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fhronesis

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Me/cfs severe Housebound, mostly bedbound. Used to love arts, philosophy, painting, theater, gardening, human sciences... Neuro issues, I can't enjoy or easily do that anymore. Antivalidist.

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emily fraser 🌿🐌✨ @emilyesfraser.bsky.social · 12/05/2026
Preschool me in a plaid dress & bowl cut1988 - She's just started preschool. The CDC is busy burying her disease. They rename it "chronic fatigue syndrome" to downplay its seriousness & they mock the hundreds of severely ill patients who are calling the CDC begging for help. When a panel is put together to investigate, only two of the eight members have clinical experience because "a history of interaction with people suffering from the disease was considered a disadvantage by agency staff, who felt that such contact might bias investigators towards a conclusion that the disease was real."
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voxEM @voxem.bsky.social · 12/05/2026
Quelques photos du rassemblement à Grenoble pour réclamer droits, soins adaptés et recherche pour les personnes atteintes de l'encéphalomyélite myalgique. En attendant un post plus détaillé ! #voxEM #EncéphalomyéliteMyalgique #emsfc #mecfs #MEAwarnessDay
Sur la place Victor Hugo à Grenoble, bordée par des arbres, par une fin de journée ensoleillée, on peut voir trois personnes portant des tee-shirts oranges préparant la manifestation du collectif voxEM. A droite de l'image, un barnum orange est installé avec une table recouverte d'une nappe orange en dessous du barnum. A gauche du barnum, un petit lit sur roulette est recouvert d'un drap orange. Une pancarte orange découpée pour former le logo du collectif voxEM est accrochée en haut d'un bâton, et poser contre le lit. Sur la partie gauche de l'image, on voit deux vélos avec des carrioles et des pancartes. Une pancarte est accrochée sur l'une des carrioles. Elle est peinte en noir et il est écrit à la main en majuscule, en orange pétant et blanc "La science avance mais pas en France". Un petit emoji en colère est dessiné en orange sur le coté droit de la pancarte.Gros plan sur une pancarte en carton, peinte en noir, sur laquelle il est écrit à la main en majuscule et en orange pétant et blanc "La science avance mais pas en France". Un petit emoji en colère est dessiné en orange sur le coté droit de la pancarte.Trois pancartes sont accrochées à une barrière. 
La pancarte la plus haute est une impression. Sur la partie supérieure on peut y lire écrit en blanc sur fond blanc "Alitée mais surtout enragée par l'archaisme et le mépris des autorités médicales en France envers l'EM/SFC". En dessous un portrait de la malade, cheveux rasé, la tête reposant sur un oreiller, elle regarde l'objectif., les yeux grand ouverts, sans sourire. Son prénom "Maud" est écrit en noir dans un encart orange. En dessous de la photo, on peut lire, "43 ans, malade depuis 8 ans suite à une grippe, état sévère depuis 6 mois.
La deuxième pancarte, située en dessous de la première, est en carton peinte en noire et il est écrit à la main en blanc et orange "Malades en souffrance. Stop la négligence. #EMSFC. 
La troisième pancarte n'est pas visible en entier. on peut voir que c'est le même type de pancarte que la première et qu'elle concerne une malade du nom de "Chloé". Une vingtaine de personnes, dont la moitié porte des tee-shirt orange aux couleurs du collectif voxEM sont debout sous un arbre face à deux petits lits sur roulettes, recouverts de draps oranges. Elle semblent écouter un discours. Un tram passe à l'arrière. Au premier plan à droite, installée contres des guidons de vélos, une pancarte verticale alternant des encarts noirs et oranges. Il est écrit "médecine maltraitante, recherche inexistante, société défaillante".
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voxEM @voxem.bsky.social · 04/04/2026
"Mistreated - Myalgic Encephalomyelitis: A Battle Fought to the Brink of Exhaustion ME affects at least 450,000 people in France, who face direct denial from health authorities, sexism from the medical profession, and neglect by the government due to a lack of research and social protection."
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sarah boothby @swastrosarah.bsky.social · 31/07/2025
Isla's mother has been arrested under suspicion of causing her death from ME last year (heart failure). There was no inquest. Isla's younger sister (15), who also has ME, has been removed from the only people who understand how the disease must be managed. Imagine her fear. #MEKills #HumanRights
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Firas Kontar @firask.bsky.social · 05/07/2025
Ce qui est, encore une fois, profondément navrant — si le mot est à la hauteur — avec le rapport de Chikirou sur la Chine, c’est de voir La France insoumise participer à la banalisation de la barbarie. 1/10
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 04/07/2025
Alpha Lipoic acid, for the lactate in PEM(you have to search in Naomi Harvey's account, I don't remember the exact explanation).
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Richard Vallée @richardvallee.bsky.social · 04/07/2025
This shift didn't happen by magic. It has a single point of origin: the medical profession, in the form of the biopsychosocial model of illness, aka modern psychosomatic ideology. Medicine has become increasingly obsessed with blaming personal lifestyles for anything and everything.
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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 03/07/2025
📄 Synthèse en français de la conférence internationale sur l’EM à Berlin ! Les 12 et 13 mai 2025, des experts du monde entier ont partagé leurs avancées sur l’EM et le Covid Long. 👉 cloud.millionsmissing.fr/s/i4BRitBwfH... Merci à Gilles Thöni APA covid 19 pour la traduction ! ❤️
cloud.millionsmissing.fr
2025_Berlin_InternationalMEconférence_traductionFR_GillesThöni.pdf
Millions missing France - Rendre visibles des millions d’oubliés
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 03/07/2025
Merci.
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Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 25/05/2025
Winner of Campaign of Year award at UK Press Awards was the Times Newspaper for 'ME Awareness & Reform',incl. its coverage of the inquest into the death of Maeve Boothby O'Neill,daughter of Times journalist Sean O'Neill Interview with S O'Neill (13 mins) www.youtube.com/watch?v=lZoP... #MEcfs #PwME
THE
PRESS AWARDS
Campaign of the Year
WINNER
THIS IS MY LAST DUTY TO MY DAUGHTER MAEVE' A devastating illness and a father's fight for the truth
When Sean ONe daugher died at 2, he faced years of waiting for an inquest and then the one of wing her dedine with poor team for her severe M. Hese he describes the aging months of dealing with a kpl peces that gives no help to families to find anen for Maeve about why the system failed her and other sufferers
THE CLASH
M.E. Awareness and Reform
The Times
The Times had been reporting on ME (or chronic fatigue syndrome) for years, highlighting the stigma faced by people suffering from the
misunderstood disease. But the death, in October 2021, of Maeve Boothby O'Neill, daughter of senior Times journalist Sean O'Neill, gave new impetus to the campaign. As the inquest into Maeve's death app...
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 02/07/2025
Le médecin traitant voulait avec le père la psychiatriser..
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 02/07/2025
Oui, on doit se balader avec les études scientifiques pour être pris au sérieux.
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 02/07/2025
Oui, on le fera avec son accord. Le soucis c'est aussi ça ⬇️ bsky.app/profile/fhro...
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Adam @abrokenbattery.bsky.social · 08/05/2025
#MECFSAwarenessMonth – Day 8 2005: Sophia Mirza dies of severe ME. Prior to her death, she was wrongfully sectioned for refusing to attend a clinic offering Graded Exercise Therapy. Mistreatment during her stay led to a dramatic deterioration, and she never recovered.
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 02/07/2025
Oui, jeune adulte. C'est pressé mais pas urgent pour l'instant. Le soucis, c'est qu'elle est dépendante depuis son adolescence, très malade depuis des années, et ne peut pas envisager de se retrouver seule pour l'instant (sans ses parents).
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 02/07/2025
Elle vient de recevoir de mauvais traitement dans un hôpital. Un hôpital plus loin elle avait un des spécialistes et aurait été traité dignement. C'est un vrai soucis, les meds n'ont aucune formation sur la maladie. cabrioles.substack.com/p/le-capital...
cabrioles.substack.com
Le Capital et la controversialisation des maladies | Elle Carnitine
La controversialisation de l'encéphalomyélite myalgique permet de justifier non seulement notre abandon, mais aussi l'ancrage de l'économie politique de la santé sur des principes d'austérité, en d'au...
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 02/07/2025
Et on est 3 personnes alitées à l'aider de loin...
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 02/07/2025
Je ne sais pas, plusieurs personnes les ont appelé, ils sont "charmants" au téléphone puis lui hurle dessus. Elle est en aggravation sévère et le problème de l'EM, c'est qu'à un certain stade l'intolérance à l'effort est alarmant, elle ne pourra pas beaucoup participer.
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 02/07/2025
Elle pèse 40kg, ne peut plus se lever. Là, c'est pour pas qu'elle disparaisse.
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 02/07/2025
Oui et là le combot maltraitances médicales/familiale... Ses parents ont coupé le suivi avec le spécialiste, le père hurle si on prononce le nom de sa maladie et vient de rater une psychiatrisation (les psy ne la pense pas folle).
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 02/07/2025
Est-ce qu'il y a des assos de malades, pairaidance, antivalidistes qui se déplacent chez les malades pour recadrer les choses avec l'entourage afin d'éviter les maltraitances ?
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 05/06/2025
www.medrxiv.org/content/10.1...
medrxiv.org
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Alex' @antipatriarcame.bsky.social · 29/05/2025
Il n'y a aucune raison de penser que le système de santé ne va pas continuer de se dégrader dans les années à venir. Ce qui mènera de plus en plus de personnes aux conditions de la fin de vie. Sans soins adaptés, nos maladies et nos handicaps s'aggravent.
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Cabrioles #AutodéfenseSanitaire @cabrioles.bsky.social · 26/05/2025
Cette loi va produire un effet cliquet majeur dans la dévalorisation des vies jugées surnuméraires, va accroitre fortement la pression au suicide qui est le quotidien des malades/handies, avec pr justification des situations que les défenseurs de la loi eux-mm admettent qu'elles sont exceptionnelles
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Alex' @antipatriarcame.bsky.social · 25/05/2025
Comment on est arrivé à la situation où "mourir" devient un droit inaliénable mais pas manger et avoir un toit ? On peut accuser les fachos, mais c'est surtout juste a cause des bourgeois en général.
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Cabrioles #AutodéfenseSanitaire @cabrioles.bsky.social · 25/05/2025
Cette situation n'est PAS représentative des demandes de suicide assisté. Le rapport annuel sur l’AMM au Canada de 2023 est très clair. Le "Contrôle inadéquat de la douleur ou inquiétude à ce sujet" n'est invoqué que dans moins de 60% des cas. Les principales raisons sont d'ordre contextuel. 🧵 1/3
Capture d'un graphique du rapport annuel de 2023 du gouvernement canadien montrant les raisons déclarées en pourcentage pour demande de suicide assité par voie 1 (dont la mort naturelle était « raisonnablement prévisible ») et par voie 2 (dont la mort naturelle n'était pas « raisonnablement prévisible ») :
Perte de capacité à s'engager dans les activités significatives : 95,5 et 96,3.
Perte de capacité d'accomplir les activités de la vie quotidienne : 87,3 et 83,1.
Perte de dignité : 64,9 et 70,4.
Contrôle inadéquat de la douleur, ou inquiétude à ce sujet : 54,4 et 58,5.
Perte d'indépendence : 52,8 et 39,1.
Charge perçue sur la famille, les amis ou les aidants : 45,1 et 49,2.
Contrôle inadéquat des autres symptômes, ou inquiétude à ce sujet 	41,8 et 31,2.
Détresse émotionelle, anxiété, peur ou souffrance existentielle : 38,5 et 35,0.
Perte de contrôle des fonctions corporelles : 33,4 et 32,2.
Isolement ou solitude : 21,1 et 47,1.
Autre : 3,6 et 4,8.
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Eb @ebthen.bsky.social · 09/02/2025
The reason I wanted people to keep thinking about accessibility wasn't just for the sake of accessibility, but because thinking about accessibility means thinking about others' needs and believing they matter. Even when they aren't your needs.
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Herzatz Fish @herzatz.fish · 24/05/2025
Le droit à mourir plus important que le droit à vivre. Voilà ce qu'est ce texte.
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Mona Chollet @monachollet.bsky.social · 24/05/2025
Dans un univers parallèle, il n'y a pas d'occupation de la Palestine. L'ONU sera ravie de l'apprendre.
Florence Bergeaud-Blackler dans "Le Figaro": "Le discours complotiste sur la Palestine "occupée" et "génocidée" par Israël est très courant dans le monde musulman et a été transmis par l'immigration elle-même. Les Frères musulmans ne sont que jeter de l'huile sur le feu d'une base très inflammable"
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 24/05/2025
Faut quand même réaliser que le fait d'avoir une maladie que l 'assurance maladie justement se permet de nommer "yuppie flu", ça prévient un peu la solidarité.
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 24/05/2025
Cette loi fin de vie sera une pression supplémentaire sur les malades stigmatisés non seulement par la société mais aussi par les médecins.
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 24/05/2025
Les malades dits à "maladies complexes" ( EM, Dysautonomie, etc.) se voit également conseiller des traitements inadaptés au Canada. Les souffrances se multiplient avec la mauvaise prise en charge, le manque d'aide humaine, la précarité et les maltraitances médicales.
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 24/05/2025
L'EM selon cette petite étude est la seconde cause de demande de MAID pour les maladies sans mort prédictible. pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...
pmc.ncbi.nlm.nih.gov
Medical assistance in dying when natural death is not reasonably foreseeable: Survey of providers’ experiences with patients making track 2 requests
To describe clinicians’ experiences with assessing patients making track 2 requests for medical assistance in dying (MAID) and providing MAID to such patients in the first 6 months after Canada amende...
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 24/05/2025
Le Malaise neuro-immunitaire post effort (MPE ) qui n'existait avant le covid que pour l'EM, est apparemment maintenant attribué avec des diagnostiques fibro, sans discussion sur l'EM ni les traitements à favoriser en cas d'EM.
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 24/05/2025
C'est d'ailleurs le code de l'OMS qu'utilise Ranque chaque fois qu'elle mentionné EM, fibromyalgie et maintenant Covid, comme si il n'en existait pas un spécifique à l'EM.
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 24/05/2025
Ça donne le vertige quand on voit les avancées ailleurs sur la reconnaissance. Ici, sur le modèle de Per Fink, on fabrique un gros tout fibro qui ne signifie au fond que "syndrome de détresse corporelle".
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 24/05/2025
Au centre antidouleur du CHU de Nantes, je connais une personne avec EM à qui l'on a dit : on ne vous suivra que si vous renoncez à votre diagnostique d'EM et aux médicaments de votre spécialiste, car nous ne croyons pas à l'EM.
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 24/05/2025
Déjà, la plupart des dysautonomies avec ou sans MPE, avec plus ou moins de douleurs sont casées dans le paquet "fibromyalgie". Proposition: TENS, antidépresseur, anti-epileptiques, voir un psy, rééducation, HE de menthe poivrée, méditation.
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fhronesis @fhronesis.bsky.social · 24/05/2025
J'ai entendu pas mal de personnes parler en bien des centres antidouleurs. Je suppose que cela doit dépendre du centre mais certains sont vraiment dangereux quand on a l' #EM. 🧶
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Interopid @interopidum.bsky.social · 23/05/2025
Après faut pas non plus s’étonner qu’autant de valides soient incapables d’envisager les dangers de l’euthanasie, on parle des mêmes qui sont persuadés qu’on a l’AAH automatiquement du moment qu’on devient handi, et que le simple fait d’être handi suffirai à avoir accès à toutes les aides existantes
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Céline Extenso @celinextenso.bsky.social · 14/05/2025
Je ne dis pas que les personnes les plus malades coûtent un pognon de dingue aux mutuelles. Je dis juste qu'elle sont extrêmement enthousiastes à l'idée de nous aider à mourir. 💀 #FinDeVie #SuicideAssisté #Euthanasie
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blaine @jblainefoster.bsky.social · 16/01/2025
saw someone talk about how hard it is to receive a diagnosis that’s treatable but not curable and I had a little moment
“Wait, you guys are getting paid?” meme

The dad: *healthy people* “I’m getting preventative care”

The mom: *acutely ill* “Preventative care? I’m only getting cured after the fact”

The daughter: *chronically ill* “You’re getting cures? I’m only getting treatments”

The son: *MECFS* “Wait, you guys are getting healthcare?”
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#ApresJ20 - Association Covid Long France @apresj20.bsky.social · 12/05/2025
💔 Des centaines de milliers de personnes atteintes d’#EM (Encéphalomyélite Myalgique), mais aucune reconnaissance, aucun traitement adapté. 🫥Des malades alités, oubliés, invisibles. #JournéeMondialeEMSFC #12Mai
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#ApresJ20 - Association Covid Long France @apresj20.bsky.social · 12/05/2025
#JourneeMondialeEMSFC #12mai
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ARRA - Association pour la Réduction des Risques Aéroportés @associationarra.bsky.social · 12/05/2025
[trad] Dr Oz : - "Être en bonne santé est un devoir patriotique" - "70% des fonds de Medicare et Medicaid couvrent des maladies chroniques et ne rapportent rien" Il dit tout haut ce que d’autres pensent tout bas. Ils ne veulent pas soigner les maladies chroniques. #eugénisme #PolUS
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C.H. Romatowski @chromatowski.bsky.social · 10/05/2025
From the pediatric section of @batemanhornecenter.bsky.social’s new Clinical Care Guide to ME/CFS and Long Covid. The truth is a lot of adults who don’t know they have ME and/or LC say these things too.
What Children and Teens May Say:
• "I don't feel right, but I don't know how to explain it."
• "I'm not tired like sleepy-I'm tired like sick."
• "I want to do things, but my body won't let me."
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