Reposted by themupsmuppetJenny (Kowalczuk) Sanders @jennysanders.bsky.social · 26/12/2025So deeply touching 0106
Reposted by themupsmuppetME Centraal @mecentraal.bsky.social · 25/12/2025Een warme feestgroet van ons aan jou. We wensen je rust, zachtheid en zoveel mogelijk mooie momenten om naar uit te kijken. Dank dat je met ons meeleest, meeleeft en meegroeit. Jouw aanwezigheid, in welke vorm dan ook, maakt onze gemeenschap betekenisvol. mecentraal.wordpress.com #ME/CVS #PAIS 131
Reposted by themupsmuppetME Centraal @mecentraal.bsky.social · 18/12/2025🔹 Over dankbaarheid en verdriet 🔹 Een blog van Naomi Wittingham waarin rouw, dankbaarheid en verdriet strijden om voorrang. Afgesloten met een indrukwekkend, onverbloemd gedicht. #ME/CVS #PAISmecentraal.wordpress.comOver dankbaarheid en verdrietwaarin Naomi Whittingham, waarvan we o.a. hier eerder een blog publiceerden (maar meerdere anderen: gebruik de zoekfunctie onderaan) de verschillende – vaak tegenstrijdige – emoties ond… 101
Reposted by themupsmuppetMaarten Hopman @maartenhopman.bsky.social · 05/12/2025Per ongeluk de verkeerde gedichten op de verkeerde cadeaus geplakt. 1424622
themupsmuppet @sophie11.bsky.social · 30/11/2025Heel indrukwekkend en de sprekers deden het fantastisch! #PAISprotest 💪 050
Reposted by themupsmuppetME Centraal @mecentraal.bsky.social · 30/11/2025Videobeelden vanaf het Malieveld Video: Sem Spruijt #PAISProtest #NietHersteld www.facebook.com/100064825356...?facebook.comME CentraalSfeerimpressies #NietHersteld #paisprotest Beeld: Sem Spruijt 052
Reposted by themupsmuppetME Centraal @mecentraal.bsky.social · 30/11/2025Sfeerimpressie #NietHersteld #PAISProtest Beeld: Sem Spruijt 0105
Reposted by themupsmuppetEelco Ontwar Ontwaar @ontwarontwaar.bsky.social · 30/11/2025De grootste ONLINE demonstratie van Nederland? Patiënten die te ziek zijn om fysiek aanwezig te zijn sluiten zich massaal aan bij het #PAISprotest Heel plat Nederland zegt POTSverdorie ZO KAN HET NIET LANGER!! ✊✊ Honderdduizenden zieken eisen: - begrip - zorg - medicijnen #LongCOVID #ME #Lyme 11611
Reposted by themupsmuppetDe Groene Amsterdammer @groene.nl · 29/11/2025De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan 'niets voor haar doen' – en dat was het dan. Wat kunnen we wél doen? www.groene.nl/artikel/het-...groene.nlWat kunnen we wél aan ziektes als ME/CVS doen?De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’... 32410
themupsmuppet @sophie11.bsky.social · 29/11/2025Heb het hele artikel, eh, 'geleend': ibb.co/LXrhC196ibb.coVK-paisprotest-artikel hosted at ImgBBImage VK-paisprotest-artikel hosted on ImgBB 000
Reposted by themupsmuppetAdriaan @adrianusalexander.bsky.social · 29/11/2025eenvandaag.avrotros.nl/artikelen/la...eenvandaag.avrotros.nlLaura en Karin hebben postcovid, hun leven staat stil: 'Als ik wil douchen moet ik daar een hele dag voor inplannen'Naar schatting kampen zo'n 19.000 Nederlanders langdurig met postcovid-klachten. De klachten zijn zo ernstig dat hun hele leven vrijwel 'on hold'... 044
Reposted by themupsmuppetME Centraal @mecentraal.bsky.social · 26/11/2025De november-nieuwsbrief van ME Centraal is er, vol ontwikkelingen die voor veel van ons voelbaar en belangrijk zijn. 🔹Informatie over het PAIS-protest 🔹De enorme onderzoeksimpuls uit Duitsland 🔹Het hartverwarmende verhaal achter een nieuw kinderboek 🔹We staan stil bij de mensen die we verloren zijnmecentraal.wordpress.comNieuwsbrief NovemberDe november-nieuwsbrief van ME Centraal is er, vol ontwikkelingen die voor veel van ons voelbaar en belangrijk zijn. 021
Reposted by themupsmuppetME Centraal @mecentraal.bsky.social · 24/11/2025“Ik zou iedereen willen vragen om mee te doen. Niet alleen omdat mensen met #PAIS tot dusver genegeerd zijn, maar ook omdat wanneer we het over hen hebben, het gaat over jou en mij. Het kan ons immers ook overkomen, evenals de mensen van wie we houden. Dat vraagt om solidariteit” Dankjewel Ellen!nrc.nlColumn | Het recht van de gezondsteEllen Deckwitz vraagt aandacht voor mensen die langzaam uit het openbare leven verdwijnen als gevolg van langdurige klachten na een infectie, PAIS, 189
Reposted by themupsmuppetME Centraal @mecentraal.bsky.social · 21/11/2025Steun jij het #PAISProtest van @niethersteld.bsky.social volgende week zondag online of in Den Haag? Laat het nu al zien met de Twibbon die we maakten speciaal voor dit protest! Maak ‘m via deze link en show ‘m in een reactie! www.twibbonize.com/paisprotesttwibbonize.comTwibbonize | Show your Supports!Turn your passion into action; create custom images that show what you stand for and invite friends to join you 214
Reposted by themupsmuppetME Centraal @mecentraal.bsky.social · 16/09/2025On Thursday there will be a preliminary injunction against the hospital. Pls help by reading & sharing this 🙏 #SaveSanne @georgemonbiot.bsky.social @swastrosarah.bsky.social @nelehelena.bsky.social @davetuller1.bsky.social @anilvanderzee.bsky.social @tomkindlon.bsky.social @janetdafoe.bsky.social 02117
Reposted by themupsmuppetME Centraal @mecentraal.bsky.social · 16/09/2025International ME community: ME patient Sanne (38) is denied life-saving treatment. Sanne has no time left. Only TPN could save her life, but it is being denied. Read our website to find out what you can do 👇 & Please read 🧵 mecentraal-wordpress-com.translate.goog/2025/09/16/m...mecentraal-wordpress-com.translate.googME-patiënte Sanne (38) wordt levensreddende behandeling geweigerd⚖️ Advocaten komen deze week in actie. Jouw hulp is ook nodig!De 38-jarige Sanne van Enckevort uit Hegelsom (Limburg) is ernstig ziek. Ze heeft ME en een daardoor veroorzaakte gastroparese, en daar… 21614
Reposted by themupsmuppetDr. Jeroen den Dunnen @drdendunnen.bsky.social · 13/04/2025It was such a pleasure to have @resiapretorius.bsky.social over @amsterdamumc.bsky.social! Happy to see the #microclots assays worked right away 😀. We can now screen and select #LongCovid patients, to see whether we can also detect microclots using total body PET scan (powered by #ZonMw). 092
Reposted by themupsmuppetKirsten Verdel @locuta.bsky.social · 23/04/2025Trump dag 93: oa Meldplicht voor antichristelijke opvattingen, tool voor chemische ongevallen verwijderd, geen melkcontroles meer, Trump hint op deal met China, Venezolanen zoek, Musk deels weg bij DOGE en kinderen van 4 en 7 zonder advocaat voor rechter: reportersonline.nl/trump-dag-93... #trump100reportersonline.nlTrump dag 93: oa Meldplicht voor anti-christelijke opvattingen, tool voor chemische ongevallen verwijderd, geen melkcontroles meer, Trump hint op deal met China, Venezolanen zoek, Musk deels weg bij D...Nieuwe besluiten van Trump en consorten, en nieuwe fallout. Een overzicht van dag 93. 3518080
Reposted by themupsmuppetME Centraal @mecentraal.bsky.social · 20/04/2025Goedemorgen! Benieuwd wat we afgelopen week hebben gepubliceerd? Elke zondag plaatsen wij het weekoverzicht: de week in vogelvlucht Lees het hier: www.facebook.com/share/p/1Q1m... Mooie eerste paasdag gewenst voor zover mogelijk 🙏 #pwme 011
Reposted by themupsmuppetPhysicians for a Healthy Democracy @physiciandemocracy.medsky.social · 19/04/2025Sign of the day… 176303087548
Reposted by themupsmuppetNtisec @ntisec.bsky.social · 15/04/2025WallStreet Journal. Miljoenen langdurig zieke #longcovid-patiënten kampen nog steeds met cognitieve problemen. Breed-genoemde #Brainfog dekt de lading niet, ik weet uit eigen ervaring dat ik flink hersenschade heb opgelopen en vermoed vroege #dementie. archive.ph/WxF2Z?s=09media.tenor.coma drawing of a man 's head with a brain on a yellow background .ALT: a drawing of a man 's head with a brain on a yellow background . 053
Reposted by themupsmuppetMarliesKdG @marlieskdg.bsky.social · 04/04/2025Het gaat Trump maar om 1 ding: Trump. 👇 021
themupsmuppet @sophie11.bsky.social · 04/04/2025Eindelijk snapt het ding de hint en houdt z'n waffel, na 10 vervolgvragen (aan MIJ, dus niet andersom). 000
Reposted by themupsmuppetTom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 02/04/2025🧵 Good to see this article with some interesting people from the field quoted (e.g. Lipkin, Pollack, Sieverts, @exceedhergrasp1.bsky.social): "Trump admin's attacks on chronic disease research abandons long COVID and ME/CFS patients... Again" www.salon.com/2025/04/01/a... #MEcfs #LongCovid 1/ 15720
Reposted by themupsmuppetME Centraal @mecentraal.bsky.social · 31/03/2025Chat met Jos Bos Op 25 maart jl. chatte Jos Bosch ruim 1,5 uur met in de het onderzoek geïnteresseerde ME -patienten. De vragen waren veelzijdig en de antwoorden hoopgevend. ME Centraal schreef de chat uit. Lees het op onze site. mecentraal.wordpress.com/2025/03/31/d... 153
Reposted by themupsmuppetMartine Brandt @minofmeer.bsky.social · 29/03/2025Update inzamelingsactie We gaan stoppen! Want 1) het doel van 10.000 is bereikt 2) ik ben op en heb mezelf in acht te nemen 3) Hugo is ook op We zijn ontzettend blij en dankbaar, want we hebben het gehaald!!! Het totaal bedrag maak ik 1 april bekend... minofmeer.blog/2025/03/29/h...minofmeer.blogHoe staan we ervoor?Lieve donateurs, lotgenoten en met Hugo en/of mij meelevende mooie mensen, soms bekenden van ons maar heel vaak ook niet.20 februari jl gingen we van start met de actie ‘Help Huug VooruitR… 042
Reposted by themupsmuppetMartine Brandt @minofmeer.bsky.social · 23/03/2025Balen jullie ook zo v ongevraagd advies? Het kan verkeerd vallen en naar voelen. Het kan degene die t advies opgedrongen krijgt, t gevoel geven dat wat tot nu toe werd gedaan niet goed (genoeg) was. Vraag aan de ander of advies überhaupt wel op prijs gesteld wordt minofmeer.blog/2025/03/23/t...minofmeer.blogTriggersEen reactie van een oude kennis. Ze reageert op een stuk van mij over soorten uitputting bij ME en andere ziektes. Uit niets blijkt dat ze mijn post daadwerkelijk gelezen heeft. Wel heeft ze een ti… 021
themupsmuppet @sophie11.bsky.social · 20/03/2025Waar is Paulien Cornelisse als je 'r nodig hebt 🙈 000
themupsmuppet @sophie11.bsky.social · 19/03/2025Eindelijk een goed vervolg op de Japanse PET-studie uit 2014, maar dan full body & ontstekingen all over 😱 010
Reposted by themupsmuppetMartine Brandt @minofmeer.bsky.social · 19/03/2025Steun jij Huug? Huug is ontzettend blij met elk berichtje, elk woord van steun, elke like, elke deelactie, elke donatie! "Voelen dat ik niet alleen ben is gewoon heel fijn vanaf mijn matras in deze bunker" Dank je wel! www.ing.nl/payreq/m/?tr... 021
Reposted by themupsmuppetSaf @safkempers.bsky.social · 15/03/2025#NietHersteld #5jaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025 Het maken van deze post kost mij een week aan energie. Als de politiek en de gezondheidszorg 50 jaar geleden PAIS patiënten hadden geloofd, was dit niet nodig geweest. Dan was ik waarschijnlijk minder ziek geweest, 1115
Reposted by themupsmuppetGuus @guusontheinternet.bsky.social · 15/03/2025Heel sterk draadje! 💙🔥 #5JaarLongCovid #NietHersteld #LongCovidAwarenessDay2025 #5YearsOfLongCovid 0103
Reposted by themupsmuppetKirsten Verdel @locuta.bsky.social · 11/03/2025Trump dag 50: oa Trump komt met zelfdeportatie-app, Amerika wil dat Oekraïne terrein opgeeft, Musk noemt Kelly verrader, Trump koopt een Tesla, Twitter plat en bloedrode beurzen: reportersonline.nl/trump-dag-50... #trump100reportersonline.nlTrump dag 50: oa Trump komt met zelfdeportatie-app, Amerika wil dat Oekraïne terrein opgeeft, Musk noemt Kelly verrader, Trump koopt een Tesla, Twitter plat en bloedrode beurzen - Reporters OnlineNieuwe besluiten van Trump en consorten, en nieuwe fallout. Een overzicht van dag 50. 2716084
Reposted by themupsmuppetpetra @kutheks.bsky.social · 08/03/2025na vijf jaar van schrijven dat kinderen terstond uit de klas gehaald worden om getranst te worden zodra ze om een roze koek vragen is NRC daadwerkelijk aan journalistiek gaan doen door eens anderhalf jaar mee te lopen op de genderpoli en wat blijkt? www.nrc.nl/nieuws/2025/...nrc.nlAnderhalf jaar meekijken op de genderpoli. ‘Het kost zoveel tijd om te bewijzen dat ik vrouw ben’Genderzorg: De genderpoli van Amsterdam UMC trekt meer patiënten dan ooit en moet zich tegelijkertijd verdedigen tegen steeds fellere kritiek. NRC liep anderhalf jaar mee. „Ze denken dat je hier zo ee... 15113
Reposted by themupsmuppetGuus @guusontheinternet.bsky.social · 08/03/2025❗️Hugo zit in een zeer schrijnende situatie en heeft onze hulp hard nodig! Hugo is ernstig ziek en er is financiële steun nodig voor noodzakelijke medische middelen/zorg. Doneren kan hier: www.geef.nl/nl/actie/hel... Meer info in de 🧵 hieronder. Delen wordt zeer gewaardeerd! 188
themupsmuppet @sophie11.bsky.social · 08/03/2025Zeer uitgebreid artikel over Carmen die van alles en nog wat heeft geprobeerd om van Long Covid af te komen, o.a. Meldonium (nooit van gehoord) en Ketamine. www.demorgen.be/redactie/spe...demorgen.beVier jaar overleven met longcovidVoor veel mensen roepen woorden als mondmasker, social distancing en neuswissers hoogstens vervelende herinneringen op. Maar voor mensen die nooit hersteld zijn van hun besmetting bepaalt covid na vij... 121
Reposted by themupsmuppetMartine Brandt @minofmeer.bsky.social · 06/03/2025Over het ME-patiëntenloket. Of wacht, dat bestáát helemaal niet. minofmeer.blog/2025/03/06/h... #ME/CVS #pwME #zorgvoorMEfaalt Foto: Lea Aring 011
Reposted by themupsmuppetME Centraal @mecentraal.bsky.social · 02/03/2025Verkeerde behandeladviezen en tips uit de omgeving kunnen fysieke en emotionele schade veroorzaken. 👉‼️ Oproep: schrijf een stukje en stuur het ons! Thema: Hoe om te gaan met onwetendheid van anderen 💠 www.facebook.com/MECentraal/p... 💠 mecentraal.wordpress.com/2025/03/02/h...facebook.comME Centraal🔹Oproep: Hoe om te gaan met onwetendheid van anderen?🔹 Er zijn maar weinig ME-patiënten die niet geconfronteerd worden met kwetsende, vaak goed bedoelde, opmerkingen die evenwel de plank volledig... 042
Reposted by themupsmuppetMartine Brandt @minofmeer.bsky.social · 28/02/2025"Je staat machteloos en weet niet hoe te helpen. Totdat ik in 2022 hoorde dat er een team van mensen rondom Hugo opgezet werd om hem maandelijks financieel te ‘sponsoren’. ‘Buddies voor Huug’ zag het levenslicht." Marieke over waarom ze Hugo steunt. minofmeer.blog/2025/02/28/m...minofmeer.blogMin of MeerME: wat is het, wat doet het, hoe voelt het? 031
Reposted by themupsmuppetEelco Ontwar Ontwaar @ontwarontwaar.bsky.social · 27/02/2025Hippocrates draait zich om in graf. Wie staat er op voor de ME patiënt? Wie zorgt er voor hem of haar? Over het gebrek aan zorg voor ME patiënten. heermeester.wordpress.com/2025/02/27/t...heermeester.wordpress.comTandeloze zorgDe zorg voor ME patiënten laat veel te wensen over. Soms wordt patiënten zelfs basale zorg onthouden. Op één of andere manier lijkt zorgen voor ME patiënten een te moeilijke opgave. Eerste probleem… 053
Reposted by themupsmuppetRichard de Groot 🟥 @richard-de-groot.eurosky.social · 25/02/2025Geldt ook voor Nederland. 22514
Reposted by themupsmuppetME Centraal @mecentraal.bsky.social · 23/02/2025Flitspetitie: Wij Zeggen Voorgoed NEE tegen GET en CGT bij ME‼️ De afgelopen periode zijn er negatieve ervaringen met deze therapie verzameld. Die worden gebundeld aangeboden aan de 2e kamer. Deze petitie sluit hierop aan, onderteken & deel als je wil! www.petitie24.nl/petitie/5706...petitie24.nlWij Zeggen Voorgoed NEE tegen GET en CGT - Petitie24.nl 154
Reposted by themupsmuppetRachel K. (Tala) @talaattanagra.bsky.social · 21/02/2025@scishow.bsky.social just gave #MEcfs some love, and it is an excellent video! If you watch 𝙖𝙣𝙮 video about ME & #LongCovid, watch this 8-min episode. It's not science-heavy, but rather a summary of where post-viral illness stands at present. youtu.be/wxSwYUennBA?...youtu.beExercise Actually Makes Chronic Fatigue Syndrome WorseYouTube video by SciShow 0174
Reposted by themupsmuppetME Centraal @mecentraal.bsky.social · 20/02/2025Van wereldreiziger naar patiënt met ME in de meest ernstige vorm... Hugo blijft in leven dankzij zijn zorgteam en ook online zijn er velen die zich om hem bekommeren, zoals Martine 💙 Maar dat kost geld & de bodem van de spaarpot is in zicht. Geef of deel asjeblieft. www.facebook.com/MECentraal/p...facebook.comME Centraal🔹Inzamelingsactie van start: Help Hugo Vooruit🔹 Vandaag is er door ME-patiënte Martine, gesteund door verzorgende Isa, een inzamelingsactie gestart voor Hugo, een patiënt met zeer ernstige ME, POTS,.... 032
Reposted by themupsmuppetTingelmans 😎 @tingelmans.bsky.social · 19/02/2025Hét doorslaggevende bewijs voor buitenaardse intelligentie ligt in het feit dat ze geen contact met ons opnemen 0332
Reposted by themupsmuppetMartje @ De Vrije Zangvogel @martjezingt.bsky.social · 19/02/2025Zowaar een goed artikel over #LongCovid #MECFS en andere #PAIS! www.groene.nl/artikel/mist...groene.nlLeidt long covid tot de broodnodige erkenning van vergelijkbare onbegrepen ziekten, zoals ME/CVS?Vijf jaar na de coronapandemie hebben nog altijd honderdduizenden mensen long covid. Wacht hun hetzelfde lot als ME/CVS-patiënten, die al jaren soortgelijke klachten hebben en veel onbegrip ontmoeten?... 0101
