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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 19/01/2026

🎙 Der Hessische Rundfunk hat eine knapp einstündige Podcastfolge zu Long COVID und ME/CFS veröffentlicht. Unser Vorsitzender Sebastian Musch ist ab Minute 33:22 zu hören. Außerdem kommt ab Minute 46:45 Prof. Carmen Scheibenbogen zu Wort. #MECFS #LongCOVID 👇 www.ardaudiothek.de/episode/urn:...

ardaudiothek.de

Podcast: Long Covid: Der Kampf um Anerkennung

Atemnot, Erschöpfung, kognitive Ausfälle. Für viele Menschen folgt auf eine Corona-Infektion die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS, bei der schon duschen, einkaufen oder telefonieren zu ma...

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Malu @maluxx.bsky.social · 11/12/2025

In einer aktuellen Studie wurde ein neu entwickelter Test untersucht, der epigenetische Veränderungen bei ME/CFS detektieren und somit die Diagnosestellung unterstützen soll. www.doccheck.com/de/detail/ar...

doccheck.com

ME/CFS: Zeigt her eure Chromosomen

Ein neuer Test soll ME/CFS-Patienten anhand der Form ihrer Chromosomen erkennen. Warum das funktionieren könnte und woran noch gearbeitet werden muss.

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Malu @maluxx.bsky.social · 28/11/2025

LongCOVID und ME/CFS: Diskussion um Stigmatisierung und Krankheitsgenese www.aerzteblatt.de/news/long-co...

aerzteblatt.de

Long COVID und ME/CFS: Diskussion um Stigmatisierung und Krankheitsgenese – Deutsches Ärzteblatt

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Malu @maluxx.bsky.social · 27/11/2025

@docchecknews.bsky.social sucht für seinen Blog-Kanal ME/CFS - Betroffene, die von ihrer Krankheit und ihren Erfahrungen mit Ärzten und dem Gesundheitssystem berichten wollen. www.doccheck.com/de/detail/ar...

doccheck.com

ME/CFS: Zeit für eine Zweitmeinung

Du bist an ME/CFS erkrankt und möchtest über deine Erfahrungen berichten? Melde dich und schreibe für unseren Blog-Kanal, in dem Patienten zu Wort kommen!

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Malu @maluxx.bsky.social · 25/11/2025

VERSORGUNG VON PATIENTINNEN UND PATIENTEN MIT LONG COVID UND ME/CFS MODUL FÜR MODERIERENDE OKTOBER 2025 www.kbv.de/documents/pr...

kbv.de

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Malu @maluxx.bsky.social · 22/10/2025

Angeborenes Immunsystem bei ME/CFS überaktiv, Möglichkeit für gezielte Therapien www.aerzteblatt.de/news/angebor...

aerzteblatt.de

Angeborenes Immunsystem bei ME/CFS überaktiv, Möglichkeit für gezielte Therapien – Deutsches Ärzteblatt

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Malu @maluxx.bsky.social · 07/09/2025

ANKTIVA aktiviert sogenannte „Killerzellen“, deren Funktion bei vielen ME/CFS Erkrankten eingeschränkt ist. immunitybio.com/immunitybio-...

immunitybio.com

ImmunityBio Announces Phase 2 Study of ANKTIVA® in Patients with Long COVID - ImmunityBio

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · 13/05/2025

"In ein paar Jahren wird es hoffentlich für eine ganze Menge #MECFS Betroffene Besserung und hoffentlich für viele auch Heilung geben." Prof. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social auf dem #MECFSSymposium2025 🫶

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Malu @maluxx.bsky.social · 13/05/2025

Forschungsprojekt ME/CFS Online-Umfrage für Betroffene redcap.diz.uni-marburg.de/surveys/?s=K...

redcap.diz.uni-marburg.de

MIRACLE Umfrage zu ME/CFS

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 10/04/2025

ME/CFS wird systematisch psychologisiert, bagatellisiert & ignoriert -mit katastrophalen Folgen für die Betroffenen. Am 11.4.spreche ich in Herrenberg zum Thema, auf Einladung von @lisathefirst20.bsky.social, die bewundernswert engagiert großartige Aufklärungsarbeit leistet! #MEAwareness #MECFS #PEM

Ein Präsentationsslide mit weißem Hintergrund. Oben steht in schwarzer Schrift: „22 Jahre alt und an ME/CFS erkrankt – soll’s das gewesen sein?“ Darunter ist ein Foto einer jungen Frau mit langen blonden Haaren (Lisa), die an einem Rednerpult mit Mikrofon spricht. Sie trägt ein ärmelloses blaues Oberteil und hat eine engagierte Mimik. Unter dem Bild steht: „Veranstaltungsreihe 20 Jahre Brot & Rosen Lisa Herrenberg, 11.04.25“. In der unteren rechten Ecke ist die Signatur „©BettinaGrande“.

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Malu @maluxx.bsky.social · 09/04/2025

Symptome von Long COVID können im dritten Jahr wieder zunehmen www.aerzteblatt.de/news/symptom...

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Sam @humanmanifold.bsky.social · 08/04/2025

Laut Kassenärztlicher Vereinigung Hamburg wurden in der Hansestadt in 2024 ca 9.600 neue #MECFS- und 14.100 neue #LongCOVID- bzw. #PostCOVID- Diagnosen gestellt. Das entspricht 2,5% bzw. 4,0% der gesetzlich Versicherten in Hamburg (bezogen auf die Anzahl gesetzlich Versicherter in 2023). 1/

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Malu @maluxx.bsky.social · 08/04/2025

ME/CFS bei Kindern »Emil hat eine Stunde Energie am Tag, um etwas anderes zu tun, als im Bett zu liegen« Spiegel Artikel (paywall) www.spiegel.de/gesundheit/m...

Foto von Emil auf dem Boden sitzend. Text wie post.

Foto von Emil auf einem Hochbett liegend. Text: Emil ist acht Jahre alt und leidet unter Post Covid. Nach einer Coronainfektion entwickelte er ein schweres chronisches Fatigue-Syndrom, ME/CFS.
Ganz oben auf Emils Wunschliste steht ein Besuch auf dem Hamburger Dom. Danach eine kleine Party im Schrebergarten.
Schwimmen gehen. Nach Spanien fliegen.

Nahaufnahme von Emil (nur Oberkörper) mit Spielsachen in den Händen. Text: Unterschiedliche Intektionen können ME/CFS auslösen, darunter das Epstein-Barr-Virus, Grippe und Covid-19. Laut Schätzungen leiden in Deutschland bis zu 500.000 Menschen unter ME/CFS. Durch die Pandemie sind die Zahlen deutlich gestiegen.

Foto von Emil auf dem Bauch in seinem Bett liegend, vor ihm ein Smartphone, ein Teller mit Apfelschnitzeln, eine Thermoskanne. Text: Emil leide unter den körperlichen Beschwerden, noch schlimmer sei es für ihn aber, dass er kaum noch Zeit mit seinen Freundinnen und Freunden verbringen oder draußen spielen kann, sagt seine Mutter Annegret Juch, 48.

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Malu @maluxx.bsky.social · 07/04/2025

Mitodicure is developing oral therapeutics to address significant unmet medical needs with an initial focus on ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome). mitodicure.com/science/

mitodicure.com

Science – Mitodicure

Mitodicure is developing oral therapeutics to address significant unmet medical needs with an initial focus on ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome).

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Malu @maluxx.bsky.social · 24/02/2025

Ich kann es nicht glauben! Der Familie alle Kraft!

Todesanzeige Faraz Fallahi, gestorben am 24.02.2025

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Malu @maluxx.bsky.social · 04/04/2024

Information für Physiotherapeuten „How to work safely with people who have ME/CFS“ Download in Englisch, Deutsch, Holländisch, Norwegisch www.physiosforme.com/onesheetprin...

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Malu @maluxx.bsky.social · 21/02/2024

Auf X gepostet So weit sind wir……. www.kleinanzeigen.de/s-anzeige/no...

Link zu eBay-Kleinanzeigen.
Text: Es macht uns fassungslos. Gerade bei Kleinanzeigen gefunden.

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Malu @maluxx.bsky.social · 14/02/2024

BC 007-Studie von Berlin Cures GmbH startet in Erlangen www.augenklinik.uk-erlangen.de/aktuelles/na...

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 09/02/2024

📅 Nächsten Mittwoch veranstaltet die Charité eine Fortbildung zu Therapieoptionen bei ME/CFS und Post COVID. Referentinnen sind Prof. Scheibenbogen und Dr. Bellmann-Strobl. Die Fortbildung richtet sich an Ärzt*innen, eine Teilnahme ist nach Anmeldung online möglich. 👇 pcn.charite.de/metas/verans...

pcn.charite.de

Veranstaltung

Hier finden Sie den Zugang zur Notfallseite, Kontaktinformationen, Barrierefreiheits-Einstellungen, die Sprachwahl und die Suchfunktion.

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It's ME(Jaime) @exceedhergrasp1.bsky.social · 09/02/2024

Let us know if you read Spanish, German, or Japanese fluently and are willing to help out. We're paying a small fee for each article for which you can give feedback on tone and content. Fill out the form if you're interested and share widely! (2/2) t.co/8DqvQPo9J8

t.co

Science article sensitivity readers needed

#MEAction is hiring for short-term work reading articles translated into Spanish, German, and Japanese for tone and content. We will be working on this project for approximately a month, wrapping up b...

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Malu @maluxx.bsky.social · 26/01/2024

„These index cases provide compelling clinical signals that MCA infusions may be capable of treating long COVID in certain cases, including those with severe debilitation.“ pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37944296/

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Malu @maluxx.bsky.social · 19/01/2024

„Post COVID bei Kindern und Jugendlichen“ WDR 5 Feature www1.wdr.de/radio/wdr5/s...

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Malu @maluxx.bsky.social · 19/01/2024

„At the cellular level, Long Covid was linked to aggregates comprising monocytes and platelets. These findings provide a resource of potential biomarkers for diagnosis and may inform directions for treatments.“ www.science.org/doi/10.1126/...

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FrauXausNRW @frauxausnrw.bsky.social · 06/01/2024

Für all die mit MECFS und LongCovid die sich von X verabschiedet haben. Hier eine super Seite zu MECFS - helft doch bitte mit, die Liste zu vervollständigen. x.com/mecfsmed/sta...

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Malu @maluxx.bsky.social · 07/01/2024

„This study highlights novel pathways that help to understand the pathophysiology of post-exertional malaise in patients suffering from long COVID and other post-infectious diseases.“ www.nature.com/articles/s41...

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 20/12/2023

#meawarenesshoure & wieder bin ich zu K.O. für einen geeigneten Skeet, wie auch für alles andere inklusive Essen machen, Getränke ans Bett holen oder die Zähne zu putzen. Also eigentlich genau der Grund hier mehr Aufmerksamkeit & Versorgung für #MECFS-Patienten zu erflehen.

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Miss_the_way_is_green @sophief.eurosky.social · 20/12/2023

Vorher fit, keine Medikamente, 2-3mal pro Woche Fitnessstudio oder Homestudio. Dank mildem Covid: 20kg plus, 0 Sport möglich und Medis:

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Malu @maluxx.bsky.social · 20/12/2023

Was man auf Threads findet: - # follow4follow - Gewinnspiele - Rabattcodes - Heidi Klum 😖

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 20/12/2023

🎄 #MEAwarenessHour 🎄 Weihnachten mit ME/CFS ist nicht einfach. Viele Betroffene sind einsam und spüren dies besonders stark. Andere wollen sich mit der Familie freuen und überfordern sich. Ich wünsche allen, egal wie sie leben und trotz aller Schmerzen: Eine möglichst schöne Zeit!

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Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 19/12/2023

“2023: looking back on a year of ME/CFS research” Yet again, @mecfsskeptic.bsky.social has produced an excellent summary of what he (and Evelien, I believe) considers the most important papers from the year. Highly recommended. mecfsskeptic.com/2023-looking... #MEcfs #PwME #CFS

mecfsskeptic.com

2023: looking back on a year of ME/CFS research - ME/CFS Skeptic

2023 will be remembered as the year in which artificial intelligence made its big breakthrough,Continue reading2023: looking back on a year of ME/CFS research

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Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 20/12/2023

Ken Friedman PhD has asked me to circulate this request for him. Please contact him directly with any comments or enquiries, I don't want to have to deal with them. #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME

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Emanuel Wyler @ewyler.bsky.social · 19/12/2023

Woher kommt die Muskelschwäche bei Post Covid? Um dieser Frage nachzugehen, haben wir (Charité Berlin und @mdc-berlin.bsky.social) in einer Studie Muskelproben von 11 Patient*innen untersucht. Die Studie ist online auf actaneurocomms.biomedcentral.com/articles/10...., zusammengefasst hier – (1/8)

actaneurocomms.biomedcentral.com

Post-COVID exercise intolerance is associated with capillary alterations and immune dysregulations i...

The SARS-CoV-2 pandemic not only resulted in millions of acute infections worldwide, but also in many cases of post-infectious syndromes, colloquially referred to as “long COVID”. Due to the heter...

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 20/12/2023

Sehr schöner Patienten Leitfaden für Arztbesuche mich LongCovid. Anmerkung: Schön wäre wenn dieser Leitfaden ggf. Sich nicht ganz allein auf Post-COVID sondern auf alle Post-Infektions-Erkrankungen beziehen würde. Denn mMn könnte dieser Flyer nicht nur Pat. Sondern auch Ärzten weiterhelfen.

x.com

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