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Bei diesem unfassbar großen Medizinskandal wird wirklich KEIN Weg ausgelassen, Hilfe und wissensch. Fortschritt zu behindern. Millionen Menschen leiden weltweit schwerst und unzählige werden aus Verzweiflung in den assistierten Suizid getrieben. ES IST UNERTRÄGLICH! #GreatestMedicalScandal #MEcfs

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 24/09/2026

Auch zuletzt wieder erlebt. Menschen mit #MECFS, deren Zustand sich dokumentierterweise durch Anreise zu Gutachten verschlechtert hat, werden vor die Wahl gestellt: 1) Schaden zufügen durch Anreise zum Gutachten 2) Schaden zufügen durch Streichung der Sozialleistung 1/2

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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 24/09/2026

Wenn jemand in einem aktuellen Text in einer Fachzeitschrift PEM "anstrengungsinduzierte Müdigkeit" nennt, sagt das mehr über den Verfasser aus als über #MECFS

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 24/09/2026

76-mal Danke! Inzwischen tragen 76 Mitzeichner die gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft mit: Ein starkes fachliches Signal für einen respektvollen und sachlich angemessenen Umgang mit Menschen mit #MECFS. Mitzeichnung weiterhin möglich. www.psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme/

psychotherapie-mecfs.de

Stellungnahme

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 13/09/2026

Ein ganz wichtiges Thema, in der Neurologie im Allgemeinen und bei #MECFS im Speziellen. Der reale Pflegebedarf wird gerade bei ME/CFS in Gutachten regelmäßig unterschätzt, was Anbindung an professionelle Pflegedienste erschwert. orf.at/stories/3441...

orf.at

Aktionstag für Angehörige: Rufe nach mehr Unterstützung in der Pflege

Im Vorfeld des nationalen Aktionstages für pflegende Angehörige am Sonntag haben sich zahlreiche Organisationen mit Forderungen an die Politik vor allem nach einem Ausbau der mobilen Pflege gewandt. P...

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Empty Stands @emptystands.me · 13/09/2026

Am 02.09.2026 ist Bettina Pfleger verstorben. Die Fußballerin wurde nur 30 Jahre alt. Empty Stands ist in Gedanken bei ihren Hinterbliebenen. Ruhe in Frieden, Bettina.

BETTINA PFLEGER
Wir gedenken Bettina Pfleger.
Geboren am 21.04.1996 starb sie am 02.09.2026 im Alter von nur 30 Jahren. Sie spielte für den SKV Altenmark in der österreichischen Bundesliga & stand in über 170 Spielen auf dem Platz.
2022 musste sie ihre Karriere aus gesundheitlichen Gründen beenden. In ihrer Todesanzeige wird um Spenden für die ME/CFS Forschung (WE&ME Stiftung) gebeten.
Unsere Gedanken sind bei Bettina Pflegers Familie & Freunden, sowie ihren Weggefährten und dem SKV Altenmark.
(EMPTY STANDS)

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Stoppt Faschisten @stopptfaschisten.bsky.social · 13/09/2026

#EDS #ME/CFS #Longcovid #PostCovid #Schmerzsyndrome Wenn Eltern unterstellt wird, dass sie ihr Kind absichtlich krank machen, dann beginnt oftmals eine Odyssee. Die für Kinder weder für Eltern hilfreich und unterstützend ist. Umfrage: Verdachtsfälle app.crowdnewsroom.org/crowdnewsroo...

app.crowdnewsroom.org

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Anna H. @annahh.bsky.social · 06/09/2026

Heute können ALLE Abstimmen für Grundrechte in ganz Europa! F. von Schirach hat 2022 eine Stiftung zur Entwicklung europäischer Grundrechte ins Leben gerufen. So wären diese Rechte einklagbar, anders als in der bestehenden Charta der EU, die nur Ziele formuliert. action.wemove.eu/sign/202103-...

action.wemove.eu

Für neue Grundrechte in Europa

Teile den Appell und hilf mit, die Wirkung dieser Kampagne zu vervielfachen: Für neue Grundrechte in Europa

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Anna H. @annahh.bsky.social · 28/08/2026

Wie gerne würde ich für Dich Blut spenden, habe diese seltene Blutgruppe. Als #MEcfs Betroffene bin ich von Blutspenden und Knochenmarkspende ausgeschlossen. LEIDER sinnvoll. Ich wünsche Dir, dass Du ganz schnell die benötigte Hilfe bekommst.

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Anna H. @annahh.bsky.social · 14/08/2026

vielleicht dieses günstige kleine Gadget ? 🤡 ich bräuchte die dann zum drin liegen bitte

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Mel S. @melmecfs.bsky.social · 13/08/2026

Aha, Brainfog kommt also von Depressionen oder übermäßigen Medienkonsum, schreibt die Frankfurter Rundschau. Ich hab schon einen Kommentar da gelassen. Vielleicht schließt sich jemand an. #M#CFS #LongCovid www.facebook.com/share/p/18i2...

facebook.com

Facebook

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Anna H. @annahh.bsky.social · 12/08/2026

klasse!! 🙏👏 Es sollte sich so wie bei AIDS entwickeln, dass es zum Guten Ton gehört für Firmen und Reiche, reichlich für MEcfs zu spenden, Spendengalas, Weihnachtsaktionen (Spenden statt Karten) etc. etc.

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Clara Classenkampf @czhuyi.bsky.social · 07/08/2026

We created a group for transfems with ME/CFS to talk about our experiences with transitioning while living with ME. If you are interested in joining the group feel free to send me a DM :3

Are you a trans woman or a transfem living with ME/CFS? join our group to exchange about transitioning with while living with ME/CFS

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K*Fuchs @k-fuchs.bsky.social · 05/08/2026

Chronisch krank: Wenn das Leben durch ME/CFS verschwindet I 37 Grad Tom ist immer voller Energie, bis er an ME/CFS erkrankt. Heute lebt er isoliert im Dunkeln. Sein bester Freund Jonas zeigt den Kampf um Freundschaft, Anerkennung und medizinische Hilfe. 1/2

youtu.be

Chronisch krank: Wenn das Leben durch ME/CFS verschwindet I 37 Grad

YouTube video by 37 Grad

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 05/08/2026

Unsere Wahlprüfsteine zur Landtagswahl 2026 in Sachsen-Anhalt sind versendet. Doch was sind eigentlich Wahlprüfsteine? Damit fordern wir die Parteien auf, konkret Stellung zu beziehen: Was werden sie für Menschen mit ME/CFS, Long-/Post-COVID und Post-Vac tun?

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 04/08/2026

Weil ich es heute wieder aus einem gutachterlichen Gespräch kolportiert gehört habe: wenn Leute wirklich bei einem Wahlarzt für eine Diagnose "zahlen" würden, warum sollten sie dann für eine Diagnose wie #MECFS zahlen, die ihnen nichts bringt - siehe Attitüde des Gutachters?

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 04/08/2026

Unser kritisches Essay ,Welche Rolle spielt „die Psyche“?‘ ist in der aktuellen gedruckten Ausgabe der Psychiatrischen Praxis und wird damit lauter Personen aus der PSYCH-Welt zugestellt und darüber freue ich mich sehr 💌 #LongCOVID #ME/CFS

Cover der Ausgabe der Psychiatrischen Praxis Nr. 5. Juli 2026.

Das Titelbild ist eine (Kinder?) Zeichnung eines Baumes, der aus unterschiedlichen bunten Gesichtern besteht. Auf dem dunkelblauen Hintergrund sind Sterne mit Gesichtern gemalt.

Eine Hand zeigt auf die Überschrift Kritisches Essay zu Long COVID und ME/CFS

Sozialpsychiatrie • Klinische Psychiatrie •
Public Mental Health • Versorgungsforschung
Juli 2026
Seite 221-284
53. Jahrgang
Schwerpunkt
Psychische Gesundheit in Studium & Ausbildung

Editorial
• Psychische Gesundheitsförderung an der Hochschule

Originalarbeiten
* Teilzeit-Reha?
* Soziotherapie

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Anna H. @annahh.bsky.social · 04/08/2026

.."aber all der sekundäre Krankheitsgewinn!" 🤡 (*Zynismus off) Originalzitat frühere Freundin:"Da beneiden Dich sicher viele, dass Du Dich immer so ausruhen kannst."

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Anna H. @annahh.bsky.social · 03/08/2026

frühere langjährige Freundin hat neulich geäußert: sie ist "verzweifelt" u. kann nicht akzeptieren, dass sie mit 75 nun täglich eine Herztablette schlucken muss, denn sie hat ja immer Sport gemacht... Kann nun daraus ableiten, was sie über mich denkt: mit 32 1.Crash, heute hausgebunden, >20 Tabl/Tag

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Anna H. @annahh.bsky.social · 30/07/2026

ja, er hat keinen Kassensitz. Wie gesagt, Gutachten für BU, GdB und PG genutzt

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Anna H. @annahh.bsky.social · 30/07/2026

nein, GET empfiehlt er nicht, sondern Pacing

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Anna H. @annahh.bsky.social · 30/07/2026

mein Fazit dort: Sehr gut für fundierte, umfangreiche Diagnostik und erfolgreiche Gutachten (habe BU, GdB 90, PG3 ohne Anwalt geschafft). Behandlung habe ich dort nicht länger gemacht. Da bin ich auch kritisch.

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Anna H. @annahh.bsky.social · 30/07/2026

Prof. Stark setzt sich seit Jahrzehnten für MEcfs ein, diagnostiziert und verfasst Gutachten. Nun plant er eine wiss. Studie zu Erfahrungen von ME/CFS-Betroffenen mit Ärzten Ich fand Umfang + Art der Fragen sehr verträglich Bitte mitmachen, hier zum Fragebogen: forms.office.com/e/H8hRUV9552

forms.office.com

Microsoft Forms

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LangzeitC @langzeitc.bsky.social · 28/07/2026

Wer gesund ist: Bitte tragt Euch in das Spendenregister ein. Jede Spende könnte ein Leben retten. #PostCovid und #MECFS ist von der Spende ausgeschlossen, deswegen: Sollten Sie gesund sein machen Sie bitte den Wattestäbchentest und lassen Sie sich registrieren 💛🙏

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Sebastian Rothfuss @sebastianrothfuss.bsky.social · 26/07/2026

Ein #film über #me/cfs Bis September suche ich noch Erfahrungen und Geschichten, um sie in das Drehbuch meines neuen Films einzuarbeiten. Meldet euch auf www.ichbinnochda.de und meldet Euch zum Newsletter an. #ichbinnochda #spoonie #millionsmissing #longcovid #postcovid

ichbinnochda.de

Ich bin noch da

Demnächst im Kino - Das unsichtbare Schicksal von ME/CFS. Eine Geschichte über Verlust, Familie und die unbändige Kraft der Hoffnung.

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ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social · 27/07/2026

Unser Gründer Jörg Heydecke im Interview mit detektorfm: über ME/CFS, die Forschungslage & die gesellschaftlichen Kosten der Erkrankung – 64,4 Mrd. € allein 2025, 1,4 Mio. Betroffene in DE. Jetzt reinhören: detektor.fm/wissen/forschungsquarte… #mecfsresearch #mecfs #longcovid

Jörg Heydecke, der Gründer und Geschäftsführer der ME/CFS Research Foundation, lächelt in die Kamera.

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Pflegeherz @pflegeherz.bsky.social · 27/07/2026

1/1 Unrest - Ein preisgekrönter Dokumentarfilm aus 2017, der die Schrecken der Erkrankung #MECFS eindrücklich aufzeigt. In den Einstellungen können Untertitel in deutscher Sprache eingestellt werden: www.youtube.com/watch?v=XOpy...

youtube.com

UNREST Feature Documentary (With Captions and Multilingual Subtitles)

YouTube video by Unrest Film

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Spektrum der Wissenschaft @spektrum.de · 24/07/2026

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung und bisher kaum erforscht. Es gibt noch keine Behandlung, die ME/CFS heilt. 🎙️

spektrum.de

Forschungsquartett: Eine Krankheit, die Deutschland Milliarden kostet

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung und bisher kaum erforscht.

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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 20/07/2026

📣 MAHNWACHE & INFOSTAND IN ESSEN: Psychologisierung von ME/CFS sofort beenden! 🛑 Am 7. August setzen wir vor Ort ein wichtiges Zeichen. Direkt vor dem Haupteingang des Universitätsklinikums Essen veranstalten wir eine Mahnwache kombiniert mit einem Infostand.

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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 14/07/2026

selbst dieses loslassen ist eigentlich zu anstrengend. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Am Himmel sind dunkle Wolken.
Im Zimmer liegt ein schlappe Person auf dem Fussboden vor dem Fenster, die Beine auf einem Stuhl hochgelagert.

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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 12/07/2026

diese krankheit ist ein ständiges loslassen. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch. Draussen sieht man ein Meer. Am hellen Himmel sind kleine Wolken. Am Horizont fährt ein Papierboot.
Am Fenster sitzt eine schlappe Person auf einem Stuhl und sieht dem Boot hinterher.

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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 06/07/2026

es sind zu viele pläne auf zu kleinem raum. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum.
Auf dem Fußboden sitzt eine Figur und faltet ein Papierboot. Auf dem Tisch und dem Boden liegen weitere Papierboote und Papiere.

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Anna H. @annahh.bsky.social · 05/07/2026

Ohne das Informationsfreiheitsgesetz wären illegale Maskendeals nie ans Licht gekommen. Genau dieses Recht wollen CDU, CSU und SPD jetzt faktisch abschaffen. Das dürfen wir nicht zulassen. Jetzt unterschreiben: 👇 #IFG weact.campact.de/petitions/sp...

weact.campact.de

SPD, stoppt den Frontalangriff auf die Informationsfreiheit!

Wir alle haben das Recht auf staatliche Informationen. Seit 2006 müssen Behörden auf Antrag nach dem Informationsfreiheitsgesetz (IFG) Dokumente herausgeben – seien es Verträge, interne Weisungen oder...

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Katharina Kanzan @kathakritzelt.bsky.social · 30/06/2026

Morgen startet ein neues EU-weites Programm zur Erforschung von ME/CFS, das mit über 7,5 Mio € gefördert wird. Ziele sind bessere Diagnostik und Behandlungsstrategien. 🔬🔬🔬 Es gibt zu viele negative News, deswegen poste ich jeden Tag eine #guteNewsdesTages.

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Anna H. @annahh.bsky.social · 11/06/2026

2 von 3.. kann man wie ein Quartett spielen *Ironie off

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 09/06/2026

‼️ Es braucht noch 300 Stimmen aus Österreich ‼️ Bitte boostet noch mal die Petition, damit es für #MECFS wenigstens Mindesanforderungen für medizin. und soziale Versorgung gibt.

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Anna H. @annahh.bsky.social · 01/06/2026

Freundin: "wenn ich mir vorstelle, dass ich da immer so auf dem Sofa liege den ganzen Tag, da würde ich auch immer irgendwelche Symptome spüren..." (allein mit ihren Kommentaren lässt sich ein ganzes Bullshit Bingo füllen, die Freundschaft ist nach Jahren vergeblicher Erklärungen nun Vergangenheit

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DIVER @diver-fyi.bsky.social · 19/05/2026

freie-radios.net - aktuelle Beitraege #Podcast 12.05.26 – Ein Mikrofon auf dem Hamburger Rathausmarkt. Davor liegen Menschen – auf Matten, in Decken gehüllt. Sie fordern nicht mehr und nicht weniger als ein Ende der Ignoranz gegenüber der schweren Krankheit ME/CFS. Die Doku einer Demo, die vom ...

diver.fyi

Zu: LiegendDemo Hamburg 2026 ° ME/CFS – Post Covid-Awareness ° (Serie 1332: fiction for fairies & cyborgs)

Neu von: freie-radios.net - aktuelle Beitraege (Podcast, DE) - 12.05.26

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 19/05/2026

Wichtiger Hinweis von @martinruecker.bsky.social gestern in Frankfurt. Die fehlende Anerkennung von ME/CFS und die daraus folgenden Kämpfe sind eine enorme zusätzliche Last. Sie kosten Unmengen an Energie, obwohl Energie genau das ist, was den Betroffenen aufgrund ihrer Erkrankung radikal fehlt!

Foto von Martin Rücker mit einem Mikrofon in der Hand. Zitat: "Wer so schwer krank ist, hat mit seiner Gesundheit, mit der Krankheitsbewältigung im Grunde schon genug zu tun. Dass wir als Gesellschaft es zulassen diese Menschen in Anerkennungskämpfe, in bürokratische Kämpfe zu schicken, [...] das finde ich ein wirkliches gesellschaftliches Versagen."

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Oliver Striebling ♿️ @ostriebling.bsky.social · 18/05/2026

Was kranken Menschen fehlt ist ein professionelles Gesundheitssystem. #ME #MEAwareness #MEkills #MEAwarenessMonth

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 18/05/2026

Auch für Menschen mit ME/CFS wären Kürzungen und Einschränkungen der Eingliederungshilfe ein schwerer Schlag. Daher unterstützt auch der Fatigatio e.V. diese Petition: epetitionen.bundestag.de/petitionen/_... www.teilhabeistmenschenrecht.de

epetitionen.bundestag.de

Petitionen: Verwendung von Cookies nicht aktiviert

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 18/05/2026

Wenig überraschend findet die #ME/CFS Anlaufstelle in Salzburg regen Zulauf... Gut, dass erste Schritte in Richtung einer normalen Versorgung in Angriff genommen werden. Es wird viele Schritte brauchen, und sie kommen reichlich spät. salzburg.orf.at/stories/3354...

salzburg.orf.at

Großer Andrang auf erste ME/CFS-Ambulanz

Seit Anfang April werden im Tauernklinikum Zell am See (Pinzgau) Patientinnen und Patienten betreut, die von ME/CFS betroffen sind. Der Andrang auf die ambulante Anlaufstelle ist groß, immerhin ist si...

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Rudi Anschober @rudolfanschober.bsky.social · 18/05/2026

Immer mehr Unterstützung für die Petition - openpetition.org/kgnmf - für eine faire Versorgung aller an ME/CFS Erkrankter - jetzt auch durch Videos bekannter Personen wie ua Präsidentin Elisabeth Potzmann, Präsidentin Birgid Meinhard-Schiedl, Gerhard Ströck, Toni Polster & Markus Rogan.

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