iiinova — where your digital self keeps evolving

Reposted by Matthias L.

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 20/08/2026

Ganz aktueller Aufsatz zu #MECFS: Mediale Darstellungen können demnach bestehende Stereotype über Betroffene nicht nur spiegeln, sondern verstärken. Und solche Vorurteile können wiederum individuelle Glaubwürdigkeit und medizinische Versorgung beeinträchtigen. link.springer.com/article/10.1...

link.springer.com

ME/CFS and the emotional toll of persistent disbelief: from epistemic to affective injustice - Medicine, Health Care and Philosophy

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a debilitating chronic illness whose sufferers are frequently met with disbelief, stigmatization, and psychologization in both clinical a...

15625

Reposted by Matthias L.

pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 19/08/2026

unter den geblockten sind übrigens eine stigma-forscherin und ein jurist, die - teils selbst betroffen, teils in enger zusammenarbeit mit betroffenen - seit jahren sehr wichtige arbeit zur anerkennung von me/cfs leisten... follow-empfelung für @buechnerronja.bsky.social und @drdanielloy.bsky.social

1312

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 19/08/2026

Für die restliche Kritik in dem geteilten Beitrag habe ich übrigens kein Verständnis. Sicher gibt es keine "Pflicht" etwas zu diskutieren. Dass aber Feedback der Betroffenen Community - ich hielt es für sachlich & begründet - einfach auf diese Weise gecancelt wird, das finde ich nicht richtig.

1202

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 19/08/2026

Die Liste dokumentiert reales Leid und ein ernstes Suizidproblem, darf aber nicht als allgemeingültige Sterberate für alle ME/CFS-Betroffenen verwendet werden.

1160

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 19/08/2026

Methodisch ist sie stark eingeschränkt: freiwillige Einträge führen zu starker Selektionsverzerrung. Es gibt keine verifizierten Diagnosen oder Todesursachen, keine Vergleichsgruppe. Die Zahlen sind weder repräsentativ noch epidemiologisch valide.

1140

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 19/08/2026

Die Studie von Sirotiak & Amro (2025) wertet 505 Einträge der öffentlichen National-CFIDS-Memorial-Liste aus. Durchschnittsalter beim Tod: 52,5 Jahre. Häufigste angegebene Ursachen: ME/CFS oder Komplikationen (28 %), Suizid (25 %), Krebs (23 %) und Herz-Kreislauf (14 %).

1160

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 18/08/2026

Es zeugt von ganz schlechtem Stil, in diesem Maße öffentlich selbst auszuteilen und zu Kritisieren und dann sachlich formulierte Kritik dann frech wegzublocken.

0200

Reposted by Matthias L.

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 18/08/2026

1/2 Es ist ohnehin problematisch, wenn Einzelne dank privilegiertem Medienzugang Narrative über andere setzen können. Noch problematischer, wenn ausgerechnet eine Long-Covid-Kolumne dazu genutzt wird, das Bild einer insgesamt unangenehmen #MECFS - Patientengruppe zu zeichnen. Muss das sein?

25617

Reposted by Matthias L.

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 19/07/2026

Weil wiederholt unter Verweis auf KI-Texte behauptet wurde, meine Kritik an U-WaTCH sei fehlerhaft oder überzogen, habe ich mir diese Dokumente angesehen. Fazit: Die Einwände tragen nicht. In den Grafiken zeige ich das am zentralen Punkt: Der Feststellung von #PEM. #MECFS 1/4

Grafik 1/4 mit dunklem Hintergrund und weißer Schrift. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. Dieser Punkt steht exemplarisch für mehrere unzutreffende Einordnungen und Behauptungen in den KI-generierten Papieren. Ausgangskritik: „Wer PEM untersuchen will, muss zunächst belastbar feststellen, wer tatsächlich PEM hat. Das gelingt nicht, wenn ein Screeningfragebogen als Nachweis von PEM behandelt wird.“ Hintergrund: U-WaTCH klassifiziert Personen gemäß Studienprotokoll alleine aufgrund des Erreichens eines Schwellenwertes im DSQ-PEM-Fragebogen als „PEM-positiv“.

Grafik 2/4. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. Die KI-Replik hält meine Kritik für überzogen: Die Bezeichnung als „Screeningfragebogen“ sei eine Zuspitzung, der DSQ-PEM ein „etabliertes Standardinstrument“ und die NINDS-CDE-Schwellen seien „eine anerkannte Operationalisierung“. Außerdem würden CCC und FAS erhoben. Warum dieser Teil der Replik nicht trägt: Die Replik verfehlt meine Kritik in jedem dieser Punkte. 1. Die Autoren und die wissenschaftliche Literatur charakterisieren den DSQ-PEM sehr wohl als Screeninginstrument. Selbst das zweite unter meinen Posts verbreitete KI-Paper räumt dies inzwischen ein. Es handelt sich also mitnichten um eine Zuspitzung.

Grafik 3/4. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. 2. Auch die Berufung auf seine Autorität als „Standardinstrument“ und auf die „anerkannte Operationalisierung“ widerlegt meine Kritik nicht. Ein etabliertes Instrument kann nur für einen bestimmten Einsatzzweck validiert sein. Entscheidend ist nicht sein Ansehen, sondern ob es für die konkrete Verwendung geeignet ist. Das ist hier gerade nicht der Fall. 3. Die NINDS-CDE empfehlen zur PEM-Feststellung ein gestuftes Verfahren: Erreichen des DSQ-PEM-Schwellenwerts im Screening; anschließend Gesamtbeurteilung anhand weiterer Informationen. Erst nach dem Erreichen des Schwellenwerts im Screening entscheiden Forschende bzw. Behandelnde anhand weiterer Informationen, ob PEM tatsächlich vorliegt. Die Verwendung der PEM-Subskala als Stand-alone-Instrument wurde nicht gesondert validiert.

Grafik 4/4. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. 4. Der Hinweis auf die Erhebung von CCC und FAS betrifft nicht das kritisierte Einschlusskriterium. Er zeigt insbesondere keine zusätzliche, vom DSQ-PEM-Schwellenwert getrennte Gesamtbeurteilung des Vorliegens von PEM auf. Fazit: Das Erreichen des DSQ-PEM-Schwellenwerts ist als allein entscheidendes Kriterium nicht geeignet, das Vorliegen von PEM festzustellen. Es besagt nur: „Die Antworten sind mit PEM vereinbar.“ Es bedeutet gerade nicht: „Bei dieser Person ist PEM nachgewiesen.“ Genau das war die Aussage meiner Kritik. Entscheidend bleibt: Wer PEM untersuchen will, muss zunächst belastbar feststellen, wer tatsächlich PEM hat!

1296

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 18/07/2026

Von außen betrachtet haben Sie die sachliche Ebene längst verlassen. Sie stellen KI-generierte Texte mit erheblichen Schwächen ein und verlangen dann von anderen deren Satz-für-Satz-Widerlegung. Wer die Kritik „stark überzogen“ nennt, muss die tragenden Argumente selbst benennen und belegen.

1110

Reposted by Matthias L.

Pina @pinam.bsky.social · 16/07/2026

Solange Uni-Dozenten/Psychosomatik ihren Studierenden mit flapsiger Herablassung dieses Bild über #MECFS Erkrankte vermitteln: "Kurioses Krankheitsbild. Da sitzen Leute zum Teil in Rollstühlen, obwohl sie nichts haben"...muss man sich nicht wundern, warum es an Verständnis für ME fehlt...

36817

Reposted by Matthias L.

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 14/07/2026

Wenn ich den Leitfaden lese, entnehme ich, dass die 1.200 EUR nur eine Pauschale sind. Höhere Kosten können sehr wohl begründet beantragt werden. Finde es daher falsch, von "blockieren" zu sprechen. #MECFS ➡️https://projekttraeger.dlr.de/media/gesundheit/leitfaden/PAIS_KS2026_Leitfaden_Modul1.pdf

projekttraeger.dlr.de

032

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 14/04/2026

Hier halte ich es jetzt für angebracht, laut zu sein und sich gegen diejenigen zu stellen, die sich mit diesem Papier positionieren, um uns in ihre verklausulierte Deutungshoheit ziehen zu wollen. Und sich nicht von jenen blenden zu lassen, die das heute schön reden/schreiben wollen.

031

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 14/04/2026

Dieses Positionspapier ist einfach nur eine Türschildaktion. Man tauscht F48 und Konsorten namentlich aus, wie historisch schon mehrfach geschehen, und nennt es Post COVID Syndrom oder #MECFS. Alter Wein in neuen Schläuchen: "PCS ist nicht mit bekannten psychischen Erkrankungen gleichzusetzen."

070

Reposted by Matthias L.

Sam @humanmanifold.bsky.social · 29/03/2026

Nur kurz zu "Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID": Hätte den Autoren auch selber auffallen können, dass sie einerseits über Psychologisierung und Stigmatisierung von Post-COVID schreiben und in demselben Absatz beides selber vollziehen.

1143

Reposted by Matthias L.

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 18/03/2026

Was mir im politischen #MECFS -Aktivismus in Deutschland derzeit häufig fehlt, ist eine schlüssige Strategie.

3226

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 18/03/2026

Wohl wahr, es braucht nun - nach jahrelangem Kampf um politische Unterstützung überhaupt - tatsächlich eine Strategie, die #MECFS in der Sache voran bringt und die hilft, die angestoßenen Projekte in die richtigen Wege zu leiten.

030

Reposted by Matthias L.

Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 08/03/2026

1/ Der „Klinisch Relevant Podcast“ mit Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner wird von vielen Ärztinnen und Ärzten gehört. Umso wichtiger ist es, genau hinzuhören, wenn über #MECFS #PEM gesprochen wird. Ein paar Punkte aus der aktuellen Folge.

Podcast-Cover „Klinisch Relevant x Kohlhammer“. Darunter ein Foto der Gesprächspartner Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner. Titel der Folge: „Post-Covid-Syndrom“.

1015251

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 23/11/2025

Er stellt über Tweets Ferndiagnosen zu einer Patientin, die er nie sah/sprach. ME/CFS gibt es offenbar gar nicht. Er greift damit auch jene Menschen an, die Sterbehilfe gewährten und sorgfältig prüften. Mitbetroffenen wird unterstellt, sie in den Tod getrieben zu haben. Das ist so dermaßen übel!

1260

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 02/05/2025

www.wetterau.news/ausstellunge... Alle, die Frankfurt a.M. erreichen können... Schaut doch mal in der evangelischen Akademie bei der Kunstausstellung "(Un)sichtbar" zum Thema #MECFS von @elohopea.bsky.social vorbei! 9.-12. Mai 2025

wetterau.news

(Un)sichtbar – Kunstausstellung über die Krankheit ME/CFS

Schmerzen, Dunkelheit, große körperliche Anstrengungen: Die Kunstwerke der einmaligen Ausstellung, die vom 9.-12.Mai von 14 - 18Uhr im Raum für Verände...

0105

Reposted by Matthias L.

elo @elohopea.bsky.social · 15/04/2025

Hallo #Frankfurt ! Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert. Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung Kommt vorbei!

14020

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 03/04/2025

Herzlichen Glückwunsch! 🤗

010

Reposted by Matthias L.

Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 24/03/2025

Als Neurologe kann ich zB Epilepsie grundlegend behandeln. Weil ich aber darauf nicht spezialisiert bin, schicke ich komplexe Fälle zu spezialisierten Stellen. So muss das bei #MECFS auch laufen. Das wird aber nur mit Uni-/Fachausbildung und Kompetenzzentren klappen.

837861

Reposted by Matthias L.

Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 13/01/2025

Ein wunderschöner Kunstkalender erreichte mich heute per Post! Gestaltet von Künstler*innen, von verschiedenen Schweregraden von #MECFS #PEM betroffen, die mit dem Erlös dieses grossartigen Werkes auch noch die Forschung voranbringen! Danke für dieses schöne Geschenk, @lohmatt.bsky.social und Team!

Blauer Kalender, Aufschrift „Kunstkalender“, liegt auf brauner Holzoberfläche des Schreibtischs

Rückseite des Kunstkalenders: Fotos der einzelnen Künstler sowie folgender Text:

„Über diesen Kalender:
Obwohl die Künstler*innen dieses Kalenders aus unterschiedlichen Orten kommen und einzigartige Stile präsen-tieren, verbindet sie mit diesem Kalender eines: der Wunsch nach einem Forschungsdurchbruch für ihre Erkrankung ME/CFS.
Diese schwere, chronische Multisystemerkrankung führt zu starken Einschränkungen in allen Lebensbereichen und meist zur vollständigen Erwerbsunfähigkeit. Schwerst Erkrankte sind mitunter so weit eingeschränkt, dass sie nicht in der Lage wären, 'ohne Zustandsverschlechterung durch diesen Kalender zu blättern. Bis heute gibt es für Betroffene keine zugelassenen Medikamente. Durch zahlreiche neue Fälle infolge einer SARS-CoV-2-Infektion rückte die Erkrankung stärker in den Fokus. Dennoch bleibt die Forschung weiterhin stark auf Spenden angewiesen.
Die Künstler*innen, die in verschiedenen Schweregraden von ME/CFS betroffen sind, schaffen es teilweise nur unter äußerst großer Anstrengung, in kurzen Zeitfenstern und oft in liegender Position, ihre Werke zu gestalten. Dieser Kalender würdigt nicht nur ihre außergewöhnliche Kreativität und Schaffenskraft, sondern bringt auch ganz konkret die Forschung voran.
Mit dem Kauf dieses Kalenders unterstützen Sie die Forschungsförderung der WE&ME Stiftung in Wien sowie die Forschungsarbeit des Charité Fatigue Centrums in Berlin. Für diesen wertvollen Beitrag danken wir Ihnen von Herzen.“

Januarblatt des Kalenders:
Aquarell mit eingeschneitem Vogelhäuschen, zwischen winterlichen Bäumen aufgehängt

Foto der Praxis (Grüner Stuhl, davor Tisch mit Laptop, dahinter rosa Couch- über ihr hängt der Künstlerkalender.

0264

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 20/12/2024

Sehr gut Bilanz gezogen. Das Momentum, das zwischenzeitlich mal für #MECFS da war, es wurde nicht genutzt, um etwas daraus zu machen. Wie es weiter geht ist natürlich auch völlig offen. 🤷🏻‍♂️

010

Reposted by Matthias L.

Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 20/11/2024

Sozialmedizinische Aspekte zu #PostCOVID & #MECFS bei der Feststellung einer #Schwerbehinderung Über die unzureichende Berücksichtigung in der Versorgungsmedizinverordnung (VersMedV). Warum ist die eigenständige Aufnahme der Krankheitsbilder nötig? #MEAwarenessHour www.linkedin.com/posts/drkell...

linkedin.com

Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA on LinkedIn: #postcovid #mecfs #schwerbehinderung #körperfunktionen #aktivitäten…

Sozialmedizinische Aspekte zu #PostCOVID und #MECFS bei der Feststellung einer #Schwerbehinderung Bettina Maurer beleuchtet in ihrem Beitrag ein Problem aus…

95221

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 19/10/2024

❤️‍🩹 🫂 Worte sind da irgendwie schwer zu finden.

120

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 27/06/2024

Versorgungsamt ist ein Begriff, den in der Verwaltung jeder kennt - unabhängig von der landesrechtlichen Aufgabenzuweisung und Bezeichnung der Stelle. Wikipedia erklärt es: de.m.wikipedia.org/wiki/Versorg...

de.m.wikipedia.org

Versorgungsamt – Wikipedia

110

Reposted by Matthias L.

Via Vetae @viavetae.bsky.social · 11/05/2024

#Art4MECFS #MEawarenessDay Influenced by the daily posts of annekhlr.bsky.social, who has 500 steps per day available - evenly spaced . For all affected by ME/CFS, I wish you are seen and heard.

A poster with 501 foot steps, drawn in white grey and black, various shapes. Underneath the text: 500 steps +1 to crash

ME/CFS international Awarennnessday

02911

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 24/04/2024

Gibt es ganz schwer Betroffene, die das nich mehr selbst können, aber eine Botschaft haben oder ne Idee? Kommentiert mal hier drunter oder schickt via Twitter oder Instagram ne DM an mich oder Pinselist. Vielleicht finden wir dann Menschen, die das umsetzen.

000

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 24/04/2024

#MEawareneshour Jede und jeder, der/die noch die Energie haben, Buntstifte auszupacken für die Vorlagen oder diese mit Stickern/Emojis/etc. ausgestalten können, ist eingeladen mitzumachen. #Art4MECFS am 12. Mai 2024, dem #MEawarenessDay

053

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 18/04/2024

Gerne, es es ist nur ne Einschätzung. Wissen tue ich es natürlich nicht. Wenn er aber so offen damit umginge, wie es da behauptet wird, müsste man doch schnell Quellen finden.

010

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 18/04/2024

Da sind noch mehr Fehler. Es gibt auch kein Bundeskriminalamt in NRW, der F. war "nur" Chef bei der Gewerkschaft "Bund Deutscher Kriminalbeamter". Und selbst mit mildem ME/CFS geht kein Polizeidienst mehr und dich auch kein Bundestagsmandat. Ich denke da auch an Fake News.

110

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 17/04/2024

Der Text im diesem Blog liest sich irgendwie sehr "seltsam" an manchen Stellen. 🤔

130

Reposted by Matthias L.

Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 08/04/2024

Nicht-Betroffene können sich oft nicht vorstellen, dass Menschen mit #MECFS keine*n Ärzt*in, keine Pflegestufe und keinen GdB haben, keine Erwerbsminderungsrente bekommen und im Bürgergeld landen, wo sie als arbeitsfähig eingestuft werden und bald voll sanktioniert werden sollen. 1/

18430

Reposted by Matthias L.

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 09/04/2024

Im internationalen Vergleich bewerten ME/CFS-Kranke in 🇩🇪 die Unterstützung durch das Gesundheitssystem als sehr schlecht. Nur 4% gaben an, gute oder sehr gute Unterstützung zu haben. Für ein Land, das sich als Sozialstaat begreift, ist das nicht weniger als ein gesundheitspolitisches Desaster.

Diagramm, das die wahrgenommene Unterstützung zeigt, die ME/CFS-Betroffene durch das Gesundheitssystem in mehreren Ländern erhalten. 10661 Befragte. In den USA, Kanada, Australien, Island, Schweden und Norwegen gaben jeweils etwas über 60% an, keine oder nur wenig Unterstützung zu erhalten. Im Vereinigten Königreich, Belgien, Serbien, Kroatien, Irland, Finnland, Deutschland, Dänemark, Italien und Österreich gaben jeweils mehr als 80% an, keine oder wenig Unterstützung zu erhalten.

29742

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 07/04/2024

Eine tolle Sache @pehpunkt.bsky.social ! Ich freue mich auf Deine Bilder!!!

140

Reposted by Matthias L.

pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 07/04/2024

ich bin krank. jeden tag. das ist keine metapher. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum.
Am Himmel sind düstere Wolken. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf der Seite, wir sehen sie nur von hinten.

623977

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 27/03/2024

#MEAwarenessHour Schaut mal rein. Eine Online Aktion zum Mitmachen am #MECFSawarenessDay (12. Mai) von Zuhause aus. Auch super geeignet für ( #MECFS ) Kinder! Nichtbetroffene Künstler sind sehr willkommen! #art4MECFS

172

Reposted by Matthias L.

Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 08/03/2024

Verstörend, dass ein Mann, der mich, andere Frauen und Queers monatelang online bedrängt und wiederholt misogyn agitiert hat Videos zum feministischen Kampftag aufnimmt. Das ist der Grund, weshalb ihr euch dann nicht vorstellen könnt, dass so jemand so etwas tut, ist ja einer der ~Guten~

8588