iiinova — where your digital self keeps evolving

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 12h

Da er det igjen oktober! Blir du medlem i dag varer medlemsskapet ut 2027! Norges ME-forening eksisterer for at ME-syke skal bli sett og hørt. Vi er allerede over 6000 mennesker som brenner for å gjøre vilkårene for livet med ME bedre, og det trengs.

Dialogmøte FFO og Helse sør-øst. To brukerrepresentanter ved siden av en FFO-rollup med teksten "Vi baner vei til et fritt og likestilt samfunn"

Høring i Arbeids-og sosialkomiteen. Tre personer sitter i høringssalen. Skjermdump av ME-foreningens innlegg.

Høring i Helse og omsorgskomiteen. To navnelapper som tilhører ME-foreningens representanter i høringssalen.

Møte med Legalis og Frp. Fire damer og en mann.

124

Reposted by Norges ME-forening

valebodi.bsky.social @valebodi.bsky.social · 20/06/2026

paper that is almost twice as long as the draft itself. We offer objective, well-founded criticism. #ME/CFS @tschei.bsky.social ASSISTANT SECRETARY GENERAL, NORWEGIAN ME ASSOCIATION @meforeningen.bsky.social

032

Reposted by Norges ME-forening

valebodi.bsky.social @valebodi.bsky.social · 31/08/2026

Thank you for interviewing @tschei.bsky.social of the @meforeningen.bsky.social. They have been doing such important work via surveys which is unparalleled. As a pwME who grew up with a classic post infection/s case which went undiagnosed for too many years, I feel seen and understood. 💙💙💙🫂💙💙💙

032

Reposted by Norges ME-forening

DrMichelleBull💙 @michelleb4.bsky.social · 21/09/2026

Also worth looking at Norway and their draft guidance which i believe is "fatigue" based and lumps ME in with other types of fatigue

181

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 26/09/2026

Takk, George Monbiot, for at du gang på gang tar opp uretten ME-syke blir utsatt for.

050

Reposted by Norges ME-forening

Natasha Devon @natashadevon.bsky.social · 24/09/2026

George will be coming on my show this weekend to discuss this very important article.

29436137

Reposted by Norges ME-forening

Lucibee @lucibee.bsky.social · 24/09/2026

If folks need an impression of how dismal things are wrt treatment of ME and LC in the NHS, you just need to look at the services stocktake that was done in January 2025. There was "no data" for ME/CFS clinic referrals.

Annex 1 - Data Dashboard - Long Covid ME/CFS Stock take December 2024.

Highlighted box shows that there is NO DATA for total referrals to ME/CFS clinics for the period examined in the stocktake.

313658

Reposted by Norges ME-forening

Un-American @bennevis.bsky.social · 20/04/2026

I've long suspected that the presence of coffi-collaborative.com/post/coffi-c... in Norway was to help undermine the Welfare System @meforeningen.bsky.social @investinmeresearch.bsky.social @meactnet.bsky.social @meactionuk.bsky.social

Pinned
Helene Tveiten
@HeleneTveit1
Translated from Norwegian
Now the European Parliament, Brussels, and Ursula von der Leyen are coming for the Norwegian pension and oil fund.

Politicians in the EU believe Norway has too much wealth – and that 20–25 % of it should be "acquired" by the technocrats in Brussels. The money is to be used, among other things, to finance Ukraine and the EU's conflict with Russia.

At the same time, it is pointed out that people in the EU are finding it increasingly difficult to make ends meet and are struggling to pay their bills. The solution? That Norway should step up financially.

So the question is simple: Where is the line drawn? When does Norwegian savings become a European common pot?

🇳🇴💰⚡️
#Norge #Oljefondet #EU #Politikk #Ukraina #Økonomi #Brussel
Rate this translation:

111

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 15/01/2026

ME-foreldrene, Norsk Covidforening og Norges ME-forening inviterer til en kort orientering om nye retningslinjer. Innledning ved Helsedirektoratet, etterfulgt av samtale med foreningenes brukerrepresentanter og en spørsmålsrunde. Det er satt av 90 minutter. Mer info på registreringssiden.

us02web.zoom.us

020

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 11/11/2025

Dagens webinar med Sosionom Inghild Follestad, ligger allerede ute på YouTube for alle som er interessert! Hun forteller om arbeidet de gjør på teamet hun er en del av på Nordås, ved Haukeland sykehus, og ulike velferdsordninger som kan være aktuelle for ME-syke.

youtube.com

Rettigheter og velferdsordninger ved CFS/ME, webinar med sosionom Inghild Follestad

YouTube video by Norges Myalgisk Encefalopati Forening

011

Reposted by Norges ME-forening

Forsberg™ @magnusforsberg.no · 24/10/2025

Det er ganske «interessant» at Jens Stoltenberg kom ut av de siste månedenes kalabalik om oljefondets etiske retningslinjer med lærdommen «retningslinjene er FOR STRENGE».

410020

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 23/10/2025

I dag var neste års helsebudsjett på høring, og vi i Norges ME-forening la fram våre krav. www.me-foreningen.no/foreningens-...

Hearing in the Norwegian Parliamentary Committee for Health and Care - Three images: On top: A meeting, two women can be seen from the side in front. Down left: Two women smiling. Down right: To temporary "access cards" for the hearing.

040

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 14/10/2025

Following a great suggestion from Julie, and growing interest from people in other countries, we’ve been working on updating the English version of our ResetME fundraising page. We’re now excited to share the new and improved version!

me-foreningen.no

English The ME fund

ME-fondet is a Norwegian non-profit foundation dedicated to supporting biomedical research on Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS). We raise funds for high-quality, independent studies that seek to unco...

021

Reposted by Norges ME-forening

Anne-Line 📎 @ithildancer.com · 23/09/2025

Gratulerer med dagen til alle bifile, gratulerer med dagen til alle tegnspråkbrukere, dobbelt opp med gratulasjon til alle tegnspråklige bifile 🎉 (Bi Pride Day og den internasjonale tegnspråkdagen i dag.)

Bi Pride-flagg. Rosa, lilla og blå horisontal stripe.

Tegnspråkflagget. En turkis hånd med gult omriss på blå bunn.

48320

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 03/09/2025

Påminnelse til alle som har for stor funksjonsnedsettelse, eller er for syke til å dra til stemmelokalet: Nå er det mindre enn 24 timer igjen til fristen for å søke om få stemme hjemme!

020

Reposted by Norges ME-forening

David Tuller @davetuller1.bsky.social · 16/08/2025

In a meta-analysis of Long COVID interventions, most RCTs included were at high risk of bias and the quality of evidence for outcomes measured was overwhelmingly of low or very-low quality. Yet authors claim "high-certainty" evidence for exercise interventions. Huh?? virology.ws/2025/08/16/t...

virology.ws

Trial By Error: Lancet Paper Claims "Exercise" Should be "Prioritized" in Long COVID Rehabilitation | Virology Blog

By David Tuller, DrPH Added: On X, @mecfsskeptic has posted a very useful thread explaining how loosely the investigators applied the meaning of "Long ...

3457

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 15/08/2025

I år, som tidligere valgår, har vi sendt spørsmål til partikontoret til alle stortingspartiene, om saker på områder som har stor betydning for livsvilkårene for ME-syke. Trykk på lenken, for å se hva partiene svarer på spørsmålene, vi legger dem ut fortløpende, ettersom de kommer inn.

me-foreningen.no

Stortingsvalg 2025 – Hva kan ME-syke forvente av de ulike partiene?

Vi har spurt partiene om hvilken politikk de vil føre på noen viktige politikkområder for ME-sykes situasjon de neste fire årene.

1114

Reposted by Norges ME-forening

valebodi.bsky.social @valebodi.bsky.social · 13/07/2025

How many people get ME in Norway? (A Very, very short survey) - Norwegian ME Association @meforeningen.bsky.social #ME/CFS #pwME Can you give us three minutes? The ME Association wants to know more about how many people have ME in Norway, how many become ill each year, and whether the number of

me-foreningen.no

hvor mange får ME? (Veldig, veldig kort undersøkelse)

Kort undersøkelse om når ME-syke ble syke, hvor gamle de var, og når de fikk diagnose. Viktig at så mange som mulig svarer!

102

Reposted by Norges ME-forening

Anne-Cath R @anne-cath.bsky.social · 19/06/2025

Personer med #MEcfs er nødt til å finansiere legemiddelforskningen selv. Ikke rart det tar lang tid å komme noen vei….

054

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 19/06/2025

Assisterende generalsekretær Trude Schei skriver om gapet mellom ME og sykdommer det er naturlig å sammenlikne med. Vi kan se på sykdommer som MS at det nytter å investere i forskning på kroniske sykdommer. På få år har pasientene fått helt andre liv. Når skal en liknende satsning komme på ME?

me-foreningen.no

Hvorfor må ME-syke betale forskningen selv?

Hvorfor må ME-syke betale forskningen selv? Skal vi godta det? Hva kan du gjøre for å hjelpe til for å bedre situasjonen?

071

Reposted by Norges ME-forening

Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 03/06/2025

From ME Research UK: Symptom invalidation (also known as medical gaslighting) may lead to diagnostic delays for people with complex chronic illnesses like #MECFS finds a study published in the journal "American Psychological Association". Read more: bit.ly/451riym #chronicillness #invisibleillness

`Symptom invalidation' by health professionals may lead to delays in diagnosis.
Symptom invalidation - medical gaslighting -occurs when a medical professional invalidates a patients symptoms or experiences. Research has shown for people with complex chronic illnesses like ME/CFS this may lead to:
Self- Shame and doubt guilt
Negative self-esteem
Depression
Loss of Healthcare trust burn out
Feeling let down
) Healthcare related anxiety or trauma
Under-reporting of Avoidance of symptoms healthcare Diagnostic delays
Bontempo et. al., American Psychological Association (2025)
RESEARCH UK
INFORM. INFLUENCE. INVEST.
SCO36942

1255

Reposted by Norges ME-forening

🍁Hilde🍁 @hildec.bsky.social · 03/06/2025

En ny og spennende studie skal i gang på Haukeland 💫 Vi MEsyke er vant til å måtte gi penger til studier, og det trengs denne gangen også. 26 mill. vil den koste, og det er ufattelig mye penger for oss på trygd. Jeg har en lønnlig håp om at kanskje andre også vil bidra? 🙏❤️ Vipps: 13911 ME-fondet

0128

Reposted by Norges ME-forening

Linn @kiaradragonheart.bsky.social · 03/06/2025

Dette er, såvidt jeg har skjønt, det mest lovende studiet på medisin mot ME *i hele verden*. Det er SVÆRT! Likevel får de ingen støtte fra stat etc, så bidra veldig gjerne litt hvis du kan ❤️

073

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 03/06/2025

ME-fondet gir 4 millioner til ny stor behandlingsstudie. ME-forskerne på Haukeland skal gjøre en studie av behandling med medikamentet Daratumumab. Det trengs fortsatt midler til studien, så ME-fondet sparker nå igang en stor innsamlingsaksjon! www.me-foreningen.no/me-fondet-gi...

me-foreningen.no

ME-fondet gir fire millioner til stor klinisk studie på Daratumumab på Haukeland

Haukeland starter en studie av medisinen Daratumumab, mot ME nå. ME-fondet har gitt 4 millioner til studien, og er i gang med storinnsamling.

0156

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 18/05/2025

Mens vi venter på videoene med presentasjonene, kommer det noen tilbakemeldinger på konferansen til Rogaland fylkeslag, fra publikum og foredragsholdere.

youtu.be

Inntrykk fra ME og Long Covid konferansen i Stavanger, mai 2025

YouTube video by Norges Myalgisk Encefalopati Forening

071

Reposted by Norges ME-forening

valebodi.bsky.social @valebodi.bsky.social · 12/05/2025

More people have developed #ME/CFS since the start of the pandemic. The number of people suffering from ME/CFS is likely to have doubled since the pandemic. Around 200 experts are consulting on the situation in Berlin. www.zeit.de/gesundheit

zeit.de

Long Covid: Mehr Menschen mit Chronischem Fatigue-Syndrom seit der Pandemie

Die Zahl der Menschen, die an ME/CFS leiden, dürfte sich seit der Pandemie verdoppelt haben. Rund 200 Experten beraten sich in Berlin zur Lage.

041

Reposted by Norges ME-forening

European ME Alliance @europeanmealliance.bsky.social · 11/05/2025

𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗠𝗘 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗗𝗮𝘆 There is a solution for ME: 𝗟𝗮𝘂𝗻𝗰𝗵 𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹/𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲𝗮𝗻 𝘀𝘁𝗿𝗮𝘁𝗲𝗴𝗶𝗲𝘀 𝗼𝗳 𝗯𝗶𝗼𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝗹 𝗿𝗲𝘀𝗲𝗮𝗿𝗰𝗵 𝘁𝗼 𝗶𝗺𝗽𝗿𝗼𝘃𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁 𝗼𝘂𝘁𝗰𝗼𝗺𝗲𝘀/𝗱𝗲𝘃𝗲𝗹𝗼𝗽 𝘁𝗿𝗲𝗮𝘁𝗺𝗲𝗻𝘁𝘀 Listen to the voices of patients Share the video #mecfs #InternationalMEawarenessDay #MedEd #MEAwareness youtube.com/shorts/Mb_n2...

youtube.com

European International ME Awareness 2025 Video 2

YouTube video by European ME Alliance

066

Reposted by Norges ME-forening

European ME Alliance @europeanmealliance.bsky.social · 11/05/2025

It is 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗠𝗘 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗗𝗮𝘆 𝗗𝗼 𝗻𝗼𝘁 𝗱𝗶𝘀𝗺𝗶𝘀𝘀 𝗺𝘆𝗮𝗹𝗴𝗶𝗰 𝗲𝗻𝗰𝗲𝗽𝗵𝗮𝗹𝗼𝗺𝘆𝗲𝗹𝗶𝘁𝗶𝘀 (𝗠𝗘) The science does not! Listen to the voices of patients Share the video #mecfs #InternationalMEawarenessDay #MedEd #MEAwareness #EndME youtube.com/shorts/16vBt...

youtube.com

European International ME Awareness 2025 Video 1

YouTube video by European ME Alliance

099

Reposted by Norges ME-forening

Emerge Australia @emergeaustralia.bsky.social · 12/05/2025

Powerful moment at Sir Bob Geldof's event: Belinda & Brooke Nickeas (ME/CFS community) shared a letter outlining the history of ME/CFS. Touched by their courage, he shared these words 💙 On #MECFS Awareness Day, their act is a gift. You are seen. You matter.

03114

Reposted by Norges ME-forening

Nica @gurimalla.bsky.social · 12/05/2025

Vil du støtte ME-forskning? Ask samler inn penger i år også 😊 vipps #13911 og merk «Ask sin innsamling»

044

Reposted by Norges ME-forening

Long Covid Advocacy @longcovidadvoc.com · 12/05/2025

🏥 It's 171 years since Florence Nightingale developed ME... And hospitals are still not safe places for #pwME We need national ME safe protocols established and 😷 Infection Control #MEAwarenessDay

A historical black-and-white image featuring a quote from Florence Nightingale on hospital care and compassion.

04924

Reposted by Norges ME-forening

Brian Hughes @bmhughes.bsky.social · 05/12/2024

Here is our Rapid Response to that hugely problematic BMJ review of treatments for #LongCovid Delighted to have contributed with @ellecarnitine.bsky.social, @fvrhijn.bsky.social, @lauravictorine.bsky.social, and Xandra Westerhuis We need to learn from the history of #MECFS

bmj.com

Long COVID needs real therapeutics: time to move past disproven approaches

1530395

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 12/05/2025

Ask (11) har en mamma med ME. Han samler inn til ME-forskning for 6 år på rad i dag. Sponsorer betaler for hver runde han løper rundt huset på 10 minutter. Ask dro til ME-forskerne på Haukeland for å få vite hva pengene går til. Vil du sponse Ask? Vipps #13911 og skriv "Ask sin innsamling"

182

Reposted by Norges ME-forening

EndMalnutritioninME @malnutritionme.bsky.social · 12/05/2025

Today, 12th May, is #InternationalMEAwarenessDay and #InternationalNursesDay. This day was chosen because it is the birthday of Florence Nightingale, who had a debilitating disease which is now thought to be #ME. #MEAwarenessDay #InternationalNursesDay

073

Reposted by Norges ME-forening

EndMalnutritioninME @malnutritionme.bsky.social · 12/05/2025

On #InternationalNursesDay we thank all those nurses who are helping people with #ME. #MEAwarenessDay

021

Reposted by Norges ME-forening

Seth @sethpiper.bsky.social · 12/05/2025

Veldig stolt av Vær Grei-kampanjen som vi har utviklet sammen med CP-foreningen. Det handler om hvordan vise respekt og omtanke i hverdagen. Intervjuene vi gjorde for å lage guiden fikk meg til å reflektere over en hel del ting som jeg kunne bli bedre på. stott.cp.no/grei

Plakat med to mennesker, en bruker rullestol, begge smiler. Tekst: vet du når du kan hjelpe noen i rullestol? Vær grei!

5187

Reposted by Norges ME-forening

Chantal Britt @chantalbritt.bsky.social · 12/05/2025

Copenhagen airport and Denmark in general are well ahead of many countries for when it comes to recognising invisible illnesses such as long covid and myalgic encephalomyelitis.

1204

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 12/05/2025

I dag, på den internasjonale dagen for ME og Fibromyalgi, er det stor forskningskonferanse på universitetssykehuset Charité i Berlin, som fortsetter utover morgendagen. Den er tilgjengelig på live stream: events.mecfs-research.org/en/events/co...

events.mecfs-research.org

ME/CFS Research Foundation

ME/CFS Research Foundation is a non-profit organization dedicated to advancing research and understanding of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome.

043

Reposted by Norges ME-forening

DrMichelleBull💙 @michelleb4.bsky.social · 11/05/2025

Just back from a wonderful week in Norway for the @meforeningen.bsky.social Digging Deeper conference & took the opportunity to ride my bike somewhere a bit different. Fantastic to meet @putrinolab.bsky.social @bmhughes.bsky.social in person along with others who I can't find to tag ...1/3

1246

Reposted by Norges ME-forening

muscular baby jeb lund @mobute.bsky.social · 09/05/2025

me: [hooded, shackled and being flown to a jail called the "black hole of pyongyang" because i stood for two seconds between a masked unidentified ICE agent and a mom screaming in terror] i hope the economy's okay...

144630

Reposted by Norges ME-forening

Open Medicine Foundation (OMF) @openmedf.bsky.social · 09/05/2025

From the OMF-supported Medical Education Resource Center (MERC) at @batemanhornecenter.bsky.social : The Clinical Care Guide is Here: Managing ME/CFS, Long COVID & Infection-Associated Chronic Conditions (IACCs). Download it. Share it. Use it. 👉 loom.ly/VeoxR7Y #MECFS #LongCOVID

On the left side is a person in a white lab coat holds a dark blue stethoscope, on the right side is a blue background with text reading, "CLINICAL CARE GUIDE Managing ME/CFS, Long COVID, & IACCs.

22615

Reposted by Norges ME-forening

Barbara Kaufmann @barbarakaufmann.bsky.social · 09/05/2025

Viele haben gefragt, wie man den ME/CFS Betroffenen helfen kann. Eine Möglichkeit: sie dabei unterstützen, sichtbarer zu werden. zB bei der jährlichen Protestaktion am 12. Mai. Kommt, wenn ihr könnt, vorbei! Es sind viele Angehörige dort, die sich freuen! Ich werde moderieren.

Ein Plakat weist auf den jährlichen Protesttag der ME/CFS Betroffenen am 12. Mai am Heldenplatz hin, von 16 bis 18 Uhr. Kommt!

114965

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 09/05/2025

Akkurat kommet hjem fra tidenes konferanse, og ser dette! Fikk du ikke med deg foredragene live, i salen eller digitalt, frykt ikke: Videoer av alle foredrag vil bli lagt ut i alle foreningens kanaler når arrangørene i Rogaland fylkeslag får hentet seg inn igjen!

061

Reposted by Norges ME-forening

Brian Hughes @bmhughes.bsky.social · 07/05/2025

And with impeccable timing, our paper on post-Covid CVR just happened to appear yesterday bsky.app/profile/bmhu...

1122

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 07/03/2025

Nå ligger webinaret fra 25.02.25 med Kristian Sommerfelt og Trude Schei ute: FUNCAP – Hvordan få gode data på funksjonsnivået til ME-pasienter For å laste ned skjemaet: funcap.no

youtu.be

FUNCAP – Hvordan få gode data på funksjonsnivået til ME-pasienter

YouTube video by Norges Myalgisk Encefalopati Forening

071

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 05/03/2025

Sliter du med å holde deg oppdatert på ME-forskning? Se det spennende intervjuet med professor emeritus Ola Didrik Saugstad, og Mette Schøyen, med en oppsummering av de mest interessante studiene og funnene nå!

youtube.com

Hva skjer i ME-Forskningen nå? Med Ola Didrik Saugstad (se gjerne med undertekst)

YouTube video by NMEF Oslo og Akershus Fylkeslag

195