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pamela

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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 09/10/2026
AUFRUF (bitte teilen) ich würde hier gern ab und zu auch andere me/cfs betroffene sichtbar machen und neben meinem comic posten... zeigt euer bett, euer zimmer oder auch nur einen kleinen ausschnitt, das fenster, den nachttisch, die zimmerdecke etc... es sollte lediglich gezeichnet/gemalt sein.
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Für sachliche Politik @sachlichepolitik.eurosky.social · 07/10/2026
Wie die Bundesregierung - und nicht nur die - Menschenwürde, Menschenrechte und insbesondere Inklusion als reinen Kostenfaktor sieht. Ins Gesicht gesagt: Quelle: www.instagram.com/reel/DeKAoUN... Tim Sültenfuß. Aufgenommen am 03.10.2026 in Bremen.
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Inga, irgendwas mit Augen @inga-eyesandstuff.bsky.social · 07/10/2026
Eine interessante Sendung zu Selektivem Mutismus. Ein, mir sehr nahe stehendes Kind, leidet darunter. Auch, wenn wir inzwischen die Diagnose erreichen konnten, ein Therapieplatz ist sehr schwer (oder fast gar nicht) zu bekommen. www.ardmediathek.de/video/mensch...
ardmediathek.de
Menschen hautnah - Gefangen im Schweigen · Leben mit selektivem Mutismus - hier anschauen
Nia ist 15 und steht jeden Morgen vor derselben Frage: Was, wenn mich heute jemand etwas fragt?
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nicht du @pissinpants.bsky.social · 24/09/2026
Liebe Me/CFS Community, 
Eine 16 jährige braucht unsere Hilfe: In einer „empfohlenen" Klinik für PAIS Kinder liegt sie auf Station & soll in die Psychiatrie verlegt werden. Da gehört sie nicht hin! Verdachts Diagnosen, der Klinik (z. B. SFN, EDS), wurden nicht abgeklärt.
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MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · 15/09/2026
Unsere Stellungnahme zum Kapitel „Chronisches Fatigue-Syndrom“ von Kupferschmitt & Köllner im #Verhaltenstherapiemanual-Erwachsene. Über 50 unserer Mitglieder haben die Nachricht an Autor:innen, die Herausgeber und @springernature.com gezeichnet. Der ganze Text: drive.google.com/file/d/1qHbl... 1/2
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Bettina Semolina @bettinasemolina.bsky.social · 15/09/2026
Eine „kämpferische“ Person mit ME/CFS ist engagiert und mündig. Sie tritt für die eigenen Rechte ein und wehrt sich gegen schädigende Fehldiagnosen und Therapievorschläge. Wenn Schwerstkranke keine Versorgung erhalten, müssen sie natürlich darum kämpfen, was ist denn die Alternative?
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Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS @psychotherapie-mecfs.de · 15/09/2026
Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft: Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS. psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme
Webseite zur gemeinsamen Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft mit dem Titel „Für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber ME/CFS-Betroffenen“. Getragen von mehr als 30 Unterzeichnenden aus Medizin, Psychotherapie und Wissenschaft. Veröffentlicht am 15.09.2026.
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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 05/09/2026
🎥 WIR HABEN EINEN KINOSPOT 🥳 Mit viel ehrenamtlicher Unterstützung haben wir einen ME/CFS Awareness Spot produziert. Wir konnten eine Filmproduktion, eine Motion-Designerin, einen Sprecher und einen Pianisten gewinnen, uns zu unterstützen.
Der Hintergrund ist dunkelblau mit einer magentafarbigen Umrandung.
Mittig im Bild steht groß in weißer Schrift "Wir haben einen Kinospot!". Darunter ist eine Illustration einer Filmklappe zu sehen. Auf dieser steht "CURE ME/CFS".
Rechts oben ist das Logo der Initiative #LiegendDemo in Magenta zu sehen.Der Hintergrund ist dunkelblau mit einer magentafarbigen Umrandung.
Mittig im Bild steht in weißer Schrift "Wir, die Initiative #LiegendDemo, haben mit viel ehrenamtlicher Unterstützung einen ME/CFS Awareness Spot produziert. 
Alle Profile der Unterstützer*innen, siehe Caption."
Rechts oben ist das Logo der Initiative #LiegendDemo in Magenta zu sehen.
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pamela @pekali.bsky.social · 05/09/2026
umkehren und kann mich jetzt regelmäßig impfen lassen. Sitze gerade in der Apotheke und warte die Ruhezeit danach ab. Vielleicht habe ich diesmal auch ein Hoch. 💪
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pamela @pekali.bsky.social · 05/09/2026
Gut möglich. Ich kenne eine betroffene Person, der es nach den COVID-Impfungen längerfristig besser geht, sie lässt sich alle 10-12 Monate impfen zum Schutz und um den Zustand zu halten. Meine ersten COVID-Impfungen waren schlimm, dank Mastzellstabilisatoren konnte ich die Verschlechterung zum Glück
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nelement @nelement.bsky.social · 05/09/2026
Viel diskutiert: Ist die Erwartung der Frau an den Mann angemessen? Nicht diskutiert: Ist die Erwartung des Mannes an die Frau angemessen? Männer formulieren selten Erwartungen. Fragt man nach, haben sie angeblich wenige. Die Frau erfüllt aus ihrer Sicht Erwartungen, "die das Leben stellt." /1
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pamela @pekali.bsky.social · 04/09/2026
Dass die ME/CFS-Symptome weniger werden, ist inzwischen für mich ein Vorbote eines Infekts. Ich freue mich über ein paar Stunden „Normal-Sein“, ein paar Stunden später weiß ich auch warum 🙈
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 03/09/2026
Wer Menschen mit #MECFS „kämpferisch-vorwurfsvoll“ und ihren Schutz vor Verschlechterung „dysfunktional“ nennt, schreibt jahrzehntelanges Unrecht fort: Die Schwere der Erkrankung wird relativiert, das Leid psychologisiert und die Nichtversorgung der Schwersterkrankten zementiert.
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 03/09/2026
Zur Vollständigkeit: Kupferschmitt/Köllner behaupten, es liege bei ME/CFS "gute Evidenz für störungsspezifische Bewegungstherapie" vor. Diese Behauptung stützen sie auf einen "aktuellen Cochrane-Review", angeblich von "2024". Das Problem: dieser Review ist weder aktuell noch als Beleg geeignet. 1/5
Zitat aus dem Text: "Neben der Verhaltenstherapie liegt gute Evidenz für störungsspezifische Bewegungstherapie vor. Ein aktueller Cochrane-Review (2024) zeigte eine Überlegenheit von „Exercise“ gegenüber TAU und passiven Therapien."
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Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 03/09/2026
Ich habe dieses Kapitel noch nicht komplett gelesen, nur überflogen, aber das reicht für ein Bild. Mich stören nicht nur die fachlichen Fehler. Noch gravierender finde ich, wie hier aus der psychosomatischen Disziplin über Betroffene gesprochen und ihr Verhalten pathologisierend gedeutet wird. 1/x
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Pina @pinam.bsky.social · 02/09/2026
Mein Partner hat sein Studium, Dipl. Sozialpädagogik, selbst finanziert (u. zurückgezahlt). Seinen Job übt er mit viel Sachkenntnis, Leidenschaft u. Empathie aus. Er hat zu Beginn der Pandemie nicht einen Tag im Homeoffice verbracht, weil er mit Menschen arbeitet, die ihn täglich brauchen.
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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 01/09/2026
10 neue 🎁-Links #MECFS
spiegel.de
(S+) Sterbehilfe bei ME/CFS: Die letzten Monate von Kim Linke. Sie wurde 25 Jahre alt.
Kim Linke kämpfte jahrelang gegen eine Krankheit, die manche Mediziner noch immer nicht anerkennen: ME/CFS. Dann kämpfte sie darum, sterben zu können. Sie wurde 25 Jahre alt. Ihre Eltern erzählen, was...
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M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧 @meckermutti.bsky.social · 31/08/2026
Die Petition Keine Reha-Pflicht bei ME/CFS – Rehabilitation muss freiwillig sein ist mir wichtig! ✍️ Bitte unterschreibe auch: openpetition.de/qfwjf
openpetition.de
Keine Reha-Pflicht bei ME/CFS – Rehabilitation muss freiwillig sein - Online-Petition
Wir fordern, dass Menschen mit ärztlich bestätigtem ME/CFS und krankheitstypischer Post-Exertioneller Malaise (PEM) selbst entscheiden dürfen, ob sie eine medizinische Rehabilitation durchführen möcht...
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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 31/08/2026
Aus akutellem Anlass nochmal mein Thread vom letzten Jahr: Ich habe es ja lange nicht glauben können, dass manche Menschen wirklich Schäden von SARS-CoV-2 (akute Schäden, PASC, Long-Covid), die Krankheit ME/CFS und PAIS gegeneinander ausspielen, weil es in meinen Augen völlig unlogisch ist. 1/n 🧵
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Christina Clemm @clemm.bsky.social · 31/08/2026
Habe mit einer Mitarbeiterin der Jugendgerichtshilfe aus Berlin gesprochen:unterbesetzt,überlastet, Beziehungsarbeit mit Jugendlichen unmöglich,auch nicht gewollt.“Viele von uns überlegen aufzuhören,weil wir so wenig Richtiges tun können.“ Wer Jugendsozialarbeit vernachlässigt fördert Kriminalität.
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 31/08/2026
Zentraler Grund für die vielen (assistierten) Suizide und Todesfälle bei #MECFS: fehlende Versorgung, fehlende Therapien und viel zu wenig biomedizinische Forschung. Fachgesellschaften, Politik und wir alle sind in der Verantwortung. Danke @ninaweber.bsky.social fürs Dranbleiben!
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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 31/08/2026
Am 10. Juni starb Kim Linke im Alter von 25 Jahren durch assistierten Suizid. Sie litt an #MECFS. Ihre Eltern sprechen über ihre letzten Monate. CN Suizid Geschenk-Link für die ersten 10 Abrufe:
spiegel.de
(S+) Sterbehilfe bei ME/CFS: Die letzten Monate von Kim Linke. Sie wurde 25 Jahre alt.
Kim Linke kämpfte jahrelang gegen eine Krankheit, die manche Mediziner noch immer nicht anerkennen: ME/CFS. Dann kämpfte sie darum, sterben zu können. Sie wurde 25 Jahre alt. Ihre Eltern erzählen, was...
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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 31/08/2026
Psychotherapeutin @bettinagrande.bsky.social zu Sterbehilfe und Suizid. #MECFS
Grande erlebt immer wieder, dass sich ihre Patientinnen und Patienten mit Suizid und Sterbehilfe auseinandersetzen. »Es ist zutiefst erschütternd, wenn junge, psychisch stabile Menschen an diesen Punkt kommen«, sagt sie. Es gehe, das betont sie, nicht um den Wunsch zu sterben, sondern um die Frage: Wie kann ich denn unter diesen Bedingungen weiterleben? Sie sehe Menschen, die ihren körperlichen Zustand irgendwann nicht mehr aushielten. »Um sie friedlich begleiten zu können, muss ich mein fachliches Handeln von der Wut über die strukturellen Versäumnisse trennen.«
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Dr. McCoy 😷 @drmccoy.info · 27/08/2026
#TeamVernunft #MECFS #Barrierefreie #Wohnung in #Frankfurt #Main gesucht!
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 26/08/2026
Dieser Sonderweg 👇 hätte bei LC/MECFS eine wichtige politische Botschaft gesetzt. Er hätte den Willen dokumentiert, den Erkrankten mit den JETZT verfügbaren Mitteln zu helfen, anstatt sich hinter Evidenzkriterien zu verstecken, die aufgrund fehlender Forschung gar nicht vollauf erfüllt sein können.
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Oh, Liwie! @olivenolivenol.eurosky.social · 26/08/2026
"Wer möchte, dass junge Menschen zuhören, muss zuerst ihnen zuhören. Sonst gehen diese jungen Menschen in die Welt und hören einander nicht zu. Und ihren Kindern werden sie auch nicht zuhören. Und so geht es weiter, Generation um Generation." Lest das!
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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 26/08/2026
1/12 Die aktuelle Gesundheitsreform streicht Cannabisblüten aus dem GKV-Leistungskatalog. Was hat das mit der Off-Label-Liste für #MECFS und #Longcovid zu tun? Mehr, als man zunächst denken könnte. Dazu ein Thread 🧵⏬
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Frau Büüsker @uedio.bsky.social · 25/08/2026
Warum es bei der Frage der Gemeinschaftsaufgabe Klimaanpassung um mehr geht. Die deutschen Kommunen stehen finanziell katastrophal da, verschulden sich von Jahr zu Jahr krasser, habe enorme Investitionsstaus. Merken viele von uns im Alltag. Macht etwas mit dem Gefühl, ob der Staat funktioniert.
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DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 19/08/2026
CN Sterbehilfe / Suizid „Tendenz ist "massiv steigend" Mehr Patienten mit ME/CFS entscheiden sich für assistierten Suizid Die Zahlen sind erschreckend: 650.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS, 1/n
n-tv.de
Mehr Patienten mit ME/CFS entscheiden sich für assistierten Suizid
Die Zahlen sind erschreckend: 650.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS, einer besonders schweren Form von Long Covid. Die Verzweiflung unter den Erkrankten ist so groß, dass manche nur noch ei...
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Skeptic Saturnist @klausr3003.bsky.social · 21/08/2026
Hallo #Medi-Bubble #Followerpower Ich (Hausarzt / FA Innere Medizin / Kardiologie) erwäge, mich mangels Versorgungsstrukturen im Umkreis mehr und strukturierter mit #ME/CFS #Long-COVID zu beschäftigen. Gibt es Kolleg*innen, die das im Rahmen einer normalen Praxistätigkeit angegangen sind? 1/x
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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 21/08/2026
PEM - eine Störung der zeitlich koordinierten Erholung physiologischer Systeme nach Belastung? PEM (Post-Exertionelle Malaise) könnte weniger eine isolierte Reaktion auf Belastung sein als vielmehr eine Störung der zeitlich koordinierten Anpassung mehrerer physiologischer …
Vorgeschlagenes kardiometabolisches Konzept für koordinierte und veränderte physiologische Verläufe nach Belastung bei Gesunden und bei Belastungsintoleranz (PEM) im Rahmen von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) und Long COVID. Die farbigen Kurven veranschaulichen die physiologischen Verläufe nach Belastung in Bezug auf das kardiovaskuläre, endotheliale, metabolische, endokrine, autonome, muskuläre und Immunsystem und nicht spezifische biologische Variablen. Die Farbskala spiegelt den homöostatischen Status jedes physiologischen Systems wider, von erhalten (grün) über verändert (gelb) bis beeinträchtigt (rot). Bei gesunden Personen fördern koordinierte physiologische Verläufe nach Belastung die Wiederherstellung der post-exertionellen und kardiometabolischen Homöostase. Im Gegensatz dazu ist PEM durch veränderte physiologische Verläufe nach Belastung gekennzeichnet, die mit einer beeinträchtigten Koordination der physiologischen Systeme einhergehen. Die niedrigeren Ausgangswerte und die frühzeitige Abweichung der Verläufe im PEM-Panel veranschaulichen konzeptionell bereits bestehende Veränderungen in der Multisystemkoordination, die nach Belastung deutlicher zutage treten. Veränderte physiologische Verläufe nach Belastung können zu einer gestörten kardiometabolischen Homöostase, einer kumulativen kardiometabolischen Belastung und einer erhöhten Anfälligkeit für langfristige kardiometabolische Folgen beitragen.
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pamela @pekali.bsky.social · 21/08/2026
Ja, so sehe ich das auch. Und es wäre so hilfreich und wohlwollender, kurz auch mal die andere Brille aufzusetzen.
010
pamela @pekali.bsky.social · 20/08/2026
die da tief drinstecken und euch mit dem Vorwurf der aggressiven Bubble oft auseinandersetzen müsst, das anders lest. Ich bin mir sicher weniger konfrontativ, wäre das auch bei MS angekommen. Ein tatsächlicher Dialog hätte geholfen.
000
pamela @pekali.bsky.social · 20/08/2026
Ja, ich weiß, dass Ronja Büchner nicht selbst betroffen ist. Du musst mich auch nicht von eurer Kritik überzeugen, ich verstehe was ihr meint. Ich hatte das eben so nicht rausgelesen, sie beschrieb lediglich ihre Erlebnisse und wie sie es für sich einordnet. Gleichzeitig verstehe ich, dass ihr,
100
pamela @pekali.bsky.social · 20/08/2026
Für mich schaukelt sich da was hoch, was der Ursprung gar nicht hergibt. Das hätte konstruktiv und friedlich gelöst werden können, statt konfrontativ.
000
pamela @pekali.bsky.social · 20/08/2026
Die aggressive Bubble interpretiert ihr aus eurem Wissen da rein, das steht in der Kolumne so nicht drin. Sie schrieb aus ihrer Erfahrung mit anderen Betroffenen und das was sie beschreibt ist doch auch anstrengend. Ich denke freundliche Hinweise hätte sie angenommen, es war gleich konfrontativ.
110
pamela @pekali.bsky.social · 20/08/2026
Deine Kritik daran habe ich verstanden.
000
pamela @pekali.bsky.social · 20/08/2026
Sind sie doch nicht, wo habe ich das geschrieben? Mit Vorwürfen in die Konfrontation gehen, kannst du gerne machen, ist dann eben die Dialogbereitschaft nicht mehr allzu groß. Und das ist hier passiert. Über die Reaktion wird sich nun echauffiert. Finde ich tatsächlich nicht fair.
110
pamela @pekali.bsky.social · 20/08/2026
Ich kann nur eine der kritischen Äußerungen lesen, da Daniel sie per Screenshot veröffentlicht hat. Aus dieser kann ich keine Bereitschaft für eine Diskussion von seiner Seite lesen, das kam schon gleich sehr vorwurfsvoll rüber.
210
pamela @pekali.bsky.social · 19/08/2026
Ich hab die Kolumne anders gelesen sie hat von ihren persönlichen Erlebnissen erzählt und wie sie diese für sich einordnet, was ich völlig legitim finde. Eine Kolumne ist eine Kolumne, nicht mehr nicht weniger.
250
pamela @pekali.bsky.social · 18/08/2026
Ja, so habe ich das auch gelesen. Sie hat lediglich von ihren Erlebnissen erzählt. Ich finde das völlig legitim.
061
pamela @pekali.bsky.social · 08/08/2026
Verträgst du Meeresalgen?
210
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Billa @billa.bsky.social · 22/07/2026
Die Weise, wie „Pacing“ geframed wird, grenzt gefährlich an das Konzept der „Selbstfürsorge“. Manchmal lassen sich Symptome bewältigen, manchmal nicht.
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pamela @pekali.bsky.social · 16/07/2026
Die ME-Diagnose hat sie schon viele Jahre.
010
pamela @pekali.bsky.social · 16/07/2026
Hätte sich damals der Verdacht auf MS bestätigt, hätte sie vermutlich keine ME/CFS-Diagnose bekommen.
120
pamela @pekali.bsky.social · 16/07/2026
Hm, meine Einschätzung aus dem was ich weiß, hat sich beides parallel entwickelt. Die Diagnose ME/CFS hatte sie zuerst, der Verdacht auf MS hatte sich damals nicht bestätigt. Jetzt kamen Symptome hinzu und nun ist auch die Diagnose MS gesichert.
220
pamela @pekali.bsky.social · 15/07/2026
Gibt es #MECFS Betroffene mit MS, beides mit gesicherter Diagnose? Ich frage für eine Freundin (nicht mich), die Austausch sucht. Bitte gerne RT.
42326
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gone.tothesea @saltyair-atsea.eurosky.social · 14/07/2026
Große Empfehlung, für alle, die mit Kindern arbeiten und leben. Renz-Polster ist in meinen Augen ein echter Leuchtturm, und das Buch sehr lesenswert. bpb-Ausgabe für nen 5er. Lohnt sehr! www.bpb.de/shop/buecher...
bpb.de
Demokratie braucht Erziehung | bpb.de
Fördern seelisch belastende Kindheitserfahrungen die Hinwendung zu autoritären, machtbetonte Politikangeboten? Die Autoren fragen nach Bedingungen für eine gute, beschützte Kindheit.
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Reposted by pamela
Daniel Drepper @danieldrepper.bsky.social · 07/07/2026
Ich bitte Euch deshalb, diesen Offenen Brief zu teilen und mit uns für unser aller Recht auf Information und Transparenz einzustehen, bevor es zu spät ist. 4/4
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Offener Brief: „Hände weg vom IFG!“ - Netzwerk Recherche
In einem offenen Brief an die Bundesregierung ruft Netzwerk Recherche zusammen mit einem breiten Bündnis zum Schutz des Informationsfreiheitsgesetzes (IFG) auf.
016172
Reposted by pamela
Katharina Nocun @kattascha.bsky.social · 07/07/2026
Hier hat die Union sich zum Erfüllungsgehilfen der AfD machen lassen & Teile des BSW haben es mit ihrer Enthaltung möglich gemacht: Kulturelles Leben, das nicht ins völkische Konzept passt wird gezielt ausgetrocknet.
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