iiinova — where your digital self keeps evolving

Reposted by Begrepen Klachten

Marlies @marliesvanhemert.bsky.social · 01/06/2025

De opening van het 20u journaal, toch wel een dingetje hoor 🥺 We hebben echt nog een lange weg te gaan, maar dit zijn toch wel belangrijke stapjes voorwaarts. #mecvs #cgtget

172

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 04/05/2025

"After many years of illness she went upwards, into the light." Ik keek vandaag weer naar haar mooie rouwkaart en wilde hier toch ook nog even iets delen ter herinnering aan Janneke. @jhanne.bsky.social Je zult gemist worden. Dankjewel voor alles wat je met ons gedeeld hebt 💗

030

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 18/04/2025

Wat kun je als arts wél doen voor je ernstig zieke PAIS patiënt? Het is vaak een hele zoektocht, maar vanuit onze expertise denken we graag mee. Artsen kunnen zich gratis aanmelden voor de maandelijkse online casuïstiekbespreking: www.linkedin.com/posts/sticht...

linkedin.com

Oproep aan artsen: wij bieden hulp bij het vinden van passende zorg aan… | Stichting Begrepen Klachten

Oproep aan artsen: wij bieden hulp bij het vinden van passende zorg aan ernstig zieke PAIS-patiënten! jojanneke kant deelde vorige week in Medisch Contact haar ervaringen met het delen van kennis ove...

069

Reposted by Begrepen Klachten

Marlies @marliesvanhemert.bsky.social · 21/03/2025

Dank aan Linda en Jop van de Groene Amsterdammer voor hun uitgebreide en zorgvuldige artikelen over ME/CVS en Long Covid. Ik mocht ook kort wat delen vanuit mijn ervaring als arts en patiënt. Het gaat te langzaam en niet ver genoeg, maar er is meer beweging dan ooit! www.groene.nl/artikel/waar...

groene.nl

Hoewel long covid en ME/CVS steeds meer erkend worden, krijgen patiënten vaak te horen dat het tussen de oren zit

Tijdens de pandemie werd de groeiende groep patiënten met long covid grotendeels genegeerd. ME/CVS-patiënten ervaren dit al decennia. Langzaam leidt hun gezamenlijke strijd om erkenning tot resultaat....

173

Reposted by Begrepen Klachten

Marlies @marliesvanhemert.bsky.social · 24/02/2025

Nieuwe post "Chronisch ziek zijn is gewoon ellendig. Niet te doen soms. Dat eerlijk mogen delen, maakt het soms net iets draaglijker" Hou je taai, maar niet té taai ❤️‍🩹

2166

Reposted by Begrepen Klachten

Marlies @marliesvanhemert.bsky.social · 09/02/2025

Nieuwe post, over de grote zegen van een stijgende lijn, en het zware proces als die stijgende lijn uitblijft.

Achtergrond van grijs beton, daarop een grafiek met stijgende lijn en de tekst: de zegen van een stijgende lijn.

Helaas is de tekst van de tweede foto te lang voor ALT tekst, krijg het niet goed voor elkaar om het allemaal te plakken.

0144

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 10/12/2024

DOODLOPENDE WEG "Veel mensen hebben niet in de gaten hoe hobbelig de weg voor sommige mensen is, en hoe zwaar het is als alle wegen doodlopen."

“Er komt vast een weg”, zeg ik, nu bekend is dat we moeten stoppen met de patiëntenzorg. Natuurlijk is er een weg. Maar veel mensen hebben niet in de gaten hoe hobbelig de weg voor sommige mensen is, en hoe zwaar het is als alle wegen doodlopen. Ik zie helaas patiënten die na jaren strijden nog steeds geen enkele uitweg hebben gevonden.
En toch zie ik nog zoveel veerkracht en wilskracht. Niet alleen om dingen te doen met veel moeite, of om nog enigszins te blijven functioneren ondanks het continu beroerd zijn. Soms uit het zich in pure overlevingskracht, terwijl leven al lang niet meer lukt, of juist de moed om te beslissen dat het echt niet meer gaat.

Je wilskracht kan ook tegen je werken. Dan heb je weer wilskracht nodig om je wilskracht af te remmen en steeds verstandig te zijn, omdat je anders wordt afgestraft. Je kunt de positiefste persoon op aarde zijn en veel wilskracht bezitten, als je gevangen zit in een heel ziek lichaam, heb je daar soms heel weinig aan.
Deze maand proberen we onze patiënten een laatste keer te spreken en ze zo goed mogelijk op weg te helpen. Toen ik mijn baan als arts verloor, was ik heel verdrietig. Maar dat ging enkel om mijn eigen droom, ik wist dat er voor mijn patiënten een nieuwe arts zou komen. Nu moet ik mijn patiënten achterlaten in de wetenschap dat ze vaak niemand meer hebben die ze ondersteunt in de loodzware weg die ze moeten bewandelen. Mensen worden zó in de steek gelaten. Ik ken het al jaren, maar kan het nog steeds niet bevatten. En Gods wegen zijn ondoorgrondelijk en we zijn op de goede weg, dat zal allemaal wel. Op het moment zijn we in de zorg gewoon nog heel erg de weg kwijt en dat is niet alleen heel verdrietig, maar ook een grote schande.
~Marlies

140

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 27/10/2024

IDENTITEIT Tanya Hautermans schreef dit herkenbare stuk over identiteit (zie draadje) Vaak wordt gezegd: je hebt je ziekte, je bent niet je ziekte. Maar wat als leven alleen nog overleven is? Als je ziekte zo'n enorme stapel rouw geeft en zoveel afneemt van wie je eigenlijk bent?

120

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 15/10/2024

Het rouwproces bij ernstig ziekte is zo alomvattend, de verliezen stapelen zich op. Helaas is dit verlies ook weer voor veel mensen herkenbaar. Het is niet alleen lastig om hulp te moeten ontvangen, het is ook moeilijk om geen/weinig hulp meer te kunnen geven.

Wanneer je invaliderend ziek wordt, krijg je te maken met afhankelijkheid van anderen en dat is heel lastig. Maar het is niet alleen het afhankelijk zijn, ook je natuurlijke balans van geven en ontvangen raakt verstoord. Opeens ben je voornamelijk bezig met zelfzorg, ook als je van nature juist liever voor anderen zorgt.

We zouden soms zó graag helpen, opstaan als iemand onze hulp nodig heeft in plaats van andersom. Een grote pan soep brengen bij een goede vriendin, uren luisteren naar iemand die er helemaal doorheen zit, oppassen op je neefjes en nichtjes, acuut naar het ziekenhuis als je moeder daar opgenomen is. En juist als chronisch zieke zie je hoe belangrijk die hulp kan zijn. Hoe waardevol het is als iemand je ontlast, trouw naar je omziet. Dan is het extra wrang als je dat zelf niet meer kunt geven.

Toen ik heel weinig kon, voelde ik de doelloosheid enorm. Je werk en sociale leven verliezen, je niet meer van betekenis voelen, de vriendschappen die ineens niet meer gelijkwaardig zijn. Ik verzon kleine dingen die toch wat betekenis gaven aan m’n dag, zoals kaartjes sturen of gewoon even reageren op social media posts om zo mensen te steunen.

En natuurlijk zijn er die kleine dingen en natuurlijk kan ik nog 20 keer tegen je zeggen dat je niet hoeft te helpen als je dat niet kunt. Dat je nog steeds van betekenis bent. Dat zelfzorg belangrijk is. Dat andere mensen jou vast graag helpen en je je niet bezwaard hoeft te voelen.

Maar je mag er ook gewoon verdrietig om zijn. Om wat je hebt moeten leren ontvangen, maar ook om wat je niet meer kunt geven. Het is gewoon moeilijk als je niet meer de helper kunt zijn die je eigenlijk was en als je nog maar een deel bent van wie je eigenlijk zou willen zijn.
~M

031

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 12/09/2024

Stichting Begrepen Klachten bestaat 1 jaar! Om dit te vieren willen we met deze video alle patiënten een hart onder de riem steken. Met ons team en met veel andere lotgenoten en organisaties – blijven we voor jullie strijden. #WijZienJou www.youtube.com/watch?v=-4JY...

youtube.com

#WijZienJou - Stichting Begrepen Klachten 1 jaar

YouTube video by Begrepen Klachten

121

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 31/07/2024

BOEKENTIPS VOOR DE ZOMER We hebben dit lijstje gemaakt met een aantal van onze favoriete boeken over chronisch ziek zijn. Hopelijk brengt dit wat (h)erkenning, waar je ook bent deze zomer. Bekijk hier de hele lijst: www.begrepenklachten.nl/nieuws/blog-...

000

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 23/07/2024

Bij Stichting Begrepen Klachten zijn we met een kleine, jonge stichting een gigantisch zorggat aan het opvullen. Om verder te kunnen groeien en dit gat te dichten is geld nodig. Word jij onze held in fondsenwerving? Bekijk onze nieuwe vacature! www.begrepenklachten.nl/over-ons/vac...

begrepenklachten.nl

Vacature fondsenwerving / Vacatures / Over ons | Begrepen Klachten

Vacature vrijwilliger personeelszaken

000

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 18/07/2024

Wim en Joke lopen op dit moment de Vierdaagse om geld op te halen voor Begrepen Klachten. Ze zijn heel dichtbij hun doel, dus help hen (en ons!) met een gift en deel hun geefactie met je netwerk! Veel succes met lopen deze week, Wim en Joke! www.geef.nl/nl/actie/wij...

geef.nl

Geef.nl

100

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 17/07/2024

Afgelopen week verscheen aflevering 5 van Niet Hersteld – de Podcast. In deze aflevering was Marlies te gast om te praten over de zorg voor PAIS patiënten, het BPS model en over de andere aanpak van Begrepen Klachten. Luister hier de podcast: open.spotify.com/episode/7p5P...

Bruine achtergrond met papier-textuur met een zwarte tekst: "We hebben voorbeelden gehoord die zo schrijnend zijn... Van mensen die doodziek zijn, die zo ziek zijn dat ze echt niet meer verder kunnen, maar nog steeds twijfelen of ze wel echt ziek zijn."

NIET HERSTELD - DE PODCAST

Grijze achtergrond met betontextuur met zwarte tekst: " "Het is zo belangrijk dat mensen kunnen bedenken: wat ik voel in mijn lijf is waar en wat ik voel aan emoties mag er gewoon zijn."

NIET HERSTELD - DE PODCAST"

Grijze achtergrond met betontextuur met zwarte tekst: " "Het is een oprecht idee van artsen dat ze niets meer kunnen doen. Terwijl als je het goed aanpakt [...] zie je dat er echt nog best wel veel mogelijk is in de reguliere zorg."

NIET HERSTELD - DE PODCAST"

Grijze achtergrond met betontextuur met zwarte tekst: " "Wij zien veel mensen die vervelende ervaringen hebben gehad in de zorg en ook veel mensen die geen zorg meer durven zoeken. Soms zo erg dat ze een zorgtrauma hebben opgelopen."

NIET HERSTELD - DE PODCAST"

110

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 28/06/2024

Stiekem (helemaal niet stiekem) genieten we erg van de mooie schrijfels van Annelies Gramsma. Vandaag mogen we weer een stukje van haar delen. Zo herkenbaar weer!

Vierkant plaatje met een foto van een opengeslagen boek, een blauw glas met iets te drinken, wat munt en limoen, en een lapjeskat allemaal liggend op een houten tafel. De foto is genomen van boven. Links staat op z'n kant een donkergrijze tekst: "Verboden te genieten".

VERBODEN TE GENIETEN!
Stel je eens voor dat je van je leven geniet. Dat je op maandagochtend in de natuur gaat zitten op een bankje dat een dag ervoor nog drukbezet was maar nu in zalige stilte uitnodigend in het zonnetje staat, helemaal voor jou alleen.

Stel je voor dat je een héle serie uit kijkt – thee en koekjes ruimschoots voorhanden – als je je gebroken en ziek voelt, en er stiekem best wel van geniet dat dat zomaar kan, jij laveloze raddraaier.

Stel je voor dat je zomaar een ijsje haalt, op je goede dag, doordeweeks, als anderen ploeteren achter hun bureau.

Stel je voor dat jij als je je even goed voelt, gewoon iets leuks gaat doen, en niet subiet aan het afwassen, boenen en poetsen slaat.

Stel je voor dat je geniet.

Mag niet hoor, als je ziek bent. Als je een uitkering trekt, moet je immers iedere seconde die overschiet nuttig besteden. Als anderen je huishouden voor je doen, moet je met ieder sprankeltje energie dat je in handen valt, laten zien dat je heus niet lui bent. Je moet vooral altijd en overal laten zien dat je van goede wil bent, boven iedere twijfel verheven. Dat je het er niet zomaar van neemt…

O ja?

En werk jij niet 24/7 keihard aan je herstel? Is rusten niet soms vechten tegen de bierkaai en het moeilijkste wat er is? En vreet pijn niet iedere dag aan je, ook als je geniet? Heeft alles niet gevolgen, zodat niets nog ooit vanzelfsprekend is?

Ziek zijn is keihard werken. En wie keihard werkt, mag genieten. Met volle teugen. Elke dag weer.

Dubbel en dwars verdiend!

071

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 20/06/2024

ZIEKTEWINST "De winst is vaak zeer karig, maar het verlies enorm groot."

Er wordt meer en anders over gesproken dan bij verklaarde ziektebeelden. Alsof ziektewinst bij onverklaarde klachten een belangrijke in stand houdende factor is en alsof patiënten allemaal voordeel halen uit het ziek zijn. Nou, de nadelen zijn vele, vele malen groter.

Veel van onze patiënten hebben zowat hun hele leven verloren: hun werk, hobby’s, inkomen, sociale leven, relaties, spontaniteit, vanzelfsprekendheid, ga zo maar door. Er kán eventueel sprake zijn van ziektewinst, zoals het krijgen van een volledige uitkering, het hebben van minder verantwoordelijkheden, of het ontvangen van aandacht en hulp die er zonder ziekte niet zou zijn. Maar áls dat er al is, weegt het nog niet op tegen de enorme verliezen.

Wat ik vooral heb geleerd heb over ziektewinst: sta als arts/therapeut eerst eens stil bij al dat ziekteverlies. De winst is vaak zeer karig, maar het verlies enorm groot. Mijn enige échte ziektewinst is dat ik een betere arts ben geworden door mijn eigen ervaringen als patiënt. Oh, en ik kan hele dagen naar mijn hond turen en ben inmiddels een ster in medicijnen innemen. Als dat geen ziektewinst is! Jullie al zo’n handig overzichtje voor jezelf gemaakt?

~ Marlies

000

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 18/06/2024

Wim en Joke lopen volgende maand de Nijmeegse Vierdaagse en halen daarmee voor ons geld op. Wat een leuk en lief initiatief! Veel succes volgende maand, Wim en Joke! 💚 www.geef.nl/nl/actie/wij...

geef.nl

Geef.nl

000

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 16/06/2024

Help Nora met haar kunstzinnige onderzoeksproject aan AKI ArtEZ over hoe het is om een slecht begrepen ziekte te hebben!

011

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 14/06/2024

Filmpje over Begrepen Klachten. Over wat wij doen, schrijnende situaties, een lange wachtlijst en hoe jij ons kunt helpen om patiënten concrete zorg te bieden die ze zo hard nodig hebben. ❤️‍🩹 www.youtube.com/watch?si=Xcq...

youtube.com

Begrepen Klachten Introductie

Stichting Begrepen Klachten - wij zijn een (online) zorgcentrum en bieden medische, psychosociale en praktische ondersteuning aan patienten met onvoldoende v...

000

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 11/06/2024

Gezocht: Medische professionals voor ons PAIS Casuïstiek Netwerk! Kijk op onze website voor meer informatie: www.begrepenklachten.nl/nieuws/18760...

000

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 05/06/2024

VRAGENLIJSTEN "Ik vind vragenlijsten hoe dan ook best ingewikkeld. “Ik zit vol plannen” Euh, ja, eigenlijk wel, maar door mijn ziekte is het verstandig niet te veel plannen te maken. Wat vul ik dan in? Zo hebben best veel vragen een dilemma in zich."

Maar lag dat aan mij, aan de therapie, of (zo bleek later) was het gewoon mijn ziekte die niet behandeld was?

Ik vind vragenlijsten hoe dan ook best ingewikkeld. “Ik zit vol plannen” Euh, ja, eigenlijk wel, maar door mijn ziekte is het verstandig niet te veel plannen te maken. Wat vul ik dan in? Zo hebben best veel vragen een dilemma in zich. #TeamVragenlijstOverdenkers 🙈

Maar de grootste stress ontstaat dus doordat zorgverleners snel onterechte conclusies trekken. Ga zo’n psychische vragenlijst maar eens invullen als je ernstige bloedarmoede of vitamine B12 tekort hebt, of als je chemokuren er net op zitten en je prognose nog onduidelijk is. Klachten worden heel makkelijk uitgelegd als bijv. angst of depressie, terwijl er dus iets somatisch speelt. Daar zit je dan, bij iedere vraag te bedenken of het antwoord niet tegen je gebruikt gaat worden.
Zie foto’s met voorbeelden📸

Verdriet om je situatie is niet hetzelfde als een depressie. Je zorgen maken over de toekomst kan heel reëel zijn als je een chronische ziekte hebt zonder perspectief. Zoeken naar duidelijkheid is niet hetzelfde als somatisatie. Orthostatische klachten zijn niet hetzelfde als paniek.

Vragenlijsten kunnen natuurlijk best helpend zijn, als ze maar ondersteunend zijn aan het verhaal van de patiënt en we oppassen met conclusies. En we mogen onszelf ook best af & toe de vraag stellen of het werkelijk zo nuttig is wat we vragen.

- Marlies

1102

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 01/06/2024

Ons psychosociale team mocht afgelopen jaar rouwgroepen voor Q-support vormgeven en leiden. Het is fijn om te horen dat patiënten hier veel aan hebben gehad! www.q-support.nu/publieke-jaa...

q-support.nu

Publieke jaarverslag 2023 - Q-support

100

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 30/05/2024

Aankomende maandag is het al zover en strijken we met 15 organisaties op het gebied van PAIS neer in Den Haag om aandacht te vragen voor het grote aantal PAIS-patiënten in Nederland. Vergeet je niet in te schrijven voor de livestream! www.lymefonds.nl/pais-op-naar...

lymefonds.nl

PAIS op naar Den Haag! – Lymefondslogo-one_community

000

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 29/05/2024

Waarom hebben we geld nodig? We zetten op dit moment volop in op fondsenwerving. Wij begrijpen hoe belangrijk het is om te weten waar jullie giften naartoe gaan. Dus waarom zijn wij zo afhankelijk van externe financiële bijdragen?

1. Als ideële stichting vinden wij het belangrijk dat onze zorg toegankelijk is voor zoveel mogelijk patiënten. Daarom hebben wij ervoor kozen onze zorg aan te bieden tegen een inkomensafhankelijk tarief. Dit betekent dat patiënten met een inkomen onder de €1750/maand (bruto) slechts €30,- betalen per consult uur, een uitzonderlijk laag tarief binnen de niet-vergoede zorg. Dit betekent ook dat wij verlies draaien op ieder consult tegen een aangepast tarief en dit moeten wij zien aan te vullen om onze behandelaars te kunnen betalen. Lees hier meer over onze tarieven: https://www.begrepenklachten.nl/hoe-werkt-het/tarieven
2. We houden de kosten laag. We werken veel met vrijwilligers, die zelf door ziekte beperkt kunnen werken en hun lotgenoten graag een handje helpen. Onze medewerkers delen onze ideële insteek en werken daarom ook tegen een lager tarief. Ondanks deze kostenbesparingen komen wij geld tekort.

3. Wij ontwikkelen onze eigen zorg en investeren in kwaliteit. Dit vergt daarom veel uitzoekwerk, onderzoeksmiddelen en daarmee opstartkosten. Daarnaast investeren wij veel in belangenbehartiging voor onze doelgroep, bijv. door het opzetten van netwerken.
4. Wij ontvangen vooralsnog geen financiële ondersteuning vanuit de overheid of vergoeding vanuit zorgverzekeraars. Verzekeraars erkennen onze nieuwe zorgvorm nog niet en daarnaast bestaan er in het algemeen al minder vergoedingen en regelingen voor onze doelgroep. Wij werken hard om dit in de toekomst te veranderen! Dit kost echter veel tijd en energie, waardoor wij op de korte termijn afhankelijk blijven van fondsen en giften.

Kortom, jouw gift helpt ons om het gat te dichten tussen onze aangepaste lage tarieven en onze kosten. Hoe kun je helpen?

100

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 23/05/2024

“Vaak worden patiënten vreemd aangekeken als ze blijven zoeken naar een diagnose. Maar is dat niet heel logisch? Als je kleine teen af en toe steekt, dan kun je dat wellicht accepteren, maar wat als je hele leven op z’n kop staat door je klachten?"

121

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 22/05/2024

Sandra is voor haar zus Tanya, die aan de ziekte ME/CVS lijdt, geld aan het inzamelen voor onze Stichting! Sandra heeft al een prachtig bedrag ingezameld, en wij zijn ontzettend dankbaar voor haar inzet om ons werk te ondersteunen! Steun jij ons ook? www.geef.nl/nl/actie/voo...

geef.nl

Geef.nl

000

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 14/05/2024

Een post uit de oude doos: DE KEUZE IS REUZE… REUZE INGEWIKKELD

Vierkant plaatje met groene achtergrond. In het midden staat een witte tekst: "Keuze "Je moet goed aan jezelf denken" of "je moet doen wat voor jou goed voelt". Dat is ook wel zo, maar het is echt enorm ingewikkeld als je lijf en je hoofd allebei iets heel anders nodig hebben. Een keuze vóór jezelf is tegelijk een keuze tegen jezelf. BEGREPEN KLACHTEN".

Het is natuurlijk zo, je moet goed aan jezelf denken en je moet doen wat goed voor je is. Maar wat is goed? Als iets zowel mentaal als fysiek veel energie kost en weinig oplevert, is dat een stuk makkelijker. Maar wat als het in je hoofd energie oplevert, maar het lichamelijk te veel kost? Wat als je ergens positieve energie van krijgt, maar er wel overprikkeld en leeg van raakt? Wat als je lijf rust nodig heeft, maar de rust juist onrust geeft?

Toen ik moest stoppen met de praktijk werd het verschillende keren tegen me gezegd: je moet eerst aan jezelf denken, je moet doen wat voor jou goed voelt. Daar hebben ze gelijk in natuurlijk.

Maar wat goed voelt is werk waar ik voldoening van krijg, de leuke contacten, de uitdaging, de tevreden patiënten. Mijn lijf wil het tegenovergestelde, als ik daarnaar luister wil ik vooral rust en platliggen. Daarom zoek ik maar naar een soort balans. Een balans tussen activiteit en rust, tussen inspanning en ontspanning, tussen wat mijn hoofd wil en wat mijn lijf nodig heeft. Gelukkig konden we uiteindelijk toch doorgaan met de praktijk en kunnen we binnenkort weer meer patiënten zien!

Je leert veel als je langdurig ziek bent, tegen wil en dank. Je leert hoe je je energie verdeelt, hoe je je grenzen bewaakt en welke keuzes voor jou het beste uitpakken. En toch blijft het moeilijk. Altijd maar weer verstandig moeten zijn, jezelf afremmen, steeds moeten constateren dat zelfs de meest leuke en waardevolle dingen energie kosten. Andere mensen zien vaak niet hoeveel een keuze voor jezelf je kost, hoe pijnlijk die keuze is, omdat je weet dat je tegelijk ook tegen jezelf kiest.

- Marlies

144

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 13/05/2024

Chronisch zieke patiënten met onverklaarde klachten of postinfectieuze ziektebeelden zoals Long-Covid, ME/CVS, ziekte van Lyme en Q-koorts, kunnen nauwelijks passende zorg vinden in Nederland. Het betreft een half miljoen Nederlanders die tussen wal en schip vallen.

120

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 12/05/2024

“Ik wil niet boos worden. Ik wil niet met een vinger wijzen. Ik wil gewoon heel graag dat het anders gaat en dat mensen eerder gezien, gehoord en geholpen worden. “ - Sophie (DeVragendokter, afl. 11) 1/8

120

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 08/05/2024

PAIS: We willen weer meetellen! Stichting Begrepen Klachten organiseert samen met 14 andere organisaties op het gebied van chronische Lyme, Long Covid, ME/CVS en Q-koorts, een bijeenkomst in het gebouw van de Tweede Kamer. 1/4

Vierkant plaatje met een lichtblauwe achtergrond. Bovenaan staat een dikgedrukte zwarte tekst: "WIJ WILLEN WEER MEETELLEN!". Daaronder staat een plaatje met een veelvoud aan poppetjes in veel verschillende kleuren.

132

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 07/05/2024

Misschien kennen jullie Annelies Gramsma wel van social media of haar leuke boek: ‘Ziek, zwak en prikkelig’. Ze is even gestopt met sociaal media, maar wij vinden het leuk dat we toch een mooi nieuw stukje van haar mogen delen. Heel herkenbaar ook weer!

Of in het klein: voldoening omdat de afwas gedaan is en het huis weer aan kant. Omdat je gesport hebt of een cursus afgerond. Voldoening: het is iets dat chronisch mist in het bestaan van ernstig chronisch zieken. Ik mis het zelf vrijwel dagelijks – en ik heb het zo hard nodig.

Als ik nergens toe in staat ben, ontbreekt voldoening volledig en krijg ik de pijn van het gemis ervan uitbetaald in spanning.

Op menig moment waarop ik wél voldoening zou willen voelen, vind ik dat wat ik gedaan heb te klein om er gelukkig van te worden. Noem me misschien een verwende snob, maar ik voel weinig voldoening na een wandeling van minuscule proporties. Of na een halve afwas. Ik zie het stof nog boven het schone aanrecht aan de planken hangen, en ik kan het niet helpen: ik blijf toch altijd verder willen lopen. Verder, ruiger, stoerder, levender!

En maar al te vaak voel ik voldoening ook niet omdat ik iets heel anders voel na gedane arbeid: dodelijke vermoeidheid, totale overprikkeling, ziekte of pijn. Voel de vloek van het teveel en voldoening is ver te zoeken.

Voldoening, o zegening van het mensdom, ik snak ernaar als naar een druppel water op een droge tong. Ik verlang ernaar, ik droom ervan en ik blijf erop hopen. Gewoon omdat ik, onder alle lagen ziek, nog altijd gewoon een mens ben.

En toen vond ik het zomaar toch: voldoening, door het schrijven van deze tekst. Zie je wel, het kan. Houd moed, houd hoop. Het kan.

- Annelies

000

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 02/05/2024

MAAK JE VOORAL NIET DRUK!! "Overzicht in de chaos, iemand die helpt bij de rottige klusjes, iemand die je ontlast door dingen van je over te nemen als je het zelf niet meer kunt. Dat zou er toch ook voor zieken moeten zijn."

Vierkant plaatje met witte achtergrond. Aan de linkerkant staat een gekantelde groene tekst: "GEEN STRESS". Rechts daarvan staat een zwarte tekst: "Patiënt: Iedere dag uitgeput, hersenmist, grieperig gevoel, moeten stoppen met werken, onbegrip van werkgever, afspraken moeten afzeggen, hevige pijn, hobby's moeten staken, afhankelijk zijn van anderen, simpele klusjes niet meer kunnen doen, slecht slapen, vervlogen dromen, steeds terugval zonder verklaring, geen vergoeding van benodigde zorg, conflict met huisarts, er niet kunnen zijn voor vriend in crisis, desinteresse van artsen, geluidsoverlast, financiële zorgen, feestjes moeten missen, relatieproblemen, ongevraagde adviezen, strijd met UWV over uitkering, eenzaamheid, zelfverwijt, steeds nieuwe formulieren en vragenlijsten, zorgtrauma, geheugenproblemen, vrienden die afhaken, zelftwijfel, doelen steeds moeten bijstellen, confrontaties op social media, niet meer uitgenodigd worden, etc."Psycholoog: "Probeer stress te vermijden."

MAAK JE VOORAL NIET DRUK!!
Bij BK doen we zowel medische, psychosociale als praktische zorg en dat is niet voor niets.
Bij Slachtofferhulp leerde ik hoe je mensen in hele heftige situaties bijstaat. Er zijn, met mensen praten over wat ze hebben meegemaakt, is vaak al heel helpend. Maar ik zag ook iedere keer hoe belangrijk praktische hulp is. Overzicht in de chaos, iemand die helpt bij de rottige klusjes, iemand die je ontlast door dingen van je over te nemen als je het zelf niet meer kunt. Toen dacht ik: dat zou er toch ook voor zieken moeten zijn. Je krijgt zo ontzettend veel op je bord als je ziek bent, en dat terwijl je al zo weinig energie en mogelijkheden hebt.

En dan kun je therapiegesprekken gaan doen, om je coping te bekijken, je persoonlijkheid onder de loep te nemen, te leren hoe je nog beter met je ziekte kunt omgaan. Maar soms is de conclusie gewoon: je doet het hartstikke goed, maar het is gewoon te veel. Te ziek, te veel rouw, te veel regeldingen, te veel strijd.

Wij bekijken daarom samen met de patiënt op welk gebied er hulpvragen zijn, waar energie lekt, waar mensen gefrustreerd over zijn, waar ze (als ze eerlijk zijn) hulp bij nodig hebben. De uitkomst kan een medische zoektocht zijn, maar ook heel praktisch. Soms bel ik de WMO bijvoorbeeld, of een andere zorgverlener om wat dingen uit te leggen. Of we zoeken naar meer hulp(middelen) of bereiden een keuring voor.

Zeker als je echt invaliderend ziek bent en heel weinig kunt, zou er gewoon goede patiëntondersteuning moeten zijn. Een casemanager die de boel overziet en aanstuurt. In veel gevallen krijgen we dat maar moeilijk voor elkaar. Mensen zijn soms ernstig ziek, maar komen toch niet in aanmerking voor langdurige zorg (WLZ) en krijgen nauwelijks begeleiding vanuit de gemeente (WMO). Niemand neemt de verantwoordelijkheid.

100

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 24/04/2024

DAG DROMEN, DAGDROMEN "Fantaseren kan een mooie tegenhanger zijn van piekeren, waarbij je juist in zorgen blijft hangen."

Zelf was ik als kind al fantasierijk, maar ik ben meer gaan dagdromen toen ik hele dagen in bed doorbracht. Ik bedacht de choreografie van dansen die ik niet meer kon dansen. Ik droomde van een groot landhuis waar ik lotgenoten zou gaan helpen, met een kliniek en ruimte voor zorgvakantie en woonzorg. Nu mijn droom door BK al een stukje realiteit is, denk ik in bed na over de (iets realistischere) uitwerking van allerlei werkdingen. En om ook even wat anders aan mijn hoofd te hebben, bedenk ik graag films en series. Ik bedenk een verhaal en in m’n hoofd werk ik alle scenes uit. Met acteurs, decor, dialogen, tot aan de kleinste details. Heerlijk!

Fantaseren kan dus een mooie tegenhanger zijn van piekeren, waarbij je juist in zorgen blijft hangen. Nu zoek je een positieve wereld op. Toch kan dit handige copingmechanisme ook wel doorschieten in ‘maladaptief dagdromen’ Hierbij zink je te ver in je fantasie en kan het voorkomen dat je moeite hebt terug te keren naar de realiteit. Het wordt dan moeilijker je te richten op herstel, op taken, op relaties in de echte wereld. De realiteit kan ook extra hard voelen na het dagdromen over een mooi leven.

Soms vinden mensen het maar gek van zichzelf, dat ze fantaseren. Het voelt misschien zelfs een beetje kinderachtig om dingen te bedenken die in het echte leven nooit haalbaar zouden zijn. Maar het is niet gek dat je zo’n uitvlucht nodig hebt. Laten we maar trots zijn op ons creatieve brein dat alles probeert om het leven nog een beetje dragelijk te maken.

Ah, ik moet weer stoppen, Netflix belt 😉

- Marlies

000

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 17/04/2024

Af en toe stellen wij één van onze teamleden voor op onze website en social media. Deze week legt Gerda uit wat ze doet bij BK en wat haar motiveert:

Als moeder van Marlies maak ik van dichtbij mee hoe het is om chronisch ziek te zijn. De moeizame zoektocht naar een diagnose, de worsteling met vragen als: Waar doe ik goed aan? Toch maar doorzetten of luisteren naar mijn lichaam? Door artsen en andere zorgverleners op het verkeerde been worden gezet waardoor je nog verder achteruitgaat, het onbegrip of ongeloof in je omgeving en daardoor soms mensen verliezen. Dromen, hoop en verwachtingen in rook zien opgaan. Toen het idee voor BK werd geboren, was meteen duidelijk: daar wil ik me voor inzetten! Als ik ook maar iéts kan betekenen voor mensen die een vergelijkbare weg moeten afleggen, dan wil ik daar mijn bijdrage aan leveren. Hoe bijzonder is het dat ik nu deel mag uitmaken van dit geweldige initiatief. Deze stichting staat nu en daar ben ik super trots op!

Een hele treffende uitspraak van Marlies vind ik: “Dit is geen ziekte waar je aan overlijdt, maar een ziekte die het leven van je afpakt.” Je moet zoveel inleveren van wie je bént, van wat je graag doet, van wat je goed kunt, hobby’s die je niet langer kunt uitoefenen, noem maar op. Dat is een strijd die je niet in je eentje moet hoeven voeren, en juist bij dit ziekzijn is er vaak veel eenzaamheid. In onze hedendaagse samenleving is er zoveel onmacht om met verdriet en moeite om te gaan. Terecht wordt gezegd dat we leven in een tijd van ‘toxische positiviteit’. Als je het moeilijk hebt, val je daardoor snel buiten de boot. Een belangrijk thema in mijn werk is de erkenning geven die patiënten zo verdienen voor wat hen treft. Ik wil met hen meelopen in de verschillende facetten van het ziekzijn. Ik heb al veel patiënten leren kennen als mentale krachtpatsers, en daar mogen ze in gezien worden!”

110

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 10/04/2024

Hoe ervaren patiënten onze zorg nou eigenlijk? We hebben enkelen van hen gevraagd of we hun reactie mochten delen om een idee te geven wat BK voor patiënten betekent. - Team BK

Liselotte: “Begrepen Klachten kwam op mijn pad in het einde van 2022. Ik was nog steeds op zoek naar hulp, naar meer verklaring van mijn klachten. Ik was op dat moment al 9 jaar ziek, met constante medische en psychische hulp. Maar beter ging het helaas niet. Ik was altijd eenzaam opzoek naar meer antwoorden. Begrepen Klachten heeft mij de support gegeven die ik altijd al nodig had. De erkenning dat ik ziek was; ik heb jaren gerouwd maar deze erkenning heeft mij veel rust gegeven. Na het bespreken heb ik meerdere adviezen opgevolgd en ben uiteindelijk bij de cardioloog uitgekomen. Hier heb ik mijn diagnose gehad, en sindsdien ben ik zoveel sterker en sta ik meer in het leven. Mijn lichaam is uit de vechtmodus na 10 jaar. En ik ben weer langzamerhand aan het opbouwen naar het leven wat ik zou willen. Zonder Begrepen Klachten, met Susanne en Marlies, had ik hier nooit gestaan. Iemand die naast je staat met kennis, naast mijn angst voor artsen staat.

Ik voelde mij voor het eerst helemaal gehoord en begrepen. Niks was ‘gek’ en niks werd aan de kant geschoven. Ik heb de grip op het leven weer terug, ik studeer weer en ben fysiek aan de slag. Ik ben ontzettend dankbaar voor wat Begrepen Klachten doet en kan leveren!”

Als BK vinden we het heel erg belangrijk dat de patiënt zich serieus genomen en begrepen voelt. We kijken daarom goed naar wat er vanuit biomedisch perspectief nog mogelijk is en ook in onze communicatie proberen we steeds aan te sluiten bij wat de patiënt nodig heeft. We zijn heel blij dat we Liselotte en andere patiënten kunnen helpen in de zoektocht naar meer duidelijkheid en betere kwaliteit van leven. Bedankt, Liselotte, voor je vertrouwen en lieve woorden.

111

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 05/04/2024

CYNISCHE BUI "Mijn ziekte heeft me veel gebracht- veel ellende vooral"

Want er zijn er dus heel veel mensen die niet zo’n verhaal hebben. Mensen die denken: ik heb alleen een rotverhaal, een niet-inspirerend verhaal van geen zorg, van iedere dag strijd, van alles proberen, maar niet beter worden. Wat zouden deze mensen graag kunnen zeggen dat er een positieve draai kwam in het verhaal. Maar die kwam dus vaak niet.

Daarom blijft het zo belangrijk om ook deze verhalen te delen en elkaar een stukje (h)erkenning te geven. Zodat mensen zien: hé, er zijn dus veel meer mensen die worstelen zoals ik. Die ook proberen te blijven functioneren, terwijl het al lang niet meer gaat. Mensen die ook in een donkere kamer liggen en enkel kunnen wachten tot de dag over is. Mensen die geen woorden meer kunnen vinden, of die verdrietig zijn omdat zij nooit reacties krijgen. Mensen die eenzaam zijn en opzien tegen een nieuwe dag. Die proberen te genieten van kleine dingen, maar zelfs die kleine dingen niet meer kunnen doen. Die proberen te hopen, maar de wanhoop nabij zijn.

Zelf heb ik ook jaren zo’n verhaal gehad. Hele dagen in bed, doelloos en verloren. En nog. Ik ben dankbaar voor de positieve draai in mijn verhaal, maar achter de schermen is het vaak veel minder leuk.

Laten we wel wezen, ziek zijn is gewoon niet positief. Er wordt vaak gezegd dat je er sterker van wordt. Ja, je leert blij te zijn met niks, je leert je echte vrienden kennen, vast allemaal waar. Maar meestal is het gewoon klote. Inktzwart, zonder goud randje. Daar mogen we best eerlijk over zijn.

Laten we dus ook zeker de verhalen blijven delen van strijd, van twijfel, van overleven. Want juist die verhalen kunnen voor anderen zo helpend zijn! Deel jij ook iets van jouw "niet-inspirerende" verhaal?

020

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 20/03/2024

Onze tweede nieuwsbrief is er! Met nieuws over ons team, nieuwe vacatures, boekentips en meer! Ben jij nog niet geabonneerd? Schrijf je in op begrepenklachten.nl/nieuwsbrief en ontvang meteen de meest recente nieuwsbrief! Check even je spambox als je niets ontvangt.

000

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 27/02/2024

De komende weken zullen wij regelmatig één van onze medewerkers uitlichten. Deze week legt Susanne uit wat ze doet bij BK en wat haar motiveert:

Na mijn promotieonderzoek in de psychiatrie, raakte ik in Duitsland betrokken bij een gespecialiseerde kliniek voor ME/CVS en andere post-acute infectieuze syndromen, waaronder later ook Long Covid. In mijn rol als onderzoeker en diagnostisch medewerkster heb ik veel geleerd over Postinfectieuze Aandoeningen en Syndromen (PAIS). Onlangs heb ik een klinisch opleidingstraject als neuropsycholoog afgerond, waarmee ik mijn vaardigheden hoop uit te breiden voor toekomstig klinisch werk. Ik ben gepassioneerd over het combineren van onderzoek met klinische praktijk, gericht op het verbeteren van het welzijn van patiënten met PAIS.

Mijn ervaring in Duitsland heeft mijn kijk als onderzoeker en neuropsycholoog sterk gevormd, vooral op het gebied van de impact van (deels) onverklaarde klachten op het dagelijks leven. Ik werd geconfronteerd met soms ernstig zieke patiënten die werden beschuldigd van het overdrijven van symptomen voor ziektewinst, of van het zelf in stand houden van ziekte.

Zij waren ernstig getraumatiseerd door zorg die ze óf opgedrongen kregen terwijl het niet hielp, óf nodig hadden en hen werd ontzegd. Het belangrijkste wat ik heb geleerd is dat deze patiënten wel willen, maar niet kunnen. Daarom wil ik meer leren over het toepassen van technieken zoals pacing en andere neurorevalidatie technieken om de impact van de ziekte op het dagelijks leven te minimaliseren.

Gezien wat we inmiddels hebben geleerd over PAIS, is het wetenschappelijk onverdedigbaar om te suggereren dat het een psychosomatische aandoening is. Mijn wetenschappelijke inzichten en praktijkervaring hebben mij ervan overtuigd dat een effectieve behandeling absoluut een biomedische insteek moet hebben.

110

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 07/02/2024

De komende weken zullen wij regelmatig één van onze vrijwilligers uitlichten. Deze week legt Kirstie uit wat ze doet bij BK en wat haar motiveert:

Een belangrijk onderwerp dat nu speelt is fondsenwerving, daar heb ik samen met een aantal vrijwilligers mijn tanden in gezet.

Door mijn chronische ziekte ben ik erachter gekomen dat het hard werken is om patiënt te zijn. Ik heb in mijn proces heel vaak gedacht ‘het is dat ik de weg weet, doordat ik ook arts ben, maar anders zou ik helemaal kopje onder zijn gegaan’. En dan nog heb ik regelmatig huilend buiten bij de huisarts of het ziekenhuis gestaan, omdat ik me zo machteloos en niet gezien voelde. Dit soort ervaringen hebben ervoor gezorgd dat ik andere patiënten wil helpen hun weg te vinden.

Zorgverleners willen graag zelfredzaamheid bevorderen. Vergeet alleen niet dat chronisch ziek zijn eigenlijk een fulltimebaan is. Patiënten kunnen hierdoor snel overvraagd worden. En dan is het fijn als iets van je overgenomen wordt en een zorgverlener zegt: ‘ik ga even voor je zorgen, je hoeft het niet alleen te doen.’

Mensen hebben vaak geen idee hoeveel werk het is om ziek te zijn en wat hier allemaal bij komt kijken. Als patiënt moet je van alles doen om je gezondheid te verbeteren, medicatie slikken die invloed heeft op je functioneren, je verdiepen in je ziekte, relaties met vrienden/familie en zorgverleners goed proberen te houden, je financiën managen en nog veel meer.

Vraag als zorgverlener eens een keer wat voor invloed ziek-zijn heeft op het leven van je patiënt en luister hier aandachtig naar. Wees niet bang om je eigen machteloosheid te uiten. Als patiënt is dat zoveel waardevoller dan iemand die wegkijkt en doet alsof hij/zij het allemaal weet. Als arts heb je geleerd om daadkrachtig te zijn en professionele distantie te houden, dit is een zelfbeschermingsmechanisme dat ik goed begrijp. Maar het is zoveel beter als we ons als zorgverleners kunnen verhouden tot het feit dat het leven niet maakbaar is en het behandelproces heel vaak zoeken is.”

111

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 25/01/2024

° SNEEUWBALEFFECT ° "Er is een kanteling gaande. Het gaat nog te langzaam en niet ver genoeg, maar er is meer beweging dan ooit. Laat dat sneeuwbaleffect maar komen. Laten we elkaar versterken en elkaar niet loslaten. Een kleine sneeuwbal kan uiteindelijk een lawine worden."

Ik heb me lang de enige gevoeld. Toen ik ziek werd was er veel minder informatie en lotgenotencontact en qua zorg was er nog veel minder dan nu. Toen ik voortijdig stopte met therapie was ik de enige bij wie het niet werkte, zeiden ze. In de loop van de tijd kwam ik erachter dat ik niet de enige was. Helemaal niet zelfs. We zijn met veel.

Hoe treurig iedere nieuwe patiënt ook is, we zien dat de kracht van het collectief langzaam z'n vruchten afwerpt. Patiënten helpen en informeren elkaar en er komt steeds meer aandacht in de media. Patiëntenverenigingen werken samen, zieke artsen verenigen zich, zorgverleners en onderzoekers nemen initiatief. Het grote leed wordt een klein beetje meer zichtbaar.

Nu er soms wordt gesproken over specialistische Long Covid zorg, proberen wij dat echt breder te trekken. Er zijn zó veel mensen die al jaren wachten. Op erkenning, op zorg, op verbetering. Deze mensen mogen we niet vergeten. Specialistische centra kunnen handig zijn, maar het mag niet zo zijn dat er voor een selecte groep zorg komt en dat de urgentie om daarbuiten iets te doen, wegvalt. We moeten zorgen dat de zorg (bij onvoldoende verklaarde klachten en onbekende ziektebeelden) in z'n geheel verbetert. Dat we ervan uit kunnen gaan dat er naar patiënten wordt geluisterd, dat ze eerlijke beoordelingen krijgen en dat we de nieuwste wetenschappelijke inzichten inzetten.

Er is een kanteling gaande. Het gaat nog te langzaam en niet ver genoeg, maar er is meer beweging dan ooit. Laat dat sneeuwbaleffect maar komen. Laten we elkaar versterken en elkaar niet loslaten. Een kleine sneeuwbal kan uiteindelijk een lawine worden

- Marlies

000

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 18/01/2024

De komende weken zullen wij regelmatig één van onze vrijwilligers uitlichten. Deze week legt Claire uit wat ze doet bij BK en wat haar motiveert:

Witte tekst op zwarte achtergrond: " “Hoi, ik ben Claire. Ik zorg samen met een collega voor de zakelijke aspecten binnen Begrepen Klachten. Dat is vrij breed en afhankelijk van wat er nodig is. Op dit moment ben ik bezig met het vergroten van ons netwerk, subsidies en kwaliteitsprocedures.

Na jaren als manager bij een huisartsen zorggroep te hebben gewerkt, waar ik de multidisciplinaire zorg coördineerde voor chronisch zieken zoals diabeteszorg, CVRM en COPD, werd ik zelf geconfronteerd met ziekte. Ik werd “volgens protocol” naar de psycholoog gestuurd en dat was het dan. Het is mijns inziens een tekortkoming in de Nederlandse zorg dat er snel gepsychologiseerd wordt. "

Witte tekst op zwarte achtergrond: " Ik wil ervoor zorgen dat er op een bredere manier wordt gekeken naar klachten: fysiek, emotioneel en mentaal. Hierdoor kan er sneller een diagnose gesteld worden met een passende behandeling. Teveel mensen (veelal vrouwen helaas) worstelen onnodig lang met klachten die ontwrichtend zijn voor hun leven en dat van hun naasten of gezin.

In mijn werk bij Begrepen Klachten help ik mee daar verandering in te brengen. De unieke allesomvattende aanpak bij ziekte van BK is precies wat veel patiënten missen in de huidige zorg. Het geeft mij vervulling om weer aan de slag te zijn, en iets te kunnen betekenen voor deze patiënten. Het contact met mijn fijne en kundige collega’s geeft plezier en waarde aan mijn dag. We zijn met iets unieks bezig dat hopelijk mag ontkiemen en tot grote hoogte mag stijgen.” "

100

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 15/01/2024

Veel reactie op mijn nieuwe stukje. Voor veel mensen herkenbaar dit 🫂

“Je wilt te veel” is een zinnetje dat ik moeilijk verdraag. Waar de een wordt bestempeld als lui, wordt de ander standaard gezien als iemand die te veel wil. Je doet te veel of te weinig, je bent te positief of te negatief, als patiënt kun je het gewoon niet zo snel goed doen.

Toen ik ooit speciaal uit mijn bed kwam voor een intake bij revalidatie, werd het me ook gezegd: "jij wilt te veel". Lekker makkelijk gezegd door iemand die straks na een lange werkdag voldaan op de bank kruipt met de kinderen, of nog even gaat sporten met een vriendin. Lekker makkelijk gezegd tegen iemand die haar baan, haar hobby’s, haar sociale leven en zelfstandigheid onlangs moest opgeven en de hele dag in bed slijt.

Ik kreeg vaak te horen dat ik te veel wilde en nu nog weleens. Vaak met de beste bedoelingen hoor, maar het is wel irritant. Toen ik als arts werkte, werd het als iets positiefs gezien als je doorzettingsvermogen had en sportief en ambitieus was. Toen ik ziek werd, was het ineens een probleem.

Iedereen moet keuzes maken, ook gezonde mensen. Maar het is heel anders als je dingen niet kunt doen omdat andere dingen meer prioriteit hebben, dan dat je allerlei dingen moet wegstrepen om vervolgens in je bed te liggen. Je plannen zijn niet meer haalbaar, dus schaaf je ze bij en daarna schaaf je ze nog wat bij en daarna nog meer. En zelfs dat kleine deel dat je nog wel kunt, gaat eigenlijk ook niet.

Hou eens op met zeggen dat we te veel willen. Zeg gewoon een keer: "wat naar dat je al zo lang niet kunt wat je graag wilt. Wat heftig als je zoveel moet inleveren door je ziekte. Dat je ambities zijn weggevaagd, je dromen zijn vervlogen, je talenten noodgedwongen in de ijskast staan."

Een keertje buiten wandelen, een spontane douche, afspreken met vrienden, zelf een huishoudelijk klusje doen; het is niet eerlijk om te zeggen dat mensen te veel willen als ze eigenlijk gewoon de dingen willen die voor andere mensen vanzelfsprekend zijn.

121

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 18/12/2023

Marlies beleefde een jarenlange zoektocht naar passende zorg door gebrek aan erkenning voor haar fysieke beperkingen. Zij heeft Begrepen Klachten opgericht om patiënten als haarzelf te steunen en te pleiten voor meer begrip in de zorg. Haar blog hierover: www.begrepenklachten.nl/nieuws/blog/...

010

Begrepen Klachten @begrepenklachten.bsky.social · 12/12/2023

Marlies bespreekt in 7 vragen de missie van Begrepen Klachten. Zij deelt haar motivatie om de stichting op te richten, en onderbouwt de medische en psychosociale ondersteuning die wij te bieden hebben. www.begrepenklachten.nl/nieuws/blog/...

Vierkant plaatje met een bruin-witte achtergrond: aan de linkerkant gevuld met een bruine papier-achtige textuur, aan de rechterkant wit. In de rechterbovenhoek staat een portretfoto van Marlies die lachend in de camera kijkt. Links van de foto staat een witte text: "Stichting Begrepen Klachten. 7 vragen & antwoorden over Begrepen Klachten en de hoognodige zorg bij onvoldoende verklaarde klachten & ziektebeelden". Onder de foto staat een groene cursieve text: "Marlies van Hemert".

110