Reposted by fhronesis voxEM @voxem.bsky.social · 12/05/2026Quelques photos du rassemblement à Grenoble pour réclamer droits, soins adaptés et recherche pour les personnes atteintes de l'encéphalomyélite myalgique. En attendant un post plus détaillé ! #voxEM #EncéphalomyéliteMyalgique #emsfc #mecfs #MEAwarnessDay 11810
Reposted by fhronesis voxEM @voxem.bsky.social · 04/04/2026"Mistreated - Myalgic Encephalomyelitis: A Battle Fought to the Brink of Exhaustion ME affects at least 450,000 people in France, who face direct denial from health authorities, sexism from the medical profession, and neglect by the government due to a lack of research and social protection." 1128
Reposted by fhronesis sarah boothby @swastrosarah.bsky.social · 31/07/2025Isla's mother has been arrested under suspicion of causing her death from ME last year (heart failure). There was no inquest. Isla's younger sister (15), who also has ME, has been removed from the only people who understand how the disease must be managed. Imagine her fear. #MEKills #HumanRights 24216114
Reposted by fhronesis Firas Kontar @firask.bsky.social · 05/07/2025Ce qui est, encore une fois, profondément navrant — si le mot est à la hauteur — avec le rapport de Chikirou sur la Chine, c’est de voir La France insoumise participer à la banalisation de la barbarie. 1/10 720799
fhronesis @fhronesis.bsky.social · 04/07/2025Alpha Lipoic acid, for the lactate in PEM(you have to search in Naomi Harvey's account, I don't remember the exact explanation). 020
Reposted by fhronesis Richard Vallée @richardvallee.bsky.social · 04/07/2025This shift didn't happen by magic. It has a single point of origin: the medical profession, in the form of the biopsychosocial model of illness, aka modern psychosomatic ideology. Medicine has become increasingly obsessed with blaming personal lifestyles for anything and everything. 162
Reposted by fhronesis Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 03/07/2025📄 Synthèse en français de la conférence internationale sur l’EM à Berlin ! Les 12 et 13 mai 2025, des experts du monde entier ont partagé leurs avancées sur l’EM et le Covid Long. 👉 cloud.millionsmissing.fr/s/i4BRitBwfH... Merci à Gilles Thöni APA covid 19 pour la traduction ! ❤️cloud.millionsmissing.fr2025_Berlin_InternationalMEconférence_traductionFR_GillesThöni.pdfMillions missing France - Rendre visibles des millions d’oubliés 053
Reposted by fhronesis Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 25/05/2025Winner of Campaign of Year award at UK Press Awards was the Times Newspaper for 'ME Awareness & Reform',incl. its coverage of the inquest into the death of Maeve Boothby O'Neill,daughter of Times journalist Sean O'Neill Interview with S O'Neill (13 mins) www.youtube.com/watch?v=lZoP... #MEcfs #PwME 1218
fhronesis @fhronesis.bsky.social · 02/07/2025Le médecin traitant voulait avec le père la psychiatriser.. 100
fhronesis @fhronesis.bsky.social · 02/07/2025Oui, on doit se balader avec les études scientifiques pour être pris au sérieux. 110
fhronesis @fhronesis.bsky.social · 02/07/2025Oui, on le fera avec son accord. Le soucis c'est aussi ça ⬇️ bsky.app/profile/fhro... 000
Reposted by fhronesis Adam @abrokenbattery.bsky.social · 08/05/2025#MECFSAwarenessMonth – Day 8 2005: Sophia Mirza dies of severe ME. Prior to her death, she was wrongfully sectioned for refusing to attend a clinic offering Graded Exercise Therapy. Mistreatment during her stay led to a dramatic deterioration, and she never recovered. 23719
fhronesis @fhronesis.bsky.social · 02/07/2025Oui, jeune adulte. C'est pressé mais pas urgent pour l'instant. Le soucis, c'est qu'elle est dépendante depuis son adolescence, très malade depuis des années, et ne peut pas envisager de se retrouver seule pour l'instant (sans ses parents). 110
fhronesis @fhronesis.bsky.social · 02/07/2025Elle vient de recevoir de mauvais traitement dans un hôpital. Un hôpital plus loin elle avait un des spécialistes et aurait été traité dignement. C'est un vrai soucis, les meds n'ont aucune formation sur la maladie. cabrioles.substack.com/p/le-capital...cabrioles.substack.comLe Capital et la controversialisation des maladies | Elle CarnitineLa controversialisation de l'encéphalomyélite myalgique permet de justifier non seulement notre abandon, mais aussi l'ancrage de l'économie politique de la santé sur des principes d'austérité, en d'au... 120
fhronesis @fhronesis.bsky.social · 02/07/2025Je ne sais pas, plusieurs personnes les ont appelé, ils sont "charmants" au téléphone puis lui hurle dessus. Elle est en aggravation sévère et le problème de l'EM, c'est qu'à un certain stade l'intolérance à l'effort est alarmant, elle ne pourra pas beaucoup participer. 210
fhronesis @fhronesis.bsky.social · 02/07/2025Elle pèse 40kg, ne peut plus se lever. Là, c'est pour pas qu'elle disparaisse. 210
fhronesis @fhronesis.bsky.social · 02/07/2025Oui et là le combot maltraitances médicales/familiale... Ses parents ont coupé le suivi avec le spécialiste, le père hurle si on prononce le nom de sa maladie et vient de rater une psychiatrisation (les psy ne la pense pas folle). 110
fhronesis @fhronesis.bsky.social · 02/07/2025Est-ce qu'il y a des assos de malades, pairaidance, antivalidistes qui se déplacent chez les malades pour recadrer les choses avec l'entourage afin d'éviter les maltraitances ? 459
Reposted by fhronesis Alex' @antipatriarcame.bsky.social · 29/05/2025Il n'y a aucune raison de penser que le système de santé ne va pas continuer de se dégrader dans les années à venir. Ce qui mènera de plus en plus de personnes aux conditions de la fin de vie. Sans soins adaptés, nos maladies et nos handicaps s'aggravent. 313843
Reposted by fhronesis Cabrioles #AutodéfenseSanitaire @cabrioles.bsky.social · 26/05/2025Cette loi va produire un effet cliquet majeur dans la dévalorisation des vies jugées surnuméraires, va accroitre fortement la pression au suicide qui est le quotidien des malades/handies, avec pr justification des situations que les défenseurs de la loi eux-mm admettent qu'elles sont exceptionnelles 03314
Reposted by fhronesis Alex' @antipatriarcame.bsky.social · 25/05/2025Comment on est arrivé à la situation où "mourir" devient un droit inaliénable mais pas manger et avoir un toit ? On peut accuser les fachos, mais c'est surtout juste a cause des bourgeois en général. 25807336
Reposted by fhronesis Cabrioles #AutodéfenseSanitaire @cabrioles.bsky.social · 25/05/2025Cette situation n'est PAS représentative des demandes de suicide assisté. Le rapport annuel sur l’AMM au Canada de 2023 est très clair. Le "Contrôle inadéquat de la douleur ou inquiétude à ce sujet" n'est invoqué que dans moins de 60% des cas. Les principales raisons sont d'ordre contextuel. 🧵 1/3 4213129
Reposted by fhronesis Eb @ebthen.bsky.social · 09/02/2025The reason I wanted people to keep thinking about accessibility wasn't just for the sake of accessibility, but because thinking about accessibility means thinking about others' needs and believing they matter. Even when they aren't your needs. 323183
Reposted by fhronesis Herzatz Fish @herzatz.fish · 24/05/2025Le droit à mourir plus important que le droit à vivre. Voilà ce qu'est ce texte. 2186
Reposted by fhronesis Mona Chollet @monachollet.bsky.social · 24/05/2025Dans un univers parallèle, il n'y a pas d'occupation de la Palestine. L'ONU sera ravie de l'apprendre. 2631399
fhronesis @fhronesis.bsky.social · 24/05/2025Faut quand même réaliser que le fait d'avoir une maladie que l 'assurance maladie justement se permet de nommer "yuppie flu", ça prévient un peu la solidarité. 000
fhronesis @fhronesis.bsky.social · 24/05/2025Cette loi fin de vie sera une pression supplémentaire sur les malades stigmatisés non seulement par la société mais aussi par les médecins. 100
fhronesis @fhronesis.bsky.social · 24/05/2025 Les malades dits à "maladies complexes" ( EM, Dysautonomie, etc.) se voit également conseiller des traitements inadaptés au Canada. Les souffrances se multiplient avec la mauvaise prise en charge, le manque d'aide humaine, la précarité et les maltraitances médicales. 100
fhronesis @fhronesis.bsky.social · 24/05/2025L'EM selon cette petite étude est la seconde cause de demande de MAID pour les maladies sans mort prédictible. pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...pmc.ncbi.nlm.nih.govMedical assistance in dying when natural death is not reasonably foreseeable: Survey of providers’ experiences with patients making track 2 requestsTo describe clinicians’ experiences with assessing patients making track 2 requests for medical assistance in dying (MAID) and providing MAID to such patients in the first 6 months after Canada amende... 100
fhronesis @fhronesis.bsky.social · 24/05/2025Le Malaise neuro-immunitaire post effort (MPE ) qui n'existait avant le covid que pour l'EM, est apparemment maintenant attribué avec des diagnostiques fibro, sans discussion sur l'EM ni les traitements à favoriser en cas d'EM. 100
fhronesis @fhronesis.bsky.social · 24/05/2025C'est d'ailleurs le code de l'OMS qu'utilise Ranque chaque fois qu'elle mentionné EM, fibromyalgie et maintenant Covid, comme si il n'en existait pas un spécifique à l'EM. 100
fhronesis @fhronesis.bsky.social · 24/05/2025Ça donne le vertige quand on voit les avancées ailleurs sur la reconnaissance. Ici, sur le modèle de Per Fink, on fabrique un gros tout fibro qui ne signifie au fond que "syndrome de détresse corporelle". 100
fhronesis @fhronesis.bsky.social · 24/05/2025Au centre antidouleur du CHU de Nantes, je connais une personne avec EM à qui l'on a dit : on ne vous suivra que si vous renoncez à votre diagnostique d'EM et aux médicaments de votre spécialiste, car nous ne croyons pas à l'EM. 100
fhronesis @fhronesis.bsky.social · 24/05/2025Déjà, la plupart des dysautonomies avec ou sans MPE, avec plus ou moins de douleurs sont casées dans le paquet "fibromyalgie". Proposition: TENS, antidépresseur, anti-epileptiques, voir un psy, rééducation, HE de menthe poivrée, méditation. 100
fhronesis @fhronesis.bsky.social · 24/05/2025J'ai entendu pas mal de personnes parler en bien des centres antidouleurs. Je suppose que cela doit dépendre du centre mais certains sont vraiment dangereux quand on a l' #EM. 🧶 100
Reposted by fhronesis Interopid @interopidum.bsky.social · 23/05/2025Après faut pas non plus s’étonner qu’autant de valides soient incapables d’envisager les dangers de l’euthanasie, on parle des mêmes qui sont persuadés qu’on a l’AAH automatiquement du moment qu’on devient handi, et que le simple fait d’être handi suffirai à avoir accès à toutes les aides existantes 714247
Reposted by fhronesis Céline Extenso @celinextenso.bsky.social · 14/05/2025Je ne dis pas que les personnes les plus malades coûtent un pognon de dingue aux mutuelles. Je dis juste qu'elle sont extrêmement enthousiastes à l'idée de nous aider à mourir. 💀 #FinDeVie #SuicideAssisté #Euthanasie 115873
Reposted by fhronesis blaine @jblainefoster.bsky.social · 16/01/2025saw someone talk about how hard it is to receive a diagnosis that’s treatable but not curable and I had a little moment 414536
Reposted by fhronesis #ApresJ20 - Association Covid Long France @apresj20.bsky.social · 12/05/2025💔 Des centaines de milliers de personnes atteintes d’#EM (Encéphalomyélite Myalgique), mais aucune reconnaissance, aucun traitement adapté. 🫥Des malades alités, oubliés, invisibles. #JournéeMondialeEMSFC #12Mai 12510
Reposted by fhronesis #ApresJ20 - Association Covid Long France @apresj20.bsky.social · 12/05/2025#JourneeMondialeEMSFC #12mai 11611
Reposted by fhronesis ARRA - Association pour la Réduction des Risques Aéroportés @associationarra.bsky.social · 12/05/2025[trad] Dr Oz : - "Être en bonne santé est un devoir patriotique" - "70% des fonds de Medicare et Medicaid couvrent des maladies chroniques et ne rapportent rien" Il dit tout haut ce que d’autres pensent tout bas. Ils ne veulent pas soigner les maladies chroniques. #eugénisme #PolUS 062
Reposted by fhronesis C.H. Romatowski @chromatowski.bsky.social · 10/05/2025From the pediatric section of @batemanhornecenter.bsky.social’s new Clinical Care Guide to ME/CFS and Long Covid. The truth is a lot of adults who don’t know they have ME and/or LC say these things too. 29427