Reposted by elaudiaMargarete Stokowski @margaowski.bsky.social · 08/07/2026teile nochmal paar ausschnitte… weils mir wichtig ist www.spiegel.de/kultur/attes... 13840275 840
Reposted by elaudiaMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 27/06/2026Um meine Irritation über dieses Framing zu erklären: Zwei-Klassen-Medizin ist, wenn man mit Zusatzversicherung schneller zur Hüftprothese kommt. Wenn Menschen mit #MECFS überhaupt keinen funktionierenden Zugang zu Diagnostik, Therapie, Absicherung haben, ist das Systemversagen. 1/5 312242 122
elaudia @elaudia.bsky.social · 09/06/2026Danke für dein Engagement und die Transparenz, auch wenn es frustrierend ist zu lesen. 030 3
elaudia @elaudia.bsky.social · 02/06/2026Und nu? Wir haben niemanden, der/die das Thema vorantreibt. redas.landtag.sachsen.de/redas/downlo... 001 1
Reposted by elaudia🅳🅸🅴🅸🅽🆃🅴🅽🆂🅸🆅🅳🅸🆅🅰 🖤❤️ @intensivdiva.eurosky.social · 22/05/2026Heyho #Medibubble Bitte kauft Euch dieses Buch und legt den Grundstein für eine adäquate Behandlung von Patientinnen und Patienten mit #MECFS Das Wissen um die Erkrankung ist bei zahlreichen meiner Kolleg*innen (insbes. Niedergelassene) verheerend schlecht! Das. Darf. Nicht. Sein! t1p.de/nv3c8t1p.deDas Handbuch ME/CFS - 2025 - Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen | Hogrefe<p>Das Fachbuch "Das Handbuch ME/CFS" - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) - Jetzt bei Hogrefe bestellen!</p> 0169 16
Reposted by elaudiaMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 18/05/2026"Wir haben zwar keinen Schellong-Test gemacht, keine Mastzellenmediatoren geprüft, keine Hautstanze durchgeführt, keinen Beighton-Score erhoben, keine PEM evaluiert, aber hey, da gibt es wirklich keine biologische Ursache weit und breit für diese 'Fatigue'." 619367 193
Reposted by elaudia🅳🅸🅴🅸🅽🆃🅴🅽🆂🅸🆅🅳🅸🆅🅰 🖤❤️ @intensivdiva.eurosky.social · 10/05/2026#Muttertag bedeutet für die #MECFS betroffene Mama, dass sie ihre ebenfalls betroffene Tochter nicht mehr in den Arm nehmen kann 😢 #nichtgenesen #millionsmissing 34710 47
elaudia @elaudia.bsky.social · 09/05/2026Wieder ein Jahr mit #MECFS zu Hause, während die Forderungen auf der #Liegenddemo die gleichen bleiben: Aufklärung, Versorgung und Forschung! Danke an alle, die heute vor Ort sind. 04212 42
Reposted by elaudiaMario Sixtus @sixtus.net · 06/05/2026Seit ich "Nius Follower - Blockliste" nutze, fühlt sich mein Bluesky richtig flauschig an denn die rechten Kackbratzen brüllen nur noch in ihre eigenen Kloschüsseln hinein. Du willst das auch? Einfach auf abonnieren und blocken klicken! bsky.app/profile/did:... 47466141 466
Reposted by elaudia🅳🅸🅴🅸🅽🆃🅴🅽🆂🅸🆅🅳🅸🆅🅰 🖤❤️ @intensivdiva.eurosky.social · 29/04/2026Fortschritt oder Symbolpolitik? Die »Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen« soll die Forschung für Long Covid und #MECFS stärken. Doch die Mittel könnten verpuffen. www.nd-aktuell.de/artikel/1199...nd-aktuell.deFortschritt oder Symbolpolitik?Die »Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen« soll die Forschung für Long Covid und ME/CFS stärken. Doch die Mittel könnten verpuffen. 073 7
Reposted by elaudiaMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 27/04/2026Offenbar noch immer nicht teuer genug, dass man hinterfragt, ob man sich Universitätskliniken und andere Institutionen leisten kann, wo an #MECFS nicht geglaubt wird. 110231 102
Reposted by elaudiaNichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 23/04/2026Transparenz als PR-Begriff? Schaut mal hier: 👇 drive.google.com/file/d/1rRfh... Morgen veröffentlichen wir alle 577 Seiten unserer IFG-Anfrage. @bmftr_bunddrive.google.comSchwärzungen_BMFTR_260423_164337.pdf 022 2
elaudia @elaudia.bsky.social · 23/04/2026Ein weiterer "Krankheitsgewinn" bei #MECFS: Ich spare das Geld für eine Mitgliedschaft im ADFC. Mein Fahrrad verstaubt im Keller. Das eingesparte Geld kann ich jetzt in meine Off-Label-Medikamente stecken. 162 6
elaudia @elaudia.bsky.social · 20/04/2026Secondary Gain bei ME/CFS gefunden: seitdem ich kaum noch Energie zum Duschen habe, sind meine Warmwasserkosten um 2/3 gesunken. Und auch Heizen musste ich weniger, wozu auch, wenn man die meiste Zeit im Bett liegt. Mit ME/CFS schont man also die Umwelt, wenn das mal nix ist. 160 6
Reposted by elaudiaNichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 16/04/2026Wir danken dem Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS für die Benennung problematischer Grenzverwischungen im aktuellen DGPPN-/DGPM-Positionspapier zum Post-COVID-Syndrom. Besonders wichtig sind die Hinweise auf mögliche Auswirkungen auf Forschung, Versorgung und Patientensicherheit. 1103 10
Reposted by elaudiaMartin Rücker @martinruecker.bsky.social · 22/03/2026Mit 500 Mio€ fördert der Bund in der #Forschungsdekade 10 Jahre Forschung zu #LongCovid #MECFS #PAIS, Ministerin Dorothee Bär präsentierte das wie ihre Initiative. Dokumente zeigen jedoch: Ihr Ministerium wollte das nie - es sollte viel weniger Geld geben: www.riffreporter.de/de/wissen/fo...riffreporter.deEnthüllt: Ministerium lehnte Long-Covid-Forschungsdekade abDokumente belegen: Das Forschungsministerium unter Dorothee Bär wollte die Forschungsdekade für Long Covid und ME/CFS nicht. Weniger Geld sollte ausreichen 111545 115
Reposted by elaudiaMartin Rücker @martinruecker.bsky.social · 19/03/2026Rätselhafte Symptome? Dann muss es psychisch sein! Die Geschichte der Neurologie ist voller Irrtümer, oft hatten falsche Krankheitskonzepte fatale Folgen für Betroffene. Was hat die Medizin gelernt? www.riffreporter.de/de/wissen/ne... @riffreporter.bsky.social #MS #Hysterie #MECFS #Tourette 24916 49
Reposted by elaudiaNichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 17/03/2026Skandal im „Bär-Bezirk“ Die #faz enthüllt, dass das von Dorothee Bär (CSU) geführte BMFTR die Förderung von Long COVID-Forschungsgeldern gar nicht wollte. @dpa.bsky.social @tagesschau.bsky.social @zdfde.bsky.social @wirtschaftswoche.bsky.social @handelsblatt.bsky.social @focusmagazine.bsky.social 195 9
elaudia @elaudia.bsky.social · 15/03/2026Ich bin dankbar für jedes "Ich gehe dann/morgen einkaufen. Brauchst du was?" oder "Ich hab dir eine Blume vor die Tür gestellt." oder "Ich kann am Dienstag vorbeikommen und dir die Fenster putzen". Taten statt Worte👏 032 3
Reposted by elaudiaNichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 16/02/2026Ein Leben, das von heute auf morgen zerbricht. Und die Menschen, die geliebte Angehörige so leiden sehen, stehen daneben, halten, trösten, hoffen, kämpfen – und fühlen sich gleichzeitig ohnmächtig. 1/2 🔋 www.3sat.de/film/docume/... 112 2
Reposted by elaudiaNichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 13/02/2026#Scheinversorgung #LongCovidAmbulanzen #Unterversorgung @bundesaerztekammer.de @kbv.de @bmg-bund.bsky.social @tinosorge.bsky.social @g-ba.de 0106 10
Reposted by elaudiaConstanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 24/01/2026Jahre nach Pandemiebeginn schleppen sich in Ö immer noch junge Menschen mit #LongCovid Symptomen mit letzter Kraft in die Arbeit oder lassen sich von der Mutter fahren-selber fahren wäre zu anstrengend. Niemand sagt ihnen, dass das gefährlich ist. Bis zum Zusammenbruch und severe #MECFS. 1/3 215159 151
Reposted by elaudiasibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · 22/01/20261/ #Nominierungen für den Grimme Preis 2026 stehen fest. #ChronischKrank #ChronischIgnoriert #arte #doku ist dabei. Preisträger werden im März 2026 bekannt gegeben. Dank an alle Mitwirkenden vor und hinter der Kamera, besonders den Betroffenen und ihren Angehörigen. 35327 53
elaudia @elaudia.bsky.social · 21/01/2026Gestern hat NichtGenesen Sachsen ihre Petition im Petitionsausschuss gegenüber Angeordneten und Ministeriumsvertretern erläutert und so weiter über Postcovid, ME/CFS und PostVac aufgeklärt. Nun hoffen wir endlich auf Verbesserung der Versorgung in Sachsen. 183 8
elaudia @elaudia.bsky.social · 28/12/2025Wow, das ist ein Kunststil, der mir sehr gut gefällt 👍 020 2
Reposted by elaudiaHeated Rivalry News @hrnews.bsky.social · 27/12/2025Been waiting all season for this scene. 😅 #HeatedRivalry via heatedrivalrycrave on instagram 19220 92
Reposted by elaudiaMartin Rücker @martinruecker.bsky.social · 24/12/2025Wer sich gegen Hass & Hetze im Internet engagiert, bekommt: • von 🇩🇪 das Bundesverdienstkreuz • von den 🇺🇸 ein Einreiseverbot @hateaid.org www.sueddeutsche.de/politik/usa-...sueddeutsche.deUSA sanktionieren Führung der deutschen Organisation Hate AidDie beiden Geschäftsführerinnen Anna-Lena von Hodenberg und Josephine Ballon dürfen nicht mehr in die USA einreisen. 0184 18
Reposted by elaudiaDr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 07/12/2025“PAIS remain understudied relative to their high disease burden. Patients often face stigma and psychologization from medical professionals when disease biomarkers are not readily apparent, exemplified by the historic dismissal of #MECFS.” www.cell.com/trends/immun...cell.comThe lingering shadow of epidemics: post-acute sequelae across historyThe SARS-CoV-2 pandemic has drawn global attention to post-acute infection syndromes (PAIS), with millions affected by post-acute sequelae of COVID-19 (PASC, or Long COVID). While Long COVID is newly ... 24718 47
Reposted by elaudiataz @taz.de · 20/11/2025Fabian Fritz trat gerade eine Professur an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente und kämpft gegen Stigmatisierung.taz.deDiagnose Long Covid und ME/CFS: „Das Krankheitsbild macht unsichtbar“Fabian Fritz trat gerade eine Professur an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente und kämpft gegen Stigmatisierung. 017566 175
elaudia @elaudia.bsky.social · 21/11/2025Vielen Dank, dass Sie sich immer wieder für uns einsetzen. 020 2
Reposted by elaudiaNichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 10/11/2025Aus der heutigen Anhörung - Enquete Kommission im Bundestag www.aerzteblatt.de/news/long-co... 163 6
Reposted by elaudiaBettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 30/10/2025Es braucht keine weiteren Studien darüber, dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist. Niemand braucht Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme. Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung, @bmg-bund.bsky.social! 5269114 269
Reposted by elaudiapehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 17/10/2025Den Vortrag "'Crip Time' und Chronizität in Literatur und Comic" von Prof. Dr. Irmela Marei Krüger-Fürhoff gibt es jetzt als Zusammenschnitt im DLF Format Hörsaal... www.deutschlandfunknova.de/beitrag/ande... #MECFSdeutschlandfunknova.deChronische Erkrankungen im ComicFür chronisch Erkrankte und Schwerbehinderte verstreicht Zeit oft anders. Über dieses andere Zeitgefühl im Comic berichtet Irmela Marei Krüger-Fürhoff. 28933 89
Reposted by elaudiaSonja Lemke @sonjalemke.dielinkebt.de · 27/09/2025Meine Rede zum Forschungshaushalt 2025. 2 Millionen mehr gibt es jetzt für #mecfsforschung ... Das ist viel zu wenig, wenn man endlich Verbesserungen für die Betroffenen erreichen will! #mecfs #bundestag www.youtube.com/watch?v=te2D...youtube.comRede zu ME/CFSYouTube video by Sonja Lemke 14324 43
elaudia @elaudia.bsky.social · 19/09/2025media.tenor.coma woman wearing a hat with the words " it was beautiful " below herALT: a woman wearing a hat with the words " it was beautiful " below her 010 1
Reposted by elaudiaNichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 10/09/20258 Schicksale und du siehst sie nicht, ihr könnt sie sichtbar machen, indem ihr das Video teilt. Ton an 🔊 #nichtgenesen #HealthAwareness #MakeItVisible #TogetherStrong #VoicesUnite #InvisibleNoMore #HumanStories #ShareForChange 023 3
Reposted by elaudiaNichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 11/09/2025www.mdr.de/nachrichten/... 343 4
Reposted by elaudiaNichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 10/09/2025Petitionsübergabe Sachsen Wir werden heute 13:15 Uhr unsere Petition übergeben. Drückt uns gern die Daumen, dass alles gut geht und es die Betroffenen schaffen und gut vertragen. www.mdr.de/nachrichten/...mdr.deME/CFS und Post-Covid: "Wir brauchen endlich Menschen die uns glauben“ | MDR.DEwollen am Mittwoch dabei sein, wenn die Peition an den Sächsischen Landtag übergeben wird. 023 3
Reposted by elaudiaMargarete Stokowski @margaowski.bsky.social · 01/09/2025Mir ist klar, dass keine Ärztin oder kein Arzt Patientinnen mag, die alles besser wissen, aber manchmal weiß man es leider wirklich besser. www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...apotheken-umschau.deLong-Covid-Kolumne von Margarete Stokowski: Bist du jetzt Ärztin oder wie?Eigentlich nicht, sagt Kolumnistin Margarete Stokowski. Und: irgendwie doch. Eine muss sich ja auskennen. 16580123 580
Reposted by elaudiaTove Harris @toveharris.bsky.social · 29/08/20251/2 "Während etliche „Corona-Kritiker“ bis heute immer noch so tun, als wären alle staatlichen Maßnahmen zur Eindämmung der Corona-Pandemie eine Zumutung gewesen, leiden viele Menschen bis heute unter den Folgen der Infektion mit dem Corona-Virus." #COVID #LongCOVID www.l-iz.de/leben/gesund...l-iz.deBetroffene fordern bessere Versorgung bei Post-Covid: Petitionsübergabe am 10. September im Sächsischen Landtag · Leipziger ZeitungWährend etliche „Corona-Kritiker“ bis heute immer noch so tun, als wären alle staatlichen Maßnahmen zur Eindämmung der Corona-Pandemie eine Zumutung 19840 98
Reposted by elaudiaNichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 26/08/2025Vorgestern tauschten sich NichtGenesen und MdB Nora Seits, CDU ganze 2 Stunden aus. Nora Seits setzt sich im Ausschuss für Arbeit und Soziales, für eine Politik ein, die soziale Verantwortung übernimmt und den Menschen dient. 232 3
Reposted by elaudia🅳🅸🅴🅸🅽🆃🅴🅽🆂🅸🆅🅳🅸🆅🅰 🖤❤️ @intensivdiva.eurosky.social · 23/08/2025Wichtig für alle Ärztinnen und Ärzte ! Ihr werde früher oder später auf Patient*innen mit #MECFS treffen. Oder ihr behandelt schon und möchtet Euch umfangreich informieren. www.mecfs.de/praxisleitfa...mecfs.dePraxisleitfaden ME/CFS — Deutsche Gesellschaft für ME/CFSNeuer Praxisleitfaden zu Diagnose und Behandlung von ME/CFS von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und dem Charité Fatigue Centrum 0103 10
Reposted by elaudiaMartin Rücker @martinruecker.bsky.social · 28/07/2025Nun haben web/gmx mein Interview mit Georg Schlieper über den Wissensstand zu den verschiedenen #Apherese (Blutwäsche) Verfahren und #LongCovid #MECFS und #PostVac übernommen - hier jetzt frei lesbar: web.de/magazine/ges...web.deBlutwäsche bei Post Covid, ME/CFS, Post Vac: Was Studien sagen, wovon Experten abratenBlutwäsche bei Post Covid, ME/CFS oder Post Vac ist bereits seit einigen Jahren in der Diskussion - aber in längst nicht allen Fällen sinnvoll. Der Nephrologe Georg Schlieper warnt vor gefährlichen An... 68444 84