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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 22/10/2026

Um mal Tacheles zu reden: Für KEINEN der in der "Off-Label-Liste" aufgeführten Wirkstoffe liegt robuste Evidenz im Sinne reproduzierter Ergebnisse großer klinischer Studien vor. Solche Studien wurden bei Long COVID nie durchgeführt, also KANN es diese Art von Evidenz hier überhaupt nicht geben.

"Sowohl für die Aufnahme in die Empfehlungen der Expertengruppe an den GBA als auch für die schlussendliche Annahme vom GBA ist eine belastbare Evidenzlage für die Sicherheit der Patientinnen und Patienten erforderlich; diese lag für die in der Frage genannten Wirkstoffe zum Zeitpunkt der aktuell vorliegenden Bewertungen nicht vor."

25020 50

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 10/10/2026

Das aktualisierte "CFS"-Kapitel ist nun definitiv autorisiert und so gemeint. Köllner & Kupferschmitt stehen also weiterhin zu dieser 👇 Aussage. Diese widerspricht eklatant dem Konsens der Patient*innenorganisationen und ME/CFS-Expert*innen, die "Aktivierung" ablehnen und "Pacing" anders definieren.

"Vorsichtig aktivierende Strategien im Sinne von Pacing mit langsamem Verhaltensaufbau und werteorientierter Verhaltensaktivierung."

711837 118

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 03/10/2026

Die Leopoldina-Stellungnahme erkennt das Schädigungspotenzial "aktivierender" Behandlungen bei ME/CFS an. Sie trägt somit dazu bei, den öffentlichen Diskurs an die von den Erkrankten seit Jahren beschriebene Realität anzunähern. Dennoch arbeitet sie den Skandal dahinter nicht deutlich genug heraus.

Umgang mit post-exertioneller Malaise (PEM): Die Situation von Patientinnen und Patienten, die unter PEM – einem charakteristischen Merkmal von ME/CFS – leiden, kann sich durch aufwändige Versorgungsmaßnahmen, insbesondere durch aktivierende Rehabilitationsmaßnahmen, dauerhaft verschlechtern. Da dieser Sachverhalt nicht breit bekannt ist, stehen Betroffene häufig alleingelassen vor der Herausforderung, sich gegen unangepasste Versorgungsmaßnahmen, insbesondere Teilnahme an nicht PEM-adaptierten Rehabilitationsmaßnahmen, zu wehren und sich in der
Begutachtung/Diagnostik vor Überlastung, z. B. bei Ergometrie und Spiroergometrie, zu schützen. Selbst bei PEM-adaptierten Rehabilitationsmaßnahmen fehlen Zertifizierungen und Evidenz zu ihrer Wirksamkeit.60 Altersübergreifend bieten nur wenige
Rehabilitationskliniken spezifisch auf PEM eingerichtete, individualisierte Behandlungskonzepte an.

411947 119

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 30/09/2026

Dieses "Reha"-Projekt war nach eigenen Angaben speziell an ME/CFS angepasst. Ergebnis: 45% der Teilnehmer*innen verschlechterten sich. Eine Quote, die bei anderen Interventionen (z.B. Medikamente) nicht akzeptiert würde. "Reha" ist für Menschen mit ME/CFS nicht sicher, der medizinische Zweck unklar.

Zitat aus der Veröffentlichung: "At the post-rehabilitation visit the Bell scale was lower in 45% of patients and higher in only 14%"

217167 171

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 30/09/2026

Förderrichtlinie für die Nationale Dekade gegen PAIS: Im Prinzip ist es vernünftig, nachgewiesene Expertise zum Kriterium für eine Förderung zu machen. Es gibt aber in Deutschland nur eine Handvoll Forscher*innen, die sich wirklich mir PAIS auskennen – in den meisten anderen Ländern noch weniger.

Vorleistungen

Antragsteller müssen durch Vorarbeiten ausgewiesen sein, die hinsichtlich des Krankheitsbilds PAIS und Forschungsmethodik einschlägig und durch entsprechende Publikationen belegt sind.

3227 22

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 17/09/2026

K. und K. nennen drei Komorbiditäten: Depressionen, Angststörungen und posttraumatische Belastungsreaktionen. Sie behaupten, dass diese "je nach Setting bei bis zu 70 % der Betroffenen! [sic]" (S. 570) auftreten würden. Mit einem Ausrufezeichen verleihen sie dieser Angabe zusätzlichen Nachdruck.

Zitat aus dem Beitrag: "6. Behandlung von Komorbidität (je nach
Setting bei bis zu 70 % der Betroffenen!)"

1150 15

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 15/09/2026

Die Zusammenfassung der Autor*innen liefert somit ein unvollständiges Bild. In einer Befragung berichteten z.B. zahlreiche Erkrankte von negativen Erfahrungen mit kognitiver Verhaltenstherapie (siehe Abbildung). Diese Ergebnisse müssen bei der Diskussion dieser Behandlungsform berücksichtigt werden.

Diagramm, das die Erfahrungen ME/CFS-Betroffener mit kurativer und begleitender Psychotherapie zeigt. CBT ist die Abkürzung für cognitive behavioral therapy, deutsch kognitive Verhaltenstherapie. Ergebnisse: CBT as cure: 39.6% very negative, 26% negative, 29% neutral, 4.7% positive, 0.7% very positive. CBT as coping: 10.9% very negative, 13.4% negative, 38% neutral, 32.3% positive, 5.4% very positive.

1273 27

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 13/09/2026

Zur Bedeutung von "Hoffnung" referenzieren Kupferschmitt und Köllner (S. 571) eine Studie (Bakken et al.), bei der der Verein "Recovery Norway" als formaler Partner agierte, u.a. bei der Rekrutierung der Studienteilnehmer*innen. Die ohnehin sehr kleine Stichprobe (n=14) ist dadurch verzerrt.

Zitat aus dem Beitrag von Kupferschmitt und Köllner: "Diese Nebenwirkung betonen u. a. Betroffene, die in sog. Recovery-Stories berichten, ihnen hätte es bei der Genesung entscheidend geholfen, ein Hilf- und Hoffnungslosigkeit induzierendes Konzept hinter sich zu lassen (Bakken et al., 2023; Miller et al., 2025) und sich wieder Aktivitäten zuzutrauen."

2513 51

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 12/09/2026

In dem neuen Beitrag von A. Kupferschmitt und V. Köllner über das "Chronische Fatigue-Syndrom" ist bereits der erste Satz offensichtlich falsch – und das ist leider nicht alles. Es ist unerträglich, dass dieser Text so stehen bleibt. Wir Erkrankten müssen mit den Folgen dieser Fehlinformation leben!

Zitat aus dem Beitrag: "Das Chronic-Fatigue-Syndrom (CFS) wird auch als myalgische Enzephalomyelitis (ME), chronisches Müdigkeits- oder Erschöpfungssyndrom, als Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID), Neurasthenie (ICD-10 F48.0) oder somatoforme Störung (ICD-10 F45) oder Fibromyalgie bezeichnet."

1215553 155

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 04/09/2026

Kupferschmitt/Köllner: Nicht oder nicht regelmäßig eine Praxis aufsuchen zu können, stellt bei ME/CFS keineswegs einen "extremen Fall" dar. Derartige Einschränkungen sind leider häufig. Die Autor*innen scheinen kein realistisches Bild von der Schwere der Erkrankung zu haben, über die sie schreiben.

Zitat: "Bei diesen Patient:innen ist in extremen Fällen klassische VT im 50-Minuten-Takt oder auch das Aufsuchen der Praxis nicht möglich."

26818 68

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 03/09/2026

Weiterhin enthielt dieser Review Studien, die nach den Oxford- oder Fukuda-Kriterien rekrutierten. Diese Kriterien umfassten alle möglichen "CFS"-Betroffenen, auch solche ohne das Kernmerkmal post-exertionelle Malaise. Damit sind die Daten für Bewegungstherapie bei ME/CFS (mit PEM) unbrauchbar. 3/5

Zitat von der CochranceWebsite:

"Selection criteria

We included randomised controlled trials (RCTs) about adults with a primary diagnosis of CFS, from all diagnostic criteria, who were able to participate in exercise therapy."

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 03/09/2026

Dieser Cochrane-Review hat eine lange und unrühmliche Geschichte. Ich erspare uns die Details. Entscheidend ist: dieser Review ist eigentlich viel älter. Er umfasst eine Datenrecherche bis 2014 (nicht 2024) und ist damit entgegen Köllners und Kupferschmitts Behauptung alles andere als "aktuell". 2/5

Zitat von der Cochrane-Website:

"Editorial note

Editorial note (19 December 2024; amended 31 January 2025; amended 25 March 2025):

This Cochrane review was published in 2019 and includes studies from searches up to 9 May 2014. A pilot project for engaging interest holders in the development of an update of this Cochrane review was initiated on 2 October 2019 and has now been discontinued."

1452 45

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 03/09/2026

Zur Vollständigkeit: Kupferschmitt/Köllner behaupten, es liege bei ME/CFS "gute Evidenz für störungsspezifische Bewegungstherapie" vor. Diese Behauptung stützen sie auf einen "aktuellen Cochrane-Review", angeblich von "2024". Das Problem: dieser Review ist weder aktuell noch als Beleg geeignet. 1/5

Zitat aus dem Text: "Neben der Verhaltenstherapie liegt gute Evidenz für störungsspezifische Bewegungstherapie vor. Ein aktueller Cochrane-Review (2024) zeigte eine Überlegenheit von „Exercise“ gegenüber TAU und passiven Therapien."

46828 68

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 02/09/2026

Ich bekenne mich: ☑️ JA, ich kämpfe für korrekte, wissenschaftsbasierte Diagnostik und Behandlung. ☑️ JA, ich werfe es Mediziner*innen vor, wenn sie 2026 einfache diagnostische Standards nicht kennen, sie ignorieren und falsch behandeln. Also spricht alles dafür, dass ich tatsächlich ME/CFS habe! 🙃

Zitat aus einem Text über "CFS": "Ein auffälliges Kennzeichen mancher Fatiguepatienten ist die kämpferisch-vorwürfliche Note gegenüber Behandlern, die nicht den eigenen Diagnosevorstllungen [sic] folgen"

46210 62

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 24/07/2026

Stellt euch vor, jemand ist Bundeskanzler und könnte das Gesundheitswesen so gestalten, dass es der Gesundheit möglichst vieler Menschen dient. Und dann kann dieser Bundeskanzler in diesem Gesundheitswesen nichts anderes erkennen als einen "Wirtschaftsfaktor" und eine "Industrie". 🤷‍♂️ 1/2

Merz wies mit deutlichen Worten auf die Bedeutung des Gesundheitswesens als Wirtschaftsfaktor hin. Linnemann übernehme ein Ministerium, das für den „am schnellsten wachsenden Sektor unserer Volkswirtschaft steht“, sagte er. Es handele sich um eine gut funktionierende Industrie – angefangen von der pharmazeutischen Industrie über die Medizintechnik bis hin zu vielen anderen wie etwa Krankenhäusern. „Und auch dafür wird Carsten Linnemann die Verantwortung übernehmen“, so Merz.

613351 133

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 09/07/2026

Ganz nach dem Muster der mehrjährigen Erstellung der Off-Label-Liste scheint auch die Erstellung einer Liste von Thüringer ME/CFS-Spezialist*innen ein äußerst zeitaufwändiges Vorhaben zu sein. Die Regierungen kommen und gehen, an der mangelnden Versorgung der Erkrankten ändert sich wenig. 🤷‍♂️

"In seiner Antwort teilt das nunmehr SPD-geführte Ministerium mit, es seien noch diverse Vorarbeiten nötig, um eine Übersicht über spezialisierte Ärzte überhaupt aufbauen zu können. Beispielsweise müsse zunächst standardisiert festgelegt werden, welche Ärzte als entsprechende Spezialisten gelten würden. Die Akademie der Landesärztekammer Thüringen befasse sich mit diesem Thema. 'Daran anschließend könnte ein entsprechendes Netzwerk von spezialisierten Ärzten etabliert und ein Ärzteverzeichnis eingerichtet werden.'"

55312 53

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 01/07/2026

Wichtige Anfrage von @dielinkebt.de zur "Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" an die Bundesregierung. Betroffene und deren Vertretungen müssen auf allen Ebenen der Dekade gleichberechtigt mitentscheiden. Ist dies nicht sichergestellt, wird es keine erfolgreiche Forschung zu ME/CFS & Co. geben!

Zitat aus der Anfrage:

"Verfolgt die Bundesregierung die Absicht, eine „verbindliche und gleich-
berechtigte Integration von Patientenvertretungen in alle Entscheidungs-
und Steuerungsgremien der Dekade“, wie in Säule 6 des Lauterbach-
Albani-Papiers vorgesehen, sicherzustellen?"

1239 23

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 19/05/2026

Wichtiger Hinweis von @martinruecker.bsky.social gestern in Frankfurt. Die fehlende Anerkennung von ME/CFS und die daraus folgenden Kämpfe sind eine enorme zusätzliche Last. Sie kosten Unmengen an Energie, obwohl Energie genau das ist, was den Betroffenen aufgrund ihrer Erkrankung radikal fehlt!

Foto von Martin Rücker mit einem Mikrofon in der Hand. Zitat: "Wer so schwer krank ist, hat mit seiner Gesundheit, mit der Krankheitsbewältigung im Grunde schon genug zu tun. Dass wir als Gesellschaft es zulassen diese Menschen in Anerkennungskämpfe, in bürokratische Kämpfe zu schicken, [...] das finde ich ein wirkliches gesellschaftliches Versagen."

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 11/05/2026

ME/CFS ist kein Wohlfühlthema. Das Leid der Erkrankten ist enorm, die Missstände sind gravierend. Genau deswegen ist mutiger, fundierter und engagierter Jounrnalismus so wichtig. Herzlichen Glückwunsch an @constanzeertl.bsky.social zu dieser Auszeichnung! 👍👍👍 www.horizont.at/medien/news/...

Zitat aus dem Artikel: "Das zugrunde liegende Thema ist gekennzeichnet durch Widerstand durch das medizinische Establishment sowie mangelndes gesellschaftliches Wissen und Verständnis über die Krankheit."

28120 81

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 25/04/2026

Eine umfassende Studie von 2025 dokumentierte die Wirksamkeit zahlreicher Behandlungsarten bei ME/CFS. Körperliche Aktivierung (GET) erzielte hierbei das allerschlechteste Ergebnis. Die große Mehrheit der Patient*innen berichtete von – teils schwerwiegenden – negativen Effekten. 2/4

Balkendiagramm, das zeigt, wie Patient*innen die Auswirkungen der Aktivierungstherapie (GET) auf ihre Symptome bewerten. 54% berichten, dass ihre Symptome durch GET "viel schlechter" geworden seien (dunkelblau). 28% berichten, dass ihre Symptome "moderat schlechter" oder "leicht schlechter" geworden seien (mittelblau und hellblau).

2579 57

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 25/04/2026

Der Psychosomatiker Peter Henningsen verkündete 1998, dass eine ansteigende körperliche Aktivierung eine "positive Wirkung" bei ME/CFS habe. Dieser Befund sei "empirisch gesichert". Dies war voreilig, denn empirisch gesichert ist das Gegenteil: körperliche Aktivierung ist bei ME/CFS eine Gefahr. 1/4

"Die positive Wirkung eines angeleiteten körperlichen Trainings mit allmählich gesteigerter körperlicher Aktivierung kann als empirisch gesichert gelten."

49129 91

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 24/04/2026

Der Psychosomatiker Peter Henningsen bezeichnete die post-infektiöse Entstehung von ME/CFS 1998 als "endgültig [sic] widerlegt". Wie Henningsen sich nach diesem apodiktischen Urteil den drastischen Anstieg der ME/CFS-Neuerkrankungen im Rahmen der Corona-Pandemie erklärt, ist nicht überliefert. 🫠

"Die postinfektiöse Hypothese des CFS kann heute als endgültig widerlegt gelten, nachdem Wessely et al. (1995b) in einer prospektiven Studie bei 1200 Patienten aus Allgemeinarztpraxen zeigen konnten, daß die Entwicklung eines Erschöpfungssyndroms in keinem direkten Zusammenhang mit einem Virusinfekt steht. Virusinfekte treten außerdem so häufig auf, daß von einer subjektiven Verknüpfung des Krankheitsbeginns mit einer Viruserkrankung auszugehen ist. Zu gleichen Ergebnissen bei einer ähnlichen Untersuchung kamen Levine et al. (1992)."

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 18/04/2026

Eine Ausnahme war der Chefarzt Dirk Heinicke aus Kreischa auf dem Long-COVID-Kongress 2023. Dadurch, dass Standard-Rehaprogramme bei Post COVID angewendet worden seien, habe man "PEMs am Stück produziert" (PEM: post-exertionelle Malaise, drastische Zustandsverschlechterung nach Überlastung).

Für den wohl größten Aha-Effekt beim zweiten Jenaer Long-COVID-Kongress sorgt der Kinder- und Jugendmediziner Dirk Heinicke. „Ich stehe hier sehr demütig vor Ihnen“, beginnt der Chefarzt der Reha-Klinik Bavaria Zscheckwitz im sächsischen Kreischa seinen Vortrag. Für Post-COVID-Patient:innen hätten viele Einrichtungen lange überhaupt keine Notwendigkeit erkannt, spezifische Konzepte aufzusetzen, räumt er selbstkritisch ein. Man habe Standard-Rehaprogramme genommen und als „Post-COVID-Reha“ verkauft – „alten Wein in neuen Schläuchen produziert“, wie Heinicke sagt.

Ein Raunen geht durch den Saal im Volkshaus Jena, als der Pädiater darüber spricht, welch fatale Folgen dies für Betroffene gehabt habe. „Da haben wir PEMs am Stück produziert“, sagt er.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 04/04/2026

Vor 2 Jahren erwartete ich, dass es erforderlich sein würde, eine Gleichstellung ME/CFS-Betroffener mit Long-Covid-Betroffenen juristisch zu erreichen. Die Ungleichbehandlung trat tatsächlich sein. Aber die Medikamentenliste ist dermaßen nutzlos, dass sich nicht einmal der Rechtsweg lohnt!

Zitat aus meinem Artikel vom 9.3.2024:

"Wenn die Medikamentenliste in der von Lauterbachs Ministerium vorgesehenen Form kommt, wird der weitere Umgang mit ihr zu einer Geduldsprobe für schwerkranke Menschen – und zu einer Bewährungsprobe für den deutschen Rechts- und Sozialstaat. Er muss dazu in der Lage sein, eine derart offenkundige und zum Himmel schreiende Ungerechtigkeit abzustellen. Sofern dies auf politischem Weg oder im Gemeinsamen Bundesausschuss nicht mehr erfolgt, werden die Gerichte dies nachzuholen haben. Sie werden an das oben genannte Prinzip erinnern müssen, dass Gleiches gleich zu behandeln ist, und dass gleichartig Erkrankten eine gleichartige medizinische Versorgung zusteht. Nicht als gnädiges Almosen, sondern als verbindlicher Rechtsanspruch. Für alle Betroffenen von Long Covid und alle Betroffenen der viel zu lange vernachlässigten Krankheit ME/CFS."

39023 90

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 11/03/2026

Wer das, was an ME/CFS erkrankte Menschen seit vielen Jahren über PEM sagen, noch einmal von einem Sportmediziner hören möchte: bitteschön.

Christian Puta: Die Aktivität einfach stetig zu steigern, das funktioniert hier nicht. Mit konditionierenden Programmen verbessert sich die Leistungsfähigkeit der von PEM Betroffenen am wenigsten. Stattdessen besteht die Gefahr einer Symptomverschlimmerung.

27537 75

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 27/02/2026

Im Steuerungskreis der "Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" sehe ich bislang viel Politik und viel Forschungs-Management und zu wenig Expertise zu den betreffenden Krankheiten. Ohne spezifisches Wissen über ME/CFS & Co wird das nichts! Es müssen weitere fachkundige Personen einbezogen werden!

Institutionen und Verbände des Steuerungskreises

Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt
Bundesministerium für Gesundheit
Ministerium für Wissenschaft, Kultur, Bundes- und Europaangelegenheiten des Landes Mecklenburg-Vorpommern
Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention
Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss
NAKO Gesundheitsstudie
Netzwerk Universitätsmedizin (NUM)
Deutsche Zentren der Gesundheitsforschung (DZG)
Forschungsbereich Gesundheit der Helmholtz-Gemeinschaft (Helmholtz Health)
Bereich Gesundheitsforschung der Leibniz-Gemeinschaft (WGL)
Berlin Institute of Health (BIH)
Verband Forschender Arzneimittelhersteller (VFA)
BAG Selbsthilfe e.V.
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.

48027 80

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 16/02/2026

Nochmal: Aus dem Fehlen einer Erklärung – also aus dem Nichtwissen von Ärzt*innen – folgt nicht, dass psychologische Aspekte bei den Patient*innen eine klinisch relevante Rolle spielen! Vom Nichtwissen zu willkürlichen Spekulationen überzugehen, hat mit Logik und mit seriöser Medizin nichts zu tun!

"Dabei ist es eines der Charakteristika dieser Erkrankung, dass Befund und Befindlichkeit oft in krassem Widerspruch stehen. Allein diese klinische Beobachtung macht die Bedeutung psychosomatischer, psychosexueller, sozialer und biografischer Aspekte in Zusammenhang mit der Endometriose klar."

15620 56

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 31/01/2026

Das Wissen, dass "aktivierende" Pseudotherapien bei ME/CFS schaden, ist seit Ewigkeiten vorhanden. Trotzdem gehen diese falschen Behandlungen weiter. Wenn offensichtliche Fakten nicht anerkannt werden, nur weil sie von einer machtunterlegenen Gruppen benannt werden, hat dies katastrophale Folgen!

Zitat aus dem Artikel:

Dass ME/CFS-Betroffene trotz deutlicher Warnungen über Jahrzehnte mit diesen Therapien falschbehandelt wurden, ist ein Lehrstück über körperliche Fremdbestimmung und der Nicht-Anerkennung von Wissen in der Medizin. Solche Warnungen kamen zunächst vor allem von Betroffenen und einzelnen Forschenden und werden bis heute oft von Behandelnden ignoriert, obwohl sie inzwischen in vielen Leitlinien dokumentiert sind.

38331 83

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 31/01/2026

Eine Zahl aus der Präsentation von @buechnerronja.bsky.social geht mir nicht aus dem Kopf: Mit riesigem Abstand sind es Ärzt*innen, die Long-COVID-Erkrankte am häufigsten "psychologisieren". Mit 90% liegt diese Personengruppe weit vor Freund*innen, Familie, Kolleg*innen und sogar Behörden. 🧵

Folie aus der Präsentation von Ronja Büchner:

Haben Sie es schon mal erlebt, dass Ihre Long Covid-Symptome vor allem einer psychischen Erkrankung zugeschrieben wurden (z.B. Burnout, Depression)?

- Prävalenz: 84% (LC 82%:, PCVS: 87%)
+ mit wem erlebt
+ wie emotional belastend war das?

Wer psychologisiert?

Ärzt:innen: 90%
Freund:innen: 49%
Familie: 42%
Behörden: 38%
Kolleg:innen: 36%
Andere: 8%

718471 184

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 30/01/2026

Zum Mitschreiben für Reha-Betreiber*innen, Fitness-Trainer*innen, Psychosomatiker*innen und alle anderen, die den Begriff "Pacing" umdeuten und verfälschen, um ihre "Aktivierungs"-Agenda darin zu verpacken: Das Ziel von Pacing ist NICHT die Steigerung von Aktivität! (🇩🇪 siehe Alt-Text). 👇

ENGLISCH

Pacing

The recommended approach to activity management for individuals with ME/CFS is symptom-contingent pacing. Symptom-contingent pacing is an activity management strategy that balances rest with activity to prevent and mitigate symptom exacerbation and subsequent loss of functional capacity. The goal of symptom-contingent pacing is not to increase activity over time but to manage symptoms and reduce the risk of increased morbidity. Pacing has been demonstrated to be more effective for managing symptoms in ME/CFS patients compared to other interventions such as graded exercise therapy, which has been linked to patient deterioration.

DEUTSCH

Pacing

Der empfohlene Ansatz für das Aktivitätsmanagement bei Menschen mit ME/CFS ist das symptomabhängige Pacing. Symptomabhängiges Pacing ist eine Strategie zum Aktivitätsmanagement, die Ruhephasen und Aktivitäten so aufeinander abstimmt, dass eine Verschlimmerung der Symptome und ein damit verbundener Verlust der Funktionsfähigkeit verhindert bzw. gemildert wird. Das Ziel des symptomabhängigen Pacing ist nicht, die Aktivität im Laufe der Zeit zu steigern, sondern die Symptome zu kontrollieren und das Risiko einer erhöhten Morbidität zu verringern. Pacing hat sich bei der Symptomkontrolle bei ME/CFS-Patienten als wirksamer erwiesen als andere Interventionen wie die abgestufte Bewegungstherapie, die mit einer Zustandsverschlchterung der Patienten in Verbindung gebracht wurde.

15924 59

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 28/01/2026

Anstatt Betroffene in die Psychiatrie zu schicken und zu "aktivieren", sollten Mediziner*innen eine umfassende Anerkennung von ME/CFS im Gesundheits- und Sozialsystem vorantreiben. Stellt euch das vor: KEIN Gaslighting, KEINE Fehlbehandlung, KEIN Kampf um Versorgung mehr. Die Entlastung wäre enorm!

Auszug aus einem Intervie mit Bettina Grande.

Interviewer*in: Durch die Psychologisierung leiden die Betroffenen dann auch psychisch.

Grande: Natürlich. Diese schwerstkranken Menschen müssen an so vielen Fronten kämpfen. Allein die Ankündigung des nächsten Briefes von der Krankenkasse, dem Arbeitsamt oder wegen einer Begutachtung etwa für eine Pflegestufe löst größte Ängste aus. Vor allem müssen sie, solange es keinen Biomarker gibt, immer wieder beweisen, dass sie wirklich krank sind. Sie müssen sich erklären, warum sie nicht krank genug aussehen oder warum sie in einem Moment dieses oder jenes vielleicht leisten können, im Falle einer Verschlechterung infolge von PEM aber über lange Zeit gar nicht. Sie werden gewissermaßen dauernd unter Generalverdacht gestellt – das ist eine ungeheure Belastung und wirkt natürlich nach innen.

19831 98

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 22/01/2026

Neue Informationen zur Mittelvergabe in der #NationalenDekade. Nach diesen Kriterien müssen Studien, die "aktivierende" Ansätze umfassen, ausgeschlossen werden. Diese Ansätze sind erstens wissenschaftlich widerlegt und zweitens nicht sicher! Kein Cent für gefährliche Pseudowissenschaft! #MECFS

Screenshot von der Website des Ministeriums:

"Die vom BMFTR geförderten Projekte werden nach den folgenden grundlegenden Prinzipien ausgewählt:

- evidenz- und wissenschaftsbasiertes Vorgehen,
- wettbewerbliche Mittelvergabe,
- Exzellenzanspruch und Patientensicherheit."

24416 44

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 19/01/2026

Long COVID und ME/CFS sind keine "individuellen Probleme". Der völlige Verzicht auf Prävention geht ebenso wie die kaum vorhandene medizinische und soziale Versorgung auf gesellschaftliche Entscheidungen zurück. "Wer erkrankt, muss alleine klarkommen!" ist vor diesem Hintergrund blanker Zynismus!

Frage: Motivation: Warum sollte sich die Öffentlichkeit für deine Forschung/Arbeit interessieren?

Antwort von Ronja Büchner: Weil die Lebensrealitäten von Menschen mit Long COVID und/oder ME/CFS gesellschaftlich viel zu oft noch immer unsichtbar sind, obwohl sie uns alle etwas angehen - wenn wir nämlich so weiter machen, wird die Zahl der Betroffenen weiter steigen (Stichwort Prävention/Infektionssschutz) während die Versorgung weiterhin unmenschlich ist (Stichwort Stigmatisierung).

17320 73

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 28/12/2025

In dieser Studie beschreiben ME/CFS-Patient*innen das Auftreten von Ärzt*innen als verständnislos, ignorant und desinteressiert. Es mangelt nicht nur an Fachwissen – es mangelt oftmals an der Fähigkeit, den Erkrankten basalen Respekt entgegenzubringen und am Willen, ihre desolate Lage zu verbessern.

Tabelle 4-1: Anzahl der Studienteilnehmer:innen, die entsprechende Wortfelder bzw. Homöonyme zur Beschreibung des Auftretens und Verhaltens der von ihnen konsultierten Ärzt:innen und zur Einschätzung ihres Arzt-Patient-Verhältnisses verwendet haben. Quelle: Habermann-Horstmeier und Horstmeier (2023a, 2023b).

Wortfelder/homöonyme Begriffe

Auftreten von Ärzt:innen: Nicht ernst genommen, nicht verstanden, abgetan, skeptisch, Skepsis, kein Verständnis, Verständnislosigkeit, Unverständnis, Vorurteile, voreingenommen, Voreingenommenheit, keine Akzeptanz, nicht zuhören, aneinander vorbeireden, Ignoranz, ignorant, ignorier*, leugnen, bagatellisieren, Verharmlosung, verharmlost, fehlendes/kein/ keinerlei Interesse, fehlende Rücksichtnahme, nicht rücksichtsvoll, geistige Fähigkeiten/Urteilsvermögen abgesprochen, nicht für voll genommen, dumm machen, eigenes Körperempfinden abgesprochen

Anzahl der Nennungen [N = 549]: 334 (60,8 %)

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 21/12/2025

In dieser neuen Studie wird der allgemeine Gesundheitsstatus ME/CFS-Kranker auf einer Skala von 0 bis 100 mit desaströsen 21,2 Punkten eingestuft. Warum gibt es in Deutschland für Menschen mit einer derart niedrigen gesundheitlichen Lebensqualität fast nirgends medizinische Behandlungsstellen?

Table 1. Demographics and quality of life of healthy controls and ME/CFS patients

Quality of life (SF-36 score; mean ± SD)

Physical functioning
Healthy Controls 93.4 ± 9.4
ME/CFS 37.2 ± 20.5

Role limitations due to physical health
Healthy Controls 80.6 ± 35.2
ME/CFS 4.9 ± 15.7

Role limitations due to emotional problems
Healthy Controls 86.3 ± 28.8
ME/CFS 37.1 ± 42.7

Energy/fatigue
Healthy Controls 72.6 ± 27.3
ME/CFS 13.7 ± 15.8

Mental health/emotional well-being
Healthy Controls 84.1 ± 17.8
ME/CFS 52.5 ± 21.4

Social functioning
Healthy Controls 88.4 ± 18.1
ME/CFS 26.0 ± 21.1

Pain
Healthy Controls 88.0 ± 15.4
ME/CFS 36.1 ± 24

General health
Healthy Controls 76.3 ± 28.0
ME/CFS 21.2 ± 14.2

Health change
Healthy Controls 73.4 ± 27.7
ME/CFS 43.4 ± 25

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 18/12/2025

Behandler*innen, die biologische Krankheitsbilder wie Long COVID und ME/CFS als "psychisch" einordnen, liegen medizinisch falsch. "Psychologisierung" hilft den Patient*innen nicht, sondern schadet ihnen zusätzlich. Neuer Artikel zur Studie von @buechnerronja.bsky.social und @geschom.bsky.social👇

Zitat aus dem Artikel:

"Unsere Daten bestätigen damit, was zahlreiche Betroffene berichten und was in qualitativen Studien bereits gezeigt worden war: Es gibt einen eindeutigen Zusammenhang von Stigmatisierung und Psychologisierung. Die von uns gerechneten Modelle identifizieren Psychologisierung als entscheidenden Mechanismus hinter der Stigmatisierung von Menschen mit LC und PVS. Im Umkehrschluss heiß das: einen Beitrag zur Entstigmatisierung leistet, wer sich der Psychologisierung dieser Erkrankungen entgegenstellt."

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 16/11/2025

Moderator: "Jetzt sind ja 500 Mio. € Forschungsgeld da. Wollen Sie davon was haben?" Christian Geis (Neurologe, Mitwirkender der haltlosen "ME/CFS-Stellungnahme" der Deutschen Gesellschaft für Neurologie): "Nee." Bitte nehmt diesen Mann beim Wort!

Foto von Christian Geis in einer Gesprächsrunde auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie 2025, in dunklem Anzug vor Publikum sitzend.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 05/11/2025

Ein verheerendes Beispiel für eine fragwürdige Wirkung ist die langjährige Fehldeutung der biologischen Krankheit ME/CFS als "psychisch". Hier trug eine bestimmte Form der Psychologie bzw. Psychologisierung zu schädlichen Behandlungen und zur Schuldzuweisung an die von der Krankheit Betroffenen bei.

Auszug aus dem Buch:

"The dominant approach in academic psychology is to fetishise psychogenic theories of disease. This not only appeals to advocates of fiscal austerity, it also reinforces right-wing reluctance toward subsidising the unwell. Psychological ideas are welcomed by conservative opinion not
least because they provide a means for debunking the benefit claims of the disabled."

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 30/10/2025

Ohne Qutasch: Das ist das, was die behaupten. In ihrer "Pilotstudie" zeigten 0% (!) ein "adaptives Verhalten". ALLE waren entweder "Vermeider" oder "Durchhalter". Sie haben sowas wie die Post-COVID-Weltformel gefunden. 🙃

1. Which response patterns (FAR, DER, EER,
AR) are present in our PCS patients?

• Adaptive 0%
• Fear-Avoidance 29%
• Distress-Endurance 67%
• Eustress-Endurance 3%

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 25/10/2025

Der Psychosomatiker Volker Köllner behauptet, dass Post-COVID- und damit auch ME/CFS-Kranke entweder "ängstliche Vermeider" oder "fröhliche/verbissene Durchhalter" seien. Seine These: Sie tun "zu wenig" oder "zu viel", und zwar aufgrund ihrer charakterlichen Eigenschaften. Eine persönliche Replik.

Folie aus einer Präsentation von Volker Köllner zur Behandlung des Post-COVID-Syndroms:

"Fröhliche / verbissene Durchhalter" und "ängstliche Vermeider" leiden unter "Chronifizierung".

"Ärztliche Beratung" führt dagegen zu "Beschwerderückgang".

Die Beratung besagt:

- "KEIN übermäßiges Schonverhalten"
- "KEINE Überanstrengung"
- "aus kurzfristigen Verschlechterungen lernen"
- "vorübergehende Einschränkungen akzeptieren"

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 12/08/2025

Es ist kein Naturgesetz, dass die meisten ME/CFS-Kranken keine Versorgung haben, sondern das Ergebnis gesellschaftlicher Entscheidungen, ihnen diese Versorgung vorzuenthalten. ME/CFS ist zwar medizinisch nicht heilbar – aber die Situation der Erkrankten wäre verbesserbar, und zwar sehr schnell!

SPIEGEL: 90 Prozent Ihrer an ME/CFS erkrankten Patienten haben weder Hausarzt noch Fachärztin? Wir sprechen über Menschen mit einer schweren, chronischen Krankheit, die medizinische Hilfe benötigen.

Grande: Diese Katastrophe der fehlenden Versorgung nimmt in meinen Gesprächen viel Raum ein. Wenn ich etwa im Videotermin mit einem Patienten spreche und weiß, dass ich ihn in wenigen Minuten allein, unversorgt und von Schmerzen gepeinigt in seinem dunklen Zimmer zurücklassen muss. Gleichzeitig ist uns beiden klar, dass es Medikamente gibt, die ihm wenigstens gegen die Schmerzen helfen könnten, und möglicherweise welche, die seine Symptome insgesamt lindern würden. Aber er bekommt sie nicht, weil er keinen Arzt hat oder weil seine Arztpraxis sagt, er muss in die Praxis kommen, wozu er nicht in der Lage ist. Ich empfinde es als großes Unrecht, wie diese Menschen alleingelassen werden und was sie deshalb ertragen müssen.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 23/07/2025

In ihrer "Stellungnahme" zu ME/CFS präsentiert sich die Deutsche Gesellschaft für Neurologie als wissenschaftsorientiert. Sie behauptet, sich in ihrem Text zu einem "Forschungsstand" zu äußern und reklamiert, dass ME/CFS in der DGN eine "wissenschaftlich geprägte hohe Beachtung" erfahre. 🧵

Screenshot der Website der Deutschen Gesellschaft für Neurologie.

"Zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS

Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN)*

22. Juli 2025"

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 20/07/2025

Die potenziellen Teilnehmer*innen werden sogar dazu aufgefordert, sich einen verbesserten Gesundheitszustand auszumalen: "Stellen Sie sich vor, Sie wachen morgens auf und fühlen sich erfrischt und gestärkt [...]. Kein lähmendes Gefühl mehr, dass selbst die kleinsten Aufgaben Ihre Energie rauben."

Screenshot von der Rekrutierungsseite der Studie:

"Stellen Sie sich vor, Sie wachen morgens auf und fühlen sich erfrischt und gestärkt – bereit, den Tag aktiv anzugehen. Kein lähmendes Gefühl mehr, dass selbst die kleinsten Aufgaben Ihre Energie rauben. Denken Sie daran, wie es wäre, wieder tief und erholsam schlafen zu können und tagsüber mit mehr Leichtigkeit und Zuversicht durch den Alltag zu gehen. Neue Stabilität und Lebensfreude könnten Ihre täglichen Begleiter werden.

Genau das ist unser Ziel: Mit unserer wissenschaftlichen Studie möchten wir Ihnen helfen, Ihre Symptome besser zu bewältigen und Ihre Gesundheit nachhaltig zu stärken."

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 20/07/2025

Auf der Rekrutierungsseite der Studie wird die eingesetzte Behandlung – Kneipp-Anwendungen – in den höchsten Tönen angepriesen. Es sei eine "bewährte Methode", die u.a. zu einem "schonenden Aufbau der Belastbarkeit", "mehr Energie", "besserer Schlafqualität" und "seelischer Entlastung" beitrage.

Screenshot von der Rekrutierungsseite der Studie:

"Wie kann die Kneipp-Therapie Ihnen helfen?

Unsere Methode setzt an den wichtigsten Herausforderungen an, denen Menschen mit Fatigue im Alltag begegnen:

- Schonender Aufbau der Belastbarkeit: Leichte, individuell angepasste Bewegung und gezielte Kältereize stärken Ihren Körper, ohne ihn zu überfordern. So können Sie Ihre Belastbarkeit langsam und nachhaltig steigern.

- Mehr Energie: Eine verbesserte Durchblutung unterstützt die Versorgung Ihrer Zellen mit Sauerstoff und Nährstoffen. Dies kann helfen, die ständige Erschöpfung zu reduzieren.

- Bessere Schlafqualität: Regelmäßige Kneipp-Anwendungen fördern Entspannung und helfen Ihnen dabei, einen gesunden Schlaf-Wach-Rhythmus wiederherzustellen.

- Regulation des Nervensystems: Wärme-, Kälte- und Druckreize stabilisieren Herzfrequenz und Blutdruck. So fällt es Ihnen leichter, alltäglichen Belastungen gelassener zu begegnen.

- Seelische Entlastung: Unsere Therapie vermittelt Ihnen Strategien zur Selbstfürsorge und stärkt Ihr Vertrauen in die eigenen Heilungskräfte."

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 20/07/2025

Wissenschaftliche Studien überprüfen ergebnisoffen Hypothesen. Nur, wenn die Ergebnisse im Vorhinein nicht in eine Richtung präjudiziert werden, kann es sich um Forschung im eigentlichen Sinn des Wortes handeln. Die Eggensberger-Fatigue-Studie begeht in dieser Hinsicht einen schwerwiegenden Fehler.🧵

Screenshot von der Rekrutierungsseite der Studie:

"Neuer Schwung für Ihr Leben"

"Kann die Kneipp-Therapie Menschen mit chronischer Fatigue aus der Erschöpfung führen?"

Datrunter befindet sich ein Bild einer Person mit gefalteten Händen in einer übenden Gruppe.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 18/07/2025

Die Gesundheits-, Sozial-, Arbeits- und Bildungssysteme versagen bei ME/CFS in Deutschland nahezu vollständig. Sie fungieren für die Erkrankten nicht Unterstützung, sondern hauptsächlich als Problem. Dieser katastrophale Befund heißt aber auch: Hier bestehen riesige Potenziale. 🧵

German respondents fell that the only actors who have given some support are family, other ME patients and patient organisations/charities. On a scale from -2 to +2, the score for „family“, „other ME patients“ and „patient organisations“ is between 0 and +0.5. The score for „friends“ is between 0 and -0.5. The score for „social security“, „workplace“, „school/educational institution“ and „the health system in general“ is between -1 and -1.5. The score for „social services“ is between -1.5 and -2. (n=1228)

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 09/07/2025

Von allen Behandlungen für ME/CFS schneidet Aktivierungstherapie (GET) am schlechtesten ab und richtet gravierende Schäden an. Was Patient*innen schon immer wussten, dokumentiert jetzt diese Studie. Es ist die verdammte Pflicht sämtlicher Ärzt*innen und Reha-Kliniken, weitere Opfer zu verhindern!

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 19/05/2025

Im weiteren Verlauf des Beitrags wird noch deutlicher, dass die Autor*innen ME/CFS medizinisch nicht als eigenständiges Krankheitsbild akzeptieren, sondern als eine bloße Ausprägung von "Zuständen chronischer Fatigue" abhandeln.

Screenshot aus dem Meinungsbeitrag: "Specialists researching and treating these conditions view chronic fatigue conditions as a..."

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 19/05/2025

Doch der Schein trügt gewaltig. Denn bei der Darstellung der Symptomatik erwähnen die Autor*innen PEM mit keinem Wort – 22 Jahre nach der Festlegung von PEM als Hauptsymptom in den "Kanadischen Konsenskriterien". Durch Auslassung von PEM wird die Mär von den "unspezifischen Symptomen" reproduziert.

Screenshgot aus dem Meinungsbeitrag: "Symptoms include fatigue, cognitive difficulties, pain, autonomic disturbances, disturbed sleep, and gastrointestinal upset."

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