iiinova — where your digital self keeps evolving

Reposted by Arlette

Liz Nevra A. @nlizaki.bsky.social · 19/06/2026

Urgent Nevra update! We still have £1,865 to raise to keep Nevra in a safe environment away from domestic violence. Thanks to ongoing support from community, Nevra has been able to meet some immediate needs & urgent costs such as rent, care support & food.

143

Arlette @arlette.bsky.social · 23/05/2026

Help needed! Feel free to share! ❤️ A friend of mine is currently very sick. We don't know what is wrong with her because her neurologist refuses to do any tests. #NEISVoid

154

Arlette @arlette.bsky.social · 14/11/2025

Kom ook naar het #PAISProtest op het Malieveld op 30 november 💪💙

010

Arlette @arlette.bsky.social · 20/10/2025

Nu is het de tijd voor ChristenUnie. Zij noemen 'mensen met een beperking' 1x En 'gehandicapten' 4x. Ze willen oa: - Het eigen risico blijft € 385. Wel krijgen mensen die altijd hun eigen risico moeten opmaken, zoals chronisch zieken/gehandicapten, een tegemoetkoming

100

Arlette @arlette.bsky.social · 20/10/2025

Nu is het de tijd voor de PVV! Zij noemen 'mensen met een beperking' 0 keer maar zeggen wel dit; - Zorg voor mensen met een levenslange beperking weer in één wet; dat geldt ook voor de ouderenzorg - Zorg * Eigen risico geheel afschaffen * Tandarts in het basispakket

100

Arlette @arlette.bsky.social · 20/10/2025

Nu is het de beurt voor de VVD Zij noemen 'mensen met een beperking' 5 keer. Ze willen onderandere; - Toegankelijke overheid * telefonische en fysieke loketten blijven beschikbaar * overheid communiceert in duidelijke taal * Websites/apps van overheid toegankelijk

100

Arlette @arlette.bsky.social · 20/10/2025

Nu is de beurt aan GroenLinksPvdA! Zij noemen 'mensen met een beperking' 11 keer Zij willen onderandere: - faciliteren van banen voor mensen met eeen beperking en verplichting voor overheid en grote bedrijven om banen te creëren.

100

Arlette @arlette.bsky.social · 20/10/2025

Om te beginnen PvdD: Zij noemen 'mensen met een beperking' 9 keer. Ze willen oa; - "Alle nieuw te bouwen huizen en de publieke ruimtes daar omheen zijn toegankelijk voor mensen in een rolstoel of met een beperking" - de versobering van wajong wordt teruggedraaid

100

Arlette @arlette.bsky.social · 20/10/2025

Een tijdje geleden maakte ik op twitter (een draadje vol) draadjes over wat elk verkiezingsprogramma zegt over mensen met een beperking. Helaas heb ik niet meer energie dan om gewoon dat draadje hier te kopiëren dus bij dezen:

121

Arlette @arlette.bsky.social · 08/10/2025

Ik heb een tijdje geleden dit draadje op Twitter gemaakt (iig een begin) met wat elke partij in hun verkiezingsprogramma zegt over mensen met een beperking. Heb geen spoons on het hier te kopiëren dus hopelijk werkt dit linkje (Als iemand anders wil kopiëren, be my guest) x.com/ArlettePoole...

x.com

Arlette on X: "Nav het draadje van @riendebock over de verkiezingsprogramma's en of ze LC/PAIS noemen, dacht ik; ik ga hetzelfde doen maar dan over mensen met een beperking!" / X

Nav het draadje van @riendebock over de verkiezingsprogramma's en of ze LC/PAIS noemen, dacht ik; ik ga hetzelfde doen maar dan over mensen met een beperking!

020

Arlette @arlette.bsky.social · 03/10/2025

Twee keer in een week @paulinewrites.bsky.social toevallig tegen komen! Derde keer is trakteren 😉!

250

Arlette @arlette.bsky.social · 29/08/2025

Please consider helping my friend Nevra. She is going through so much right now and she really needs our help. Please donate or if you're unable to do that, please share. Thank you 💙

043

Reposted by Arlette

Michiel @murtoz.bsky.social · 31/07/2025

Within a week of the plan being published, There were three petitions for people with severe ME being held against their will by the NHS. And now this mother of a child with ME being *arrested* for her death despite the harms caused by THE NHS!!!

66022

Arlette @arlette.bsky.social · 31/07/2025

This is awful! How dare they. Hasn't that poor family been through enough?!

051

Reposted by Arlette

Els @geekingthething.bsky.social · 30/04/2025

Hey lovely #neisvoid friends with #MEcfs! Do any of you have experience with Ruud Vermeulen from the CVS/ME centrum in Amsterdam? (pls rt)

108

Arlette @arlette.bsky.social · 15/03/2025

Als we PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom) serieus hadden genomen hadden we nu niet zo'n groot probleem. Als PAIS als een reële mogelijkheid werd gezien na een infectie, hadden we de pandemie anders aangepakt en waren er minder chronisch zieken. #LongCovidAwarenessDay2025

Afbeelding van Berlin Buyers vertaald door #NietHersteld
"Hoe onze overheid omgaat met PAIS is niet nice."

0116

Arlette @arlette.bsky.social · 15/03/2025

We hebben recht op zorg. Daar is onderzoek voor nodig, dus daar moeten we in investeren. Niet over een tijdje, NU. Nu gaan er mensen dood, nu hebben we hulp nodig! #LongCovidAwarenessDay2025 #5JaarLongCovid #LongCovidMakesUsOne

Afbeelding van Berlin Buyers vertaald door #NietHersteld

"Investeer in onderzoek en behandeling. NU.
#5JaasLongCovid"

0134

Arlette @arlette.bsky.social · 15/03/2025

Als iemand die al zo lang ziek is met een PAIS/IACC, sluit ik me vandaag aan bij #LongCovidAwarenessDay2025 #LongCovidMakesUsOne (Toevallig mooi rond getal vandaag!)

Afbeelding van Berlin Buyers vertaald door #NietHersteld

"Ik ben al 7070 dagen ziek.
Hoe lang nog?"

2189

Arlette @arlette.bsky.social · 06/03/2025

Iemand in Zuid-Limburg die samen ergens wil gaan staan met een bordje?

000

Arlette @arlette.bsky.social · 17/02/2025

Crashing so hard that the noise my duvet cover makes when I move is excruciatingly loud. Hopefully I can get some sleep tonight and my cats won't move haha

000

Reposted by Arlette

Emily Johnson @emilyrj.bsky.social · 16/02/2025

🚨 PLEASE boost! Nevra is not getting donations, she will become homeless stuck waiting for surgery in Pakistan No local family or organizations helping as she is unmarried and unable to work due to severe disabilities 🚨 She won’t survive without our help! Donate whatever you can! Thank you

198

Reposted by Arlette

Kelly @broadwaybabyto.bsky.social · 15/02/2025

I see a lot of people saying now is the time to get out of the U.S. if you can. Please remember most disabled people can’t leave. It’s incredibly difficult to immigrate to another country when you have documented medical issues. Many are also too sick to endure a move. We must fight for them.

501279294

Reposted by Arlette

Kelly @broadwaybabyto.bsky.social · 14/02/2025

When you hear “Make America Healthy Again” please remember who the Nazi’s targeted first. They wanted to make Germany healthy and “pure” The Aktion T4 program mass murdered people with disabilities. They tested the gas chambers on us. Please do not obey in advance. Speak out. Save lives.

202415908

Reposted by Arlette

Rudy Nordhausen @rudynordhausen.bsky.social · 14/02/2025

Waarom wij als Extinction Rebellion actievoeren tegen de verbredeing van de A2? Nou hierom! Er zit 50 keer meer PFAS in Beaumix dan toegestaan. Zonder ophef was dit niet onderzocht. Het gaat om ons grondwater, onze gezondheid!

063

Reposted by Arlette

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 13/02/2025

Voor alle mensen die een verbod op vochtige doekjes propageren: je hebt nog nooit hoeven katheteriseren zeker? Nee. Dacht ik al. Een verbod is validistisch en maakt voor bepaalde mensen het leven heel veel lastiger. Gooi die dingen gewoon niet weg in de wc, maar in de prullenbak. Helpt.

9397

Arlette @arlette.bsky.social · 12/02/2025

Recently learnt that WhatsApp can transcribe voice messages now! If you go to settings -> chats You can turn on "transcribe voice message" and then if someone sends a voice message you can hold that message and select "transcribe" and it will transcribe it for you. It doesn't work 100% but still.

010

Reposted by Arlette

Lisa Westerveld 🌱 @lisawesterveld.bsky.social · 11/02/2025

23 weken(!) wachten op hulp bij een eetstoornis, 20 voor depressie, 24 voor trauma… Maar de eerste reactie van de staatssecretaris is dat hij “kritischer gaat kijken of mensen daadwerkelijk in de GGZ geholpen moeten worden.” 😳 www.ad.nl/gezond/allee...

Screenshot AD: Alleen voor de lichtere psychische problemen komt hulp op tijd, maximale wachttijd vaak niet gehaald
De meeste Nederlanders die psychische hulp nodig hebben, moeten daar te lang op wachten. Cijfers van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) duiden erop dat de wachttijden voor de meeste behandelingen nog altijd stijgen. Alleen in de basis-ggz, waar mensen met lichte tot matige problemen worden geholpen, lukt het ternauwernood om de gemiddelde patiënt binnen de afgesproken termijn van veertien weken te laten beginnen aan een behandeltraject.

58389108

Arlette @arlette.bsky.social · 11/02/2025

Can we all please agree that you do not have to repost every single post in a thread? If you just repost the first one we can find the rest ourselves, promise! If you HAVE to because they are so good; just pick 2 or 3 max please.

060

Arlette @arlette.bsky.social · 11/02/2025

When I first got sick a lot of people abandoned me, as expected. A while back I regained some function again and I could do things. But (almost) nobody in my circle said "that's amazing! Do you want to hang out now that you're able?" So the level of sickness didn't matter after all. People just suck

260

Arlette @arlette.bsky.social · 11/02/2025

I hate PEM Study PEM Treat PEM Abolish PEM Cure ME, please

1111

Reposted by Arlette

Erin Biba @erinbiba.bsky.social · 10/02/2025

If this stops being shocking. If this stops being horrifying. If this stops making us furious. If this just passes by with a shrug. Then we have just accepted antisemitism as a normal. The man is literally selling a T-shirt with a swastika in it. Outrage is the correct response.

215630

Arlette @arlette.bsky.social · 10/02/2025

Ik keek net nachtdieren en daar waren mensen die gif van een kikker als drugs gebruiken. En je moest er van overgeven en je voelde je belabberd. Ableds zijn zo grappig. Expres jezelf ziek maken omdat dat 'transformative' kan zijn. Ik weet dat het uit PEM komen goed voelt, maar het opzoeken...

140

Arlette @arlette.bsky.social · 10/02/2025

It's so hard to see your friends being tortured by their body day after day and not be able to do much from the other side of the world 💔

010

Reposted by Arlette

Billy Hanlon @bhanlon15.bsky.social · 09/02/2025

MDPI: “Serum Spike Protein Persistence Post COVID Is Not Associated with ME/CFS” “this study provides further evidence for serum spike persistence in a subset of individuals after SARS-CoV-2 but found no association with ME/CFS or symptom severity” www.mdpi.com/2077-0383/14...

mdpi.com

Serum Spike Protein Persistence Post COVID Is Not Associated with ME/CFS

Background/Objectives: According to the World Health Organization (WHO) and Centers for Disease Control and Prevention (CDC), an estimated 3–6% of people suffer from post-COVID condition or syndrome (...

3178

Reposted by Arlette

Marij @marijiserbij.bsky.social · 10/02/2025

Zit er toevallig een ambulanceverpleegkundige hier op BlueSky die ik iets zou mogen vragen? #durftevragen

114

Arlette @arlette.bsky.social · 08/02/2025

The Sims is 25 years old this year so they rereleased the Sims and the Sims 2 in a bundle (with expansion packs) and it only costs €39,99! Brb while I go play it until I crash

000

Reposted by Arlette

Pauline @paulinewrites.bsky.social · 05/02/2025

Een inkijkje in hoe de ontoegankelijkheid ingrijpt in alle facetten van mijn leven. - Kaartverkoop voor #PapaRoach: rolstoelkaartjes binnen 30 sec niet verkrijgbaar. ‘Sta’-kaartje gekocht. - 5 dagen van tevoren de trein-assistentie regelen. Kan in principe uur van tevoren geboekt worden, maar 1/1

162021

Reposted by Arlette

Maartje Luif @zezunja.bsky.social · 05/02/2025

Dit gaat echt alle perken te buiten @nieuws.nos.nl. Er is een woord voor: etnische zuivering. Dat woord opzettelijk niet gebruiken is niets anders dan propaganda. Misselijkmakend.

1014134

Reposted by Arlette

Fenna @postvanfenna.bsky.social · 05/02/2025

Mochten er mensen twijfelen.. Trump’s plan om de Gazastrook over te nemen is etnische zuivering. Een misdrijf tegen de menselijkheid conform artikel 4 van de Wet internationale misdrijven. En nee hier valt geen discussie over te voeren. Dit is walgelijk, illegaal en gevaarlijk!

811117

Arlette @arlette.bsky.social · 04/02/2025

Imagine having to do research without using the term "barrier". That word is used so often! Great Barrier Reef. Barrier between two roads. Barrier in bodies (membrane, tissues, ...). Or "systemic" apparently. It's completely ridiculous.

240

Reposted by Arlette

Fen van Rhijn, MD @fvrhijn.bsky.social · 03/02/2025

Here's a thread of my coverage of the post viral ethics workshop hosted and organized by @vmatthiesboon.bsky.social at the Radboud.

22812

Arlette @arlette.bsky.social · 03/02/2025

Genuine question for Americans: Why aren't you doing anything? Why isn't there at least a massive nationwide protest? I don't get it. All this time all we heard was "we need the second amendment to protect ourselves against the state" and now... Crickets. Explain it like I'm 5.

150

Reposted by Arlette

Naomi Harvey PhD @naomidharvey.bsky.social · 02/02/2025

An important new study on PEM showing abnormal spinal fluid metabolites before and after an exercise challenge: In controls, metabolites were created in response to exercise, in ME/CFS they were consumed. As with other research this shows an aberrant metabolic response to exertion in ME/CFS

37135

Reposted by Arlette

Wheel Life Action Hero @maxlaadvermogen.bsky.social · 03/02/2025

Heb in 2025 minder opdrachten, en mis daarmee wat inkomen. Heeft jouw organisatie behoefte aan columns of content over diversiteit, inclusie en toegankelijkheid, en is daar budget voor beschikbaar? Ik ben in te huren. Mail me op info[a]daisymerollin.nl of stuur me een privebericht

33448

Reposted by Arlette

Emily Johnson @emilyrj.bsky.social · 30/01/2025

Update for @nlizaki.bsky.social: thanks to your help, Nevra has met rent costs through end of February! 🎉 We’ll be doing monthly rent fundraisers moving forward 💘 Nevra needs $1,585.25 by Feb. 28 to cover March rent! She has no help from local orgs Donate: t.co/xUTcfRb3Gf 1/3

t.co

https://www.paypal.com/paypalme/SaveLizNevra?country.x=GB&locale.x=en_GB

1139