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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 09/10/2026

Hier die Quelle, je höher die Symptombelastung desto höher die Wahrscheinlichkeit für Fehlbeurteilungen. Aus meiner Sicht sind solche Verfahren komplett ungeeignet und wurden nie validiert für ME/CFS oder PAIS. psychiatrie-verlag.de/product/herd...

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 08/10/2026

In einer Studie wurde er auf Depression (?) angewendet und es ergab sich, dass Krankheitsschwere mir der Anz. an Pseudosymptomen korreliert ist Außerdem wurde Becks Depressionsinventar verwendet, der die Schwere bei bestehender Depression erfasst. Völlig ungeeignet bei MEcfs Furchtbares Gutachten

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 08/10/2026

Ich hatte zur Vorbereitung einer Klage mir mal Urteile (in D) angesehen und es war genau das gleiche. In einem Beispiel wurde die "entspannt, lässige Sitzposition" genannt. Dann der Fragebogen mit den Pseudosymptomen,der nur mit gesunden validiert ist. ->

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 22/09/2026

Da gab es halt einen gemeldeten Conflict of Interest in der Veröffentlichung von Consensus-1. Mit dem Hersteller von Tryptase Assays. Kann man sich nicht ausmalen.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 22/09/2026

Das liegt leider auch daran, weil die meisten Ärzte an Konsensus 1 zur Diagnose festhalten, der einem erhöhten Tyrptasewert im Schub erfüllen muss. Mehrere Tests, sowie zeitnahme Abnahme im Schub, gekühlter Transport, sowie sofortige Auswertung sind komplett unrealistisch. Wieso also Tryptase? ->

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 01/09/2026

Vielleicht solltest du vorsichtig sein mit öffentlichen Geständnissen selbst wie ein Täter zu denken und vermutlich nicht nur das.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 31/08/2026

Es steht genau so im Artikel, ob es dir gefällt oder nicht. Konsens ist eben das Stichwort, keiner hat das Recht Frauen ohne ihre Zustimmung anzufassen, das ist der Punkt. Den du scheinbar nicht verstehst. Übergriffigkeit hat rein gar nichts mit sexueller Freiheit zu tun.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 30/08/2026

Steht in den ersten Sätzen des Artikels.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 29/08/2026

Die Behauptung, dass Frauen belästigen vor Krebs schützt, muss man erstmal aufstellen. Weil ansonsten hat das eine mit dem anderen nichts zu tun.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 10/08/2026

Ohne die Daten zu kennen, frage ich mich gerade ob das in vielen Fällen sein kann, weil MEcfs leider oft als Fatigue missverstanden wird und Fatigue ein typisches MS Symptom ist. Kann man in den Daten die zeitl. Reihenfolge der Diagnosen sehen? Das fände ich eine interessante Auswertung.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 17/07/2026

Geschmacklos ist das offensichtlich erkennbare Fehlverhalten von Gottschalk (und anderen) zu verteidigen. Schäm dich.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 13/07/2026

Ich glaube das wird entweder nicht geschaut oder sofort als Social Media Hype / Phänomen abqualifiziert und Betroffenen implizit Dramatisierung unterstellt.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 24/06/2026

Ein weiteres Problem ist das massive finanzielle Interesse der Anbieter an Werbung mit pos. Erfolgsgeschichten, sodass man diese Beeichte sehr kritisch sehen muss. Ich habe schon von Fällen gehört, wo Betroffenen Geld angeboten wurde, wenn sie positiv über ein solches Programm sprechen.

2151

MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 23/06/2026

"Combined and HIIT exercises most effectively improved physical function and QoL." Schon alleine das in Kombination mit MECFS zu schreiben, sollte als versuchte Körperverletzung gelten. HIIT..... 😬

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 23/06/2026

Ich klicke auf den Link und als erstes sehe ich "Journal of Psychosomatic Research" und dann ist dieser fette methodische Fehler drin. Es wurden aus diesem Journal in letzter Zeit mehrere andere Artikel geteilt und jeder enthielt ähnliche Fehler und Fehlschlüsse.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 23/06/2026

Der ist wohl außerdem, zusammen mit 5 weiteren Männern und einer Frau, im Vorstand der deutschen Stiftung zur Frauengesundheit. deutsche-stiftung-frauengesundheit.de/vorstand/

deutsche-stiftung-frauengesundheit.de

Vorstand – Deutsche Stiftung Frauengesundheit

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 21/06/2026

Danke für den Hinweis. Ich hatte das gelesen, mich sehr gewundert und mich gefragt woran es liegt. Jetzt macht es Sinn. Traurig wie hier Daten gefälscht werden um politische Botschaften zu senden.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 23/05/2026

Wenn man das Geld nicht in IT Sicherheit investiert, dann muss man Erpressern Geld bezahlen. Die Naivität, dass die Daten nach Zahlung gelöscht würden, weil es das Geschäftsmodell sei, ist schwer auszuhalten. Wir sprechen von Cyberkrimimellen, die mit Datenverkauf ggf. nochmal verdienen können.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 06/05/2026

Solche Schreiben sind immer sehr interessant, da die Vorwürfe von solchen Leuten höchstwahrscheinlich exakt deren Verhalten beschreiben. Also die einzige Motivation Forschungsgelder zu bekommen. Insbesondere jetzt um andere Lücken zu schließen. Was für zynische "Argumente".

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 30/04/2026

Und sie ist aus der BAG Selbsthilfe. Dann wurde vermutlich an der Zusammensetzung des Steuerungskreis nichts geändert, sondern eher die Außendarstellung welche Organisation sie nun dort repräsentiert. Oder was denkt ihr?

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 30/04/2026

Erst das IFG nicht einhalten und dann indirekt drohen wegen Urheberschutz der Folien, die Informationen zu einem Krankheitsbild zusammenfassen sollten, wenn sie nach wissenschaftlichen Standards verfasst wären.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 29/04/2026

Ich kenne nur diesen Artikel hierzu und sie sind nicht mehr im Steuerungskreis gelistet und stattdessen steht dort eine "Stabsstelle Patientenbeteiligung im Innovationsausschuss des GBA". Das muss irgendwann geändert worden sein nach Veröffentlichung. www.bmftr.bund.de/SharedDocs/K...

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 29/04/2026

Ist die BAG Selbsthilfe denn noch im Steuerungskreis? Ich dachte da wurde heimlich die Honepage geändert und jetzt ist es eine andere ohne Fokussierung auf PAIS in irgendeiner Form.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 24/04/2026

Die Frage ist, ob das die Einschätzung eines Sachbearbeiters ist oder auf einen med. Gutachter zurückgeht. Ich hatte beim GdB katastrophale und mMn vorsätzlich falsche Gutachten. Im Ergebnis leider kein Unterschied. 😪

060

MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 22/04/2026

Ich frage mich inzwischen ob die Zahlen zu unterschätzen nicht ein Ziel ist.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 22/04/2026

Das Long Covid Modell. Psychosomatische Reha, eine Coaching App und Antidepressiva. Wenn du dann nicht wieder gesund wirst, bist du natürlich selbst schuld.

060

MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 22/04/2026

Interessantes Urteil. Leider erst in der niedrigsten Instanz, aber so langsam scheint es auch bei allen Gerichten immer mehr Urteile mit einer realistischen Einschätzung der Erkrankung zu geben.

020

MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 19/04/2026

Er hat einen Beratervertrag mit der Berufsgenossenschaft und macht dann Gutachten In Verfahren von Betroffenen gegen die BG. Einen größeren Interessenskonflikt kann ich mir gar nicht vorstellen. Weiß das die Zeit?

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 09/04/2026

Das freut mich für Sie. Aber ehrlich gesagt verstehe ich dann die Position umso weniger. Sollten Menschen mit anderen Erkrankungen nicht die gleiche Hilfe erhalten, die Sie auch bekommen haben? Dass es nicht so ist, ist nicht die Schuld der Patient*innen.

111

MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 07/04/2026

Wo gab es denn konkret welche Beschimpfung?

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 07/04/2026

Die Vortioxetinstudie war negativ.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 07/04/2026

Das ist eine Aussage, die nicht durch Studien untermauert ist. Die Pardinistudie hatte keine MECFS Patienten mit PEM und somit kann keine Aussage getroffen werden über Wirksamkeit. Die hepatoxische Wirkung ist aber bekannt.

000

MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 07/04/2026

Das ist jetzt Victim Blaming für Menschen, die im Gesundheitssystem keine Hilfe bekommen. Das analoge Argument zu "selbst schuld, wenn du nen kurzen Rock anziehst." Auch die Unterstellung ist in der Allgemeinheit natürlich falsch.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 07/04/2026

Eigene Erfahrungen zu teilen, ist kein "Ärztebashing". Finde schade wie man trotz klarer Machtverteilung und privilegierter Position sofort in die Opferhaltung geht und Patientenerfahrungen abwertet. Ironischerweise ist das Kern der Kritik und wird somit exakt bestätigt.

000

MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 04/04/2026

Ich wollte darauf hinaus, dass es keine Packungen mit <= 5mg gibt und es deshalb eine Apotheke anmischen muss. Dann kann aber der Hersteller keine Haftung übernehmen, weil es ja weiterverarbeitet wird. Und die Haftung liegt beim Arzt, der es verordnet hat.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 04/04/2026

Und ich vermute deshalb ist auch kein LDN darauf, weil kein Unternehmen dir Haftung übernehmen kann.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 03/04/2026

Mein Hot Take zur unfassbar langen Bearbeitungsdauer ist, dass die Abstimmungen zur Haftungsübernahme mit den Pharmaunternehmen die meiste Zeit in Anspruch nehmen. Darüber spricht man öffentlich aber scheinbar nicht so gerne.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 03/04/2026

Bis man dann irgendwann gar nicht mehr zum Arzt kann, weil man sich dadurch überlastet hat.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 03/04/2026

Theoretisch möglich, es war aber auch davor schon in Charité Empfehlungen zu finden. Man könnte auch die Hypothese bilden, dass der Vorschlag aus der Kommission kam, sozusagen als Kompromiss um für präpandemisches MEcfs auch sagen zu können man hat etwas und medial Versorgung vorzutäuschen.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 03/04/2026

Ich habe selten einen Prozess gesehen, der so konsequent auf Ineffizienz ausgelegt ist. Der GBA verweist auf die Vorschläge der Expertengruppe, diese auf die externe Recherche, diese auf ihren Auftrag. Und am Ende trägt keiner Verantwortung. Und wenn jmd zu Schaden kommt, haftet der Hersteller.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 03/04/2026

Die tatsächliche Recherche hat glaube ich nur ein paar Monate gedauert. Danach lag es deutlich länger bei der Expertengruppe da jetzt mit copy & paste Einzelgutachten zusammenzukopieren und viele rauszuschmeißen ohne Angabe von Gründen.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 03/04/2026

Die Liste macht die Situation doch schlimmer als davor. Stigmatisierung, keine Erstattung der wirklich benötigten Medikamente, Empfehlung riskanter Medikamente ohne Wirkung und mediale Berichterstattung was man jetzt für Hilfe bekommt.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 03/04/2026

Das ist übrigens "die Evidenz" für Vortioxetin.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 03/04/2026

Bei Antidepressiva scheinen andere Standards zu gelten. Im Gutachten wurde ein herstellerfinanzierter Preprint zu Depressionen genannt und behauptet er "bestätige die Wirkung". Ein Preprint hat schonmal keinerlei Evidenz und Fatigue wurde dort auch nicht untersucht.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 03/04/2026

Ich glaube mal gehört zu haben, dass alle die geprüft und nicht empfohlen werden auch im Einzelfall nicht mehr erstattet werden können. Das würde also heißen, dass niemand in D klagen kann für die Erstattung von LDN und allen anderen.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 03/04/2026

Hast du dir die Liste mal angeschaut? Wieso schreibst du von einem "wichtigen Meilenstein"?

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 03/04/2026

Das ist erstmal endgültig. Nachdem es jetzt fast 3 Jahre ging, kann man sich ja vorstellen wie "schnell" weitere Anpassungen gehen.

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MastcellMadness @mastcellmadness.bsky.social · 03/04/2026

Es liegen hier keine Missverständnisse und Verwechslungen vor. Einige Kritikpunkte sind: - Es fehlen wahnsinnig viele Wirkstoffe, kein Mehrwert für Betroffene. - Diskriminierung von präpandemischem MECFS & POTS - Doppelstandards bei Studienauswahl (Antidepressiva)

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