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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 29/11/2024

Es geht um den Einsatz bei ME/CFS und ich habe keinen Lippenherpes, sondern Pityriasis rosea mit Begleitsymptomen, hatte vor 4 Jahren Gürtelrose und habe ME/CFS nach EBV-Infektion, weswegen ich es jetzt wirklich gerne eine Weile lang nehmen würde. #MECFS

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 29/11/2024

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Hello, war ewig nicht hier - keine Ahnung, ob das wer liest, aber ich bin verzweifelt genug, es zu versuchen: Kennt irgendwer eine medizinische Fachperson, die nach Online- oder telefonischer Konsultation vllt. ein (Folge-) Rezept für Valaciclovir ausstellen könnte?

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kafukyu @kafukyu.bsky.social · 28/11/2024

Kann hier jemand weiterhelfen? #medbubble #Valaciclovir #rezept @queermed.bsky.social #followerpower

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

Würde gerne viele positive Dinge erzählen, nachdem ich schon mal wieder hier bin, aber das war ein wirklich größtenteils furchtbares Jahr. Bin seit April im Crash. Habe es noch zur Hautbiopsie geschafft (Small Fiber Neuropathie ist jetzt auch gesichert), seitdem geht fast nichts mehr.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/11/2024

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 11/02/2024

Ich vergesse einfach immer, dass ich hier auch mal was posten könnte. Es folgt ein Update zu meinem Versuch mit tVNS (transkutaner Vagusnervstimulation): TL;DR: Nach 4 Wochen habe ich schon deutliche Verbesserungen zu verzeichnen!

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 09/02/2024

GESUCHT (möglichst nah an Bremerhaven): Kinderärztin*arzt mit Erfahrung bei der Diagnostik von ME/CFS. Hat irgendwer von euch eine Empfehlung zur Abklärung für einen 11-jährigen mit unterschiedlichen psychiatrischen Vordiagnosen und PEM?

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 03/02/2024

Hatte gerade 'nen leicht positiven Influenza B-Test. Wiederhole den in ein paar Stunden, aber jetzt schon mal: Ist bei bestehender ME/CFS + anderen Autoimmunerkrankungen 'ne antivirale Behandlung sinnvoll und falls ja, kann mir wer sagen, wie/wo ich die trotz WE schnellstmöglich bekomme?

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 10/01/2024

Ich habe zwei Reels zu Ableismus im Veganuar gemacht und würde mich total freuen, wenn die von euch, die auf Insta sind, die anschauen/-hören. 🤍 Hier geht's zum ersten: www.instagram.com/reel/C16vbTz...

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 10/01/2024

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Fledertier @fledertier.bsky.social · 30/12/2023

Alternativ geht auch good old Tremor und das Emaillegeschirr 😄

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 29/12/2023

Falls ihr mitbekommt, dass irgendwer einen günstiger loswerden möchte, lasst es mich voll gern wissen! Falls ihr Stiftungen kennt, die manchmal Kosten für Hilfsmittel übernehmen, die nicht von Amt oder Krankenversicherung bezahlt werden, sagt mir auch voll gern Bescheid. Dankeschön! 🤍

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 29/12/2023

Da sich die Bewerbungen von Hilfsmittel-FinSubs, -Paypigs und -Sugarparents bisher trotz meiner Insta Story RÄTSELHAFTERWEISE in Grenzen halten, wollte ich nochmal kurz daran erinnern, dass ich sehr daran interessiert bin, ’nen Nurosym gebraucht zu kaufen.

Ich, eine transmaskuline weiße Person mit braunen Augen und kurzen braunen Haaren mit Sidecut, schaue leicht amüsiert, aber mit ernstem Blick und mit etwas hochgezogener Augenbraue in die Kamera.

Unten im Bild ist ein Sticker von Geldscheinen mit Flügeln. Darunter steht:
Ernsthaft: Wo sind die FinSubs, die Bock drauf haben, Hilfsmittel wie den Nurosym zu finanzieren?

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 29/12/2023

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 28/12/2023

Nachdem ich endlich die Bergdoktor-Bubble auf Threads gefunden habe, fühlt es sich da sehr wie „virtuelles Zuhause“ an. Vermisse euch hier aber auch ein bisschen und hoffe, wenn ihr irgendwann doch rüber kommt, sagt ihr Bescheid. Falls wir einander nicht mehr vorher lesen: Guten Jahresstart euch! 💛

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 16/12/2023

BTW, ich weiß, dass es an Threads einiges zu kritisieren gibt, habe ja auch nichts anderes geschrieben, aber ich muss halt die Plattform verwenden, die für mich funktioniert, und in Bezug auf Barrierenabbau - nicht nur für mich selbst - gibt's für mich bisher nichts im Ansatz Vergleichbares.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 18/12/2023

Falls ihr irgendwie trotz allem mit dem Gedanken spielt, euch „Threads“ mal anzugucken: Please do! Helfe auch gerne beim Einstieg. 💛

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 22/12/2023

Äh, Amofit S+ heißt das eine haha - naja, ihr wisst schon: Was auch immer davon halt irgendwer von euch vielleicht günstiger gebraucht abgeben würde. 💛 Apollo Neuro würde mich auch interessieren!

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 22/12/2023

Gibt es hier vielleicht Leute, für die tVNS nichts war, und die ihr Med-fit-Gerät gern (innerhalb Deutschlands) verkaufen wollen? Ich wäre interessiert! (An Amofit+, Sensate und nurosym auch, aber die sind ja gleich nochmal so extrem viel teurer.)

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 22/12/2023

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 19/12/2023

Mein Kardiologe hat mir was zur non-invasiven Vagusnervstimulation geschickt und meinte, das sei einen Versuch wert. Hat irgendwer von euch Erfahrungen damit und vielleicht eine Geräteempfehlung und Lust, mir zu schreiben, was ihr da für relevant haltet? 🙏🏼 (Gerne teilen)

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 19/12/2023

Mal angenommen, ich (ME/CFS + andere Autoimmunerkrankungen) stecke mich demnächst doch noch an: Gibt's hier oder auf Twitter Ärzt*innen, die Paxlovid verschreiben würden? Meine Hausärztin meinte, sie würden's ja eigentlich nur bei sehr viel älteren Leuten einsetzen. 🙃

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 19/12/2023

Meine Überlegungen zu meinem Geburtstag haben sich dann wohl erledigt - mein im gleichen Haushalt lebender Vater hat Covid. 😭😭😭 Was ist das für n beschissener Tag bitte

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 19/12/2023

Momentan lässt mein körperlicher Zustand mich eher nicht darauf hoffen, übermorgen Geburtstagsbesuch bekommen zu können und das ist ja eigentlich nicht total überraschend, zieht mich aber doch gerade ziemlich runter. Hoffe, irgendwie wird's doch noch plötzlich besser.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 09/12/2023

Dezember ist Rockys und mein Geburtstagsmonat. ✨ Falls uns jemand mit ein bisschen was als Puffer für nächstes Jahr unterstützen möchte, freuen wir uns richtig doll. paypal.me/NamidSupport Alternativ auch total über Geschenkgutscheine für un-vertraeglich.de, Velivery, Amazon.de oder Aponeo.

Ich, eine weiße transmaskuline Person mit braunen Augen und kurzen braunen Haaren mit Sidecut, sitze auf einem schwarzen Sofa neben einem erwachsenen Berner Sennenhund. Wir schauen beide in die Kamera und ich lache und kraule ihn mit einer Hand unterm Kinn.

Im Hintergrund ist das Wimmelbild zum Buch "Es ist Platz für mich da" von Mariela Georg zu sehen.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 18/12/2023

Habe noch unschöne Nebenwirkungen und hoffe, meinen Kardiologen deswegen vor den Feiertagen noch zu erreichen, aber seit ich wieder ADHS-Meds nehme, bin ich SO VIEL entspannter - mir war echt nicht klar, WIE innerlich unruhig ich war, bis es so viel weniger wurde!

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 18/12/2023

Falls ihr irgendwie trotz allem mit dem Gedanken spielt, euch „Threads“ mal anzugucken: Please do! Helfe auch gerne beim Einstieg. 💛

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 16/12/2023

Das ist halt, neben der automatischen Transkription und Visualisierung von Sprachaufnahmen, so gut. Keine Ahnung, ob es das hier und im Fediverse auch gibt, weil ich da einfach nie richtig "reingekommen" bin, aber für mich ist's auf jeden Fall super:

Pausenerinnerung
Lass dich daran erinnern, eine Pause einzulegen, wenn du bereits so viel Zeit am Stück auf Threads verbracht hast.

Darunter gibt es “Alle 10 Minuten”, “alle 20 Minuten” und “Alle 30 Minuten” oder “Nie” zur Auswahl. Ich habe 20 Minuten ausgewählt.

3101

Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 16/12/2023

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 15/12/2023

Ich *wollte* Threads ja nicht so gut finden, aber bin echt richtig begeistert und denke, ich werde meinen Schwerpunkt tatsächlich dorthin verlagern. Was Barrierenabbau angeht, toppt das bisher für mich alle anderen Plattformen. Werde hier aber trotzdem auch noch reinschauen/ab und zu posten.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 14/12/2023

Ich habe mir das gerade mal angesehen und bin in Bezug auf Barrierenabbau-Möglichkeiten schon ziemlich begeistert. Unter anderem werden Sprachaufnahmen dort direkt automatisch transkribiert, das (echt gute!) Transkript kann korrigiert werden UND visualisiert das Sprechtempo!? Richtig cool!

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 14/12/2023

Wer von euch ist schon auf "Threads" oder hat vor, das zu nutzen?

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 12/12/2023

Kann mir evtl. wer dabei helfen, wie ich vorgehe, wenn ein Antrag auf Eingliederungshilfe abgelehnt werden soll, weil das von mir beantragte Hilfsmittel als täglicher Gebrauchsgegenstand gilt und die Tatsache, dass ich es als Teilhabe-Instrument brauche, nicht anerkannt wird?

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Sarah Lorenz @buchischnubbel.bsky.social · 11/12/2023

Ihr dürft euch krankschreiben und dann die Benachrichtigungen ausstellen und Arbeits-Mails erstmal in einen extra Ordner wandern lassen. Das permanente Funktionieren bis zum Herzstillstand dankt euch niemand. Schreibt euch krank! Werft das schlechte Gewissen in den Müll! Kuriert euch aus!

Mumin verscheucht kleine Wesen aus seinem
Bett und drüber steht: hier verscheucht Mumin euer schlechtes Gewissen, das euch krank zur Lohnarbeit zwingt.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 09/12/2023

Wollte demnächst eigentlich auch mal wieder was auf Insta posten, aber Selfies machen ist so anstrengend - wie können Leute so was jeden Tag zig Mal machen, ohne ständig die Krise zu kriegen

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 09/12/2023

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 07/12/2023

Ich hatte dieses Jahr kein einziges unangenehmes Erlebnis im medizinischen System, wurde mir heute klar! Wenn ich gerade nichts vergesse, wurde ich seit August 2021 durchgehend respektvoll, als Experte für meinen eigenen Körper und „auf Augenhöhe“ behandelt 🤯

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 06/12/2023

Hatte gar nicht damit gerechnet, dass die offizielle Diagnose so viel mit mir machen würde, aber bin seit einigen Stunden zwischen erleichtertem Lachen und erleichtertem Heulen hin und hergerissen 😀

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Soup. @souplemur.bsky.social · 06/12/2023

Huhu💜“Neurodiversität“ bezeichnet die Fülle sämtlicher ~neurologischer Beschaffenheiten~ die es so gibt. „Neurodivergenz“ alles, was (derzeit) als „normabweichend“ gelabelt wird. Dazu gehören längst nich nur ADHS/Autismus, sondern zB auch Depressionen, Psychosen, Demenzerkrankungen oder Legasthenie.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 06/12/2023

Abschlussgespräch war noch nicht, aber ich habe gerade meine ADHS-Diagnose schriftlich bekommen!

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Saliva Glance @salivaglance.bsky.social · 06/12/2023

Bettgegrübel lohnt sich nicht mein Darling

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Ilian Feuerbringer @ifeuerbringer.bsky.social · 04/12/2023

Bitte lest diesen Artikel. Er ist sehr eindrücklich. ME/CFS wird nicht nur, aber sehr verstärkt, durch Corona hervorgerufen. Mit jeder Infektion steigt euer Risiko. Auch ganz ohne Vorerkrankungen. Maske auf. Luftfilter an. Immer! CN Suizidversuch und medical gaslighting für den verlinkten Artikel.

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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 04/12/2023

Vor vier Wochen erschien zu ME/CFS ein Artikel in der FAS. Nun berichtet die Mutter eines 15 Jahre alten Betroffenen, was ihr Sohn und die Familie durchmachen müssen. Darin stecken so viele Sätze, bei denen ich als Betroffener denke: Genau so ist das.

faz.net

Chronisches Fatigue-Syndrom bei Jugendlichen: Eine Mutter berichtet

Gerade mal vier Stunden ist Jonas wach, den Rest des Tages muss er schlafen. Der 15-Jährige ist an ME/CFS erkrankt. Seine Mutter berichtet, was ihr Sohn seit mehr als einem Jahr durchmacht. Und an we...

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 29/11/2023

Haushalte mit geringem Einkommen bekommen die Mitgliedschaft umsonst. Das ist super cool, habe ich auch genutzt und geht aber nur, wenn die, die sich die Mitgliedschaft leisten können, eine abschließen. 💛 Wer am Ende des Jahres weniger gespart hat als die Mitgliedschaft kostet, bekommt Geld zurück.

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 29/11/2023

Falls wer von euch Ackerherz ausprobieren will (Bio-Lebensmittel zu günstigen Preisen durch Mitgliedschaftsmodell), würde ich mich freuen, wenn ihr meinen Referral-Link nehmt: Damit bekommt ihr 20 € Rabatt auf die Mitgliedschaft und ich auf die nächste Bestellung: www.ackerherz.de/a/refer-a-fr...

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 02/12/2023

Wie mache ich meinem Hund klar, dass die Terrasse nicht dadurch, dass Schnee drauf liegt, plötzlich zur Wiese wird (und er also bitte zum Pinkeln ein paar Meter weiter gehen soll)? 😀

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 02/12/2023

Wenn ihr nicht (oder nicht auf eine im Hinblick darauf relevante Art) behindert seid und die nächsten Tage draußen im Schnee rumlauft, lauft doch gerne überall, wo nur eine kleine, schmale Schneise freigeschippt wurde, so, dass ihr die beim Gehen verbreitert. Danke! 💛

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Ash (er/ihm, they/them) @ashducation.bsky.social · 02/12/2023

Weil die Schneemassen an sich ja nicht schon anstrengend genug sind, musste heute natürlich gleich auch noch der Bremsgriff meines Rollators abbrechen. 😭 Aber immerhin einer war super happy:

Ein erwachsener Berner Sennenhund, der ein rotes Geschirr trägt, steht neben einem Rollator im Schnee und schaut in die Kamera. Sowohl der Hund als auch der Rollator sind voller Schnee und der Hund sieht durch seinen geöffneten Mund und die hochgezogenen Mundwinkel aus als ob er glücklich in die Kamera lächeln würde.

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