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Irish ME/CFS Association @irishmecfsassoc.bsky.social · 01/05/2026

🧵 May is Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) Awareness Month. You can help by reposting and/or liking this image. Day 1 #MEcfs #CFS #PwME 1/

Bone-crushing exhaustion Pain Insomnia Muscle weakness Cognitive
problems Dozens of other disabling symptoms 24 hours a day 7 days a
week 365 days a year Possibly for the rest of my life (unless a cure
or effective treatment is found) Myalgic Encephalomyelitis (ME) is a
painful and disabling disease, especially in its severe forms (ME is
also known as Chronic Fatigue Syndrome in some countries) Click 'Like'
and 'Share' to help me become visible and give me hope for a cure!
MEAwarenessPics

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 13/04/2026

In Deutschland verfügen 7000 Ärzt*innen über eine Spezialisierung in Homöopathie. Dagegen verfügt nur eine verschwindend geringe Zahl von Ärzt*innen über eine Spezialisierung auf ME/CFS. Die darin zum Ausdruck kommenden wissenschaftlichen Standards und medizinischen Prioritäten sind ein Skandal.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 13/04/2026

Ich habe die letzten Tage viel über die hohe Zahl assistierter Suizide bei chronischen Schmerzerkrankungen nachgedacht, auf die ich zufällig gestoßen bin. Neben ME/CFS sind Schmerzerkrankungen ein weiteres großes Feld der Psychologisierung. 1/

Hauptmotiv für eine ärztliche Freitodbegleitung
Multimorbidität
283 (31,55%)
Lebenssattheit
230 (25,63%)
Krebserkrankung
141 (15,70%)
Neurologische Erkrankung
121 (13,49%)
Chronische Schmerzerkrankung
24 (2,68%)
Andere Erkrankung
20 (2,23%)
Andere internistische Erkrankung
20 (2,23%)
Augen-Erkrankung
17 (1,90%)
Kardiologische Erkrankung
11(1,23%)
ME/CFS
10(1,11%)
Psychische Erkrankung
10 (1,11%)
Muskel-Skelett-Erkrankung
6 (0,67%)
Immunologische Erkrankung 5(0,56%)

Multimorbidität war mit 31 Prozent der häufigste Grund, weswegen Mitglieder eine Freitodbegleitung wählten.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 13/04/2026

Für mich ist erst ein grundlegender Fortschritt im Umgang mit ME/CFS erreicht, wenn es Versorgungseinrichtungen gibt, die nach dem Stand des Wissens arbeiten und z.B. Schwerbetroffene zuhause aufsuchen. Nicht im Rahmen irgendwelcher "Projekte", sondern als kassenfinanzierter Standard.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 13/04/2026

Diese Erfahrung ist auch mit Blick auf die "Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" und die "Off-Label-Liste" wichtig: Gremien, Beschlüsse und Absichtserklärungen dürfen nicht mit einer tatsächlichen medizinischen Versorgung verwechselt werden. Kaum jemand weiß das besser als Menschen mit ME/CFS.

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Adam @abrokenbattery.bsky.social · 11/04/2026

Professor Chris Ponting on the 116 blood molecule differences his team found in people with #MECFS “This is not a psychological disease” people did not alter their blood molecules just to “spook the psychiatrists”. Clip from Hope 4 ME & Fibro NI 2026

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Billa @billa.bsky.social · 11/04/2026

Dorothee Bärs Äußerungen zu ME/CFS wirken strategisch provozierend: Sie polarisieren und erzeugen Aufmerksamkeit statt Klarheit. Ich hätte mir eine sachlichere Antwort auf die Fragestellung gewünscht. Stattdessen spaltet ihr Vorgehen - und am schlimmsten ist: Die Spaltung funktioniert.

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Oliver Striebling ♿️ @ostriebling.bsky.social · 11/04/2026

Schon erstaunlich, dass in Apotheken- und Frauenzeitschriften, die in den Wartezimmern ausliegen, mehr Fachwissen über #MEcfs und #LongCovid zu finden ist als in vielen der zugehörigen Behandlungszimmer.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 11/04/2026

So hart es auch klingt: Die Verteilung von staatlichem Forschungsgeld hilft zunächst einmal Wissenschaftler*innen, Wissenschaftseinrichtungen und Politiker*innen. Eine "Off-Label-Medikamentenliste" hilft zunächst einmal Ärzt*innen, damit sie eine – vermeintliche – Arbeitsgrundlage haben. 1/

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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 10/04/2026

Ich bin #PissedExcuseMyLanguage Die Off-Label-Liste geht nicht nur völlig am Bedarf und an der Realität vorbei. Wir sind dadurch jetzt sogar SCHLECHTER gestellt.

Sam @HumanManifold schreibt:

Geht schon nach hinten los mit der Off-Label-Liste: Es gibt mittlerweile den ersten mir bekannten Fall in einer Selbsthilfegruppe, dass eine Krankenkasse den Antrag auf LDN abgelehnt hat mit der Begründung, dass es nicht auf der Off-Label-Liste stehe.

Dr.C.Werner @DrCWerner antwortet:

Bisher konnten wir wenigstens noch argumentieren, dass manche Präparate zur Wahl stehen für die Liste. Jetzt stehen wir schlechter da.

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julia-l.bsky.social @julia-l.bsky.social · 06/04/2026

Dann will ich die aber auch nicht mehr sehen

110

julia-l.bsky.social @julia-l.bsky.social · 06/04/2026

Deswegen werden wir ja mittlerweile so sauer. Weil wir behandelt werden wie Depressive. Obwohl wir wollen, obwohl wir für Dinge brennen, loslegen wollen mit allem. Wir sind hoch motiviert!

120

julia-l.bsky.social @julia-l.bsky.social · 06/04/2026

der dich für jede Handlung zu viel aufs schwerste bestraft. Und nicht nur Handlungen. Emotionen, Licht, Geräusche, Denkprozesse. Alles, was Leben bedeutet, lutscht dich aus und verschlimmert die Symptome zeitverzögert auf das übelste. Das hat alles nichts mit vermindertem Antrieb zu tun bei uns.

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julia-l.bsky.social @julia-l.bsky.social · 06/04/2026

Also war das jetzt wirklich ernst gemeint mit dem verminderten Antrieb? Dann hast du noch nie mit einem ME Patienten gesprochen. Die haben alle nen derben Drive. Das ist ja das schlimme! Du willst die Welt aus den Angeln heben und Vollgas geben und hängst in einem kaputten Körper fest,

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julia-l.bsky.social @julia-l.bsky.social · 06/04/2026

Ach, du schon wieder! Sag ich jetzt nicht‘s zu…

010

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 05/04/2026

»Darf ich mein Leben bei dir beenden?« Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) hatte Beth Mazur »ihre Karriere, ihre Kinderwünsche, das Snowboarden und oft sogar die Kraft zum Aufstehen geraubt. Aber der schlimmste Verlust war ihr brillanter Verstand als Technologieexpertin. 🧵

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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 03/04/2026

Hallo Ihr Lieben, ❤️ für unsere #Liegenddemo in #Berlin am 09.05.2026 von 13:00–16:00 Uhr suchen wir noch engagierte Ordner:innen, die uns vor Ort, während der Demo auf der Ostseite des Brandenburger Tors unterstützen.💪

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Claas Gefroi @claasgefroi.bsky.social · 05/04/2026

Was (checks notes) VW-Chef Herbert Diess sagt.

Öl für 100 € das Fass ist nicht wettbewerbsfähig mit erneuerbaren Energien erzeugt in Deutschland.

Wer durch Subventionen die Marktpreise jetzt senkt, auf Rechnung aller Steuerzahler, baut die Abhängigkeit von Öl und Gas aus und stützt die Autokraten der Welt: die Mullahs, Putin, Trump.

Er vergibt wieder eine Chance für eine schnellere Dekarbonisierung durch Erneuerbare, produziert in Deutschland. Eine Chance für mehr Energieunabhängigkeit.

Ein Barrel Öl kostet aktuell rund 100 € und enthält etwa 1.600 kWh Energie. Genau diese Energiemenge lässt sich durch Solarstrom in Deutschland heute für rund 50 € erzeugen - also für die Hälfte.

Dafür braucht es lediglich eine Solarfläche von etwa sieben Quadratmetern.

Jahr für Jahr erzeugt diese Fläche dieses „Fass" Energie - ohne weitere Kosten 40 oder 50 Jahre lang oder vielleicht länger. Und trotzdem hält sich bis heute das Märchen, Erneuerbare seien zu teuer.

Vor diesem Hintergrund ist es kaum noch rational, Öl aus Iran, Russland oder anderen weit entfernten Ländern nach Deutschland zu verschiffen. Wer daran festhält, verteidigt kein Erfolgsmodell, sondern eine gefährliche Abhängigkeit.

Erst diese Abhängigkeit gibt den Mullahs die Macht dem iranischen Volk menschenunwürdige Lebensbedingungen zuzumuten und Israel mit der Auslöschung zu drohen.

Nicht nur meine Meinung, wie die Diskussionsrunde bei Markus Lanz mit namhaften deutschen Ökonomen zeigt.

Hier geht's zur Sendung: https://lnkd.in/dwDWwbWq

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Robert Fietzke @robertfietzke.bsky.social · 04/04/2026

Eines der größten Probleme ist, dass Neoliberale der Bevölkerung erfolgreich das Märchen verkauft haben, Wirtschaftskompetenz zu besitzen. Lobbykompetenz ist keine Wirtschaftskompetenz. Reiche und die Bundesregierung unterminieren gerade die Energiewende und killen damit die Binnenkonjunktur.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 03/04/2026

Was das deutsche Gesundheitssystem ab jetzt für Menschen mit ME/CFS ohne Long COVID im Angebot hat: - "aktivierendes" Training - Psychotherapie - psychosomatische Reha - NEU: ein Antidepressivum Ich würde den Status der Patient*innen als "rundum gut versorgt" bezeichnen! /Sarkasmus off

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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 02/04/2026

Starke Einschränkungen in der #OffLabel Liste für #LongCovid: Jahrelanger Prozess, vgl. mit 🇦🇹 im 🐌-Tempo, und sehr überschaubare Ergebnisse. Warum so stark zw. Post Covid und anderen PAIS wie #MECFS unterschieden wird, leuchtet aus Studienlage nicht ein www.g-ba.de/presse/press...

g-ba.de

Long/Post-COVID: Vier Wirkstoffe werden im Off-Label-Use verordnungsfähig

Pressemitteilungen und Meldungen des Gemeinsamen Bundesausschusses

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Ingrid Brodnig @brodnig.bsky.social · 02/04/2026

Es gibt diesen starken Satz: „Die Macht der Männer ist die Geduld der Frauen“ Und ich muss sagen: An diesen Satz muss ich die letzten Tage oft denken Weil wir waren (auch als ganze Gesellschaft) zu geduldig - zB mit Rechtslücken bei sexualisierten Deepfakes

derstandard.at

Wie gefährlich die Geduld von uns Frauen ist

Der Fall Collien Fernandes zeigt: Wir können nicht darauf vertrauen, dass Opferschutz-Einrichtungen oder Fachleute genügend Gehör finden – erst medial vermittelte Horror-Fälle rütteln wach

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Patrick Kaczmarczyk @patrickkaczmarczyk.bsky.social · 02/04/2026

Gestern: wir wollen Politik für die „arbeitende Mitte machen.“ Heute 👇

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LobbyControl @lobbycontrol.bsky.social · 02/04/2026

In Brüssel treibt die Politik einen massiven Abbau von Schutzstandards für Gesundheit und Umwelt voran - angetrieben von Konzernen. Wie intensiv und einseitig ihr politischer Einfluss inzwischen ist, zeigt ein neuer Bericht von @corporateeurope.org www.corporateeurope.org/en/2026/04/w...

corporateeurope.org

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julia-l.bsky.social @julia-l.bsky.social · 02/04/2026

Und Ivabradin kann man bei POTS ganz normal auf Kassenrezept beim Kardiologen erhalten. Gängiges Präparat bei POTS, keine wohlwollende Off-Label-Use-Behandlung, wo man zig Jahre an Beratung benötigt.

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Annika Brockschmidt @ardenthistorian.bsky.social · 02/04/2026

Finde spannend, wie im Bezug auf Merz immer noch von “rhetorischen Fehltritten” und “Patzern” gesprochen wird, wo doch klar ist, dass der Mann tatsächlich sagt, was er meint. Einmal so viel unverdientes Wohlwollen erbracht bekommen wie dieser Kanzler.

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Christina Clemm @clemm.bsky.social · 01/04/2026

Richter,Vergewaltigungsverfahren: „Bei der Frage der Erkennbarkeit des entgegenstehenden Willens der Zeugin muss auch ihre Bekleidung - enge Legging,bauchfreies Top - Berücksichtigung finden.“ Die Kurze-Rock-Rechtsprechung ist nicht vorbei,die Mann-Kann-Nicht-Anders-Rechtsprechung oft vorhanden.

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Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 01/04/2026

Meine Güte, was könnten wir für Forschung finanzieren, wenn Deutschland diesem Beispiel folgen und unzulässige Parteispenden umverteilen würde. Schon mal vorsorglich zum Hinschauen … #MEAwarenessHour

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 01/04/2026

Ein Großteil der biomedizinischen ME/CFS-Forschung ist mangelhaft. Ein Hauptgrund: die Kriterien und die Diagnostik, die darüber entscheiden, wer in Studien aufgenommen wird, sind fehlerhaft. Solange dieses Problem ungelöst ist, wird diese Forschung kaum reproduzierbare Ergebnisse hervorbringen. 🧵

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Emaldrien de Argutus @emaldrien.bsky.social · 01/04/2026

Rechte Politiker bekämpfen grüne Energiepolitik nicht so verbissen, weil sie teuer wäre, sondern weil sie Angst davor haben, dass die Bürger merken, dass sie viel billiger ist.

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Dr. Christian Lübbers @drluebbers.bsky.social · 31/03/2026

Ich kann Krankenkassen nicht ernst nehmen, die heulen, dass sie kein Geld mehr haben – und Homöopathie aber weiterhin freiwillig finanzieren. BEVOR IRGENDEINE ANDERE LEISTUNG GESTRICHEN WIRD, MUSS HOMÖOPATHIE RAUS! Alles andere wäre ein Skandal.

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Helma @helma.bsky.social · 31/03/2026

Wenn #Krankenkassen #sparen wollen würden, dann könnten Sie aufhören sinnlose #Rehas für Menschen mit #Mecfs zu finanzieren, die immer noch breitflächig ohne jegliche Evidenz aktivieren und damit Behandlungsfehler, gesundheitliche Verschlechterungen und hohe Folgekosten systematisch provozieren.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 01/04/2026

Studie liefert Hinweise, dass Long Covid-Forschung, gemessen an Krankheitslast, unterfinanziert ist. Ebenso wird herausgearbeitet, dass das auch für ME/CFS gilt - und dass unterdotierte Forschung vermehrt Erkrankungen mit Frauen-Dominanz betrifft www.nature.com/articles/s43...

nature.com

Long COVID disability burden in US adults - Communications Medicine

Bonuck et al. quantified the disability burden of Long COVID in U.S. adults using years lived with disability and compared its NIH funding to that of 68 other conditions by sex predominance. Long COVI...

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julia-l.bsky.social @julia-l.bsky.social · 01/04/2026

Medical Gaslighting ist Teil des Rechenvorgangs, nicht das Ergebnis. Wenn es tödlich endet, ist das das Ergebnis des Systems – (für mich) ein struktureller Femizid.“

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julia-l.bsky.social @julia-l.bsky.social · 01/04/2026

Freue mich sehr, es nachher zu lesen. Vorab möchte ich sagen: Ich sehe das als System und Muster: Das Patriarchat ist die gesamte Rechnung. Variable Rechenschritte darin sind z. B. Medizin (mit Medical Gaslighting), partnerschaftliche Gewalt, etc.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 01/04/2026

Zurückliegende Gedanken dazu, wie man es nennen könnte, wenn gesellschaftliche Verhältnisse zum erhöhten Sterben von vor allem jungen Frauen führen: 2/2

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 01/04/2026

"Allein in diesem noch jungen Jahr kamen zehn Fälle von an ME/CFS-Erkrankten, die ihr Leben auf diese Art beendet haben, hinzu. Die meisten davon jung, Mitte 20, die Mehrzahl Frauen. „Allein im Januar kamen 200 neue Anfragen auf den Tisch.“" 1/

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julia-l.bsky.social @julia-l.bsky.social · 01/04/2026

Exakt sowas wird benötigt! Seeeehr gut 👏🏼👏🏼👏🏼 * Wird auf Liste mit Post-Ideen aufgenommen, ja? Möchte ab ME-Awareness-Day auf meinem Insta-Kanal zeitweise wieder aktiv werden u. sie in Umlauf bringen, wenn Zustand es zulässt. Ab jetzt müssen den richtigen Leuten die richtigen Fragen gestellt werden.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 01/04/2026

Journalist*innen, die alle Lehrstuhlinhaber*innen der psychosomatischen Medizin und Neurologie fragen, ob sie persönlich Verantwortung für die assistierten Suizide junger Frauen Mitte 20 mit ME/CFS übernehmen, das wär's.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 31/03/2026

"Bei einem unguten Gefühl eine Zweitmeinung einholen." Klingt logisch, aber wo findet man eine Zweitmeinung, die nicht von denselben medizinischen Vorannahmen geprägt ist? Wo findet man eine*n dieser Spezialist*innen für Endometriose, ADHS, hEDS, ME/CFS etc.? 1/

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Claas Gefroi @claasgefroi.bsky.social · 30/03/2026

Sie nennen es Brandmauer: Die CDU beschließt zusammen mit der AfD in Bad Segeberg, dass Menschen mit geringem Einkommen keine Kostenübernahme für Verhütungsmittel mehr beantragen können.

ndr.de

Keine kostenlosen Verhütungsmittel für Bedürftige mehr - AfD und CDU streichen Förderung

CDU und AfD kappen die Kostenübernahme von Verhütungsmitteln für Menschen mit geringem Einkommen im Kreis Segeberg.

991097469

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Martin Hundhausen @mhundhausen.bsky.social · 29/03/2026

Was Ideologie ist, und was nicht. Physik ist keine Ideologie. Klimaleugnung ist Ideologie.

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