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Real Al Bundy @realalbundy.bsky.social · 22/05/2026

#DasSchwarzeBrett #HilfeSuchenUndAnbieten Es ist wieder Freitag! Ihr seid alle 💗lich eingeladen, eure Gesuche oder Hilfsangebote, am besten mit grober Ortsangabe, hier drunter zu posten. #Gemeinsam mehr erreichen! Ist etwas erledigt = bitte ✅ drunter. Gerne reposten für große Reichweite! 🙏💗

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 15/05/2026

CN Massive Verschlechterung von ME/CFS in Zusammenhang mit stationärer Therapie #MEAwareness

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Helma @helma.bsky.social · 05/05/2026

1/ Wie Mehrarbeit durch versagende Medienarbeit auf #Mecfs Betroffene verschoben wird mit pot. Folgen: Heute habe ich von zwei Bekannten den FAZ Artikel geschickt bekommen mit der unterschwelligen Frage, warum ich nicht schon die 30sec Regel probiert & die Ernährung entsprechend angepasst hätte.

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M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧 @meckermutti.bsky.social · 10/05/2026

Und wie immer ist am Ende der Energie noch zuviel Tag übrig. #MEAwarenessMonth

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 12/05/2026

Aus einem fachlichen Netzwerk wird jetzt auch eine öffentliche Stimme: Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS organisiert sich als Verein. PEM-sensitive Versorgung. Patientensicherheit. Leitlinienarbeit. Klare Absage an schädliche Aktivierungsansätze. #MECFS #PEM #NoGET #MEAwarenessDay

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 12/05/2026

Zum ME/CFS Awareness Day wünsche ich mir einen Abschied von dem Glauben, dass wir in einem prinzipiell gut funktionierenden Gesundheitssystem und Sozialstaat leben. ME/CFS straft diesen Glauben Lügen. Das ist kein Ausrutscher, das ist Systemversagen. Ich wünsche mir massenhafte Desillusionierung.

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DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 10/05/2026

ICD 10-Code bei ME/CFS: G93.3- G93.30 Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) postinfektiös G93.31 Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) nicht postinfektiös ⬇️

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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 27/04/2026

64 Mrd € Folgekosten von #LongCovid #MECFS in D 2025, grob umgelegt auf Ö wären das 6,4 Mrd. Zum Vergleich: Das Gesundheitsministerium hat 1 MILLION Euro für das Referenzzentrum für postvirale Syndrome ausgegeben. Noch ist unklar, ob es weiter finanziert wird. www.manager-magazin.de/lifestyle/le...

manager-magazin.de

Long Covid und ME/CFS: „Ein Riesenproblem mitten in der Gesellschaft“

Auch die Volkswirtschaft leidet unter den Folgen postinfektiöser Erkrankungen wie Long Covid und ME/CFS. Neue Zahlen zeigen, wie hoch die Kosten mittlerweile gestiegen sind. Viele Betroffene werden ni...

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Thomas Knorra @thomasknorra.bsky.social · 18/04/2026

>Der Deutsche Bundestag wird aufgefordert, keine gesetzlichen Änderungen vorzunehmen, die zu Kürzungen und Einschränkungen der Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderung - zum Beispiel durch Pauschalierungen - führen. Denn Teilhabe ist Menschenrecht.< epetitionen.bundestag.de/petitionen/_...

epetitionen.bundestag.de

Petitionen: Verwendung von Cookies nicht aktiviert

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Daniela Dirlenbach immer noch Urlaubsreif @urlaubsreif.bsky.social · 23/04/2026

CN Krankheit Ein Gedanke, den ich mir erst jetzt, nach mehr als 3 Jahren zum ersten Mal erlaubt habe, zu denken und der in mir alle Dämme zum brechen gebracht hat: „Ich kann mein Kind nicht gesund machen.“ Auch jetzt schießen mir wieder Tränen in die Augen. #PflegendeEltern #MECFSKids 1/3

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Lorenz Meyer @thereallorenzmeyer.bsky.social · 21/04/2026

Weißt Du, was bequem ist, Friedrich? Sich dreist, satt und selbstgefällig hinstellen, die Leute beschimpfen und gleichzeitig den Sozialstaat samt Gesundheitssystem und Rente schleifen, weil man weder den Mut noch den Willen hat, Vermögende zu besteuern. DAS ist bequem, Friedrich.

Kanzler Merz geht auf die Deutschen los : „Wir sind ein bisschen zu bequem geworden“

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Daniela Dirlenbach immer noch Urlaubsreif @urlaubsreif.bsky.social · 12/04/2026

K2 würde gerne wissen, warum es Krankheiten gibt. 😢 Mir fällt keine passende Erklärung ein. 😔 Vorschläge anyone?😳 #postCovid #MEcfsKids

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DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 08/04/2026

Schonmal mitbekommen, wenn den Familien Betroffener das Geld ausgeht? Wenn die Ersparnisse aufgebraucht sind und auch Verwandte nichts mehr beisteuern können? Wenn kein off-Label-Versuch mehr möglich ist, weil die EMR für die hohen monatlichen Kosten nicht ausreicht und auch das Pflegegeld nicht 1/4

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Daniela Dirlenbach immer noch Urlaubsreif @urlaubsreif.bsky.social · 04/04/2026

Mein Herzensmensch hatte unerträgliche Schmerzen, die von selbst wieder weggehen, wenn es heilt, doch das brauchte Zeit. Der einzige Weg der Linderung: Stehen und Gehen! 🫣 Schmerzmittel waren alle nicht stark genug. Wenn #PEM das kleinere Übel ist, als am Feiertag ins KH zu müssen…. 😢 #ME/CFS

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Real Al Bundy @realalbundy.bsky.social · 27/03/2026

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Daniela Dirlenbach immer noch Urlaubsreif @urlaubsreif.bsky.social · 16/03/2026

Achtung Achtung wichtige Durchsage: K2 trägt seit zwei Wochen keine Maske mehr in der Schule. Alle, die glauben, die Deutungshoheit über unser Leben und die Beweggründe dazu zu haben, entfolgen mir bitte jetzt auf der Stelle. Meine Zeit ist zu kostbar für Intoleranz dieser Art. Unfassbar.

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Daniela Dirlenbach immer noch Urlaubsreif @urlaubsreif.bsky.social · 15/03/2026

Ich war heute in zwei Leben unterwegs. Mit meinem gesunden Kind bei ihrem Tanz-Auftritt vor 5000 Menschen. Laute Musik und Lichtshow. Etwas, das sich ihre ältere Schwester und ihr Papa nur leise und mit Abstand dann zuhause auf dem Handy ansehen können. 2 Welten… 💔 #MECFS #PostCovidKids

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DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 15/03/2026

Heute ist internationaler #LongCOVIDAwarenessDay und auch wenn ein Großteil der Bevölkerung, Ärzteschaft und Entscheidungsträger*innen dies nicht wahrhaben möchte, erkranken noch immer Menschen an Long COVID. Das Risiko wächst auch heute noch mit jeder SARS-CoV-2-Infektion*. Auch für Kinder.

Auf weißem Untergrund steht:
March 15th
International Long COVID
Awareness Day

In der rechten unteren Hälfte des Bildes befindet sich eine Schleife. Der vordere Teil dieser Schleife ist grau und trägt den Schriftzug Long COVID, der mittlere Teil ist schwarz, der hintere Teil ist türkis.

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Berit Glanz @beritmiriam.bsky.social · 12/03/2026

Das ist die misogyne Scheiße für die Palantir steht und alle, die diese Leute und ihr Unternehmen hofieren & ihr Produkt kaufen, sind Teil davon. Unsere Wahlentscheidungen müssen mittlerweile als akute Selbstverteidigung gehandhabt werden.

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HateAid @hateaid.org · 11/03/2026

Unsere Geschäftsführerinnen sind in der New York Times! Seitdem bekommen wir viele Nachrichten von Menschen, die sich an unsere Seite stellen. Wer sieht, was wir wirklich tun, merkt: Die US-Regierung verbreitet ein falsches Bild unserer Arbeit. Deswegen: Danke an alle, die den Artikel geteilt haben.

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why not? @why-not.eurosky.social · 07/03/2026

Bitte Rehpost 🦌💌! „Frauen können künftig den durchschnittlichen Lohnunterschied beim Arbeitgeber erfragen und bis zu zehn Jahre rückwirkend ihren Gehaltsunterschied zu einem besser bezahlten Kollegen einklagen, sobald sie davon Kenntnis erlangen“, so die Juristin. ⬇️

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Mario Sixtus @sixtus.net · 07/03/2026

Krisensitzungen wegen steigender Spritpreise! Wisst ihr noch, wie tage- und nächtelang beraten wurde, was man gegen skyrockende Lebensmittelpreise und Wohnungsmieten tun könnte? Oder wie die Verkehrsminister sich abmühten, um den Preis für das Deutschlandticket stabil zu halten? Ich auch nicht.

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nutshell @nutshell.bsky.social · 28/02/2026

CN Rassismus „Ich möchte als Patient ungerne von einer Frau betreut und gepflegt werden, die sich gleichzeitig über den Tod anderer Menschen lustig macht. Von einer Einrichtung, die sich dem körperlichen Wohl von Menschen verschrieben hat, kann man eine deutlichere Abgrenzung erwarten.“ #Hessen

hessenschau.de

Nur wer rassistisch denkt, schreibt auch so

Der menschenverachtende Kommentar der Darmstädter AfD-Politikerin Anja Swars ist nicht zu entschuldigen und offenbart, wie es im Kopf der Krankenschwester aussieht. Auch das Klinikum Darmstadt macht k...

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Ralph Ruthe @ruthe.de · 13/02/2026

Ich hab ein neues (Musik-)Video gemacht! Bitte anschauen, teilen und @pruef-demos.de folgen! www.youtube.com/shorts/z31Hz...

youtube.com

Ruthe.de - PRÜF

YouTube video by ruthe.de

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Kröhsa Maya @krohsamaya.bsky.social · 14/01/2026

#MECFS #LongCovid #MillionsMissing 💔

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Don Moynihan @donmoyn.bsky.social · 23/01/2026

This is the first example I’ve seen of an American government using AI to meaningfully misrepresent actual events with the intent to deceive the public. We are at Stalinesque levels of propaganda. donmoynihan.substack.com/p/past-the-b...

two images of an arrest, one digitally altered by the White House to make it look like the arrestee is crying

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 17/01/2026

Also wenn ich richtig rechne, hat sich die Inzidenz von POTS laut dieser Studie durch die Pandemie VERVIERZEHNTFACHT. Kp, macht halt weiter so und wundert euch über hohe Krankenstände und gekürzte Sozialleistungen etc.

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Hanning Voigts @hanvoi.bsky.social · 15/01/2026

In Frankfurt wird seit gestern der 8-jährige Noah vermisst. Wer hat ihn gesehen? www.polizei.hessen.de/vermisste-pe...

polizei.hessen.de

Wo ist der 8-jährige Noah R.? | Polizei.hessen.de

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Daniela Schreiter @fuchskind.bsky.social · 13/01/2026

Mit dem Jahr hören die Probleme des alten Jahres nicht auf. Ich wünsch euch so sehr, dass es für euch besser wird, falls ihr auch ein schlimmes Jahr hattet 🌈.

Comic in vier Panels. Erstes Panel: Illustration: ein kleiner Fuchs sitzt in der Dunkelheit, Tränen strömen aus seinen Augen und bilden einen kleinen Fluss vor ihm. Darüber steht auf Englisch: I’m sorry Life has been so hard for you. It’s not fair.

Zweites Panel: Der kleine Fuchs hört langsam auf zu weinen und schaut auf den Tränenfluss vor ihm. Er glitzert jetzt zum Teil in Regenbogenfarben. Darüber steht auf Englisch: There is a way behind the tears, waiting for you. Take your time.

Drittes Panel: Der kleine Fuchs läuft etwas ängstlich den Regenbogenpfad aus Tränen entlang. Der Text lautet: It’s scary to follow a path, not knowing what awaits you at the end. You are so brave, do you know that?

Viertes Panel: Der Fuchs läuft auf einen Hügel zu, der Regenbogenpfad endet in einem großen glitzernen Portal. Der Text lautet: I hope you’ll find happiness there. Despite all the pain of the past and present. You deserve it.

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 14/01/2026

Studie mit einer speziellen Art der Magnetresonanz-Spektroskopie (³¹P-MRS) zeigt erstmals in vivo: Bei Post-COVID und ME/CFS ist der Energiestoffwechsel im Gehirn gestört. Das korreliert mit kognitiven Problemen. Mögliche Ursachen sind Entzündung und Durchblutungsstörungen. 🧵

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Robert Koch-Institut @rki.de · 06/11/2025

Erweiterung der STIKO-Impfempfehlung zu Herpes zoster Die Ständige Impfkommission #STIKO empfiehlt die Indikationsimpfung gegen Herpes zoster (Gürtelrose) künftig bereits ab 18 Jahren für Personen mit erhöhtem Erkrankungsrisiko. Mehr im #EpidBull 🔗 www.rki.de/DE/Aktuelles...

Eine Frau mit hellem Kopftuch und bordeauxrotem Oberteil sitzt auf einem Sofa und schaut ruhig in die Kamera. Text: „Epidemiologisches Bulletin. Gürtelrose – STIKO-Empfehlung zur Impfung gegen Herpes zoster angepasst.“

Tabelle mit Erkrankungen und Indikationen für die neue Impfempfehlung. Text: „Was ist neu im Überblick. Die Ständige Impfkommission (STIKO) empfiehlt die Impfung gegen Herpes zoster (Gürtelrose) künftig bereits ab 18 Jahren für Personen mit erhöhtem Erkrankungsrisiko. Dazu zählen Menschen mit angeborener oder erworbener Immundefizienz, Autoimmunerkrankungen sowie schweren Ausprägungen chronischer Grunderkrankungen. Dazu gehören z. B. Personen mit bzw. nach: Hämatopoetische Stammzelltransplantation – Zellbasierten Therapien; Solider Organtransplantation – Immunsuppressiver Medikation; Malignen neoplastischen Krankheiten – HIV-Infektion; Rheumatoider Arthritis – Systemischem Lupus erythematodes; Chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen – Chronisch obstruktiven Lungenerkrankungen oder Asthma bronchiale; Chronischer Niereninsuffizienz – Diabetes mellitus.

Text mit Häkchen und Leuchtensymbol. Text: „Mehr als nur Gürtelrose-Schutz? Die Herpes-zoster-Impfung schützt nicht nur vor Herpes zoster, sondern bietet auch zusätzliche gesundheitliche Vorteile: ✅ Geringeres Demenzrisiko: Geimpfte haben ein um etwa 20 % geringeres Risiko, innerhalb von sieben Jahren eine Demenz zu entwickeln und leben im Schnitt etwa 160 Tage länger ohne Demenzdiagnose. ✅ Besserer Schutz vor Herz-Kreislauf-Erkrankungen: Das Risiko für kardiovaskuläre Erkrankungen wie Herzinfarkt oder Schlaganfall sinkt um 20–25 %, besonders bei Männern, unter 60-Jährigen und Menschen mit Risikofaktoren (z. B. Rauchen, Bewegungsmangel). 💡 Diese Ergebnisse deuten darauf hin, dass die Impfung auch neuro- und gefäßprotektive Effekte haben könnte, vermutlich durch die Verringerung viraler Reaktivierungen und Entzündungen.“

Illustration einer älteren Frau, die von einem Arzt geimpft wird. Text: „Wie viele Menschen sind geimpft? Trotz der hohen Krankheitslast bleibt die Impfquote in Deutschland zu niedrig: ➡️ Nur knapp jede 5. Person ab 50 Jahren mit einer relevanten Grunderkrankung ist vollständig gegen Herpes zoster geimpft. ➡️ Nur etwa jede 5. Person ab 60 Jahren unabhängig von einer Grunderkrankung ist vollständig gegen Herpes zoster geimpft. 💡 Die bisherige Standardimpfempfehlung für Personen ab 60 Jahren bleibt weiterhin bestehen.“

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Zedernduft (Teilzeit-Hexe) @zedernduft.eurosky.social · 01/11/2025

„Als der Krieg vorbei war, waren wir Frauen es, die wiederaufgebaut haben. Aber sie nannten uns nicht die Macherinnen des Wiederaufbaus oder die Aufbauerinnen. Sie nannten uns Trümmerfrauen. Wir bauen alles wieder auf und sie nennen uns Trümmerfrauen. Das hab ich den Männern nie verziehen.“ (Oma Z.)

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MEFreake @mefreake.bsky.social · 30/10/2025

Es geht in die letzte Runde! Countdown! Nur noch 2️⃣ Tage lang (bis morgen, 31.10.) kann abgestimmt werden. ❤️🫶❤️ Auf dass NichtGenesenKids die Führung behalten!!! #LongCovidKids #MECFSkids 🗳️⬇️ web.meinverein.de/profile/6888... Bitte mitmachen und nochmal kräftig teilen 🙏

web.meinverein.de

MeinVerein des Jahres 2025 – Jetzt für uns abstimmen!

Die Top-50 Vereine mit den meisten Stimmen gewinnen den Community-Award!

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 29/10/2025

Das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden! Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte des Netzwerks. pcn.charite.de/teilprojekte... #MECFS #PEM #NoGET #PEMistnichtverhandelbar #MEAwarenessHour

pcn.charite.de

Teilprojekte: Charité – Universitätsmedizin Berlin

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Real Al Bundy @realalbundy.bsky.social · 24/10/2025

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Nico Semsrott @nicosemsrott.de · 24/10/2025

Das hier ist PRÜF! Wir fangen gerade erst an ... Auftaktdemo am 08.11. um 14 Uhr in Hamburg.  Folgt uns hier: @pruef-de.bsky.social @pruef-hh.bsky.social  Mitmachen!  www.pruef-demos.de  Zum Video:  youtu.be/eSgFEpI9ZDQ

YouTube-Vorschaubild: Demotivationstrainer Nico SEMSROTT und Titel: So gewinnen wir gegen Rechtsextreme

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 22/10/2025

Vortrag morgen 23.10.25 in Heidelberg-jetzt auch hybrid! „Depression, Post-COVID-Syndrom oder ME/CFS? Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“ In Kooperation mit der #KVBW, Teilnahme online möglich: #MECFS #PostCOVID #PEM #NoGET #NoRehab #Depression www.vhs-hd.de/kurs/29961964

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Diether Ast @dietherast.eurosky.social · 21/10/2025

Hört den Betroffenen zu. Vor allem @gruene.de. #KopfschMERZ #Stadtbild

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Nils Quentel @nilsquentel.de · 19/10/2025

650.000 Menschen sind an Long COVID oder/und ME/CFS erkrankt - darunter eine langjährige, gute Freundin von mir. Die Forschung dazu ist weiter unterfinanziert. Zeichnet diese Petition bitte auch mit, damit es ihr und allen anderen irgendwann endlich besser gehen kann. openpetition.de/!1milliarde 📝

openpetition.de

ME/CFS, Long Covid, Post Vac - 650.000 Erkrankte brauchen mind. 1 Milliarde Forschungsgelder! - Online-Petition

Bis zu 650.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS, dazu kommen die Fälle mit Post Vac und Post Corona – viele sind schwerstkrank, ohne jede Therapie. Kinder und Jugendliche sind nicht beschulbar...

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 07/10/2025

🔬 Forschungsprogramm: Aufruf zur Einreichung von Anträgen Das vierte Jahr in Folge vergibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in ihrem ME/CFS-Forschungsprogramm Förderungen von je 25.000 Euro für kleinere explorative Studien und Pilotstudien. (1/3) #MECFS

Schriftzug: Call for Proposals: Je 25.000 Euro Forschungsförderung, Bewerbungsfrist: 15. November

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 13/09/2025

Eine Perspektive zur Rolle von Metformin bei der Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) und Long COVID (LC) „Dieser Review bewertet die Wirksamkeit von Metformin bei ME/CFS und LC, bei denen komplexe Funktionsstörungen im …

Figure 2. Metformin activities on the mTOR pathway. Metformin activating AMPK assists in translocating GLUT-1 to the cell surface and increases TSC1/2 activation. Metformin also activates AKT, resulting in GLUT-4 translocation to cell membrane and reduction in gluconeogenesis mediated by FOX01

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Daniela Dirlenbach immer noch Urlaubsreif @urlaubsreif.bsky.social · 11/09/2025

#Warntag In wenigen Minuten geht der Alarm los. Für alle Menschen mit #ME/CFS kann helfen: ✅ Handys in einen anderen Raum ✅ Unter ein Kissen legen ✅ Fenster schließen ✅ Loops/Ohrschützer tragen Ich hoffe, keiner von euch wird crashen. 🤞🏻🤞🏻🤞🏻 #Hessen

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Daniela Dirlenbach immer noch Urlaubsreif @urlaubsreif.bsky.social · 10/09/2025

Oh ja, super wichtig! Morgen (Donnerstag): Bundesweiter #Warntag!

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DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 09/09/2025

#jobsuche Großraum Saarbrücken, Homeoffice, ab 01.12.2025. Bitte teilen! #jobsearch

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Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 27/09/2023

News zu #MECFS 👏 Das Ergebnis von viel Arbeit und Engagement, was für die selbst Betroffenen hinter der erfolgreichen #SIGNforMECFS-Initiative auch unsichtbare Entbehrungen und gesundheitliche Belastungen bedeutet. Man kann es nicht genug schätzen. Jetzt gilt Handeln! 👉 signformecfs.de?page_id=954

Gezeigt ist das Bild der #SIGNforMECFS-Initiative mit dem Bundestag am Abend. Die Schrift darauf: Mit höchstem Votum: Petition an die Bundesregierung überwiesen.

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