Sign in

ME/cvs Vereniging

@mecvsvereniging.bsky.social
376 followers 60 following 1.7K posts

Patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met ME/cvs en hun omgeving. Op naar meer erkenning, kennis, steun en zorg voor ME/cvs patiënten. www.me-cvsvereniging.nl

PostsRepliesMedia
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 4h
𝗢𝘃𝗲𝗿𝗽𝗿𝗶𝗸𝗸𝗲𝗹𝗶𝗻𝗴 𝗲𝗻 𝗿𝘂𝘀𝘁𝗺𝗼𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 Veel mensen met ME/cvs zijn erg gevoelig voor prikkels. Geluid, licht, drukte, gesprekken, schermen of meerdere activiteiten tegelijk kunnen het lichaam en het brein snel overbelasten. Hierdoor kunnen klachten verergeren en kan herstel langer duren.
Overprikkeling en rustmomenten bij ME/cvs

#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
100
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 6h
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag! Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32
000
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 01/10/2026
𝗭𝗼𝗻𝗱𝗮𝗴 𝟮𝟱 𝗼𝗸𝘁𝗼𝗯𝗲𝗿: 𝗣𝗔𝗜𝗦 𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁𝘄𝗮𝗸𝗲 𝗶𝗻 𝗗𝗲𝗻 𝗛𝗮𝗮𝗴 In Nederland leven honderdduizenden mensen met de gevolgen van een Post-Acute Infectiesyndroom (PAIS). Voor veel patiënten heeft ziekte hun leven ingrijpend veranderd.
#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
100
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 01/10/2026
𝗦𝗮𝗺𝗲𝗻 𝗵𝗲𝗯𝗯𝗲𝗻 𝘄𝗲 𝗶𝗲𝘁𝘀 𝗶𝗻 𝗯𝗲𝘄𝗲𝗴𝗶𝗻𝗴 𝗴𝗲𝘇𝗲𝘁. Met deze crowdfunding hebben ontzettend veel mensen laten zien dat ME/cvs niet vergeten mag worden.
100
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 01/10/2026
𝗛𝗲𝗹𝗽 𝗱𝗲 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗩𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗶𝗻𝗴 𝗴𝗿𝗼𝗲𝗶𝗲𝗻 Een sterke vereniging begint bij mensen die zich betrokken voelen bij mensen met ME/cvs. Hoe meer leden we hebben, hoe groter onze vereniging wordt en hoe meer we samen kunnen betekenen.
Vergeet ME niet! Oktober-actie - Geef een stem aan ME/cvs-patiënten en kom op voor hun belangen. Samen maken we het verschil!  Word nu lid!
110
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 30/09/2026
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag! Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32
001
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 29/09/2026
𝗦𝗶𝗲𝗯𝗿𝗲𝗻 𝗶𝗻 𝗟𝗲𝗲𝘀 𝗠𝗘 𝟱𝟲 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗲𝗲𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗻𝗲𝗿 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 ‘𝘉𝘭𝘪𝘫𝘧 𝘦𝘦𝘳𝘭𝘪𝘫𝘬, 𝘨𝘦𝘦𝘧 𝘦𝘯 𝘯𝘦𝘦𝘮, 𝘻𝘰𝘳𝘨 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘣𝘢𝘭𝘢𝘯𝘴 𝘦𝘯 𝘻𝘰𝘳𝘨 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘫𝘦𝘻𝘦𝘭𝘧. 𝘏𝘦𝘵 𝘪𝘴 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘦𝘳𝘨 𝘰𝘮 𝘦𝘳 𝘦𝘷𝘦𝘯 𝘵𝘶𝘴𝘴𝘦𝘯𝘶𝘪𝘵 𝘵𝘦 𝘸𝘪𝘭𝘭𝘦𝘯.’
Siebren in Lees ME 56 over een partner hebben met ME/cvs

#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
110
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 29/09/2026
𝗣𝗿𝗶𝗻𝘀𝗷𝗲𝘀𝗱𝗮𝗴 𝟮𝟬𝟮𝟲: 𝘄𝗮𝘁 𝗯𝗲𝘁𝗲𝗸𝗲𝗻𝘁 𝗱𝗶𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Wat betekenen de plannen voor mensen die door ME/cvs langdurig zorg, ondersteuning of een arbeidsongeschiktheidsuitkering nodig hebben?
111
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 28/09/2026
𝗪𝗼𝗿𝗱 𝗹𝗶𝗱 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗩𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗶𝗻𝗴! Samen zetten we ons in voor meer erkenning, betere zorg, passend beleid en meer onderzoek naar ME/cvs. Hoe meer leden wij hebben, hoe sterker onze stem. Als lid steun je een onafhankelijke patiëntenvereniging die opkomt voor de belangen van mensen met ME/cvs en
#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
000
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 28/09/2026
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag!? Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32
000
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 27/09/2026
𝗕𝗲𝗴𝗿𝗶𝗷𝗽 𝗷𝗲 𝗠𝗘? 𝗝𝗲 𝘇𝗶𝗲𝘁 𝗵𝗲𝘁 𝗻𝗶𝗲𝘁 𝗮𝗮𝗻 𝗺𝗶𝗷, 𝗺𝗮𝗮𝗿 𝗶𝗸 𝗸𝗮𝗻 𝗲𝗿 𝗴𝗼𝗲𝗱 𝘂𝗶𝘁𝘇𝗶𝗲𝗻 𝗺𝗮𝗮𝗿 𝗺𝗲 𝘁𝗲𝗴𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸𝗲𝗿𝘁𝗶𝗷𝗱 𝗯𝗲𝗿𝗼𝗲𝗿𝗱 𝘃𝗼𝗲𝗹𝗲𝗻 #mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
Begrijp je ME? “Je ziet het niet aan mij, maar ik kan er goed uitzien, maar mij tegelijkertijd beroerd voelen”

#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
110
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 26/09/2026
𝗗𝗲𝗲𝗹 𝗷𝗲 𝗯𝗿𝗮𝗶𝗻 𝗳𝗼𝗴 𝗺𝗼𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗼𝗻𝘀! Voor één van de komende Lees ME’s is de redactie op zoek naar jullie mooiste, pijnlijkste en grappigste brain fog (hersenmist) momenten! Uit ervaring weten we dat iedereen met ME (en natuurlijk ook onze
110
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 26/09/2026
𝗟𝗼𝗹𝗮 𝘇𝗼𝗲𝗸𝘁 𝗹𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁 Hoi hoi! Ik ben 𝗟𝗼𝗹𝗮, 𝟯𝟬 𝗷𝗮𝗮𝗿 oud en ik zou mezelf omschrijven als empathisch, enthousiast en zacht. Ik houd van oprecht en warm sociaal contact, verbinden, lachen, spelletjes, mooie gesprekken, de natuur, muziek, dieren en creatief bezig zijn.
Lotgenotengroep voorbladLola zoekt lotgenotencontactWil je reageren op deze oproeop?
100
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 25/09/2026
𝗩𝗲𝗿𝘁𝗮𝗮𝗹𝗱𝗲 𝗠𝗖𝗔𝗦-𝗴𝗶𝗱𝘀 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗮𝗿𝘁𝘀𝗲𝗻 MCAS (mestcelactivatiesyndroom) kan een rol spelen bij verschillende klachten die mensen met ME/cvs en andere postinfectieuze aandoeningen ervaren.
111
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 25/09/2026
𝗢𝗺𝗴𝗮𝗮𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗽𝗿𝗶𝗸𝗸𝗲𝗹𝘀 𝗲𝗻 𝗵𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲𝗹𝗺𝗼𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 Veel mensen met ME/cvs zijn gevoelig voor prikkels zoals licht, geluid, drukte of gesprekken. Het lichaam en het zenuwstelsel kunnen moeite hebben om deze prikkels goed te verwerken.
Omgaan met prikkels bij ME/cvs

#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
110
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 25/09/2026
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag! Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32
000
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 24/09/2026
𝗪𝗲 𝘇𝗶𝗷𝗻 𝗲𝗿 𝗯𝗶𝗷𝗻𝗮! Dankzij alle donaties en het delen van onze crowdfunding zijn we al een heel eind op weg en hebben we ons eerste doelbedrag behaald. Iedereen die heeft bijgedragen: ontzettend bedankt! Maar we zijn er nog nét niet.
110
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 23/09/2026
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag! Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32
000
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 22/09/2026
𝗩𝗲𝗿𝗽𝗹𝗲𝗲𝗴𝗸𝘂𝗻𝗱𝗶𝗴𝗲 𝗥𝘆𝗮𝗻 𝗶𝗻 𝗟𝗲𝗲𝘀 𝗠𝗘 𝟱𝟲 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗡𝗠𝗖𝗕 𝗵𝘂𝗶𝘀𝗯𝗲𝘇𝗼𝗲𝗸𝗲𝗻 '𝘐𝘬 𝘷𝘰𝘦𝘭 𝘩𝘦𝘵 𝘸𝘦𝘭 𝘢𝘢𝘯 𝘸𝘢𝘯𝘯𝘦𝘦𝘳 𝘪𝘦𝘮𝘢𝘯𝘥 𝘵𝘦 𝘮𝘰𝘦 𝘸𝘰𝘳𝘥𝘵 𝘰𝘧 𝘫𝘶𝘪𝘴𝘵 𝘵𝘦 𝘦𝘯𝘵𝘩𝘰𝘶𝘴𝘪𝘢𝘴𝘵 𝘪𝘴. 𝘚𝘰𝘮𝘴 𝘳𝘦𝘮 𝘪𝘬 𝘪𝘦𝘮𝘢𝘯𝘥 𝘢𝘧, 𝘰𝘮𝘥𝘢𝘵 𝘪𝘬 𝘸𝘦𝘦𝘵 𝘥𝘢𝘵 𝘦𝘳 𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳𝘴 𝘦𝘦𝘯 𝘗𝘌𝘔 𝘬𝘢𝘯 𝘷𝘰𝘭𝘨𝘦𝘯. 𝘋𝘦 𝘱𝘢𝘵𝘪𝘦̈𝘯𝘵 𝘣𝘦𝘱𝘢𝘢𝘭𝘵 𝘢𝘭𝘵𝘪𝘫𝘥 𝘸𝘢𝘯𝘯𝘦𝘦𝘳 𝘩𝘦𝘵 𝘨𝘦𝘯𝘰𝘦𝘨 𝘪𝘴!’
Verpleegkundige Ryan over de NMCB huisbezoeken

#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
100
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 21/09/2026
📰 𝗡𝗶𝗲𝘂𝘄𝘀𝗯𝗿𝗶𝗲𝗳 𝗦𝘁𝘂𝘂𝗿𝗴𝗿𝗼𝗲𝗽 𝗪𝗼𝗼𝗻𝘃𝗼𝗿𝗺𝗲𝗻 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀, 𝗲𝗲𝗻 𝗶𝗻𝗶𝘁𝗶𝗮𝘁𝗶𝗲𝗳 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝘃𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗶𝗻𝗴 𝗨𝗽𝗱𝗮𝘁𝗲 𝘀𝗲𝗽𝘁𝗲𝗺𝗯𝗲𝗿 𝟮𝟬𝟮𝟲 🎊 Naar aanleiding van de Teams-ontmoeting onder leiding
me-cvsvereniging.nl
nieuwsbrief woonvormen september 2026
Nieuwsbrief woonvormen september 2026
100
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 21/09/2026
𝗪𝗶𝘀𝘁 𝗷𝗲 𝗱𝗮𝘁 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗲́𝗲́𝗻 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗺𝗲𝗲𝘀𝘁 𝗶𝗻𝘃𝗮𝗹𝗶𝗱𝗲𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲 𝗰𝗵𝗿𝗼𝗻𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝘇𝗶𝗲𝗸𝘁𝗲𝗻 𝗶𝘀, 𝗺𝗮𝗮𝗿 𝘁𝗲𝗴𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸𝗲𝗿𝘁𝗶𝗷𝗱 𝗲́𝗲́𝗻 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗺𝗶𝗻𝘀𝘁 𝗯𝗲𝗴𝗿𝗲𝗽𝗲𝗻? Ongeveer 80.000 mensen in Nederland leven met ME/cvs. Een ernstige multisysteemziekte die veel meer is dan "chronische vermoeidheid". Werken, studeren, sporten of zelfs een g
#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
000
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 21/09/2026
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag!? Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32
000
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 20/09/2026
𝗕𝗲𝗴𝗿𝗶𝗷𝗽 𝗷𝗲 𝗠𝗘? 𝗠𝗶𝗷𝗻 𝘄𝗮𝗮𝗿𝗱𝗲 𝘄𝗼𝗿𝗱𝘁 𝗻𝗶𝗲𝘁 𝗮𝗳𝗴𝗲𝗺𝗲𝘁𝗲𝗻 𝗮𝗮𝗻 𝗵𝗼𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗱𝘂𝗰𝘁𝗶𝗲𝗳 𝗶𝗸 𝗯𝗲𝗻 ME/cvs kan ervoor zorgen dat werken, studeren, het huishouden of sociale activiteiten niet vanzelfsprekend zijn.
Begrijp je ME? “Mijn waarde wordt niet afgemeten aan hoe productief ik ben”

#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
121
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 19/09/2026
𝗣𝗮𝘂𝗹𝗮 𝘇𝗼𝗲𝗸𝘁 𝗹𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁 ‘Ik ben Paula, 60 jaar en heb sinds 2008 CVS/ME. Sinds een paar maanden weet ik ook dat ik OI heb. De laatste drie jaar ga ik achteruit. Mijn wereld was al klein door het lage energieniveau maar de laatste
Lotgenotengroep voorbladWil je reageren op deze oproeop?
100
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 18/09/2026
𝗗𝗲𝗲𝗹 𝗷𝗲 𝗲𝗿𝘃𝗮𝗿𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗵𝗲𝗹𝗽 𝗱𝗲 𝘇𝗼𝗿𝗴 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗣𝗔𝗜𝗦 𝘁𝗲 𝘃𝗲𝗿𝗯𝗲𝘁𝗲𝗿𝗲𝗻 Heb je Long COVID (post-COVID), ME/cvs, Q- koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), chronische Lyme of een andere tekenbeetziekte, post-sepsissyndroom (PSS)
111
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 18/09/2026
𝗩𝗼𝗲𝗱𝗶𝗻𝗴 𝗲𝗻 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 Voeding geneest ME/cvs niet, maar goede en passende voeding kan voor veel mensen wel helpen om het lichaam zo goed mogelijk te ondersteunen en beter om te gaan met klachten.
Serie Kennis over ME/cvs - 3.4 Voeding bij ME/cvs

#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
121
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 18/09/2026
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag! Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32
000
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 17/09/2026
𝗡𝗶𝗲𝘂𝘄𝗲 𝗮𝗳𝗹𝗲𝘃𝗲𝗿𝗶𝗻𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝗖𝗵𝗿𝗼𝗻𝗶𝘀𝗰𝗵 𝗼𝗻𝗯𝗲𝗴𝗿𝗲𝗽𝗲𝗻 𝗱𝗲 𝗣𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 𝗝𝗮𝗸𝗸𝗼 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝘄𝗮𝗻𝗵𝗼𝗼𝗽 𝗯𝗶𝗷 𝗮𝗰𝗵𝘁𝗲𝗿𝘂𝗶𝘁𝗴𝗮𝗻𝗴 𝗺𝗲𝘁 𝗲𝗿𝗻𝘀𝘁𝗶𝗴𝗲 𝗠𝗘 Triggerwarning: deze podcast gaat over wanhoop en uitzichtloos lijden.
100
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 17/09/2026
𝗭𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿 𝗯𝗶𝗼𝗺𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝗴𝗲𝗲𝗻 𝘃𝗼𝗼𝗿𝘂𝗶𝘁𝗴𝗮𝗻𝗴. 𝗠𝗮𝗮𝗿 𝘀𝗮𝗺𝗲𝗻 𝗸𝘂𝗻𝗻𝗲𝗻 𝘄𝗲 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝘄𝗲́𝗹 𝗺𝗼𝗴𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸 𝗺𝗮𝗸𝗲𝗻. Voor mensen met ME/cvs kan een betere diagnose, meer erkenning of een effectieve behandeling het verschil maken.
100
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 16/09/2026
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag! Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32
000
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 15/09/2026
𝗔𝗿𝘁𝗶𝗸𝗲𝗹 𝗶𝗻 𝗟𝗲𝗲𝘀 𝗠𝗘 𝟱𝟲 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗴𝗿𝗲𝗻𝘇𝗲𝗻 𝘀𝘁𝗲𝗹𝗹𝗲𝗻 𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘪𝘦𝘮𝘢𝘯𝘥 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌/𝘤𝘷𝘴 𝘪𝘴 𝘩𝘦𝘵 𝘴𝘰𝘮𝘴 𝘯𝘰𝘰𝘥𝘻𝘢𝘬𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬𝘦𝘳, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘰𝘰𝘬 𝘭𝘢𝘴𝘵𝘪𝘨𝘦𝘳 𝘰𝘮 𝘥𝘶𝘪𝘥𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬𝘦 𝘨𝘳𝘦𝘯𝘻𝘦𝘯 𝘵𝘦 𝘴𝘵𝘦𝘭𝘭𝘦𝘯.
Artikel in Lees ME 56 over grenzen stellen
100
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 15/09/2026
𝗗𝗲𝗲𝗹 𝗷𝗲 𝗯𝗿𝗮𝗶𝗻 𝗳𝗼𝗴 𝗺𝗼𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗼𝗻𝘀! Voor één van de komende Lees ME’s is de redactie op zoek naar jullie mooiste, pijnlijkste en grappigste brain fog (hersenmist) momenten!
#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
100
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 15/09/2026
𝗦𝗰𝗵𝗿𝗮𝗽 𝗵𝘂𝗶𝘀𝗵𝗼𝘂𝗱𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸𝗲 𝗵𝘂𝗹𝗽 𝗻𝗶𝗲𝘁 𝘂𝗶𝘁 𝗱𝗲 𝗪𝗠𝗢 Huishoudelijke hulp is voor veel mensen met ME/cvs geen luxe, maar noodzakelijk om zelfstandig te kunnen blijven wonen. Het kabinet is van plan om huishoudelijke hulp vanaf 2029 uit de Wmo
Petitie: Schrap huishoudelijke hulp NIET uit de WMO!

#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
111
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 14/09/2026
𝗠𝗲𝗲𝗿 𝘄𝗲𝘁𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗲́𝗻 𝘁𝗲𝗴𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸𝗲𝗿𝘁𝗶𝗷𝗱 𝗯𝗶𝗷𝗱𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗮𝗮𝗻 𝗲𝗲𝗻 𝘀𝘁𝗲𝗿𝗸𝗲𝗿𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲̈𝗻𝘁𝗲𝗻𝘃𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗶𝗻𝗴? 𝗪𝗼𝗿𝗱 𝗹𝗶𝗱 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗩𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗶𝗻𝗴. Als lid profiteer je van verschillende voordelen: ✓ Je ontvangt 3 keer per jaar het ledenblad Lees ME, boordevol achtergrondverhalen, interviews en actuele ontwikkelingen.
#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
000
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 14/09/2026
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag!? Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32
000
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 13/09/2026
𝗕𝗲𝗴𝗿𝗶𝗷𝗽 𝗷𝗲 𝗠𝗘? 𝗢𝗼𝗸 𝗸𝗹𝗲𝗶𝗻𝗲 𝘃𝗲𝗿𝗮𝗻𝗱𝗲𝗿𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻 𝘁𝗲𝗻 𝗴𝗼𝗲𝗱𝗲 𝗱𝗼𝗲𝗻 𝗲𝗿 𝘁𝗼𝗲 Bij ME/cvs gaat herstel niet altijd in grote stappen. Een klein beetje minder pijn, #mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
Begrijp je ME? “Ook kleine veranderingen doen er toe”

#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
100
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 12/09/2026
𝗟𝗼𝗹𝗮 𝘇𝗼𝗲𝗸𝘁 𝗹𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁 Hoi hoi! Ik ben 𝗟𝗼𝗹𝗮, 𝟯𝟬 𝗷𝗮𝗮𝗿 en ik zou mezelf omschrijven als empathisch, enthousiast en zacht. Ik houd van oprecht en warm sociaal contact, verbinden, lachen, spelletjes, mooie gesprekken, de natuur, muziek, dieren en creatief bezig zijn.
Lotgenotengroep voorbladLola zoekt lotgenotencontactWil je reageren op deze oproeop?
111
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 11/09/2026
𝗣𝗿𝗮𝗸𝘁𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝘁𝗶𝗽𝘀 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗵𝗲𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿𝗯𝗲𝗿𝗲𝗶𝗱𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗻 𝗮𝗳𝘀𝗽𝗿𝗮𝗸𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 Een medische afspraak, bezoek of telefoongesprek kan voor mensen met ME/cvs veel energie kosten. Reizen, praten, luisteren en prikkels verwerken kunnen leiden tot
Kennis serie over ME/cvs - 3.3 Afspraken voorbereiden

#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
100
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 11/09/2026
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag! Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32
000
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 10/09/2026
𝗕𝗶𝗼𝗺𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗶𝘀 𝗵𝗮𝗿𝗱 𝗻𝗼𝗱𝗶𝗴. Met een crowdfundingactie willen we bijdragen aan meer biomedisch onderzoek in Nederland.
111
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 09/09/2026
𝗘𝗲𝗻 𝗺𝗼𝗼𝗶𝗲 𝗼𝗽𝗽𝗲𝗽𝗽𝗲𝗿 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗶𝗲𝗺𝗮𝗻𝗱 𝗱𝗶𝗲 𝗲𝗿𝗻𝘀𝘁𝗶𝗴 𝘇𝗶𝗲𝗸 𝗶𝘀 Stichting Oppepper4all bestaat dit jaar 20 jaar! Al twee decennia vervult de stichting wensen van mensen die ernstig ziek zijn en zorgt zij voor bijzondere momenten van aandacht, plezier en ontspanning.
100
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 09/09/2026
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag! Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32
000
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 08/09/2026
𝗦𝗮𝗺𝗲𝗻 𝗱𝗲 𝗽𝘂𝘇𝘇𝗲𝗹 𝗹𝗲𝗴𝗴𝗲𝗻 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗠𝗘/𝗖𝗩𝗦 Mensen met ME/CVS kunnen te maken krijgen met ernstige vermoeidheid, inspanningsintolerantie (PEM), pijn en cognitieve problemen.
100
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 08/09/2026
𝗗𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗲 𝗺𝗮𝘀𝘁𝗲𝗿𝗰𝗹𝗮𝘀𝘀 𝗣𝗔𝗜𝗦 Van 29 oktober tot 14 december wordt door Jojanneke Kant, De Vragendokter, weer een masterclass PAIS georganiseerd. In 4 avonden worden de diverse PAIS-klachten gedeeld voor artsen en zorgverleners.
130
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 07/09/2026
💙 𝗦𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗮𝗹 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗱𝗶𝗲 𝗹𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘/𝗖𝗩𝗦: Een 𝗚𝗥𝗔𝗧𝗜𝗦 📸 fotosessie tijdens de Betekenisweek. Van 19 september t/m 4 oktober organiseert het fotografencollectief Feel It de negende editie van de Betekenisweek.
110
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 07/09/2026
𝗘𝗲𝗻 𝘀𝘁𝗲𝗿𝗸𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲̈𝗻𝘁𝗲𝗻𝘃𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗶𝗻𝗴 𝗺𝗮𝗮𝗸𝘁 𝗵𝗲𝘁 𝘃𝗲𝗿𝘀𝗰𝗵𝗶𝗹. Mensen met ME/cvs hebben recht op erkenning, passende zorg en meer biomedisch onderzoek. Toch is er nog veel werk te doen. De ME/cvs Vereniging zet zich dagelijks in voor belangenbehartiging, betrouwbare informatie, betere zorg en het stimulere
010
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 07/09/2026
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag!? Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32
021
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 06/09/2026
𝗕𝗲𝗴𝗿𝗶𝗷𝗽 𝗷𝗲 𝗠𝗘? 𝗥𝘂𝘀𝘁𝗲𝗻 𝗶𝘀 𝗼́𝗼́𝗸 𝗽𝗿𝗼𝗱𝘂𝗰𝘁𝗶𝗲𝗳 Voor veel mensen is rust een pauze. Voor iemand met ME/cvs is rust vaak een noodzakelijke manier om binnen de eigen grenzen te blijven #mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
Begrijp je ME? “Rusten is óók productief”

#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
120
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 05/09/2026
𝗝𝗲𝗮𝗻𝗲𝘁𝘁𝗲 𝘇𝗼𝗲𝗸𝘁 𝗹𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁 Jeanette heeft een volwassen kind met (sinds een paar jaar) ME/cvs. ‘Ik ben op zoek naar lotgenoten, ouders met volwassen kinderen met CVS/ME. Iemand die begrijpt hoe het is om je kind zo ziek te zien en
Lotgenotengroep voorblad

#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenningJeanette zoekt lotgenotencontact

#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenningWil je reageren op deze oproeop?

#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
100
ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 04/09/2026
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag! Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32
000