Malu @maluxx.bsky.social · 04/04/2026www.g-ba.de/presse/press...g-ba.deLong/Post-COVID: Vier Wirkstoffe werden im Off-Label-Use verordnungsfähigPressemitteilungen und Meldungen des Gemeinsamen Bundesausschusses 000
Reposted by Malu Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 19/01/2026🎙 Der Hessische Rundfunk hat eine knapp einstündige Podcastfolge zu Long COVID und ME/CFS veröffentlicht. Unser Vorsitzender Sebastian Musch ist ab Minute 33:22 zu hören. Außerdem kommt ab Minute 46:45 Prof. Carmen Scheibenbogen zu Wort. #MECFS #LongCOVID 👇 www.ardaudiothek.de/episode/urn:...ardaudiothek.dePodcast: Long Covid: Der Kampf um AnerkennungAtemnot, Erschöpfung, kognitive Ausfälle. Für viele Menschen folgt auf eine Corona-Infektion die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS, bei der schon duschen, einkaufen oder telefonieren zu ma... 211658
Malu @maluxx.bsky.social · 13/01/2026www.doccheck.com/de/detail/ar...doccheck.comME/CFS: Patienten packen ausIgnoriert, stigmatisiert, für empfindlich erklärt: Betroffene schildern ihre Erfahrungen mit ME/CFS. Von ärztlichem Versagen und der Hoffnung auf gerechte Versorgung. 011
Malu @maluxx.bsky.social · 31/12/2025Einen Guten Rutsch in ein hoffentlich friedliches Neues Jahr 🥂🍾🍀 glasgow.social/@Nachtflug/1...glasgow.socialIronski (@Nachtflug@glasgow.social)Attached: 1 video Die einzige Art Feuerwerk die noch zeitgemäß und akzeptabel ist: 010
Malu @maluxx.bsky.social · 11/12/2025pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41057909/pubmed.ncbi.nlm.nih.govDevelopment and validation of blood-based diagnostic biomarkers for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) using EpiSwitch® 3-dimensional genomic regulatory immuno-genetic profiling - PubMedThe online version contains supplementary material available at 10.1186/s12967-025-07203-w. 000
Malu @maluxx.bsky.social · 11/12/2025In einer aktuellen Studie wurde ein neu entwickelter Test untersucht, der epigenetische Veränderungen bei ME/CFS detektieren und somit die Diagnosestellung unterstützen soll. www.doccheck.com/de/detail/ar...doccheck.comME/CFS: Zeigt her eure ChromosomenEin neuer Test soll ME/CFS-Patienten anhand der Form ihrer Chromosomen erkennen. Warum das funktionieren könnte und woran noch gearbeitet werden muss. 010
Malu @maluxx.bsky.social · 28/11/2025LongCOVID und ME/CFS: Diskussion um Stigmatisierung und Krankheitsgenese www.aerzteblatt.de/news/long-co...aerzteblatt.deLong COVID und ME/CFS: Diskussion um Stigmatisierung und Krankheitsgenese – Deutsches Ärzteblatt 000
Malu @maluxx.bsky.social · 28/11/2025So lange man niemanden namentlich diffamiert, glaube ich schon, dass kritische Stimmen Gehör finden. Es wäre einen Versuch wert! 120
Malu @maluxx.bsky.social · 27/11/2025@docchecknews.bsky.social sucht für seinen Blog-Kanal ME/CFS - Betroffene, die von ihrer Krankheit und ihren Erfahrungen mit Ärzten und dem Gesundheitssystem berichten wollen. www.doccheck.com/de/detail/ar...doccheck.comME/CFS: Zeit für eine ZweitmeinungDu bist an ME/CFS erkrankt und möchtest über deine Erfahrungen berichten? Melde dich und schreibe für unseren Blog-Kanal, in dem Patienten zu Wort kommen! 142
Malu @maluxx.bsky.social · 25/11/2025VERSORGUNG VON PATIENTINNEN UND PATIENTEN MIT LONG COVID UND ME/CFS MODUL FÜR MODERIERENDE OKTOBER 2025 www.kbv.de/documents/pr...kbv.de 023
Malu @maluxx.bsky.social · 25/11/2025www.aerzteblatt.de/news/kbv-ste...aerzteblatt.deKBV stellt neues Modul für Qualitätszirkel zu Long COVID und ME/CFS vor – Deutsches Ärzteblatt 000
Malu @maluxx.bsky.social · 20/11/2025www.aerzteblatt.de/news/long-co...aerzteblatt.deLong COVID und ME/CFS: Ministerien starten „Allianz postinfektiöse Erkrankungen“ – Deutsches Ärzteblatt 020
Malu @maluxx.bsky.social · 22/10/2025Angeborenes Immunsystem bei ME/CFS überaktiv, Möglichkeit für gezielte Therapien www.aerzteblatt.de/news/angebor...aerzteblatt.deAngeborenes Immunsystem bei ME/CFS überaktiv, Möglichkeit für gezielte Therapien – Deutsches Ärzteblatt 042
Malu @maluxx.bsky.social · 09/10/2025translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.... www.focus.de/gesundheit/h...focus.deHoffnung für Millionen Betroffene: Bluttest ermöglicht erstmals sichere Diagnose von ME/CFSBritische Forschende haben erstmals einen Bluttest für das chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) entwickelt. Die Entdeckung gilt als möglicher medizinischer Durchbruch. 010
Malu @maluxx.bsky.social · 07/09/2025Hoffnungsvoller Therapieansatz: Derzeit wird in den USA für eine Studie rekrutiert zur Behandlung von Long Covid mit ANKTIVA (Medikament, das insbesondere Killerzellen aktiviert). immunitybio.com/immunitybio-...immunitybio.comImmunityBio Announces Phase 2 Study of ANKTIVA® in Patients with Long COVID - ImmunityBio 141
Malu @maluxx.bsky.social · 07/09/2025ANKTIVA aktiviert sogenannte „Killerzellen“, deren Funktion bei vielen ME/CFS Erkrankten eingeschränkt ist. immunitybio.com/immunitybio-...immunitybio.comImmunityBio Announces Phase 2 Study of ANKTIVA® in Patients with Long COVID - ImmunityBio 020
Malu @maluxx.bsky.social · 05/08/2025www.focus.de/gesundheit/d...focus.deDurch Post-Covid verliert Oberärztin ihren Traumjob – und geht zurück in die AusbildungClaudia Ellert ist leitende Oberärztin in der Gefäßchirurgie, bis sie 2020 an Post-Covid erkrankt. Als Chirurgin kann sie fortan nicht mehr tätig sein. 010
Malu @maluxx.bsky.social · 18/07/2025www.aerzteblatt.de/news/lauterb...aerzteblatt.deLauterbach will mehr Geld für Forschung an Fatigue-Syndrom – Deutsches Ärzteblatt 010
Reposted by Malu Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · 13/05/2025"In ein paar Jahren wird es hoffentlich für eine ganze Menge #MECFS Betroffene Besserung und hoffentlich für viele auch Heilung geben." Prof. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social auf dem #MECFSSymposium2025 🫶 083
Malu @maluxx.bsky.social · 13/05/2025Forschungsprojekt ME/CFS Online-Umfrage für Betroffene redcap.diz.uni-marburg.de/surveys/?s=K...redcap.diz.uni-marburg.deMIRACLE Umfrage zu ME/CFS 000
Reposted by Malu Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 10/04/2025ME/CFS wird systematisch psychologisiert, bagatellisiert & ignoriert -mit katastrophalen Folgen für die Betroffenen. Am 11.4.spreche ich in Herrenberg zum Thema, auf Einladung von @lisathefirst20.bsky.social, die bewundernswert engagiert großartige Aufklärungsarbeit leistet! #MEAwareness #MECFS #PEM 28433
Malu @maluxx.bsky.social · 09/04/2025Symptome von Long COVID können im dritten Jahr wieder zunehmen www.aerzteblatt.de/news/symptom... 000
Reposted by Malu Sam @humanmanifold.bsky.social · 08/04/2025Laut Kassenärztlicher Vereinigung Hamburg wurden in der Hansestadt in 2024 ca 9.600 neue #MECFS- und 14.100 neue #LongCOVID- bzw. #PostCOVID- Diagnosen gestellt. Das entspricht 2,5% bzw. 4,0% der gesetzlich Versicherten in Hamburg (bezogen auf die Anzahl gesetzlich Versicherter in 2023). 1/ 68037
Malu @maluxx.bsky.social · 08/04/2025ME/CFS bei Kindern »Emil hat eine Stunde Energie am Tag, um etwas anderes zu tun, als im Bett zu liegen« Spiegel Artikel (paywall) www.spiegel.de/gesundheit/m... 253
Malu @maluxx.bsky.social · 07/04/2025CSO Klaus Wirth will report late breaking results at the International ME/CFS conference in May 2025. 000
Malu @maluxx.bsky.social · 07/04/2025Mitodicure is developing oral therapeutics to address significant unmet medical needs with an initial focus on ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome). mitodicure.com/science/mitodicure.comScience – MitodicureMitodicure is developing oral therapeutics to address significant unmet medical needs with an initial focus on ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome). 060
Malu @maluxx.bsky.social · 22/03/2025mecfs-research.org/news-events/...mecfs-research.orgME/CFS Conference 2025Wissenschaftliche VeranstaltungWissenschaftliche Konferenz unter der Leitung von Prof. Carmen Scheibenbogen zu Versorgung, Forschung und Therapie von ME/CFS und Post-CO 010
Reposted by Malu Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 24/02/2025Freue mich gleich auf die Gespräche am Rande der Filmpremiere von #ChronischKrank #ChronischIgnoriert in #Berlin - mein Text zur @artefr.bsky.social Doku (Ausstrahlung 25.2., 22.35 Uhr) ist bereits @riffreporter.bsky.social zu lesen: www.riffreporter.de/de/gesellsch... #MECFSriffreporter.deArte-Doku „Chronisch krank“: Leben und Sterben mit ME/CFSEine bewegende Arte-Dokumentation gibt Einblicke in das Leben von ME/CFS-Betroffenen. Die Co-Regisseurin Sibylle Dahrendorf ist selbst schwer erkrankt. 1238
Malu @maluxx.bsky.social · 05/02/2025www.ukr.de/newsroom/det...ukr.deUKR-Projekt „Miracle“ erforscht die unsichtbare Last ME/CFSDas Universitätsklinikum Regensburg (UKR) initiiert gemeinsam mit dem Universitätsklinikum Gießen und Marburg (UKGM) das Projekt „Miracle“, um die rätselhafte Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Ch... 000
Malu @maluxx.bsky.social · 04/04/2024Information für Physiotherapeuten „How to work safely with people who have ME/CFS“ Download in Englisch, Deutsch, Holländisch, Norwegisch www.physiosforme.com/onesheetprin... 010
Malu @maluxx.bsky.social · 21/02/2024Auf X gepostet So weit sind wir……. www.kleinanzeigen.de/s-anzeige/no... 000
Malu @maluxx.bsky.social · 14/02/2024BC 007-Studie von Berlin Cures GmbH startet in Erlangen www.augenklinik.uk-erlangen.de/aktuelles/na... 010
Reposted by Malu Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 09/02/2024📅 Nächsten Mittwoch veranstaltet die Charité eine Fortbildung zu Therapieoptionen bei ME/CFS und Post COVID. Referentinnen sind Prof. Scheibenbogen und Dr. Bellmann-Strobl. Die Fortbildung richtet sich an Ärzt*innen, eine Teilnahme ist nach Anmeldung online möglich. 👇 pcn.charite.de/metas/verans...pcn.charite.deVeranstaltungHier finden Sie den Zugang zur Notfallseite, Kontaktinformationen, Barrierefreiheits-Einstellungen, die Sprachwahl und die Suchfunktion. 25143
Reposted by Malu It's ME(Jaime) @exceedhergrasp1.bsky.social · 09/02/2024Let us know if you read Spanish, German, or Japanese fluently and are willing to help out. We're paying a small fee for each article for which you can give feedback on tone and content. Fill out the form if you're interested and share widely! (2/2) t.co/8DqvQPo9J8t.coScience article sensitivity readers needed#MEAction is hiring for short-term work reading articles translated into Spanish, German, and Japanese for tone and content. We will be working on this project for approximately a month, wrapping up b... 054
Malu @maluxx.bsky.social · 26/01/2024„These index cases provide compelling clinical signals that MCA infusions may be capable of treating long COVID in certain cases, including those with severe debilitation.“ pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37944296/ 010
Malu @maluxx.bsky.social · 19/01/2024„Post COVID bei Kindern und Jugendlichen“ WDR 5 Feature www1.wdr.de/radio/wdr5/s... 010
Malu @maluxx.bsky.social · 19/01/2024„At the cellular level, Long Covid was linked to aggregates comprising monocytes and platelets. These findings provide a resource of potential biomarkers for diagnosis and may inform directions for treatments.“ www.science.org/doi/10.1126/... 000
Reposted by Malu FrauXausNRW @frauxausnrw.bsky.social · 06/01/2024Für all die mit MECFS und LongCovid die sich von X verabschiedet haben. Hier eine super Seite zu MECFS - helft doch bitte mit, die Liste zu vervollständigen. x.com/mecfsmed/sta... 21413
Malu @maluxx.bsky.social · 07/01/2024„This study highlights novel pathways that help to understand the pathophysiology of post-exertional malaise in patients suffering from long COVID and other post-infectious diseases.“ www.nature.com/articles/s41... 010
Reposted by Malu Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 20/12/2023#meawarenesshoure & wieder bin ich zu K.O. für einen geeigneten Skeet, wie auch für alles andere inklusive Essen machen, Getränke ans Bett holen oder die Zähne zu putzen. Also eigentlich genau der Grund hier mehr Aufmerksamkeit & Versorgung für #MECFS-Patienten zu erflehen. 2174
Reposted by Malu Miss_the_way_is_green @sophief.eurosky.social · 20/12/2023Vorher fit, keine Medikamente, 2-3mal pro Woche Fitnessstudio oder Homestudio. Dank mildem Covid: 20kg plus, 0 Sport möglich und Medis: 2123
Malu @maluxx.bsky.social · 20/12/2023Was man auf Threads findet: - # follow4follow - Gewinnspiele - Rabattcodes - Heidi Klum 😖 010
Reposted by Malu Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 20/12/2023🎄 #MEAwarenessHour 🎄 Weihnachten mit ME/CFS ist nicht einfach. Viele Betroffene sind einsam und spüren dies besonders stark. Andere wollen sich mit der Familie freuen und überfordern sich. Ich wünsche allen, egal wie sie leben und trotz aller Schmerzen: Eine möglichst schöne Zeit! 25715
Malu @maluxx.bsky.social · 20/12/2023Ich hab nach 6 Tagen Threads immer noch das Gefühl ich bin im falschen Zug. Die Frage ist nur ob bsky den Konkurrenzkampf der Plattformen überlebt - macht mich schon nachdenklich dass Jack Dorsey seinen Account hier deaktiviert?/gelöscht? hat…. 141
Reposted by Malu Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 19/12/2023“2023: looking back on a year of ME/CFS research” Yet again, @mecfsskeptic.bsky.social has produced an excellent summary of what he (and Evelien, I believe) considers the most important papers from the year. Highly recommended. mecfsskeptic.com/2023-looking... #MEcfs #PwME #CFSmecfsskeptic.com2023: looking back on a year of ME/CFS research - ME/CFS Skeptic2023 will be remembered as the year in which artificial intelligence made its big breakthrough,Continue reading2023: looking back on a year of ME/CFS research 2176
Reposted by Malu Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 20/12/2023Ken Friedman PhD has asked me to circulate this request for him. Please contact him directly with any comments or enquiries, I don't want to have to deal with them. #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME 022