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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 24/09/2026

Auch zuletzt wieder erlebt. Menschen mit #MECFS, deren Zustand sich dokumentierterweise durch Anreise zu Gutachten verschlechtert hat, werden vor die Wahl gestellt: 1) Schaden zufügen durch Anreise zum Gutachten 2) Schaden zufügen durch Streichung der Sozialleistung 1/2

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George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 24/09/2026

Here's today's column on the astonishing, ongoing mistreatment of people with #ME/CFS. Please spread it far and wide: the only thing which can break the media's wall of indifference is seeing an article about the issue go viral. Thank you. 1/2 www.theguardian.com/commentisfre...

theguardian.com

Abandoned, dismissed and gaslighted: there is no excuse for the way ME sufferers have been betrayed | George Monbiot

Changes in guidance and science seem to have little impact on millions of devastated lives. It’s a social crisis playing out behind closed doors, says Guardian columnist George Monbiot

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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 17/07/2026

Zu U-WatCH ⚠️ Wer #PEM – das Kardinalmerkmal von #MECFS – untersuchen will, muss zunächst belastbar feststellen, wer tatsächlich PEM hat. Das gelingt nicht, wenn PEM auf postexertionelle Erschöpfung verkürzt oder ein Screeningfragebogen als Nachweis von PEM behandelt wird. 1/6

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 09/07/2026

Bei uns bist du nach zwölf Slides upgedatet, was die Nationale Dekade betrifft. Folge uns auf Instagram: ⬇️ www.instagram.com/s/aGlnaGxpZ2...

instagram.com

Transparenzzählt = @nichtgenesen

See Instagram 'Transparenzzählt' highlights from Wir geben #LongCovid, #ME/CFS und #PostVac ein Gesicht❗ (@nichtgenesen)

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 14/06/2026

Ich kannte Klaus nicht, aber seine Abschiedsworte berühren mich sehr. klaus-schorn.de/2026/06/absc... Mein Mitgefühl allen, die Klaus nahestanden und ihn vermissen werden. Fünf Tode binnen einer Woche. Ich bleibe sprachlos zurück. #MEcfs

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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 14/06/2026

open.substack.com/pu... Gedanken zur Stellungnahme der DGNB bzgl. Diagnosemethoden bei Post-COVID und ME/CFS. Formal ist sie schwach. Eine Expertenmeinung ohne Suchstrategie. 1/4

Substack-Kachel: Die Rhetorik der Überdehnung. Die Begutachtung postinfektiöser Syndrome zwischen Wissenschaft, Recht und Interessen in Deutschland.
Von: The Interplay

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Rosen de Almeida @errrferrr.bsky.social · 20/05/2026

In 3 Tagen gesund! Das verspricht der sog. Lightning Process Long Covid- und ME/CFS-Betroffenen, eines vieler Angebote, die davon ausgehen, dass diesen Krankheiten keine organischen Schäden zugrundeliegen. Diese Ansätze sind nicht nur falsch, sondern auch gefährlich. www.woz.ch/2621/long-co...

woz.ch

Long Covid und ME/CFS: Heilung in drei Tagen?

Während es in der Schweiz noch immer an adäquater medizinischer Versorgung bei Long Covid und ME/CFS fehlt, boomen fragwürdige Methoden.

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 12/05/2026

Ab jetzt einfach still sein, Psychosomatik, bitte danke.

Screenshot der Zusammenfassung:

Nach wie vor wird kontrovers über die Rolle psychischer Faktoren
bei der Entstehung und Aufrechterhaltung von Long Covid (LC)
und Myalgischer Enzephalomyelitis /Chronisches Fatigue-Syndro-
me (ME/CFS) debattiert. Wir argumentieren, dass eine Psycholo-
gisierung von LC und ME/CFS erhebliche Risiken birgt: Sie führt zu
potentiell schädlichen Therapien, invalidiert das Krankheitserleben
der Betroffenen, erschwert wirksame Maßnahmen wie Pacing,
lenkt den Fokus weg von notwendiger körperlicher Diagnostik und
Therapie, benachteiligt die Betroffenen in der Begutachtung und
belastet die Familien von betroffenen Kindern oder andere Ange-
hörigen in erheblichem Maße zusätzlich. Wir zeigen, dass viele der
angeführten Argumente für eine psychische Mitverursachung
unspezifisch oder empirisch unzureichend begründet sind. Unser
Essay plädiert daher für größte Zurückhaltung bei der Zuschrei-
bung psychischer Faktoren im Interesse einer spezifischen, evi-
denzbasierten und patient*innenorientierten Psychiatrie und
Psychotherapie.

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 12/05/2026

Aus einem fachlichen Netzwerk wird jetzt auch eine öffentliche Stimme: Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS organisiert sich als Verein. PEM-sensitive Versorgung. Patientensicherheit. Leitlinienarbeit. Klare Absage an schädliche Aktivierungsansätze. #MECFS #PEM #NoGET #MEAwarenessDay

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Claus Ernst @clausernst.bsky.social · 08/05/2026

International MECFS 2026 conference Fr: CFS Care study: rehab cohort: basically no improvements beyond control but a substantial group got WORSE with activation. HBOT study: The group receiving 40 sessions of 90 minutes showed better hand grip strength, improved function, and less pain,

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Claus Ernst @clausernst.bsky.social · 08/05/2026

Primary endpoint not met. Interesting remark from guest: some patients profited tremendously from IA. Scheibenbogen noted: in this study participants wearen't preselected for aab

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Mel S. @melmecfs.bsky.social · 05/05/2026

Wer selber lesen möchte, was das Baer-Ministerium auf d Anfrage v @verenabee.bsky.social antwortete, klickt auf den Link, scrollt nach unten auf das PDF-Dokument "ifg-Bescheid... geschwärzt". Es ging um angebliche Aussagen der #MECFS, #LongCovid, #PostVac -Community. fragdenstaat.de/anfrage/auss...

fragdenstaat.de

Aussage durch Bundesministerin Dorothee Bär am 25.03.2026

Der Ausschuss für Forschung, Technologie, Raumfahrt und Technikfolgenabschätzung ist am Mittwoch, 25. März 2026, zu einer öffentlichen Sitzung zusammengekommen. Auf der Tagesordnung stand ein Gespräch...

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 02/05/2026

Aktuelle Übersicht zu #PostCovid. Zwei Dinge, die ich mitnehme: 1) Wir wissen schon zu viel darüber, um uns strukturell blöd zu stellen (medizinische/soziale Versorgung). 2) Ohne Stratifizierung wird in Studien weiter nichts gescheites raus kommen. www.nature.com/articles/s43...

nature.com

Current status and future perspectives on the mechanistic and pathophysiological understanding of long COVID - Communications Medicine

Faghy et al., review the current literature on Long COVID pathophysiology, linking immune dysregulation, viral persistence, and vascular injury to enduring symptoms. They highlight evidence to guide f...

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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 27/03/2026

So funktioniert das nicht! Es kann doch nicht sein, dass 2026 noch immer Studien umgesetzt und gefördert werden, die: - PEM falsch einordnen (nein, PEM ist keine übermäßige Erschöpfung nach Anstrengung) - eine Gruppe rheumatische Erkrankungen mit PEM generalpractice.umg.eu/forschung/pr...

generalpractice.umg.eu

U-Watch | Universitätsmedizin Göttingen

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Initiative #ProtectTheKids @protectthekids.bsky.social · 17/03/2026

"Ich möchte darauf aufmerksam machen, was es bedeutet, betroffen zu sein, und dafür plädieren, dass sich auch niedergelassene Ärzte mehr damit auseinandersetzen", sagte der schwer an #MECFS erkrankte @chrzacharias.bsky.social vorgestern dem "Hamburger Abendblatt" 1/ www.abendblatt.de/hamburg/alto...

abendblatt.de

ME/CFS in Hamburg: Interview im Dunkeln und flüsternd – Betroffener hofft „auf ein Wunder“

Christian Zacharias kann sich nicht mehr bewegen, erträgt weder Licht noch Lautstärke. Erschütternder Bericht eines Albtraums.

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 17/03/2026

POSTINFEKTIÖSE DEKADE »Kein Interesse an Long Covid« »Forschung zu postinfektiösen Syndromen wird mit einer halben Milliarde Euro gefördert. Bislang unbekannte Dokumente zeigen: Das Forschungsministerium wollte dies gar nicht.«

POSTINFEKTIÖSE DEKADE
Kein Interesse an Long Covid
Von Martin Rücker
17.03.2026, 14:33 Lesezeit: 3 Min.
一-
Forschung zu postinfektiösen Syndromen wird mit einer halben Milliarde Euro gefördert.
Bislang unbekannte Dokumente zeigen: Das Forschungsministerium wollte dies gar nicht.

17314148

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 17/03/2026

Skandal im „Bär-Bezirk“ Die #faz enthüllt, dass das von Dorothee Bär (CSU) geführte BMFTR die Förderung von Long COVID-Forschungsgeldern gar nicht wollte. @dpa.bsky.social @tagesschau.bsky.social @zdfde.bsky.social @wirtschaftswoche.bsky.social @handelsblatt.bsky.social @focusmagazine.bsky.social

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 16/03/2026

Vielen ist intuitiv nicht klar, dass es sich um Gewalt handelt, wenn systematisch Selbstauskünfte als ungültig erklart und Symptome umgedeutet werden, Falschdiagnosen aufgezwungen werden, körperliche Schädigungen durch ausbleibende oder falsche Behandlungen stattfinden - manchmal mit Todesfolge, 2/

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 18/03/2026

Liebe „In aller Freundschaft“ schon immer wegen meiner Oma und heute mehr denn je: es wird die Unterstellung von Münchhausen by Proxy durch Ärzt*innen bei Kindern mit Long COVID thematisiert. Am Ende wird sich für die #Psychologisierung entschuldigt - mehr ARD in echten Kliniken bitte schnell.

ardmediathek.de

In aller Freundschaft: Folge 1130: Ein anderes Monster (S28/E42) - hier anschauen

Während der Operation durch Lucia Böhm und Kathrin Globisch treten bei der elfjährigen Lotta Trab unerwartete Komplikationen auf. Diese wurde mit gebrochenen Rippen nach einem Sturz eingeliefert. Nun ...

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 16/02/2026

Man muss der Direktion des AKH zustimmen, dass eine Ambulanz für #LongCovid (und #MECFS...) an eine somatische Abteilung gehört. Hoffentlich wird diese Erkenntnis auch den zuständigen Kliniken kommuniziert. www.derstandard.at/story/300000...

derstandard.at

Geplante Long-Covid-Ambulanz an AKH-Psychiatrie wird nicht bewilligt

Die Direktion des AKH Wien stimmt dem Antrag nicht zu. Experten hatten zuvor scharfe Kritik an den Plänen geübt

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francis @francismalevil.eurosky.social · 06/02/2026

falls er euch nicht erreicht haben sollte @bmg-bund.bsky.social "Offener Brief an Bundesgesundheitsministerin Nina Warken Wir haben Sie bereits mehrfach auf die unhaltbare Situation hingewiesen: eine faktisch nicht existente Versorgung von Long-Covid- und ME/CFS-Betroffenen []." #LongCovid

berlinbuyersclub.com

Offener Brief an Bundesgesundheitsministerin Nina Warken — Berlin Buyers Club

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 07/02/2026

Ich hoffe, Politiker*innen, die sich um eine normale Versorgung für #MECFS bemühen, sind sich dieser Spielchen bewusst.

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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 07/02/2026

Derzeit kann mensch sehr gut ein Lehrstück in PLURV bei ME/CFS in den SozialenMedien beobachten: 1. Es wird eine wissenschaftlich falsche Meinungen zu MECFS gepostet von Eminenz xy 2. Diese Meinung wird von Spezialisten zu MECFS sachlich und korrekt durch Studien widerlegt. 1/n

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verenabee.bsky.social @verenabee.bsky.social · 25/01/2026

Malen ist eine schöne Freizietbeschäftigung. Das Problem bei G93.3x, in D ausschließlich als Chronisches Fatigue Syndrom bezeichnet und damit unzureichend gegen das Symptom Fatigue abgegrenzt, ist, das die Energie für Freizeitbeschäftigungen nicht ausreicht, sondern diese zu PEM und Crash führen.

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 24/01/2026

1/2 Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26 in Berlin ein klares Signal: Bei #PEM #MECFS keine #Reha. Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor. Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate): kein signifikanter Unterschied, keine Verbesserung, kein funktioneller Nutzen.

Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Patient characteristics“. Tabelle mit Basisdaten der Kontroll- und Interventionsgruppe, u. a. Geschlecht, Krankheitsdauer, Alter, infektiöser Trigger, SF-36 körperliche Funktion und Bell-Score zu Studienbeginn.

Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Neue Versorgungsform für ME/CFS 2021–2025“. Logos beteiligter Institutionen, u. a. Charité, BIH, BAHN-BKK. Carmen Scheibenbogen steht seitlich vor der Leinwand.

Folie „CFS_CARE – Primary Endpoint SF-36 Physical Function at month 12“. Text: Kein signifikanter Unterschied der körperlichen Funktionsfähigkeit zwischen Kontroll- und Interventionsgruppe. Darunter Violin-/Boxplots zu Monat 0 und Monat 12.

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 25/01/2026

🧵 1/5 Biopsychosoziales Modell & ME/CFS Auf der #LongCare Tagung wurde deutlich, wie stark das BPS Modell aktuell #LongCOVID und #MECFS rahmt (u. a. Waller, Morawa, Erim). Das ist nicht neutral: Modelle strukturieren, was wir messen und was daraus folgt. Bei #PEM hat das reale klinische Folgen.

Bühnenfoto einer Konferenz. Auf der Leinwand steht: „Die Bio-Psycho-Soziale Perspektive in der Medizin“ mit der Erklärung, dass Krankheit nicht nur biologisch, sondern auch psychisch und sozial erklärt werde. Rechts ein Rednerpult mit der Aufschrift „Waller / LongCARE“, im Vordergrund mehrere leere Stühle.

Folie zu „Multimodale Rehabilitation nach Covid-19“. Tabelle mit PHQ-9-Depressionswerten vor und nach Reha bei Post-Covid-Patient:innen. Überschrift: „Depressionen bessern sich im Rahmen einer multimodalen Post-Covid Rehabilitation“. Bühne mit leeren Stühlen, rechts Rednerpult „Waller / LongCARE“.

Folie aus einem Vortrag auf der LongCARE-Tagung. Titel: „Multimodale Rehabilitation nach Covid-19 II“. Zentrale Aussage: „Die Fatigue bessert sich aber nicht.“ Darunter eine Tabelle mit Messwerten und der Hinweis, dass sich depressive Symptome verbessern, Fatigue jedoch nicht. Rechts steht eine Referentin am Rednerpult „Waller“.

Folie mit Textaussage: „Die systematische Erfassung psychosozialer Dimensionen in der Forschung zu Post-Covid ist unzureichend.“
Unten mehrere leere Stühle auf einer Bühne, darüber große Projektionsfläche.

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Georg Schomerus @geschom.bsky.social · 24/01/2026

@buechnerronja.bsky.social hat hier einen ganz wichtigen Thread gepostet. Es ist wirklich unglaublich, wie die Community stigmatisiert und abgewertet wird. Anstatt dieses kollektive Wissen und Engagement zu würdigen und auch zu nutzen. #longcovid #me/cfs #stigma

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verenabee.bsky.social @verenabee.bsky.social · 22/01/2026

Es kommen goldene Zeiten auf uns zu, uns wird „schnell“ geholfen werden, das BPS-Modell allen voran bei den Frauen mittleren Alters (die alten Hysterikerinnen, die). Diese Lobhudelei unter Ausschluss der aktuellen Realität der Nicht-Versorgung ist zutiefst unseriös. www.tmf-ev.de/news/1-longc...

tmf-ev.de

1. LongCARE-Symposium zeigt Fortschritte bei Forschung und Versorgung von Long COVID und ME/CFS

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sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · 29/12/2025

Bitte unterschreibt diese Petition von @katjatrtilek.bsky.social und teilt diese fleissig. Damit die Betroffenen sichtbar bleiben auch nach Februar 2026. Danke! @artede.bsky.social bitte lesen, auch die Kommentare! Danke 🙏

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Arne Semsrott @arnesemsrott.bsky.social · 02/01/2026

Ein großartiger Essay von Jana Petersen: "Die Grenzen der Autonomie". Über Post-Covid, Crip Time, Selbstbestimmung und Krisenvorbereitung: www.deutschlandfunk.de/wie-postcovi...

deutschlandfunk.de

Leben mit Post-Covid und ME/CFS: Wie sich der Umgang mit Trauer, Verlusten und Grenzen wandelt

Schmerzen und Reizüberflutung: ME/CFS ist eine Ansammlung trauriger Superlative - ein Leben in einem permanenten Krankheitsgefühl.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 23/11/2025

Hilfreich zur Einordnung von edgy takes über ME/CFS und Long Covid in Boulevardmedien und manchen medizinischen Informationsseiten.

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MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · 02/08/2025

📄 Unsere Antwort auf die Stellungnahme der @dgn-ev.bsky.social zu #MECFS Die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS ist ein medizinischer und ethischer Rückschritt. Sie ignoriert internationale Forschung, wiederholt widerlegte Annahmen – und gefährdet die Gesundheit 1/2

…“Als Fachleute mit zum Teil langen Berufsbiografien … ebenso wie als Betroffene sind wir über Ihre Stellungnahme … zutiefst entsetzt (…). Ohne Quellenbasis ignorieren Sie den umfassenden internationalen Forschungsstand, der ME/CFS als schwere somatische Multisystemerkrankung ausweist. Das Fehlen eines eindeutigen Biomarkers hätte dem Mangel an angemessener biomedizinischer Grundlagenforschung attribuiert werden müssen, zumal auch andere Erkrankungen ohne spezifische Biomarker klinisch diagnostiziert werden. Bei einer oftmals infektinduzierten Erkrankung wie ME/CFS können zudem immunologische Mechanismen nicht allein deshalb abgesprochen werden, weil die Forschung dazu noch nicht abgeschlossen ist.“

„Die Komplexität der Erkrankung und die lückenhafte Datenlage werden als Argumentationsgrundlage genutzt, um Patient:innen eine somatische Erkrankung abzusprechen, was ein längst veraltetes Krankheitsverständnis ungeklärter medizinischer Prozesse als funktionelles Geschehen widerspiegelt.“

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Georg Eckelsberger @georgeckelsberger.bsky.social · 08/05/2025

Statt ME/CFS diagnostizieren die Gutachter•Innen „Neurasthenie“ - eine veraltete psychische Diagnose, vergleichbar mit der „Hysterie im 19. und 20. Jahrhundert“. www.dossier.at/dossiers/ges...

Mit Neurasthenie hat die Medizin lange Zeit Erschöpfungszustände beschrieben. Das Pro-blem: Im Gegensatz zu ME/CFS handelt es sich dabei um eine psychische Diagnose, die noch dazu als veraltet gilt. »Das ist ein Überbleibsel aus der freudschen Ära. Was die Hysterie im 19. und 20. Jahrhundert bei Frauen war, war die Neurasthenie bei Män-nern«, sagt Gole.
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO)
listet Neurasthenie auch nicht mehr in ihrer aktuellen Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-11), die seit 2022 in Kraft ist. Als medizinisch überholt galt die Diagnose schon zuvor. »Ich kann ehrlich sagen, dass ich in den Jahrzehnten meiner Arbeit die Diagnose nie selbst gestellt oder auch nur gesehen habe. Sie ist seit dem späten 20. Jahrhundert in Europa nicht mehr üblich«, sagt Psychiater Moritz Mühlbacher.

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sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · 03/02/2025

#SaveTheDate 25. Februar 2025 um 22.40 Uhr "Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert" ARTE TV, 90 Minuten, Dokumentation Zitat: Asad Khan @doctorasadkhan.bsky.social "Nobody is looking at these sorts of illnesses in a holistic way. (1/5)

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