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Lolla Blue

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Long Covid, ME/CFS

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Mel S. @melmecfs.bsky.social · 23h
@dielinkebt.de hat einen Antrag zu #MECFS gestellt. www.instagram.com/p/DeUfjYsDUe...
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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 20/08/2026
TW: Suizid(wunsch), ME/CFS „Sterbehilfevereine sind besorgt: Mehr Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, entscheiden sich für einen assistierten Suizid. …Anfragen, darunter viele jungen Menschen. Tendenz: "Massiv steigend."“ Hier stehen wir also… #SevereME #MECFS www.n-tv.de/panorama/Meh... 1/2
n-tv.de
Mehr Patienten mit ME/CFS entscheiden sich für assistierten Suizid
Die Zahlen sind erschreckend: 650.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS, einer besonders schweren Form von Long Covid. Die Verzweiflung unter den Erkrankten ist so groß, dass manche nur noch ei...
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Sister 7 @dubeateo.bsky.social · 18/07/2026
- Gegen #EheFürAlle gestimmt - Will Heimzwang f Beatmete - 9999 €-Dinner - Krankenkassen geplündert - Maskendeals 5,9 Mrd € - Gegen Sterbehilfe votiert - Privatvilla-Deal - Dieken-Deal - mit Rechtsextremisten getroffen - will m AfD umgehen "wie mit jeder anderen Partei" immernoch MdB #Spahn
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 01/06/2026
Volltext nur nach Anmeldung?! Die Apotheken Umschau, man man man.. jetzt muss ich doch mal wieder in der Apotheke vorbei um den Rest vom Artikel zu lesen.
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 30/05/2026
Ich hab mit edition a ein Buch über ME/CFS gemacht. Hoffentlich ist es hilfreich vor allem für jene, wo die Diagnose noch unklar ist. Normale medizinische Versorgung kann es jedenfalls nicht ersetzen. Darum geht mein Anteil zu 100% an CS Nordlicht der Caritas Socialis.
Cover des Buches.
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Empty Stands @emptystands.me · 31/05/2026
Diese tolle Grafik ist von @elohopea.bsky.social auf Grundlage von einem Text von @privilegienschreck.bsky.social entstanden. Beides zeigt eindrucksvoll die epistemische Ungerechtigkeit im Bezug auf ME/CFS. Danke für die tolle Grafik & den Text! 🫶🏻
EPISTEMISCHE
UNGERECHTIGKEIT
IM KONTEXT ME/CFS
=>
FEHLENDE
VERSPRACHLICHUNG
VON WISSEN
=>
BESTIMMTEN
PERSONENGRUPPEN
WIRD SYSTEMATISCH WENIGER GEGLAUBT
=>
PSYCHOLOGISIERUNG
✅PSYCHISCHE URSACHE ✅PSYCHISCHE FAKTOREN
➡️KÖRPERLICHE FAKTOREN
=> 
SAKEISMUS
PSYCHISCH KRANKE MENSCHEN ALS
„UNGLAUBWÜRDIG"
=>
MEDICAL GASLIGHTING
INVALIDIERUNG DES KRANKHEITSERLEBENS
„ÜBERTRIEBEN"
„EINGEBILDET"
=> 
WISSEN ÄRZT*INNEN ››››»
ERFAHRUNGEN & ENTSCHEIDUNGEN
BETROFFENER
=>
EPISTEMISCHE
GEWALT
EINE PERSPEKTIVE WIRD SYSTEMATISCH
UNTERDRÜCKT
=>
FOLGEN:
AUSSCHLÜSSE
KÖRPERLICHE FREMDBESTIMMUNG
STRUKTURELLE GEWALT
=>BEI WIDERSPRUCH VON BETROFFENEN?
siehe MEDICAL GASLIGHTING &  PSYCHOLOGISIERUNG & FEHLENDE
VERSPRACHLICHUNG
VON WISSEN
Obwohl es inzwischen viele wissenschaftliche Belege für biologische Ursachen und Mechanismen von
ME/CFS gibt, erleben Betroffene, dass ihre Krankheit nicht ernst genommen oder psychologisiert wird. Wie lässt sich das verstehen? Es handelt sich nicht bloß um Fehlverhalten einzelner Ärzt*innen, das man auf einen schlechten Charakter zurückführen könnte, und mitnichten um irrtümliche „Fehl-"diagnosen. Auch die Überlastung medizinischer Fachpersonen aufgrund schlechter Arbeitsbedingungen machen nur einen kleinen Teil einer Erklärung aus. Zuallererst zeigen solche Dynamiken epistemische Verhältnisse auf, also Machtverhältnisse rund um Wissen. Sie führen zu der Frage, welche Bedeutung Wissen und Macht in der Medizin haben und welche Positionen Ärzt*innen und Patient*innen in diesen Verhältnissen einnehmen. Wir möchten nachfolgend anderen Betroffenen und Verbündeten einige Begriffe mitgeben, um ihre Position in solchen epistemischen Verhältnissen zu stärken.Beginnen wir mit epistemischer Ungerechtigkeit:
Epistemische Ungerechtigkeit beschreibt zunächst, dass ME/CFS-Erkrankten lange Zeit Mittel fehlten, um ihr Krankheitserleben überhaupt zu versprachlichen und mitteilbar zu machen. Erst allmählich werden spezifische, auf ME/CFS bezogene Fachbegriffe - bspw.
„Post-exertionelle Malaise" - in Medizin und Gesellschaft anerkannt. Darüber hinaus ermöglichen erst Bezeichnungen wie „epistemische Ungerechtigkeit" selbst die mit der Krankheit einhergehenden Ausschlüsse zu verstehen, und damit auch, warum man plötzlich nicht mehr für sich selbst sprechen darf. Die Versprachlichung von Wissen ist zudem notwendig, um Nicht-Betroffenen erklären zu können, was passiert, wenn z. B. Ärzt*innen eine Definition von Pacing benutzen, die der von Betroffenen grundlegend widerspricht. Dies ist seit einer Weile der Fall, wenn Pacing als eine Art vermeintlich behutsamer Aktivierungstherapie verstanden wird, statt als striktes Energiemanagement.Ferner beschreibt epistemische Ungerechtigkeit, dass bestimmten Personen(-gruppen) systematisch (also keineswegs zufällig) weniger geglaubt wird. Chronisch kranke und behinderte Menschen sind hiervon aufgrund diskriminierender Vorannahmen (Ableismus) besonders betroffen, wenn ihnen allein aufgrund ihrer Krankheit oder Behinderung Unmündigkeit oder Inkompetenz zugeschrieben wird. Im Kontext von ME/CFS heißt das, dass Selbstauskünfte über Verschlechterungen des Gesundheitszustandes nach Belastung (Post-Exertionelle Malaise) verharmlost und als Erschöpfungszustände umgedeutet werden.
Historisch gewachsene, oftmals sexistische Vorannahmen in der Tradition der „Hysterie" führen dazu, dass Berichte Erkrankter sogar als nicht zuverlässig bis irrational oder eben als „hysterisch" gelten.
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 11/05/2026
Thank you for the summary . I really enjoyed reading it. I couldn’t watch the conference but feel a little updated now!
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Aktionskalender_ME/CFS_Long Covid_Post-Vac @aktionskalender.bsky.social · 05/05/2026
Mit Freude können wir mitteilen: 💥 Unser Aktionskalenders ist jetzt online! 💥 📅 aktionskalender.org Hier findet ihr ab sofort: 📢 Demos, ✊ Aktionen, 👥 Community Events, 🎤Konferenzen & vieles mehr – alles an einem Ort, filterbar nach Datum, Ort & Art 🗂️
aktionskalender.org
Aktionskalender ME/CFS_Long Covid_Post-Vac
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 08/04/2026
Die DGN auch wieder „top“ dabei. Da fallen gleich so Sätze wie„Bei vielen Betroffenen reicht ambulante Therapie aus.“ … haha. Welche ambulante Therapie denn bitte? Leider kann man nur mit ärztlichen Background beim DÄ mit diskutieren. Aber falls gerade jemand Zeit und Muße hat - es wäre sinnvoll.
020 0
Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 08/04/2026
Das Ärzteblatt mit 3 Einschätzungen zu Reha bei ME/CFS… habe nach dem Lesen Puls. Die Studie zur ME/CFS-Reha in der Klinik Bavaria Kreischa mit negativen Ergebnissen kannten die 3 Einschätzen wohl nicht? Jedenfalls dazu kein Wort. 🧵 www.aerzteblatt.de/archiv/rehab...
aerzteblatt.de
Rehabilitation: Ist eine Reha bei ME/CFS sinnvoll? – Deutsches Ärzteblatt
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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 17/03/2026
🙏Bitte geh für uns zur #LiegendDemo, denn wir sind selbst zu krank dafür! 🛌 Warum? Weil es uns, die wir an der schrecklichen Erkrankung ME/CFS leiden, an so Vielem fehlt! Lies selbst unsere Hauptforderungen, die wir auf den deutschlandweiten Demonstrationen in 32 Städten vorbringen werden.
Auf einem Bild mit dunkelblauem Hintergrund ist eine Sanduhr zu sehen, im oberen Teil dieser steht in magentafarbiger Schrift "Die Zeit läuft ab" und im unteren Teil steht "Unser Leben zerrinnt!"
Links über der Sanduhr ist das LiegendDemo Logo zu sehen, rechts daneben steht in magentafarbiger Schrift "ME/CFS Schwerkrank und unsichtbar!"
Neben der Sanduhr sind drei pinke Pfeile, welche auf die nächste Seite verweisen.Auf einem Bild mit dunkelblauem Hintergrund steht ganz oben in magentafarbiger Schrift "Bitte geh für mich zur #LiegendDemo - Denn ich bin selbst zu krank dafür! - liegenddemo.de"
Darunter sieht man drei schwarze Sprechblasen. In der Ersten steht "Wozu demonstriert ihr denn noch?". In der Zweiten steht "Ihr bekommt doch jetzt Geld für Forschung vom Staat!?". Und in der Dritten steht "Oh nein! Das ist längst nicht genug! Es fehlt an so Vielem. Lies selbst..."
Links darunter steht in magentafarbiger Schrift "ME/CFS - Schwerkrank und Unsichtbar!" und rechts daneben sind drei pinke Pfeile zu sehen, welche auf die nächste Seite verweisen.
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WeiterBisHolkig @schoenegene.bsky.social · 11/02/2026
Moin 🙂 Wer #mecfs verstanden hat: Brigitte, Der Bergdoktor, Logo!, Volle Kanne, Handelsblatt, Rolling Stone, NDR Visite, CSU Kommunalverband, Playboy-Chef, Böhmermann Wer es nicht kennt: Zuständiger Facharzt #longcovid #postvac #PostCovid
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 12/10/2025
Was für ein tolles Event! Ich hoffe es gibt in Zukunft noch mehr davon und ich kann dann mal dabei sein.
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 17/07/2025
Mein Eindruck war, dass er dies auch in seiner Zeit als Minister schon probiert hat, aber durchs FDP geführte BMBF gebremst wurde… Aber wer weiß..
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 17/07/2025
Das war eine sehr spannende Veranstaltung. Schön zu sehen, dass sich auch andere Disziplinen ans komplexe Thema me/cfs wagen.
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 10/03/2025
Habe es auch gerade gesehen. Und fand das mit der russischen Grippe die vielleicht die erste Corona Pandemie war super spannend.
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 10/03/2025
Gerade in der ARD gelernt, dass die russische Grippe von 1890 vielleicht gar keine Grippe sondern die erste Corona Virus Pandemie war. Lest den super spannenden Wiki Artikel dazu: de.m.wikipedia.org/wiki/Russisc...
de.m.wikipedia.org
Russische Grippe (1889–1895) – Wikipedia
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 18/01/2025
Wichtige und richtige Entscheidung der Linken , die Erforschung und Versorgung von me/cfs ins Wahlprogramm mit aufzunehmen
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 18/12/2024
Hast du dazu Links? Würde ich gerne mal reinlesen
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 18/12/2024
Gibt es klare Vorgaben zum betrieblichen Infektionsschutz?
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 14/11/2024
Welche Versorgung? …
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 13/11/2024
Fuck.
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 12/11/2024
Mach mir (+500.000) mal ein Angebot zur Versorgung von ME/CFS was ich nicht ausschlagen kann. 😏
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 09/11/2024
Danke an alle, die vor Ort demonstriert haben! #amelag #Corona www.berliner-zeitung.de/gesundheit-o...
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 09/11/2024
Was sagen denn die @gruene-bundestag.de dazu? Kommt dazu was ins Wahlprogramm? Oder auch zur Versorgung und Erforschung von ME/CFS? Da über 500.000 Betroffen sind und sich keine Partei kümmert - das könnten eure Wähler sein.
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 20/10/2024
Hat jemand noch einen Tipp für schwarze Masken mit Ohrschlaufen? Schwarze FFP2 finde ich auch nirgends mehr. Die KN100 ist eigentlich perfekt, aber mich stören die Bänder um den Kopf.
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LangzeitC @langzeitc.bsky.social · 16/07/2024
Weitere Olympia-Kandidatinnen, nun aus der Schweiz🇨🇭,müssen wegen postviraler Folgen absagen: "Ich bin im Mai krank geworden und seither nie mehr richtig gesund. Jeder Versuch, das (harte) Training wieder aufzunehmen, hätte mit gesundheitlichen Rückschlägen geendet." www.srf.ch/sport/mehr-s...
srf.ch
Aus gesundheitlichen Gründen - Marlen Reusser und Jolanda Neff müssen auf Olympia verzichten
Marlen Reusser und Jolanda Neff müssen aus gesundheitlichen Gründen auf die Teilnahme in Paris verzichten.
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 26/02/2024
Unter dem Aspekt habe ich Long Covid noch nie betrachtet. Danke für diesen Blickwinkel
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 15/02/2024
Wissenschaftliche*r Mitarbeiter*in gesucht Wir stellen ein! Bewirb dich jetzt als wissenschaftliche*r Mitarbeiter*in in Teilzeit (20 Std.), um zusammen mit unserem engagierten Team eine der derzeit größten gesundheitlichen Herausforderungen anzugehen! 🧵 (1/2)
Schriftzug: "Wir suchen hauptamtliche Verstärkung: Wissenschaftliche*r Mitarbeiter*in in Teilzeit (20h)."
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 12/01/2024
Fasten soll doch so gut sein für die Mitochondrien. Hat irgendjemand Erfahrung, ob Fasten auch mit ME/CFS geht?
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 08/01/2024
Danke dir fürs Mitdenken. Und ja, wenn wieder Symptome auftreten, bringt es nichts und ich lasse es lieber wieder sein.
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 08/01/2024
Ich bin im allgemeinen wieder besser belastbar (bspw. kann ich wieder arbeiten gehen, längere Spaziergänge gehen, etc.; Crashs nur noch sehr selten). Würde deshalb gerne auch langsam wieder etwas mehr Sport machen wollen. Oder ist das völlig ausgeschlossen dass das jemals wieder geht bei ME?
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 08/01/2024
… mit brennendem Körper, nicht schlafen können. Kein richtiger PEM aber sowas in der Art. Also war es Zuviel?! Ich bin völlig ratlos ob ich es weiter versuchen soll oder Sport wieder ganz aufgeben soll… wäre über Hilfe sehr happy!
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 08/01/2024
Ich versuche mich aktuell an (sehr) leichtem Ausdauertraining in Form von Radfahren um meine Grundausdauer 1 aufzubauen. Hat da jemand Tipps für mich, wie man das angehen kann? Beim 1. Mal klappte es gut. Leicht (normal) müde nach dem Sport. Aber gestern: schlechte Nacht gehabt … 🧵
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 19/12/2023
Habt ihr den mittlerweile in der Mediathek gelöschten MDR Beitrag zur Fremd-DNA in Corona Impfstoffen gesehen? Ich wünsche mir, dass der MDR nicht nur den Beitrag löscht, sondern sein Vorgehen erklärt. So ist es seltsam. Hier ist eine ausführliche Gegendarstellung. www.20min.ch/story/fremd-...
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 29/11/2023
Bitte repost!
"Gib LongCovid keine Chance. Masken schützen"
9674526 0
Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 05/12/2023
Runder Tisch Long Covid und ME/CFS: nächstes Jahr starten 30 (!) Arbeitsgruppen, es gibt bald eine Liste zu Rehaeinrichtungen, der Off Label use von Medikamenten scheint voran zu gehen … Ja is denn heut‘ schon Weihnachten? 🧑‍🎄 So lange Stillstand und nun geht’s los. www.youtube.com/live/KDMoCok...
youtube.com
LIVE: Pressekonferenz Bundesminister Lauterbach zu Runder Tisch Long Covid
▶ Kanal-Abo https://www.youtube.com/channel/UCSeil5V81-mEGB1-VNR7YEA?sub_confirmation=1Aktuelle Nachrichten rund um die Uhr und kostenlos gibt es in der ntv ...
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 05/12/2023
Ich trage Maske weil ich noch immer nicht gesund bin von der 1. Erkrankung. Ich trage Maske, weil ich sonst gar nicht am sozialen Leben teilnehmen könnte. Ich trage Maske, weil du sie nicht trägst, denn ich brauche Schutz vor jeden weiteren Infektion.
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 05/12/2023
Schöner Adventskalender ⛄️ - jeden Tag ein Grund warum man Maske trägt. Zum ausschneiden und teilen. I like! 💜
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 27/11/2023
Wie lange bleiben Corona Viren in der Luft? Hier ein Rechner: (Es ist irre lange…)
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 27/11/2023
Ja, genau richtig. Deswegen habe ich „neues“ Krankheitsbild auch in ‚‘ gesetzt… denn es ist nicht neu.
080 0
Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 27/11/2023
Da fehlen mir einfach nur die Worte. Das ist, wenn man es herunterbricht - eine Menschenrechtsverletzung: "Recht auf körperliche Unversehrtheit" ...
0110 0
Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 27/11/2023
Bis Medikamente zugelassen werden, müssen verschiedene Forschungsschritte durchlaufen und die Wirkung und Unschädlichkeit bewiesen werden. Warum darf Reha an einem 'neuen' Krankheitsbild (Long Covid + ME/CFS) ohne vorherige Studien angewandt werden? "Wir haben PEMs am Stück produziert." ...
Postings auf X von Martin Rücker
24020 0
Reposted by Lolla Blue
DrCWerner @drcwerner.bsky.social · 26/11/2023
Mein Fazit vom #LongCovidKongress : Es scheinen sich alle letztjährigen Thesen zu bestätigen: Persistenz Autoimmunität Neuroinflammation /-degeneration Immundysfunktion Dysbiose Dysautonomie Etc. 😏 #maskup #PreventWhatYouCantCure
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 26/11/2023
Hey! Könntest du vielleicht eine Anleitung dazu schreiben, wie man deine geposteten Übungen durchführt? Ich werde aus dem Zettel nicht schlau .. ☺️
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Reposted by Lolla Blue
Tony White @tonywhite.bsky.social · 10/11/2023
Incredible Lancet cover…
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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 25/11/2023
13) Michael Stingl (@neurostingl.bsky.social ) wurde noch kurzfristig eingeladen und hat sehr gut über off-label Therapien berichtet. Diese sind hier wunderbar zusammengefasst: x.com/haziethompso...
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