Sign in

Robert

@robertb1.bsky.social
86 followers 225 following 126 posts

Post covid, 100% disabled (WIA, Netherlands). Father of three. Msc in ecological crop protection and plant breeding. Loves photography, forever DM for my family and adults, and short story teller. Now learning how to cook smarter with LC. No DM's please

PostsRepliesMedia
Reposted by Robert
Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 16/06/2026
Het hoge woord is eruit. Wat ons al heel lang dwars zit, en ons leven bovenop de ziekte een hel maakt, staat nu eindelijk in de krant. Met zeer grote dank aan de journalist Eric Reijnen Rutten van DeGelderlander #LongCovid #LongCovidkids #Maskdiscrimination www.gelderlander.nl/binnenland/v...
gelderlander.nl
Vivienne (47) en Jenna (10) worden bespuugd om hun mondkapje, maar zonder wordt het levensgevaarlijk: ‘Reacties soms zó agressief’
Voor Vivienne (47) en haar 10-jarige dochter Jenna bepaalt het coronavirus nog elke dag hun leven. Terwijl Jenna ernstig ziek thuis ligt, krijgt Vivienne op straat verwijten, hoestbuien in haar gezich...
102613
Reposted by Robert
Dees @caseofdees.eurosky.social · 20/05/2026
Bij voorbaat was het de opzet van VWS om LongCovid niet of nauwelijks te erkennen. Een deel van de patiënten liep Covid op door verplichtingen op hun werk. Voor hen is LongCovid dus een beroepsziekte. Dat gaat geld kosten. De opstelling van VWS is walgelijk. Minister na minister. Bah.
2148
Reposted by Robert
Ntisec @ntisec.bsky.social · 22/11/2025
Na decennia van wegkijken en mis(be)handelen moet er iets veranderen. #MEcvs #QVS #Longcovid #PaisProtest www.volkskrant.nl/columns-opin...
volkskrant.nl
Opinie: Honderdduizenden zieke Nederlanders wachten op perspectief, maar niemand ziet het
Op 30 november is het protest op het Malieveld, om aandacht te vragen voor patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS): zieke mensen die je nauwelijks tegen komt in krantenkoppen, maar die int...
054
Reposted by Robert
Nadine Böke @nadineboke.bsky.social · 17/07/2025
Heel blij met deze uitspraak voor iedereen met ME 🙏. Belangrijke erkenning ook voor PEM en POTS als (mogelijke) kernsymptomen bij post-infectieuze aandoeningen. Ik heb beide tgv long covid, en dit is idd wat mijn functioneren het meest beperkt. nos.nl/artikel/2575...
nos.nl
Patiënten met ziekte ME krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'
Het UWV heeft bij haar beoordeling voor een arbeidsongeschiktheidsverzekering te weinig rekening gehouden met de gevolgen van de ziekte ME, oordeelt de Centrale Raad van Beroep.
87611
Reposted by Robert
Bateman Horne Center @batemanhornecenter.bsky.social · 03/06/2025
What is PEM/PESE? It’s the worsening of symptoms after even small effort—physical, mental, or emotional. It’s real, and it’s misunderstood. Our 7-part series breaks it down: bit.ly/3ZLi9WS #MECFS #PEM #PESE #LongCOVID @openmedf.bsky.social
Promotional graphic for a video series titled 'Post-Exertional Malaise: Defining PEM/PESE – Part 1 of 7.' The image features Dr. Brayden Yellman and Dr. Lucinda Bateman, both wearing white lab coats and smiling. The Bateman Horne Center logo appears in the bottom left corner.Educational graphic titled 'Triggers for PEM' (Post-Exertional Malaise). Lists several triggers: exercise, orthostatic stress, cognitive or mental activities, environmental stressors (bright lights, loud sounds, multiple visual inputs, chemical exposures), and emotional responses. Accompanied by circular images of a person on an exercise bike, a busy city street at night, and people dining at a restaurant. Bateman Horne Center logo appears in the bottom right corner.Educational graphic titled 'Examples of PEM Triggers in More Severely Ill.' Lists five triggers: reading a book, using a computer, engaging in conversation, showering, and sitting up to eat a meal. Includes circular images of a person reading, typing on a laptop, and a showerhead spraying water. Bateman Horne Center logo appears in the bottom right corner.
13416
Reposted by Robert
Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 22/05/2025
💼 Long covid en de re-integratiestruggles bij het Werkbedrijf Een treffende blog van @jimfaas.bsky.social in Medisch Contact. Hij beschrijft een schrijnend verhaal over de uitdagingen die long covidpatiënten ondervinden bij het Werkbedrijf van het UWV. 🔗 www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
medischcontact.nl
Long covid en de re-integratie-schermutselingen bij het Werkbedrijf
Pappen en nathouden. Dat had hier ook boven kunnen staan. In mijn vorige blog besprak ik het circus van de herbeoordelingen. Nu een andere dimensie. Als het idee is dat er re-integratiemogelijkheden z...
031
Reposted by Robert
Carole Bruce @cabruce.bsky.social · 18/05/2025
The BMJ have published Dom Salisbury’s rapid response to Miller et al’s Opinion piece. He mentions PEM as the definitive symptom. #ME
bmj.com
Ignorance about post-exertional malaise and continued conflation of ME/CFS with chronic fatigue harms patients and stymies research progress
2169
Robert @robertb1.bsky.social · 14/05/2025
www.medischcontact.nl/opinie/blogs... #LongCovid #pais
medischcontact.nl
Long covid en de uitputtende carrousel van herbeoordelingen
Een bittere pil. Duizenden mensen met long covid worden voor 80-100% arbeidsongeschikt verklaard. Ze vallen grotendeels onder de WGA, de regeling voor wie nog arbeidsmogelijkheden heeft, op afzienbare...
010
Reposted by Robert
Bettina Struff #Woke #NHS #RejoinEU @bettinastruff.bsky.social · 26/03/2025
Link doesn't work in the UK. But the article is archived here for posterity. archive.ph/WFZ6C
archive.ph
0105
Reposted by Robert
Christina Ng @reconnectsreiki.bsky.social · 08/03/2025
👀 “A team of volunteer archivists has recreated the Centers for Disease Control website exactly as it was the day Donald Trump was inaugurated. The site is called restoredcdc.org/www.cdc.gov/ “ 🔆 #COVID #COVID19 #DisabledLife #Disability #LongCovid #NEISvoid www.404media.co/archivists-r...
404media.co
Archivists Recreate Pre-Trump CDC Website, Are Hosting It in Europe
The team used a Reddit-made archive of the CDC website to create a new live mirror of the site before it was purged.
1209
Robert @robertb1.bsky.social · 07/03/2025
Just cancelled my legacy geocache subscription 😥 Stupid LC #LC #LongCovid #PAIS
100
Reposted by Robert
MissPlaced @missplaced.bsky.social · 06/03/2025
011
Robert @robertb1.bsky.social · 06/03/2025
Do other people (here) also collect scientific literature like postage stamps? My collection is growing steadily now I am on bluesky. I think it is a sort of self therapy 🤔 A bit of feeling of self control and that I am not missing something crucial. #LC #Me #LongCovid #PAIS
030
Reposted by Robert
Long Covid Nederland @longcovidnederland.bsky.social · 28/02/2025
🗞️Hoezo, long covid niet objectiveerbaar? Uistekend artikel van Jelle Struik in het Medisch Contact. Jelle is huisarts en heeft long covid. Treffend verwoordt hij hoe er door sommige artsen nog steeds onwetend wordt gedaan over deze aandoening. 🔗Link: www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
medischcontact.nl
Hoezo, long covid niet objectiveerbaar??
Recent ontving ik het verslag van de verzekeringsarts die mij had beoordeeld in het kader van gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid. Eén zin uit het rapport viel mij in het bijzonder op: ‘Voor zover een...
0207
Reposted by Robert
Kelly @broadwaybabyto.bsky.social · 27/02/2025
When you’re chronically ill, it can be incredibly hard to maintain a baseline. There’s so much pressure to pretend that you’re better. To smile and deliver a convincing “I’m fine”. To play through the pain. Sometimes the best thing you can do for your body is rest, yet it’s so hard to do:
disabledginger.com
It's Time to Throw Away the 'Coulda, Woulda, Shouldas' and Practice Radical Rest
When you're chronically ill you can't push your body the way non disabled people do. You have to learn to rest. There's few words more damaging to us than the 'coulda, woulda, shouldas'
920936
Reposted by Robert
Trish Greenhalgh @trishgreenhalgh.bsky.social · 23/02/2025
Truth to power. Well done, @martinmckee.bsky.social academic.oup.com/eurpub/advan...
academic.oup.com
Why the European Journal of Public Health and EUPHA are opposing President Trump’s attack on the language of diversity
The news that the Trump administration has ordered scientists at the US Centers for Disease Control and Prevention (CDC) to withdraw or retract articles co
113155
Robert @robertb1.bsky.social · 23/02/2025
muziek die me niet overbelast maakt: mxmtoon superlange playlist (op spotify) en fijn om naar te luisteren. gevonden via "Dave the Diver" op de switch 🙂 #LC #PAIS #LongCovid
120
Robert @robertb1.bsky.social · 21/02/2025
Indiana Jones punching Elon while he is giving a N**i salute As requested by Gary Mancini (C) Jim'll Paint it www.facebook.com/JimllPaintIt
011
Reposted by Robert
Marieke Kuypers @marieke.bsky.social · 19/02/2025
In het kader van de helaas voorspelbare weerstand tegen de wet die conversietherapie moet verbieden, wil ik een draadje dat ik in september op Twitter publiceerde hier ook delen. Begon met deze tweet:
Zal hier binnenkort nog wat uitgebreider op ingaan, maar voorspelling:
- nieuwe doelwit van de anti-trans campagne in Nederland: de wet die conversietherapie moet verbieden. Verwacht een campagne om gender daar uit te halen, met het frame dat een verbod schadelijk zou zijn
10-07-2024
812639
Reposted by Robert
Chronic Illness Humor @chronicillness.bsky.social · 19/02/2025
Unmasked healthcare workers will look you straight in the eyes while they cough on you like this.

[2 fish, one gulping for air]
313717
Reposted by Robert
Long Covid Scotland @longcovidscot.bsky.social · 17/02/2025
Some people out there really need educated there is no such thing as 'mild covid' #LongCovid #Meme #LongCovidScotland
023
Robert @robertb1.bsky.social · 17/02/2025
Ik ben zo blij en dankbaar dat de jumbo bij mij de thuisbezorging doet. Altijd op tijd, (bijna) altijd compleet. (De andere supermarkten doen het ook vast goed, ik heb voor de jumbo gekozen). Ik kan niet zonder, helaas. Want ik kom zo wel nog minder buiten. Stupid LC😥 #LC #LongCovid #PAIS #jumbo
020
Robert @robertb1.bsky.social · 15/02/2025
Please, just vaccinate.
000
Robert @robertb1.bsky.social · 12/02/2025
www.tiktok.com/@thedailysho...
tiktok.com
The prodigal son John Oliver returns to welcome Jon Stewart and America to its monarchy era #DailyShow #JohnOliver #Trump #monarchy
TikTok video by The Daily Show
000
Reposted by Robert
Michael Smith @skibu.bsky.social · 08/02/2025
Elon and his merry band of incels makes it into the New Yorker
171
Reposted by Robert
philipandrewhoover.bsky.social @philipandrewhoover.bsky.social · 05/02/2025
@longcovidfam.bsky.social An article that I wrote on my marriage, Long Covid, love, loss, and acceptance that was published in the @nytimes.com Modern Love Column last Friday. www.nytimes.com/2025/01/31/s... I hope it helps spread a bit of awareness. Feel free to share. Warmly, Philip
nytimes.com
I Love You. Please Find Someone Else. (Gift Article)
“In sickness and in health” may sound romantic — until you’re sidelined with a chronic illness.
5107
Reposted by Robert
Sten Helmfrid @stenhelmfrid.bsky.social · 03/02/2025
Trial by Error: Professor Jonathan Edwards’ letter to the BMJ on the mess with the Cochrane review of exercise for people with #MECFS. virology.ws/2025/02/03/t...
virology.ws
Trial By Error: Professor Edwards' Letter to BMJ on the Cochrane Mess | Virology Blog
By David Tuller, DrPH The Cochrane mess, which I wrote about the other day, is threatening to take on a life of its own. Perhaps Cochrane thinks the fuss ov ...
073
Robert @robertb1.bsky.social · 31/01/2025
Goedemorgen. Het ochtendritueel gaat weer starten hier bij ons thuis. Kids wakker maken en naar school (kunnen ze gelukkig zelf). Daarna pacen op de bank met de laatste aflevering dune: prophecy (goede serie). #Pais #LongCovid #LC
010
Robert @robertb1.bsky.social · 30/01/2025
Publicatie FNV vandaag ‘Het falende vangnet. Hoe de WIA weer beter wordt’. #PAIS #LC #LongCovid www.fnv.nl/nieuwsberich...
fnv.nl
Het falende vangnet. Miljardenroof WIA-pot dreigt. Jong: ‘Er ligt 40 miljard om WIA te repareren en UWV-gedupeerden te compenseren’
Dit kabinet kijkt te gretig naar de miljarden in het Arbeidsongeschiktheidsfonds (AOF) om dekking te vinden voor dingen die helemaal niets met arbeidsongeschiktheid te maken hebben. Tegelijkertijd zegt het geen geld te hebben om de problemen in ‘s lands grootste arbeidsongeschiktheidsverzekering, de WIA, op te lossen. Dat schrijft de FNV-vicevoorzitter Kitty Jong in het voorwoord van boekje ‘Het falende vangnet. Hoe de WIA weer beter wordt’.
051
Reposted by Robert
Ntisec @ntisec.bsky.social · 29/01/2025
“De meeste patiënten in werkende leeftijd met #LongCovid herstelden niet in het tweede jaar van hun ziekte.” Vriendelijke reminder dat de overweldigende hoeveelheid mensen die dit jaar LongCivid ontwikkelen totally fucked zijn. Onze overheid negeert dit liever. www.forbes.com/sites/anurad...
forbes.com
Exercise Intolerance Is Common Among People With Persistent Long Covid: Study
A little more than 35% of people with persistent long Covid reported that they experienced post-exertional malaise even in the second year.
2228
Reposted by Robert
Roos Vonk @roosvonk.bsky.social · 26/01/2025
Na de hele duidelijke uitspraak van de rechter is er deze héle duidelijke column van Frank Kalshoven @argumentenfabriek.bsky.social. Lezen! 1) ER WAS, IS EN BLIJFT MAAR 1 OPLOSSING: KRIMP VEESTAPEL. 2) BBB HEEFT BOEREN VERDER IN DE STRONT GEHOLPEN. #LTO #BBB word eens wakker!!! Of ben je dom ofzo?
29448128
Reposted by Robert
Dr David Joffe MB BS(Hons), PhD, FRACP @davidjoffe64.bsky.social · 26/01/2025
Sleep and Long Covid www.jmir.org/2022/7/e38000
jmir.org
Studying the Effect of Long COVID-19 Infection on Sleep Quality Using Wearable Health Devices: Observational Study
Background: Patients with COVID-19 have increased sleep disturbances and decreased sleep quality during and after the infection. The current published literature focuses mainly on qualitative analyses...
412229
Reposted by Robert
Prof Ros Gleadow FAA 💙💚 @rgleadow.bsky.social · 25/01/2025
Post Exertional Malaise #PEM is not deconditioning; not being able to ‘push through’ is not a ‘moral failing’. Good article from last year by Ed Yong #LongCovid #MEcfs archive.is/2024.09.02-1...
archive.is
1194
Robert @robertb1.bsky.social · 24/01/2025
Ik ben zo blij dat ik een oven heb die zichzelf schoon maakt. Nu ik voortaan thuis zit probeer ik slimmer, maar ook vernieuwend, te leren koken. Dit laatste nemen de kids mij soms niet in dank af 😉 #LongCovid
010
Reposted by Robert
Hilda Bastian @hildabast.bsky.social · 24/01/2025
I never thought a day would come when I would write a post this critical about the Cochrane Collaboration. But today was that day: absolutelymaybe.plos.org/2025/01/24/w... #mecfs
absolutelymaybe.plos.org
When Journal, Scientific Society, and Community Values Clash - Absolutely Maybe
A process I’ve been involved with at a journal recently exploded. It was meant to resolve a controversy about a publication, not…
30266128
Reposted by Robert
Miss Gender @girldrawsghosts.bsky.social · 21/01/2025
this made my stomach drop this is all so fucking bad
34812
Reposted by Robert
Wendy Kloiber @wendykloiber.bsky.social · 20/01/2025
Could not be more happy to see you here, @longcovidpharmd.bsky.social! This research is the basis of a published paper now but earlier on it was a roadmap that existed nowhere else and made a huge difference in my life. A trail maker for us 🙏🏻💗 Welcome.
2175
Reposted by Robert
Eleanor Fielding @meownersclub.bsky.social · 15/01/2025
#IYKYK #ChronicIllness #ChronicIllnessMemes #WheelchairUsers #PEM #ME #MEcfs #LC #POTS #MCAS #InvisibleIllness #Fibromyalgia #LymeDisease #PostInfectiousIllness @pausedME @PaulRKeeble @swastrosarah @CraftyMissB @c4newsteam @guardiannews @MEAdvocatesIre @actionforme @MEFoggyDog @MEAssociation
There is an image of a young woman on the floor. She is being crushed by the letters P.E.M. and she is saying “Ooof”

The caption above says “Today is a day for horizontal bad-assery…”

The caption below says “…the BPS model of #ME is an elaborate web of utter bullshit””

The cartoon is made by #FanningTheFlames
063
Reposted by Robert
Ntisec @ntisec.bsky.social · 14/01/2025
Beestje wordt IMHO eindelijk bij naam genoemd. Nieuw internationaal onderzoek naar longcovid. #Longcovid is voor een groot deel #MEcvs. 4.5% van de personen met een covid19 infectie voldoen minimaal 6 mnd na initiële infectie aan de MEcvs criteria. www.nih.gov/news-events/...
nih.gov
NIH-funded study finds cases of ME/CFS increase following SARS-CoV-2
ME/CFS is a complex, serious, and chronic condition that often occurs following an infection.
295
Reposted by Robert
David Lingenfelter, PhD @dlingenfelter.bsky.social · 12/01/2025
SARS-CoV-2 infection can trigger cerebromicrovascular inflammation through direct and indirect mechanisms. These include persistent viral presence, altered local renin-angiotensin system function, herpesvirus reactivation, microglia activation, etc. link.springer.com/article/10.1...
Long COVID: Understanding the Impact on Brain Health
Long COVID, also known as post-acute sequelae of SARS-CoV-2 infection (PASC), affects a significant portion of those infected, with estimates ranging from 10% to over 30%. This condition presents substantial clinical challenges, particularly due to pronounced neurocognitive symptoms such as brain fog.
The pathophysiological mechanisms contributing to cerebrovascular dysfunction in long COVID are multifaceted. Key factors include endothelial dysfunction, impaired neurovascular coupling, blood-brain barrier disruption, mitochondrial dysfunction, oxidative stress, inflammation, and autoantibody formation. These mechanisms collectively contribute to the emergence of white matter hyperintensities, promote amyloid pathology, and may accelerate neurodegenerative processes, including Alzheimer’s disease.
Advanced imaging techniques play a critical role in assessing cerebromicrovascular health and are essential for developing targeted interventions to address these complications. Estimating the true incidence and prevalence of long COVID is challenging due to variations in definitions and study methodologies. Community studies highlight varied prevalence and societal impact across different populations.
Older adults and individuals with pre-existing comorbidities are at higher risk for long COVID. The persisting neurocognitive effects in older adults are of significant concern, particularly given their heightened vulnerability to severe illness and increased risk for developing dementia. The cerebromicrovascular system plays a crucial role in the pathogenesis of long COVID, impacting brain health, cognitive function, and the development of neurological sequelae.
Endothelial cells are central to regulating cerebral blood flow and neurovascular coupling responses. SARS-CoV-2 infection can lead to widespread endothelial dysfunction, potentially impairing these responses. Additionally, SARS-CoV-2 infection can trigger cerebrom…
11610
Reposted by Robert
Peter White @mediumwhite.bsky.social · 09/01/2025
We wouldn’t call Parkinson’s disease “chronic shakey syndrome”, or Alzheimer’s disease “chronic forgetfulness syndrome”. And the same goes for diseases like ME and LongCovid.
16826
Reposted by Robert
GermanTeacher (auf der Barrikade)🏳️‍🌈 🦇 @germanteacher.bsky.social · 28/11/2024
#LongCovid
021