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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 20/08/2026

Ganz aktueller Aufsatz zu #MECFS: Mediale Darstellungen können demnach bestehende Stereotype über Betroffene nicht nur spiegeln, sondern verstärken. Und solche Vorurteile können wiederum individuelle Glaubwürdigkeit und medizinische Versorgung beeinträchtigen. link.springer.com/article/10.1...

link.springer.com

ME/CFS and the emotional toll of persistent disbelief: from epistemic to affective injustice - Medicine, Health Care and Philosophy

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a debilitating chronic illness whose sufferers are frequently met with disbelief, stigmatization, and psychologization in both clinical a...

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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 19/08/2026

unter den geblockten sind übrigens eine stigma-forscherin und ein jurist, die - teils selbst betroffen, teils in enger zusammenarbeit mit betroffenen - seit jahren sehr wichtige arbeit zur anerkennung von me/cfs leisten... follow-empfelung für @buechnerronja.bsky.social und @drdanielloy.bsky.social

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 19/08/2026

Die Studie von Sirotiak & Amro (2025) wertet 505 Einträge der öffentlichen National-CFIDS-Memorial-Liste aus. Durchschnittsalter beim Tod: 52,5 Jahre. Häufigste angegebene Ursachen: ME/CFS oder Komplikationen (28 %), Suizid (25 %), Krebs (23 %) und Herz-Kreislauf (14 %).

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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 18/08/2026

1/2 Es ist ohnehin problematisch, wenn Einzelne dank privilegiertem Medienzugang Narrative über andere setzen können. Noch problematischer, wenn ausgerechnet eine Long-Covid-Kolumne dazu genutzt wird, das Bild einer insgesamt unangenehmen #MECFS - Patientengruppe zu zeichnen. Muss das sein?

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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 19/07/2026

Weil wiederholt unter Verweis auf KI-Texte behauptet wurde, meine Kritik an U-WaTCH sei fehlerhaft oder überzogen, habe ich mir diese Dokumente angesehen. Fazit: Die Einwände tragen nicht. In den Grafiken zeige ich das am zentralen Punkt: Der Feststellung von #PEM. #MECFS 1/4

Grafik 1/4 mit dunklem Hintergrund und weißer Schrift. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. Dieser Punkt steht exemplarisch für mehrere unzutreffende Einordnungen und Behauptungen in den KI-generierten Papieren. Ausgangskritik: „Wer PEM untersuchen will, muss zunächst belastbar feststellen, wer tatsächlich PEM hat. Das gelingt nicht, wenn ein Screeningfragebogen als Nachweis von PEM behandelt wird.“ Hintergrund: U-WaTCH klassifiziert Personen gemäß Studienprotokoll alleine aufgrund des Erreichens eines Schwellenwertes im DSQ-PEM-Fragebogen als „PEM-positiv“.

Grafik 2/4. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. Die KI-Replik hält meine Kritik für überzogen: Die Bezeichnung als „Screeningfragebogen“ sei eine Zuspitzung, der DSQ-PEM ein „etabliertes Standardinstrument“ und die NINDS-CDE-Schwellen seien „eine anerkannte Operationalisierung“. Außerdem würden CCC und FAS erhoben. Warum dieser Teil der Replik nicht trägt: Die Replik verfehlt meine Kritik in jedem dieser Punkte. 1. Die Autoren und die wissenschaftliche Literatur charakterisieren den DSQ-PEM sehr wohl als Screeninginstrument. Selbst das zweite unter meinen Posts verbreitete KI-Paper räumt dies inzwischen ein. Es handelt sich also mitnichten um eine Zuspitzung.

Grafik 3/4. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. 2. Auch die Berufung auf seine Autorität als „Standardinstrument“ und auf die „anerkannte Operationalisierung“ widerlegt meine Kritik nicht. Ein etabliertes Instrument kann nur für einen bestimmten Einsatzzweck validiert sein. Entscheidend ist nicht sein Ansehen, sondern ob es für die konkrete Verwendung geeignet ist. Das ist hier gerade nicht der Fall. 3. Die NINDS-CDE empfehlen zur PEM-Feststellung ein gestuftes Verfahren: Erreichen des DSQ-PEM-Schwellenwerts im Screening; anschließend Gesamtbeurteilung anhand weiterer Informationen. Erst nach dem Erreichen des Schwellenwerts im Screening entscheiden Forschende bzw. Behandelnde anhand weiterer Informationen, ob PEM tatsächlich vorliegt. Die Verwendung der PEM-Subskala als Stand-alone-Instrument wurde nicht gesondert validiert.

Grafik 4/4. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. 4. Der Hinweis auf die Erhebung von CCC und FAS betrifft nicht das kritisierte Einschlusskriterium. Er zeigt insbesondere keine zusätzliche, vom DSQ-PEM-Schwellenwert getrennte Gesamtbeurteilung des Vorliegens von PEM auf. Fazit: Das Erreichen des DSQ-PEM-Schwellenwerts ist als allein entscheidendes Kriterium nicht geeignet, das Vorliegen von PEM festzustellen. Es besagt nur: „Die Antworten sind mit PEM vereinbar.“ Es bedeutet gerade nicht: „Bei dieser Person ist PEM nachgewiesen.“ Genau das war die Aussage meiner Kritik. Entscheidend bleibt: Wer PEM untersuchen will, muss zunächst belastbar feststellen, wer tatsächlich PEM hat!

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Pina @pinam.bsky.social · 16/07/2026

Solange Uni-Dozenten/Psychosomatik ihren Studierenden mit flapsiger Herablassung dieses Bild über #MECFS Erkrankte vermitteln: "Kurioses Krankheitsbild. Da sitzen Leute zum Teil in Rollstühlen, obwohl sie nichts haben"...muss man sich nicht wundern, warum es an Verständnis für ME fehlt...

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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 14/07/2026

Wenn ich den Leitfaden lese, entnehme ich, dass die 1.200 EUR nur eine Pauschale sind. Höhere Kosten können sehr wohl begründet beantragt werden. Finde es daher falsch, von "blockieren" zu sprechen. #MECFS ➡️https://projekttraeger.dlr.de/media/gesundheit/leitfaden/PAIS_KS2026_Leitfaden_Modul1.pdf

projekttraeger.dlr.de

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 14/04/2026

Hier halte ich es jetzt für angebracht, laut zu sein und sich gegen diejenigen zu stellen, die sich mit diesem Papier positionieren, um uns in ihre verklausulierte Deutungshoheit ziehen zu wollen. Und sich nicht von jenen blenden zu lassen, die das heute schön reden/schreiben wollen.

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Sam @humanmanifold.bsky.social · 29/03/2026

Nur kurz zu "Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID": Hätte den Autoren auch selber auffallen können, dass sie einerseits über Psychologisierung und Stigmatisierung von Post-COVID schreiben und in demselben Absatz beides selber vollziehen.

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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 18/03/2026

Was mir im politischen #MECFS -Aktivismus in Deutschland derzeit häufig fehlt, ist eine schlüssige Strategie.

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 08/03/2026

1/ Der „Klinisch Relevant Podcast“ mit Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner wird von vielen Ärztinnen und Ärzten gehört. Umso wichtiger ist es, genau hinzuhören, wenn über #MECFS #PEM gesprochen wird. Ein paar Punkte aus der aktuellen Folge.

Podcast-Cover „Klinisch Relevant x Kohlhammer“. Darunter ein Foto der Gesprächspartner Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner. Titel der Folge: „Post-Covid-Syndrom“.

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 02/05/2025

www.wetterau.news/ausstellunge... Alle, die Frankfurt a.M. erreichen können... Schaut doch mal in der evangelischen Akademie bei der Kunstausstellung "(Un)sichtbar" zum Thema #MECFS von @elohopea.bsky.social vorbei! 9.-12. Mai 2025

wetterau.news

(Un)sichtbar – Kunstausstellung über die Krankheit ME/CFS

Schmerzen, Dunkelheit, große körperliche Anstrengungen: Die Kunstwerke der einmaligen Ausstellung, die vom 9.-12.Mai von 14 - 18Uhr im Raum für Verände...

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elo @elohopea.bsky.social · 15/04/2025

Hallo #Frankfurt ! Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert. Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung Kommt vorbei!

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 24/03/2025

Als Neurologe kann ich zB Epilepsie grundlegend behandeln. Weil ich aber darauf nicht spezialisiert bin, schicke ich komplexe Fälle zu spezialisierten Stellen. So muss das bei #MECFS auch laufen. Das wird aber nur mit Uni-/Fachausbildung und Kompetenzzentren klappen.

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 13/01/2025

Ein wunderschöner Kunstkalender erreichte mich heute per Post! Gestaltet von Künstler*innen, von verschiedenen Schweregraden von #MECFS #PEM betroffen, die mit dem Erlös dieses grossartigen Werkes auch noch die Forschung voranbringen! Danke für dieses schöne Geschenk, @lohmatt.bsky.social und Team!

Blauer Kalender, Aufschrift „Kunstkalender“, liegt auf brauner Holzoberfläche des Schreibtischs

Rückseite des Kunstkalenders: Fotos der einzelnen Künstler sowie folgender Text:

„Über diesen Kalender:
Obwohl die Künstler*innen dieses Kalenders aus unterschiedlichen Orten kommen und einzigartige Stile präsen-tieren, verbindet sie mit diesem Kalender eines: der Wunsch nach einem Forschungsdurchbruch für ihre Erkrankung ME/CFS.
Diese schwere, chronische Multisystemerkrankung führt zu starken Einschränkungen in allen Lebensbereichen und meist zur vollständigen Erwerbsunfähigkeit. Schwerst Erkrankte sind mitunter so weit eingeschränkt, dass sie nicht in der Lage wären, 'ohne Zustandsverschlechterung durch diesen Kalender zu blättern. Bis heute gibt es für Betroffene keine zugelassenen Medikamente. Durch zahlreiche neue Fälle infolge einer SARS-CoV-2-Infektion rückte die Erkrankung stärker in den Fokus. Dennoch bleibt die Forschung weiterhin stark auf Spenden angewiesen.
Die Künstler*innen, die in verschiedenen Schweregraden von ME/CFS betroffen sind, schaffen es teilweise nur unter äußerst großer Anstrengung, in kurzen Zeitfenstern und oft in liegender Position, ihre Werke zu gestalten. Dieser Kalender würdigt nicht nur ihre außergewöhnliche Kreativität und Schaffenskraft, sondern bringt auch ganz konkret die Forschung voran.
Mit dem Kauf dieses Kalenders unterstützen Sie die Forschungsförderung der WE&ME Stiftung in Wien sowie die Forschungsarbeit des Charité Fatigue Centrums in Berlin. Für diesen wertvollen Beitrag danken wir Ihnen von Herzen.“

Januarblatt des Kalenders:
Aquarell mit eingeschneitem Vogelhäuschen, zwischen winterlichen Bäumen aufgehängt

Foto der Praxis (Grüner Stuhl, davor Tisch mit Laptop, dahinter rosa Couch- über ihr hängt der Künstlerkalender.

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 20/12/2024

Sehr gut Bilanz gezogen. Das Momentum, das zwischenzeitlich mal für #MECFS da war, es wurde nicht genutzt, um etwas daraus zu machen. Wie es weiter geht ist natürlich auch völlig offen. 🤷🏻‍♂️

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Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 20/11/2024

Sozialmedizinische Aspekte zu #PostCOVID & #MECFS bei der Feststellung einer #Schwerbehinderung Über die unzureichende Berücksichtigung in der Versorgungsmedizinverordnung (VersMedV). Warum ist die eigenständige Aufnahme der Krankheitsbilder nötig? #MEAwarenessHour www.linkedin.com/posts/drkell...

linkedin.com

Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA on LinkedIn: #postcovid #mecfs #schwerbehinderung #körperfunktionen #aktivitäten…

Sozialmedizinische Aspekte zu #PostCOVID und #MECFS bei der Feststellung einer #Schwerbehinderung Bettina Maurer beleuchtet in ihrem Beitrag ein Problem aus…

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Via Vetae @viavetae.bsky.social · 11/05/2024

#Art4MECFS #MEawarenessDay Influenced by the daily posts of annekhlr.bsky.social, who has 500 steps per day available - evenly spaced . For all affected by ME/CFS, I wish you are seen and heard.

A poster with 501 foot steps, drawn in white grey and black, various shapes. Underneath the text: 500 steps +1 to crash

ME/CFS international Awarennnessday

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 24/04/2024

#MEawareneshour Jede und jeder, der/die noch die Energie haben, Buntstifte auszupacken für die Vorlagen oder diese mit Stickern/Emojis/etc. ausgestalten können, ist eingeladen mitzumachen. #Art4MECFS am 12. Mai 2024, dem #MEawarenessDay

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 08/04/2024

Nicht-Betroffene können sich oft nicht vorstellen, dass Menschen mit #MECFS keine*n Ärzt*in, keine Pflegestufe und keinen GdB haben, keine Erwerbsminderungsrente bekommen und im Bürgergeld landen, wo sie als arbeitsfähig eingestuft werden und bald voll sanktioniert werden sollen. 1/

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 09/04/2024

Im internationalen Vergleich bewerten ME/CFS-Kranke in 🇩🇪 die Unterstützung durch das Gesundheitssystem als sehr schlecht. Nur 4% gaben an, gute oder sehr gute Unterstützung zu haben. Für ein Land, das sich als Sozialstaat begreift, ist das nicht weniger als ein gesundheitspolitisches Desaster.

Diagramm, das die wahrgenommene Unterstützung zeigt, die ME/CFS-Betroffene durch das Gesundheitssystem in mehreren Ländern erhalten. 10661 Befragte. In den USA, Kanada, Australien, Island, Schweden und Norwegen gaben jeweils etwas über 60% an, keine oder nur wenig Unterstützung zu erhalten. Im Vereinigten Königreich, Belgien, Serbien, Kroatien, Irland, Finnland, Deutschland, Dänemark, Italien und Österreich gaben jeweils mehr als 80% an, keine oder wenig Unterstützung zu erhalten.

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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 07/04/2024

ich bin krank. jeden tag. das ist keine metapher. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum.
Am Himmel sind düstere Wolken. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf der Seite, wir sehen sie nur von hinten.

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 27/03/2024

#MEAwarenessHour Schaut mal rein. Eine Online Aktion zum Mitmachen am #MECFSawarenessDay (12. Mai) von Zuhause aus. Auch super geeignet für ( #MECFS ) Kinder! Nichtbetroffene Künstler sind sehr willkommen! #art4MECFS

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 08/03/2024

Verstörend, dass ein Mann, der mich, andere Frauen und Queers monatelang online bedrängt und wiederholt misogyn agitiert hat Videos zum feministischen Kampftag aufnimmt. Das ist der Grund, weshalb ihr euch dann nicht vorstellen könnt, dass so jemand so etwas tut, ist ja einer der ~Guten~

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Steinfeder 🍋 @steinfeder.bsky.social · 16/12/2023

#Watercolour #kleineKunstklasse #Aquarell ❄️ Klirrende Eisschicht Baum und Strauch im Winterschlaf. Bald wieder geweckt. ❄️ #Haiku von @nathasliteratur.bsky.social #Silbenzählerei

Blick auf Landschaft mit goldenen Himmel. Im Vordergrund Steine und Gräser - im Hintergrund sich spiegelnde Bäume und Sträucher. Tiefstehende Sonne. Zwei Vögel rechts am Horizont.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 06/12/2023

#MEAwarenessHour Wenn du an ME/CFS erkrankst, verlierst du deine Gesundheit. Und du erwachst in einer Welt, die nicht mehr deine ist. Die auf Voraussetzungen beruht, die du nicht mehr erfüllst. Mit ME/CFS wirst du zu einem Kranken. Und zu einem Fremden.

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 03/12/2023

Heute ist internationaler Tag der Menschen mit Behinderung. Ableismus ist in Dtl. immer noch tief verwurzelt (in allen politischen Lagern). Auch Menschen mit #MECFS und #Longcovid sind davon betroffen. Hetze und Diskriminierung finden auf persönlicher Ebene aber auch strukturell & medial statt.

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Hustendoktor🫁 @hustendoktor.bsky.social · 28/11/2023

Wenn es ab und zu passieren würde, käme ich ja drüber hinweg, aber ich höre jeden, wirklich jeden Tag von Pat, die vor mir sitzen, wie lange sie doch unfit waren nach COVID19, ewig Husten, Belastungsdyspnoe. Von Pat, die ohne Mundschutz in die Praxis kommen. Ich hab langsam Hornhaut an der Stirn

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 27/11/2023

„Die Rolle der #Psychotherapie in der Versorgung von #PostCOVID und #MECFS" Referent*innen: Dipl. Psych. Bettina Grande, Dipl.-Psych. Dr. Tilman Grande @tilmangrande.bsky.social Mittwoch, 6. Dezember 2023 19 bis 21 Uhr“, Anmeldung über KVBW; Bei Interesse über BW hinaus mir gerne Bescheid geben!

Einladungsschreiben der KVBW zur Fortbildung „Die Rolle der Psychotherapie in der Versorgung von Post-COVID und ME/CFS"
Referent*innen: Dipl. Psych. Bettina Grande, Dipl.-Psych. Dr. Tilman Grande
Mittwoch, 6. Dezember 2023 19 bis 21 Uhr

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 22/11/2023

#MEawarenesshour Heute hörte ich diese Zeilen 🎶 Und auch wenn im Lied etwas ganz anderes damit gemeint war, so erinnerte es mich so sehr an die sehr schwer von #MECFS Betroffenen. Sie hören den "Sound of Silence" als "Hymne" fast 24/7. So viel spielt sich in ihrem Kopf ab, das nicht raus darf.

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 16/11/2023

Tja, also ich kann mir schon gut erklären, wo diese ominösen 25% "depressive Verstimmung" herrühren bei LongCovid... Zu weiten Teilen aus Fehldiagnosen, weil man Fatigue und #MECFS nicht richtig kennt. Zweitens, weil fehlende Versorgung & Perspektive sowie Gaslighting sekundär dazu führen.

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 16/11/2023

Einladung vom Chef zum Treffen der Ruheständler... Da gehen hin: - rüstige Rentner bis ins hohe Alter über 90 - auch nicht mehr so fitte/gebrechliche, denn es ist ein lockerer Hock. Wer da gar nicht erst dran denken muss, ob das überhaupt ginge: - Mann, Ende 30, moderates #MECFS #OFFlife 🙈

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 12/11/2023

Viele Betroffene von #MECFS kommen nicht mehr in die "echte Welt da draußen". Ich bin heute auf die Seite des @almbawue.bsky.social gestoßen und freute mich sehr, die digitale Ausstellung ansehen zu können. Toll, dass es so etwas gibt! www.alm-konstanz.de/digitale-sam...

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Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 08/11/2023

#MEAwarenessHour Wenn man in der Medizin auf Psychosomatik setzt, kommt man am Aufarbeiten der Historie, der Schädigung von #MECFS-Betroffenen und der #Reflexion der eigenen Haltung, zu dieser Erkrankung, gegenüber Erkrankten und dem Verhalten in der Gegenwart nicht vorbei. DAS wäre professionell.

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 06/11/2023

🙏 Dringender Aufruf: Multiply for ME Wir brauchen dringend eure Unterstützung, damit Mila, die heute ihren 21. Geburtstag hat, und Tausende weitere #MECFS-Betroffene eine Chance auf ein Leben haben. 🧵 Bitte RT 🙏

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