten, trösten, hoffen, kämpfen – und fühlen sich gleichzeitig ohnmächtig. 1/2 🔋 www.3sat.de/film/docume/...
Neue Doku auf 3sat:
Ein Leben, das von heute auf morgen zerbricht. Und die Menschen, die geliebte Angehörige so leiden sehen, stehen daneben, halten, trösten, hoffen, kämpfen – und fühlen sich gleichzeitig ohnmächtig. Es ist nicht auszuhalten, besonders für Eltern, Familien und Partner. Diese Tragik ist nicht in Worte zu fassen!
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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 13/02/2026
#Scheinversorgung #LongCovidAmbulanzen #Unterversorgung @bundesaerztekammer.de @kbv.de @bmg-bund.bsky.social @tinosorge.bsky.social @g-ba.de
#Scheinversorgung
#LongCovidAmbulanzen 
#Unterversorgung 

Wenn man 30 Monate auf einen Termin in einer LongCovid Ambulanz warten muss!!!
Auf dem Papier existiert eine Versorgung, im Leben der Betroffenen nicht!
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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 24/01/2026
Jahre nach Pandemiebeginn schleppen sich in Ö immer noch junge Menschen mit #LongCovid Symptomen mit letzter Kraft in die Arbeit oder lassen sich von der Mutter fahren-selber fahren wäre zu anstrengend. Niemand sagt ihnen, dass das gefährlich ist. Bis zum Zusammenbruch und severe #MECFS. 1/3
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sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · 22/01/2026
1/ #Nominierungen für den Grimme Preis 2026 stehen fest. #ChronischKrank #ChronischIgnoriert #arte #doku ist dabei. Preisträger werden im März 2026 bekannt gegeben. Dank an alle Mitwirkenden vor und hinter der Kamera, besonders den Betroffenen und ihren Angehörigen.
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elaudia @elaudia.bsky.social · 21/01/2026
Gestern hat NichtGenesen Sachsen ihre Petition im Petitionsausschuss gegenüber Angeordneten und Ministeriumsvertretern erläutert und so weiter über Postcovid, ME/CFS und PostVac aufgeklärt. Nun hoffen wir endlich auf Verbesserung der Versorgung in Sachsen.
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Heated Rivalry News @hrnews.bsky.social · 27/12/2025
Been waiting all season for this scene. 😅 #HeatedRivalry via heatedrivalrycrave on instagram
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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 24/12/2025
Wer sich gegen Hass & Hetze im Internet engagiert, bekommt: • von 🇩🇪 das Bundesverdienstkreuz • von den 🇺🇸 ein Einreiseverbot @hateaid.org www.sueddeutsche.de/politik/usa-...
sueddeutsche.de
USA sanktionieren Führung der deutschen Organisation Hate Aid
Die beiden Geschäftsführerinnen Anna-Lena von Hodenberg und Josephine Ballon dürfen nicht mehr in die USA einreisen.
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 07/12/2025
“PAIS remain understudied relative to their high disease burden. Patients often face stigma and psychologization from medical professionals when disease biomarkers are not readily apparent, exemplified by the historic dismissal of #MECFS.” www.cell.com/trends/immun...
cell.com
The lingering shadow of epidemics: post-acute sequelae across history
The SARS-CoV-2 pandemic has drawn global attention to post-acute infection syndromes (PAIS), with millions affected by post-acute sequelae of COVID-19 (PASC, or Long COVID). While Long COVID is newly ...
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taz @taz.de · 20/11/2025
Fabian Fritz trat gerade eine Professur an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente und kämpft gegen Stigmatisierung.
taz.de
Diagnose Long Covid und ME/CFS: „Das Krankheitsbild macht unsichtbar“
Fabian Fritz trat gerade eine Professur an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente und kämpft gegen Stigmatisierung.
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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 10/11/2025
Aus der heutigen Anhörung - Enquete Kommission im Bundestag www.aerzteblatt.de/news/long-co...
Artikel Ärzteblatt zur heutigen Anhörung
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 30/10/2025
Es braucht keine weiteren Studien darüber, dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist. Niemand braucht Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme. Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung, @bmg-bund.bsky.social!
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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 17/10/2025
Den Vortrag "'Crip Time' und Chronizität in Literatur und Comic" von Prof. Dr. Irmela Marei Krüger-Fürhoff gibt es jetzt als Zusammenschnitt im DLF Format Hörsaal... www.deutschlandfunknova.de/beitrag/ande... #MECFS
deutschlandfunknova.de
Chronische Erkrankungen im Comic
Für chronisch Erkrankte und Schwerbehinderte verstreicht Zeit oft anders. Über dieses andere Zeitgefühl im Comic berichtet Irmela Marei Krüger-Fürhoff.
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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 15/10/2025
#mecfsKinder
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Sonja Lemke @sonjalemke.dielinkebt.de · 27/09/2025
Meine Rede zum Forschungshaushalt 2025. 2 Millionen mehr gibt es jetzt für #mecfsforschung ... Das ist viel zu wenig, wenn man endlich Verbesserungen für die Betroffenen erreichen will! #mecfs #bundestag www.youtube.com/watch?v=te2D...
youtube.com
Rede zu ME/CFS
YouTube video by Sonja Lemke
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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 10/09/2025
8 Schicksale und du siehst sie nicht, ihr könnt sie sichtbar machen, indem ihr das Video teilt. Ton an 🔊 #nichtgenesen #HealthAwareness #MakeItVisible #TogetherStrong #VoicesUnite #InvisibleNoMore #HumanStories #ShareForChange
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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 11/09/2025
www.mdr.de/nachrichten/...
Überreichung der Petition im sächsischen Landtag von NichtGenesen Sachsen
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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 10/09/2025
Petitionsübergabe Sachsen Wir werden heute 13:15 Uhr unsere Petition übergeben. Drückt uns gern die Daumen, dass alles gut geht und es die Betroffenen schaffen und gut vertragen. www.mdr.de/nachrichten/...
mdr.de
ME/CFS und Post-Covid: "Wir brauchen endlich Menschen die uns glauben“ | MDR.DE
wollen am Mittwoch dabei sein, wenn die Peition an den Sächsischen Landtag übergeben wird.
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Margarete Stokowski @margaowski.bsky.social · 01/09/2025
Mir ist klar, dass keine Ärztin oder kein Arzt Patientinnen mag, die alles besser wissen, aber manchmal weiß man es leider wirklich besser. www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
apotheken-umschau.de
Long-Covid-Kolumne von Margarete Stokowski: Bist du jetzt Ärztin oder wie?
Eigentlich nicht, sagt Kolumnistin Margarete Stokowski. Und: irgendwie doch. Eine muss sich ja auskennen.
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Tove Harris @toveharris.bsky.social · 29/08/2025
1/2 "Während etliche „Corona-Kritiker“ bis heute immer noch so tun, als wären alle staatlichen Maßnahmen zur Eindämmung der Corona-Pandemie eine Zumutung gewesen, leiden viele Menschen bis heute unter den Folgen der Infektion mit dem Corona-Virus." #COVID #LongCOVID www.l-iz.de/leben/gesund...
l-iz.de
Betroffene fordern bessere Versorgung bei Post-Covid: Petitionsübergabe am 10. September im Sächsischen Landtag · Leipziger Zeitung
Während etliche „Corona-Kritiker“ bis heute immer noch so tun, als wären alle staatlichen Maßnahmen zur Eindämmung der Corona-Pandemie eine Zumutung
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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 26/08/2025
Vorgestern tauschten sich NichtGenesen und MdB Nora Seits, CDU ganze 2 Stunden aus. Nora Seits setzt sich im Ausschuss für Arbeit und Soziales, für eine Politik ein, die soziale Verantwortung übernimmt und den Menschen dient.
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🅳🅸🅴🅸🅽🆃🅴🅽🆂🅸🆅🅳🅸🆅🅰 🖤❤️ @intensivdiva.eurosky.social · 23/08/2025
Wichtig für alle Ärztinnen und Ärzte ! Ihr werde früher oder später auf Patient*innen mit #MECFS treffen. Oder ihr behandelt schon und möchtet Euch umfangreich informieren. www.mecfs.de/praxisleitfa...
mecfs.de
Praxisleitfaden ME/CFS — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Neuer Praxisleitfaden zu Diagnose und Behandlung von ME/CFS von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und dem Charité Fatigue Centrum
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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 28/07/2025
Nun haben web/gmx mein Interview mit Georg Schlieper über den Wissensstand zu den verschiedenen #Apherese (Blutwäsche) Verfahren und #LongCovid #MECFS und #PostVac übernommen - hier jetzt frei lesbar: web.de/magazine/ges...
web.de
Blutwäsche bei Post Covid, ME/CFS, Post Vac: Was Studien sagen, wovon Experten abraten
Blutwäsche bei Post Covid, ME/CFS oder Post Vac ist bereits seit einigen Jahren in der Diskussion - aber in längst nicht allen Fällen sinnvoll. Der Nephrologe Georg Schlieper warnt vor gefährlichen An...
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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 20/07/2025
In Kreischa wollten Charité und DRV ein #Reha-Konzept f. #MECFS entwickeln. Das scheiterte, Patienten verschlechterten sich. Konsequenzen zieht DRV bisher jedoch nicht - Hintergründe + mehr zum Paralleluniversum DRV in dieser Recherche: www.riffreporter.de/de/wissen/er... @riffreporter.bsky.social
Textausschnitt: Bei einem internationalen Symposium in Berlin sagte Scheibenbogen im Mai 2025: „Die Ergebnisse sind negativ.“ Der noch vorläufigen Auswertung zufolge hatte sich der Zustand vor allem bei schwerer Betroffenen durch die Reha verschlechtert. Die DRV Bund erklärte auf Anfrage, man werde die endgültigen Daten analysieren und bei Bedarf reagieren. Bisher jedoch seien die Forschungsergebnisse „noch vorläufig und können somit auch nicht handlungsleitend sein“.
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Margarete Stokowski @margaowski.bsky.social · 17/07/2025
„Ökonomisch spricht für die Industrie daher alles gegen die Therapieforschung zu ME/CFS – und das bekommen wir zu spüren.“ www.spiegel.de/politik/deut...
spiegel.de
(S+) Karl Lauterbach über ME/CFS-Forschung: »Das ist ein Staatsversagen«
Seit Corona leiden viele Menschen an der chronischen Krankheit ME/CFS. Hier spricht Ex-Gesundheitsminister Lauterbach über eigene Fehler und erzählt, warum ihm der Fall einer jungen Frau besonders nah...
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Sam @humanmanifold.bsky.social · 10/07/2025
Eine Förderung zur Erforschung von Inebilizumab zur Behandlung von #MECFS wurde abgelehnt. Das BMBF (noch unter Leitung von Stark-Watzinger) begründete dies mit zu geringer Relevanz. Die Entscheidung muss revidiert werden. www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...
berliner-zeitung.de
Hoffnungen der ME/CFS-Patienten zerstört: Bundesministerium lehnt Studie ab
Experten haben ein aussichtsreiches Medikament entdeckt, doch der Bund fördert eine Studie dazu nicht. Hunderttausende Patienten fühlen sich im Stich gelassen.
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elaudia @elaudia.bsky.social · 30/06/2025
Wir brauchen jede Stimme für eine angemessene Versorgung der Postcovid-, ME/CFS- und PostVac-Betroffenen in Sachsen: openpetition.de/!nichtgenesensachsen
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elaudia @elaudia.bsky.social · 30/06/2025
Schaut mal diese #IFG Anfrage an: - fragdenstaat.de/a/339423
fragdenstaat.de
Anzahl der Erkrankungsfälle von ME/CFS und Post-COVID seit 2020
Wie viele Erkrankungsfälle von ME/CFS und Post-COVID wurden seit 2020 erfasst, differenziert nach Jahr, Alter, Geschlecht und ggf. ICD-10-Kodierung? Welchen Einfluss hatte diese Kennzahl auf Einschätz...
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elaudia @elaudia.bsky.social · 12/05/2025
Bitte unterstützt unsere Petition für eine bessere Versorgung von Post Covid-, Post Vac- und ME/CFS-Betroffenen in Sachsen. Wir brauchen jede Stimme. openpetition.de/!nichtgenese...
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 23/04/2025
Mein guter Freund @waldmeer.bsky.social hat mir seine Website geliehen und ich habe darüber geschrieben, wie das (bio)psychosoziale Modell der Psychosomatik sexistische Stigmatisierungen von ME/CFS nicht abgelöst, sondern in einen neoliberal-ableistischen Gesundheitsdiskurs überführt hat.
gratis-3958020.webador.de
Von der Frauenkrankheit zur Selbstoptimierung / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 28/03/2025
In unserem neuen Blogpost geben wir eine Übersicht zu den 30 Projekten in den Modulen 1) Modellprojekte zur Versorgung, 2) Innovationen in der Versorgung, 3) Versorgungslage und Krankheitsgeschehen und 4) Koordination. #MECFS #LongCOVID (2/2) www.mecfs.de/bmg-forderschwerpunkt-long-post-covid/
mecfs.de
BMG-Förderschwerpunkt "Long-/Post-COVID" — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
30 Versorgungsforschungsprojekte werden über vier Jahre vom BMG im Förderschwerpunkt "Long-/Post-COVID" gefördert.
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