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nervbueddel @nervbueddel.eurosky.social · 21h

📣 #callforpublichealthaction Virtual demonstration for #CleanAir + medical care for #PAIS + #ME/CFS! Week 7️⃣1️⃣ Being constantly ignored is incredibly exhausting. But we'll keep going. Reskeet this demo! 🤍

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 23h

Gefährlich für Betroffene sind ja eigentlich gar nicht die ideologischen #ME/CFS Leugner. Deren Spiel ist offensichtlich. Gefährlich für die Betroffenen sind die neuen "PEM-Versteher", die dann obsolete/gefährliche Ansätze wie CBT oder GET unter neuem Mascherl verkaufen wollen.

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 18/10/2026

Ich wünschte, es wäre weniger erstaunlich, dass eine Person mit eigener Krankheitserfahrung wissenschaftliche Vorträge auf solchen Veranstaltungen hält. Gerade Medizin und Psychologie haben da echt krassen Nachholbedarf 🧘‍♀️

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 17/10/2026

Ich denke nicht, dass sich daraus in Bezug auf ME/CFS konkrete Behandlungsmöglichkeiten ergeben würden. Die Forschung über etwaige genetische Einflüsse auf ME/CFS ist in einem sehr frühen Stadium und, soweit ich weiß, weit davon entfernt, daraus praktische Schlüsse ziehen zu können.

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 16/10/2026

»Genug jetzt! Wir können nicht ignorieren, dass die Infektionen, denen wir wiederholt ausgesetzt sind chronische Krankheiten begünstigen.« - Amy Proal @polybiorf.bsky.social »Akute Infektionen sollten nicht länger als kurzfristige Episode mit lediglich vorübergehenden Folgen …

Symbolbild für die langfristigen Folgen einer Virusinfektion.

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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 16/10/2026

𝐌𝐞𝐝𝐢𝐜𝐚𝐥 𝐋𝐞𝐚𝐝𝐞𝐫𝐬𝐡𝐢𝐩 #𝟏𝟎𝟏 Ich habe es mir zur Tugend gemacht, über Erkrankungen, von denen ich nichts verstehe und davon betroffenen Patient·innen, die ich nicht behandle, keine Vorträge auf Fortbildungsveranstaltungen zu halten. Kategorischer Imperativ quasi. 1/2

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 16/10/2026

Diese Notwendigkeit der Rechtfertigung steht im schroffen Gegensatz zur Freihändigkeit, mit der z.B. Mediziner*innen psychologisieren und Behörden materielle Unterstützung verweigern. Nachvollziehbare Begründung? Optional. Machtasymmetrie zeigt sich auch in radikal ungleichen Begründungslasten! 3/3

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 16/10/2026

Sie müssen erläutern, dass ihr Leben fundamental und in einer für die meisten "Gesunden" unvorstellbaren Weise eingeschränkt ist. Sie müssen argumentieren, warum sie Hilfe brauchen. All diese Erklärungen müssen zudem nach Maßstäben erfolgen und in Formate gebracht werden, die andere bestimmen. 2/3

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 16/10/2026

Einer der Hauptwünsche der Befragten: sich anderen weniger erklären zu müssen. Was so simpel klingt, verweist auf die Rolle, in die die Erkrankten durch das Gesundheits- und Sozialsystem strukturell gedrängt werden. Sie müssen belegen, beweisen und beteuern, dass ihre Symptome "existieren". 1/3

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 16/10/2026

🔍 Im Zuge der historischen Fehldeutung von ME/CFS als psychosomatische Erkrankung haben sich auch in der deutschsprachigen medizinischen Fachliteratur viele stigmatisierende Narrative über die Krankheit und die Betroffenen etabliert. Zwar finden sich in Veröffentlichungen aus den 1990er und 2000er ↘️

Schriftzug: Stigmatisierende Narrative über ME/CFS in der Medizin-Literatur reichen bis in die Gegenwart. Großer Handlungsbedarf zur Entstigmatisierung. Hintergrundbild: Une leçon clinique à la Salpêtrière von André Brouillet

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 16/10/2026

Die Menschen, mit denen ich plaudere, wenn ich es mal in die Natur geschafft habe, haben keine Ahnung, wie selten und besonders diese Momente für mich sind. Die meiste Zeit bin ich allein zu Hause, zu schwach oder symptomatisch, um die Wohnung zu verlassen, und schon ein Gespräch kann zu viel sein.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 16/10/2026

"Es braucht im Grunde die Aufhebung dieser polarisierten, binären ‚gesund’/‚krank’ Sichtweise. Und die Abschaffung der Ideologie des Funktionierens in einer kapitalistisch patriarchal organisierten Welt.

freie-radios.net

FRN: Die Dringlichkeit "Nicht Sichtbare Behinderung" sichtbar zu machen en

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Marlon Lieber @marlonlieber.bsky.social · 15/10/2026

In der neuesten Ausgabe von @kritischlesen.bsky.social lesen zum Thema Kulturkampf von rechts ist u.a. eine Rezension von mir zu Dagmar Herzogs Buch »Der neue faschistische Körper«. Link im Kommentar. 1/3

Ein Bild vom Cover des Buchs Der neue faschistische Körper von Dagmar Herzog mit einem Nachwort von Alberto Toscano

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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 15/10/2026

Eine Woche #MECFS in Ö: Wien präsentiert das Kompetenzzentrum und 2 neue Forschungsprojekte (von @weandme.bsky.social @wwtf.at), die Caritas Socialis veranstaltet den ersten ME/CFS-Kongress und in Graz startet der neue Universitätslehrgang zu postakuten Infektionssyndromen #PAIS und #MECFS in Graz.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 15/10/2026

Happy Birthday Michel Foucault, ich hätte gerne eine heutige Auseinandersetzung mit sozialmedizinischen Gutachten bei ME/CFS gehört

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nervbueddel @nervbueddel.eurosky.social · 15/10/2026

Wir leben in einer Gesellschaft in der es schlimmer ist, dass sechs Wochen Krankgeld bezahlt werden, als dass ein Mensch über Monate schwerkrank ist. Arbeiten oder Sterben. Alles dazwischen ist eine Belastung. Ideologisch hat sich da in den letzten 100 Jahren kaum etwas geändert.

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niklas @niklasnik.bsky.social · 14/10/2026

Wichtiger Thread der aufzeigt, dass wir für eine bessere Versorgung von #MECFS nicht auf die Forschung warten müssen, sondern JETZT handeln können

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 14/10/2026

Es geht um mehr als wissenschaftliche Sorgfalt oder wertschätzende Worte. Ein falsches Krankheitsverständnis führt zu schädigenden Behandlungsempfehlungen. Wer #MECFS #PEM nicht versteht, kann Patienten freundlich begegnen und sie dennoch schwer schädigen. Freundlichkeit ersetzt keine Fachkompetenz.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 14/10/2026

Schade, dass das von der Studie nicht selbstreflexiv in Bezug auf die Rolle der Medizin einschließlich der Forschung aufgegriffen und ausführlicher diskutiert wird. Aus den Äußerungen der Erkrankten hätte man wahrscheinlich mehr rausholen können als die "needs".

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 14/10/2026

Genau das. Die Befragten in der Studie sind da sehr viel weiter. Sie denken ihre eigene Situation relational statt individualistisch, wodurch sofort (gemeinschaftliche!) Handlungspotenziale sichtbar werden. Eine andere Analyse-Liga als die vereinzelnden und beschuldigenden Kurzschlüsse der Medizin.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 14/10/2026

Wissenschaftliche Medizin zeichnet sich durch das Bewusstsein für die Grenzen des jeweiligen Fachgebiets aus. "Gefühlte (Mit-)Zuständigkeit für alles" verweist hingegen auf einen schwerwiegenden diesbezüglichen Mangel.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 14/10/2026

@inaktiv.bsky.social s kluge, widerstände Art fehlt mir in letzter Zeit wieder sehr. Auch 1,5 Jahre nach ihrem Tod gegen dieselben Narrative angehen zu müssen ermüdet; ich hätte mir gewünscht, wir wären inzwischen weiter oder wir hätten zumindest gemeinsam wütend sein können 🖤

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 14/10/2026

Ob es Köllner/Kupferschmitt hier gelingt, respektvoll und wertschätzend über Betroffene zu sprechen, bleibt nach der jüngsten Kontroverse um abwertende Passagen im ME/CFS-Fachkapitel der beiden abzuwarten.

Ausschreibung "Online Seminar: Das Post-COVID-Syndrom und die Psyche
25.11.2026, 18:00 - 19:30
Prof. Dr. Volker Köllner und Dr. Alexa Kupferschmitt"

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 14/10/2026

Wer behauptet, bei ME/CFS könne man nichts machen, solange es keine verlässlich wirkenden Medikamente und Behandlungen gibt, liegt falsch. Es wäre sofort sehr viel zu sehr geringen Kosten möglich. Die Voraussetzung dafür wäre der Wille, die Situation der Erkrankten tatsächlich zu verbessern!

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 14/10/2026

Dies sind Dinge, die ohne naturwissenchaftliche Forschungsdurchbrüche veränderbar sind. Die benannten Mängel könnten behoben werden, wenn sich mit Blick auf ME/CFS ein Kulturwandel vollzieht, der Stigmatisierung, individualisierende Psychologisierung und medizinischen Dogmatismus hinter sich lässt.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 14/10/2026

So weit, so naheliegend. Interessant ist jedoch: ALLE diese Bedürfnisse beziehen sich auf den gesellschaftlichen Umgang mit ME/CFS. Sie betreffen die Einstellungen und das Verhalten von Personen des Umfelds und von Funktionsträger*innen, sowie die Funktionsweise von Institutionen.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 14/10/2026

Die von den jungen Erkrankten genannten Bedürfnisse sind: ▪️Nicht mit der Erkrankung alleingelassen zu werden. ▪️Mehr Verständnis und Flexibilität vonseiten des Gesundheitswesens und von Behörden. ▪️Sich anderen weniger erklären zu müssen. ▪️Mehr Wertschätzung pflegender Angehöriger.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 14/10/2026

Diese kleine Studie aus Deutschland fragte nach den Bedürfnissen junger Menschen mit ME/CFS und kam zu wenig überraschenden Antworten. Indirekt enthält die Studie aber dennoch einen sehr wichtigen Befund. Dieser verdeutlicht, dass in Bezug auf ME/CFS sofort sehr viel verbessert werden könnte. 🧵

link.springer.com

Which needs do children, adolescents, and young adults with ME/CFS and their parents express and feel? - Qualitative study in Germany - BMC Public Health

Background Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a complex, multi-system disease that significantly deteriorates the quality of life for those affected. There is no establishe...

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 13/10/2026

Anspruch und Realität liegen in der Sozialmedizin bzw. der medizinischen Begutachtung sozialrechtl. Anspruchsvoraussetzungen scheinbar oft meilenweit auseinander. Realität für viele: Negierung körperlicher Krankheit, Psychologisierung, Wegwischen von Vorbefunden, Verhindern sozialrechtl. Ansprüche

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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 13/10/2026

Zum hier viel diskutierten Kapitel von Kupferschmitt und Köllner zum „Chronischen Fatigue Syndrom“ habe ich SpringerNature vergangenen Donnerstag einige Fragen gestellt und heute eine beeindruckende Nicht-Antwort erhalten. #MECFS

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 13/10/2026

🖥️ Nach zehn Jahren bekommt unsere Homepage mecfs.de einen neuen Auftritt. Unsere Website ist eine zentrale Anlaufstelle für Erkrankte, Angehörige, Ärzt*innen, Forschende, Politik und Presse. Künftig soll sie übersichtlicher und zugänglicher werden, damit alle schnell finden, was sie brauchen. ↘️

Schriftzug: Wir suchen ehrenamtliche Unterstützung bei der Neugestaltung unserer Homepage.

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 13/10/2026

»Wien baut Vorreiterrolle bei ME/CFS-Forschung und -Versorgung aus« Stadt Wien, WWTF und WE&ME Stiftung: Rund zwei Millionen Euro für die bisher größten ME/CFS-Forschungsprojekte Österreichs - Ab 2027: PAIS-Zentrum in Wien www.ots.at/presseaussen...

ots.at

Wien baut Vorreiterrolle bei ME/CFS-Forschung und -Versorgung aus

Stadt Wien, WWTF und WE&ME Stiftung: Rund zwei Millionen Euro für die bisher größten ME/CFS-Forschungsprojekte Österreichs – PAIS-Ambulanz ab 2027

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 13/10/2026

Es ist wichtig, dass das publiziert wird, was eine Vielzahl von Patient*innen mit komplexen Erkrankungen seit Jahren berichtet: Wer eine komplexe Krankheit hat, wird mit hoher Wahrscheinlichkein Psych Fehldiagnosen erleben. Das erschwert den Weg zur Diagnose zusätzlich.

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 12/10/2026

In Belgien steigt die SARS-CoV-2-Viruslast im Abwasser weiter an und liegt derzeit bei etwa 2/3 des Höchststandes des Vorjahres … aktuelles Aktivitätsniveau landesweit: „hoch“ (s. ⬇️). wastewater.sciensano.be/dashboard/re...

Ratio between SARS-CoV-2 and PMMoV

Latest sampling date: Monday 05 October
Evolution of the ratios

Wastewater
Surveillance

Latest sampling date
Monday 05 October
SARS-CoV-2
High

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Pina @pinam.bsky.social · 12/10/2026

2026 in Arztpraxen: #Luftfilter, die verwaist in der Ecke, natürlich nicht angeschlossen, ein ähnlich sinnloses Dasein fristen wie #Masken, die, in Taschen versteckt, am Arm baumelnd, keinerlei Zweck erfüllen, nicht einmal einen dekorativen... Viele Infektionen wären verhinderbar! Prävention.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 12/10/2026

Sehr wichtiger Punkt, danke! Bemerkenswert ist außerdem, dass in der Folie ein adäquates Verhalten OHNE "ärztliche Beratung" gar nicht vorkommt. Das deutet auf eine paternalistische Haltung hin, die Betroffenenperspektiven und daraus entwickelte Verhaltensstrategien geringschätzt.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 12/10/2026

Die akademische Psychosomatik ist ein von diskriminierenden und neoliberalen Deutungen durchsetztes Fach, das reicht von weiblich konnotierter "Massenhysterie", über Rentenbegehren und Arbeitsplatzphobie bis in die sozialmedizinische Begutachtung, die kranke Menschen pauschal unter Verdacht stellt.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 12/10/2026

Auch dieses Problem ist nach der Aktualisierung des Kapitels weiterhin ungelöst:

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 12/10/2026

Dieses Beispiel zeigt, dass die Probleme mit diesem Kapitel weit über eine in der Tat unangemessene Wortwahl gegenüber den Erkrankten hinausgehen. Das Kapitel zeugt von einem medizinischen Unverständnis für ME/CFS und die Situation der Betroffenen. Es ist fachlich auf Sand gebaut.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 12/10/2026

Darüber hinaus bleibt unbeantwortet, wie ein auf angebliche "Dysfunktionalität" zugespitztes Schema dem breiten Spektrum adäquater Einstellungen und Verhaltensweisen gerecht werden soll. Eine Quelle, die belegt, dass das "Vermeider/Durchhalter"-Schema für ME/CFS validiert ist, wird nicht angegeben.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 12/10/2026

Köllner lässt es völlig unbegründet, inwiefern ein solches Schema bei ME/CFS eine treffende Kategorisierung von Einstellungen beinhaltet, Verhaltensmuster korrekt abbildet und deren Rückwirkungen auf den Krankheitsverlauf richtig zuordnet. Es handelt sich um eine spekulative Fremdzuschreibung.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 12/10/2026

Kontext zum "CFS"-Kapitel: Köllner unterstellt Post-COVID-Betroffenen seit Jahren, sie seien "ängstliche Vermeider" oder "fröhliche/verbissene Durchhalter". Auch in dem "CFS"-Kapitel empfiehlt Köllner dieses Schema für den praktischen Einsatz. Daher der Hinweis auf diese Replik (2025) von mir. 👇

gratis-3958020.webador.de

Weder Vermeider noch Durchhalter / Artikel | Waldmeer | ME/CFS

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 12/10/2026

Michael Linden, der Typ der Artikel über ME/CFS fälscht, hat zufällig auch die "Arbeitsplatzphobie" erfunden achso

de.wikipedia.org

Arbeitsplatzphobie – Wikipedia

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Billa @billa.bsky.social · 11/10/2026

Es ist schwer nachvollziehbar, dass Menschen, die ME/CFS als psychosomatisch einordnen, biomedizinische Forschungsergebnisse infrage stellen, ohne ihre Einwände fundiert zu belegen. Zugleich werden spekulative psychologische Erklärungen als Wissenschaft dargestellt.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 11/10/2026

Falls ihr noch Abendlektüre braucht: Johanna Bleker (1994): Der Mythos vom unpolitischen Arzt Ein Essay, das 2026 nicht an Aktualität verloren hat, wenn es schlussfolgert, dass politische Auseinandersetzung ausgeklammert bleibt. Sonst wäre ein Medizinskandal wie ME/CFS nicht möglich.

An diesem Beispiel wird deutlich, daß es häufig nicht die politische Parteinahme war, die Ärzte zu Handlangern des Systems werden ließ, sondern vielmehr der Verzicht auf bewußte politische Aus-einandersetzung.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 11/10/2026

Aber im Ernst: das ganze Kapitel enthält keine begrifflichen Klärungen. Es beschreibt auch keinen theoretischen Rahmen und kein "Störungsmodell", an dem verhaltenstherapeutisch angesetzt werden soll. Es ist kein wissenschaftlicher Text, eigentlich nicht einmal ein Fachtext.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 11/10/2026

Denke, das eine ist gegen die "chronische, nicht erholsame Müdigkeit"™️ und das andere gegen die "anhaltende Erschöpfung"™️. /s

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