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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 29/09/2026

Les obsèques d'Arnaud Denis auront lieu à Paris le 1er octobre. Deux temps sont prévus :

Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 29/09/2026

Vidéo explicative précieuse sur l'encéphalomyélite myalgique 👉 youtu.be/e6RwsYrcnFo?... Un contenu en français encore trop rare, réalisé par un médecin infectiologue, avec des explications de grande qualité. 🙏 Immense merci à ce médecin, également créateur de contenu sous le pseudo "Dr Moh".

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 25/09/2026

Nous vous partageons cet article qui contrairement aux autres, évoque l'encéphalomyélite myalgique, en plus de ses autres complications médicales. www.lavoixdunord.fr/1739506/arti...

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 25/09/2026

Depuis le décès d'Arnaud Denis, la presse a beaucoup relayé sa carrière et son recours à l'euthanasie. En revanche, rares sont ceux qui ce sont intéressés sur ce qui a entraîné cette décision : les dysfonctionnements institutionnels de la santé publique et du corps médical.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/09/2026

⚠️ Contenu sensible, cette publication parle d'une personne décédée : Arnaud était comédien, metteur en scène et dramaturge français. Sa carrière a été brisée après la pose d’un implant pour hernie inguinale. Il a souffert de graves effets secondaires et développé une EM sévère.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 16/09/2026

Il y a quelques semaines nous vous parlions de notre projet EMtonVoisin, qui a pour objectif de lutter contre l’isolement des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM) et favoriser l’entraide de proximité.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 15/09/2026

🩺 𝗚𝘂𝗲́𝗿𝗶𝘀𝗼𝗻 𝗼𝘂 𝗿𝗲́𝗺𝗶𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻 : 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗲́𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲 ? Les mots ont leur importance ! On entend souvent ces deux mots dans le contexte de la maladie mais ils ne veulent pas dire exactement la même chose. On fait le point 👀

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 13/09/2026

𝗨𝗻𝗲 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝘃𝗶𝗲𝘄 𝗾𝘂𝗶 𝗿𝗲𝗳𝗹𝗲̀𝘁𝗲 𝗹𝗮 𝗿𝗲́𝗮𝗹𝗶𝘁𝗲́ 𝗱𝗲 𝗹'𝗲𝗻𝗰𝗲́𝗽𝗵𝗮𝗹𝗼𝗺𝘆𝗲́𝗹𝗶𝘁𝗲 𝗺𝘆𝗮𝗹𝗴𝗶𝗾𝘂𝗲 💥 🎧 A écouter ici : www.radiolaser.fr/podcasts/i/2...

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 08/09/2026

Nous avons enfin la date de diffusion ! 👉 Rendez-vous ce mercredi 9 septembre à 15h sur France 2 (Le Mag de la Santé).

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 07/09/2026

📰 Paru hier dans La Dépêche, cet article met en lumière l’encéphalomyélite myalgique (EM) à travers les témoignages de deux personnes atteintes, Roseline et Romain. Réservé aux abonnés, nous vous en partageons quelques extraits. www.ladepeche.fr/2026/09/06/j...

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 07/09/2026

𝗙𝗶𝗰𝗵𝗲 𝗔𝗺𝗲𝗹𝗶 𝘀𝘂𝗿 𝗹’𝗘𝗠 : 𝗾𝘂𝗲 𝘀’𝗲𝘀𝘁-𝗶𝗹 𝗽𝗮𝘀𝘀𝗲́ 𝗰𝗲𝘀 𝗱𝗲𝗿𝗻𝗶𝗲̀𝗿𝗲𝘀 𝘀𝗲𝗺𝗮𝗶𝗻𝗲𝘀 ? Le 6/08, la mise à jour de la fiche Ameli a marqué une avancée majeure pour les personnes atteintes d’EM. S’en est suivie une mobilisation médiatique sans précédent : plus de 60 médias, radios et télévisions ont relayé le sujet.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 03/09/2026

Le gouvernement a mis en ligne une carte nationale qui recense 583 sites prescripteurs habilités en France pour accompagner les personnes dans leurs démarches liées à la prise en charge des fauteuils roulants. experience.arcgis.com/experience/0...

experience.arcgis.com

Experience

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 02/09/2026

Entre découverte d’un biomarqueur prometteur et son éventuelle utilisation en clinique, plusieurs étapes scientifiques sont indispensables. C’est l’objectif de BioQuest (projet de recherche de l’OMF consacré à l’identification de biomarqueurs de l’EM) : www.omfcanada.ngo/bioquest-lar...

omfcanada.ngo

Large-Scale Biomarker Project (BioQuest) - Open Medicine Foundation Canada

Learn more about BioQuest, a large-scale biomarker study to identify a biochemical signature for ME/CFS.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 01/09/2026

🎙️ 𝗖𝗤𝗙𝗗 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲 𝗖𝘂𝗹𝘁𝘂𝗿𝗲, 𝘂𝗻𝗲 𝗿𝗲𝗺𝗮𝗿𝗾𝘂𝗮𝗯𝗹𝗲 𝗲́𝗺𝗶𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗹'𝗘𝗠 , 𝗺𝗲𝗻𝗲́𝗲 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝗶̂𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗮𝗿 𝗹𝗮 𝗷𝗼𝘂𝗿𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝘁𝗲 𝗔𝗹𝗲𝘅𝗮𝗻𝗱𝗿𝗮 𝗗𝗲𝗹𝗯𝗼𝘁, 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗹𝗮 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝘂 𝗣𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝘀𝗲𝘂𝗿 𝗔𝘂𝘁𝗵𝗶𝗲𝗿 𝗲𝘁 𝗱𝘂 𝗗𝗿 𝗥𝗲𝘁𝗼𝗿𝗻𝗮𝘇. Le replay ici : www.radiofrance.fr/francecultur...

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 31/08/2026

𝗟𝗮 𝗿𝗲𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶𝘀𝘀𝗮𝗻𝗰𝗲 𝗱’𝘂𝗻𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲, 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝗾𝘂𝗼𝗶 ? Suite aux propos de l’ASFC dans l’article de Midi Libre, que nous déplorons vigoureusement car ils vont à l’encontre de l’intérêt des malades, quelques éléments pour mieux comprendre ce que veut dire “Reconnaître officiellement une maladie”.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 31/08/2026

𝗔𝗺𝗲𝗹𝗶, 𝘂𝗻𝗲 𝗶𝗺𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲 𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰𝗲́𝗲, 𝗲𝘁 𝘂𝗻 𝗿𝗲𝗰𝘂𝗹 𝗿𝗲𝗺𝗮𝗿𝗾𝘂𝗲́... On fait le point sur les modifications apportées sur la fiche Ameli en date du 28 août, dans les images ci-dessous ⬇️😉

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 31/08/2026

Suite à des attaques de bots visant notre hébergeur, notre site internet n'est accessible actuellement qu'aux personnes résidant en France, Suisse, Belgique et Canada. Nous vous prions de nous excuser pour la gêne occasionée, merci de votre compréhension🙏 HelloAsso est accessible : adhésions, dons 😉

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 31/08/2026

L'Open Medicine Foundation @openmedf.bsky.social lance une enquête sur l’aggravation des symptômes post-effort dans l’EM afin de contribuer directement à la conception des futurs essais cliniques du CTN Lite. 🕐 20–30 min 🔒 Anonyme 📅 Jusqu’au 18 septembre docs.google.com/forms/d/e/1F...

docs.google.com

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 26/08/2026

On a parlé d'𝗲𝗻𝗰𝗲́𝗽𝗵𝗮𝗹𝗼𝗺𝘆𝗲́𝗹𝗶𝘁𝗲 𝗺𝘆𝗮𝗹𝗴𝗶𝗾𝘂𝗲 au 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗮𝗹 𝗧𝗲́𝗹𝗲́𝘃𝗶𝘀𝗲́ ! La mise à jour sur le site de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie pour l'EM est remarquée ! Nous avons été contactés par Justine Roy, journaliste à M6, pour participer au JT, aux côtés d’autres intervenants.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 26/08/2026

𝗠𝗶𝘀𝗲 𝗮̀ 𝗷𝗼𝘂𝗿 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗳𝗶𝗰𝗵𝗲 𝗔𝗺𝗲𝗹𝗶 : 𝙇𝙞𝙗𝙚́𝙧𝙖𝙩𝙞𝙤𝙣 𝙨𝙖𝙡𝙪𝙚 «𝙡𝙚 𝙙𝙚́𝙗𝙪𝙩 𝙙’𝙪𝙣𝙚 𝙖𝙫𝙖𝙣𝙘𝙚́𝙚 𝙘𝙤𝙣𝙨𝙚́𝙦𝙪𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙥𝙤𝙪𝙧 𝙙𝙚𝙨 𝙢𝙞𝙡𝙡𝙞𝙚𝙧𝙨 𝙙𝙚 𝙥𝙚𝙧𝙨𝙤𝙣𝙣𝙚𝙨. » l.liberation.fr/EBf

l.liberation.fr

L’assurance maladie reconnaît officiellement le «syndrome de fatigue chronique», et ne le qualifie plus de trouble psychiatrique

Cette maladie se traduit par un épuisement quotidien. Les associations saluent ce changement effectué au début du mois d’août, une première étape pour mieux prendre en charge les malades, des centaine...

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 07/08/2026

Bonne nouvelle ! 🆕 Nous saluons la mise à jour de la page de l’Assurance Maladie consacrée à l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC, appellation consensuelle en recherche et en clinique).

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 05/08/2026

🔬 𝗡𝗼𝘂𝘃𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗽𝘂𝗯𝗹𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗾𝘂𝗲 : Pr Alain Moreau et ses confrères ont publié une récente étude, parue hier dans International Journal of Molecular Sciences (MDPI). ➡️ www.mdpi.com/1422-0067/27...

mdpi.com

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 24/07/2026

La recherche auprès des plus jeunes patients atteints d'EM par l'Open Medicine Foundation Australie 🔬👇

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 13/07/2026

⏳ J-2 avant la fin de notre campagne de financement participatif ! C'est la dernière ligne droite pour nous aider à poursuivre nos missions d'accompagnement des malades et de sensibilisation à l'encéphalomyélite myalgique.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 10/07/2026

𝗤𝘂𝗲𝗹 𝗿𝗼̂𝗹𝗲 « 𝗹𝗮 𝗽𝘀𝘆𝗰𝗵𝗲́ » 𝗷𝗼𝘂𝗲-𝘁-𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹'𝗮𝗽𝗽𝗮𝗿𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗲𝘁 𝗹'𝗲́𝘃𝗼𝗹𝘂𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝘂 𝗖𝗢𝗩𝗜𝗗 𝗟𝗼𝗻𝗴 𝗲𝘁 𝗱𝗲 𝗹’𝗘𝗠 ? à lire entièrement ici 👉 cloud.millionsmissing.fr/s/D5eFWAdddD...

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 30/06/2026

L’année scolaire touche à sa fin. Pendant que certains enfants s'apprêtent à profiter des vacances, des milliers d’autres enfants n’en auront pas, et n’auront même pas pu être scolarisés entièrement et/ou de manière adaptée à leur état de santé… 💔

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 30/06/2026

🙏❤️ Grâce à vous, un premier palier est atteint… La campagne est prolongée jusqu'au 15 juillet !

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 30/06/2026

Livret numérique pour mieux comprendre l'Encéphalomyélite Myalgique (EM) ℹ️📖

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 29/06/2026

Nous l’évoquions ici il y a quelques semaines, l’encéphalomyélite myalgique était à l’antenne sur plusieurs radios ! 📻 Récemment, c’est notre chargée de développement, Céline, qui a répondu à une interview sur la Radio Grésivaudan : www.radio-gresivaudan.org/archive_sono...

radio-gresivaudan.org

Emissions spéciales autours de l'Encéphalomyélite Myalgique (EM) - Radio Grésivaudan et Radio Toute Ouïe

Rencontre avec Céline Guille, chargée de développement de Millions Missing France Radio Grésivaudan a reçu Céline Guille, chargée de développement...

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 25/06/2026

𝗣𝗿𝗲̀𝘀 𝗱𝗲 𝗰𝗵𝗲𝘇 𝘃𝗼𝘂𝘀, 𝘂𝗻𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲 𝗮𝘁𝘁𝗲𝗶𝗻𝘁𝗲 𝗱’𝗘𝗠 𝗮 𝗯𝗲𝘀𝗼𝗶𝗻 𝗱’𝘂𝗻 𝗰𝗼𝘂𝗽 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝗶𝗻 ! Les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM) sont nombreuses à faire face à l’isolement au quotidien. Ne pas avoir d’aide, c’est aussi voir les symptômes s'aggraver. ✊ Avec EMtonVoisin, on veut changer ça !

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/06/2026

🔴 Millions Missing France en quelques dates et chiffres clés 🔴 En 2018, quelques malades ont créé Millions Missing France avec une ambition simple : rendre visibles celles et ceux qui ne l'étaient pas.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 18/06/2026

Le Pr Alain Moreau (1) a récemment partagé une conférence (2) consacrée à l'encéphalomyélite myalgique (EM). Il y aborde les symptômes clés, les liens avec le Covid long et la maladie de Lyme chronique, les défis du diagnostic et les pistes thérapeutiques actuellement à l'étude.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 12/06/2026

🛑 STOP À LA PSYCHOLOGISATION ABUSIVE ! Depuis des décennies, les malades d'Encéphalomyélite Myalgique (EM) font face à des théories psychologisant la maladie. À la clé, des recommandations dangereuses pour eux et des traitements qui les aggravent.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 08/06/2026

🔴 Millions Missing France (MMF) est une association collégiale qui agit pour la visibilité et la prise en charge de l'encéphalomyélite myalgique (EM) en France.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 04/06/2026

🟢 L'association Afemise a mis en ligne un questionnaire DSQ-SF sur leur site. Il s'agit d'un outil conçu pour évaluer les symptômes associés à l'encéphalomyélite myalgique.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 04/06/2026

Dans le cadre du mois de sensibilisation à l’encéphalomyélite myalgique (EM), plusieurs membres ont été interviewés par les radios locales : Radio Soleil 35, Radio Boomerang, Radio Pastel FM et Europe 1. 👇

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 02/06/2026

L’entreprise pharmaceutique Khondrion, spécialisée dans le développement de thérapeutiques ciblant la fonction mitochondriale, annonce le lancement de l’étude clinique de phase II SON4PEM menée par le Centre médical universitaire d’Amsterdam.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 01/06/2026

🔴 Campagne de financement participatif 🔴 Soutien aux malades d’EM (encéphalomyélite myalgique), maladie grave et sans traitement. Depuis 2018 nous les accompagnons. Aujourd’hui - de 6 mois d’autonomie pour l’asso. Aidez-nous : dons + partage 👉 www.helloasso.com/associations...

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 29/05/2026

🔵 3 102 € récoltés au mois de mai ! 🔵 En mai, à l’occasion du mois de sensibilisation à l’EM et du Blue Sunday, nous avons publié sur les réseaux un appel aux dons à plusieurs reprises.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 29/05/2026

📢 En collaboration avec l’association @apresj20.bsky.social, une formation E-learning “Covid Long : Dépistage, Diagnostic et Suivi du Patient” est désormais disponible sur Graad Santé et animée par Pr. Dominique SALMON.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 18/05/2026

🔴Tribune : Les syndromes post-infectieux et les maladies chroniques associées, un enjeu majeur de santé publique. à lire en images 👇

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 12/05/2026

🚨 Le clip national #MillionsMissing2026 est disponible ! Aujourd'hui, 12 mai 2026, à l’occasion de 𝗹𝗮 𝗷𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲 𝗹’𝗲𝗻𝗰𝗲́𝗽𝗵𝗮𝗹𝗼𝗺𝘆𝗲́𝗹𝗶𝘁𝗲 𝗺𝘆𝗮𝗹𝗴𝗶𝗾𝘂𝗲 (𝗘𝗠), nous vous dévoilons notre clip de sensibilisation, réalisé à partir d'actions organisées dans 8 villes françaises. 🎥 youtu.be/Xe0IRe2cxOE

youtu.be

#MillionsMissingFrance2026 : le clip national pour rendre visible l’Encéphalomyélite Myalgique (EM)

YouTube video by Millions Missing France

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 11/05/2026

💥 L'EM est une affection gravement invalidante qui touche au moins 67 millions de personnes. La formation médicale fait défaut dans la plupart des pays. Les patients se voient privés des soins auxquels ils ont droit❗

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 11/05/2026

Pour ceux qui souhaitaient avoir un résumé de la conférence de Berlin 2026 sur l'EM, Me/cfs Science a publié un article, à retrouver ici : mecfsscience.org/the-berlin-c... Utilisez la traduction automatique de votre navigateur ❤️

mecfsscience.org

The Berlin Conference 2026 - ME/CFS Science

In this article, we summarise the most interesting presentations from the 2026 Berlin conference onContinue readingThe Berlin Conference 2026

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 11/05/2026

👏 Les récentes mobilisations en Allemagne portent leurs fruits ! Mini reportage consacré à l'encéphalomyélite myalgique dans le journal d'Arte du 10 mai 2026. A visionner ici : www.arte.tv/fr/videos/12... Une visibilité supplémentaire dont nous nous réjouissons. Chaque nouveau public touché compte.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 06/05/2026

📣 Assemblée Générale 2026 de Millions Missing France 📣 Notre assemblée générale ordinaire se tiendra du 5 au 15 juin 2026, de manière numérique et asynchrone, afin de permettre au plus grand nombre de participer, par respect pour les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM).

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 05/05/2026

En 2026, contribuez à faire avancer la recherche avec nous ! 🔵 Le dimanche 17 mai, le Blue Sunday revient pour une nouvelle vague bleue internationale en soutien à la recherche sur l’encéphalomyélite myalgique (EM).

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