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Ulrike

@u-l-r-i-k-e.bsky.social
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Life on hold due to #severeME #post-covid. Cause of energy-lack I often cannot read/answer much. Lying down 22/7 to 24/7. Graduated in linguistics+psychology & used to work in communication. Located in Germany. ♡my dog ♡sciences ♡diversity ♡open minds

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DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 23/04/2026
Patient mit ME/CFS droht zu verhungern. Hausarzt weist ins Krankenhaus ein, Pat. bekommt einen Picc-Line-Katheter, wird parenteral ernährt (enteral nicht möglich). Pat. wird nach Hause entlassen, Hausarzt verordnet die parenterale Ernährung nicht weiter. Pat. soll essen. Picc-Line wird un-
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 16/04/2026
Bitte schaut es euch an Warum hilft man nicht endlich? #MECFS Nie hätte ich gedacht, dass man uns jahrelang für einen Arzt betteln lässt
ardmediathek.de
Frau tv: 'Mein Kind hat ME/CFS': Eine Familie im Ausnahmezustand - hier anschauen
Die 18-jährige Lotta und ihre Familie leben im Ausnahmezustand: Lotta hat ME/CFS. Sie liegt seit zwei Jahren in einem stockdunklen Zimmer. Licht, Lärm, Berührungen, alles ist ihr zu viel. Sie kann nicht aufstehen, nicht lesen, vor Kraftlosigkeit oft auch nicht sprechen. Die Familie kümmert sich um sie, vor allem ihre Mutter Julischka. Wenn Lotta im Bett klingelt, ist sie da, rund um die Uhr. Längst hat sie sich mit anderen Müttern vernetzt. Denn Lotta ist kein Einzelfall. Betroffene erhalten oft falsche Diagnosen, Symptome werden auf die Psyche geschoben, ärztliche Hilfe gibt es kaum. Zu zwei Dritteln sind es Frauen, die an ME/CFS erkranken. Wann gibt es endlich eine bessere medizinische Versorgung? Und Hoffnung für Lotta und die vielen anderen?
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 17/04/2026
Das ist wirklich eine bizarre Sache und entspricht vermutlich den Pfeilen zu den Spezialist*innen auf den ganzen grafisch schönen Versorgungspfaden. Wie gesagt, die Versorgung von #MECFS ist ein politisch-medizinisches Totalversagen.
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Otto Kolbl @ottokolbl.bsky.social · 09/08/2025
Sehr wichtiger Thread von @juchti.bsky.social über Umgang mit und Unterstützung für Medienberichte zum Thema Long COVID/ME. Zusammen und gut organisiert sind wir stark! 💪💪💪! bsky.app/profile/juch...
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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 13/08/2025
Jetzt bei web/de frei lesbar: Eine #MECFS Erkrankte ist lt. Gutachten zu 97% bettlägerig - doch die Rentenversicherung stufte sie als voll arbeitsfähig ein. Über die Probleme chronisch Erkrankter, eine Erwerbsminderungsrente durchzusetzen: web.de/magazine/rat...
web.de
Zu 97 Prozent bettlägerig, aber für die Rentenversicherung voll erwerbsfähig
Die restriktive Bewilligungspraxis bei Erwerbsminderungsrenten bringt chronisch Kranke in Not – wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Trotz. Der Fall einer ME/CFS-Betroffenen aus Niedersachsen zeigt, w...
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Pina @pinam.bsky.social · 12/08/2025
"Zu 97% bettlägerig, aber für die Rentenversicherung voll erwerbsfähig..." Die Anerkennung #MEcfs Betroffener ist noch immer katastrophal, skandalös. Patient*innen wird Behandlung und Versorgung systematisch verwehrt. Politik + Medizin schauen weg!
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Zu 97 Prozent bettlägerig, aber für die Rentenversicherung voll erwerbsfähig
Die restriktive Bewilligungspraxis bei Erwerbsminderungsrenten bringt chronisch Kranke in Not – wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Trotz. Der Fall einer ME/CFS-Betroffenen aus Niedersachsen zeigt, w...
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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 12/08/2025
Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+) Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?
spiegel.de
(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird
Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 12/08/2025
»Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen« @bettinagrande.bsky.social zur Versorgungskatastrophe und zur Stellungnahme der #DGN: "Ich frage mich, ob die Verfasser jemals einem schwer an #MECFS erkrankten Menschen begegnet sind." www.spiegel.de/gesundheit/d...
spiegel.de
(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird
Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 10/08/2025
Es gibt unter Menschen, die nicht von ME/CFS oder anderen marginalisierten Krankheiten betroffen sind, eine weitverbreitete Illusion: Dass wir in einem Sozialstaat leben, in dem alle Kranken zumindest eine grundlegende auf sie zugeschnittene medizinische Versorgung erhalten. 🧵
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Yann (ME/LC) @me-cfs.bsky.social · 09/08/2025
Waldmeer (translated): “Do you know who's mostly missing from studies on ME/CFS? Those who are severely and extremely affected. They are further marginalized and rendered invisible by the way research is conducted. We finally need science that focuses on those who need help the most! #SevereMEDay”
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ME/CFS Science @mecfsscience.org · 09/08/2025
1) Excellent work by the WE&ME Foundation. With their new 'WE&ME Award', the Foundation is providing €450,000 for ME/CFS research. Funding is provided by the alpha+ Foundation of the Austrian Science Fund (FWF).
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Pflegeherz @pflegeherz.bsky.social · 09/08/2025
1/1 Dauerthema: Erzwungene aktivierende (#GET) Reha bei Erkrankungen mit #PEM, also derzeit bevorzugt #MECFS und #LongCovid, meist eingefordert von der Deutschen Rentenversicherung oder gesetzl. Unfallversicherung. Ein Thread zum Thema: www.mecfs.de/erfahrungen-...
mecfs.de
Erfahrungen von ME/CFS-Kranken innerhalb des Gesundheits- und Sozialsystems  — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Studie zu Erfahrungen von ME/CFS-Kranken innerhalb des deutschen Gesundheits- und Sozialsystems: 90 % negativen Erfahrungen
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DecodeME @decodemestudy.bsky.social · 06/08/2025
(1/2) Key genetic differences found in people with ME/CFS > Swipe to find out more. These findings reflect the lived experience of thousands of #pwME. Thanks to all our participants & supporters who made this possible! Read a summary of our results: shorturl.at/pgsjk
Graphic 1 of 4. DecodeME: The Results graphic. At the top in bold lettering, it says ‘Main Findings’. Beneath this it says ‘Your genes contribute to your chances of developing ME/CFS. Other key findings are on the following slides.Graphic 2 of 4. DecodeME: The Results graphic. The slide says ‘People with an ME/CFS diagnosis have significant genetic differences in their DNA compared to the general population’. Beneath this is an image of a DNA helix and a magnifying glass.Graphic 3 of 4. DecodeME: The Results graphic. The slide says ‘These lie in many places across the genome, and do not impact just one gene’. Beneath this is an image of a DNA helix and graphs.Graphic 4 of 4. DecodeME: The Results graphic. The slide says ‘Eight genetic signals have been identified. As DNA doesn’t change with ME/CFS onset, these findings reflect causes rather than effects of ME/CFS’. Beneath this is a blue magnifying glass with a DNA helix.
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Initiative #ProtectTheKids @protectthekids.bsky.social · 03/08/2025
Wir protestieren gegen die drohende Verschrottung der 362 #Luftfilter, die die Stadt #Landshut für 1,2 Mio € angeschafft hat und fordern OB Alexander Putz auf, diese Verschwendung von Steuergeldern, über die die SZ heute berichtet, umgehend zu stoppen. www.sueddeutsche.de/bayern/bayer... 1/
sueddeutsche.de
Landshut: Schulen und Kitas wollen mobile Luftreiniger loswerden
Während Corona für 1,2 Millionen angeschafft, jetzt gehen sie im Weg um. Nun sollen die meisten Geräte zum Materialwert veräußert werden.
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ME/CFS Science @mecfsscience.org · 02/08/2025
1) Spanish researchers exposed muscle cells to serum of ME/CFS and Long Covid patients and found: - reduction in muscle contraction strength - upregulation of genes involved in protein translation - elevated oxygen consumption
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ME/CFS Science @mecfsscience.org · 04/08/2025
1) Japanese researchers are recruiting ME/CFS patients for a new randomised trial of Rituximab, a monoclonal antibody that targets the CD20 protein found on B-cells. This is a bit surprising because the Norwegian phase-3 trial of Rituximab had negative results for ME/CFS.
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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 28/07/2025
Die Vorbereitungen für den 08.08. und 09.08. laufen in den Städten unserer LiegendDemo Community. Diese Städte stehen nun bisher fest und beteiligen sich an den Severe Awareness Days!🔥Konstanz, Berlin, München und Köln!! Weitere Städte werden in den nächsten Tagen ebenfalls gepostet!
Auf weißem Hintergrund ist ein blauer Halbkreis zu sehen. In diesem steht ganz oben "Wir klagen an ME/CFS erkrankte Menschen brauchen echte Lösungen!  Pflege - Forschung - Engagement, ein bisschen reicht nicht!"
Darunter steht in etwas größerer Schrift "Diese Städte sind dabei! Bleibt dran, weiter folgen!"
Darunter steht "Aktionstage zum Severe ME/CFS Awarness Day am 08. und 09. August 2025"

Rechts oben ist eine blaue Schleife mit der Aufschrift "severe M.E." zu sehen. Rechts unten sieht man einen blauen Pfeil, welcher auf die nächste Seite verweist.
Darunter steht "Long Covid, ME/CFS, Post Vac". Links unten sieht man das Liegenddemo Logo mit dem Text "Initiative #Liegenddemo", in der Mitte steht der Websitename "mecfs-info.de"
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 03/08/2025
In Bremen lehnt die Senatorin für Gesundheit die Einrichtung einer zentralen Anlaufstelle für Post-Covid- und ME/CFS-Erkrankte ab. Begründung: 1. Hausärzt*innen kennen sich aus. 2. Es gibt eine Leitlinie. 3. Hausärzt*innen können an Fachärzt*innen überweisen. Hierzu einige Anmerkungen. 🧵
petition.bremische-buergerschaft.de
ePetition Bremische Bürgerschaft
Petitionen, die ein Anliegen von allgemeinem Interesse betreffen, können auf der Internetseite der Bremischen Bürgerschaft veröffentlicht werden.
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Ulrike @u-l-r-i-k-e.bsky.social · 03/08/2025
Sign and Spread 💙 (petition details are also provided in English). Endlich angemessene medizinische Behandlung und soziale Absicherung für #ME -Erkrankte. Übergabe am 8️⃣.8️⃣.2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣ in Berlin an Vertreter der Bundesregierung! Anlass: #Severe-Me-Awareness-Days #Liegenddemo chng.it/cR9JD48rc5
chng.it
Petition unterschreiben
Forderung nach medizinischer Anerkennung und sozialer Sicherung für Menschen mit ME/CFS
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 02/06/2025
Mitten in all den Rückschlägen sind es Journalist*innen wie @ninaweber.bsky.social, die Hoffnung machen, dass ein biomedizinischer Paradigmenwechsel bei ME/CFS bevorsteht und unser Leid endlich verstanden wird. Dieses ~ 15-minütige Video ist großartig. Danke danke danke 🙏🏼
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 15/05/2025
CN Suizid Dieser Studie zufolge stellt die "psychosomatische" Deutung von ME/CFS ihrerseits eine massive psychische Belastung für die Erkrankten dar: "Being told the disease is only psychosomatic was the factor that contributed the most to suicidal thoughts in ME/CFS patients."
cell.com
Identifying the mental health burden in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) patients in Switzerland: A pilot study
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a debilitating chronic disease of significant public health and clinical importance. It affects multiple systems in the body and has neur...
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Ulrike @u-l-r-i-k-e.bsky.social · 20/05/2025
Nachdem mein Facharzt ( #Orthopädie + #Osteopathie ) den Zusammenhang einer instabilen #Halswirbelsäule und #ME/cfs bezweifelt, wieder einmal selbst auf der Suche nach Infos. Interessanter Artikel zu #CCI & #ME (schon aus 2021) von @karinasturm.bsky.social ➡️ www.springermedizin.at/seltene-erkr...
springermedizin.at
Wackeldackel: Vom Leben mit kraniozervikaler Instabilität
Was haben ein Autounfall mit Schleudertrauma mit einer angeborenen Bindegewebserkrankungen, Rheuma und dem Down-Syndrom gemeinsam? Sie alle können zu kranio-zervikaler Instabilität (CCI) führen.
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Ulrike @u-l-r-i-k-e.bsky.social · 19/05/2025
To give you an insight. A typical night with my #severeME #post-covid and the sympathetic overactivation --> 7 minutes of recreational time (in over 8 hours of sleep). It's only data from the smartwatch (Garmin), so no special tech or lab. So starting in the day as usual with aches allover ...
Screenshot showing time on x-axis and sress-level on y-axis. The graph shows stress in different levels throughout the night hours. The different stress-levels are also summed up above. Almost 7 hours are defined as low stress. Time defined as recreational time: 7 minutes.
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Xondaria @lutanda.bsky.social · 14/05/2025
Mit Dorothee Bär & Nina Warken gibt es neue Ministerinnen für Forschung und Gesundheit. Das ist eine Chance: Macht jetzt auf die Notlage von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam – und fordert Handeln ein! #Fight4ME 1/6
Eine junge Person, die eine schwarze Schlafmaske und große schwarze Kopfhörer trägt. Der Hintergrund ist dunkel gehalten, wodurch das Motiv besonders hervorgehoben wird.
Im oberen Teil des Bildes steht in weißer, auffälliger Schrift:
„#Fight4ME“
Darunter, ebenfalls in weißer Schrift, steht:
„Jetzt mitmachen!
Für Forschung, Versorgung und Aufklärung für 650.000 ME/CFS-Betroffene in Deutschland.“
Das Bild ist Teil einer Aufklärungskampagne für ME/CFS und symbolisiert durch die Maske und Kopfhörer die sensorische Reizüberempfindlichkeit und soziale Isolation vieler Betroffener.
22920
Ulrike @u-l-r-i-k-e.bsky.social · 18/05/2025
Mit #ME/cfs im Dauerkater, obwohl ich seit Monaten keinen Tropfen Alkohol trinke (trinken kann). Dazu noch Jetlag und Grippe, so wird ein #Crash Nicht-Erkrankten oft beschrieben. "Entzündung der Schleimhäute" - ist vielleicht als Teil meines fiesen Zustands gar nicht so unpassend. #PEM #Post-Covid
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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 13/05/2025
Vor einigen Jahren hat die Politikerin Marina Weisband offengelegt, dass sie an ME/CFS erkrankt ist. Jeder öffentliche Auftritt gehe mit einer Woche Bettlägrigkeit einher, sagt sie im Interview mit NDR Kultur. „Bei den meisten Ärzten, bei denen ich war, musste ich erklären, was ME/CFS ist. Das …
Marina Weisband
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 14/05/2025
"Alarmierend" finde ich in erster Linie, dass wir medizinisch unversorgt sterben, aber it's just me.
Frankfurter Neue Presse

Alarmierende Statistik:
Deutschland verliert jährlich Milliarden durch Long Covid
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 14/05/2025
🎥 "ME/CFS-Erkrankte: 'Es gibt Tage, an denen ich vor Schmerzen keine Socken tragen kann'" GEO hat zum #MECFSAwarenessDay eine Kurzreportage zu ME/CFS veröffentlicht. Die Betroffenen Miriam, Kim und Nils Winkler kommen zu Wort sowie der Arzt Prof. Dr. Michael Stark. 👇 www.geo.de/wissen/gesun...
Schriftzug: "GEO-Reportage zu ME/CFS"
04413
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Hunteress @hunteress.eurosky.social · 07/05/2025
Wenn ihr heute unbedingt etwas lesen möchtet, lest den Text hier. #Leseempfehlung #MECFS #DieUnsichtbaren
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