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voxEM @voxem.bsky.social · 12/05/2026

Quelques photos du rassemblement à Grenoble pour réclamer droits, soins adaptés et recherche pour les personnes atteintes de l'encéphalomyélite myalgique. En attendant un post plus détaillé ! #voxEM #EncéphalomyéliteMyalgique #emsfc #mecfs #MEAwarnessDay

Gros plan sur une pancarte en carton, peinte en noir, sur laquelle il est écrit à la main en majuscule et en orange pétant et blanc "La science avance mais pas en France". Un petit emoji en colère est dessiné en orange sur le coté droit de la pancarte.

Trois pancartes sont accrochées à une barrière.
La pancarte la plus haute est une impression. Sur la partie supérieure on peut y lire écrit en blanc sur fond blanc "Alitée mais surtout enragée par l'archaisme et le mépris des autorités médicales en France envers l'EM/SFC". En dessous un portrait de la malade, cheveux rasé, la tête reposant sur un oreiller, elle regarde l'objectif., les yeux grand ouverts, sans sourire. Son prénom "Maud" est écrit en noir dans un encart orange. En dessous de la photo, on peut lire, "43 ans, malade depuis 8 ans suite à une grippe, état sévère depuis 6 mois.
La deuxième pancarte, située en dessous de la première, est en carton peinte en noire et il est écrit à la main en blanc et orange "Malades en souffrance. Stop la négligence. #EMSFC.
La troisième pancarte n'est pas visible en entier. on peut voir que c'est le même type de pancarte que la première et qu'elle concerne une malade du nom de "Chloé".

Une vingtaine de personnes, dont la moitié porte des tee-shirt orange aux couleurs du collectif voxEM sont debout sous un arbre face à deux petits lits sur roulettes, recouverts de draps oranges. Elle semblent écouter un discours. Un tram passe à l'arrière. Au premier plan à droite, installée contres des guidons de vélos, une pancarte verticale alternant des encarts noirs et oranges. Il est écrit "médecine maltraitante, recherche inexistante, société défaillante".

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voxEM @voxem.bsky.social · 04/04/2026

"Mistreated - Myalgic Encephalomyelitis: A Battle Fought to the Brink of Exhaustion ME affects at least 450,000 people in France, who face direct denial from health authorities, sexism from the medical profession, and neglect by the government due to a lack of research and social protection."

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sarah boothby @swastrosarah.bsky.social · 31/07/2025

Isla's mother has been arrested under suspicion of causing her death from ME last year (heart failure). There was no inquest. Isla's younger sister (15), who also has ME, has been removed from the only people who understand how the disease must be managed. Imagine her fear. #MEKills #HumanRights

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Firas Kontar @firask.bsky.social · 05/07/2025

Ce qui est, encore une fois, profondément navrant — si le mot est à la hauteur — avec le rapport de Chikirou sur la Chine, c’est de voir La France insoumise participer à la banalisation de la barbarie. 1/10

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Richard Vallée @richardvallee.bsky.social · 04/07/2025

This shift didn't happen by magic. It has a single point of origin: the medical profession, in the form of the biopsychosocial model of illness, aka modern psychosomatic ideology. Medicine has become increasingly obsessed with blaming personal lifestyles for anything and everything.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 03/07/2025

📄 Synthèse en français de la conférence internationale sur l’EM à Berlin ! Les 12 et 13 mai 2025, des experts du monde entier ont partagé leurs avancées sur l’EM et le Covid Long. 👉 cloud.millionsmissing.fr/s/i4BRitBwfH... Merci à Gilles Thöni APA covid 19 pour la traduction ! ❤️

cloud.millionsmissing.fr

2025_Berlin_InternationalMEconférence_traductionFR_GillesThöni.pdf

Millions missing France - Rendre visibles des millions d’oubliés

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Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 25/05/2025

Winner of Campaign of Year award at UK Press Awards was the Times Newspaper for 'ME Awareness & Reform',incl. its coverage of the inquest into the death of Maeve Boothby O'Neill,daughter of Times journalist Sean O'Neill Interview with S O'Neill (13 mins) www.youtube.com/watch?v=lZoP... #MEcfs #PwME

THE
PRESS AWARDS
Campaign of the Year
WINNER
THIS IS MY LAST DUTY TO MY DAUGHTER MAEVE' A devastating illness and a father's fight for the truth
When Sean ONe daugher died at 2, he faced years of waiting for an inquest and then the one of wing her dedine with poor team for her severe M. Hese he describes the aging months of dealing with a kpl peces that gives no help to families to find anen for Maeve about why the system failed her and other sufferers
THE CLASH
M.E. Awareness and Reform
The Times
The Times had been reporting on ME (or chronic fatigue syndrome) for years, highlighting the stigma faced by people suffering from the
misunderstood disease. But the death, in October 2021, of Maeve Boothby O'Neill, daughter of senior Times journalist Sean O'Neill, gave new impetus to the campaign. As the inquest into Maeve's death app...
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Adam @abrokenbattery.bsky.social · 08/05/2025

#MECFSAwarenessMonth – Day 8 2005: Sophia Mirza dies of severe ME. Prior to her death, she was wrongfully sectioned for refusing to attend a clinic offering Graded Exercise Therapy. Mistreatment during her stay led to a dramatic deterioration, and she never recovered.

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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 02/07/2025

Est-ce qu'il y a des assos de malades, pairaidance, antivalidistes qui se déplacent chez les malades pour recadrer les choses avec l'entourage afin d'éviter les maltraitances ?

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Alex' @antipatriarcame.bsky.social · 29/05/2025

Il n'y a aucune raison de penser que le système de santé ne va pas continuer de se dégrader dans les années à venir. Ce qui mènera de plus en plus de personnes aux conditions de la fin de vie. Sans soins adaptés, nos maladies et nos handicaps s'aggravent.

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Cabrioles #AutodéfenseSanitaire @cabrioles.bsky.social · 26/05/2025

Cette loi va produire un effet cliquet majeur dans la dévalorisation des vies jugées surnuméraires, va accroitre fortement la pression au suicide qui est le quotidien des malades/handies, avec pr justification des situations que les défenseurs de la loi eux-mm admettent qu'elles sont exceptionnelles

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Alex' @antipatriarcame.bsky.social · 25/05/2025

Comment on est arrivé à la situation où "mourir" devient un droit inaliénable mais pas manger et avoir un toit ? On peut accuser les fachos, mais c'est surtout juste a cause des bourgeois en général.

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Cabrioles #AutodéfenseSanitaire @cabrioles.bsky.social · 25/05/2025

Cette situation n'est PAS représentative des demandes de suicide assisté. Le rapport annuel sur l’AMM au Canada de 2023 est très clair. Le "Contrôle inadéquat de la douleur ou inquiétude à ce sujet" n'est invoqué que dans moins de 60% des cas. Les principales raisons sont d'ordre contextuel. 🧵 1/3

Capture d'un graphique du rapport annuel de 2023 du gouvernement canadien montrant les raisons déclarées en pourcentage pour demande de suicide assité par voie 1 (dont la mort naturelle était « raisonnablement prévisible ») et par voie 2 (dont la mort naturelle n'était pas « raisonnablement prévisible ») :
Perte de capacité à s'engager dans les activités significatives : 95,5 et 96,3.
Perte de capacité d'accomplir les activités de la vie quotidienne : 87,3 et 83,1.
Perte de dignité : 64,9 et 70,4.
Contrôle inadéquat de la douleur, ou inquiétude à ce sujet : 54,4 et 58,5.
Perte d'indépendence : 52,8 et 39,1.
Charge perçue sur la famille, les amis ou les aidants : 45,1 et 49,2.
Contrôle inadéquat des autres symptômes, ou inquiétude à ce sujet 41,8 et 31,2.
Détresse émotionelle, anxiété, peur ou souffrance existentielle : 38,5 et 35,0.
Perte de contrôle des fonctions corporelles : 33,4 et 32,2.
Isolement ou solitude : 21,1 et 47,1.
Autre : 3,6 et 4,8.

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Eb @ebthen.bsky.social · 09/02/2025

The reason I wanted people to keep thinking about accessibility wasn't just for the sake of accessibility, but because thinking about accessibility means thinking about others' needs and believing they matter. Even when they aren't your needs.

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Herzatz Fish @herzatz.fish · 24/05/2025

Le droit à mourir plus important que le droit à vivre. Voilà ce qu'est ce texte.

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Mona Chollet @monachollet.bsky.social · 24/05/2025

Dans un univers parallèle, il n'y a pas d'occupation de la Palestine. L'ONU sera ravie de l'apprendre.

Florence Bergeaud-Blackler dans "Le Figaro": "Le discours complotiste sur la Palestine "occupée" et "génocidée" par Israël est très courant dans le monde musulman et a été transmis par l'immigration elle-même. Les Frères musulmans ne sont que jeter de l'huile sur le feu d'une base très inflammable"

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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 24/05/2025

J'ai entendu pas mal de personnes parler en bien des centres antidouleurs. Je suppose que cela doit dépendre du centre mais certains sont vraiment dangereux quand on a l' #EM. 🧶

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Interopid @interopidum.bsky.social · 23/05/2025

Après faut pas non plus s’étonner qu’autant de valides soient incapables d’envisager les dangers de l’euthanasie, on parle des mêmes qui sont persuadés qu’on a l’AAH automatiquement du moment qu’on devient handi, et que le simple fait d’être handi suffirai à avoir accès à toutes les aides existantes

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Céline Extenso @celinextenso.bsky.social · 14/05/2025

Je ne dis pas que les personnes les plus malades coûtent un pognon de dingue aux mutuelles. Je dis juste qu'elle sont extrêmement enthousiastes à l'idée de nous aider à mourir. 💀 #FinDeVie #SuicideAssisté #Euthanasie

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blaine @jblainefoster.bsky.social · 16/01/2025

saw someone talk about how hard it is to receive a diagnosis that’s treatable but not curable and I had a little moment

“Wait, you guys are getting paid?” meme

The dad: *healthy people* “I’m getting preventative care”

The mom: *acutely ill* “Preventative care? I’m only getting cured after the fact”

The daughter: *chronically ill* “You’re getting cures? I’m only getting treatments”

The son: *MECFS* “Wait, you guys are getting healthcare?”

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#ApresJ20 - Association Covid Long France @apresj20.bsky.social · 12/05/2025

💔 Des centaines de milliers de personnes atteintes d’#EM (Encéphalomyélite Myalgique), mais aucune reconnaissance, aucun traitement adapté. 🫥Des malades alités, oubliés, invisibles. #JournéeMondialeEMSFC #12Mai

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ARRA - Association pour la Réduction des Risques Aéroportés @associationarra.bsky.social · 12/05/2025

[trad] Dr Oz : - "Être en bonne santé est un devoir patriotique" - "70% des fonds de Medicare et Medicaid couvrent des maladies chroniques et ne rapportent rien" Il dit tout haut ce que d’autres pensent tout bas. Ils ne veulent pas soigner les maladies chroniques. #eugénisme #PolUS

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C.H. Romatowski @chromatowski.bsky.social · 10/05/2025

From the pediatric section of @batemanhornecenter.bsky.social’s new Clinical Care Guide to ME/CFS and Long Covid. The truth is a lot of adults who don’t know they have ME and/or LC say these things too.

What Children and Teens May Say:
• "I don't feel right, but I don't know how to explain it."
• "I'm not tired like sleepy-I'm tired like sick."
• "I want to do things, but my body won't let me."

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Ce N'est Qu'une Théorie @cnqt.bsky.social · 10/05/2025

Bon cette semaine j'étais à un colloque sur l'IA en Afrique, et je suis en train de digérer tout ce que j'ai appris mais va falloir qu'on parle à un moment de la manière dont on formule nos critiques et comment il va falloir les ajuster avec + de nuances pour prendre en compte certains enjeux.

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nemo @whynotnemo.bsky.social · 07/05/2025

« Il y a toutes les caractéristiques juridiques d’un génocide, on coupe la nourriture, l’eau, l’électricité, le gasoil, toute possibilité de se soigner, et maintenant le déplacement de populations. Il y a la volonté de détruire une ethnie. Et tous les gouvernements européens sont complices. »

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Olúfẹ́mi O. Táíwò @olufemiotaiwo.bsky.social · 07/05/2025

good to see, more of this from everyone please

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Interopid @interopidum.bsky.social · 07/05/2025

Parlons en dû centre de la douleur chez moi qui ne propose généralement que TENS ou méditation hein 🫠 Même dans mon cas ou je suis DÉJÀ sous morphine et aurai besoin de convertir (donc pas augmenter) une partie de mon traitement en IV pour les crises aucun moyen d’y avoir accès légalement ofc

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Mohi Sharif's family @mohiysharef.bsky.social · 06/05/2025

A little child's eyes tell you how we feel. I hope you help my family survive. We just need food, medicine, and water. gofund.me/85a199f3

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Kelly @broadwaybabyto.bsky.social · 05/05/2025

Medical misogyny harms us all, but is particularly dangerous for disabled people. We lack agency. We're often trapped in abusive relationships, dependent on a system that keeps us below the poverty line. Gisele Pelicot was failed by her doctors over & over, and almost no one talks about it:

medium.com

Gisele Pelicot, Medical Misogyny and How Disabled People Face Increased Risk of Abuse

First things first — I want to put a trigger warning on this article as it will deal with issues of rape, assault, abuse and medical…

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Interopid @interopidum.bsky.social · 05/05/2025

Et quand on est isolé sans proches aidants c’est le manque d’accès suffisant aux aides humaines et financières pour pouvoir survivre…

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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 06/05/2025

La "dignité" en éthique médicale, ça vient de Kant. C'est formel pas matérialiste.

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Mohi Sharif's family @mohiysharef.bsky.social · 05/05/2025

What are you looking at? This is spoiled bread that is not fit to eat. It costs us more than $500 every week.😩😢🇵🇸 gofund.me/85a199f3

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David Simard @simarddavid.bsky.social · 04/05/2025

Comme la vie et la santé, la mort est un objet biopolitique, et non une affaire seulement individuelle. Dans une société de la performance, les non-optimalement performant·es sont marginalisé·es et discriminé·es.

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Harriet Carroll: Long Covid Scientific Consultancy @angryhacademic.bsky.social · 01/05/2025

Genetic link between endometriosis & immune conditions: Women with endometriosis are at a higher risk for developing autoimmune, autoinflammatory, & mixed-pattern diseases www.ox.ac.uk/news/2025-04... Links include: osteoarthritis, rheumatoid arthritis, MS, coeliacs, psoriasis

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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 03/05/2025

• "High level (68.5%) of stigmatization reported due to ME/CFS. • Overall, ME/CFS led to a third of the patients and to half of the male patients to have suicidal thoughts. • Lack of disease recognition and adequate patient support. www.cell.com/heliyon/full...

cell.com

Identifying the mental health burden in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) patients in Switzerland: A pilot study

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a debilitating chronic disease of significant public health and clinical importance. It affects multiple systems in the body and has neur...

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Nono le ronchon @nonoleronchon.bsky.social · 28/04/2025

Au lieu de sacraliser le travail il faudrait le redéfinir & ne pas le limiter au travail salarié & au travail domestique. Se soigner est un taf & le système exploite les patientEs: retours d'expérience, tests de médocs, négociations pour que le point de vue de la patientE soit considéré, etc.

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