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nicht du @pissinpants.bsky.social · 24/09/2026

Liebe Me/CFS Community,  Eine 16 jährige braucht unsere Hilfe: In einer „empfohlenen" Klinik für PAIS Kinder liegt sie auf Station & soll in die Psychiatrie verlegt werden. Da gehört sie nicht hin! Verdachts Diagnosen, der Klinik (z. B. SFN, EDS), wurden nicht abgeklärt.

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George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 21/09/2026

Intending to write another column about the treatment of #ME/CFS patients this week, pegged to new research findings on the biological basis. My question for sufferers: Are any of you still being offered inappropriate (psych/GET etc) "treatments"? Please email george at monbiot dot info. Thanks.

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Eva-Barbara @barbaralccarer.bsky.social · 14/09/2026

movers-of-tomorrow-award.de/videos/mecfs... Bitte stimmt für Luisa, damit Aufmerksamkeit für #MECFS generiert wird und sie das Preisgeld bekommt.

movers-of-tomorrow-award.de

Tage

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Billy Hanlon @bhanlon15.bsky.social · 31/08/2026

Thank you to @longcovidcollect.bsky.social for pointing this out, wanted to share here

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ME/CFS San Diego @mecfssd.bsky.social · 01/09/2026

Oprah Podcast seeks chronic illness stories: ME/CFS representation would be great. Looking for people coming to terms with a chronic health diagnosis or limitation they will live with long-term. Email emailus@harpo.com with a brief story, contact number & recent photo.

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losronjos @losronjos.bsky.social · 22/08/2026

Garmin bietet an, dass man Uhren auch außerhalb der Garantie (bsp wegen schlechtem Akku) gegen ein kostengünstiges, generalüberholtes Gerät austauschen kann! Klappt prima und man kann sogar die neue Uhr bekommen bevor man die alte wegschicken muss (: support.garmin.com/de-DE/?faq=I...

support.garmin.com

Wie kann ich einen Geräteaustausch außerhalb der Garantie beantragen? | Garmin Support-Center

Im Garmin-Support-Center finden Sie Antworten auf häufig gestellte Fragen sowie weitere Hilfestellungen zur Verwendung Ihrer Garmin-Produkte.

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Joanalistin @joanalistin.bsky.social · 09/08/2026

Ich würde gerne sichtbar machen, was Frauen bei Besuchen bei Psychiatern und Therapeuten erlebt haben. #frauenbeimarzt

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Danielle Beckman @daniellebeckman.bsky.social · 09/05/2026

Today, hundreds of people went to the streets in over 40 cities (!!!) in Germany to demand better support for Myalgic encephalomyelitis (ME/CFS) patients. One of the reasons I chose Germany as my new home. Very proud of you my German friends. #LiegendDemo #MECFS

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Sam @humanmanifold.bsky.social · 23/04/2026

Die Zeit sammelt Erfahrungen mit der Einstufung beim Pflegegrad. Auch ein großes Thema bei #MECFS und Post-COVID, weil die Kriterien auf diese Krankheiten nicht ausgelegt sind. Schreibt eine Mail an community-redaktion@zeit.de. Ausgewählte Beiträge werden veröffentlicht. www.zeit.de/gesundheit/2...

zeit.de

Pflegegrad: Was haben Sie bei der Einstufung des Pflegegrads erlebt?

Pflegebedürftig oder nicht? Die Gesundheitsministerin will strengere Kriterien einführen. Erzählen Sie uns Ihre Erfahrungen mit Anträgen, Begutachtung und Widersprüchen.

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losronjos @losronjos.bsky.social · 21/04/2026

for an impactful post on ME awarenessday, I am urgently looking for a feminist who is knowledgable about ME & designing insta posts!

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losronjos @losronjos.bsky.social · 09/04/2026

Man muss leider eine Telefonnummer angeben, aber vielleicht kann man darum bitten, per Mail kontaktiert zu werden & dann geht stellvertretend jemand aus Nürnberg dort hin oder so?

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losronjos @losronjos.bsky.social · 09/04/2026

Am 27.April stellt sich Söder in Nürnberg den Fragen von Bürger*innen. Fragen einreichen kann man hier👇🏼 www1.wdr.de/daserste/are...

www1.wdr.de

Die Arena mit Markus Söder

Die ARD-Arena mit CSU-Chef Markus Söder – Ihre Fragen. Seine Antworten.

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Enno Park @ennopark.de · 25/03/2026

Nun bin ich endlich dazu gekommen, mir die #maithink Sendung über #MECFS anzugucken. Falls du hier und da schon von ME/CFS gehört hast (z.B. bei mir) aber noch nicht so richtig verstehst, was es damit auf sich hat oder was ein Crash ist: Hier wird's sehr kompakt erklärt www.zdf.de/play/shows/m...

zdf.de

Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie

Die Pandemie ist für die meisten vorbei, aber für über Hunderttausende in Deutschland ist sie es nicht. Sie leiden unter den Spätfolgen ihrer Corona-Infektion.

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 18/03/2026

Liebe „In aller Freundschaft“ schon immer wegen meiner Oma und heute mehr denn je: es wird die Unterstellung von Münchhausen by Proxy durch Ärzt*innen bei Kindern mit Long COVID thematisiert. Am Ende wird sich für die #Psychologisierung entschuldigt - mehr ARD in echten Kliniken bitte schnell.

ardmediathek.de

In aller Freundschaft: Folge 1130: Ein anderes Monster (S28/E42) - hier anschauen

Während der Operation durch Lucia Böhm und Kathrin Globisch treten bei der elfjährigen Lotta Trab unerwartete Komplikationen auf. Diese wurde mit gebrochenen Rippen nach einem Sturz eingeliefert. Nun ...

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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 17/03/2026

🙏Bitte geh für uns zur #LiegendDemo, denn wir sind selbst zu krank dafür! 🛌 Warum? Weil es uns, die wir an der schrecklichen Erkrankung ME/CFS leiden, an so Vielem fehlt! Lies selbst unsere Hauptforderungen, die wir auf den deutschlandweiten Demonstrationen in 32 Städten vorbringen werden.

Auf einem Bild mit dunkelblauem Hintergrund steht ganz oben in magentafarbiger Schrift "Bitte geh für mich zur #LiegendDemo - Denn ich bin selbst zu krank dafür! - liegenddemo.de"
Darunter sieht man drei schwarze Sprechblasen. In der Ersten steht "Wozu demonstriert ihr denn noch?". In der Zweiten steht "Ihr bekommt doch jetzt Geld für Forschung vom Staat!?". Und in der Dritten steht "Oh nein! Das ist längst nicht genug! Es fehlt an so Vielem. Lies selbst..."
Links darunter steht in magentafarbiger Schrift "ME/CFS - Schwerkrank und Unsichtbar!" und rechts daneben sind drei pinke Pfeile zu sehen, welche auf die nächste Seite verweisen.

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losronjos @losronjos.bsky.social · 17/03/2026

Interessierte können sich wenden an: Michael Werba (RC Mödling) michael[at]werba.cc rotary.de/magazin/deta...

rotary.de

Support in Planung

Rotary Action Group ME/CFS

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losronjos @losronjos.bsky.social · 17/03/2026

Der Rotary Club plant eine Action Group zu ME/CFS! Dafür werden 50 Unterstützende aus mindestens fünf Ländern und drei rotarischen Zonen gesucht. Auch Nicht-Rotarier können mitmachen. Es konnten bereits mehr als 95.000 Euro für Forschung und Hilfe gesammelt werden

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 13/01/2026

Hallo Dortmund. Gesucht wird ein*e Kinderärzt*in, die*der ein Kind mit Long COVID / ME/CFS betreuen und unterstützen würde.

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losronjos @losronjos.bsky.social · 13/01/2026

noch bis Ende Februar können sich Studis & Azubis mit chronischer Erkrankung, wie ME/CFS, für ein Stipendium der Aktion Luftsprung bewerben! vielleicht kennt ihr ja junge Betroffene, für die das interessant ist?💛 aktion-luftsprung.de/luftsprung-c...

aktion-luftsprung.de

Stipendium und Bewerbung – aktion luftsprung

Eine weitere WordPress-Website

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losronjos @losronjos.bsky.social · 23/11/2025

T-Shirts mit Vergissmeinnicht Stickerei schaut mal, habe einige davon auf Vinted gefunden - vielleicht ist das ja was für eine Person aus der #mecfs Community? Schicke auch gerne einen Link dazu (:

Weißes Tshirt mit Vergissmeinnicht Stickerei auf Brusthöhe. Dazu noch der Text „forget me not“

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losronjos @losronjos.bsky.social · 11/11/2025

einen Link direkt nicht, aber hier findest du mehr Infos & Bilder dazu (: bsky.app/profile/luta...

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losronjos @losronjos.bsky.social · 11/11/2025

Jasna Fritzi Bauer erzählt in ihrer Insta Story davon, dass alle MdB‘s Karten zu ME/CFS bekommen - denn die Zeit für Arzneimittelforschung ist JETZT!

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losronjos @losronjos.bsky.social · 21/10/2025

ich sehe was, was du nicht siehst und das ist so schrecklich, dass du wegschaust. #mecfs

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 20/10/2025

Der Verein Feministische Medizin macht aktuell eine Aufklärungskampagne zu Medical Gaslighting mit Plakaten und Content auf Instagram. Es gibt auch ein Fallbeispiel zu ME/CFS. Klickt gerne mal rum, ich halte die Inhalte für sehr gelungen!

fem-med.org

Medical Gaslighting — Feministische Medizin e.V.

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losronjos @losronjos.bsky.social · 13/10/2025

ouh großartig - werde ich morgen mal durchforsten!🤓

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losronjos @losronjos.bsky.social · 13/10/2025

yess, danke dir!🙇‍♀️ David Tuller war einfach Act Up Aktivist? Wie cool🥹

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losronjos @losronjos.bsky.social · 13/10/2025

for a project, could you help me gather your favourite journalists that are knowledgable about me/cfs? just drop their name(s) in the comments, additional info on associated media outlet etc is also welcome (:

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 08/10/2025

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt." www.spiegel.de/gesundheit/d...

spiegel.de

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

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losronjos @losronjos.bsky.social · 25/08/2025

Tipp für alle mit einer Garmin Uhr: lasst euch den Pulsgraphen farbig anzeigen⬇️

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Sanktionsfrei @sanktionsfrei.bsky.social · 28/05/2025

Leute, wer untersützen will findet alle Infos auf sanktionsfrei.de/support. Die Zeit drängt, wir müssen Jenny die Mietrückstände i.H.v. 2.701,84 € vorstrecken, damit sie nicht obdachlos wird. Schuld ist hier ein Zuständigkeitsstreit von Jobcenter und Sozialamt.

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Dr. Blome aka Dr. Strange @blomechristine.bsky.social · 27/05/2025

Für unsere Interviewstudien zu #LongCovid & #MEcfs suchen wir aktuell noch Teilnehmende mit *mindestens einer* der folgenden Eigenschaften: 🔹️ (Sehr) schweres ME/CFS (vertreten durch Angehörige) 🔹️ Seit <12 Mo. erkrankt 🔹️ Migrationshintergrund 🔹️ Hauptschulabschluss o. Mittlere Reife 🔹️ Alter 60+ 1/2

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 19/05/2025

The BMJ has published our response to the opinion piece by Miller et al.. “The solution that Miller et al. propose—the interpretation of ME/CFS as "biopsychosocial"—is in fact itself a major burden for ME/CFS sufferers.“ Biopsychosocial approaches to ME/CFS provide neither a cure nor hope. 1/

bmj.com

Biopsychosocial approaches to ME/CFS provide neither a cure nor hope

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Xondaria @lutanda.bsky.social · 14/05/2025

Mit Dorothee Bär & Nina Warken gibt es neue Ministerinnen für Forschung und Gesundheit. Das ist eine Chance: Macht jetzt auf die Notlage von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam – und fordert Handeln ein! #Fight4ME 1/6

Eine junge Person, die eine schwarze Schlafmaske und große schwarze Kopfhörer trägt. Der Hintergrund ist dunkel gehalten, wodurch das Motiv besonders hervorgehoben wird.
Im oberen Teil des Bildes steht in weißer, auffälliger Schrift:
„#Fight4ME“
Darunter, ebenfalls in weißer Schrift, steht:
„Jetzt mitmachen!
Für Forschung, Versorgung und Aufklärung für 650.000 ME/CFS-Betroffene in Deutschland.“
Das Bild ist Teil einer Aufklärungskampagne für ME/CFS und symbolisiert durch die Maske und Kopfhörer die sensorische Reizüberempfindlichkeit und soziale Isolation vieler Betroffener.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 12/05/2025

Alle können am ME/CFS-Awareness-Day helfen, veraltete Infos bei Google bezüglich ME/CFS zu ändern. Diese Aktion kostet euch nur 2 Minuten und hilft Betroffenen gegen Verharmlosung und Stigmatisierung. 1/

Screenshot einer Google-Suchergebnisseite zum Begriff „ME/CFS“. Oben steht „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ als Suchergebnis. Ein Menü mit drei Punkten rechts neben dem Titel ist geöffnet, darin ist die Option „Feedback geben“ rot markiert. Oben im Bild steht ein Hinweis: „Bitte gebt Google Feedback, dass ‚Chronisches Erschöpfungssyndrom‘ keine offizielle Bezeichnung von ME/CFS ist. Die Krankheit heißt ‚Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom‘.“

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 11/05/2025

Danke Dortmund für 150-200 Teilnehmende, die für ME/CFS-Betroffene demonstrieren 💙 Liebe geht raus für die gemeinsame Orga an @merlinho.bsky.social und an alle Helfer*innen. @liegenddemo.bsky.social

Foto von der LiegendDemo in Dortmund. Im Vordergrund liegt auf dem Boden ein großes, weißes Banner. In verschiedenen Blautönen steht dort: ME/CFS is a feminist issue. Daneben ein Feminismus-Symbol mit einer blauen Schleife. Über dem Banner ist eine große blaue Schleife auf dem Boden ausgelegt. Im Hintergrund sitzen und liegen Demonstrierende vor dem Eingangsbereich der Reinoldikirche. Links im Schatten weitere Demonstrierende und ein blaues Banner mit weißer Schrift: Now Long Covid, First ME - dont repeat the history.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 11/05/2025

Kommt nach dem gewaltsamen mutmaßlich verschwörungsideologisch motivierten Angriff auf die Liegenddemo in Leipzig bitte heute erst recht und zeigt euch mit Menschen mit ME/CFS solidarisch. Neben Dortmund sind heute noch weitere Demos in Hamburg, Stuttgart, Frankfurt a. M., Köln und Dresden.

Mehr Pflege, Forschung und Engagement für ME/CFS
Bitte geh' für uns zur
#LIEGENDDEMO
Denn wir sind selbst zu krank dafür!
Programm:
LiegendDemo
Infostand
Dortmund
11.05.2025 13-15:00 Uhr
Ostenhellweg,
Platz v.d. Reinoldikirche
LONG-COVID ME/CFS POST-VAC
Stellvertretende gesucht!
Nimm stellvertretend für ME/CFS-Betroffene teil, die zu krank sind, um selbst zu demonstrieren!
Initiative #LiegendDemo

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Wählerwille des Grauens @mdbdesgrauens.bsky.social · 10/05/2025

🎁-Link (10 Aufrufe): "Selbst wenn wir zehn, zwanzig Prozent zu hoch liegen sollten – was ich nicht denke –, steht die heutige Forschungsförderung in keinem Verhältnis zum gesellschaftlichen Schaden, den Long Covid und ME/CFS anrichten."

spiegel.de

(S+) Long Covid und ME/CFS kosten die Gesellschaft jährlich 60 Milliarden Euro

Wie viele Menschen in Deutschland sind nach einer Coronainfektion dauerhaft und oft extrem schwer erkrankt? Und welche Kosten entstehen dadurch? Ein internationales Forscherteam legt konkrete Zahlen v...

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mdmsel.bsky.social @mdmsel.bsky.social · 10/05/2025

#ME #MECFS #MECFSAwarenessday #Liegenddemo @liegenddemo.bsky.social LiegendDemos in Berlin, Fulda, Jena, Augsburg heute am 10.5.2025 #MEAwareness Demonstrations in Germany on 10th May 2025

Foto von einer Spiegelfassade, es sind sehr viele Menschen bei der @Liegenddemo in München zu sehen

Foto von Menschen, die auf dem Boden auf der @Liegenddemo in Fulda sitzen

Foto von Menschen, die auf dem Boden bei der LiegendDemo in Fulda sitzen, ein Mann hält ein Schild mit „ungesehen“ hoch, während eine Sprecherin etwas ins Mikro sagt

Foto von Menschen, die bei der @Liegenddemo in Augsburg auf dem Boden liegen

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Jonas Seufert @joseuf.bsky.social · 10/05/2025

Mehrere Hundert Menschen bei ME/CFS #Liegenddemo in Leipzig. Betroffene haben Redebeiträge geschrieben, fordern Anerkennung, Unterstützung, Forschung. #longcovid #curemecfs

Demotransparent mit der Aufschrift #LiegendDemo

Demoschild mit der Aufschrift Tine vermisst ihre Arbeit, Tine vermisst Freunde treffen, Tine vermisst die Welt verbessern, wir vermissen Tine, Forschung ist unsere Hoffnung

Mehrere hundert Menschen liegen auf dem Leipziger Marktplatz stellevertretend für ME/CFS Betroffene

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Love music hate fascism @demomaus.bsky.social · 10/05/2025

Aktuell läuft in #Leipzig auf dem Marktplatz die #Liegenddemo wegen #mecfs Viele Menschen sind gekommen. Leider auch Pöbelnde.

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 10/05/2025

📣 Heute finden in 17 deutschen Städten Liegenddemos statt, die auf das große Leid #MECFS - Betroffener aufmerksam machen. Die Demos in Berlin (ab 11 Uhr) und Freiburg (ab 13 Uhr) werden als Livestream online übertragen. Berlin (ab 11 Uhr): www.youtube.com/@LiegendDemo... (1/2)

youtube.com

LiegendDemo

Wir sind die Initiative LiegendDemo und organisieren eine #LiegendDemo am 12.05.23 vor dem Deutschen Bundestag in Berlin. Unterstützt werden wir von ME-Hilfe, der Initiative Millions Missing Deutschla...

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Barbara Kaufmann @barbarakaufmann.bsky.social · 09/05/2025

Viele haben gefragt, wie man den ME/CFS Betroffenen helfen kann. Eine Möglichkeit: sie dabei unterstützen, sichtbarer zu werden. zB bei der jährlichen Protestaktion am 12. Mai. Kommt, wenn ihr könnt, vorbei! Es sind viele Angehörige dort, die sich freuen! Ich werde moderieren.

Ein Plakat weist auf den jährlichen Protesttag der ME/CFS Betroffenen am 12. Mai am Heldenplatz hin, von 16 bis 18 Uhr. Kommt!

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losronjos @losronjos.bsky.social · 07/05/2025

@mariahwa.bsky.social ich hab dir eben eine DM geschickt, für den Fall dass die irgendwo in den Anfragen untergeht und dir nicht angezeigt wird, nur als kleine Info🐭

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 30/03/2025

📣📢Sei dabei: Protestaktion 12.Mai📣📢 Am 12. Mai 2025, dem Internationalen ME/CFS Tag, machen wir die Zehntausenden Menschen, die in 🇦🇹 schwer an #ME/CFS erkrankt sind, sichtbar. Sie sind meist nicht mehr in der Lage, am sozialen Leben teilzuhaben und verschwinden aus der Öffentlichkeit.

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