Sign in

Adriaan

@adrianusalexander.bsky.social
7 followers 10 following 438 posts
PostsRepliesMedia
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 30/09/2026
www.healthrising.org/blog/2026/09...
healthrising.org
Bezisterim - the Best Long COVID Drug Trial Yet? BioVie Aims for a Big, Phase III Trial - Health Rising
Bezisterim produces moderate and broad treatment effects in several different long COVID subsets. BioVie, the drug manufacturer, hopes to move forward with a big phase III trial.
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 30/09/2026
mecentraal.wordpress.com/2026/09/27/i...
mecentraal.wordpress.com
Ik heb het gehad met medisch gefaal
Arnaud Denis, een 43-jarige Franse regisseur en acteur, is overleden in België op 22 september 2026. Enkele jaren geleden kreeg hij na een operatie een zeer ernstige vorm van ME/CVS. Hij koos ervoo…
001
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 30/09/2026
mecentraal.wordpress.com/2026/09/28/n...
mecentraal.wordpress.com
Nieuw nummer uit
..van het driemaandelijkse digitale tijdschrift ME Global Chronicle.Voor wie makkelijk Engels leest.Met voor elk wat wils, hele korte en wat langere artikelen. En weer veel Nederlandse bijdragen.
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 30/09/2026
mecentraal.wordpress.com/2026/09/30/h...
mecentraal.wordpress.com
Het overwinnen van barrières in ME-onderzoek: het CureME Participatiemodel
Inleiding ME wordt al meer dan tien jaar door de Wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd als een neurologische ziekte, hoewel de oorzaak en het mechanisme onduidelijk zijn. Recente genetische …
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 29/09/2026
meglobalchronicle.wordpress.com/2026/09/25/t...
meglobalchronicle.wordpress.com
Table of contents
Editorial Severe ME ME & children Grassroot NewsOrganizationsCountries Biomedical research Biopsychosocial Poem Info
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 23/09/2026
link.springer.com/article/10.1...
link.springer.com
A cardiometabolic perspective on post-exertional malaise in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and Long COVID - Cardiovascular Diabetology
Post-exertional malaise (PEM), the defining feature of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), is increasingly recognized in individuals with Long COVID. Although traditionally vi...
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 22/09/2026
Het Nationaal Archief dreigt haar publieke taak te verliezen door omstreden plannen van de directie. Personeel waarschuwt voor gevaar voor ons historisch erfgoed. Kom in actie en teken de petitie om dit te stoppen. Elke handtekening telt! deel.degoedezaak.org/s/QJPTWrXL
deel.degoedezaak.org
Klik hier om te tekenen!
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 20/09/2026
www.devragendokter.nl/webshop/prod...
devragendokter.nl
Hand-out PAIS voor artsen
000
Reposted by Adriaan
Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 20/09/2026
Wow. Oscar winning filmmaker Martin Strange-Hansen has made a short film about the forced removal of a very severe ME patient in Denmark. This looks really amazing!! vimeo.com/user10350947... #pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME
12112
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 20/09/2026
www.healthrising.org/blog/2026/09...
healthrising.org
IVO-21 - A Paradigm Changer AND a Mitochondrial Drug for ME/CFS? - Health Rising
Could a new mitochondrial drug called IVO-21 be the answer to the energy problems in ME/CFS, fibromyalgia, and long COVID?
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 17/09/2026
mecentraal.wordpress.com/2026/09/17/w...
mecentraal.wordpress.com
Wanneer zorg verdacht wordt
Tijdens een klachtgesprek met Veilig Thuis, waarbij ook een vertrouwensarts aanwezig was, stelde cliënte een eenvoudige maar cruciale vraag: “In hoeverre beschikt u over kennis van ME/CVS?” Het ant…
001
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 16/09/2026
mecentraal.wordpress.com/2026/09/16/b...
mecentraal.wordpress.com
Breaking news: internationaal consensuskader M.E. en PAIS gepubliceerd
Tot nu toe werd de diagnose van ME door welwillende artsen die zich de moeite getroostten om zich te verdiepen in de literatuur gesteld aan de hand van de symptomen. Deze zijn in steeds accuratere …
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 16/09/2026
Stop het afschieten van katten in Nederland. Provincies geven hier momenteel nog toestemming voor, maar samen kunnen we dit beëindigen. De petitie aan de Tweede Kamer en provinciale besturen staat online. Teken nu voor bescherming. 👇 deel.degoedezaak.org/s/6n3YwBZi
deel.degoedezaak.org
Klik hier om te tekenen!
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 13/09/2026
www.healthrising.org/blog/2026/09...
healthrising.org
Jarred Younger on Neuroinflammation, "the" Brain Hub, the "Most Disappointing Event" and more in ME/CFS - Health Rising
Jarred Younger, found of the Neuroinflammation, Fatigue, and Pain lab talked about what's exciting him in ME/CFS, FM, and long COVID
021
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 13/09/2026
www.healthrising.org/blog/2026/09...
healthrising.org
WASF3: A Critically Important Process in ME/CFS? Paul Hwang's Surprising Saga - Health Rising
A mitochondrial disrupter called WASF3 could be dysregulating many systems in ME/CFS.
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 06/09/2026
x.com/jimfaas/stat...
x.com
jim faas 🍀 (@JimFaas) on X
🟦🟥 ALK WAS AL TE BREED. DE PRAKTIJK IS GECOMPLICEERDER. 🔸 Vier diagnoses. Burn-out, SSS, FNS, en PAIS/long COVID. Stuk voor stuk legitiem. Stuk voor stuk iets anders. 🔸 Toch belanden PAIS-patiënten ...
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 30/08/2026
www.healthrising.org/blog/2026/08...
healthrising.org
Is a WEAKENED Fight/Flight System Causing ME/CFS and Long COVID? Part II - Health Rising
A new study suggests that a weakened fight/flight response originating in the brain may play a key role in ME/CFS and long COVID.
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 29/08/2026
mecfsscience.org/increased-pr...
mecfsscience.org
Increased prolactin response to buspirone - ME/CFS Science
Multiple studies have found an increased response of the hormone prolactin to the drug buspironeContinue readingIncreased prolactin response to buspirone
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 28/08/2026
www.volkskrant.nl/wetenschap/e...
volkskrant.nl
Een kritische stem voor patiënten met ME en postcovid, gekluisterd aan bed
Voormalig balletdanser Anil van der Zee is vanuit zijn bed al jaren een pleitbezorger voor ME-patiënten. Vrijdag kreeg hij een koninklijke onderscheiding voor zijn steun aan mensen die ‘op zo’n gemene...
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 26/08/2026
Ik vind deze campagne erg belangrijk - doe je ook mee? actie.degoedezaak.org/petitions/ge...
actie.degoedezaak.org
Geen Hitler-verheerlijking op onze publieke omroep
Ongehoord Nederland kreeg al in 2022 een sanctie van de NPO, omdat de ombudsman vaststelde dat de journalistieke code "stelselmatig" werd geschonden. [3] Sindsdien is de omroep meerdere keren op de vi...
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 26/08/2026
www.volkskrant.nl/wetenschap/n...
volkskrant.nl
Nieuw onderzoekscentrum postcovid: ‘Als we nu opgeven, gaat alle kennis verloren’
Opnieuw nemen patiënten en wetenschappers het voortouw nu het overheidsbudget voor onderzoek naar postcovid is opgedroogd. Woensdag presenteren ze plannen voor een onderzoeks- en innovatie-centrum, me...
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 24/08/2026
thesicktimes.org/2026/08/08/t...
thesicktimes.org
“This exhaustion is cellular”: Excerpts from the new book ‘What Is Myalgic Encephalomyelitis Like?’ - The Sick Times
Essays focusing on Severe Myalgic Encephalomyelitis (ME), from a new book by an international group of writers documenting their ME experiences.
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 23/08/2026
Voeg je naam toe aan de verklaring: stel de mensheid voorop en maak een einde aan de wedloop om haar te vervangen action.eko.org/a/stop-de-mi...
action.eko.org
001
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 22/08/2026
x.com/jimfaas/stat...
x.com
jim faas 🍀 (@JimFaas) on X
🟦🟥 WE NEED TO TALK ABOUT ALK… 🔶 de laatste dagen is er weer veel discussie over ALK 🔷 hierbij 👇 my two cents
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 21/08/2026
islc-pais.org/program/pati...
islc-pais.org
Patient Recap Livestream | 2026 Amsterdam ISLC-PAIS Conference
Four days of science, one accessible patient recap. Join live from Amsterdam on Saturday 29 August, ask questions, vote in polls and watch the recording afterwards.
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 19/08/2026
x.com/mecentraal/s...
x.com
ME Centraal (@MECentraal) on X
🔷ME-patiënten zijn ongevoelig voor irisine-signalering Iedere woensdag Wetenschapsdag bij ME Centraal. Vandaag: Een model voor post-inspanningsmalaise (PEM) waarbij TSP-1 betrokken is. Lees het op...
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 16/08/2026
x.com/mmissingholl...
x.com
MillionsMissingNL (@MMissingHolland) on X
𝗡𝗶𝗲𝘂𝘄𝗲 𝗠𝗮𝘀𝘁𝗲𝗿𝗰𝗹𝗮𝘀𝘀𝗲𝘀 𝗣𝗔𝗜𝗦 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗮𝗿𝘁𝘀𝗲𝗻 Opnieuw geeft huisarts Jojanneke Kant (bekend van website en podcast De Vragendokter) vier masterclasses over PAIS. 𝟮𝟵 𝗼𝗸𝘁𝗼𝗯𝗲𝗿: 𝗦𝘆𝗺𝗽𝘁𝗼𝗺𝗲𝗻, 𝗼𝗼𝗿𝘇𝗮𝗸𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝘁𝗶...
010
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 14/08/2026
dlkmd.substack.com/p/complex-ch...
dlkmd.substack.com
Complex Chronic Illness-The New Roadmap
Why the Lights at the End of the Chronic Illness Tunnels are Growing Brighter
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 14/08/2026
www.healthrising.org/blog/2026/08...
healthrising.org
The Fatigue in ME/CFS Comes From the Brain ... Or does it? - Health Rising
An NIH paper proposed that the fatigue in ME/CFS is caused by the brain. That might not be the end of the story, however.
010
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 12/08/2026
mecentraal.wordpress.com/2026/08/12/m...
mecentraal.wordpress.com
Meetbare hersenenergie
…ofwel hoopvol nieuw in een video van Jarred Younger, waarin hij zegt: We hebben nu de mogelijkheid om de energie te meten die beschikbaar is voor je hersenen. Enmet dit hulpmiddel zouden we kunnen…
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 11/08/2026
www.youtube.com/watch?v=XOpy...
youtube.com
UNREST Feature Documentary (With Captions and Multilingual Subtitles)
YouTube video by Unrest Film
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 11/08/2026
mecentraal.wordpress.com/2026/08/08/8...
mecentraal.wordpress.com
8 augustus – Dag van de ernstige ME
Dus ook dag ter bewustmaking van ernstige myalgische encefalomyelitis (ME) Wij vroegen enkele bloggers om een bijdrage voor deze dag. Een van degenen die reageerden, was de Zuid-Afrikaanse ME-patië…
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 11/08/2026
Kinderen moeten buiten kunnen spelen en naar school kunnen gaan zonder giftige lucht in te ademen. Maar dat gebeurt wel bij de gezinnen die naast Elon Musks supercomputer Colossus wonen. action.eko.org/a/stop-de-to...
action.eko.org
000
Reposted by Adriaan
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 10/08/2026
𝗪𝗼𝗿𝗱 𝗹𝗶𝗱 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗩𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗶𝗻𝗴! Samen zetten we ons in voor meer erkenning, betere zorg, passend beleid en meer onderzoek naar ME/cvs. Hoe meer leden wij hebben, hoe sterker onze stem.
112
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 10/08/2026
link.springer.com/article/10.1...
link.springer.com
Perioperative outcomes in patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome undergoing general anesthesia: a retrospective matched-pair study - BMC Anesthesiology
Background Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a chronic multisystem disease characterized by profound fatigue, post-exertional malaise, cognitive impairment, and autonomic ...
010
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 09/08/2026
www.youtube.com/watch?v=XOpy...
youtube.com
UNREST Feature Documentary (With Captions and Multilingual Subtitles)
YouTube video by Unrest Film
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 09/08/2026
mecentraal.wordpress.com/2026/08/08/8...
mecentraal.wordpress.com
8 augustus – Dag van de ernstige ME
Dus ook dag ter bewustmaking van ernstige myalgische encefalomyelitis (ME) Wij vroegen enkele bloggers om een bijdrage voor deze dag. Een van degenen die reageerden, was de Zuid-Afrikaanse ME-patië…
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 09/08/2026
mecentraal.wordpress.com/deze-maand-h...
mecentraal.wordpress.com
DEZE MAAND HERDENKEN WIJ
~~~ME kan dodelijk zijn – zeker zolang de onwetendheid erover patiënten alleen maar zieker maakt ~~~ ELKE NAAM OP DEZE PAGINA VERTEGENWOORDIGT EEN MENS, EEN LEVEN EN EEN FAMILIE Wij herdenken…
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 09/08/2026
voicesfromtheshadowsfilm.co.uk
voicesfromtheshadowsfilm.co.uk
Voices from the Shadows
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 09/08/2026
mecentraal.wordpress.com/2026/08/08/d...
mecentraal.wordpress.com
“De stand van zaken”
Anil van der Zee is zowel in Nederland als in het buitenland  wel de bekendste voorvechter van ME. Zelf lijdt hij sinds 2007 aan ME. Zo maakte hij drie jaar geleden ter gelegenheid van deze dag een…
000
Reposted by Adriaan
UK Charity Invest in ME Research @investinmeresearch.bsky.social · 08/08/2026
The #IIMEC18 conference videos are now live. Presentations from Invest in ME Research's 18th International ME Conference, marking 20 years of the charity's research work, are free to watch www.investinme.org/IIMEC18.shtml #mecfs #IMECW2026 #InvestinMEresearch #research #discover-me
20 year anniversary of UK charity Invest in ME Research poster18th International ME Conference 2026 logo
055
Reposted by Adriaan
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 08/08/2026
𝗖𝗿𝗼𝘄𝗱𝗳𝘂𝗻𝗱𝗶𝗻𝗴 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗩𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗶𝗻𝗴 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝗯𝗶𝗼𝗺𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 Vandaag is het Severe ME dag. Op deze dag vragen we extra aandacht voor mensen met ernstige ME, die vaak volledig aan huis of bed gebonden zijn.
142
Reposted by Adriaan
valebodi.bsky.social @valebodi.bsky.social · 08/08/2026
There is actually quite a bit of evidence suggesting that two herpesviruses, Epstein-Barr virus and cytomegalovirus may be potential drivers of long COVID. For instance, people with long COVID have significantly higher levels of Epstein-Barr virus antibodies. These are both extremely common viruses;
gladstone.org
Long COVID and Immune 'Soldier' Cells: A Q&A With Gladstone’s Nadia Roan
New research links long COVID to changes in virus-specific immune cells, particularly in women.
295
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 09/08/2026
mecentraal.wordpress.com/2026/08/08/d...
mecentraal.wordpress.com
De last van een chronische ziekte waar ik zelden over spreek
ME Centraal nodigde onder andere Naomi uit om een tekst bij te dragen aan deze dag. Zij is in feite aan de dood ontsnapt – een dreiging die heel reëel was door de macht van de psychiatrie over ME i…
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 08/08/2026
mecentraal.wordpress.com/2026/08/06/o...
mecentraal.wordpress.com
Ouders onder dreiging het zwijgen opgelegd
‘Het is duidelijk dat we onze krachten moeten bundelen en voor onze rechten moeten vechten op deze ongelooflijk pijnlijke reis’ In ons land schrijft met name een moeder die direct te maken heeft me…
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 07/08/2026
nmcb.eu/eerste-deeln...
nmcb.eu
Eerst deelnemer doet mee aan MRI-onderzoek in ME/CVS en PAIS - NMCB
Vandaag heeft de eerste deelnemer meegedaan aan het MRI-onderzoek van het NMCB. Daarmee is een belangrijke stap gezet in onderzoek naar de hersenen van mensen
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 07/08/2026
www.volkskrant.nl/wetenschap/h...
volkskrant.nl
Hoop houden bij postcovid: ‘We weten al zoveel meer, het zou me verbazen als we niet een stap verder komen’
Na zes jaar is er nog altijd geen genezende behandeling tegen postcovid. Toch ziet hoogleraar Michele van Vugt lichtpuntjes. ‘Ook tegen de allerziekste patiënten zou ik willen zeggen: verlies de hoop ...
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 06/08/2026
www.healthrising.org/blog/2026/08...
healthrising.org
Long COVID Study Finds Major Energy Deficits in the Brain - Health Rising
A long COVID study examining, for the first time, energy levels in the brain, found them to be depleted in a large region called the cingulate cortex.
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 06/08/2026
Door geweld van Israëlische kolonisten moesten alle 250 Palestijnse inwoners van Zanuta vluchten. Teken de protestmail! www.amnesty.nl/forms/email-...
amnesty.nl
Kom in actie tegen Israëlische kolonisten
Palestijnse inwoners op Westelijke Jordaanoever al jaren ontheemd
000
Adriaan @adrianusalexander.bsky.social · 05/08/2026
mecentraal.wordpress.com/2026/08/05/l...
mecentraal.wordpress.com
Lijd je met ME ‘gewoon’ aan conditieverlies?
Wat baanbrekend Nederlands onderzoek onthult over de spieren bij ME en Long COVID Als je leeft met Myalgische Encefalomyelitis (ME) of Long COVID, heb je het waarschijnlijk te vaak gehoord: “…
000