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Comprendre l'EM

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Comprendre L’Encéphalomyélite Myalgique est une publication par et pour les personnes avec EM. Il est voué à la diffusion des savoirs sur l’EM/SFC, en français, de manière simple et didactique. Et aux réflexions politiques.

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Alex' @antipatriarcame.bsky.social · 24/09/2026
Depuis hier, je lis des gens (dont un certain nombre sont médecins) qui répondent "fatigue chronique" en général pour parler de l'encéphalomyélite myalgique (aussi appelé syndrome de fatigue chronique)... Ou comment prouver qu'ils sont soit ignorants, soit s'en battent les reins. ⬇️
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#MEAction Scotland @meactionscotland.bsky.social · 21/09/2026
George Monbiot has sent out a call asking 'Are any of you still being offered inappropriate (psych/GET etc) "treatments"? Please email george@monbiot.info #pwME #VerySevereME
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 17/09/2026
Pour ne rien rater de nos nouvelles publications et de nos invitations à contribuer, abonnez-vous à notre newsletter ! comprendrelem.fr/a-propos/new... #pwME #paEM #ME/CFS #EM/SFC
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Newsletter - Comprendre l'EM
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 17/09/2026
4. Ergonomie et confort L’aménagement de l’espace, en particulier de l’espace domestique, est une pierre d’angle du pacing. Accessibilité, ergonomie et autonomie sont les principes fondamentaux de cette démarche. La suite : comprendrelem.fr/pacing/metho...
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Ergonomie et confort - Comprendre l'EM
Vous êtes ici : Le pacing pour l’EM > Les méthodes du pacing > Ergonomie En bref Des objets qui changent la vie L’ergonomie désigne l’adaptation des lieux de vie aux besoins individuels des personnes ...
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 17/09/2026
3. Trouver son rythme pour l'EM L’idée est de trouver un équilibre durable en alternant des phases de repos et d’activité, en modulant leur durée et leur fréquence. La régularité est essentielle. Le rythme dépend fortement de l'état de sévérité de l'EM. la suite : comprendrelem.fr/pacing/metho...
Trouver son rythme de pacing pour l'EM. Prévoir et anticiper : Planning quotidien durable + Fractionner + Ne pas se dépêcher + Micro pacing ° Avoir un plan B. S'adapter aux imprévus : S'interrompre + reporter + annuler. Circonstances exceptionnelles : Méthode sandwich, c'est-à-dire : avant et après une activité exceptionnelle, planifier un à plusieurs jours de repos intensif.
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 17/09/2026
2. Un vrai repos pour l'EM Alors même que le corps n’est plus capable d’une vraie récupération, un vrai repos est indispensable. Le repos doit être intégral : allongé, muscles au repos, sans stimulation sensorielle, en détente émotionnelle et musculaire. La suite comprendrelem.fr/pacing/metho...
Infographie. Un vrai repos pour l'Encéphalomyélite Myalgique. Ne pas déranger. Pas de lumière. Pas de bruit. Téléphone éteint. Protections auditives. Masque de nuit. Détente et relaxation.
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 17/09/2026
1. Réduire ses activités Cette étape n’est pas facile, mais elle est cruciale. Selon notre état (léger, modéré, sévère, très sévère ou +), on doit renoncer à plus ou moins d’activités. L’effort pour les paEM se loge parfois dans des activités banales. La suite : comprendrelem.fr/pacing/metho...
Les rythmes d'activité. Déroulement d'une journée. Durée et intensité des activités sont décroissantes : avant l'Encéphalomyélite Myalgique, EM légère, EM modérée, EM sévère, EM très sévère, EM extrêmement sévère. Le schéma représente des poutres de couleurs (les journées) avec les activités en violet (clair ou foncé) et le repos en orange. On voit clairement que l'intensité et la durée des activités est réduite drastiquement pour chaque pallier de sévérité de l'EM.
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 17/09/2026
Encéphalomyélite Myalgique : Par où commencer le pacing ? Retrouvez dans la revue nos explications didactiques et illustrées des quatre grands principes fondamentaux. 1. Réduire ses activités 2. Un vrai repos 3. Trouver son rythme 4. Ergonomie et confort comprendrelem.fr/pacing/metho...
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Les méthodes du pacing - Comprendre l'EM
Vous êtes ici : Pacing pour l’EM > Les méthodes du pacing En bref Les personnes avec Encéphalomyélite Myalgique, avec Covid long, ou par les malades chroniques en général, mettent en place de nombreus...
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 17/09/2026
Encéphalomyélite Myalgique : Par où commencer le pacing ? Retrouvez dans la revue nos explications didactiques et illustrées des quatre grands principes fondamentaux. 1. Réduire ses activités 2. Un vrai repos 3. Trouver son rythme 4. Ergonomie et confort comprendrelem.fr/pacing/metho...
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Les méthodes du pacing - Comprendre l'EM
Vous êtes ici : Pacing pour l’EM > Les méthodes du pacing En bref Les personnes avec Encéphalomyélite Myalgique, avec Covid long, ou par les malades chroniques en général, mettent en place de nombreus...
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 09/05/2026
Retrouvez la version longue de la définition du pacing pour l'EM et les explications sur le site : comprendrelem.fr/blog/analyse...
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Redéfinir le pacing (2) : Seul-e ou accompagné-e - Comprendre l'EM
Blog Comment définir le pacing pour l’EM ? Voici la deuxième partie de la réflexion. Au lieu de le définir par la gestion individuelle de l’effort, cet article met en avant la responsabilité des systèmes de protection sociale et de l’entourage. Sans eux, le pacing est impossible et les personnes avec EM condamnées à s’épuiser de… Poursuivre la lecture Redéfinir le pacing (2) : Seul‑e ou accompagné‑e
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 09/05/2026
SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? #4 Le pacing n'est donc ni la gestion de l'énergie, ni une question individuelle. Voici une proposition de redéfinition du pacing. Qu'en pensez-vous ? Formuleriez-vous autrement ? #pwME #paEM #MECFS #EMSFC #Pacing #ParlonsdEM
"Une redéfinition du pacing pour l'EM ? "Le pacing pour l’EM est l’organisation des activités, du repos, des interactions et plus globalement du temps et de l’espace par la personne avec EM. Son but est d’éviter les malaises post-effort. Il implique une protection sociale suffisante et la coopération de l’entourage." Et vous, qu'en pensez-vous ?"
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 09/05/2026
SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? #4 Le pacing n'est donc ni la gestion de l'énergie, ni une question individuelle. Voici une proposition de redéfinition du pacing. Qu'en pensez-vous ? Formuleriez-vous autrement ? #pwME #paEM #MECFS #EMSFC #Pacing #ParlonsdEM
"Une redéfinition du pacing pour l'EM ? "Le pacing pour l’EM est l’organisation des activités, du repos, des interactions et plus globalement du temps et de l’espace par la personne avec EM. Son but est d’éviter les malaises post-effort. Il implique une protection sociale suffisante et la coopération de l’entourage." Et vous, qu'en pensez-vous ?"
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Louise M. @louisem31.bsky.social · 08/05/2026
"Le pacing pour l’EM est l’organisation des activités, du repos, des interactions et plus globalement du temps et de l’espace par la personne avec EM. Son but est d’éviter les malaises post-effort. Il implique une protection sociale suffisante et la coopération de l’entourage." 👇👇
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Louise M. @louisem31.bsky.social · 08/05/2026
Enfin totalement pour les définitions proposées, la courte comme la longue (au détail du seuil anaérobie près). Il serait bon de la diffuser un peu partout.
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Louise M. @louisem31.bsky.social · 08/05/2026
Merci pour la 2e partie de l’article, il est fondamental de rappeler que le pacing ne repose pas entièrement sur de libres choix individuels, mais que la protection sociale et l’entourage ont des rôles cruciaux.
111
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Louise M. @louisem31.bsky.social · 08/05/2026
Moi par exemple, j’ai remarqué que pendant que je fais un effort, mes tremblements augmentent, je me mets à bailler et j’ai des sensations bizarres mais très spécifiques dans la tête. Dès que ces signaux apparaissent, cela signifie que je dois m’arrêter et me reposer, sinon c’est MPE assuré.
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Louise M. @louisem31.bsky.social · 08/05/2026
(ce qui n’exclût pas quelques surprises parfois, bonnes ou mauvaises), on peut aussi avec une fine écoute de son corps reconnaître des signes précurseurs. Pas facile, ça demande un temps d’apprentissage avec beaucoup d’observation, mais c’est possible.
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Louise M. @louisem31.bsky.social · 08/05/2026
Tout à fait OK aussi que le but principal du pacing est d’éviter le MPE. Mais je ne suis pas d’accord avec l’idée qu’on ne sent pas nos limites ou qu’on ne peut pas sentir le MPE arriver. Si par expérience on finit par connaître nos déclencheurs
111
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Louise M. @louisem31.bsky.social · 08/05/2026
Je trouve beaucoup plus efficace de considérer le type d’effort (physique, cognitif, social), la position (debout, assis), la durée, l’intensité, la quantité (les mètres parcourus, le nombre de pages lues…).
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Louise M. @louisem31.bsky.social · 08/05/2026
Rester dessous est nécessaire certes, mais pas du tout suffisant pour éviter le MPE. La fréquence cardiaque ne peut évaluer tous les efforts, pour moi ce n’est pas du tout une donnée exploitable, je fais tous mes MPE sans jamais avoir dépassé le seuil.
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Louise M. @louisem31.bsky.social · 08/05/2026
Super article, très intéressante cette conception du pacing autour de l’effort et non de l’énergie, j’adhère totalement. Et c’est beaucoup plus applicable dans une pratique quotidienne. Pas convaincue en revanche par l’idée du seuil d’effort anaérobie.
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 07/05/2026
"Au lieu de le définir par la gestion individuelle de l’effort, cet article met en avant la responsabilité des systèmes de protection sociale et de l’entourage. Sans eux, le pacing est impossible et les personnes avec EM condamnées à s’épuiser de plus en plus." #paEM #MECFS #EMSFC #ParlonsdEM
Non, le pacing pour l'EM n'est pas une question individuelle. 

Sans des systèmes de protection sociale efficaces et un entourage faciliant, le pacing est impossible et les personnes avec EM condamnées à s’épuiser de plus en plus.
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 07/05/2026
SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? /2 Redéfinir le pacing n'est pas qu'une question de mots. Au lieu d'une conception médicale et individuelle du pacing, nous proposons une vision sociale, économique et collective du pacing. ➡️ comprendrelem.fr/blog/analyse... #paEM #MECFS #EMSFC #ParlonsdEM
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Redéfinir le pacing (2) : Seul-e ou accompagné-e - Comprendre l'EM
Blog Comment définir le pacing pour l’EM ? Voici la deuxième partie de la réflexion. Au lieu de le définir par la gestion individuelle de l’effort, cet article met en avant la responsabilité des systè...
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 07/05/2026
SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? /2 Redéfinir le pacing n'est pas qu'une question de mots. Au lieu d'une conception médicale et individuelle du pacing, nous proposons une vision sociale, économique et collective du pacing. ➡️ comprendrelem.fr/blog/analyse... #paEM #MECFS #EMSFC #ParlonsdEM
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Redéfinir le pacing (2) : Seul-e ou accompagné-e - Comprendre l'EM
Blog Comment définir le pacing pour l’EM ? Voici la deuxième partie de la réflexion. Au lieu de le définir par la gestion individuelle de l’effort, cet article met en avant la responsabilité des systè...
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 04/05/2026
SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? /2 Non, le pacing n'est pas "la gestion des réserves d'énergie disponible". Car il n'y a pas de réservoir d'énergie disponible dans le corps. L'énergie est produite en permanence. Suite sur le blog ⬇️ comprendrelem.fr/blog/analyse... #paEM #MECFS #EMSCF
texte dans le post
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 03/05/2026
SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? Pour les personnes avec Encéphalomyélite Myalgique (et beaucoup avec Covid Long), le pacing est essentiel. Cependant, il existe une multitude d'enjeux sociaux, économiques et politiques autour du pacing. Suivez notre réflexion en série ! #paEM #MECFS #EMSCF
Infographie. Des bulles de couleurs sur fond clair. Dans chaque bulle, un texte court : limiter l'intensité ; chercher le confort; limiter la durée ; limiter la fréquence ; comprendre son énergie ; demander de l'aide ; réorganiser son espace ; cultiver le calme ; muscler la patience ; prendre son temps. Réalisé par comprendre l'EM, 2025.
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 03/05/2026
SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? Pour les personnes avec Encéphalomyélite Myalgique (et beaucoup avec Covid Long), le pacing est essentiel. Cependant, il existe une multitude d'enjeux sociaux, économiques et politiques autour du pacing. Suivez notre réflexion en série ! #paEM #MECFS #EMSCF
Infographie. Des bulles de couleurs sur fond clair. Dans chaque bulle, un texte court : limiter l'intensité ; chercher le confort; limiter la durée ; limiter la fréquence ; comprendre son énergie ; demander de l'aide ; réorganiser son espace ; cultiver le calme ; muscler la patience ; prendre son temps. Réalisé par comprendre l'EM, 2025.
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voxEM @voxem.bsky.social · 11/04/2026
Pas une brochure, mais simple d'accès, la fiche d'information de S4ME www.s4me.info/docs/Introdu...
s4me.info
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voxEM @voxem.bsky.social · 11/04/2026
On a l'intention de faire une brochure. En attendant, celle là ? worldmealliance.org/wp-content/u...
worldmealliance.org
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 05/04/2026
Envie de Comprendre l'EM ? Découvrez nos pages sur "Energie, effort et récupération" et leurs nouvelles illustrations ⬇️ comprendrelem.fr/em-cest-quoi... #paEM #pwME #MECFS #EMSFC #CovidLong #EncéphalomyéliteMyalgique
Page de titre avec une illustration de mitochondrie
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Didier @medidier.bsky.social · 05/04/2026
As a french speaker I am so happy to see in the last months two new organisations doing top-notch advocacy for #EncéphalomyéliteMyalgique #pwME in this platform in french!! Enfin! 🫂🙏 💪 Merci beaucoup @voxem.bsky.social @comprendrelem.bsky.social
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 05/04/2026
Envie de Comprendre l'EM ? Découvrez nos pages sur "Energie, effort et récupération" et leurs nouvelles illustrations ⬇️ comprendrelem.fr/em-cest-quoi... #paEM #pwME #MECFS #EMSFC #CovidLong #EncéphalomyéliteMyalgique
Page de titre avec une illustration de mitochondrie
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voxEM @voxem.bsky.social · 04/04/2026
Nous vous invitons à lire l’excellent article "Mal traité·es - L'encéphalomyélite myalgique, une lutte à bout de force" paru dans @cqfdjournal.bsky.social, en accès libre. L’article revient sur notre rassemblement du 7 février dernier à Marseille. cqfd-journal.org/Encephalomye...
cqfd-journal.org
Encéphalomyélite myalgique : une lutte à bout de force
L’encéphalomyélite myalgique touche au moins 450 000 personnes en France qui subissent directement le déni des autorités sanitaires, le sexisme du (…)
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Chloé de Canson @chloedecanson.bsky.social · 01/04/2026
The paper is available to read for free (if you register) here: www.thelancet.com/journals/lan... 12/12.
thelancet.com
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Chloé de Canson @chloedecanson.bsky.social · 01/04/2026
In sum, routine patient review for all manuscripts has the potential to increase patient participation in science, incentivise uptake of our expertise, and thus improve scientific outputs, bringing us closer to finally achieving approved treatments. 10/
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Chloé de Canson @chloedecanson.bsky.social · 01/04/2026
Pairing experienced and newer patient reviewers could help with training and building confidence, thereby broadening access to scientific participation for patients and expanding the pool of potential patient reviewers for editors. 9/
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Chloé de Canson @chloedecanson.bsky.social · 01/04/2026
The patient review process must be accessible to sometimes very sick people. The pool of patient reviewers must be equitable, and must reflect the composition of the patient population at large. Remuneration for patient review, as practised by the @bmj.com, would support this goal. 8/
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Chloé de Canson @chloedecanson.bsky.social · 01/04/2026
Indeed, anticipation of patient-expert scrutiny at the review stage creates a clear incentive to design and conduct studies that patients will deem methodologically sound and relevant, which in turn incentivises meaningful collaboration with patient-experts throughout the research process. 7/
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Chloé de Canson @chloedecanson.bsky.social · 01/04/2026
We make a proposal: we believe that *routine* patient review for *all* manuscripts on Long COVID would create a clear incentive for institutional researchers to preemptively consult with and integrate feedback from patient researchers. 6/
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Chloé de Canson @chloedecanson.bsky.social · 01/04/2026
Despite this, people with Long COVID are still frequently excluded from research, or included in ways that fail to integrate their expertise. Structural incentives are therefore needed to ensure that institutional researchers engage patient expertise meaningfully throughout the research process. 5/
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Chloé de Canson @chloedecanson.bsky.social · 01/04/2026
In Long COVID, patient-researchers defined Long COVID, established it as a disease in the scientific literature, and published numerous subsequent papers on epidemiology, study and trial design, pathophysiology, and public health. They shaped scientific research on the disease. 4/
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Chloé de Canson @chloedecanson.bsky.social · 01/04/2026
We have already seen this in HIV/AIDS and in other infection-associated chronic conditions (IACCs) like ME, wherein institutional researchers conflated fatigue with post-exertional malaise (PEM), despite these features of the disease having little in common with one another. 3/
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Chloé de Canson @chloedecanson.bsky.social · 01/04/2026
Patient expertise is always essential to research on a disease, and especially so when the disease at hand primarily affects women and/or marginalised populations, is stigmatised, and is underfunded and thus insufficiently understood. 2/
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Chloé de Canson @chloedecanson.bsky.social · 01/04/2026
Many Long COVID scientists fail to meaningfully draw on the insights of patient-researchers. In our Comment for @thelancetinfdis.bsky.social, we propose a solution: make all Long COVID papers undergo pre-publication patient review. 1/
THE LANCET
Infectious Diseases
COMMENT • Online first, March 31, 2026
The case for routine patient review in long COVID research
Letícia Soares . CH Romatowski . Gina Assaf . Chloé de Canson
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 30/03/2026
Pour l’instant, vous y trouverez des témoignages, des analyses… à vous de compléter ! Abonnez-vous à notre newsletter mensuelle pour ne rien rater. comprendrelem.fr/a-propos/new... #paEM #pwME #MECFS #EMSFC
comprendrelem.fr
Newsletter - Comprendre l'EM
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 30/03/2026
3 - “Parlons d’EM”, Un blog pour réfléchir ensemble Le blog “Parlons d’EM” est ouvert à vos propositions. Il est là pour que les personnes avec EM échangent leurs idées, débattent, publient leurs réflexions, partagent leur quotidien, et illustrent leurs luttes. comprendrelem.fr/documents-2/
comprendrelem.fr
Documents - Comprendre l'EM
Retrouvez ici les documents à télécharger dans différents formats pour l'accessibilité. Questionnaires, aides au diagnostic, illustrations...
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 30/03/2026
2 - Des documents à emporter, en différents formats accessibles Sur cette page, vous trouvez des documents pour le diagnostic et le quotidien. Vous pouvez choisir dans quel format les télécharger (PDF, texte), fond blanc ou fond gris, et imprimer les documents ou les remplir sur votre ordinateur.
121
Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 31/03/2026
Si vous voulez nous aider à gagner en visibilité, merci de partager le post original (car liker n'a aucun effet) 🐌 merci :)
000
Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 30/03/2026
Comprendre l’EM est une revue en ligne en 3 parties. 1 - Un site de référence Des informations fiables, basées sur les consensus scientifiques et sur l’expérience des patients. Des savoirs accessibles, didactiques, faciles à lire et joliment illustrés. #paEM #pwME #MECFS #EMSFC
La Revue Comprendre l’EM. Première colonne : Un site de référence (L’EM c’est quoi ; L’EM et moi ; Pacing ; Enjeux ; Soutenir). Deuxième colonne : Documents à télécharger dans différents formats accessibles. Troisième colonne : Un blog pour réfléchir (Analyses, Témoignages, Art, Interviews, etc.)
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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 22/02/2026
[Slogan : Savoirs] Les informations sur l’Encéphalomyélite Myalgique (ou EM/SFC) sont souvent erronées. Les notions de Malaise Post Effort ou de Pacing sont souvent mal comprises. #pwME #paEM #MECFS #EMSFC
Texte dans le post
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