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MastcellMadness

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Mad mastcells and petulant PEM from Long Covid. More precisely, LC of the subgroup MEcfs and MCAS.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 23/05/2026
Wenn man das Geld nicht in IT Sicherheit investiert, dann muss man Erpressern Geld bezahlen. Die Naivität, dass die Daten nach Zahlung gelöscht würden, weil es das Geschäftsmodell sei, ist schwer auszuhalten. Wir sprechen von Cyberkrimimellen, die mit Datenverkauf ggf. nochmal verdienen können.
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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 03/04/2026
Mein Hot Take zur unfassbar langen Bearbeitungsdauer ist, dass die Abstimmungen zur Haftungsübernahme mit den Pharmaunternehmen die meiste Zeit in Anspruch nehmen. Darüber spricht man öffentlich aber scheinbar nicht so gerne.
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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 03/04/2026
Das ist übrigens "die Evidenz" für Vortioxetin.
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Berlin Buyers Club @berlin-buyers-club.bsky.social · 16/10/2025
URGENT (Sydney, AU): A person with very severe ME is rapidly declining (BMI 13). They need a doctor who can immediately organise jejunal feeding to stabilise them. If you can help, or know someone who can, DM us right now. Please share widely. This is time-sensitive.
URGENT: EMERGENCY
HELP NEEDED!
A person with very severe ME and other comorbidities based in Sydney, Australia, is currently at serious risk of irreversible damage to their health thanks to malnourishment and the inability to eat.
They have already tried accessing care via public and private routes, but have been unsuccessful in accessing the necessary procedure that would save their life.
An attempt to place an NG tube at home was unsuccessful, and they are declining rapidly. Their BMI is currently 13, and they urgently need access to a doctor who can organise jejunal feeding as quickly as possible so that they're able to stabilise.
It's important to note that they are unable to tolerate overstimulating hospital environments for longer than necessary. Please share and get in contact if you know somebody who can help. This is time sensitive.
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Ricarda Lang @ricardalang.eurosky.social · 07/10/2025
Die #Chatkontrolle ist ein massiver Eingriff in die Grundrechte. Wenn sie kommt, wird es keine verschlüsselte und sichere Kommunikation in Europa mehr geben. Das gilt es bei der Abstimmung im EU-Rat nächste Woche zu verhindern. Denn es geht um unsere Freiheit.
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Dr. Lucky Tran @luckytran.com · 23/09/2025
“We are told by leaders that we are the future. But when it comes to the ongoing pandemic, our present is being stolen right in front of our eyes.” Incredible speech by Violet Affleck who warned about the ongoing dangers of COVID & Long Covid, & advocated for masks and clean air at the UN today!
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Margarete Stokowski @margaowski.bsky.social · 25/08/2025
Petition zu Postcovid / ME/CFS — „Doch die neue Regierung sieht offenbar keine ausreichende Notwendigkeit - und stellt nur 15 Millionen Euro für die Forschung bereit. (...) Zum Vergleich: Die Computerspielbranche wird mit 125 Millionen Euro pro Jahr gefördert" www.openpetition.de/petition/onl...
openpetition.de
ME/CFS, Post Covid, Post Vac - 650.000 Erkrankte brauchen mind. 1 Milliarde Forschungsgelder!! - Online-Petition
Bis zu 650.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS, dazu kommen die Fälle mit Post Vac und Post Corona – viele sind schwerstkrank, ohne jede Therapie. Kinder und Jugendliche sind nicht beschulbar...
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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 25/07/2025
Statement der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie vom 22. Juli 2025 „Mit Besorgnis nimmt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS die am 22. Juli 2025 veröffentlichte Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für …
Statement der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie vom 22.
Juli 2025
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Der verschmuste Eremit @eremit.bsky.social · 25/07/2025
Sehr gute Antwort der Literaturwissenschaftlerin Christina Petsch auf das Statement der DGN zu ME/CFS, dessen rhetorische Konstruktion sie hier einer Analyse unterzieht und dessen semantische Manipulationen sie entlarvt. Lesenswert! www.facebook.com/share/p/16b4...
facebook.com
Redirecting...
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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 21/07/2025
Einschlusskriterium: chronisches Fatigue Syndrom Ausschlusskriterium: keine schweren, behandlungsbedürftigen chron. Erkrankungen Daraus ergibt sich nach meinen Berechnungen die leere Menge. Lol
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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 18/07/2025
Neues zur LC Offlabel Liste. Zufällig habe ich gerade gesehen, dass jetzt Vorschläge veröffentlicht sind. Liste wirkt auf 1. Blick extrem enttäuschend. Und nur 3 Wochen zur Kommentierung direkt im Sommer ist mir extrem suspekt. Weiß jemand mehr? www.bfarm.de/DE/Arzneimit...
bfarm.de
Bewertungsvorschläge der Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use
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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 18/07/2025
In Foren kann man lesen, dass manche schon zum 3. Mal in eine Post Covid Reha müssen. Das sind ca 30k€ (!!!) Kosten für die DRV. Für Ärzte, Diagnostik und Medikamente bekommt man als Patient*in 0€. Wir finanzieren also lieber Rehaakliniken als Betroffenen zu helfen.
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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 14/07/2025
Wir bezahlen mehr für die Lagerung der kaputten Masken, die Jens Spahn 2020 gekauft hat, als für die Erforschung von Long Covid und ME/CFS. 1,5 Mio Betroffene aind also politischen Entscheidungsträgern weniger wert als defekte Masken. Das spüren wir Betroffene in allen Bereichen.
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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 14/07/2025
Das könnte erklären wieso in einigen Studien ein starker Placeboeffekt beobachtet wurde.
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Conor Browne @brownecfm.bsky.social · 13/07/2025
1. The most important point in this article is the 20% study group prevalence of anosognosia: having cognitive dysfunction but not being aware of it. academic.oup.com/acn/advance-...
academic.oup.com
Profiles of Individuals With Long COVID Reporting Persistent Cognitive Complaints
AbstractObjective. A subset of COVID-19 patients continues to experience cognitive difficulties 24 months post-infection. The factors driving these symptom
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Ustinische Simfe @ustinoff.eurosky.social · 07/07/2025
Der Bundesrechnungshof rügt, dass der Bund mehr Geld für die Verwaltung von Altmasken ausgibt, als für Hilfsmaßnahmen für #LongCovid betroffene Kinder und Jugendliche.
Damit habe sich der Bund die Altmasken im vergangenen Jahr mehr kosten lassen als das, was er in fünf Jahren für Long-Covid-Modellmaßnahmen für Kinder und Jugendliche veranschlagt habe, rügt der BRH. Im laufenden Jahr rechnen die Kontrolleure laut Bericht mit 45 Millionen Euro an >>>Annexkosten<«, für 2026 und 2027 noch mal mit insgesamt 67,3 Millionen Euro.
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 06/07/2025
🆘 Jede/r kann helfen! 1. Informiet euch: z.B. über Sarah und indem ihr Betroffenen folgt. 2. Klärt auf: auf Social Media und im RL. 3. Spendet: z.b. an @mecfsresearch.bsky.social.
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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 25/05/2025
„Hab mir versprochen, bis zum Schluss aufzuklären, zumindest aufmerksam zu machen.“ - Sarah Buckel (31) „Ich möchte, dass die Gesellschaft versteht, dass schwere ME/CFS noch nicht heilbar ist. Es gibt kein einziges zugelassenes, nachweislich wirksames Medikament. Es …
Screenshot Post von Sarah Buckel auf X

09:38 • 25.05.25 • 6,9K Mal angezeigt

„Hab mir versprochen, bis zum Schluss aufzuklären, zumindest aufmerksam zu machen.
Danke an Lara Hausleitner, die das durch ihr Verständnis meiner "Kapazitäten" noch möglich gemacht hat! Ein letzter Artikel für die lokale Zeitung, Versprechen eingehalten.“

#severeME #POTS #MEkills
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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 24/06/2025
Wenn man nach der Quelle zur Behauptung fragt, dass Patient*innen zu falschen Fachärzten gehen, wird man blockiert. Die Antwort "ich bin Arzt" als Quelle zeigt, dass Zahlen, Daten, Fakten keine Rolle spielen. Nur die eigene Meinung. Und Patient*innen sollen schweigen, wenn sie kritisch nachfragen.
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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 23/06/2025
„Also ich kenne niemanden mit #LongCovid.“ Tja, vielleicht könnte die damit einhergehende Stigmatisierung & Benachteiligung ein Faktor sein. 🤷‍♀️ #MECFS www.focus.de/gesundheit/c...
Screenshot Focus 23.06.2025: „Er wirkt in Filmen und Serien mit und geht dabei kräftemäßig oft über seine Grenzen. Aus Sorge, nicht mehr gebucht zu werden, verheimlicht der 37-jährige Schauspieler seine Post-Covid-Diagnose.“
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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 12/05/2025
Das ist übrigens mehr als unser kompletter Verteidigungshaushalt um das mal in Relation zu setzen. So langsam sollte hier auch mal ein Project Warpspeed wie bei der Entwicklung der passiven Immunisierung angestoßen werden.
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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 10/05/2025
In jeder Studie zeigt sich im Prinzip das gleiche Muster, dass einige sich verbessern, einige keine Veränderung haben und einige sich verschlechtern. Als Patient ist das hochriskant und nichts anderes als russisches Roulette, solange man vorher nicht weiß wer in welcher Guppe liegt.
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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 09/05/2025
"Die PVA hat die Aufgabe, sich um die Versicherten zu kümmern, nicht sie zu schikanieren.“
Grüne sprechen von „systematischer Schikane“ durch PVA
„Schockiert“ von den Ergebnissen der Nachforschungen von APA, ORF und der Rechercheplattform Dossier zeigte sich der grüne Gesundheitssprecher Ralph Schallmeiner: "Die PVA hat die Aufgabe, sich um die Versicherten zu kümmern, nicht sie zu schikanieren.“ Er forderte die PVA auf, ihren Umgang mit chronisch Kranken grundlegend zu überdenken und an den aktuellen Stand der Wissenschaft anzupassen.
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DOSSIER @dossier.at · 08/05/2025
DOSSIER, ORF und APA haben 124 Gutachten der Pensionsversicherungsanstalt ausgewertet. Sie stammen von ME/CFS- und Post-Covid-Erkrankten, die um Berufsunfähigkeitspension und Pflegegeld angesucht haben. Die Daten deuten auf gravierende Mängel in der Begutachtung hin.
dossier.at
DOSSIER · Verdacht statt Versorgung
Eine gemeinsame Recherche von DOSSIER, ORF und APA zeigt erstmals, wie die Pensionsversicherungsanstalt mit Anträgen von Patient·innen mit Post Covid und ME/CFS umgeht – und deutet auf Missstände in d...
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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 08/05/2025
Meine persönlichen 5ct: Ich denke, dass es sehr gut wäre, wenn sich das Ministerium als übergeordnete Behörde (auch wenn die PVA selbstverwaltet ist) mit der PVA zusammensetzt und ein aktuelles Vorgehen/Leitlinie erarbeitet. Es braucht mehr Sicherheit für alle bei neuen und/oder 1/n
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Armin Wolf @arminwolf.at · 08/05/2025
„Dem ORF ist im Verbund mit Dossier und APA eine wichtige Recherche gelungen, die betroffen und wütend zugleich macht.“
derstandard.at
Post-Covid-Erkrankte: Für Volksanwalt Achitz fehlt der PVA das "Fingerspitzengefühl"
Die Pensionsversicherungsanstalt verwehre Betroffenen die nötige Hilfe. "Einem Menschen wird die Krankheit abgesprochen", sagt der Partner einer Erkrankten in der "ZiB 2"
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Der Volksverpetzer @volksverpetzer.de · 01/05/2025
Es ist allen bekannt, aber es ist so wichtig, das immer wieder zu betonen: Rechtsextreme haben herausgefunden, dass sie ständig exakt die verwerflichen Sachen, die sie selbst machen, einfach nur ihren Gegnern vorwerfen müssen, um komplett ungestraft und unkritisiert davonzukommen.
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Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 17/04/2025
#LongCovid, #MECFS and #PAIS are medical and ethical emergencies. Though many people fail to recognise this as such. On the ethical issues, our website with the video recordings of the talks held at the #postviralethics conference is now online!! 👇 www.ru.nl/en/about-us/...
ru.nl
Postviral Ethics - RCPS & PCNN | Radboud University
Read the workshop report and check out the presentations.
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Barbara Kaufmann @barbarakaufmann.bsky.social · 24/04/2025
Wie brutal das ist, wenn du während der Pandemie systemrelevant warst, deinen Job gemacht hast für die Gemeinschaft und dich dabei infiziert hast und danach ME/CFS entwickelt hast. Und einfach hängen gelassen wirst vom Staat, von allen, kein Pflegegeld, nichts.
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Amrei Bahr @amreibahr.bsky.social · 09/04/2025
Deshalb: Erwartet was von der Politik. Setzt sie unter Druck. Erinnert sie an ihre Versprechen. Fordert deren Erfüllung ein. Auch dann, wenn Ihr vielleicht selbst nicht dran glaubt. Tut es für Euer Anliegen. Für alle, die es teilen. Für alle, die sich dafür engagieren. #StrategischeZuversicht
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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 16/01/2025
In 🇦🇹 ist man schneller: Es gibt jetzt eine #Offlabel Liste für #LongCovid und #MECFS. Die Mittel werden bei entsprechender Indikation von der Sozialversicherung übernommen. www.meduniwien.ac.at/web/fileadmi...
meduniwien.ac.at
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