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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 15/08/2026

2010 hieß es bei meinen neurologischen Symptomen noch „Einbildung“. 16 Jahre später weiß man: EDS & kraniozervikale Instabilität (CCI) hängen oft zusammen. Dank Dr. Bolognese gibt es nun ein Framework für „Neuro-EDS“. Mehr im Blogpost 👇 www.karina-sturm.com/neurochirurg... #EDS #CCI #NeuroEDS

karina-sturm.com

Neurochirurg Bolognese definiert EDS-Phänotyp “Neuro-EDS” - Karina Sturm

Spätestens seit der internationalen EDS-Klassifikation im Jahr 2017 hat auch medizinisches Fachpersonal vermehrt von der Assoziation zwischen den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und der kraniozervikalen...

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 21/01/2026

Proud to be part of The Global Disability News Network (TGDNN), powered by GADIM — a global platform for accessible, disability-led journalism beyond stereotypes.  globaldisabilitynews.org  Follow @globaldisabilitynews. #TGDNN #Disability #Accessibility

Graphic announcement for TGDNN (@globaldisabilitynews) reading “WE ARE LAUNCHING” and “The Global Disability News Network (a project of GADIM).” Text at bottom says: “Authentic disability stories — by disabled journalists & allies. Accessible. Global. Multimedia.” Purple box highlights the launch date: “January 20, 2026.” Footer: “Powered by GADIM” and “https://globaldisabilitynews.org/”

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Reposted by Karina Sturm

Chronic Pain Partners - EDS Awareness @cppedsa.bsky.social · 15/12/2025

A Cheerful Gift Guide for People with EDS, Chronic Pain, Chronic Illness, Disability, and Those Who Love Them: Chronic Pain Partners’ 2025 Gift Guide www.chronicpainpartners.com/2025-gift-gu... #EDS #hEDS #HSD #Hypermobility #Support #Gifts #Spoonies #Zebras #NEISvoid #ChronicIllness #Disability

Holiday-themed graphic with evergreen foliage and red berries decorating the corners. The text reads: "Holiday Gift Guide" at the top in large script, with a mustard yellow banner behind "Holiday." Below, five gift ideas are displayed with images and labels:

Chronic Illness Planner – a spiral-bound black planner with doodle art on the cover.
Kitchen Aids – a garlic crusher shaped like a cartoon vampire, labeled "GRACULA."
Comfort Items – a woman wearing a colorful butterfly sleep mask.
Adaptive Clothing – a person in a comforable-looking gray hoodie.
Plushie – a yellow plush toy bunny with a rainbow ribbon.
Text at the bottom says: "Get them at chronicpainpartners.com"

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Reposted by Karina Sturm

Chronic Pain Partners - EDS Awareness @cppedsa.bsky.social · 17/11/2025

We share the following with heavy hearts: In memory of John Ferman, Founder and President of Chronic Pain Partners / EDS Awareness buff.ly/Vm7lTbi #EhlersDanlosSyndrome #EDS #hypermobility #hEDS #HSD #zebras #Spoonies #NEISvoid #POTS #MCAS #ChronicPain #Support #Autism #ADHD #Genetics

Memorial image featuring two photographs of John Ferman in recent years, shown smiling in both photos. One photo shows him wearing a purple button-up shirt and a lanyard with a name tag. The other photo shows him in a black t-shirt with "Ehlers-Danlos Syndrome Awareness" text and a zebra graphic, wearing a conference badge.

Above the photos, the text reads "IN LOVING MEMORY" in large, bold blue letters, with two illustrated tan doves flying near the words. At the bottom, on a solid blue background decorated with subtle flowers, the text states:
"John Ferman
Founder of Chronic Pain Partners"

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 18/11/2025

Nächste Woche der letzte Workshop dieses Jahr zu #Ableismus, Zielgruppe: Mitarbeitende in Einrichtungen, aber auch offen für Selbstvertreter*innen. Was mich ganz besonders freut ist, dass Anne Leichtfuß vor Ort sein wird, die live in #LeichteSprache übersetzt.

Karina Sturm medizinisch-technische Laborassistentin, Multimedia-Journalistin, Journalistin mit Fokus auf Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen.
Dienstag, 25. November 2025, 17.00 - 19.30 Uhr
Südring 36, 22303 Hamburg

Gerade im stressigen (Pflege-)Alltag kommt es vor, dass Bedürfnisse übergangen und Entscheidungen fremdbestimmt getroffen werden. Die Konsequenz: Menschen mit Behinderung werden nicht als Expert*innen für ihr eigenes Leben gesehen. Aber wo fängt Abelismus an? Und wo üben wir ihn strukurell oder unbewußt aus?

Ableismus ist für Menschen mit Behinderung Alltag. Sie erleben täglich subtile und strukturelle Formen von Ableismus. Ableismus ist dabei selten offensichtlich. Er ist tief in Routinen, Sprache und Strukturen eingebettet. Und er kann jeder* von uns passieren - auch bei Leben mit Behinderung Hamburg.

Bei "Horizonte erweitern", wollen wir gemeinsam herausfinden, wo wir ableistisch handeln, auch wenn wir das gar nicht wollen. Und was wir tun müssen, um Ableismus zu benennen und langfristig abzubauen. Karina Sturm von Abilitywatch beleuchtet daher die Mechanismen von Ableismus in"Institutionen". Sie weist auch auf die Gefahren fehlender Selbstbestimmung hin und welche Konsequenzen diese für Menschen mit Behinderung haben.

Die Veranstaltung verbindet fachliche Impulse mit Austausch und Reflexion anhand von praktischen Beispielen. Sie richtet sich an Mitarbeitende und Angehörige, aber auch an Menschen mit Behinderung, die ihre Perspektiven einbringen möchten. Darum haben wir erstmals bei
"Horizonte erweitern" eine Übersetzerin, die in Leichte Sprache übersetzen wird. Sie heißt Anne Leichtfuß und ist Übersetzerin und Dolmetscherin für Leichte Sprache. Anne Leichtfuß betreibt das Online Portal „Einfach Stars”.

Die Teilnahme ist Arbeitszeit.
Um Anmeldung wird gebeten: infol@lmbhh.de
Natürlich sind auch externe Interessierte herzlich willkommen.

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 08/10/2025

Ich bin super stolz darauf, gemeinsam mit der Ehlers-Danlos Initiative den bislang besten EDS-Film "Complicated" nach Deutschland bringen zu dürfen. Seid dabei! 🎬 FILM PREMIERE: „COMPLICATED“ 📅 Samstag, 15. November 2025 📍 Medienkongress Marburg 🌐 ehlers-danlos-initiative.de/medienkongre...

A poster announcing the German film premiere of COMPLICATED. At the center, an old retro TV with antennas shows the word “COMPLICATED” on screen, next to silhouettes of an adult and a child holding hands. Above it, large lavender letters read “FILM PREMIERE COMPLICATED.” The text at the top says “Medienkongress Marburg, Saturday, Nov 15, 2025” and the URL “https://ehlers-danlos-initiative.de/medienkongress-2025/”. The design has a nostalgic, VHS glitch aesthetic.

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 30/09/2025

Zum ersten Mal hat eine deutsche Studie die Versorgung von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörung (HSD) untersucht mit traurigem Ergebnis: www.karina-sturm.com/erste-deutsc...

Infografik: 6 Fakten über EDS. Kreisdiagramm mit sechs Segmenten:
* 1/4 hat einen Grad der Behinderung von 50 oder mehr
* 22 Jahre bis zur Diagnose von hEDS/HSD
* 86 % haben mindestens eine weitere Erkrankung
* 15 Fachrichtungen sind in die Behandlung eingebunden
* 7,6 Operationen pro Patient*in
* 21 Krankheitstage in 3 Monaten bei hEDS/HSD. In der Mitte ein Zebra-Symbol.

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 29/09/2025

So, today I am sharing some new research that just came out as a result of the hard work by the Norris Lab in the US. For those who haven’t heard of it: the Norris Lab recently discovered a new gene that may be causal for hEDS – the kallikrein gene. www.chronicpainpartners.com/update-on-ge...

chronicpainpartners.com

Update On Gene Linked to Hypermobile EDS – EDSAwareness.com

A new study, led by Dr. Cortney Gensemer, marks a genetic breakthrough in hEDS research. The KLK15 variant (p.Gly226Asp) has been identified as a direct disease-causing gene in hypermobile EDS, causin...

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 29/09/2025

So, heute gibt es mal geballt Neues aus der Forschung des Norris Labs in den USA. Wem das kein Begriff ist: Das Norris Lab hat vor Kurzem ein Neues vermutlich für hEDS ursächliches Gen gefunden: das Kallikrein-Gen. www.karina-sturm.com/update-vom-n...

karina-sturm.com

Update vom Norris Lab: hEDS-Gen Kallikrein - Karina Sturm

In der Studie wurde eine Whole-Exome-Sequenzierung (WES) bei 200 Personen mit hEDS durchgeführt. Dabei wurden 49 Genvarianten in 14 der 15 KLK-Gene identifiziert. 33,5 % der Teilnehmenden trugen minde...

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 23/08/2025

40. Sendung von Krauthausen – face to face!  Am 30.08. um 12:00 Uhr bin ich bei Raúl Krauthausen auf SPORT1 zu Gast. Wir sprechen über meine Arbeit als Journalistin und Filmemacherin – und natürlich darüber, warum es so wichtig ist, dass behinderte Menschen selbst zu Wort kommen.

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 05/08/2025

Nicht genesen. ME/CFS betrifft über 600.000 Menschen in Deutschland – viele schwer krank, aber ohne Hilfe. Ich habe über ihr Leben und die Versorgungslücken geschrieben. Teil 1 des Artikels (Teil 2 folgt): 🔗 www.mtdialog.de/news/artikel... #MECFS #NichtGenesen

mtdialog.de

Nicht genesen: ME/CFS –  zwischen Wissenschaft und  Versorgungslücken (Teil 1)

Fachbeitrag im Rahmen des Schwerpunktthemas „Systemische Erkrankungen“ über ME/CFS

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 14/07/2025

I opened the EDS session at #EULAR2025 with a 5-min speech about living with Ehlers-Danlos Syndrome.  Full video (EN captions + DE translation): youtu.be/D4r_w8y5mFg  More: www.karina-sturm.com

youtu.be

Ehlers-Danlos Syndrome Patient Perspective Intro Speech - European Rheumatology Conference 2025

YouTube video by Karina Sturm

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 16/06/2025

🧠 “It’s all in your head.”  A new study confirms: 94.4% of hEDS patients were misdiagnosed with psychiatric conditions — often by non-psychiatrists.  Many were told they were making it up.  This isn’t rare. It’s systemic. Read the article: www.karina-sturm.com/en/its-all-i...

Text: 94.4% of patients with hEDS were misdiagnosed with psychiatric conditions.

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 05/06/2025

“Ich wäre fast verdurstet, weil ich nichts mehr schlucken konnte. Meine Ärzte dachten, ich wolle sterben.” Über 20 Menschen mit schwerem ME/CFS haben uns ihre Stimmen geschickt. Was sie erzählen, lässt uns nicht los. Neue Folge #DieNeueNorm – mit Alina Snowhite. 🎧 www.dieneuenorm.de #MEcfs

Ich wäre Anfang letzten Monats fast verdurstet, weil ich crashbedingt nicht mehr schlucken konnte und entsprechend weder trinken noch essen ging.
Meine Ärzte waren der Meinung, dass das ja bedeutet, dass ich sterben möchte. Ich lebe nur, weil mein privates Umfeld sich auf den Kopf gestellt hat, um mich zu retten. Ich wünsche mir, dass das Überleben für alle ME-Patienten gesichert ist.

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 27/05/2025

📘 Neues Kapitel im Praxishandbuch Inklusion in Bibliotheken mit Raul Krauthausen! Thema: #Ableismus in Sprache & Medien – und was das mit barrierefreiem Zugang zu tun hat. 📖 Unser Kapitel ist kostenlos lesbar: www.degruyterbrill.com/document/doi...

Coverabbildung und Informationen zum Buch Praxishandbuch Inklusion in Bibliotheken – Barrierefreier Zugang zu Information, Bildung und Kultur, herausgegeben von Christiane Felsmann, Belinda Jopp und Anne Sieberns, erschienen bei De Gruyter. Zitat von Raul Krauthausen: „Bibliotheken sind Orte des Wissens und der Kultur, die das Potenzial haben, Inklusion in einer sehr umfassenden und aktiven Weise zu fördern.“ Dazu bibliographische Angaben (ISBN, Preis, Erscheinungsdatum März 2025) und Hinweise auf Zielgruppe, Seitenanzahl, Open Access und Herausgeberinnen.

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 20/05/2025

Ehlers-Danlos Syndrome Awareness Month is here, and we’re seeing more books, films, and resources on EDS than ever. One highlight: Symptomatic, edited by EDS experts.  I reviewed it for Chronic Pain Partners: 🔗 chronicpainpartners.com/book-review-of-new-eds-book-symptomatic  #EDS #ChronicPain

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 12/05/2025

New CCI Research: Understanding the Frequency of Neurosurgical Interventions in Connective Tissue Disorders English Summary: www.chronicpainpartners.com/new-cci-rese... #CCI #KraniozervikaleInstabilität #Halswirbelsäule #EhlersDanlosSyndrome #ConnectiveTissueDisorder

A recent study conducted by Ruhoy et al. investigates the frequency of comorbidities and the need for neurosurgical interventions in individuals with connective tissue disorders (CTDs), offering valuable insights into the multifaceted challenges faced by this patient population.

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 05/05/2025

Pünktlich zum europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung lesen Anne und ich in Cuxhaven aus unserem Buch Stoppt Ableismus! Heute Abend ab 19 Uhr in der Stadtbibliothek Cuxhaven. Kommt ihr? Tickets gibt es auch noch an der Abendkasse.

Anne und Karina auf einem hölzernen Steg. Im Hintergrund ist das Meer und ein wolkiger Himmel zu sehen. Anne trägt einen roten Poncho, eine Mütze und eine ockerfarbige Decke. Sie sitzt in einem Rollstuhl. Karina sitzt in der Hocke daneben und trägt eine schwarze Jacke und schwarze Hose. Ihr kurzen braunen Haare wehen im Wind.

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 03/05/2025

May is #EDSAwarenessMonth, and we're proud to bring you a packed Chronic Pain Partners Post newsletter issue spotlighting the latest in Ehlers-Danlos syndrome news and community stories. chronic-pain-partners-eds-awareness.optin.com/newsletter/e...

This Month's Content: World Premier of "Complicated”, “Exhausted Existence" Film Review, A New Clinic for People with EDS, Celebrate EDS Awareness Month, Understanding Pain Flares Blog, Getting Diagnosed as a Kid, New CCI Research Summary, Community Survey Diagnostic Criteria

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 29/04/2025

We posted live from the Global Disability Summit, and here is my favorite videos: Karina learning about accessible toys for blind children. If you want to watch all videos, head over to Instagram @propsnomorefilm! #RepresentationMatters #GDS2025 #GlobalDisabilitySummit @perkinsvision.bsky.social

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 26/04/2025

Hey Disability and Stuttering Community, my film Proud Stutter will be shown in San Rafael on May 8! If you are in the area, make sure you don’t miss this cool film event! Tickets: rafaelfilm.cafilm.org/speech-diver... #ProudStutter #Stutter #Disability #SpeechDiversity #Diversity

rafaelfilm.cafilm.org

SPEECH DIVERSITY

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 24/04/2025

Hi, ich bin Karina, 38, Multimedia-Journalistin mit EDS und Co. Ich erzähle Geschichten über Menschen mit chronische Krankheiten & Behinderung – in Text, Ton & Bild. 🎤🎥📝(und Deutsch + Englisch) Mehr: www.karina-sturm.com

Karina behind a camera. She is wearing a purple shirt and black face mask.

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 18/04/2025

Ich habe mal wieder ein bisschen über EDS und die Probleme, die im Rahmen der Gesundheitsversorgung damit einhergehen, geschrieben. Zusätzlich habe ich Josefine zu Wort kommen lassen. Josefine ist Mutter zweier Kinder mit ME/CFS und kämpft für eine bessere Versorgung. dieneuenorm.de/gesellschaft...

Im Hintergrund ist ein Bild einer Zugstrecke. Text: Endstation Eigenverantwortung: Mangelnde Gesundheitsversorgung für Menschen mit komplexen chronischen Erkrankungen in Deutschland, Die Neue Norm

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 27/03/2025

Wir lesen in Cuxhaven aus unserem Buch “Stoppt Ableismus” vor. Der Beirat für Menschen mit Behinderungen der Stadt Cuxhaven und die Lebenshilfe Cuxhaven Assistenz gGmbH haben uns zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen 2025 für eine Lesung eingeladen.

Europäischer Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung 2025 – Veranstaltungsplakat für eine Lesung mit Karina Sturm und Anne Gersdorff am Montag, 5. Mai 2025, um 19:00 Uhr in der Stadtbibliothek Cuxhaven. Die beiden Autorinnen lesen aus ihrem Buch „Stoppt Ableismus…“.

Das Plakat hat einen bordeauxroten Hintergrund mit weißer und dunkelvioletter Schrift. Es enthält zwei Fotos von Karina Sturm und Anne Gersdorff: Auf dem ersten sitzen beide nebeneinander und lächeln, auf dem zweiten arbeiten sie gemeinsam an einem Laptop.

Weitere Informationen:
- Eintritt: 5 Euro, Karten im Vorverkauf in der Stadtbibliothek Cuxhaven und an der Abendkasse erhältlich
- Barrierefreiheit: Ringschleife vorhanden, Schrift- und Gebärdensprachdolmetscher*innen vor Ort

Veranstaltet vom Beirat für Menschen mit Behinderungen der Stadt Cuxhaven und der Lebenshilfe Cuxhaven Assistenz gGmbH. Gefördert durch Aktion Mensch. Logos der Stadt Cuxhaven, Lebenshilfe Cuxhaven Assistenz gGmbH und Aktion Mensch am unteren Rand des Plakats.

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 15/03/2025

Both of my new short docs, “Proud Stutter” and “Much More Than That”, were selected for the “International Black & Diversity Film Festival” in Toronto in May!

An image of Maya, a woman with long brown hair with blonde parts. She is sitting in front of a podcast microphone and wears black headphones. Text: Proud Stutter, Festival and Awards, More info: karina-sturm.com

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 03/03/2025

EDS News. In den USA ist ein neues Schmerzmedikament auf dem Markt: Suzetrigin. Doch ist es wirklich ein Durchbruch für chronische Schmerzen? Dr. Pradeep Chopra, Experte für EDS, erklärt, wo die Grenzen liegen. www.karina-sturm.com/neues-schmer... #ChronischeSchmerzen #EDS #Schmerztherapie

Ein geöffneter Medikamentenbehälter mit weißen Tabletten, die auf einer dunklen Oberfläche verstreut liegen. Im Hintergrund sind weitere Pillendosen sichtbar. Darüber ein Textfeld mit dem Titel „Neues Schmerzmedikament: Suzetrigin“ und einer kurzen Beschreibung des Medikaments Journavx. Unten ein Button mit „Jetzt Lesen“ und die Website www.karina-sturm.com.

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 02/03/2025

🗓 6. März 2025, 20:00 Uhr – Sonderveranstaltung der Kollagen-VI-Community der DGM! Ich spreche über die Überlappung zwischen Kollagen-VI-Muskeldystrophien und Ehlers-Danlos-Syndromen. Meldet euch per PN oder Mail, wenn ihr teilnehmen wollt. #KollagenVI #EhlersDanlos #SelteneErkrankungen

Lila und weißer Hintergrund mit einem Bild einer Gruppe von Menschen an einem Konferenztisch und einem gelben Buch: Ratgeber Ehlers-Danlos Syndrome. Text: Austausch, EDS & COL6-Muskeldystrophien, 6. März, 20 Uhr, Online via Google Meet, Link auf Anfrage.

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 19/02/2025

Realistische Repräsentation von #EhlersDanlosSyndrom kann Leben verändern, weil sie beeinflusst, wie Nicht-Betroffene uns wahrnehmen. In Fourth Wing von Rebecca Yarros hat der Hauptcharakter EDS – authentisch dargestellt, ohne klischeehaft zu wirken. Mehr dazu: www.karina-sturm.com/der-hauptcha...

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Karina Sturm @karinasturm.bsky.social · 11/02/2025

I made another short doc! Watch the trailer for Much More Than That! Jack & Maria share a deep bond beyond genetics. As part of the EDS and LGBTQIA+ communities, they help each other explore their identities, belonging & resilience. youtu.be/DnR5trazzXw?... #Disability #Queer #Inclusion #Diversity

youtu.be

Much More Than That (Trailer)

YouTube video by Karina Sturm

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