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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 09/09/2026

Bei der Recherche zu assistiertem Suizid von an #MECFS erkrankten Menschen hatte ich Kontakt zu einer Frau, die eine junge Erkrankte gepflegt hatte und auch über Medical Gaslighting sprach.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 09/09/2026

Wer an Frauenrechten interessiert ist, kann psychosomatische Deutungen wie "sekundärer Krankheitsgewinn" nur ablehnen. Das ist auch, was mit Medical Gaslighting ist potenziell feminizidal gemeint ist: wegen MG unterlassene medizinische Versorgung trägt strukturell zu erhöhtem Sterben von Frauen bei

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sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · 23/07/2026

Überlappende Krankheiten bei #ME #MEcfs. Ein Text von Christina Koch @juchti.bsky.social und mir, über #POTS #MCAS #SFN #CCI #EDS #Marfan #FQAD #PostVac #Borreliose #LongCovid und deren möglichen verheerenden Verkettungen. Link: medium.com/p/%C3%BCberl...

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 05/07/2026

Bin komplett abgestürzt. Kann nur noch liegen, kaum sprechen und nicht ohne Hilfe essen.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 02/07/2026

Jetzt auch auf Deutsch verfügbar: "Verkannt, verleugnet, vergessen: Die grausame Behandlung komplex chronisch Kranker" von @ottokolbl.bsky.social, FlorianHeigl & mir. 1/ ottokolbl.medium.com/me-cfs-long-...

ottokolbl.medium.com

Verkannt, verleugnet, vergessen: Die grausame Behandlung komplex chronisch Kranker

Christina Koch, Otto Kölbl, Florian Heigl

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 25/06/2026

Co-authored with @ottokolbl.bsky.social: Dismissed, Disbelieved, Damaged: The Cruel Treatment of Complex Chronic Illness Patients #MEcfs #LongCOVID #POTS #MCAS #SFN #hEDS #FQAD #Lyme, and more ... ottokolbl.medium.com/me-cfs-long-...

ottokolbl.medium.com

Dismissed, Disbelieved, Damaged: The Cruel Treatment of Complex Chronic Illness Patients

Christina Koch, Otto Kolbl

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 14/06/2026

Ich kannte Klaus nicht, aber seine Abschiedsworte berühren mich sehr. klaus-schorn.de/2026/06/absc... Mein Mitgefühl allen, die Klaus nahestanden und ihn vermissen werden. Fünf Tode binnen einer Woche. Ich bleibe sprachlos zurück. #MEcfs

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 12/06/2026

Angesichts der neuerlichen gehäuften Todesmeldungen von #MEcfs Betroffenen möchte ich meinen Thread von X aus dem letzten Jahr hier nach Bluesky übertragen. Die darin enthaltenen Accountnamen stammen von X. Der damalige Thread hat nichts an Gültigkeit verloren. Er beginnt im nächsten Post. ⬇️🧵 1/

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 12/06/2026

Dieses Instagram Community Reel von #MEcfs Betroffenen aus dem deutschsprachigen Raum, das gestern gepostet wurde, geht gerade viral. Da nicht alle von euch Instagram nutzen, teile ich es hier. Bitte teilt es hier und/oder auf IG für mehr Sichtbarkeit. www.instagram.com/reel/DZaUIaw...

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 12/06/2026

Today, I learned of the 4th death in the #MEcfs community within a single week. None of this would have seemed possible to me before my own illness. Why anyone would think this is not a medical emergency is completely beyond me. We are both witnesses to and victims of a complete systemic failure.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 04/06/2026

Ganz platt gesagt: Ärzte wie Hans-Otto Wagner von der DEGAM, die maßgeblich für die Post-COVID/Long-COVID-Leitlinie verantwortlich sind, aber nicht wissen, was #EDS ist, sind eine komplette Fehlbesetzung. 1/

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 26/05/2026

Offensichtlich beginnen jetzt Kliniken psychotherapeutische Spezialsprechstunden für Long COVID/ME/CFS aus dem Boden zu stampfen. Irgendwie wurde dabei die Erwähnung der Nichtexistenz einer biologischen Behandlung vergessen, das ist ja praktisch. Kann man einfach weiter nur Psychotherapie anbieten

Die psychotherapeutische Spezialsprechstunde versteht sich ausdrücklich als ergänzender Bestandteil der komplexen Behandlung von Post-Covid- und ME/CFS-Erkrankungen. Im Mittelpunkt stehen psychologische und psychotherapeutische Unterstützungsangebote, die individuell an die Belastbarkeit und die Symptomatik der Betroffenen angepasst werden.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 24/05/2026

By @ottokolbl.bsky.social and me: Auditory and visual hypersensitivity are often presented as "symptoms." They are also destructive pathomechanisms and potential biomarkers for many cases of #MECFS and #LongCovid which can be tested using evoked potential EEG. ottokolbl.medium.com/auditory-and...

ottokolbl.medium.com

Auditory and Visual Hypersensitivity in ME/CFS and Long COVID: Symptom or Destructive…

Otto Kolbl, Christina Koch

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 14/05/2026

Thank the heavens and Klaus Wirth 🙏 for this preprint on the bidirectional link between connective tissue disorders (e.g., #hEDS, #EDS, and #Marfan syndrome) and #MECFS — while also tying in #CCI (craniocervical instability), #POTS, #MCAS, and more.🧵 www.preprints.org/frontend/man...

Preprints.org
Concept Paper
Laxity Comes with Consequences: Connective Tissue Disorders and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)
Klaus Wirth

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 10/05/2026

Bilder der heutigen #Liegenddemo in #Frankfurt. Danke an alle für die reibungslose Orga und an alle, die mitgewirkt und teilgenommen haben.

Das Bild zeigt Teilnehmende der Liegenddemo in Frankfurt vor der Evangelischen Akademie.

Mein Partner hält ein Schild. Darauf steht:

Vollumfängliche Aufklärung!!!
#MECFS #Longcovid #PostVac @CCI #MCAS #POTS #SFN #Lyme #FQAD #Mold #EDS Long List - Long Tragedy
Die Namen Sibylle D. und Christina K. stehen ebenfalls darauf.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 10/05/2026

Ein kurzes Video vom heutigen #Trauergang in #Frankfurt im Rahmen der #Liegenddemo. Es war ein langer Trauergang, deutlich länger, als es hier den Anschein hat. Viele Menschen waren da.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 09/05/2026

Eine meiner ehemaligen Abiturient*innen (jetzt schon lange Studentin) war heute in Berlin auf der #Liegenddemo. Diese Solidarität berührt mich sehr. #MEcfs #POTS #MCAS #CCI

Eine junge Frau sitzt im Schneidersitz auf dem Bürgersteig und hält ein Schild. Darauf steht:

Ich bin hier für Christina Koch

seit August 23 an ME/CFS, POTS, CCI und MCAS erkrankt

Das Gesicht wurde unkenntlich gemacht.

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 03/04/2026

1/4 Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster: Psychosomatik, Neurologie und zuletzt auch die Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche. Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung; „psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.

Screenshot eines Fachartikels („Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID“, 2026, Open Access).

Hervorgehobener Text: Forderung nach „sorgfältiger Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen“ und Betonung psychiatrischer Expertise bei Post-COVID.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 08/04/2026

Recently, I've been repeatedly tagged by people who mistakenly believe my account belongs to astronaut Christina Koch. I'm not her. I can barely make it to the next train station, let alone into space. I'm severely ill with #MEcfs #POTS #CCI #MCAS and housebound most days.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 19/03/2026

Ich habe mich zuletzt mit dem psychosomatischen "Avoidance-Endurance-Modell" beschäftigen müssen und ihm nun einen kritischen Blogbeitrag gewidmet. Darüber, dass Entspannungsübungen nicht das Patriarchat zerschlagen und Verhaltenstherapie Durchblutungs- und Stoffwechselstörungen nicht bearbeitet:

gratis-3958020.webador.de

I want to be me, is that not allowed? / Artikel | Waldmeer | ME/CFS

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 11/03/2026

Von @ottokolbl.bsky.social und mir: Warum traf uns #LongCovid so unvorbereitet? Weil die Langzeitfolgen nach der #SARS-Epidemie von 2003 ignoriert und psychologisiert wurden. Parallelen zu #MECFS, #POTS, #SFN usw. wurden übersehen. Warnrufe verhallten ungehört. ottokolbl.medium.com/long-sars-wu...

ottokolbl.medium.com

Der Schatten von SARS holt uns ein: Long SARS wurde ignoriert — Long COVID ereilt das gleiche…

Christina Koch, Otto Kölbl

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 10/03/2026

By @ottokolbl.bsky.social and me: Why were we so unprepared for #LongCOVID? Because long SARS was ignored and psychologized. Researchers failed to make the connections to #MECFS, #POTS, #SFN, etc. — despite having all the data. German version coming soon! ottokolbl.medium.com/we-ignored-l...

ottokolbl.medium.com

SARS’s Long Shadow: We Ignored Long SARS — And Let Long COVID Suffer the Same Fate

Christina Koch, Otto Kolbl

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 07/03/2026

ist Samstag. Die Sonne scheint. Die letzten Tage habe ich überwiegend im Bett verbracht. Die 11.000 Schritte am Montag waren eindeutig zu viel. Dennis möchte zum Golftraining und ich beschließe, ihn zu begleiten. 1/

Blick von der Terrasse des Mainzer Golfclubs.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 13/02/2026

War heute wieder etwas unterwegs. Immerhin drei Stunden mit viel Stehen und Gucken, mehr war nicht drin. Ich sehne mich so sehr nach Bewegung! #MEcfs und Co lassen es nicht zu.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 12/02/2026

Es tut mir so gut, draußen unterwegs zu sein. Aber es kostet meinen Körper so viel Kraft. Es ist, als bräuchte ich unglaublich viel Kraft, mich aufrecht zu halten. Die Muskeln müssen so irre viel arbeiten. Was für Dreckskrankheiten sind das bloß, verdammte Hacke! #MEcfs #POTS #CCI #MCAS

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Georg Schomerus @geschom.bsky.social · 24/01/2026

@buechnerronja.bsky.social hat hier einen ganz wichtigen Thread gepostet. Es ist wirklich unglaublich, wie die Community stigmatisiert und abgewertet wird. Anstatt dieses kollektive Wissen und Engagement zu würdigen und auch zu nutzen. #longcovid #me/cfs #stigma

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Pause @ Real Scientists DE @realscientists.de · 24/01/2026

Ich möchte noch was zur (online) Community der #LongCOVID & #ME/CFS Betroffenen sagen. Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 16/01/2026

Konnte heute wieder ein bisschen raus! 😍

Sitze auf einer Banklehne und gucke in die Sonne.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 12/01/2026

Danke an die Fans meines Herzensvereins, Union Berlin. #eisern Und danke an emptystands.me

Rote Karte für Psychosomatik! #CureMECFS

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 25/12/2025

Favorite sleeping position with EDS/hEDS/Marfan. Seen on FB (ehlersdanlosboy).

The image depicts a simple line drawing of a person sleeping in bed, lying on their side. One leg is extended straight, while the other is bent and drawn up toward the chest. The arms are tucked close to the body, with hands curled inward in a "T-rex" pose. The figure appears relaxed and cozy

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 16/11/2025

Neurologists: Either dive into the latest #MECFS research & overlapping conditions and ditch the harmful psychobabble narratives or step aside from complex chronic illnesses if you're not evolving. ZERO funding for blame games.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 22/10/2025

Gestern hat mich die Bundestagsabgeordnete Ayse Asar (B90/Grüne) besucht, um mit mir über #MEcfs #LongCovid und die häufig damit verbundenen bzw assoziierten Erkrankungen zu sprechen. Wir haben uns über die Anerkennungs-, Versorgungs- und Forschungssituation ausgetauscht. 1/

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 20/10/2025

Dank an @paulschuberth.bsky.social für das großartig recherchierte und klug geschriebene Kapitel "Gegen den Pandemierevisionismus" aus dem Sammelband "Die verdrängte Pandemie - Linke Stimmen gegen den Pandemierevisionismus". Ich habe viel gelernt.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 19/10/2025

Calling #MECFS "effort preference" is like calling a broken leg "walking reluctance," ffs. It's not a choice—it's biology. PEM crashes prove it. Stop blaming patients for their physiology.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 19/10/2025

I know I'm late to the party, but I absolutely love this #MEcfs Insta reel! It's hilarious, spot-on, and a total must-watch. sound on! 1/

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 17/10/2025

Danke, @paulschuberth.bsky.social , dass du dein Kapitel "Gegen den Pandemierevisionismus" mit dem unsäglichen Zitat von Merz aus dem Sommerinterview beginnst. Ich bin bislang wirklich begeistert von eurem Buch.

Buch "Die verdrängte Pandemie – Linke Stimmen gegen den Pandemierevisionismus".

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 14/10/2025

ME/CFS-Kranke erleben heute, was in zunehmend autoritären Gesellschaften immer mehr Gruppen widerfahren wird: das faktische Vorenthalten von Rechten, ohne dass diese formal abgeschafft sind. Sie existieren auf dem Papier, doch ihre Wahrnehmung ist aufgrund fehlender Voraussetzungen unmöglich. 1/2

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 14/10/2025

BERLIN! AUFGEPASST! Mittwoch (15.10.) findet von 11-15 Uhr vor dem Bundesforschungsministerium (Kapelle-Ufer 1, nahe Hauptbahnhof) eine Demo für #MEcfs #LongCovid #PostVac statt. Bitte geht zahlreich hin und teilt das Video. Danke! #Berlin

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 30/09/2025

Morgen wird im Hessischen Landtag der Antrag "Long COVID- und ME/CFS-betroffene Menschen stärken" im Plenum aufgerufen und debattiert. Der Antrag ist von CDU und SPD. #MEcfs #LongCovid

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 22/09/2025

Samuel Bernstein March 21, 2002 – September 4, 2025 Samuel suffered from multiple chronic conditions, including severe #MEcfs, #MCAS, #POTS, #hEDS, degenerative disc disease and suspected spinal instability. Samuel's memorial service was held yesterday. 1/

The photo shows Samuel, who is smiling into the camera.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 19/09/2025

Gerade in alten Facebook-Posts gestöbert. Ich finde es bezeichnend, dass die SZ für ihre Leserschaft 2014 auch schon vor der Meldung "Siegfried Lenz ist tot" den erklärenden Hinweis "Deutscher Schriftsteller" für erforderlich hielt. Seitdem wurde irgendwie nichts besser.

sueddeutsche.de
Deutscher Schriftsteller – Siegfried Lenz ist tot

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 18/09/2025

I miss life and all the paths it could have taken. Watching my body fade, with only memories to cling to and no future to chase, cuts deep.

The picture shows me standing on top of a hill in Scotland, a few weeks before I got ill.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 18/09/2025

I don't have #hEDS but #Marfan syndrome and developed #MEcfs two years ago, at the age of 40. Marfan syndrome, caused by mutations in the FBN1 gene affecting fibrillin-1, primarily impacts connective tissue, leading to cardiovascular, skeletal, and ocular issues. 1/

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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 17/09/2025

In Gedenken an Marc Kirch † 17.09.2025 Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben. Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten. #MECFS 🧶 1/9

#MECFS eine wunderschöne blaue Rose die hellblau leuchtend sich öffnet auf schwarzem Hintergrund

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Otto Kolbl @ottokolbl.bsky.social · 15/09/2025

In many epidemics and in the COVID-19 pandemic, healthcare workers (HCW) have died or suffered long-term illness. Governments were criticized for not providing PPE. Now the backlash: Oxford University Center for Evidence-based Medicine, Cochrane and others claim that N95/FFP2 masks are useless. 1/

A N95/FFP2 face masks lies in the street at nightfall.

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