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Bis zu 80.000 Menschen in Österreich leben mit ME/CFS. Die schwere Erkrankung ist noch wenig erforscht. Das wollen wir ändern, indem wir zwei neue Forschungsprojekte mit rund 2 Mio. Euro fördern. Für Betroffene gibt es ab 2027 mit dem PAIS-Zentrum auch eine eigene Anlaufstelle.

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 11/10/2026

#MECFS #pwME #POTS #LongCovid How do you handle changes in Atmospheric/Barometric Pressure? How do you feel them? Do you adjust your pacing strategy on impending ‘drops’?

Graph that shows a drop in atmospheric pressure from about 1023 millibar to 1014 over 36 hours

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 11/10/2026

Das ist mMn genau das falsche Beispiel! KI in ihrer heutigen Gestalt ist nicht deterministisch (gleicher input liefert unterschiedlicher output) — eine Konkrete Antwort der KI folgt also keinem mathematischen Modell, sie ist rein Wahrscheinlichkeits- bzw Datengetrieben www.woz.ch/2639/ki-und-...

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 10/10/2026

Äusserst lesenswert! Ordnet „Genesungsgeschichten” systematisch ein — in ihren vielfältigen Dimensionen. Ich selbst bin bei den Narrativen oft zwiespältig: Hoffnung? Unbedingt. Toxic Positivity — auf gar keinen Fall!

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 10/10/2026

Unser täglich Brot gib uns heute 😆 Frühstück als sog. „mild” #MECFS Betroffener… Brauch ich das alles — bzw immer noch? 🤷‍♂️ Es geht besser als vor ein paar Jahren, Medis (antivirals, etc) haben def dazu beigetragen. „Weglassen und beobachten“ ist nicht so einfach— zu viele Faktoren, Langzeitwirkung

About 15 pills lying on the palm of a hand

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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 09/10/2026

Per Erratum teilte @springer.springernature.com mit, dass in einem Handbuch Aussagen über #MECFS stehen, die nicht von den Autoren stammen und deren therapeutischer Haltung widersprechen. Heute wurde eine unveränderte Druckfassung ausgeliefert. Wann greift der Verlag ein? @springernature.com

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Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 09/10/2026

Neuer Blog-Beitrag (Achtung: lang) Genesungsgeschichten können Hoffnung anregen und genauso zur Frage werden: Was mache ich falsch? Wie aus Erfahrungen medizinische Erklärungen, Behandlungsempfehlungen und Begründungspflichten werden, untersuche ich in meinem neuen Artikel zu ME/CFS und Long COVID

karin-kelle-herfurth.de

Genesungsgeschichten bei ME/CFS und Long COVID medizinisch einordnen: Was trägt ein ärztliches Urteil?

Von Hoffnung getragen, oft mit einer Erklärung verbunden: Was Genesungsgeschichten bei ME/CFS erzählen – und was davon ärztlich plausibel ist

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 09/10/2026

COVID-19 und Diabetes: Wie verursacht SARS-CoV-2 das Versagen der β-Zellen? Die weltweite Diabetesinzidenz ist nach COVID-19 stark angestiegen, doch wie SARS-CoV-2 das langfristige Versagen der Beta-Zellen (β-Zellen) verursacht, ist noch nicht vollständig geklärt. Die Autoren dieser neuen …

Strukturmodellierungen legen mögliche Kontaktregionen für proIAPP zur Bindung von Spike und Nukleokapsid nahe. a , b Docking-basierte Kandidatenmodelle der Schnittstelle zeigen mögliche Kontaktreste zwischen IAPP und Spike ( a ) bzw. N-CTD ( b ). c Modellbasierte Schätzungen der Interaktionsenergie für die Kandidatenkomplexe. Diese Werte dienen der qualitativen Unterstützung durch Berechnungen und wurden nicht als experimentelle Affinitätsmessungen verwendet. d Um die Eignung der Virus-IAPP-Schnittstelle für die Entwicklung von Wirkstoffen zu bewerten, führten wir eine geometriebasierte Taschenkartierung der IAPP-Struktur durch.

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 24/08/2026

Wieso kommen Terminerinnerungen (zB von Arztpraxen) per SMS immer genau 24h vorher mit dem Hinweis “Kostenlose Stornierung bis 24h davor”? Hat schon beinahe ein Hauch Schadenfreude

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Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 20/08/2026

„Für #MECFS fehlt noch weitgehend belastbare biologische Evidenz.“ Solche Aussagen sind längst nicht mehr haltbar. #DecodeME liefert robuste #Evidenz, dass genetische Variation zum Erkrankungsrisiko beiträgt. Offen ist, welche Varianten, Gene und biologischen Prozesse diesen Zusammenhang vermitteln.

karin-kelle-herfurth.de

Genetische Evidenz für ME/CFS: Welche biologischen Spuren DecodeME sichtbar macht

DecodeME liefert robuste genetische Evidenz für ME/CFS. Was die Daten zeigen, wo ihre Grenzen liegen und welche Mechanismen noch offen sind.

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Saganism @sagan.bsky.social · 12/06/2026

There is a cult of ignorance... nurtured by the false notion that democracy means that ‘my ignorance is just as good as your knowledge.’ — Isaac Asimov

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 04/06/2026

Some years ago, there was a lot of discussion here about #Covid reinfections and cumulative #LongCovid risk. How has this actually developed? NTS, there are millions suffering from LC, but are numbers still on the rise? Are we already in the #MassDisablingEvent? Collective #HeadInTheSand 🙈?

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 30/05/2026

Ich hab mit edition a ein Buch über ME/CFS gemacht. Hoffentlich ist es hilfreich vor allem für jene, wo die Diagnose noch unklar ist. Normale medizinische Versorgung kann es jedenfalls nicht ersetzen. Darum geht mein Anteil zu 100% an CS Nordlicht der Caritas Socialis.

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 08/04/2026

When there are recommendations of using off-label medication like SSRIs to help with symptoms of #MECFS or #LongCovid, this is NOT psychologizing! These substances are used to change brain chemistry, which can have positive effects e.g. in pain management.SSRIs are not “antidepressants” by design.

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 07/04/2026

After all these years with #MECFS I’m still extremely annoyed at people’s (even HCP!) inability/willingness to differentiate between fatigue as a symptom and CFS. They are not synonymous! Their prevalence is wildly different! Image created by the lovely folks at @sgme.bsky.social

A Venn diagram that shows 3 almost concentric circles.

A very large circle represents the symptom fatigue. A much smaller circle inside the large circle represents the illness, CFS. A smaller circle inside the CFS circle represents the illness ME. A part of the ME circle is hanging outside the “symptom fatigue” big circle.

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 24/03/2026

Super interesting — I’m part of the 37 club — spot on the age where I got sick

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 19/03/2026

In der Stadt Zürich gibt es zB die Webseite “Züri wie neu”. Gemeldete Mülldeponien werden in der Regel binnen 24h abgeholt (!)

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 15/03/2026

Super Beitrag von @maithinkx.bsky.social über #MECFS — lange ersehnt von uns Betroffenen! Danke, liebes Maithink Team, dass ihr euch diesem Thema widmet und es so sorgfältig, differenziert und wie gewohnt *messerscharf* beleuchtet. www.zdf.de/play/shows/m...

zdf.de

Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie

Die Pandemie ist für die meisten vorbei, aber für über Hunderttausende in Deutschland ist sie es nicht. Sie leiden unter den Spätfolgen ihrer Corona-Infektion.

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Dani Haenni @danihaenni.eurosky.social · 15/03/2026

"SARS-CoV-2 ist ein systemischer Angreifer, der bleibende Schäden in fast jedem Organsystem hinterlässt – bei Kindern, Erwachsenen, bei einmaliger und bei wiederholter Infektion. Prävention bleibt der beste Schutz. Die Wissenschaft spricht eine klare Sprache." #CovidIsAirborne #CovidIsNotOver

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Julia MV @julialmv.bsky.social · 23/06/2025

As a bonus - we included an optional survey that grew out of my attempt to visualize how people with ME (which about half of people with Long COVID have) spend their time, and how that varies with illness severity. Soon, instead of a cartoon, we'll be able to use real data! 2/2

A stacked bar chart (oriented horizontally) labeled: Living with ME (myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome)

Each horizontal bar is a disease status: Pre-ME, Mild ME, Moderate ME, Severe ME, Very Severe ME.
The width of each bar represents how much energy is available in each status (100, 50, 25, 12.5, and 6.25 respectively).
Each bar is divided into sections for how one might allocate their energy: hygiene & nutrition (gray); caregiving, cleaning errands (red); work (orange); exercise (yellow); friends (green); hobbies (blue); fun (purple).
With worsening ME, the hygiene & nutrition takes up a larger proportion of total available energy and the amount of energy available for all other parts of life shrinks.
Mild ME has most things cut in half, with exercise cut smaller.
Moderate ME removes exercise altogether, and everything else shrinks.
Severe ME has only tiny slivers of red, orange, green, blue and purple.
Very Severe ME has only a tiny sliver of green.

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Julia MV @julialmv.bsky.social · 23/06/2025

Please consider joining the @patientled.bsky.social registry whether you have Long COVID or not. We are excited to begin longitudinal data collection (which has been lacking) & let interested folks know about additional research & clinical trial opportunities: mydatahelps.org/e/PLRCRG/Wel... 1/2

mydatahelps.org

Survey - MyDataHelps

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Esther @elhopkins.bsky.social · 07/02/2026

Did we hear the story of what happened when they didn’t lockdown? No! www.latimes.com/business/sto...

latimes.com

Column: Did Sweden beat the pandemic by refusing to lock down? No, its record is disastrous

A new study shows just how badly Sweden fared in the pandemic.

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Christine Loriol @christineloriol.bsky.social · 31/01/2026

#Covid hat den Kindern doch etwas gemacht. Wir hätten es nicht zulassen dürfen. Alles Verharmlosen ging nur, wenn man #LongCovid ignorierte, auf akute Infektionen oder nur auf Intensivstationen schaute. „Wir müssen auf der Seite der Vorsicht irren“ (Lothar Wieler, Präsident RKI). Hätten wir müssen.

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 19/12/2025

Danke @frauxausnrw.bsky.social & Community. Natürlich auch 2026 weiter für die Unsichtbaren 🫶 Es ist noch ein weiter Weg zu einer normalen Versorgung und gegen die Stigmatisierung und Psychologisierung - aber es geht definitiv endlich in die richtige Richtung 💚

Ein brennendes Teelicht in einem Kerzenhalter mit der Aufschrift „Weiter für die Unsichtbaren“ steht vor einem Fenster, die Wolken draußen sind rosa-grau (Sonnenaufgang).

Um das Teelicht herum steht ein kleiner grüner Tannenbaum aus Krepppapier, ein kleiner weißer Herrnhuter Stern und von oben hängt eine glitzernde Weihnachtskugel ins Bild

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 05/10/2025

So stelle ich mir zum Beispiel eine Präventionskampagne des Schweizer BAG vor. Aber nein, in der Schweiz beobachtet man die Lage (im Besten Fall) und setzt auf sog. “Eigenverantwortung”, die der Grossteil der Bevölkerung nicht wahrnehmen kann, weil nicht informiert werden. #swisscovidfail

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Denis - The COVID Info Guy @thecovidinfoguy.bsky.social · 05/10/2025

By nychealthy @nychealthy.bsky.social The best way to prevent Long COVID is to prevent getting COVID-19 or getting it multiple times. That means staying up to date with COVID-19 vaccines and wearing a well-fitting mask, especially when indoors among crowds. Learn more: www.nyc.gov/site/doh/cov...

The image is a public health poster from NYC Health titled “Prevent Long COVID.”

It explains that the only way to prevent Long COVID is to avoid getting COVID-19, as each infection carries a risk.
It lists prevention tips:

Wear a well-fitting mask (N95, KN95, KF94) in crowded or poorly ventilated indoor spaces.

Stay up to date with COVID-19 vaccinations.

Stay home if sick, or wear a mask if you must go out.

Avoid close contact with sick people.

Wash hands often or use hand sanitizer.

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Dschilb @dschilb-hffhhfhf74.bsky.social · 01/10/2025

bei uns 🇨🇭grad das in der zeitung 📰 www.tagesanzeiger.ch/long-covid-b... nur reflektiert das gefühlt kaum noch jemand 🫤… die armen kids & umsorgten… nur weil masken *bäh* & uncool sind und man sich heute wieder feiert, wenn man trotz erkrankung ins büro & events geht, bezahlen diese den preis mit

tagesanzeiger.ch

Kinder erkranken nach zweiter Corona-Infektion doppelt so häufig an Long-Covid

Forscher haben Daten von jungen Covid-Patienten ausgewertet. Das Ergebnis: Eine neuerliche Corona-Infektion verläuft nicht milder, sondern erhöht das Risiko für langfristige Folgen.

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ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social · 01/09/2025

🚨 Über 60 renommierte, internationale Forschende erheben ihre Stimme! #MECFS & #LongCOVID betreffen Millionen – doch es gibt zu wenig Forschung & keine ursächlichen Therapien. 👉 Finde heraus, welche Forschende beteiligt sind und was genau sie fordern 🔗 declaration.mecfs-research.org

declaration.mecfs-research.org

ME/CFS Research Foundation

ME/CFS Research Foundation is a non-profit organization dedicated to advancing research and understanding of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome.

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Carole Bruce @cabruce.bsky.social · 07/08/2025

We are not liars. We are not depressed. We are not anxious. We are not thinking the wrong thoughts We are not work shy We are not benefit frauds. We have #ME We spat into test tubes and filled a detailed questionnaire to prove we were seriously ill. The results 👇 www.decodeme.org.uk

decodeme.org.uk

Home - DecodeME

The world's biggest study into the causes of ME/CFS.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 22/07/2025

Sicher kann man beklagen, dass es in den letzten 5 Jahrzehnten nicht gelungen ist, klare Biomarker zu finden. Dass biomedizinische Forschung wegen psychiatrischer Fehlzuordnung, gerade in der Neurologie, nicht stattgefunden hat, sollte man halt auch erwähnen. 3/10

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 22/07/2025

Als Neurologe begrüßt man es an sich, dass die @dgn-ev.bsky.social, normal ohne erkennbare akademische oder klinische Beschäftigung mit #MECFS, ein Statement dazu abgibt. Leider ist wenig nach vorne gewandtes dabei... 1/10

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Pflegeherz @pflegeherz.bsky.social · 14/05/2025

"Ich kenne keine Erkrankung, die so schwerwiegend, so unterversorgt ist, wie #MECFS. Ich appelliere an alle Kollegen u Kolleginnen in den Haus- und Kinderarztpraxen sich einzuarbeiten". Die Versorgung ist nicht schlecht. Sie ist KATASTROPHAL." Prof Gerner: www.youtube.com/watch?v=j19L...

youtube.com

ME/CFS: Prof. Gerner über die katastrophale Versorgung und ausbleibende Verbesserung derselben

YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 13/05/2025

#MECFS & #LongCovid have cost Germany 63.1 Billion Euros in 2024 — that’s roughly 1.5% (!) of its GDP 🤯 Today is #worldMEday — this cruel disease affects millions of people worldwide, who suffer both from its horrible symptoms and the disbelief from society and even medical professionals.

Annual costs of Long COVID and ME/CFS in Germany (average of four models), 2020-2024 (in billions of Euros).

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 12/05/2025

Heute ist #MEawarenessday Als sog. „mild“ Betroffener bin ich noch mobil und kann Teilzeit arbeiten. Ein Privileg, von dem nur schwerer Betroffene nur Träumen können. Trotzdem ist kaum etwas in meinem Leben so wie früher, bevor #MECFS es kaperte. #geMEinsam #MillionsMissing #LightUpTheNight4ME

Zwei Füsse in Socken. Eine Socke ist rot und trägt die Aufschrift Millions Missing, die andere ist blau und trägt den Schriftzug light up the night.

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 12/05/2025

Chronic Fatigue is to #MECFS what chronic cough is to tuberculosis

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Xondaria @lutanda.bsky.social · 26/04/2025

Äh ja, oftmals wird chronische Fatigue durch Training besser Aber das hat mit #MEcfs nichts zu tun. Da geht es ja um #PEM und nicht um Fatigue Seit wann können Ärztis nicht mehr zwischen einer Krankheit und einem Symptom unterscheiden? Also ja, ich weiß, seit es den tödlichen Begriff CFS gibt

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 29/04/2025

Auf 283 Seiten zeigt dieses Handbuch, wie viel wir über ME/CFS wissen – entgegen der oft wiederholten Behauptung, es gäbe kaum Erkenntnisse. Echt: Ich möchte ab heute kein einziges Mal mehr hören, wie wenig man über ME/CFS wisse. Das Wissen existiert. Man muss es nur zur Kenntnis nehmen.

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 25/04/2025

A compassionate and very well presented #MECFS explainer video from the great folks at @batemanhornecenter.bsky.social . The mobile phone battery analogy 🔋🪫 has always been the best, IMO. youtu.be/gKWk99Fsd_o

youtu.be

Life with a Low Battery: Living with ME/CFS (Full Color, with Music)

YouTube video by Bateman Horne Center

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 05/03/2025

I’m considering making a couple of these… some good ol’ 2000s humour 😆 #mecfs #longcovid #chronicillnesshumour #humourdespitetumour

A T-Shirt with the frase: “A virus ruined my life and all I got was this lousy T-shirt. ME/CFS”

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dgspsoa.eurosky.social @dgspsoa.eurosky.social · 27/02/2025

Schon mitbekommen? Die MECFS Research Foundation ist auf BlueSky und wartet auf Follower:innen. Bitte folgen und teilen. @mecfsresearch.bsky.social Wer mehr erfahren oder spenden möchte: mecfs-research.org

mecfs-research.org

ME/CFS Research Foundation

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