iiinova — where your digital self keeps evolving

Reposted by Still ME_DEA

George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 24/09/2026

Here's today's column on the astonishing, ongoing mistreatment of people with #ME/CFS. Please spread it far and wide: the only thing which can break the media's wall of indifference is seeing an article about the issue go viral. Thank you. 1/2 www.theguardian.com/commentisfre...

theguardian.com

Abandoned, dismissed and gaslighted: there is no excuse for the way ME sufferers have been betrayed | George Monbiot

Changes in guidance and science seem to have little impact on millions of devastated lives. It’s a social crisis playing out behind closed doors, says Guardian columnist George Monbiot

17925401731

Reposted by Still ME_DEA

Adam @abrokenbattery.bsky.social · 08/08/2026

Content warning Today is #SevereMEDay the birthday of Sophia Mirza. Sophia was wrongfully sectioned for refusing to attend a clinic that treated patients with Graded Exercise Therapy. The mistreatment during her stay resulted in a dramatic deterioration and she later died.

29052

Reposted by Still ME_DEA

Adam @abrokenbattery.bsky.social · 03/08/2026

It’s Severe ME Awareness Week. Here are some highlights from the explainer video on severe and very severe #MECFS I made in 2021. Experts discuss the lack of medical care, swallowing difficulties and tube feeding often being delayed until it becomes life threatening.

13121

Reposted by Still ME_DEA

ME/CFS Science @mecfsscience.org · 29/07/2026

🇳🇱 This paper from Rob Wüst's group was published yesterday in Nature Communications. They found several differences between ME/CFS and LC patients and deconditioned participants who underwent 60 days of bed rest 👇

23813

Reposted by Still ME_DEA

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 30/07/2026

𝗩𝗲𝗲𝗹𝗯𝗲𝗹𝗼𝘃𝗲𝗻𝗱 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 Nieuw onderzoek onder leiding van Rob Wüst laat zien dat de spierafwijkingen bij mensen met ME/cvs niet kunnen worden verklaard door alleen conditieverlies of deconditionering.

me-cvsvereniging.nl

Veelbelovend onderzoek geen deconditionering bij ME/cvs 2026

deconditionering bij ME/cvs

174

Reposted by Still ME_DEA

ME/CFS Science @mecfsscience.org · 21/07/2026

1) We wrote a new article on cell and tissue analysis using genetic data. For ME/CFS, the results strongly point to neurons. One of the top hits is the medium spiny neuron, located in a region deep inside the brain called the striatum.

mecfsscience.org

Cell and tissue enrichment in ME/CFS - ME/CFS Science

By matching DNA results with gene expression databases researchers can determine the tissues and cellContinue readingCell and tissue enrichment in ME/CFS

25630

Reposted by Still ME_DEA

Adam @abrokenbattery.bsky.social · 21/07/2026

“I went down to 36 kg because I stopped being able to tolerate a whole range of foods.” Wendy Matthews has lived with #MECFS for 28 years and has been bedbound for the last 7. She talks about her symptoms, how the illness has impacted her, and how #MECFS is not rare.

24018

Reposted by Still ME_DEA

ME/CFS Science @mecfsscience.org · 02/07/2026

1) 🇪🇺 Good news! The European Union has awarded € 7.5 million for a big ME/CFS consortium that will study biological mechanisms in hundreds of patients. This is a major milestone for ME/CFS research in Europe.

18024

Reposted by Still ME_DEA

Adam @abrokenbattery.bsky.social · 12/05/2026

When people hear the words ME/CFS, I want them to think scandal, and the appalling way patients have and continue to be treated. Not an illness that’s been forgotten or left behind.

1224

Reposted by Still ME_DEA

Adam @abrokenbattery.bsky.social · 12/05/2026

Today is #MEAwarenessDay ME/CFS is often described as neglected and under-researched. That ignores the true history. George Monbiot and Carol Monaghan have described it as one of the greatest medical scandals of the 21st century.

George Monbiot and Carol Monaghan quotes

18048

Reposted by Still ME_DEA

Adam @abrokenbattery.bsky.social · 09/05/2026

“So what you’re really telling us is that everything we’ve been taught in our training as nurses is wrong for this condition.” Dr Nigel Speight describing a nurse’s reaction after he explained how to care for a patient with severe #MECFS.

23117

Reposted by Still ME_DEA

Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 01/05/2026

‼️ BURIED ALIVE WITH M.E.‼️ For #MEAwarenessMonth I made a severe ME body‑bag “dance” film about death within the ME community. youtu.be/XhrAhGkrGuQ?... I also joined the online expo ME Kills by A Quiet Storm, which goes live on May 12th, 1/ #pwme #myalgicE #millionsmissing

youtu.be

Buried Alive with M.E. (with subtitles)

YouTube video by Anil about ME

1010666

Reposted by Still ME_DEA

Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 28/04/2026

Wat een eer om voor de expositie “Ongebroken”, die morgen opent, een interview te mogen geven over mijn foto’s en films over mijn leven met ME. archive.is/5lNV6 “Ongebroken” is t/m 5 mei te zien in het Treehouse op het NDSM-terrein in Amsterdam: www.ongebroken.nl

0106

Reposted by Still ME_DEA

ME/CFS Science @mecfsscience.org · 28/04/2026

1) The International ME/CFS conference will take place on 7-8 May in Berlin. The event will be in English and broadcast online. Speakers include Chris Ponting, Carmen Scheibenbogen, Karl Tronstad, Oystein Fluge, Christopher Armstrong and many others.

15224

Reposted by Still ME_DEA

Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 12/04/2026

TRAILER: Buried Alive with M.E. I’ve spent the last months making a film for M.E. Kills, an online exhibition by A Quiet Storm. People with ME die every week. Many more are left to rot in dark rooms without care, disbelieved and dismissed. It’s a living death. #pwme #millionsmissing #severeME 1/

59951

Reposted by Still ME_DEA

Adam @abrokenbattery.bsky.social · 12/04/2026

Professor Chris Ponting on how findings from the largest genetic study in #MECFS show “there is an organic disease called ME”. “We’ve had letters from GPs saying we have changed their minds” Clip from Hope 4 ME & Fibro NI Collaboration

36227

Reposted by Still ME_DEA

Adam @abrokenbattery.bsky.social · 11/04/2026

Professor Chris Ponting on the 116 blood molecule differences his team found in people with #MECFS “This is not a psychological disease” people did not alter their blood molecules just to “spook the psychiatrists”. Clip from Hope 4 ME & Fibro NI 2026

39850

Reposted by Still ME_DEA

Chris Ponting @cgatist.bsky.social · 11/04/2026

Thank you so much to Hope4MEFibroNI for hosting this event in Newry last month. Talks now on YouTube: www.youtube.com/watch?v=KHxz... www.youtube.com/@hope4mefibr... #MEcfs @decodemestudy.bsky.social

youtube.com

"Collaboration for Change" - Newry March 2026 Professor Chris Ponting

YouTube video by Hope4MEFibroNI

12510

Reposted by Still ME_DEA

David Tuller @davetuller1.bsky.social · 04/04/2026

Now Trudie Chalder says "recovery from CFS" through CBT doesn't mean absence of symptoms and getting back to regular life but is more about accepting and coming to terms with chronic illness. Huh??? Isn't that acknowledging that CBT doesn't really produce "recovery"? virology.ws/2026/04/03/t...

virology.ws

Trial By Error: Professor Chalder Downgrades Definition of "Recovery" | Virology Blog

By David Tuller, DrPH President Trump’s words and actions are routinely mind-boggling but never surprising, given past experience. The same is true of paper ...

129423

Reposted by Still ME_DEA

Chris Ponting @cgatist.bsky.social · 23/03/2026

Early registration now open for the International Society for Long COVID and Post-Acute Infection Syndromes Conference: 26–29 August 2026, Amsterdam. islc-pais.org/registration/ Summer School (24-25 Aug), Early-Career Symposium (26 Aug), Patient Recap event (29 Aug) #ISLCPAIS2026 #pwME

islc-pais.org

Registration

Registration In-Person Attendance Limited Early-Bird Allocation Limited Early-Bird Registration Early-bird rates are available in limited numbers per category. Once the allocated quota is reached, reg...

0179

Reposted by Still ME_DEA

ME/CFS Science @mecfsscience.org · 21/03/2026

1) 🔬🦠New article: we've made a comprehensive overview of the immune system in ME/CFS, analyzing major studies of the past 40 years. A longread with separate chapters on: - viral persistence - cytokines - neuroinflammation - antibodies - immune cells such as NK, B, and T cells

19236

Reposted by Still ME_DEA

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 24/03/2026

𝗪𝗮𝘁 𝘄𝗼𝗿𝗱𝘁 𝗲𝗿 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗰𝗵𝘁? Als Vereniging vinden wij onderzoek naar ME/cvs van groot belang. Voornamelijk als er biomedisch onderzoek wordt gedaan. Biomedisch onderzoek betekent dat er onderzoek wordt gedaan naar lichamelijke processen bij ME/cvs.

121

Reposted by Still ME_DEA

Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 11/12/2025

Ik heb mijn reactie op het stuk in het NTVG over PAIZ ook maar even op mijn website gezet. Ik vind het stuk een zorgelijke ontwikkeling. Zeker omdat bijna alle auteurs in de Gezondheidsraad voor #LongCovid zitten... anilvanderzee.com/waarom-het-n... #PAIS #pwme

anilvanderzee.com

Waarom het NTVG-artikel over PAIZ meer verwarring dan erkenning brengt. - Anil van der Zee

ERKENNING, INZICHT EN GERICHTE ZORG IN HET NTVG OVER PAIZ? Poeh. Ik had stiekem gehoopt eindelijk een écht goed artikel in het NTVG te zien. Hoewel ik kan waarderen dat er een poging is gedaan om de b...

053

Reposted by Still ME_DEA

Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 23/01/2026

Dass ein 21-Jähriger wegen schwerster Krankheit, dramatisch fehlender Versorgung und mangelnder Hoffnungsperspektive keinen anderen Weg sieht als Sterbehilfe, ist Ausdruck eines kollektiven Versagens. #MECFS www.derstandard.at/story/300000...

derstandard.at

Samuel, 21: Wie schlimm es sich anfühlt, wenn man an ME/CFS leidet

Samuel ist nach einer Covid-Infektion erkrankt. Weil es keine Hoffnung auf Besserung gibt, hat er sich für Sterbehilfe entschieden. Er will Aufmerksamkeit schaffen für die hoffnungslose Lage der Betro...

925094

Reposted by Still ME_DEA

Adam @abrokenbattery.bsky.social · 02/12/2025

Clip from an NOS news report about the PAIS protest in The Hague. Wheelchairs symbolised those too ill to attend. Patients with post-infectious illnesses: long COVID, ME/CFS, Lyme, Q-fever and sepsis are calling for proper research and treatment.

12812

Reposted by Still ME_DEA

ME/CFS Science @mecfsscience.org · 02/12/2025

1) No new research papers today, so we wanted to share some info from the big PAIS protest in the Netherlands on Sunday. It had a big turnout and reached the national press.

1388

Reposted by Still ME_DEA

Philip Corsius @philipcorsius.bsky.social · 30/11/2025

Op het #Malieveld staan zo’n honderd rolstoelen, die nog vele mensen meer vertegenwoordigen die er niet bij kunnen zijn. Ze zijn ernstig, langdurig ziek. Online volgen ze alles. Ik sta er voor hen. #PAISprotest #NietHersteld #LiefdeVoorCéline

Vele rolstoelen vertegenwoordigen nog veel meer patiënten die lijden aan ME, LongCovid, Lyme en vergelijkbare ziektes. Op elke rolstoel zien we een foto met iemands naam, leeftijd, de ziekte waar hij/zij/die aan lijdt en hoelang dat al het geval is.

325871

Reposted by Still ME_DEA

Teunke Arvo @teunkearvo.bsky.social · 30/11/2025

Ik heb geen woorden vandaag, het is te moeilijk. Ik heb in bijna 30 jaar te veel gezien en meegemaakt. PAIZen verwoesten je leven- het “onbegrip” eromheen maakt het een horror. Het is tijd voor goed biomedisch onderzoek, behandelingen die werken, steun en respect. #PAISProtest #NietHersteld

Een foto van een deel van een bed met daarop een nachthemd, oogmasker en geluidsdempende koptelefoon en diverse protestposters voor het PAISProtest. Het kussen is ingedeukt. Op de protestposters staat: “Wij bestaan, ook als je ons niet ziet” met een foto van een vuist, “Al bijna 3 decennia in de steek gelaten” met een mini-PAIS-protest-afbeelding met een rolstoel, en “Sick of it” met een pijl die naar de voorwerpen wijst.

03310

Reposted by Still ME_DEA

Eelco Ontwar Ontwaar @ontwarontwaar.bsky.social · 30/11/2025

Sommige ME patiënten wachten al decennia op zorg, begrip en een behandeling. Laat de geschiedenis zich niet herhalen voor de LongCOVID patiënten. Tijd voor actie nu ! ✊ #Niethersteld #PAISprotest

Een vrouw in een wachtkamer met achter haar een bord met een wachttijd van 30 jaar

0234

Reposted by Still ME_DEA

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 30/11/2025

“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.” nos.nl/artikel/2592...

nos.nl

Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit

Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.

04026

Reposted by Still ME_DEA

De Groene Amsterdammer @groene.nl · 29/11/2025

De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan 'niets voor haar doen' – en dat was het dan. Wat kunnen we wél doen? www.groene.nl/artikel/het-...

groene.nl

Wat kunnen we wél aan ziektes als ME/CVS doen?

De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’...

32410

Reposted by Still ME_DEA

Brian Hughes @bmhughes.bsky.social · 07/11/2025

This is a very deft thread. A concise precis of our conversation on conservatism, capitalism, and disability Thank you @mecfsskeptic.bsky.social #MECFS #LongCovid @davetuller1.bsky.social

24217

Reposted by Still ME_DEA

Sander Zurhake @zurhake.bsky.social · 17/07/2025

Zeer belangrijke uitspraak. Het UWV en verzekeringsartsen moeten de zwaar beperkende aard van ME/CVS erkennen. Stapje voor stapje worden achterhaalde medische dogma’s ontkracht.

36713

Reposted by Still ME_DEA

jim faas 🍀 @jimfaas.bsky.social · 17/07/2025

🟦 ME CVS 🟥 CENTRALE RAAD SCHRIJFT GESCHIEDENIS 🔲 jarenlang zijn de onderzoeksmethodes van Cardiozorg afgedaan als niet-objectief, onwetenschappelijk, quatsch en terzijde geschoven 🔲 de ernst van de beperkingen door PEM en POTS niet erkend lees er hier meer over 👉 www.linkedin.com/posts/jfaas_...

03110

Reposted by Still ME_DEA

valebodi.bsky.social @valebodi.bsky.social · 17/07/2025

Former German min. of Health Karl Luterbach in @spiegel.de @ninaweber.bsky.social "I don't think we're facing an unsolvable mystery with this disease; it's much easier to understand than some cancers. But the field is underfunded." “We would need to invest at least one billion euros." 🇩🇪 #ME/CFS

1169

Reposted by Still ME_DEA

ME/CFS Science @mecfsscience.org · 30/05/2025

1) While the Netherlands leads in biomedical ME/CFS research, psychosomatics still dominates healthcare. In a new report 2/3rds of 249 PAIS children and their parents said they felt pressured or forced, for example to follow rehabilitative treatments or go back to school.

3158

Still ME_DEA @stillmedea.bsky.social · 30/05/2025

Niet te bevatten, deze reactie

020

Reposted by Still ME_DEA

Nadine Böke @nadineboke.bsky.social · 30/05/2025

Wat goed dat de NOS hier vandaag zo prominent aandacht voor heeft. Het is schandalig hoe lang mensen met ME al slecht behandeld worden, met therapieën die hen regelmatig juist (veel) zieker maken. Voor welke andere ziekte zouden we dat accepteren? nos.nl/artikel/2569...

nos.nl

Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken

Kinderartsen willen een therapie tegen ME/CVS behouden terwijl deskundigen waarschuwen voor mogelijke risico's.

1112626

Reposted by Still ME_DEA

Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 26/05/2025

1) I'm really proud to share that one of the most prominent Dutch medical magazines for doctors, Medisch Contact, has published a short review of our film Doctors as Patients. When you make a film like this, you hope it reaches beyond the #PAIS/IACC bubble—that it finds its way to healthcare

1397

Reposted by Still ME_DEA

Adam @abrokenbattery.bsky.social · 15/05/2025

#MEAwarenessMonth – Day 15 2016: ME patient Alem Mathees wins a court order forcing Queen Mary Uni to release the PACE data. The uni’s harassment claims are found to be “grossly exaggerated.” The 2 year ordeal contributed to a severe relapse, and Alem remains bed bound today.

0135

Reposted by Still ME_DEA

Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 11/05/2025

Prachtige review over "Doctors as Patients" door bedrijfsarts Ernst Jurgens die tevens deel uitmaakt van de ME richtlijnen commissies. Het lezen waard. 🙏❤️ www.linkedin.com/posts/bedrij...

linkedin.com

Doctors as Patients (with subtitles) | Ernst Jurgens

Doctors as Patients van Anil van der Zee: een indringende & noodzakelijke film over ME/CVS; Op de 2de Long COVID dag in première gegaan. https://lnkd.in/e6_jXENs Doctors as Patients, is geen gew...

11510

Reposted by Still ME_DEA

Adam @abrokenbattery.bsky.social · 02/05/2025

#MEAwarenessMonth – Day 2 1986, Dr Ramsay published the first definition of ME. He described a unique form of fatigability, that must be present for a diagnosis. He warned against relapses from overexertion, rejected psychological theories and pointed to biomedical causes.

02110

Reposted by Still ME_DEA

Adam @abrokenbattery.bsky.social · 04/05/2025

#MEAwarenessMonth - Day 4 1989, Dr Simon Wessely proposes a new theory: ME patients aren't ill but are unfit and have a fear of activity. He recommends CBT to change beliefs and graded exercise to restore fitness — this model shaped decades of harmful treatment.

23216