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Jean-François Coulomme 🇫🇷 @jfcoulomme.bsky.social · 21/09/2026

Merci et bravo à @voxem.bsky.social de porter la voix de celles et ceux dont la vie est sévèrement impactée par des symptômes très invalidants !

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Jean-François Coulomme 🇫🇷 @jfcoulomme.bsky.social · 21/09/2026

J’étais au rassemblement jeudi 17 septembre, à l’initiative de @voxem.bsky.social pour mieux faire comprendre les enjeux liés à l’encéphalomyélite myalgique et à sa reconnaissance.

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voxEM @voxem.bsky.social · 11/07/2026

Cet article écrit par des psychiatres et psychologues allemands est une ressource importante pour les malades de l'EM ou du Covid long. 📌 A conserver pour contrer une psychologisation abusive.

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 10/07/2026

Das Konzept der „Sekundären Psychologisierung“ wurde auch in der französischen Übersetzung als das erkannt, was auch ich darüber denke: so hilfreich und wichtig, um zu beschreiben, was die Psychosomatik macht. Merciiii ❤️

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voxEM @voxem.bsky.social · 09/07/2026

Covid long et EM/SFC : « Quelle place pour "la psyché" ? » est un article rédigé sous la direction de Georg Schomerus (@geschom.bsky.social), psychiatre 🇩🇪 à l'université de Leipzig (@unileipzig.bsky.social).

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Didier @medidier.bsky.social · 17/06/2026

Foundations doing what the state and national researchers should be doing. And proving of course that advancing #ME research it is not only a matter of funds but simple willingness to follow the science and decades of patients experience.

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Chloé de Canson @chloedecanson.bsky.social · 13/06/2026

My brilliant friend Lola Germs has created a truly exceptional video essay on the history of the science of airborne disease transmission The video has it all: extremely rigorous science studies, bizarre and enthralling visuals, and a strong case for using existing technology to clean indoor air

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voxEM @voxem.bsky.social · 10/06/2026

🇫🇷 Une question écrite a été déposée à l'assemblée nationale à l’attention de la ministre de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées sur la situation dramatique des patients atteints de covid long et d’EM/SFC en France. francoisruffin.fr/covid-long-2... Extraits 👇

francoisruffin.fr

Covid long : 2 millions de Français abandonnés

Par une question écrite déposée à l’Assemblée nationale, François Ruffin attire l’attention de la ministre de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées sur la situation…

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voxEM @voxem.bsky.social · 10/06/2026

• Si une évaluation de l’impact du covid long sur les arrêts maladie et sur l’économie est envisagée à court terme.

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voxEM @voxem.bsky.social · 10/06/2026

• Comment il compte renforcer la formation des professionnels de santé et structurer des parcours de soins accessibles et adaptés sur l’ensemble du territoire • Quels moyens supplémentaires seront consacrés à la recherche sur ces pathologies, notamment sur leurs mécanismes et leurs traitements

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voxEM @voxem.bsky.social · 10/06/2026

Face à cette situation, je demande à Mme la ministre : • Quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour améliorer la connaissance épidémiologique du covid long et de l’EM/SFC en France

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voxEM @voxem.bsky.social · 10/06/2026

francoisruffin.fr

Covid long : 2 millions de Français abandonnés

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Nantigone @nantigone.bsky.social · 09/06/2026

Aymeric est atteint d'Encéphalomyelite Myalgique très sévère. Il a 12 ans. Merci de lire les mots de sa maman jusqu'au bout. Moi j'ai pas les mots...

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voxEM @voxem.bsky.social · 09/06/2026

Il a connu l'incrédulité de son pédiatre jugeant qu'il jouait la comédie pour rester dans les jupes de sa mère puis que ses troubles étaient psychogènes. Il a connu le déni, la kinésithérapie, les évaluations par des neurologues bouffis d'ignorance et les TCC qui l'ont dégradé au point de non retour

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voxEM @voxem.bsky.social · 09/06/2026

Aymeric, 12 ans, est atteint d'encéphalomyélite myalgique en état très sévère. Sa situation et celle des autres malades en état très sévère est terrible, la maltraitance institutionnelle subie par les enfants malades et leur famille est scandaleuse. Tout ceci est insupportable et doit cesser.

Sur la Canebière, lors d'un rassemblement à Marseille, une femme portant une bonnet gris, des lunettes de vue et un masque chirurgical orange tient une pancarte en carton à l'effigie d’un enfant atteint d’EM. Elle se tient devant un lit géant symbolique de couleur orange. Sur la partie supérieure de la pancarte, il est écrit en blanc sur fond noir “Alité 24h sur 24h, dans la soufrance. Je ne peux plus bouger, parler, écrire, boire ou manger seul. Je suis un mort vivant”. En dessous, une photo du visage d’Aymeric avant la maladie, souriant, portant une casquette et des lunettes de vue, avec écrit “12ans, Marseille, malade depuis 42 mois, EM très sévère”.

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voxEM @voxem.bsky.social · 02/06/2026

ℹ️ Voici notre tract informatif sur l'encéphalomyélite myalgique ! Nous le diffusons par centaines lors de nos événements. ⬇️ Désormais, vous pouvez le télécharger en pdf sur notre site web voxem.fr Il se trouve dans la section Agissons > Matériel à télécharger.

Sur un fond noir, il est écrit en haut "notre tract d'info sur l'EM !". En dessous, on peut voir une miniature des deux pages du tract. En dessous, il est écrit "à retrouver sur voxem.fr"

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voxEM @voxem.bsky.social · 02/06/2026

Ce type d'unité de soin dédié aux paEM en état (très) sévère devrait exister dans tous les pays. En France, on en est très, très, très loin. C'est aussi une opportunité unique d'intégrer les malades les plus sévèrement atteints a des projets de recherche.

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voxEM @voxem.bsky.social · 02/06/2026

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voxEM @voxem.bsky.social · 25/05/2026

La traduction en français des revendications, revendications que nous soutenons pleinement 👇

Nous demandons donc au Collège royal de :

- veiller à ce que le programme du congrès consacré à l'EM et au Covid long reflète les données biomédicales et les recommandations cliniques actuelles, et ne s'appuie pas sur des modèles comportementaux ou psychosociaux obsolètes.

- Examiner comment l'ordre d'intervention des conférenciers et la manière dont les sessions sont structurées influencent l'interprétation des données.
- Veiller à ce que l'expertise des patients soit considérée comme une forme de savoir indépendante, et non subordonnée à des modèles théoriques préexistants.

- Aligner l'ensemble de l'enseignement et des publications sur la directive NG206 du NICE et sur les données probantes actuelles concernant le Covid long, en veillant à ce que les aspects psychologiques des soins ne prennent pas le pas sur la pathologie biologique sous-jacente ni ne la redéfinissent.

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voxEM @voxem.bsky.social · 25/05/2026

✍️ voxEM est signataire d'une lettre ouverte contre les théories psychologisantes de l’EM & du Covid long qui sont au programme du congrès international #RCPsychIC Cette lettre ouverte à l'initiative de @longcovidadvoc.com a été symboliquement publiée le 12 mai, jour de sensibilisation à l' #EMSFC.

Visuel sur lequel il est écrit : A l'occasion du 12 mai, journée de l'EM et à l'initiative de Long Covid Advocacy, une lettre ouverte au collège royal des psychiatres britanniques l'exhorte à s'aligner sur les données scientifiques actuelles concernant le covid long et l'EM. voxEM a signé et vous ?

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voxEM @voxem.bsky.social · 13/05/2026

Reportage sur la manifestation d'hier ! Cette couverture médiatique, rare pour l'EM, est une très bonne surprise ! Nous remercions chaleureusement Joël Kermabon de Place Gre'net pour sa présence et ses superbes images Attention, bruit de percussions en fin de vidéo www.youtube.com/watch?v=KQo1...

youtube.com

Rassemblement et manifestation de sensibilisation à l'encéphalomyélite myalgique à Grenoble.

YouTube video by Place Gre'net

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voxEM @voxem.bsky.social · 13/05/2026

youtube.com

Rassemblement et manifestation de sensibilisation à l'encéphalomyélite myalgique à Grenoble.

YouTube video by Place Gre'net

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voxEM @voxem.bsky.social · 12/05/2026

Quelques photos du rassemblement à Grenoble pour réclamer droits, soins adaptés et recherche pour les personnes atteintes de l'encéphalomyélite myalgique. En attendant un post plus détaillé ! #voxEM #EncéphalomyéliteMyalgique #emsfc #mecfs #MEAwarnessDay

Gros plan sur une pancarte en carton, peinte en noir, sur laquelle il est écrit à la main en majuscule et en orange pétant et blanc "La science avance mais pas en France". Un petit emoji en colère est dessiné en orange sur le coté droit de la pancarte.

Trois pancartes sont accrochées à une barrière.
La pancarte la plus haute est une impression. Sur la partie supérieure on peut y lire écrit en blanc sur fond blanc "Alitée mais surtout enragée par l'archaisme et le mépris des autorités médicales en France envers l'EM/SFC". En dessous un portrait de la malade, cheveux rasé, la tête reposant sur un oreiller, elle regarde l'objectif., les yeux grand ouverts, sans sourire. Son prénom "Maud" est écrit en noir dans un encart orange. En dessous de la photo, on peut lire, "43 ans, malade depuis 8 ans suite à une grippe, état sévère depuis 6 mois.
La deuxième pancarte, située en dessous de la première, est en carton peinte en noire et il est écrit à la main en blanc et orange "Malades en souffrance. Stop la négligence. #EMSFC.
La troisième pancarte n'est pas visible en entier. on peut voir que c'est le même type de pancarte que la première et qu'elle concerne une malade du nom de "Chloé".

Une vingtaine de personnes, dont la moitié porte des tee-shirt orange aux couleurs du collectif voxEM sont debout sous un arbre face à deux petits lits sur roulettes, recouverts de draps oranges. Elle semblent écouter un discours. Un tram passe à l'arrière. Au premier plan à droite, installée contres des guidons de vélos, une pancarte verticale alternant des encarts noirs et oranges. Il est écrit "médecine maltraitante, recherche inexistante, société défaillante".

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voxEM @voxem.bsky.social · 12/05/2026

🔶 Rendez vous à 18h place Victor Hugo à Grenoble ou sur les réseaux sociaux pour soutenir les malades d'EM et les revendications du collectif voxEM : ❗ Droits. Soins. Recherche.❗ ❗ De toute urgence ❗ #voxEM #EncéphalomyéliteMyalgique #emsfc #mecfs

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voxEM @voxem.bsky.social · 12/05/2026

📺 Dans le journal télévisé de 13h de France 3 Isère 🔶 Annonce du rassemblement organisé aujourd'hui à Grenoble par voxEM et interviews de 3 personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique : Élise, Fabien et Sacha, porte-parole du collectif. ⏱️ Début du passage à 9min tinyurl.com/2s45yzk3

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voxEM @voxem.bsky.social · 11/05/2026

MECFS, long covid, POTS...

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Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 11/05/2026

The website for the new French advocacy group VoxEM @voxem.bsky.social has launched. It "brings together myalgic encephalomyelitis patients and relatives. To make our voices heard, we organize actions online and in the public space, all over France." Website (French) voxem.fr #EM #SFC #MEcfs

voxem.fr

Collectif voxEM en lutte contre l’encéphalomyélite myalgique

VoxEM mène des actions pour dénoncer la situation inacceptable des malades d’EM/SFC en France. Des soins, des droits, de la recherche maintenant !

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Didier @medidier.bsky.social · 09/05/2026

Germany absolutely rocking and making the rest of us blush miserably... and it is just day 8 of the month across 25 cities... thousands of people in support of #ME... each cardboard, each message, each picture, really touching, it does make oneself feel less alone. DANKE! 👀👀 @longcovidadvoc.com

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Frau Stehr @fraustehr.bsky.social · 09/05/2026

Liegenddemo in Hamburg für Menschen mit ME/CFS: Für bessere Versorgung, mehr Forschung, mehr Aufklärung und mehr Kompetenz im Gesundheitssystem. #liegenddemo #mecfs liegenddemo.de

Viele Demonstrierende sitzen und liegen auf dem Hamburger Rathausmarkt. Einige halten Schilder hoch. Auf einem Schild im Vordergrund steht: „ME/CFS gehört zu den Erkrankungen mit der niedrigsten Lebensqualität“.

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voxEM @voxem.bsky.social · 08/05/2026

Découvrez notre site web ! Nous avons voulu créer un site ergonomique, accessible et régulièrement actualisé, utile aux malades d’EM/SFC et à leurs proches. Ce projet est évolutif : il continuera à s’enrichir grâce à vos retours et à notre travail collectif. voxem.fr

voxem.fr

Collectif voxEM en lutte contre l’encéphalomyélite myalgique

VoxEM mène des actions pour dénoncer la situation inacceptable des malades d’EM/SFC en France. Des soins, des droits, de la recherche maintenant !

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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 07/05/2026

"Au lieu de le définir par la gestion individuelle de l’effort, cet article met en avant la responsabilité des systèmes de protection sociale et de l’entourage. Sans eux, le pacing est impossible et les personnes avec EM condamnées à s’épuiser de plus en plus." #paEM #MECFS #EMSFC #ParlonsdEM

Non, le pacing pour l'EM n'est pas une question individuelle.

Sans des systèmes de protection sociale efficaces et un entourage faciliant, le pacing est impossible et les personnes avec EM condamnées à s’épuiser de plus en plus.

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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 07/05/2026

SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? /2 Redéfinir le pacing n'est pas qu'une question de mots. Au lieu d'une conception médicale et individuelle du pacing, nous proposons une vision sociale, économique et collective du pacing. ➡️ comprendrelem.fr/blog/analyse... #paEM #MECFS #EMSFC #ParlonsdEM

comprendrelem.fr

Redéfinir le pacing (2) : Seul-e ou accompagné-e - Comprendre l'EM

Blog Comment définir le pacing pour l’EM ? Voici la deuxième partie de la réflexion. Au lieu de le définir par la gestion individuelle de l’effort, cet article met en avant la responsabilité des systè...

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Christian Lehmann / France Tout Crame @lehmannchristian.eurosky.social · 07/05/2026

"Le cadrage «cerveau en mode défense» requalifie le problème collectif en problème individuel de perception erronée, à traiter par exercices comportementaux… un peu comme on traiterait une souffrance généralisée au travail en préconisant des exercices de yoga en espace-détente."

liberation.fr

Non, le yoga n’est pas la solution au Covid long

Christian Lehmann est médecin et écrivain. Pour «Libération», il tient la chronique d’une société touchée par les crises sanitaires et du service public. Il s’insurge contre ces praticiens qui pensent...

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Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 01/05/2026

Many die by suicide, medically assisted dying or complications of ME. Not because they want to die or because it's linked to a clinical depression, but because the suffering is unbearable and there are no solutions. That reality seems to concern very few. 5/

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voxEM @voxem.bsky.social · 01/05/2026

L'EM peut tuer directement, mais l'EM tue aussi (surtout) par la manière dont les personnes atteintes d'EM sont (mal)traitées et ignorées depuis des décennies par les instances politiques, médicales et scientifiques ainsi que par la société dans son ensemble.

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voxEM @voxem.bsky.social · 01/05/2026

Le film “Buried alive with ME“ (”Enterré·e vivant·e avec l’EM”) a été mis en ligne aujourd’hui pour marquer le début du mois de sensibilisation à l’EM. Ce court métrage de 13 min a été réalisé par Anil van der Zee, un ancien danseur professionnel néerlandais atteint d'EM depuis près de 20 ans.

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Didier @medidier.bsky.social · 20/04/2026

Germany, like any other place in the world, has still a loooong way to go regarding #ME, but PHEW... what they have achieved politically, financially, medically, and socially (press included) in 4y for Long Covid / Myalgic Encephalomyelitis seems simply 'impossible' anywhere else. Danke 🤝🙏💜

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voxEM @voxem.bsky.social · 20/04/2026

La liste impressionnante des actions et rassemblements organisés dans toute l'Allemagne par le collectif @liegenddemo.bsky.social autour de la journée internationale de sensibilisation à l'EM. #MEawarnessDay #MECFS #12mai ‪

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voxEM @voxem.bsky.social · 17/04/2026

Vaccination contre le Covid finalement ouverte à toustes ! À partir du 20 avril.

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voxEM @voxem.bsky.social · 17/04/2026

Un jour on fera un fil sur Ranque, Lemogne et consorts, les idéologues 🇫🇷 de la psychologisation de l'EM, et depuis 2020, du CL. En attendant, vous pouvez lire cet article en français "Appeler un chat un chat". doi.org/10.1016/j.re... TW : gaslighting médical, psychologisation, junk science 🚮

doi.org

Redirecting

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voxEM @voxem.bsky.social · 17/04/2026

Article à lire sur le malaise post effort #MPE, par Todd Davenport, professeur en physiologie de l'exercice, spécialiste de l' #EMSFC. "Exercise physiology tells us the process of exertion is not completed at task termination. Recovery means further exertion. [...] this sequence breaks in ME/CFS."

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voxEM @voxem.bsky.social · 15/04/2026

Que faire quand il est plus facile d'organiser sa mort que d'obtenir des soins de base ? Ce n'est pas un récit sur la maladie en tant que telle. C'est un récit sur ce que nous, en tant que société, avons laissé se produire. Pendant des décennies pour des millions de personnes.

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voxEM @voxem.bsky.social · 15/04/2026

Bande annonce du film “Buried alive with ME“ (”Enterré’e vivant’e avec l’EM”) réalisé par Anil van der Zee, néerlandais atteint d'EM depuis 2007. Le film sera mis en ligne le #12mai à l'occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’ #EMSFC. Transcription en français de l'audio ⬇️

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