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voxEM @voxem.bsky.social · 09/07/2026

Merci beaucoup à Gilles Thoni (@thonigilles.bsky.social) pour la traduction en français. Version traduite 🇫🇷 tinyurl.com/cxn4dhve Version originale 🇩🇪 tinyurl.com/mfz3rhd4 #EncéphaloMyélitemyalgique #MECFS #EMSFC #LongCovid #CovidLong

tinyurl.com

Schomerus 2026 juin psychologisation de l'EM et du covid long a-2866-9127 Thoni FR2 final.pdf

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voxEM @voxem.bsky.social · 09/07/2026

Covid long et EM/SFC : « Quelle place pour "la psyché" ? » est un article rédigé sous la direction de Georg Schomerus (@geschom.bsky.social), psychiatre 🇩🇪 à l'université de Leipzig (@unileipzig.bsky.social).

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Jeanne-Marie Vaidie @lujane.bsky.social · 09/06/2026

Un enfant de 12 ans privé de mouvement, de vie…. Faisons entendre sa voix !

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Nantigone @nantigone.bsky.social · 09/06/2026

Aymeric est atteint d'Encéphalomyelite Myalgique très sévère. Il a 12 ans. Merci de lire les mots de sa maman jusqu'au bout. Moi j'ai pas les mots...

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Jeanne-Marie Vaidie @lujane.bsky.social · 02/06/2026

Un tract informatif pour faire entendre les malades souffrant d’EM ! Partagez le autour de vous !

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Maud Sac @papillyon.bsky.social · 02/06/2026

Obscurité, pas de parfum, langage non verbal, attention portée aux bruits etc... Des conditions d'hospitalisation parfaitement adaptées. Il est cependant regrettable que les soignant'es ne portent pas de masque FFP2 en présence de ces malades.

soignant.es

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voxEM @voxem.bsky.social · 02/06/2026

ℹ️ Voici notre tract informatif sur l'encéphalomyélite myalgique ! Nous le diffusons par centaines lors de nos événements. ⬇️ Désormais, vous pouvez le télécharger en pdf sur notre site web voxem.fr Il se trouve dans la section Agissons > Matériel à télécharger.

Sur un fond noir, il est écrit en haut "notre tract d'info sur l'EM !". En dessous, on peut voir une miniature des deux pages du tract. En dessous, il est écrit "à retrouver sur voxem.fr"

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Satcha EM @satcha.bsky.social · 02/06/2026

Merci à mes amiEs qui distribuent le tract lors des actions de @voxem.bsky.social Merci d'être nos voix 🧡 #emsfc

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voxEM @voxem.bsky.social · 12/05/2026

Quelques photos du rassemblement à Grenoble pour réclamer droits, soins adaptés et recherche pour les personnes atteintes de l'encéphalomyélite myalgique. En attendant un post plus détaillé ! #voxEM #EncéphalomyéliteMyalgique #emsfc #mecfs #MEAwarnessDay

Gros plan sur une pancarte en carton, peinte en noir, sur laquelle il est écrit à la main en majuscule et en orange pétant et blanc "La science avance mais pas en France". Un petit emoji en colère est dessiné en orange sur le coté droit de la pancarte.

Trois pancartes sont accrochées à une barrière.
La pancarte la plus haute est une impression. Sur la partie supérieure on peut y lire écrit en blanc sur fond blanc "Alitée mais surtout enragée par l'archaisme et le mépris des autorités médicales en France envers l'EM/SFC". En dessous un portrait de la malade, cheveux rasé, la tête reposant sur un oreiller, elle regarde l'objectif., les yeux grand ouverts, sans sourire. Son prénom "Maud" est écrit en noir dans un encart orange. En dessous de la photo, on peut lire, "43 ans, malade depuis 8 ans suite à une grippe, état sévère depuis 6 mois.
La deuxième pancarte, située en dessous de la première, est en carton peinte en noire et il est écrit à la main en blanc et orange "Malades en souffrance. Stop la négligence. #EMSFC.
La troisième pancarte n'est pas visible en entier. on peut voir que c'est le même type de pancarte que la première et qu'elle concerne une malade du nom de "Chloé".

Une vingtaine de personnes, dont la moitié porte des tee-shirt orange aux couleurs du collectif voxEM sont debout sous un arbre face à deux petits lits sur roulettes, recouverts de draps oranges. Elle semblent écouter un discours. Un tram passe à l'arrière. Au premier plan à droite, installée contres des guidons de vélos, une pancarte verticale alternant des encarts noirs et oranges. Il est écrit "médecine maltraitante, recherche inexistante, société défaillante".

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Satcha EM @satcha.bsky.social · 12/05/2026

Excellentes descriptions d'images 😊 @voxem.bsky.social

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voxEM @voxem.bsky.social · 08/05/2026

Découvrez notre site web ! Nous avons voulu créer un site ergonomique, accessible et régulièrement actualisé, utile aux malades d’EM/SFC et à leurs proches. Ce projet est évolutif : il continuera à s’enrichir grâce à vos retours et à notre travail collectif. voxem.fr

voxem.fr

Collectif voxEM en lutte contre l’encéphalomyélite myalgique

VoxEM mène des actions pour dénoncer la situation inacceptable des malades d’EM/SFC en France. Des soins, des droits, de la recherche maintenant !

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Satcha EM @satcha.bsky.social · 01/05/2026

Excellent court-métrage sur l'EM sévère #severeME À partager !!

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voxEM @voxem.bsky.social · 17/04/2026

Un jour on fera un fil sur Ranque, Lemogne et consorts, les idéologues 🇫🇷 de la psychologisation de l'EM, et depuis 2020, du CL. En attendant, vous pouvez lire cet article en français "Appeler un chat un chat". doi.org/10.1016/j.re... TW : gaslighting médical, psychologisation, junk science 🚮

doi.org

Redirecting

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voxEM @voxem.bsky.social · 15/04/2026

Bande annonce du film “Buried alive with ME“ (”Enterré’e vivant’e avec l’EM”) réalisé par Anil van der Zee, néerlandais atteint d'EM depuis 2007. Le film sera mis en ligne le #12mai à l'occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’ #EMSFC. Transcription en français de l'audio ⬇️

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Maud Sac @papillyon.bsky.social · 14/04/2026

Je vous invite à lire cet article sur l'EM et à suivre le compte @voxem.bsky.social qui a organisé le rassemblement à Marseille. Merci au journal @cqfdjournal.bsky.social ! #MECFS #EMSFC

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CQFD Journal @cqfdjournal.bsky.social · 11/04/2026

Au moins 450 000 personnes en France sont atteintes d’ #encephalomyelite_myalgique. Elles subissent le déni des #autorités_sanitaires, le #sexisme du corps médical et le délaissement de l’État par l’absence de recherche de traitement et de #protection_sociale. cqfd-journal.org/Encephalomye...

cqfd-journal.org

Encéphalomyélite myalgique : une lutte à bout de force

L’encéphalomyélite myalgique touche au moins 450 000 personnes en France qui subissent directement le déni des autorités sanitaires, le sexisme du (…)

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voxEM @voxem.bsky.social · 11/04/2026

Le 12 mai, c'est la journée internationale de l'encéphalomyélite myalgique #EMSFC. Nous nous réunirons à #Grenoble, pour dénoncer la condition scandaleuse des malades d'EM, l'alitement forcé, le manque de droits, l'absence de traitement, de soins adaptés et de recherche.

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voxEM @voxem.bsky.social · 12/04/2026

🔶 De nombreuses maladies courantes et graves sont négligées dans la formation médicale Notamment le POTS, l'EM/SFC, la fibromyalgie, le syndrome d'Ehlers-Danlos, le syndrome de Sjögren, la maladie de Lyme chronique, le SAMA, le Covid long... Maladies touchant principalement les femmes.

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voxEM @voxem.bsky.social · 04/04/2026

Nous vous invitons à lire l’excellent article "Mal traité·es - L'encéphalomyélite myalgique, une lutte à bout de force" paru dans @cqfdjournal.bsky.social, en accès libre. L’article revient sur notre rassemblement du 7 février dernier à Marseille. cqfd-journal.org/Encephalomye...

cqfd-journal.org

Encéphalomyélite myalgique : une lutte à bout de force

L’encéphalomyélite myalgique touche au moins 450 000 personnes en France qui subissent directement le déni des autorités sanitaires, le sexisme du (…)

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Didier @medidier.bsky.social · 05/04/2026

As a french speaker I am so happy to see in the last months two new organisations doing top-notch advocacy for #EncéphalomyéliteMyalgique #pwME in this platform in french!! Enfin! 🫂🙏 💪 Merci beaucoup @voxem.bsky.social @comprendrelem.bsky.social

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Julien Doussot @juliendoussot.bsky.social · 05/04/2026

Si par beau temps vous croisez quelqu’un avec un manteau, une casquette et des lunettes noires, c’est que c’est soit un vampire, soit une star d’Hollywood, soit… un malade de ME/CFS 🤦🏻‍♂️ A votre avis, lequel est le plus probable ? #fatigue #sfc

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voxEM @voxem.bsky.social · 04/04/2026

La conclusion de l'article questionne sur l'impact d'une prochaine épidémie, mais on rappelle que la pandémie de #COVID19 n'est pas terminée, et que le nombre de personnes atteintes de #CovidLong (de forme EM ou pas) ne cesse d'augmenter. 😷

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Satcha EM @satcha.bsky.social · 04/04/2026

Merci à @cqfdjournal.bsky.social, à Baptiste Mollard pour leur écoute et leur compréhension du combat des malades d'EM 🙌 #emsfc #mecfs

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Didier @medidier.bsky.social · 24/03/2026

The paralysis severity stage is truly unparalleled. You actually cannot open your eyes. Not a metaphor. For days, months... And as I am writing this and I've suffered it a couple of times, for several months, it's still hard to process. Hard to believe it is real.

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Jeanne-Marie Vaidie @lujane.bsky.social · 12/03/2026

VoxEM portait la parole des femmes souffrant d’EM/SFC ce 8 mars !

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voxEM @voxem.bsky.social · 11/03/2026

À Grenoble, nous avons fait une séance photo au début de la manif, qui partait du CHU. On voit les bâtiments des urgences mais aussi du service de médecine interne derrière nous...

À l'extérieur, par beau temps, on voit les pelouses et les bâtiments du CHU de Grenoble.
Devant, une personne debout portant un t-shirt du collectif voxEM, des lunettes de soleil, une casquette et un masque ffp2. Elle tient une pancarte en carton où il est joliment écrit à la main : "Ce n'est pas parce que je suis une femme que " c’est dans ma tête ! Anaïs #nosvoixenplus’

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voxEM @voxem.bsky.social · 08/03/2026

🚨 “It is high time that doctors were trained in ME for the appropriate care of severely ill patients." #severeME #pwme #mecfs 3/3

Pancarte avec photo d’Antoine. Il est allongé dans un lit, on voit le haut de son corps. Il porte un casque anti-bruit et un masque sur les yeux pour se protéger de la lumière.

Il est écrit 28 ans, malade depuis décembre 2024. Sa citation, “ll est grand temps que les médecins soient formés à l'EM pour une prise en charge adaptée des patients sévèrement atteints”.

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voxEM @voxem.bsky.social · 27/02/2026

"Encéphalomyélite myalgique. Rien que le nom fait obstacle." Alice soutient @nantigone.bsky.social à Marseille. 🎵 Citation issue de sa chanson "Langage inadapté" : suno.com/song/1d7151c... Le texte en entier ci-après. #pwme #mecfs #emsfc 1/4

À Marseille sur la Canebière, par temps gris. Une femme portant un masque chirurgical se tient devant un gros lit symbolique. Elle porte une pancarte intitulée "Marie" , sur laquelle on
une personne alitée, vue de dessus, semble écrasée d'épuisement et se tient à l'abri de la lumière avec un oreiller sur sa tête. Il a son prénom, Marie.
Le texte " Encéphalomyélite myalgique.
Rien que le nom fait obstacle. Trop long. Trop compliqué. Difficile à retenir. Difficile à prononcer."

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voxEM @voxem.bsky.social · 24/02/2026

EM sévère : @lujane.bsky.social, membre du collectif, témoigne dans l'espace public, près de notre lit géant. Elle est accompagnée de @stephanarko.bsky.social et son compagnon Shamar. À Marseille, le 07/02/26. #severeME #pwme

Dans la rue. Un gros chien d'assistance se tient devant un homme assis, qui porte des lunettes et un masque chirurgical. Derrière eux, un grand lit, dispositif pour symboliser la condition des malades d'EM.
Au-dessus deux, le bras d'une personne qui tient une grande pancarte. Sur la pancarte, le prénom et la photo de Jeanne-Marie, portant casquette, casque de chantier et lunettes. Il est écrit : " état sévère de l'EM depuis 2010".
Et une citation "impossible de me doucher depuis 2022. Dépendante de mes proches au quotidien".

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Jeanne-Marie Vaidie @lujane.bsky.social · 12/02/2026

Avec l'ICE qui attaque les manifestant·es dans la rue, une chose est claire : les supporters et les joueurs de la Coupe du monde ne seront pas en sécurité dans les USA de Trump. Exigez des pays européens qu'ils boycottent les matchs de la Coupe du monde ! action.wemove.eu/sign/2026-02...

action.wemove.eu

Boycottez la Coupe du monde de Trump !

Le football doit être un vecteur de paix, et non un outil de relations publiques pour des autoritaires comme Trump. Et avec l'ICE qui attaque les manifestant·es et arrête des gens dans la rue, une cho...

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Chloé de Canson @chloedecanson.bsky.social · 09/02/2026

Here is the latest article about Savannah’s case. Tl;dr she is being refused adequate hydration and nutrition support, as well as pain management, and is at a real risk of death from this mistreatment www.thecanary.co/uk/analysis/...

thecanary.co

London hospital STILL starving severe ME patient, Savannah — biased medical approach to blame

A South London hospital is still putting severe ME patient Savannah's life at risk and a clinician who psychologises ME might be why.

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voxEM @voxem.bsky.social · 10/02/2026

Brève de La Marseillaise la veille de notre action. Celle-ci a bien eu lieu, en décalé à cause des averses. Malgré tout, une belle présence au milieu de la Canebière, avec le lit géant ! Merci à @stephanarko.bsky.social, notre relai local et à la journaliste. #pwme #mecfs #severeME #marseille

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isthmes @isthmes.bsky.social · 26/01/2026

Soutien pour cette action du collectif, les malades ne doivent/peuvent plus rester seules ! La France doit reconnaître cette condition ! À Marseille le 7/02 !

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voxEM @voxem.bsky.social · 02/01/2026

✨ En ce début d'année, le collectif voxEM vous souhaite le meilleur, le plus agréable et le plus juste possible. voxEM est un collectif de malades d'encéphalomyélite myalgique et de proches, agissant en France. Plus d'infos à notre sujet très bientôt, restez en ligne !

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Minimal geographies @auriculaire.bsky.social · 09/12/2025

#doctoctoc TW: décès, cadavre En cas de décès et de don du corps à la science de nos jours, le deuil des proches est-il respecté ? ou comme il y a 40 ans : on ne prévient pas les proches du décès, on charcute en secret, et on leur dit qu'il ne reste plus rien de présentable pour les funérailles ?

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Céline Extenso @celinextenso.bsky.social · 06/12/2025

Mon Bingo Bullshit du Téléthon a 11 ans. Hélas il marche toujours aussi bien. #StopTéléthon

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Do It Your Air @doityourair.bsky.social · 04/12/2025

Etude sur les conséquences post-syndromes de nombreuses infections. Toutes les infections ont des effets nocifs à long-terme, qu'elles soient bénignes initialement ou non. On peut améliorer drastiquement la santé de toustes par la suppression de toutes les épidémies aéroportées.

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Comprendre l'EM @comprendrelem.bsky.social · 17/10/2025

Bonsoir ! Nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de notre revue "Comprendre l'EM". C'est une publication en ligne par et pour les patient-es atteintes d’Encéphalomyélite Myalgique (ou EM/SFC) Retrouvez, le blog, les documents et toutes les infos sur le projet : comprendrelem.fr

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Interopid @interopidum.bsky.social · 04/10/2025

On devrait vraiment interdir les asso relatif à certains handicap dont les membres ne sont QUE des proches/parents et dont tout le discours dégouline d’infantilisation, déshumanisation et eugénisme

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EndMalnutritioninME @malnutritionme.bsky.social · 08/08/2025

To help someone with severe #ME with eating and drinking: 🔹Ensure food and drink are always within reach 🔹Provide foods that are nutrient dense and easily accessed 🔹Use lightweight tableware and cutlery and a non-spill bottle with a straw. #SevereMEDay #EndMalnutritionInME

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