iiinova — where your digital self keeps evolving

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Stadt Wien @wien.gv.at · 13/10/2026

Bis zu 80.000 Menschen in Österreich leben mit ME/CFS. Die schwere Erkrankung ist noch wenig erforscht. Das wollen wir ändern, indem wir zwei neue Forschungsprojekte mit rund 2 Mio. Euro fördern. Für Betroffene gibt es ab 2027 mit dem PAIS-Zentrum auch eine eigene Anlaufstelle.

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 12/10/2026

Let’s hope it is a mild winter on that regard, and the headaches stay as far away as possible. I’ve noticed I seem to be particularly susceptible to pressure changes, mostly when going from high to low.

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 11/10/2026

#MECFS #pwME #POTS #LongCovid How do you handle changes in Atmospheric/Barometric Pressure? How do you feel them? Do you adjust your pacing strategy on impending ‘drops’?

Graph that shows a drop in atmospheric pressure from about 1023 millibar to 1014 over 36 hours

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 11/10/2026

Solche Vereinfachungen führen dazu, dass man KI weiterhin als “Intelligenz” versteht im Sinne dass “es” eine Entscheidung trifft anhand von klaren Kriterien. Anders gesagt: Wenn ich ein Produkt mit KI aufbaue, verstehe ich nicht, wieso es funktioniert, ich kann nur bestätigen, dass es funktioniert.

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 11/10/2026

Das ist mMn genau das falsche Beispiel! KI in ihrer heutigen Gestalt ist nicht deterministisch (gleicher input liefert unterschiedlicher output) — eine Konkrete Antwort der KI folgt also keinem mathematischen Modell, sie ist rein Wahrscheinlichkeits- bzw Datengetrieben www.woz.ch/2639/ki-und-...

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 10/10/2026

„𝘡𝘶𝘴𝘵𝘢𝘯𝘥𝘴𝘣𝘦𝘴𝘴𝘦𝘳𝘶𝘯𝘨 𝘯𝘢𝘤𝘩 𝘙𝘦𝘥𝘶𝘬𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘬ö𝘳𝘱𝘦𝘳𝘭𝘪𝘤𝘩𝘦𝘳 𝘉𝘦𝘭𝘢𝘴𝘵𝘶𝘯𝘨; 𝘡𝘶𝘴𝘢𝘮𝘮𝘦𝘯𝘩𝘢𝘯𝘨 𝘶𝘯𝘬𝘭𝘢𝘳“ 𝘩ä𝘭𝘵 𝘥𝘪𝘦 𝘙𝘦𝘭𝘢𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘰𝘧𝘧𝘦𝘯. 𝘞𝘦𝘳 𝘢𝘶𝘴 𝘥𝘦𝘳𝘴𝘦𝘭𝘣𝘦𝘯 𝘉𝘦𝘰𝘣𝘢𝘤𝘩𝘵𝘶𝘯𝘨 „𝘈𝘯𝘨𝘴𝘵 𝘢𝘭𝘴 𝘢𝘶𝘧𝘳𝘦𝘤𝘩𝘵𝘦𝘳𝘩𝘢𝘭𝘵𝘦𝘯𝘥𝘦𝘳 𝘍𝘢𝘬𝘵𝘰𝘳“ 𝘯𝘰𝘵𝘪𝘦𝘳𝘵, 𝘩𝘢𝘵 𝘣𝘦𝘳𝘦𝘪𝘵𝘴 𝘦𝘪𝘯𝘦 𝘒𝘢𝘶𝘴𝘢𝘭𝘥𝘦𝘶𝘵𝘶𝘯𝘨 𝘷𝘰𝘳𝘨𝘦𝘯𝘰𝘮𝘮𝘦𝘯. 𝘚𝘪𝘦 𝘷𝘦𝘳ä𝘯𝘥𝘦𝘳𝘵, 𝘸𝘰𝘯𝘢𝘤𝘩 𝘣𝘦𝘪𝘮 𝘯ä𝘤𝘩𝘴𝘵𝘦𝘯 𝘛𝘦𝘳𝘮𝘪𝘯 𝘨𝘦𝘴𝘶𝘤𝘩𝘵 𝘸𝘪𝘳𝘥. Auf den Punkt 🎯🎯

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 10/10/2026

… was dann wiederum die Angst mindert, einen Rückfall zu erleiden, weil man es ja dann einfach nochmals schaffen würde. Es natürlich, die ‚Zügel in der Hand halten‘ zu wollen. Die ‚recovery story’ einer bekannten ‚genesenen‘ Schweizer Radfahrerin fällt mMn etwas in dieses Muster…

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 10/10/2026

Ja, genau — so beruhigend nach dem Motto „wenn ich erkranken würde, dann käme ich so da wieder raus“ Zudem ist es für manche Genesene wichtig, das Narrativ so auszulegen, dass *sie* es geschafft haben dank ihrer immensen ‚Willenskraft und Disziplin‘ sich ‚hochzuarbeiten‘ zurück in die Gesundheit.

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 10/10/2026

Vielen Dank für diese ausführliche, systematische Einordnung! Bei den Genesungs-Geschichten geht es in meiner Erfahrung meistens auch darum, dass sich nicht-Betroffene besser fühlen können, bzw weniger Angst haben müssen 🫪🙈

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 10/10/2026

Äusserst lesenswert! Ordnet „Genesungsgeschichten” systematisch ein — in ihren vielfältigen Dimensionen. Ich selbst bin bei den Narrativen oft zwiespältig: Hoffnung? Unbedingt. Toxic Positivity — auf gar keinen Fall!

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 10/10/2026

Doch was ist mit Langzeitwirkungen? Inwiefern kann ich meine gesundheitliche Zukunft (noch mehr) aufs Spiel setzen, um noch Teilzeit arbeiten zu können und meine Beziehung und Sozialleben aufrecht zu erhalten? Wie geht es euch dabei? „Never change a winning team”? „Lieber der Spatz auf der Hand..“?

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 10/10/2026

Unser täglich Brot gib uns heute 😆 Frühstück als sog. „mild” #MECFS Betroffener… Brauch ich das alles — bzw immer noch? 🤷‍♂️ Es geht besser als vor ein paar Jahren, Medis (antivirals, etc) haben def dazu beigetragen. „Weglassen und beobachten“ ist nicht so einfach— zu viele Faktoren, Langzeitwirkung

About 15 pills lying on the palm of a hand

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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 09/10/2026

Per Erratum teilte @springer.springernature.com mit, dass in einem Handbuch Aussagen über #MECFS stehen, die nicht von den Autoren stammen und deren therapeutischer Haltung widersprechen. Heute wurde eine unveränderte Druckfassung ausgeliefert. Wann greift der Verlag ein? @springernature.com

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Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 09/10/2026

Neuer Blog-Beitrag (Achtung: lang) Genesungsgeschichten können Hoffnung anregen und genauso zur Frage werden: Was mache ich falsch? Wie aus Erfahrungen medizinische Erklärungen, Behandlungsempfehlungen und Begründungspflichten werden, untersuche ich in meinem neuen Artikel zu ME/CFS und Long COVID

karin-kelle-herfurth.de

Genesungsgeschichten bei ME/CFS und Long COVID medizinisch einordnen: Was trägt ein ärztliches Urteil?

Von Hoffnung getragen, oft mit einer Erklärung verbunden: Was Genesungsgeschichten bei ME/CFS erzählen – und was davon ärztlich plausibel ist

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 09/10/2026

COVID-19 und Diabetes: Wie verursacht SARS-CoV-2 das Versagen der β-Zellen? Die weltweite Diabetesinzidenz ist nach COVID-19 stark angestiegen, doch wie SARS-CoV-2 das langfristige Versagen der Beta-Zellen (β-Zellen) verursacht, ist noch nicht vollständig geklärt. Die Autoren dieser neuen …

Strukturmodellierungen legen mögliche Kontaktregionen für proIAPP zur Bindung von Spike und Nukleokapsid nahe. a , b Docking-basierte Kandidatenmodelle der Schnittstelle zeigen mögliche Kontaktreste zwischen IAPP und Spike ( a ) bzw. N-CTD ( b ). c Modellbasierte Schätzungen der Interaktionsenergie für die Kandidatenkomplexe. Diese Werte dienen der qualitativen Unterstützung durch Berechnungen und wurden nicht als experimentelle Affinitätsmessungen verwendet. d Um die Eignung der Virus-IAPP-Schnittstelle für die Entwicklung von Wirkstoffen zu bewerten, führten wir eine geometriebasierte Taschenkartierung der IAPP-Struktur durch.

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 24/08/2026

Wieso kommen Terminerinnerungen (zB von Arztpraxen) per SMS immer genau 24h vorher mit dem Hinweis “Kostenlose Stornierung bis 24h davor”? Hat schon beinahe ein Hauch Schadenfreude

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Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 20/08/2026

„Für #MECFS fehlt noch weitgehend belastbare biologische Evidenz.“ Solche Aussagen sind längst nicht mehr haltbar. #DecodeME liefert robuste #Evidenz, dass genetische Variation zum Erkrankungsrisiko beiträgt. Offen ist, welche Varianten, Gene und biologischen Prozesse diesen Zusammenhang vermitteln.

karin-kelle-herfurth.de

Genetische Evidenz für ME/CFS: Welche biologischen Spuren DecodeME sichtbar macht

DecodeME liefert robuste genetische Evidenz für ME/CFS. Was die Daten zeigen, wo ihre Grenzen liegen und welche Mechanismen noch offen sind.

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 25/06/2026

Es liefert halt wohl das, was insgeheim viele lesen wollen — dass sie irgendeine Art von Kontrolle haben und sie nicht ausgeliefert sind. Und die, die “genesen” sind, können sich dann einreden, es sei “dank ihrem Kampfgeist” passiert, weil sie ihren Körper halt “mehr im Griff” haben als andere 🙈

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Saganism @sagan.bsky.social · 12/06/2026

There is a cult of ignorance... nurtured by the false notion that democracy means that ‘my ignorance is just as good as your knowledge.’ — Isaac Asimov

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 06/06/2026

Ok, the it’s really an ostrich tactic… head in the sand and ignore reality. Disappointing that public health officials don’t take the bull by the horns or/and at least inform the population accordingly. This decision could come back and bite us all in our backside very soon…

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 04/06/2026

Some years ago, there was a lot of discussion here about #Covid reinfections and cumulative #LongCovid risk. How has this actually developed? NTS, there are millions suffering from LC, but are numbers still on the rise? Are we already in the #MassDisablingEvent? Collective #HeadInTheSand 🙈?

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 30/05/2026

Ich hab mit edition a ein Buch über ME/CFS gemacht. Hoffentlich ist es hilfreich vor allem für jene, wo die Diagnose noch unklar ist. Normale medizinische Versorgung kann es jedenfalls nicht ersetzen. Darum geht mein Anteil zu 100% an CS Nordlicht der Caritas Socialis.

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 26/05/2026

LC is a “catch-all”… and there’s a significant overlap between both groups. In this study, they apparently separated them by trigger and timing, not by symptoms. For ME/CFS, IOM criteria were used. The assumption is that so. with ME symptoms AND Covid got sick because of Covid — seems wrong to me 🤔

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 08/04/2026

Of course, many times they are prescribed as antidepressants as a *primary* medication strategy in #MECFS, which is not helpful, as it implies this illness is psychogenic. This is clearly not the case.

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 08/04/2026

Hot take: Tweaking the brain chemistry can have a variety of effects. By coincidence, SSRIs also happens to improve the mood of *some* people (and nobody really knows why), which is why they are labelled as antidepressants, but their applications go way beyond that.

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 08/04/2026

When there are recommendations of using off-label medication like SSRIs to help with symptoms of #MECFS or #LongCovid, this is NOT psychologizing! These substances are used to change brain chemistry, which can have positive effects e.g. in pain management.SSRIs are not “antidepressants” by design.

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 07/04/2026

Let’s not get into the details of CFS and ME being two different diseases, that’s another discussion. The point is that the symptom “fatigue” affects about a third of the world population throughout their lifetimes (chronic if >6m). That’s why the name “chronic fatigue syndrome” is so wrong!

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 07/04/2026

After all these years with #MECFS I’m still extremely annoyed at people’s (even HCP!) inability/willingness to differentiate between fatigue as a symptom and CFS. They are not synonymous! Their prevalence is wildly different! Image created by the lovely folks at @sgme.bsky.social

A Venn diagram that shows 3 almost concentric circles.

A very large circle represents the symptom fatigue. A much smaller circle inside the large circle represents the illness, CFS. A smaller circle inside the CFS circle represents the illness ME. A part of the ME circle is hanging outside the “symptom fatigue” big circle.

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 24/03/2026

Super interesting — I’m part of the 37 club — spot on the age where I got sick

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 19/03/2026

In der Stadt Zürich gibt es zB die Webseite “Züri wie neu”. Gemeldete Mülldeponien werden in der Regel binnen 24h abgeholt (!)

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 15/03/2026

Super Beitrag von @maithinkx.bsky.social über #MECFS — lange ersehnt von uns Betroffenen! Danke, liebes Maithink Team, dass ihr euch diesem Thema widmet und es so sorgfältig, differenziert und wie gewohnt *messerscharf* beleuchtet. www.zdf.de/play/shows/m...

zdf.de

Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie

Die Pandemie ist für die meisten vorbei, aber für über Hunderttausende in Deutschland ist sie es nicht. Sie leiden unter den Spätfolgen ihrer Corona-Infektion.

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Dani Haenni @danihaenni.eurosky.social · 15/03/2026

"SARS-CoV-2 ist ein systemischer Angreifer, der bleibende Schäden in fast jedem Organsystem hinterlässt – bei Kindern, Erwachsenen, bei einmaliger und bei wiederholter Infektion. Prävention bleibt der beste Schutz. Die Wissenschaft spricht eine klare Sprache." #CovidIsAirborne #CovidIsNotOver

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Julia MV @julialmv.bsky.social · 23/06/2025

As a bonus - we included an optional survey that grew out of my attempt to visualize how people with ME (which about half of people with Long COVID have) spend their time, and how that varies with illness severity. Soon, instead of a cartoon, we'll be able to use real data! 2/2

A stacked bar chart (oriented horizontally) labeled: Living with ME (myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome)

Each horizontal bar is a disease status: Pre-ME, Mild ME, Moderate ME, Severe ME, Very Severe ME.
The width of each bar represents how much energy is available in each status (100, 50, 25, 12.5, and 6.25 respectively).
Each bar is divided into sections for how one might allocate their energy: hygiene & nutrition (gray); caregiving, cleaning errands (red); work (orange); exercise (yellow); friends (green); hobbies (blue); fun (purple).
With worsening ME, the hygiene & nutrition takes up a larger proportion of total available energy and the amount of energy available for all other parts of life shrinks.
Mild ME has most things cut in half, with exercise cut smaller.
Moderate ME removes exercise altogether, and everything else shrinks.
Severe ME has only tiny slivers of red, orange, green, blue and purple.
Very Severe ME has only a tiny sliver of green.

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Julia MV @julialmv.bsky.social · 23/06/2025

Please consider joining the @patientled.bsky.social registry whether you have Long COVID or not. We are excited to begin longitudinal data collection (which has been lacking) & let interested folks know about additional research & clinical trial opportunities: mydatahelps.org/e/PLRCRG/Wel... 1/2

mydatahelps.org

Survey - MyDataHelps

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Esther @elhopkins.bsky.social · 07/02/2026

Did we hear the story of what happened when they didn’t lockdown? No! www.latimes.com/business/sto...

latimes.com

Column: Did Sweden beat the pandemic by refusing to lock down? No, its record is disastrous

A new study shows just how badly Sweden fared in the pandemic.

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Christine Loriol @christineloriol.bsky.social · 31/01/2026

#Covid hat den Kindern doch etwas gemacht. Wir hätten es nicht zulassen dürfen. Alles Verharmlosen ging nur, wenn man #LongCovid ignorierte, auf akute Infektionen oder nur auf Intensivstationen schaute. „Wir müssen auf der Seite der Vorsicht irren“ (Lothar Wieler, Präsident RKI). Hätten wir müssen.

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 19/12/2025

Danke @frauxausnrw.bsky.social & Community. Natürlich auch 2026 weiter für die Unsichtbaren 🫶 Es ist noch ein weiter Weg zu einer normalen Versorgung und gegen die Stigmatisierung und Psychologisierung - aber es geht definitiv endlich in die richtige Richtung 💚

Ein brennendes Teelicht in einem Kerzenhalter mit der Aufschrift „Weiter für die Unsichtbaren“ steht vor einem Fenster, die Wolken draußen sind rosa-grau (Sonnenaufgang).

Um das Teelicht herum steht ein kleiner grüner Tannenbaum aus Krepppapier, ein kleiner weißer Herrnhuter Stern und von oben hängt eine glitzernde Weihnachtskugel ins Bild

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 17/10/2025

Benutze genau den video seit Jahren, um mein Nervensystem zu beruhigen — funktioniert nicht immer, aber oft 👌

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̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷ @restthingever.bsky.social · 05/10/2025

So stelle ich mir zum Beispiel eine Präventionskampagne des Schweizer BAG vor. Aber nein, in der Schweiz beobachtet man die Lage (im Besten Fall) und setzt auf sog. “Eigenverantwortung”, die der Grossteil der Bevölkerung nicht wahrnehmen kann, weil nicht informiert werden. #swisscovidfail

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Denis - The COVID Info Guy @thecovidinfoguy.bsky.social · 05/10/2025

By nychealthy @nychealthy.bsky.social The best way to prevent Long COVID is to prevent getting COVID-19 or getting it multiple times. That means staying up to date with COVID-19 vaccines and wearing a well-fitting mask, especially when indoors among crowds. Learn more: www.nyc.gov/site/doh/cov...

The image is a public health poster from NYC Health titled “Prevent Long COVID.”

It explains that the only way to prevent Long COVID is to avoid getting COVID-19, as each infection carries a risk.
It lists prevention tips:

Wear a well-fitting mask (N95, KN95, KF94) in crowded or poorly ventilated indoor spaces.

Stay up to date with COVID-19 vaccinations.

Stay home if sick, or wear a mask if you must go out.

Avoid close contact with sick people.

Wash hands often or use hand sanitizer.

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Dschilb @dschilb-hffhhfhf74.bsky.social · 01/10/2025

bei uns 🇨🇭grad das in der zeitung 📰 www.tagesanzeiger.ch/long-covid-b... nur reflektiert das gefühlt kaum noch jemand 🫤… die armen kids & umsorgten… nur weil masken *bäh* & uncool sind und man sich heute wieder feiert, wenn man trotz erkrankung ins büro & events geht, bezahlen diese den preis mit

tagesanzeiger.ch

Kinder erkranken nach zweiter Corona-Infektion doppelt so häufig an Long-Covid

Forscher haben Daten von jungen Covid-Patienten ausgewertet. Das Ergebnis: Eine neuerliche Corona-Infektion verläuft nicht milder, sondern erhöht das Risiko für langfristige Folgen.

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ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social · 01/09/2025

🚨 Über 60 renommierte, internationale Forschende erheben ihre Stimme! #MECFS & #LongCOVID betreffen Millionen – doch es gibt zu wenig Forschung & keine ursächlichen Therapien. 👉 Finde heraus, welche Forschende beteiligt sind und was genau sie fordern 🔗 declaration.mecfs-research.org

declaration.mecfs-research.org

ME/CFS Research Foundation

ME/CFS Research Foundation is a non-profit organization dedicated to advancing research and understanding of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome.

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Carole Bruce @cabruce.bsky.social · 07/08/2025

We are not liars. We are not depressed. We are not anxious. We are not thinking the wrong thoughts We are not work shy We are not benefit frauds. We have #ME We spat into test tubes and filled a detailed questionnaire to prove we were seriously ill. The results 👇 www.decodeme.org.uk

decodeme.org.uk

Home - DecodeME

The world's biggest study into the causes of ME/CFS.

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