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Limonary

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One of #millionsmissing ME/CFS Deutsch/English (sie/ihr, she/her)

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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 6h
buff.ly/Ht97gno Thema in der heutigen Folge des "Bürgeranwalt": Die nicht gewährleistete Absicherung chronisch kranker Jugendliche, die das Erwachsenenalter erreichen. Gerade (aber nicht nur) im Kontext von PAIS inkl. ME/CFS ein drängendes soziales Dilemma. 1/2
buff.ly
Keine Familienbeihilfe für MECFS-Erkrankten - Bürgeranwalt vom 10.10.2026
Der 21-jährige Isaac ist seit sechs Jahren an MECFS erkrankt und kann weder arbeiten noch eine Ausbildung beginnen. Trotzdem erhält er seit seiner Volljährigkeit keine Familienbeihilfe mehr, weil ihm…
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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 10h
in der psychosomatik ist man sich noch uneinig, ob man me/cfs betroffene in fachartikeln öffentlich beleidigen oder nur therapeutisch schädigen sollte... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen belaubten Baum. Der Himmel ist leicht bewölkt.
Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Bauch, das Gesicht in einem Kissen, die Beine lehnen an der Wand.
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 15h
Wie viel Motiv muss man als Herausgeber haben, um in einem fremden Text unautorisiert stigmatisierende Narrative über Patient*innen zu ergänzen? Eine Positionierung der Psychotherapie-Wissenschaft wäre jetzt das Mindeste!
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 09/10/2026
Studium mit ME/CFS: Online-Veranstaltung am 20. Oktober Die Beauftragung Gesundheit des AStA der Universität Münster veranstaltet in Kooperation mit dem Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS eine Online-Veranstaltung für Betroffene, Angehörige und Interessierte. 1/3
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 18h
- Zell am See: überlaufen - Oberwart: überlaufen - Graz, Wien: ich trau mich wetten Und trotzdem brauch ich leider keine Angst haben, dass mir die Arbeit ausgeht. Das ist halt diese seltene #MECFS.
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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 09/10/2026
Per Erratum teilte @springer.springernature.com mit, dass in einem Handbuch Aussagen über #MECFS stehen, die nicht von den Autoren stammen und deren therapeutischer Haltung widersprechen. Heute wurde eine unveränderte Druckfassung ausgeliefert. Wann greift der Verlag ein? @springernature.com
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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 09/10/2026
So viel Deodorant können die gewissen Ministerialkabinette, Versorgungsämter, F(l)achgesellschaften und Pamphletverlage gar nicht versprühen, dass sie den eugenischen Mief, der sie umweht, übertünchen würden.
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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 09/10/2026
AUFRUF (bitte teilen) ich würde hier gern ab und zu auch andere me/cfs betroffene sichtbar machen und neben meinem comic posten... zeigt euer bett, euer zimmer oder auch nur einen kleinen ausschnitt, das fenster, den nachttisch, die zimmerdecke etc... es sollte lediglich gezeichnet/gemalt sein.
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 09/10/2026
Save the Date Im kommenden Semester, am 12.01., dürfen wir eine Veranstaltung zu Psychologisierung, Medical Gaslighting und struktureller medizinischer Gewalt am Beispiel von ME/CFS und Long COVID an der Universität Siegen (bzw. online) halten ✨ @ffhambu.bsky.social @buechnerronja.bsky.social
12.01.2027
Psychologisierung, Medical Gaslighting und strukturelle medizinische Gewalt am Beispiel von ME/CFS und Long COVID (Fabian Fritz, Siegen; Mirja Nicolas & Ronja Büchner, Uni Leipzig - digital-hybrid)
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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 09/10/2026
über eine halbe millionen menschen in deutschland haben me/cfs. das ist das zimmer von @ustinoff.eurosky.social 's kind. er liegt dort seit 3 jahren mit gehörschutz im bett. gespräche dürfen nicht länger als 5-10 minuten dauern. manchmal kann er ein bisschen am handy oder computer sein. #MECFS
Einfache digitale Zeichnung: Jemand liegt im Bett. Ein Computerbildschirm ist über dem Bett installiert. Dahinter eine offene Tür ins Haus. Ein Schrank , ein Fenster mit bissel Aussicht. Eine schräge Zimmerdecke, ein Sofa.
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 09/10/2026
#MECFS-News der letzten Tage: 1) Sozialministerium lässt Gutachter über ME/CFS von PVA schulen 2) neue ME/CFS-Ambulanz ist nach 36 Stunden überlaufen 3) mysteriöse therapeutische Haltungen zu ME/CFS manifestieren sich in KVT-Manuals
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 08/10/2026
In diesem 6-seitigen Artikel (bereits aus August) zur sog. „Pandemieaufarbeitung“ ist genau ein (in Zahlen: 1 (!)) Satz zu Long COVID. Kein einziger zu ME/CFS. Und aus irgendeinem Grund fühlen sich Menschen, die inzwischen fast alle Betroffene im sozialen Umfeld haben, nicht kollektiv verarscht.
aerzteblatt.de
Pandemieaufarbeitung: Nächstes Mal besser reagieren – Deutsches Ärzteblatt
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 07/10/2026
"Herr Lehrer, der Hund hat meine therapeutische Haltung gefressen." Oder so. Wie sich die nun gestrichenen, die Betroffenen stigmatisierenden Passagen da hinein verirrt haben sollen, würde mich sehr interessieren. 1/2 link.springer.com/chapter/10.1...
link.springer.com
Erratum zu: Chronisches Fatigue-Syndrom
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 07/10/2026
„Die ursprünglich veröffentlichte Version dieses Kapitels enthielt Aussagen, die nicht von den Autoren Alexa Kupferschmitt und Volker Köllner stammen, […]“ Heißt das in der Psychosomatik engagiert man Ghostwriter? Wer hat diesen pseudowissenschaftlichen Artikel denn dann geschrieben?
link.springer.com
Erratum zu: Chronisches Fatigue-Syndrom
1610320
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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 07/10/2026
Den besten Tofu gibt‘s bekanntermaßen ja beim Metzger.
0132
Limonary @limonary.bsky.social · 07/10/2026
Ach 😥
000
Limonary @limonary.bsky.social · 06/10/2026
Das fühle ich. Ich hab mir, kurz bevor ich vor 4 1/2 Jahren krank wurde, neue Wanderschuhe gekauft - hab sie nie tragen können. Aber weggeben geht auch nicht.
120
Limonary @limonary.bsky.social · 06/10/2026
Ja voll, also manchmal gehts eigentlich, manchmal hasse ich aber einfach alles an der Situation 😅 Die Normalisierung von Masken und Infektionsschutz wäre so eine große Erleichterung.
010
Limonary @limonary.bsky.social · 06/10/2026
Und dann gibt es auch ständig neue Kolleg*innen, mit denen ich am Rande zu tun hab - das Erklären hätte kein Ende.
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Limonary @limonary.bsky.social · 06/10/2026
Ich bin halt in der Arbeit auch fast nie beim Socialisen mit Getränken/Essen dabei. Nicht nur wegen der Maske, sondern auch weils mir zu anstrengend ist und ich pacen muss. Am besten funktioniert es eben mit der Immundefekt-Erklärung. Aber es widerstrebt mir manchmal sehr, mich erklären zu müssen.
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 06/10/2026
Wissenschaftsfreiheit in der Medizin hat versagt, wir brauchen eine Diktatur der Patient*innen
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Limonary @limonary.bsky.social · 06/10/2026
Familie und Freund*innen sind entsprechend ausgesiebt. Problematisch ist bei mir die Arbeit... Da nehme ich viele als skeptisch/verunsichert wahr, die finden mich vermutlich bestenfalls seltsam.
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Limonary @limonary.bsky.social · 06/10/2026
Was für eine absolute Farce 😭
030
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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 06/10/2026
alles bleibt im ungefähren stecken. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl.  Draussen sieht man ein Haus und einen belaubten Baum. Über dem Himmel ziehen sich weiße Wolken wie ein Schleier.
Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken, die Beine lehnen an der Wand.
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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 06/10/2026
𝐍𝐞𝐮𝐞𝐬 𝐚𝐮𝐬 𝐝𝐞𝐦 𝐉𝐚𝐧𝐮𝐬-𝐌𝐢𝐧𝐢𝐬𝐭𝐞𝐫𝐢𝐮𝐦 (Repost, korrigiert) Wie die Presse jüngst berichtete (www.diepresse.com/41...) sei das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome mit der S2k-Leitlinie beauftragt worden. Es scheint aber noch kein Auftrag vorzuliegen. 1/4
diepresse.com
Was wurde aus dem Long-Covid-Versorgungsplan?
Vor drei Monaten präsentierte die Gesundheitsstaatssekretärin den Bund-Länder-ÖGK-Plan für die Versorgung von ME/CFS, Long Covid und postaktutem Infektionssyndrom.
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 06/10/2026
⁉️ Wer plant eine solche Fortbildung Und: warum? 👉 Ohne Nationale Referenzzentrum. Stattdessen mit: 👉 "Experten" ohne Expertise zu #MECFS. 👉 Einem Vertreter der #PVA, die selbst massiv in der Kritik stehen. 👉 Einem Mitautor des berüchtigten Nervenarzt-Artikels zu #MECFS.
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Rosen de Almeida @errrferrr.bsky.social · 06/10/2026
Daryna ist nun fast ein halbes Jahr in Deutschland und hat dank Community überlebt - dafür 🫶 Nun der November-Fundraiser - das Amt habe den Antrag auf Unterstützung verloren, meldet die Support-Gruppe, es geht also wieder von vorne los 😮‍💨 Bitte spendet und teilt gogetfunding.com/help-daryna-...
gogetfunding.com
Help Daryna survive in Berlin With Very Severe ME
MILESTONES $4,733 by July 1 $9,467 by August 1 $14,200 by September 1 $18,933 by October 1 $23,667 by November 1 $28,400 by December 1 STORY Daryna, a 29-year-old woman with very severe ME and myasthe...
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 06/10/2026
Spannende Selektion von Vortragenden bei dieser #MECFS-Veranstaltung des Sozialministeriumsservice des @bmasgpkaut.bsky.social. Wo ist das Referenzzentrum bei dieser Fortbildung? Wo ist die ME/CFS-Expertise, die an Gutachter*innen weitergegeben werden soll? sms.congresspilot.com
sms.congresspilot.com
Sozialministeriumsservice – Anmeldeseite Sozialministeriumsservice
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 05/10/2026
Ein wichtiges neues Angebot in Wien: ein Schmerzzentrum mit Expertise bei ME/CFS und hEDS - und das auf Kasse! Gratulation an Dr. Gonano zur Eröffnung! www.schmerzambulatorium.at
schmerzambulatorium.at
Home - SchmerzAmbulatorium
SchmerzAmbulatorium – alle Kassen und privat. Multidisziplinäre, multimodale Schmerzmedizin. Chronische Schmerzen haben selten eine einfache Ursache und sind noch seltener mit einer einzigen Therapie ...
214544
Limonary @limonary.bsky.social · 05/10/2026
Heute erstmals gefragt worden, was es braucht, damit ich mich als Person, die auf Infektionsschutz angewiesen ist, willkommen fühle 🥹 - bei einer Veranstaltung zu Inklusion, aber hey, man nimmt was man kriegt!
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 03/10/2026
Habe irgendwie mal wieder die ganzen linken Solidaritätsbekundungen nach der Bundespressekonferenz zu ME/CFS und zu den sich suizidierenden jungen Menschen verpasst komisch
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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 03/10/2026
... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen belaubten Baum, der sich im Wind biegt. Am Himmel fliegen einige Vögel. Wilde Bleistiftlinien deuten Wind und Wolken an.
Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken, die Arme über dem Bauch verschränkt.
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 04/10/2026
#PVA: Prinzip Verschleiern & Aberkennen
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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 04/10/2026
Können wir einmal den Elefanten im Raum adressieren: „Seitens des Ministeriums sei jedoch die Sichtweise der Pensionsversicherung mitgetragen worden.“ www.sn.at/politik/in...
Holzinger hatte das Thema der Schwärzungen bereits im Vorjahr auch bei Gesundheits- und Sozialministerin Korinna Schumann (SPÖ) vorgebracht. Auch ihr gegenüber habe er darauf hingewiesen, dass diese "nicht rechtskonform" seien.
Gefordert worden sei damals seitens des Vereins eine "Weisung und Klarstellung" dass dieses Vorgehen seitens der PVA eine Rechtswidrigkeit darstellt. Seitens des Ministeriums sei jedoch die Sichtweise der Pensionsversicherung mitgetragen worden.
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 02/10/2026
"Es ist mir eine Ehre!"* Mediziner:innen & Therapeut:innen: Ihr könnt noch immer mit unterzeichnen und ein (dringend nötiges) Zeichen gegen Abwertung und Diskriminierung setzen. DANKE! 💙 * Schönste Reaktion, die ich von einem Arzt erhalten habe.
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Tove Harris @toveharris.bsky.social · 01/10/2026
Geht doch. Die ab Februar 2021 in den österreichischen Schulen angebotenen Covid-19-Antigentests haben wahrscheinlich die Verbreitung von SARS-CoV-2 in den Bildungseinrichtungen reduziert. Vor allem durch das Auffinden von Infizierten noch ohne Symptome. www.news.at/technik/covi... #COVID
news.at
Covid-19 - Schultests wirkten sich positiv aus
Die ab Februar 2021 in den österreichischen Schulen angebotenen Covid-19-Antigentests haben wahrscheinlich die Verbreitung von SARS-CoV-2 in den Bildungseinrichtungen reduziert. Das erfolgte vor allem...
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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 30/09/2026
es gibt wenig zu erzählen. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen belaubten Baum. Am Himmel sind weiß-graue Wolken. Auf dem Hausdach sitzt ein Vogel.
Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken, der Oberkörper lehnt halb an der Wand.
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 29/09/2026
„Meine Tochter lebt seit 12/25 im Pflegeheim – sie wird immer schwächer. Laut gerichtlich beeidetem Sachverständigen ist sie arbeitsfähig.“ Das schrieb mir eine Mutter, die ihre Tochter nicht mehr selbst pflegen kann. #MECFS
Bild der Kampagne.
Link: https://mein.aufstehn.at/petitions/menschenwurde-statt-misstrauen-fur-ein-faires-begutachtungssystem?source=rawlink&utm_source=rawlink&share=e5227090-4b6a-4b43-915d-4d1cfb29a0d9
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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 27/09/2026
chronische krankheit ist auch ein dramaturgisches problem... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen belaubten Baum. Am Himmel sind weiße Wolken.
Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf der Seite, wir sehen sie nur von hinten.
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KURIER @kurier.at · 26/09/2026
Warum entsteht ME/CFS und was könnte dagegen helfen? Ein Forschungsprojekt der MedUni Wien sucht nach Antworten.
kurier.at
ME/CFS: Die Suche nach Antworten im Blut
Warum entsteht ME/CFS und was könnte dagegen helfen? Ein Forschungsprojekt der MedUni Wien sucht nach Antworten.
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emily fraser 🌿🐌✨ @emilyesfraser.bsky.social · 26/09/2026
I’m only seeing people with ME or Long Covid sharing this. If you’re not affected, can you please read it & share? Ableist propaganda goes viral all the time, which encourages outlets to publish more of it. Can we please make the truth go viral instead?
3199161
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Tove Harris @toveharris.bsky.social · 26/09/2026
Clever! Covid-19-Impfung in Österreich auch 2026/27 weiterhin kostenfrei für Kinder ab 6 Monaten, Jugendliche und Erwachsene. Ausdrücklich empfohlen allen ab 12 Jahren, "die das Risiko eines möglichen schweren Krankheitsverlaufs reduzieren möchten." www.nachrichten.at/meine-welt/g... #COVID
nachrichten.at
Neuer Impfplan für Österreich: Covid-Auffrischung "jetzt" empfohlen
WIEN. Das Gesundheitsministerium hat vor wenigen Tagen den Österreichischen Impfplan aktualisiert.
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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 25/09/2026
Was, wenn es das Netzwerk Familie nicht gibt oder zerrüttete Verhältnisse bestehen? #MECFS
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 25/09/2026
Solche Anfragen bekomme ich oft.
"„Meine Freundin hat schwerstes ME/CFS und überlegt, assistierten Suizid zu beantragen.
Die ganze Familie ist überfordert und braucht dringend Begleitung.
Darf sie sich bei dir melden?“"
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 24/09/2026
Leider trägt in Ö gerade das @spoe.at-geführte @bmasgpkaut.bsky.social dazu bei, diese Missstände zu perpetuieren. Welche Rolle spielt hier die enge Verflechtung von SPÖ, Gewerkschaften und #PVA ("Trittbrettfahrer und Scharlatane")? @schumannkorinna.bsky.social
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 24/09/2026
Es ist wichtig, dass die beschämenden Missstände in der Versorgung von #MECFS benannt werden. Es ist noch wichtiger, die Motive derjenigen zu hinterfragen, die diese beschämenden Missstände perpetuieren.
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Limonary @limonary.bsky.social · 24/09/2026
💜
010
Limonary @limonary.bsky.social · 24/09/2026
Heute mal nicht wegen Arzttermin, sondern bei der Blutabnahme im Labor geheult, Abwechslung muss sein.
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