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Su @sunshineseeker.bsky.social · 04/09/2026

Wusstest Du, dass immer mehr Menschen ihre Wohnung kaum noch bezahlen können? Ein bundesweiter Mietendeckel soll Mieten stoppen und senken. Jetzt unterzeichnen ✍️ und teilen! weact.campact.de/petitions/mi...

weact.campact.de

Mietendeckel jetzt!

Wusstest Du, dass immer mehr Menschen ihre Wohnung kaum noch bezahlen können? Ein bundesweiter Mietendeckel soll Mieten stoppen und senken. Jetzt unterzeichnen ✍️ und teilen!

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 14/05/2026

Ich teile diese Beiträge des Journalisten Matthias Bertsch für den #rbb noch einmal, weil aktuell sichtbar wird, wie entscheidend differenzierte Sprache und Berichterstattung bei ME/CFS sind. www.radiodrei.de/programm/sch... www.inforadio.de/rubriken/vis... #MECFS #PEM #PEMistnichtVerhandelbar

radiodrei.de

ME/CFS bei jungen Menschen

Wenn Alltag nicht mehr möglich ist

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Pina @pinam.bsky.social · 15/05/2026

Nachdem div. Fachärzt*innen aus ihren "speziellen Ideen" bzgl. #MECFS bereits Nutzen ziehen (Sportmediziner schwören auf Aktivierung, Psychologen, Neurologen setzen auf Verhaltenstherapie), warte ich auf ein Therapiekonzept vom Dachdecker unter dem Motto "von oben sieht alles besser aus". IronieOff

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 24/04/2025

ME/CFS droht weiter zu verschwinden- versteckt hinter dem Begriff „#LongCOVID“. Beruhigt durch: „Alle sind gemeint.“ Doch wer alle meint, meint niemanden wirklich. #PEM- DAS Merkmal von #MECFS- wird umgedeutet zu „Erschöpfung durch Belastung“ - etwas, das man „überwinden“ kann.

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 24/04/2025

ME/CFS is at risk of disappearing— hidden behind the term “#LongCOVID”. Reassured by: “We mean everyone.” But when you mean everyone, you end up meaning no one. #PEM— the hallmark of #MECFS— is being rebranded as “fatigue after exertion”— something you can “push through”.

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Miss_the_way_is_green @sophief.eurosky.social · 21/04/2025

Wir fühlen uns oft allein, dabei sind wir es (leider) gar nicht. Man rechne diese Zahl mal auf Deutschland hoch, dann käme man bei 2,2% auf ca. 1.874.400 #MECFS Erkrankte und man bedenke: viele haben noch gar keine Diagnose!

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Tove Harris @toveharris.bsky.social · 20/04/2025

Falls noch nicht bekannt: "In Neunkirchen-Seelscheid ist ein Wohnprojekt speziell für schwer ME/CFS-Betroffene mit 24-Stunden-Assistenz in Planung." Fertigstellung voraussichtlich Sommer 2026 Interessenten gesucht! #MECFS sozialhummel.de/wohnprojekt-...

sozialhummel.de

Wohnprojekt für schwer ME/CFS-Betroffene in Neunkirchen-Seelscheid: Interessenten gesucht! - Sozialhummel gGmbH

In Neunkirchen-Seelscheid ist ein Wohnprojekt speziell für schwer ME/CFS-Betroffene mit 24-Stunden-Assistenz in Planung. Ein Bauträger möchte in Zusammenarbeit mit Sozialhummel in 53819 Neunkirchen-Se...

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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 23/04/2025

schon wieder haben wir einen wunderbaren menschen aus unserer community verloren. danke @inaktiv.bsky.social für deinen unermüdlichen aktivismus und deine solidarität. bitte spendet, wenn ihr könnt. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Auf dem Hausdach fährt ein kleines, weisses Papierboot. Am Himmel sind weisse Wolken.
Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf der Seite, wir sehen sie nur von hinten.

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Pina @pinam.bsky.social · 08/04/2025

Bin müde 😴....vom Ermüdungssyndrom, Müdigkeitssyndrom, Erschöpfungssyndrom, Fatique, Fatigue... Wer bietet noch mehr Quatsch? #ME = #MyalgischeEnzephalomyelitis

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 01/04/2025

Wer mit schwerem #MECFS im Dunkeln liegt, quälende Schmerzen hat und Angst, durch das nächste sich Umdrehen zu crashen, Angst hat, daß Medikamente und Geld ausgehen, daß Organe versagen, die Symptome unerträglich werden – derjenige hat keine Angststörung-diese Ängste sind realistisch! #Realangst ⤵️

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community4me.bsky.social @community4me.bsky.social · 12/03/2025

Die ersten Emails an die SPD und CDU/CSU zur Aufnahme von #MEcfs in den Koalitionsvertrag sind raus. Wir danken euch für eure tolle Unterstützung! #TherapieIstMenschenrecht

Der Betreff und die ersten Zeilen der Email:

13.260 Menschen für ME/CFS im Koalitionsvertrag

Wir schreiben Ihnen im Namen von 13.260 Menschen, die an ME/CFS leiden. Unserer offener Brief (siehe Anhang mit den ersten 10.383 Unterzeichnenden), den wir am 10.03. spätabends veröffentlichten, wurde innerhalb von weniger als 24 Stunden mehr als 10.000 Mal unterzeichnet. Das zeigt wie groß der Notstand ist. Wir wenden uns voller Verzweiflung und auch Hoffnung an Sie, da Sie Regierungsverantwortung tragen werden.

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Su @sunshineseeker.bsky.social · 11/03/2025

@community4me.bsky.social hier ein Link, mit dem Personen automatisch WhatsApp öffnen und denk Link dort teilen können, ohne etwas einzutippen / kein kopieren & einfügen notwendig :) wa.me/send?text=ht...

wa.me

Share on WhatsApp

WhatsApp Messenger: More than 2 billion people in over 180 countries use WhatsApp to stay in touch with friends and family, anytime and anywhere. WhatsApp is free and offers simple...

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Der Volksverpetzer @volksverpetzer.de · 30/01/2025

Heute waren spontan Zehntausende gegen Rechtsextremismus, AfD, aber auch den Rechtsruck der Merz-CDU auf den Straßen. Seit Anfang Januar waren es nun schon wieder um die 300.000 Menschen - und für das Wochenende sind weitere Demos angemeldet. www.volksverpetzer.de/aktuelles/de...

volksverpetzer.de

300.000 gegen die AfD auf den Straßen - die große Demo-Übersicht 2025!

Kurz vor der Wahl und nachdem die AfD offiziell ins Parteiprogramm getan hat, was Correctiv im Geheimtreffen enthüllte, gehen wieder zehntausende auf die Straße, dutzende Demos sind geplant. Hier die ...

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Robert Fietzke @robertfietzke.bsky.social · 30/01/2025

Die Omas gegen Rechts im Harz haben mich für ein Demo-Training angefragt. Die wissen, welche Zeiten auf sie zukommen, und sie sind bereit, zu kämpfen. Nur Liebe für diese Menschen, für euch alle, die ihr dieser Tage und in den nächsten Wochen mit auf die Straße geht 🫶

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Anne Roth @anneroth.bsky.social · 30/01/2025

Weil das immer so ist, dass niemand so genau weiß, was die Linke will, aber viele Vorstellungen herumgeistern (Putin und so): Seit ein paar Tagen gibt's das letztens beschlossene Wahlprogramm online. Guckt also am besten einfach selber nach: www.die-linke.de/bundestagswa...

die-linke.de

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Kelly @broadwaybabyto.bsky.social · 29/01/2025

If you’re not familiar with the Nazis Aktion T4 program, please look it up. Too many folks forget that Hitler targeted disabled people first. No one spoke up, and rampant ableism means little has changed in 80 years. Centre disabled people in your resistance planning. We can help.

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Sam @humanmanifold.bsky.social · 29/01/2025

Dieser TAZ-Artikel bringt vieles auf den Punkt zu #LongCovid und #MECFS: "Die vorherrschende medizinische Unkenntnis über dieses dramatische Krankheitsbild [...] hat [...] verheerende Auswirkungen. Den Patienten fehlt die Kraft, sich gegen diese unfassbaren Fehleinschätzungen zu wehren." 1/

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BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN @gruene.de · 29/01/2025

Wenn Friedrich Merz seine Ankündigung wahrmacht, kommt es heute im Deutschen Bundestag zum Tabubruch: einer Zusammenarbeit der CDU mit der AfD. Einer Partei, die in Teilen gesichert rechtsextrem ist. Es wäre ein historischer Fehler. Begehen Sie ihn nicht, Herr Merz!

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Su @sunshineseeker.bsky.social · 22/01/2025

Seid ihr euch der unterschiedlichen Folgen von #Viruserkrankungen bewusst? Wie ist euer Verständnis? #MEAuslöser 💡ICC Kriterien: #ME kann direkt nach Auslöser diagnostiziert werden, keine 6 Monate "warten" wie bei CCC Kriterien. 💡Große IOM Studie 2015 ergibt: #PENE kommt nur bei ME vor #MECFS

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 21/01/2025

Netzwerk ME/CFS“ Für wen? Psychologische wie ärztliche PsychotherapeutInnen, inklusive KJP, die #MECFS #PEM Betroffene psychotherapeutisch bereits begleiten- oder Interesse daran haben. D-A-CH Wann? 13.02.25, 19-20 Uhr Wo? Online, Anmeldung per email oder DM #Pacing #NoGET

Gruner Hintergrund mit schwarzer Schrift:
Psychotherapie Netzwerk ME/CFS;
links oben Sprechblase: 13.02.25

Zeichnung Franziska Hannig:
Blauer Hintergrund, darauf die verschiedenen Stadien von ME/CFS dargestellt:
Mild(Person liegt auf Couch, Raum hell)
Moderate(Zimmer bereits dunkler, Rollstuhl im Raum, Person deutlich krank)
Severe: Zimmer fast dunkel, Infusion fließt in das leuchtende Smartphone und symbolisiert die dadurch restliche Verbindung zum Leben;
VerySevere: Schwarzes Quadrat.

Untertitel
ME/CFS: Do's and Don'ts in Psychotherapy

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Anne Roth @anneroth.bsky.social · 14/01/2025

Wir verdienen immer noch nur 2/3, werden geprügelt, vergewaltigt und umgebracht und Abtreibungen sind auch immer noch verboten. Aber das bisschen Feminismus der letzten Zeit hat jetzt offenbar das Selbstbewusstsein der reichsten Männer der Welt zusammenbrechen lassen.

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Nils Gerster @gerstern.bsky.social · 14/01/2025

Die Grünen-Fraktion im sächsischen Landtag hat auf ihrer Facebook-Seite heute Abend publik gemacht, die CDU wolle morgen einen AfD-Abgeordneten in die für den Verfassungschutz zuständige Parlamentarische Kontrollkommission wählen.

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Marc Raschke @marcraschke.bsky.social · 14/01/2025

Habe erfahren, dass der rechtsradikale Hetzer #Linnemann unter Merz als #Arbeitsminister gehandelt wird. Noch ein Grund, dass die #CDU nicht an die Macht darf.

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Su @sunshineseeker.bsky.social · 20/09/2023

"Action for ME" UK released a "Pacing for people with M.E." pdf file for people with mild to moderate ME/CFS. It is VERY detailed. It even has a paragraph called "Pacing when looking after others". Link to pdf on this page: www.actionforme.org.uk/get-support-...

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Su @sunshineseeker.bsky.social · 11/04/2024

Großartige neue Ressource für Ärzte zur Aufklärung über #PEM #MECFS #MyalgischeEnzephalomyelitis

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Scarlett Foxx @ohheyscarlett.bsky.social · 11/10/2023

People ask all the time what it feels like to have CFS & “don’t you just feel tired?” *sigh* Listen.. CFS HURTS & affects: *huge breath* .. getting out of bed, showering, walking, making breakfast, watching tv, shaving, sitting, sleeping, snacking, shopping, using a pc/phone, talking .. get it? 😖

me in a black half sweater & showing two grey straps of a cami tank while poking my cheek with one finger and pouting

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 11/10/2023

Wer weiß was: Welche Wege gibt es auf Bluesky, um Beiträge meiner 10 Lieblingsaccounts wahrzunehmen, wenn ich nur begrenzt Zeit für Scrollen habe?

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Su @sunshineseeker.bsky.social · 21/09/2023

Book tip: “What do you love most about life?” That was the question asked to 150 autistic minds across all ages. Inside this book are their uplifting, insightful answers. autisticnotweird.com/book/ #autistic #autism #asd // unpaid advertising 📷 autisticnotweird(dot)com

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 20/09/2023

#Weltkindertag Wenn Kinder mit schwerem #MECFS, einer schweren Multisystemerkrankung, ins Krankenhaus gebracht werden. Einige reale Fälle aus Österreich. Foto-Credits: Sergey Preis, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

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#EineSorgeWeniger @sorgeweniger.de · 16/09/2023

Es ist ein Thema, das uns umtreibt und ohne Frage, nicht einfach zu beantworten ist. Was ist für euch ein Zeichen für #Armut? Nennt uns zwei Aspekte, Beispiele, für Armut. #EineSorgeWeniger #Followerpower #IchBinArmutsbetroffen

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Johannes @johahof.bsky.social · 20/09/2023

Es ist erstaunlich, dass gerade von Ärzten und „Experten“, die eindeutig somatische Erkrankungen die von psychischen Comorbiditäten begleitet sein mögen, der übelste Psychoterror ausgeht. Man soll sich also vertrauensvoll in die Hände derer begeben, die mobben, verunglimpfen und stigmatisieren?

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Gives No Spoons @givesnospoons.bsky.social · 20/09/2023

I finally achieved an official diagnosis of #MECFS! It took seeing 6x fatigue specialists over 7 years, and multiple expensive and harmful treatments including nearly losing my liver. Here are 6 reasons why this delay was f***ed:

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Su @sunshineseeker.bsky.social · 20/09/2023

Ich fühle das leider auch sehr.

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Su @sunshineseeker.bsky.social · 20/09/2023

In the replies of this post I shared a few links to resources on #pacing for people with #MEcfs. Who knows of other great resources on the internet? Please feel invited to comment on the original thread :) 👇

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 18/09/2023

Mikroaggressionen sind Ausdrücke, Bezeichnungen, Kommentare, Fragen, die verbal oder non-verbal, bewusst oder häufig auch unbewusst stattfinden. Mikroaggressionen sind eine Form von Gewalt,

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 18/09/2023

CN Tod Während uns Ärzt*innen in Zeitungen, sozialen Netzwerken oder auf Symposien beschimpfen, stirbt die 32-jährige Céline heute an sehr schwerem #MECFS. Für sie geht es um Deutungshoheit, für uns um unser ganzes Leben. 🖤🕯️ Bitte lest heute Célines Geschichte: www.vpro.nl/argos/lees/o...

Ein Teelicht mit ausgestanztem Herz. Der Name Céline und 3 Herzen sind eingraviert.

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Whitney is Wicked @itswhitneywitch.bsky.social · 18/09/2023

Hello! I'm new here and I'm looking to build community with covid-cautious folx and those living with ME/CFS, EDS & similar chronic conditions 🩵🩵

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