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Jean-François Coulomme 🇫🇷 @jfcoulomme.bsky.social · 21/09/2026

Merci et bravo à @voxem.bsky.social de porter la voix de celles et ceux dont la vie est sévèrement impactée par des symptômes très invalidants !

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Jean-François Coulomme 🇫🇷 @jfcoulomme.bsky.social · 21/09/2026

J’étais au rassemblement jeudi 17 septembre, à l’initiative de @voxem.bsky.social pour mieux faire comprendre les enjeux liés à l’encéphalomyélite myalgique et à sa reconnaissance.

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voxEM @voxem.bsky.social · 09/07/2026

En résumé : « L'hypothèse selon laquelle des facteurs psychiques interviendraient dans la genèse ou la persistance du Covid long et de l'EM/SFC nous semble non seulement insuffisamment fondée, mais aussi et surtout susceptible de causer des préjudices considérables aux personnes concernées. »

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Maud Sac @papillyon.bsky.social · 09/07/2026

Un article important, dont la traduction en français vient d'être publié. Une ressource a gardé sous la main pour contrer une psychologisation abusive et infondée de l'EM ou du CL.

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Maud Sac @papillyon.bsky.social · 10/06/2026

Les personnes atteintes de covid long et/ou d'encéphalomyélite myalgique attendent une réponse et surtout des actions concrètes @srist.bsky.social

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voxEM @voxem.bsky.social · 09/06/2026

Parfois des larmes coulent sur son visage, dernier signe qu'il est encore en vie. L'EM à un stade très sévère c'est aussi cela. Des enfants, des hommes et des femmes devenus superflus au monde dans un océan de douleur.

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Maud Sac @papillyon.bsky.social · 09/06/2026

Douleur immense, colère encore plus grande. La France doit se réveiller, les valides doivent se mobiliser.

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Monomarchos @monomarchos.agency · 06/06/2026

T'imagines t'es en longue maladie, fatigué, déprimé et qd t'essaies de guérir tu reçois un sms t'expliquant que t'es une merde qui coûte de l'argent à la société 🤩🌈

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ValK. Proxy UHTG. @valkphotos.bsky.social · 03/06/2026

Ce n'est pas "presque" une insulte, ç'en est une, pleine, entière et coloniale. #Chlordecone

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Maud Sac @papillyon.bsky.social · 02/06/2026

Obscurité, pas de parfum, langage non verbal, attention portée aux bruits etc... Des conditions d'hospitalisation parfaitement adaptées. Il est cependant regrettable que les soignant'es ne portent pas de masque FFP2 en présence de ces malades.

soignant.es

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voxEM @voxem.bsky.social · 02/06/2026

ℹ️ Voici notre tract informatif sur l'encéphalomyélite myalgique ! Nous le diffusons par centaines lors de nos événements. ⬇️ Désormais, vous pouvez le télécharger en pdf sur notre site web voxem.fr Il se trouve dans la section Agissons > Matériel à télécharger.

Sur un fond noir, il est écrit en haut "notre tract d'info sur l'EM !". En dessous, on peut voir une miniature des deux pages du tract. En dessous, il est écrit "à retrouver sur voxem.fr"

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voxEM @voxem.bsky.social · 25/05/2026

La traduction en français des revendications, revendications que nous soutenons pleinement 👇

Nous demandons donc au Collège royal de :

- veiller à ce que le programme du congrès consacré à l'EM et au Covid long reflète les données biomédicales et les recommandations cliniques actuelles, et ne s'appuie pas sur des modèles comportementaux ou psychosociaux obsolètes.

- Examiner comment l'ordre d'intervention des conférenciers et la manière dont les sessions sont structurées influencent l'interprétation des données.
- Veiller à ce que l'expertise des patients soit considérée comme une forme de savoir indépendante, et non subordonnée à des modèles théoriques préexistants.

- Aligner l'ensemble de l'enseignement et des publications sur la directive NG206 du NICE et sur les données probantes actuelles concernant le Covid long, en veillant à ce que les aspects psychologiques des soins ne prennent pas le pas sur la pathologie biologique sous-jacente ni ne la redéfinissent.

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voxEM @voxem.bsky.social · 25/05/2026

En 🇫🇷, nous avons leurs équivalents, Ranque, Lemogne, Cathebras & co qui reprennent sans honte ce narratif et promeuvent ces croyances en complète contradiction avec les connaissances scientifiques et extrêmement préjudiciables pour les malades.

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voxEM @voxem.bsky.social · 25/05/2026

Ce congrès doit se tenir du 14 au 17 juin. Il est extrêmement préoccupant d'y voir incluses des personnes comme Paul Garner, Trudie Chalder et Alan Carson, qui ont promu la rééducation à l’effort et les thérapies comportementales et cognitives comme traitement de l'EM depuis des dizaines d'années.

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voxEM @voxem.bsky.social · 25/05/2026

✍️ voxEM est signataire d'une lettre ouverte contre les théories psychologisantes de l’EM & du Covid long qui sont au programme du congrès international #RCPsychIC Cette lettre ouverte à l'initiative de @longcovidadvoc.com a été symboliquement publiée le 12 mai, jour de sensibilisation à l' #EMSFC.

Visuel sur lequel il est écrit : A l'occasion du 12 mai, journée de l'EM et à l'initiative de Long Covid Advocacy, une lettre ouverte au collège royal des psychiatres britanniques l'exhorte à s'aligner sur les données scientifiques actuelles concernant le covid long et l'EM. voxEM a signé et vous ?

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voxEM @voxem.bsky.social · 13/05/2026

Reportage sur la manifestation d'hier ! Cette couverture médiatique, rare pour l'EM, est une très bonne surprise ! Nous remercions chaleureusement Joël Kermabon de Place Gre'net pour sa présence et ses superbes images Attention, bruit de percussions en fin de vidéo www.youtube.com/watch?v=KQo1...

youtube.com

Rassemblement et manifestation de sensibilisation à l'encéphalomyélite myalgique à Grenoble.

YouTube video by Place Gre'net

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Elisa Rojas @elisarojas.bsky.social · 12/05/2026

Je rappelle que plusieurs élus de gauche (LFI et EELV), qui soutiennent la proposition de loi sont proches de l'ADMD, voire sont carrément membres. Comment peuvent-ils soutenir des positions pareilles ? Quand est-ce que la gauche arrête d'écouter ces gens ?

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voxEM @voxem.bsky.social · 12/05/2026

Quelques photos du rassemblement à Grenoble pour réclamer droits, soins adaptés et recherche pour les personnes atteintes de l'encéphalomyélite myalgique. En attendant un post plus détaillé ! #voxEM #EncéphalomyéliteMyalgique #emsfc #mecfs #MEAwarnessDay

Gros plan sur une pancarte en carton, peinte en noir, sur laquelle il est écrit à la main en majuscule et en orange pétant et blanc "La science avance mais pas en France". Un petit emoji en colère est dessiné en orange sur le coté droit de la pancarte.

Trois pancartes sont accrochées à une barrière.
La pancarte la plus haute est une impression. Sur la partie supérieure on peut y lire écrit en blanc sur fond blanc "Alitée mais surtout enragée par l'archaisme et le mépris des autorités médicales en France envers l'EM/SFC". En dessous un portrait de la malade, cheveux rasé, la tête reposant sur un oreiller, elle regarde l'objectif., les yeux grand ouverts, sans sourire. Son prénom "Maud" est écrit en noir dans un encart orange. En dessous de la photo, on peut lire, "43 ans, malade depuis 8 ans suite à une grippe, état sévère depuis 6 mois.
La deuxième pancarte, située en dessous de la première, est en carton peinte en noire et il est écrit à la main en blanc et orange "Malades en souffrance. Stop la négligence. #EMSFC.
La troisième pancarte n'est pas visible en entier. on peut voir que c'est le même type de pancarte que la première et qu'elle concerne une malade du nom de "Chloé".

Une vingtaine de personnes, dont la moitié porte des tee-shirt orange aux couleurs du collectif voxEM sont debout sous un arbre face à deux petits lits sur roulettes, recouverts de draps oranges. Elle semblent écouter un discours. Un tram passe à l'arrière. Au premier plan à droite, installée contres des guidons de vélos, une pancarte verticale alternant des encarts noirs et oranges. Il est écrit "médecine maltraitante, recherche inexistante, société défaillante".

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voxEM @voxem.bsky.social · 12/05/2026

🔶 Rendez vous à 18h place Victor Hugo à Grenoble ou sur les réseaux sociaux pour soutenir les malades d'EM et les revendications du collectif voxEM : ❗ Droits. Soins. Recherche.❗ ❗ De toute urgence ❗ #voxEM #EncéphalomyéliteMyalgique #emsfc #mecfs

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voxEM @voxem.bsky.social · 12/05/2026

📺 Dans le journal télévisé de 13h de France 3 Isère 🔶 Annonce du rassemblement organisé aujourd'hui à Grenoble par voxEM et interviews de 3 personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique : Élise, Fabien et Sacha, porte-parole du collectif. ⏱️ Début du passage à 9min tinyurl.com/2s45yzk3

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Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 11/05/2026

The website for the new French advocacy group VoxEM @voxem.bsky.social has launched. It "brings together myalgic encephalomyelitis patients and relatives. To make our voices heard, we organize actions online and in the public space, all over France." Website (French) voxem.fr #EM #SFC #MEcfs

voxem.fr

Collectif voxEM en lutte contre l’encéphalomyélite myalgique

VoxEM mène des actions pour dénoncer la situation inacceptable des malades d’EM/SFC en France. Des soins, des droits, de la recherche maintenant !

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Didier @medidier.bsky.social · 10/05/2026

Hard for me to repost this one. So many parents like this... I will never be able to explain how miserable it is to keep living when your illness makes it impossible to keep caring for yourself and your toddler... or even being close to her. Thanks again to all involved. #Liegenddemo

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voxEM @voxem.bsky.social · 10/05/2026

Certaines ne sont plus en capacité de se nourrir, car incapables de déglutir ou de digérer. Le moindre stimulus sensoriel peut leur être insoutenable, même la simple présence d’une personne silencieuse dans la pièce.

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voxEM @voxem.bsky.social · 10/05/2026

L'aggravation peut durer des jours, des semaines, des mois ou devenir permanente. Les personnes les plus gravement atteintes sont alitées en permanence dans l'obscurité et ne peuvent plus réaliser les actes essentiels du quotidien comme se laver ou aller aux toilettes.

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voxEM @voxem.bsky.social · 10/05/2026

L'EM/SFC, c’est un épuisement extrême et des malaises post-effort, c’est à dire une aggravation de la maladie et des symptômes suite à un effort physique, cognitif ou un stimuli sensoriel. Cette aggravation est généralement décalée dans le temps, de 12 à 48h après l’effort ou l’exposition.

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voxEM @voxem.bsky.social · 10/05/2026

Dans le journal d’ARTE, à partir de 3min10, un aperçu des manifestations allemandes ayant lieu en mai pour une meilleure prise en charge de l’EM/SFC et du covid long. www.arte.tv/fr/videos/12... Quelques commentaires ⬇️

arte.tv

ARTE Journal - 10/05/2026 - Hantavirus : le MV Hondius arrive à Tenerife - Regarder l’émission complète | ARTE

Le MV Hondius est arrivé dans l'archipel espagnol des Canaries. Ses passagers sont en train d'être pris en charge par leurs pays respectifs, où ils seront placés en quarantaine / Pourquoi Vladimir Pou...

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mdmsel.bsky.social @mdmsel.bsky.social · 09/05/2026

1000 Menschen, die auf der #LiegendDemo in Köln für #MECFS demonstriert haben!!!

Man sieht viele auf dem Boden sitzende Menschen mit Plakaten, die für ME/CFS demonstrieren. Im Hintergrund sieht man den Sturm des Kölner Rathauses und die Spitzen des Kölner Doms.

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 09/05/2026

#Liegenddemo Leipzig - es war richtig voll! 💙❤️‍🩹✊

Foto eines Protestschilds, das in den Himmel gehalten wird, im Hintergrund das alte Leipziger Rathaus - auf dem Schild steht in weißer Schrift auf schwarzem Hintergrund:

Anti psychosomatics Club

Fight psychologization, cure Long Covid & ME/CFS

FIGHT PSYCHOLOGIZATION.
CURE LONG COVID & ME /CFS.

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T. Ryan Gregory 🇨🇦 @tryangregory.bsky.social · 08/05/2026

I'm not arguing that hantavirus is airborne. I'm simply saying that maybe there is a reason people are hesitant to take your word for it.

WHO tweet March 28, 2020:

FACT CHECK: COVID-19 is not airborne

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Elisa Rojas @elisarojas.bsky.social · 08/05/2026

“Euthanasie / Suicide assisté : un délit d’entrave inquiétant ?” Qu’est-ce que le délit d’entrave à « l’aide mourir », en quoi risque-t-il de mettre en danger la prévention du suicide assisté à l’égard des personnes malades et handicapées ?

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voxEM @voxem.bsky.social · 08/05/2026

Vous y trouverez notamment : 🔸 des sources scientifiques fiables 🔸 des ressources pour mieux faire face à la maladie 🔸 des annonces et comptes-rendus de nos actions 🔸 des outils de mobilisation (en construction) À visiter, découvrir et partager autour de vous !

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voxEM @voxem.bsky.social · 08/05/2026

Découvrez notre site web ! Nous avons voulu créer un site ergonomique, accessible et régulièrement actualisé, utile aux malades d’EM/SFC et à leurs proches. Ce projet est évolutif : il continuera à s’enrichir grâce à vos retours et à notre travail collectif. voxem.fr

voxem.fr

Collectif voxEM en lutte contre l’encéphalomyélite myalgique

VoxEM mène des actions pour dénoncer la situation inacceptable des malades d’EM/SFC en France. Des soins, des droits, de la recherche maintenant !

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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 07/05/2026

SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? /2 Redéfinir le pacing n'est pas qu'une question de mots. Au lieu d'une conception médicale et individuelle du pacing, nous proposons une vision sociale, économique et collective du pacing. ➡️ comprendrelem.fr/blog/analyse... #paEM #MECFS #EMSFC #ParlonsdEM

comprendrelem.fr

Redéfinir le pacing (2) : Seul-e ou accompagné-e - Comprendre l'EM

Blog Comment définir le pacing pour l’EM ? Voici la deuxième partie de la réflexion. Au lieu de le définir par la gestion individuelle de l’effort, cet article met en avant la responsabilité des systè...

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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 07/05/2026

"Au lieu de le définir par la gestion individuelle de l’effort, cet article met en avant la responsabilité des systèmes de protection sociale et de l’entourage. Sans eux, le pacing est impossible et les personnes avec EM condamnées à s’épuiser de plus en plus." #paEM #MECFS #EMSFC #ParlonsdEM

Non, le pacing pour l'EM n'est pas une question individuelle.

Sans des systèmes de protection sociale efficaces et un entourage faciliant, le pacing est impossible et les personnes avec EM condamnées à s’épuiser de plus en plus.

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Satcha EM @satcha.bsky.social · 01/05/2026

Excellent court-métrage sur l'EM sévère #severeME À partager !!

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Elke Hausmann @drelke.bsky.social · 02/05/2026

…you didn’t remember exactly where it was in the first place. Maybe both. That’s what makes it so unpredictable. It’s a myth that we can ever achieve a ‚stable baseline‘.

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Elke Hausmann @drelke.bsky.social · 02/05/2026

Having PEM is like staying in a cage with an electric fence, only that fence is invisible. Some days you can forget it’s there, because you’re staying within its boundaries, but other days you get zapped, and you have no way of knowing if it’s because the fence has moved or because…

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Yann (ME/LC) @me-cfs.bsky.social · 03/05/2026

They experience one of the most extreme situations a human brain can experience. Yet they don’t have a voice to describe it. Some literally go years without a single communication. People with ME/CFS in general are forgotten. But these are the forgotten of the forgotten of the forgotten. 3/3

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Yann (ME/LC) @me-cfs.bsky.social · 03/05/2026

How are you supposed to come to terms with losing your entire life when you can’t even safely think? I spent less than one month in this situation, but am eternally terrified to “fall back in”. I keep on thinking about those who are in it indefinitely. 2/3

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Yann (ME/LC) @me-cfs.bsky.social · 03/05/2026

I don’t think even most advocates and pwME understand how profoundly limited in options you are at extremely severe. All coping mechanisms make your situation worse in the long term. All you can do is lay completely still in the dark all alone with all senses blocked, not thinking anything. 1/3

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Observatoire international des prisons (OIP) @oipsectionfr.bsky.social · 01/05/2026

🚨 On ne peut plus détourner le regard. En 1 mois : +1 000 personnes détenues. Près de 90 000 au total. 7 540 dorment à même le sol. Les maisons d’arrêt sont à 171 % d’occupation, le parc pénitentiaire frôle les 140 %. Ces chiffres marquent un basculement.

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voxEM @voxem.bsky.social · 01/05/2026

L'EM peut tuer directement, mais l'EM tue aussi (surtout) par la manière dont les personnes atteintes d'EM sont (mal)traitées et ignorées depuis des décennies par les instances politiques, médicales et scientifiques ainsi que par la société dans son ensemble.

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voxEM @voxem.bsky.social · 01/05/2026

Anil s’est notamment inspiré des manifestations allemandes qui utilisent des sacs mortuaires pour dénoncer l’abandon des malades de l’EM. Le film reprend aussi la symbolique des roses bleues utilisées en ligne lorsqu'un·e membre de la communauté des malades de l’EM décède.

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voxEM @voxem.bsky.social · 01/05/2026

Le film “Buried alive with ME“ (”Enterré·e vivant·e avec l’EM”) a été mis en ligne aujourd’hui pour marquer le début du mois de sensibilisation à l’EM. Ce court métrage de 13 min a été réalisé par Anil van der Zee, un ancien danseur professionnel néerlandais atteint d'EM depuis près de 20 ans.

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Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 01/05/2026

‼️ BURIED ALIVE WITH M.E.‼️ For #MEAwarenessMonth I made a severe ME body‑bag “dance” film about death within the ME community. youtu.be/XhrAhGkrGuQ?... I also joined the online expo ME Kills by A Quiet Storm, which goes live on May 12th, 1/ #pwme #myalgicE #millionsmissing

youtu.be

Buried Alive with M.E. (with subtitles)

YouTube video by Anil about ME

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Maud Sac @papillyon.bsky.social · 22/04/2026

IA, Star Wars et "stress test" de la chaîne de productions scientifiques ⬇️

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Maud Sac @papillyon.bsky.social · 21/04/2026

Un outil très apprécié des profs de maths et de leurs élèves 🎒 pour travailler le calcul mental. En accès libre ici jepeuxpasjaimaths.fr Et maintenant intégré dans les manuels scolaires Belin ! Résultat d'un énorme travail (bénévole) de mon petit frère depuis des années 🧡

jepeuxpasjaimaths.fr

J'peux pas, j'ai maths

Calcul mental en ligne. Cycle 2 (cp, ce1, ce2), cycle 3 (cm1, cm2, 6e) et cycle 4 (5e, 4e, 3e). Entiers, décimaux, relatifs, expressions littérales... Utilisable sur tout support.

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