iiinova — where your digital self keeps evolving

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 10/10/2026

I november arrangerer ME-foreningen en serie webinarer om hvordan primærhelsetjenesten, skolen og andre som møter ME-syke i hverdagen kan bidra med hjelp og støtte. Følg lenken for å lese mer, og for å melde deg på ett eller flere webinarer. www.me-foreningen.no/ressurser/ku...

me-foreningen.no

Kunnskapskampanjen 2026 - lavterskeltilbud og støtte i hverdagen

ME-foreningen presenterer en serie webinarer om lavterskeltilbud som kan være med å bedre hverdagen for ME-syke

031

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 10/10/2026

Vi er mer enn 6000 som brenner for ME-saken - vil du bli en av oss? Den beste måten å støtte det vi jobber fir er å være medlem i ME-foreningen. Melder du deg inn nå gjelder medlemskapet ut 2027. www.me-foreningen.no/om-oss/bli-m...

065

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 05/10/2026

"Studier på treningsterap i har bevist at ME og Long Covid er fysiske sykdommer, det er bare ingen som har fått det med seg" er tittelen på en artikkel fra Mark Vink. Les mer om hvordan han argumenterer på ME-foreningens nettside: www.me-foreningen.no/treningstera...

me-foreningen.no

Treningsterapi for ME har bevist at ME er en fysisk sykdom - det er bare ingen som har fått det med seg

Hvis ME var dekondsisjonering burde trening gitt bedre kondisjon, og det gjør det ikke - noe studiene ikke diskuterer. Les om Vinks artikkel.

0112

Reposted by Norges ME-forening

Norsk Riksdrittkasting @volvo240.bsky.social · 02/10/2026

Hadde vært fint med en hel sending med NRK Debatten om big tech snart, men kommer samtidig på at det kan hende at noen rappere har rappa noe feil i 2004.

4554

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 02/10/2026

ME-foreningens assisterende generalsekretær, Trude Schei, har blitt intervjuet i Dagsavisen, etter at george Monbiot skrev om at forholdene for norkse ME-pasienter var dårlige. Trude er enig - tusenvis av svar fra brukerundersøkelser tegner et forferdelig bilde. www.dagsavisen.no/nyheter/leve...

dagsavisen.no

«Levende mareritt» for ME-pasienter i Norge

Voksne venter i snitt 6,3 år på diagnose, barn 10,6. Pasienter og pårørende forteller om et system som gjør mange sykere.

085

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 02/10/2026

Nei, ME er ikke dekondisjonering. Endringene i musklene hos ME-syke er ikke de samme som man ser etter langt sengeleie. Les mer om ny forskning fra Rob Wüst og hans team på ME-foreningens nettside. www.me-foreningen.no/me-er-ikke-d...

me-foreningen.no

ME er ikke dekondisjonering

En ny studie sammenligner muskler hos ME-syke med personer som er dekondisjonert - og det man ser er ikke det samme.

092

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 02/10/2026

Den kjente britiske spaltisten George Monbiot har srevet om ME, og David Tuller har intervjuet ham om det. les om både spalte og intervju på ME-foreningens nettside: www.me-foreningen.no/george-monbi...

me-foreningen.no

George Monbiot om ME - spalte i avisen og intervju med Tuller

Den kjente britiske journalisten George Monbiot har skrevet om ME, og blitt intervjuet av David Tuller. Se omtale på ME-foreningens nettside

0114

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 01/10/2026

Sjelden har det vært viktigere for pasientene å stå sammen. Ingen seire er evige, de må kjempes for hele tiden. Den kampen tar vi. Vil du ta den med oss? Trykk på lenka og meld deg inn!

me-foreningen.no

Bli medlem

Informasjon om medlemskap i ME-foreningen, ulike typer medlemskap og medlemskontingent. Vi ønsker alle velkommen!

043

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 01/10/2026

Likebehandling og riktig behandling er nemlig overhodet ikke en selvfølge for ME-syke. Nå ser vi nok en gang en bølge i helsevesenet og norsk offentlighet, av psykososiale hypoteser om blant annet ME. Det får store konsekvenser for ME-syke.

142

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 01/10/2026

Da er det igjen oktober! Blir du medlem i dag varer medlemsskapet ut 2027! Norges ME-forening eksisterer for at ME-syke skal bli sett og hørt. Vi er allerede over 6000 mennesker som brenner for å gjøre vilkårene for livet med ME bedre, og det trengs.

Dialogmøte FFO og Helse sør-øst. To brukerrepresentanter ved siden av en FFO-rollup med teksten "Vi baner vei til et fritt og likestilt samfunn"

Høring i Arbeids-og sosialkomiteen. Tre personer sitter i høringssalen. Skjermdump av ME-foreningens innlegg.

Høring i Helse og omsorgskomiteen. To navnelapper som tilhører ME-foreningens representanter i høringssalen.

Møte med Legalis og Frp. Fire damer og en mann.

176

Reposted by Norges ME-forening

valebodi.bsky.social @valebodi.bsky.social · 20/06/2026

paper that is almost twice as long as the draft itself. We offer objective, well-founded criticism. #ME/CFS @tschei.bsky.social ASSISTANT SECRETARY GENERAL, NORWEGIAN ME ASSOCIATION @meforeningen.bsky.social

032

Reposted by Norges ME-forening

valebodi.bsky.social @valebodi.bsky.social · 31/08/2026

Thank you for interviewing @tschei.bsky.social of the @meforeningen.bsky.social. They have been doing such important work via surveys which is unparalleled. As a pwME who grew up with a classic post infection/s case which went undiagnosed for too many years, I feel seen and understood. 💙💙💙🫂💙💙💙

032

Reposted by Norges ME-forening

DrMichelleBull💙 @michelleb4.bsky.social · 21/09/2026

Also worth looking at Norway and their draft guidance which i believe is "fatigue" based and lumps ME in with other types of fatigue

181

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 26/09/2026

Finland is not in Scandinavia, and differ more on many areas, but sadly not on this issue, it seems. Iceland is the only Nordic country that is improving quality of care right now.

010

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 26/09/2026

Will the show be available for listeners outside the UK? There is an ongoing backlash harming people with ME in the Scandinavian countries right now, and we need people to listen to this.

110

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 26/09/2026

Takk, George Monbiot, for at du gang på gang tar opp uretten ME-syke blir utsatt for.

050

Reposted by Norges ME-forening

Natasha Devon @natashadevon.bsky.social · 24/09/2026

George will be coming on my show this weekend to discuss this very important article.

29438138

Reposted by Norges ME-forening

Lucibee @lucibee.bsky.social · 24/09/2026

If folks need an impression of how dismal things are wrt treatment of ME and LC in the NHS, you just need to look at the services stocktake that was done in January 2025. There was "no data" for ME/CFS clinic referrals.

Annex 1 - Data Dashboard - Long Covid ME/CFS Stock take December 2024.

Highlighted box shows that there is NO DATA for total referrals to ME/CFS clinics for the period examined in the stocktake.

313959

Reposted by Norges ME-forening

Un-American @bennevis.bsky.social · 20/04/2026

I've long suspected that the presence of coffi-collaborative.com/post/coffi-c... in Norway was to help undermine the Welfare System @meforeningen.bsky.social @investinmeresearch.bsky.social @meactnet.bsky.social @meactionuk.bsky.social

Pinned
Helene Tveiten
@HeleneTveit1
Translated from Norwegian
Now the European Parliament, Brussels, and Ursula von der Leyen are coming for the Norwegian pension and oil fund.

Politicians in the EU believe Norway has too much wealth – and that 20–25 % of it should be "acquired" by the technocrats in Brussels. The money is to be used, among other things, to finance Ukraine and the EU's conflict with Russia.

At the same time, it is pointed out that people in the EU are finding it increasingly difficult to make ends meet and are struggling to pay their bills. The solution? That Norway should step up financially.

So the question is simple: Where is the line drawn? When does Norwegian savings become a European common pot?

🇳🇴💰⚡️
#Norge #Oljefondet #EU #Politikk #Ukraina #Økonomi #Brussel
Rate this translation:

111

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 15/01/2026

ME-foreldrene, Norsk Covidforening og Norges ME-forening inviterer til en kort orientering om nye retningslinjer. Innledning ved Helsedirektoratet, etterfulgt av samtale med foreningenes brukerrepresentanter og en spørsmålsrunde. Det er satt av 90 minutter. Mer info på registreringssiden.

us02web.zoom.us

020

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 11/11/2025

Dagens webinar med Sosionom Inghild Follestad, ligger allerede ute på YouTube for alle som er interessert! Hun forteller om arbeidet de gjør på teamet hun er en del av på Nordås, ved Haukeland sykehus, og ulike velferdsordninger som kan være aktuelle for ME-syke.

youtube.com

Rettigheter og velferdsordninger ved CFS/ME, webinar med sosionom Inghild Follestad

YouTube video by Norges Myalgisk Encefalopati Forening

011

Reposted by Norges ME-forening

Forsberg™ @magnusforsberg.no · 24/10/2025

Det er ganske «interessant» at Jens Stoltenberg kom ut av de siste månedenes kalabalik om oljefondets etiske retningslinjer med lærdommen «retningslinjene er FOR STRENGE».

410020

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 23/10/2025

I dag var neste års helsebudsjett på høring, og vi i Norges ME-forening la fram våre krav. www.me-foreningen.no/foreningens-...

Hearing in the Norwegian Parliamentary Committee for Health and Care - Three images: On top: A meeting, two women can be seen from the side in front. Down left: Two women smiling. Down right: To temporary "access cards" for the hearing.

040

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 14/10/2025

Following a great suggestion from Julie, and growing interest from people in other countries, we’ve been working on updating the English version of our ResetME fundraising page. We’re now excited to share the new and improved version!

me-foreningen.no

English The ME fund

ME-fondet is a Norwegian non-profit foundation dedicated to supporting biomedical research on Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS). We raise funds for high-quality, independent studies that seek to unco...

021

Reposted by Norges ME-forening

Anne-Line 📎 @ithildancer.com · 23/09/2025

Gratulerer med dagen til alle bifile, gratulerer med dagen til alle tegnspråkbrukere, dobbelt opp med gratulasjon til alle tegnspråklige bifile 🎉 (Bi Pride Day og den internasjonale tegnspråkdagen i dag.)

Bi Pride-flagg. Rosa, lilla og blå horisontal stripe.

Tegnspråkflagget. En turkis hånd med gult omriss på blå bunn.

48320

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 03/09/2025

Påminnelse til alle som har for stor funksjonsnedsettelse, eller er for syke til å dra til stemmelokalet: Nå er det mindre enn 24 timer igjen til fristen for å søke om få stemme hjemme!

020

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 17/08/2025

Til nå har vi lagt ut svarene til MDG, SV og Venstre. Les dem, vi kommer med oppdateringer ettersom det kommer nye svar inn til oss!

110

Reposted by Norges ME-forening

David Tuller @davetuller1.bsky.social · 16/08/2025

In a meta-analysis of Long COVID interventions, most RCTs included were at high risk of bias and the quality of evidence for outcomes measured was overwhelmingly of low or very-low quality. Yet authors claim "high-certainty" evidence for exercise interventions. Huh?? virology.ws/2025/08/16/t...

virology.ws

Trial By Error: Lancet Paper Claims "Exercise" Should be "Prioritized" in Long COVID Rehabilitation | Virology Blog

By David Tuller, DrPH Added: On X, @mecfsskeptic has posted a very useful thread explaining how loosely the investigators applied the meaning of "Long ...

3457

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 15/08/2025

I år, som tidligere valgår, har vi sendt spørsmål til partikontoret til alle stortingspartiene, om saker på områder som har stor betydning for livsvilkårene for ME-syke. Trykk på lenken, for å se hva partiene svarer på spørsmålene, vi legger dem ut fortløpende, ettersom de kommer inn.

me-foreningen.no

Stortingsvalg 2025 – Hva kan ME-syke forvente av de ulike partiene?

Vi har spurt partiene om hvilken politikk de vil føre på noen viktige politikkområder for ME-sykes situasjon de neste fire årene.

1114

Reposted by Norges ME-forening

valebodi.bsky.social @valebodi.bsky.social · 13/07/2025

How many people get ME in Norway? (A Very, very short survey) - Norwegian ME Association @meforeningen.bsky.social #ME/CFS #pwME Can you give us three minutes? The ME Association wants to know more about how many people have ME in Norway, how many become ill each year, and whether the number of

me-foreningen.no

hvor mange får ME? (Veldig, veldig kort undersøkelse)

Kort undersøkelse om når ME-syke ble syke, hvor gamle de var, og når de fikk diagnose. Viktig at så mange som mulig svarer!

102

Reposted by Norges ME-forening

Anne-Cath R @anne-cath.bsky.social · 19/06/2025

Personer med #MEcfs er nødt til å finansiere legemiddelforskningen selv. Ikke rart det tar lang tid å komme noen vei….

054

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 19/06/2025

Assisterende generalsekretær Trude Schei skriver om gapet mellom ME og sykdommer det er naturlig å sammenlikne med. Vi kan se på sykdommer som MS at det nytter å investere i forskning på kroniske sykdommer. På få år har pasientene fått helt andre liv. Når skal en liknende satsning komme på ME?

me-foreningen.no

Hvorfor må ME-syke betale forskningen selv?

Hvorfor må ME-syke betale forskningen selv? Skal vi godta det? Hva kan du gjøre for å hjelpe til for å bedre situasjonen?

071

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 04/06/2025

Det kan nok bli aktuelt. Sitter as we speak og banner over vår nye PayPal-konto... En pågående innsamlingen til ME-fondet som vi var så heldige å få i vinter, Project MATT, noen svenske unge gutter, er internasjonal. fordi de har familie i Tyskland, og lager materiale på engelsk og tysk.

130

Reposted by Norges ME-forening

Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 03/06/2025

From ME Research UK: Symptom invalidation (also known as medical gaslighting) may lead to diagnostic delays for people with complex chronic illnesses like #MECFS finds a study published in the journal "American Psychological Association". Read more: bit.ly/451riym #chronicillness #invisibleillness

`Symptom invalidation' by health professionals may lead to delays in diagnosis.
Symptom invalidation - medical gaslighting -occurs when a medical professional invalidates a patients symptoms or experiences. Research has shown for people with complex chronic illnesses like ME/CFS this may lead to:
Self- Shame and doubt guilt
Negative self-esteem
Depression
Loss of Healthcare trust burn out
Feeling let down
) Healthcare related anxiety or trauma
Under-reporting of Avoidance of symptoms healthcare Diagnostic delays
Bontempo et. al., American Psychological Association (2025)
RESEARCH UK
INFORM. INFLUENCE. INVEST.
SCO36942

1255

Reposted by Norges ME-forening

🍁Hilde🍁 @hildec.bsky.social · 03/06/2025

En ny og spennende studie skal i gang på Haukeland 💫 Vi MEsyke er vant til å måtte gi penger til studier, og det trengs denne gangen også. 26 mill. vil den koste, og det er ufattelig mye penger for oss på trygd. Jeg har en lønnlig håp om at kanskje andre også vil bidra? 🙏❤️ Vipps: 13911 ME-fondet

0128

Reposted by Norges ME-forening

Linn @kiaradragonheart.bsky.social · 03/06/2025

Dette er, såvidt jeg har skjønt, det mest lovende studiet på medisin mot ME *i hele verden*. Det er SVÆRT! Likevel får de ingen støtte fra stat etc, så bidra veldig gjerne litt hvis du kan ❤️

073

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 03/06/2025

ME-fondet gir 4 millioner til ny stor behandlingsstudie. ME-forskerne på Haukeland skal gjøre en studie av behandling med medikamentet Daratumumab. Det trengs fortsatt midler til studien, så ME-fondet sparker nå igang en stor innsamlingsaksjon! www.me-foreningen.no/me-fondet-gi...

me-foreningen.no

ME-fondet gir fire millioner til stor klinisk studie på Daratumumab på Haukeland

Haukeland starter en studie av medisinen Daratumumab, mot ME nå. ME-fondet har gitt 4 millioner til studien, og er i gang med storinnsamling.

0156

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 18/05/2025

Mens vi venter på videoene med presentasjonene, kommer det noen tilbakemeldinger på konferansen til Rogaland fylkeslag, fra publikum og foredragsholdere.

youtu.be

Inntrykk fra ME og Long Covid konferansen i Stavanger, mai 2025

YouTube video by Norges Myalgisk Encefalopati Forening

071

Norges ME-forening @meforeningen.bsky.social · 13/05/2025

Ask slo egen pers, og løp 19 runder rundt huset på 10 minutter! Sponsormidler kan fremdeles sendes til 13911 og merkes "Ask sin innsamling".

030

Reposted by Norges ME-forening

valebodi.bsky.social @valebodi.bsky.social · 12/05/2025

More people have developed #ME/CFS since the start of the pandemic. The number of people suffering from ME/CFS is likely to have doubled since the pandemic. Around 200 experts are consulting on the situation in Berlin. www.zeit.de/gesundheit

zeit.de

Long Covid: Mehr Menschen mit Chronischem Fatigue-Syndrom seit der Pandemie

Die Zahl der Menschen, die an ME/CFS leiden, dürfte sich seit der Pandemie verdoppelt haben. Rund 200 Experten beraten sich in Berlin zur Lage.

041