iiinova — where your digital self keeps evolving

Reposted by Hermien

Philip Corsius @philipcorsius.bsky.social · 30/11/2025

Op het #Malieveld staan zo’n honderd rolstoelen, die nog vele mensen meer vertegenwoordigen die er niet bij kunnen zijn. Ze zijn ernstig, langdurig ziek. Online volgen ze alles. Ik sta er voor hen. #PAISprotest #NietHersteld #LiefdeVoorCéline

Vele rolstoelen vertegenwoordigen nog veel meer patiënten die lijden aan ME, LongCovid, Lyme en vergelijkbare ziektes. Op elke rolstoel zien we een foto met iemands naam, leeftijd, de ziekte waar hij/zij/die aan lijdt en hoelang dat al het geval is.

325871

Reposted by Hermien

MarliesKdG @marlieskdg.bsky.social · 30/11/2025

Vanuit mijn bed protesteer ik mee. Tegen de onzichtbaarheid en vóór de zo broodnodige erkenning van de ernst van ME, LongCovid en andere PAIS. Je ziet me niet, maar ik ben er. Echt. En met mij duizenden anderen. Wij bestaan. #NietHersteld #PAISProtest Repost = 💙

Een foto van mij in mijn bed. Voor mijn gezicht houd ik een protestbord met een blauwe vuist en de tekst: wij bestaan, ook als je ons niet ziet.

710143

Reposted by Hermien

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 30/11/2025

“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.” nos.nl/artikel/2592...

nos.nl

Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit

Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.

04026

Reposted by Hermien

Elja @zorgvoorme.bsky.social · 29/11/2025

Denk dat ik dit het beste vind wat ik ooit heb gelezen over ME #PAISprotest #NietHersteld #mecvs #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing

0198

Reposted by Hermien

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 26/11/2025

Je route uitstippelen naar het Malieveld? Alle informatie staat nu online! We hebben alles voor je verzameld in één duidelijk overzicht. Bekijk hier alle reisinformatie: www.hetpaisprotest.nl/faq We kijken ernaar uit je te zondag op het Malieveld te zien ✊✊ #NietHersteld #PAIS

Graphic waar staat ‘route beschrijving’ met daaronder een plaatje van een kaart en ‘alle info is nu te vinden op onze website!’

0117

Reposted by Hermien

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 23/11/2025

📢 Nog een week en dan is het zover: het #PAISProtest! Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪 Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt. 30 november om 14:00 🧵

1137

Reposted by Hermien

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 22/11/2025

Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. ❤️‍🩹🔥 “Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.” #PAISprotest #NietHersteld www.volkskrant.nl/columns-opin...

volkskrant.nl

Opinie: Honderdduizenden zieke Nederlanders wachten op perspectief, maar niemand ziet het

Op 30 november is het protest op het Malieveld, om aandacht te vragen voor patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS): zieke mensen die je nauwelijks tegen komt in krantenkoppen, maar die int...

0167

Reposted by Hermien

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 22/11/2025

Live vanaf het Malieveld 🎥✊🏼 Lukt het jou niet om op 30 november fysiek mee te demonstreren op het Malieveld? We got you! Je kunt Het PAIS Protest vanuit huis volgen via de livestream 🖥️ Deze is te zien vanaf 14.00 op hetpaisprotest.nl/livestream #PAISProtest #NietHersteld

1188

Reposted by Hermien

Hermien @hermien.bsky.social · 15/11/2025

Het is zo ontzettend belangrijk dat deze demo er komt! Geef om al deze mensen die zo vaak niet gezien worden. En dat kan lekker praktisch door te doneren!

062

Reposted by Hermien

Jason Hickel @jasonhickel.bsky.social · 24/06/2025

No matter how often I see this data, I always find it shocking. Of all the massive growth in output produced by the world's workers since 1980, more than half of it has been captured by the richest 1%. This is what happens when capital controls production.

14730337

Reposted by Hermien

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 16/11/2025

📢 Nog 14 dagen tot het #PAISProtest! Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪 Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met #PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt. 📅 30 november om 14u! #NietHersteld

1107

Hermien @hermien.bsky.social · 15/11/2025

Het is zo ontzettend belangrijk dat deze demo er komt! Geef om al deze mensen die zo vaak niet gezien worden. En dat kan lekker praktisch door te doneren!

062

Reposted by Hermien

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 19/10/2025

“Het is echt een gevecht en patiënten doen dat soms met de dood tot gevolg, vrij letterlijk.” #LongCovid #PAIS “Het is zo logisch om samen te proberen een ziekte aan te pakken. Maar op de een of andere manier is dat bij dit onderwerp vaak heel erg moeilijk." #NietHersteld

11713

Reposted by Hermien

Remco Breuker 🟥 @remcobreuker.bsky.social · 16/10/2025

Analyse van de partijprogramma's van de verschillende politieke partijen aangaande hun plannen met het wetenschappelijk onderwijs. Maakt het wat makkelijker te besluiten wat te stemmen, wat mij betreft. #WOinActie

17537305

Reposted by Hermien

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 14/10/2025

“#LongCovid is een tot politiek gemaakt thema. Het is niet meegenomen in de overheidsvoorlichting, dat is een keuze geweest. Daarom is het per definitie wél een politiek probleem en zou het terug moeten komen in verkiezingsprogramma’s.” 🎧 Luister afl. 10 van de podcast ⬇️

41910

Reposted by Hermien

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 13/10/2025

Politieke ranking: welke partijen namen initiatief? Welke stemden vooral tegen? In afl. 10 van NietHersteld - de Podcast laten we zien hoe goed de partijen het doen als het gaat om #LongCovid en #PAIS beleid. Luister de podcast om te horen hoe we onze ranking hebben gemaakt!

Graphic met: “Politieke ranking – plaatje voor bij de podcast”. Een tabel toont hoe verschillende politieke partijen scoren op inzet rond #LongCovid en #PAIS beleid:
- Bereikt iets tastbaars: GroenLinks-PvdA
- Agendeert: ChristenUnie, SP
- Stemt meestal voor: Partij voor de Dieren, Volt, SGP, DENK
- Stemt meestal tegen: JA21, NSC, CDA, BBB, D66, PVV, VVD
- Maakt het erger: Forum voor Democratie

Onderaan staat: “Luister aflevering 10 van #NietHersteld – de podcast”.

176

Reposted by Hermien

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 13/10/2025

Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet! #NietHersteld 🧵

1169

Reposted by Hermien

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 10/10/2025

“Richtlijnen van Frankenstein”: het is een soort rottende romp waar we nieuwe armen opzetten. Nog steeds: niet doorverwijzen, weinig diagnostiek, geen medicijnen.. Luister #NietHersteld - de Podcast aflevering 9: ‘PAIS-beleid: waar staan we nu?’ #NietHersteld #LongCovid #PAISProtest

296

Reposted by Hermien

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 10/10/2025

🎙️ #NietHersteld – de Podcast is terug! Vanwege de verkiezingen vonden we het hoog tijd om de beleidsontwikkelingen rond PAIS te bespreken! Hoe is het gelopen en waar staan we nu? We bespreken het met @Riendebock. Luister nu! ⬇️

187

Reposted by Hermien

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 25/09/2025

📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵

Poster van het PAIS Protest met bovenaan in een blauwe balk de hashtag #NietHersteld. In het midden staat groot: ‘Het PAIS Protest’. Onderaan: ‘30 november – Malieveld, Den Haag & online’. Helemaal onderin, in een blauwe balk: ‘Long Covid, ME, Q-koorts, Lyme, Post-Sepsis, etc.

23730

Hermien @hermien.bsky.social · 23/04/2025

Zo veel ideeën, zo weinig puf. Wel blij dat die eerste acht zijn gelukt. Bloed zweet tranen, maar toch.

070

Reposted by Hermien

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 18/04/2025

Wat kun je als arts wél doen voor je ernstig zieke PAIS patiënt? Het is vaak een hele zoektocht, maar vanuit onze expertise denken we graag mee. Artsen kunnen zich gratis aanmelden voor de maandelijkse online casuïstiekbespreking: www.linkedin.com/posts/sticht...

linkedin.com

Oproep aan artsen: wij bieden hulp bij het vinden van passende zorg aan… | Stichting Begrepen Klachten

Oproep aan artsen: wij bieden hulp bij het vinden van passende zorg aan ernstig zieke PAIS-patiënten! jojanneke kant deelde vorige week in Medisch Contact haar ervaringen met het delen van kennis ove...

069

Reposted by Hermien

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 05/04/2025

📢 Oproep: Hulp gezocht! Help mee met het organiseren van een landelijke demonstratie waarmee we mensen met een PAIS de zichtbaarheid geven die ze hard nodig hebben! We zoeken mensen die kunnen helpen met uitvoerende taken. 🧵 (1/3) #PAIS #LongCovid #MECVS #Lyme #Qkoorts #PostSepsis

3139

Reposted by Hermien

Merel @mepe176.bsky.social · 15/03/2025

Al sinds eind september ’20 ben ik ziek. Na een herbesmetting in april ‘23 weer terug bij af, of eigenlijk nog verder weg van mijzelf. #niethersteld #longcovid

0295

Reposted by Hermien

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 15/03/2025

The stupid thing is that on a #LongCovidAwarenessDay words simply fail me. I cannot describe the loss of life we experienced as a family, the loss of my child's childhood, her lack of friends, her loneliness and suffering. Nor can I express my struggle: working whilst

2319

Reposted by Hermien

Saf @safkempers.bsky.social · 15/03/2025

#NietHersteld #5jaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025 Het maken van deze post kost mij een week aan energie. Als de politiek en de gezondheidszorg 50 jaar geleden PAIS patiënten hadden geloofd, was dit niet nodig geweest. Dan was ik waarschijnlijk minder ziek geweest,

Persoon (ik) met kort, blond haar ligt in bed met bloemetjesdekbed. Houdt bord vast met tekst 'ik ben ziek, ik zou niet moeten hoeven protesteren!'

1115

Reposted by Hermien

Bart Le Fermier @bart-lefermier.bsky.social · 15/03/2025

Ik ben al 5 jaar ziek. Ik ga eerder achteruit dan vooruit. Huisgebonden, vaak bedgebonden. Verdwenen uit de maatschappij en uit de levens van dierbaren. Met mij honderdduizenden anderen #NietHersteld #5JaarLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025 @niethersteld.bsky.social @jetroz.bsky.social

812137

Reposted by Hermien

SanVerv @sanverv.eurosky.social · 15/03/2025

Van de 5 jaar ben ik 'pas' 2 jaar de sjaak. #NietHersteld #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025

Ik lig met een A4 op mijn borst en gezicht. "Ik MIS (concerten zingen vrijen klussen koken tuinieren, reizen, tafelen met veel, spontaniteit ) MIJ

1497

Reposted by Hermien

Brooke Keaton @longcovidmommy.bsky.social · 15/03/2025

TODAY IS LONG COVID AWARENESS DAY! On #LongCOVIDAwarenessDay, help raise #awareness by sharing facts about #LongCOVID hourly from 9 AM – 11 PM! #FactsMatter 15 Facts | 15 Hours | #fiveyearslater

0157

Reposted by Hermien

Kati Lehtola 🇺🇦 @katimime.bsky.social · 15/03/2025

Still sick - 2 years and 3 months. Still widely neglected and ignored. Still forced to fight for treatment, acknowledgement and support. #5YearsLongCovid #HalfADecadeOfNeglect #LongCovidAwarenessDay2025 #LongCovidAwarenessDay

Kati is holding a sign that says in English and in Finnish: Long Covid Awareness Day 2025. Still sick, still ignored, still fighting. Berlin Buyers Club.

621729

Reposted by Hermien

Inge ZV (she/her) @ingezv.bsky.social · 15/03/2025

#NietHersteld #5JaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025 Steun wetenschappelijk onderzoek naar longcovid zodat we een echte behandeling kunnen krijgen.

Mijn mantelzorger Martijn en ik. Samen houden we een bordje vast: Medische verwaarlozing is geen behandeling. Berlin buyers' club. #NietHersteld

34313

Reposted by Hermien

Valerie van de Velde @lievalerie.bsky.social · 15/03/2025

5 Posts voor 5 jaar long COVID. Het was 16 maart 2020 toen ik ziek werd en nu leef ik nog dagelijks met de nasleep ervan. Volgens de dokters en therapeuten ben ik al jaren “uitbehandeld”. #NietHersteld #5JaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025 #HalfADecadeOfNeglect

1175

Reposted by Hermien

Valerie van de Velde @lievalerie.bsky.social · 15/03/2025

Na het trauma van de pandemie lijken we een collectieve amnesie te hebben over wat er is gebeurd. Het betekent dat, politiek gezien, long Covid iets is geworden waar niemand zich mee wil bezighouden. #NietHersteld #5JaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025 #HalfADecadeOfNeglect

0174

Reposted by Hermien

Niko Suvisto @nikosuvisto.com · 15/03/2025

Today is Long Covid Awareness Day! And I want to support my LC friends. 1/9 #5YearsLongCovid #HalfADecadeOfNeglect #LongCovidAwarenessDay2025 #LongCovid #MECFS #pwME

A black and white photograph of a white man, Niko, with short hair and a beard, sitting on a hospital bed. He wears a sweatshirt and holds a tablet displaying a message about Long COVID. The text on the tablet reads: “5 YEARS OF LONG COVID. HALF A DECADE OF NEGLECT! WHERE’S THE ACTION?! - BERLIN BUYERS CLUB.” Niko has a serious expression, and the background includes a framed picture on the wall, a lamp, and part of a headboard.

38332

Reposted by Hermien

Be Kho @bekhonl.bsky.social · 15/03/2025

On this #LongCovidAwarenessDay2025 Its time to remember all the #LongCovid #PAIS suffers. We are living in darkness, ignored & untreated. This has to change. #NietHersteld #5JaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025

Person in yellow coat with 2 big A4 pinned on the clothes stating “ 5 jaar LC nog steeds niet hersteld “

1267

Reposted by Hermien

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 15/03/2025

Als je vandaag iets doet: lees onze verhalen. Deel ze. Sta met ons in solidariteit. Veel verhalen worden vandaag gedeeld onder deze hashtags: #5JaarLongCovid #NietHersteld #LongCovidAwarenessDay2025 #5YearsOfLongCovid

2215

Reposted by Hermien

Guus @guusontheinternet.bsky.social · 15/03/2025

#5JaarLongCovid, nog steeds #NietHersteld Vandaag, op #LongCovidAwarenessDay2025, spreken velen zich uit over hun leven en ervaringen met #LongCovid. Voor veel mensen veranderde alles van de ene op de andere dag 🧵

Guus is een vrouw met lang bruin haar en een bril. Ze ligt in een hooglaagbed met een paars laken en een roze-oranje deken in een woonkamer. Een klein zwart hondje rust naast haar op het bed. Ze heeft een serieuze blik en houdt een protestbord vast met de tekst: "Long COVID is een GEZONDHEIDSCRISIS". In de kamer hangen meerdere posters en borden aan de muren, geschreven in het Nederlands, die pleiten voor bewustwording en sterker beleid voor Long COVID-patiënten. Op een van de posters staat: "Ik ben al 1521 dagen ziek. Hoe lang nog?". Op een ander bord op het nachtkastje staat: "5 jaar Long COVID. Nog steeds geen beleid". Op de achtergrond staat een houten kast.

38131

Reposted by Hermien

Viv @stillviv.bsky.social · 15/03/2025

#5JaarLongCovid 5 jaar geleden keek ik, als toen al huisgebonden ME patient, aan de zijlijn mee hoe Covid een ravage aanrichtte.

1185

Reposted by Hermien

Be Kho @bekhonl.bsky.social · 15/03/2025

Betere bejegening , diagnostiek en Behandeling van LongCovid & PAIS is mogelijk. Politici, medici & Nederlanders: kijk niet erg. Help ons aub! #LongCovidAwarenessDay2025 #NietHersteld #5JaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovid #PAIS

Persoon in blauwe trui heeft een pamflet vast gepind aan kleren. Op pamflet staat 5 jaar LongCovid nog steeds niet hersteld.

33611

Reposted by Hermien

LLC @liesllr.eurosky.social · 15/03/2025

🧵1434 days. That’s how many days my lockdown has been so far. 1434 days ago I got infected by Covid-19 and since then Long Covid has changed my life drastically. 1/6

Sign from Berlin Buyers Club with the text Long Covid is a mass disabling event. We need help now!

12512

Reposted by Hermien

Arlette @arlette.bsky.social · 15/03/2025

We hebben recht op zorg. Daar is onderzoek voor nodig, dus daar moeten we in investeren. Niet over een tijdje, NU. Nu gaan er mensen dood, nu hebben we hulp nodig! #LongCovidAwarenessDay2025 #5JaarLongCovid #LongCovidMakesUsOne

Afbeelding van Berlin Buyers vertaald door #NietHersteld

"Investeer in onderzoek en behandeling. NU.
#5JaasLongCovid"

0134

Reposted by Hermien

The Skylark @theskylark.bsky.social · 15/03/2025

This #LongCovidAwarenessDay, we applaud all the advocates, allies, carers, patients, scientists, campaigners and doctors who continue to work so hard to raise global awareness of long covid and campaign for masking, vaccines, clean air, research and treatments. 👏👏👏👏👏 💐

0125

Reposted by Hermien

Inge ZV (she/her) @ingezv.bsky.social · 15/03/2025

1835 dagen heb ik nu #longcovid. Mijn behandeling is 1 bètablocker voor één symptoom. Er is niks voor de andere bijna 200 symptomen, waarvan ik er zo'n 60 dagelijks ervaar. Doktoren weten niet wat te doen. De regering negeert ons. Er is sneller en meer onderzoek nodig. 5 jaar! Hoe lang nog?

194